Niamh
Diagnosi: disturbo dello spettro della neuromielite ottica
UK
Hai mai pensato a come sarebbe svegliarsi un giorno malato e non guarire mai? Questo è più di un semplice pensiero per me, questa è la realtà. Ho 15 anni dal Regno Unito. Un giorno ero malato, avevo la febbre alta e vomitavo. Era una di quelle cose "passerà" e il giorno dopo mi sono svegliata completamente cieca chiedendo a mia madre di accendere le luci. Non erano le luci che dovevano essere accese; era il mio nervo ottico ormai permanentemente danneggiato. Mi è stata diagnosticata la neuromielite ottica dieci mesi dopo, dopo altre due ricadute, una delle quali mi ha lasciato paralizzato per alcune settimane. Lentamente ho riguadagnato sensibilità e forza e ho imparato a camminare di nuovo, ma la vita non è mai stata la stessa. La diagnosi è stata un processo difficile perché quello che ho è così raro, specialmente nei bambini - a un certo punto si è parlato che un tumore al cervello stava causando i miei problemi e i miei genitori stavano iniziando a pianificare il mio funerale! Sono stato testato per l'anticorpo NMO dopo aver escluso centinaia di altre cause ed è risultato positivo. Sono stato sottoposto a trattamento immunosoppressivo per impedire al mio sistema immunitario di attaccare i nervi del midollo spinale, del nervo ottico e del cervello.
La mia infanzia impegnativa è stata trascorsa dentro e fuori dagli ospedali per vari appuntamenti e ricoveri, ma fortunatamente il mio team di assistenza era adorabile e ha reso il tempo più facile da affrontare. Ho avuto altre due ricadute mentre le mie medicine venivano risolte. Non ho avuto una ricaduta da 9 anni, ma affronto ancora sintomi orribili ogni giorno. Ora sono registrato come cieco e la NMO influisce anche sulla mia mobilità a causa di un danno al midollo spinale. Sono stato sotto steroidi nell'ultimo anno e mezzo e ho dovuto fare i conti con l'essere su una sedia a rotelle perché ho perso così tanta forza a causa dei terribili sintomi che hanno causato al mio corpo. Questo è successo perché avevano bisogno di aumentare il mio farmaco immunosoppressivo, l'azatioprina, ma mentre crescevo, il mio corpo ha reagito male all'aumento della dose. Sono diventato gravemente anemico e hanno dovuto interrompere il trattamento e mettermi sotto steroidi per mantenermi stabile. Sto assumendo un diverso immunosoppressore chiamato micofenolato e sto cercando di eliminare i miei steroidi, ma è un processo lungo poiché la mia ghiandola surrenale si è addormentata, quindi il trattamento è stato prolungato.
Una delle cose più difficili da affrontare è stato l'aumento di peso. Ho lottato con esso perché, come tanti altri, mi era stato lavato il cervello che un corpo come la foto di Photoshop fosse tutto ciò che volevo. Alla fine, mi sono reso conto che c'erano problemi più grandi qui che non adattarsi a taglie piccole. Problemi come il costante dolore cronico in ogni parte del mio corpo; il dolore sembra quasi incurabile. Vivere una vita nel dolore cronico mentre il tuo corpo è impegnato a cercare di causare il prossimo problema è assolutamente estenuante. In questi giorni, mi stanco solo a spazzolarmi i capelli perché è così tanto movimento. Ci sono giorni in cui non riesco nemmeno a parlare, camminare, vedere o pensare perché sprofondo nella stanchezza e nel dolore: questi sono i giorni peggiori. Le persone danno per scontate attività semplici come quella. Attualmente prendo tra le 20 e le 30 compresse al giorno con altri farmaci per il controllo dei sintomi e farmaci per gli effetti collaterali dei farmaci. È un circolo vizioso di sintomo dopo sintomo. Al nono anno, la mia frequenza era di circa il 20% perché avevo un disperato bisogno della mia sedia a rotelle, ma la scuola non era accessibile e temevo il bullismo che avevo subito