Nash | SRN

Nash aveva due anni e otto mesi quando iniziò il suo viaggio con ADEM.

Era la domenica di Pasqua del 2014. Sono andato a prenderlo da suo padre e ricordo che era seduto accanto al frigorifero e non si alzava in piedi e il suo discorso era confuso. La mia famiglia ha detto che camminava in modo strano per tutto il giorno e biascicava le sue parole. Il mio primo pensiero è stato l'ictus e sono andato dritto al pronto soccorso. La TAC è tornata normale e l'unica cosa anormale era una bassa conta bianca, quindi siamo stati mandati a casa e nei giorni successivi è peggiorato. Dopo tre giorni, non poteva più estendere il suo corpo o muoversi liberamente, aveva perso il controllo dell'intestino e della vescica e piangeva per il dolore. Ho preso un appuntamento con la neurologia e abbiamo avuto un letto entro due ore e una risonanza magnetica e una puntura lombare programmate per il giorno successivo. La sua risonanza magnetica ha mostrato lesioni diffuse attraverso il cervello e il midollo spinale superiore. Nash è stato ricoverato in ospedale per sette giorni e gli sono stati somministrati steroidi per via endovenosa e ha iniziato la riabilitazione. Ha ripreso a camminare dopo una settimana e quel bel sorriso è tornato.

Vivere con l'ADEM è stato difficile perché è una malattia rara e molto è ancora sconosciuto. Molti medici non possono spiegare i cambiamenti comportamentali o cosa dovremmo aspettarci. Andiamo da molti specialisti diversi e proviamo nuove terapie e farmaci per gli effetti collaterali finché non troviamo ciò che funziona per lui. È difficile vivere l'ignoto. Spero in più ricerca e maggiore consapevolezza, così altri avranno cure più rapide, informazioni e una migliore prospettiva per il futuro.

Jennifer Oberfell

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