Netta
Diagnosi: mielite trasversa
Israele
Sono stato colpito dalla mielite trasversa il 25 novembreth, 1994, all'età di 15 anni. Era un venerdì pomeriggio; Ero appena tornato dal liceo, che avevo iniziato solo poche settimane prima. Avevo pranzato e mi ero sdraiato a leggere un libro per il mio prossimo rapporto sul libro. Improvvisamente, ho sentito un forte dolore alle scapole, accompagnato da una sensazione di formicolio che si stava diffondendo lungo il mio corpo. Insieme a ciò, stavo iniziando a sentire che stavo perdendo sia la sensibilità che la capacità di muovere le gambe. In meno di un'ora sono rimasto completamente paralizzato dal collo in giù. Per fortuna mia madre e mia sorella erano a casa e hanno chiamato un'ambulanza che mi ha portata all'ospedale più vicino. Sono stato subito portato in terapia intensiva e ho iniziato a sottopormi a test ed esami. Ci sono voluti circa 10 giorni perché i medici capissero di cosa soffrivo, ma alla fine mi è stata diagnosticata la mielite trasversa a C4-C5, che mi ha lasciato completamente tetraplegico dalle spalle in giù e completamente dipendente da un ventilatore attraverso la tracheotomia.
Dopo aver lasciato la terapia intensiva, sono stato ricoverato nell'ospedale di riabilitazione "Alyn" di Gerusalemme (la città in cui vivevo allora) e sono rimasto lì per quasi 3 anni. I maggiori miglioramenti nel mio recupero si sono verificati nell'anno successivo, quando ho recuperato l'uso dei bicipiti del braccio sinistro e, cosa non meno importante, ho smesso di usare il ventilatore. L'eliminazione dello sfiato è stata resa possibile dopo aver lavorato a stretto contatto con uno specialista in riabilitazione respiratoria e aver allenato i miei muscoli respiratori con una serie di esercizi respiratori un paio di volte al giorno. Sono migliorato incredibilmente e circa un anno e mezzo dopo l'allenamento, ho completamente svezzato lo sfiato.
Vivere con la MT è una lotta quotidiana. All'inizio è stato difficile lasciare andare i ricordi di me stessa come atleta e come ragazza attiva (socialmente, artisticamente e altro). Ma la parte più difficile è sempre stata dipendere dagli altri per le cose ovvie che una volta ero in grado di fare da solo. Tuttavia, molto tempo fa ho deciso di non lasciarmi limitare in alcun modo.
Non ho mai perso la speranza e credo ancora che una cura possa e sarà trovata: è solo una questione di tempo, fondi e ricerca. Ultimamente, c'è stato un progresso così importante nella riparazione del midollo spinale che mi fa sentire molto ottimista riguardo al futuro, e la mia speranza è che accada mentre sono ancora qui. Nel frattempo, spero che vengano sviluppati sempre più interventi chirurgici e trattamenti per aiutarci a migliorare la qualità della nostra vita e la nostra indipendenza.
Netta Ganor
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