prima. Bullismo che non augurerei a nessuno. Sono stato vittima di un vero crimine, crimini d'odio, abilismo che è altrettanto grave del razzismo ma sembra passare inosservato. Ma faccio del mio meglio per garantire che questo tipo di crudeltà sia punito come dovrebbe essere dicendo ai miei amici come possono ottenere aiuto. Per fortuna, ho iniziato una nuova scuola con molti adattamenti davvero fantastici. Sto facendo solo circa sei GCSE (qualifica specifica per materia) perché ho bisogno di concentrarmi sui miei argomenti principali per esprimere il mio pieno potenziale. Prima del dolore, della stanchezza e della nebbia del cervello, il mio lavoro scolastico era brillante, ma ora non so nemmeno che giorno sia perché sono in quel fuso orario di malattia cronica in cui mangi e bevi ogni volta che puoi per aumentare la tua energia e prendere pisolini in qualsiasi momento in qualsiasi luogo. Con l'aiuto del mio insegnante di supporto per i disabili visivi, ogni lezione è resa accessibile. Ricrea tutto in modo che io possa accedervi fisicamente e visivamente. Senza questo supporto, spostare le scuole sarebbe stato quasi impossibile. Sono fortunato ad avere il supporto di cui la maggior parte delle persone non sa nulla e sono determinato a far capire agli altri che va bene chiedere aiuto. Spero che in questa scuola non ci saranno atti di bullismo. Ora capisco che queste persone sono curiose o semplicemente turbate, nessuno informa gli adolescenti dei veri problemi che devono affrontare i malati cronici, quindi condivido la mia storia ogni volta che ne ho l'occasione. La mia malattia e il futuro incerto hanno causato una serie di problemi di salute mentale, ma per fortuna da quando ho visto il mio psicologo, la mia salute mentale è migliorata. Il 30 settembre 2016, sarò un anno libero dall'autolesionismo e questo è un enorme risultato per qualcuno che affronta così tanto.
Il mio più grande successo nella vita è la comunità amichevole e solidale che ho creato con alcuni migliori amici internazionali chiamati @YoungPeople_ChronicIllnesses. La nostra pagina ha oltre 3000 follower su Instagram in un anno. Condivido il mio viaggio con i miei follower e i miei comproprietari. Viaggi che vivono la vita con il disturbo dello spettro della neuromielite ottica, la sindrome di Ehlers-Danlos, la fibrosi cistica, il disturbo linfoproliferativo post-trapianto (una forma di cancro), la fibromialgia, la sindrome dolorosa regionale complessa e molte altre malattie. Il nostro obiettivo è aumentare la consapevolezza sulle malattie croniche, invisibili, mentali e terminali. La mia parte preferita di quella comunità è il Famiglia Spooni gruppo whatsapp che attualmente conta circa 30 persone che lo sono cucchiaio. UN cucchiaio è una persona che ha una malattia cronica. Viene da The Spoon Theory. La teoria del cucchiaio è una metafora della malattia usata per spiegare la ridotta quantità di energia disponibile per le attività della vita quotidiana e le attività produttive che possono derivare da disabilità o malattie croniche. I cucchiai sono un'unità di misura immateriale utilizzata per tenere traccia di quanta energia ha una persona durante un dato giorno. Ogni attività richiede un determinato numero di cucchiai, che verranno sostituiti solo quando la persona si “ricarica” attraverso il riposo. Una persona che esaurisce i cucchiai non ha altra scelta che riposare finché i suoi cucchiai (energia) non vengono reintegrati. La nostra pagina ha cambiato le nostre vite e ne ha cambiate tante altre. Abbiamo aiutato più persone a scoprire malattie e alla fine a ricevere una diagnosi dopo una vita di mistero medico. Abbiamo aiutato a normalizzare la malattia e far capire alle persone che non sono sole; c'è sempre qualcuno da qualche parte che combatte un problema simile. È incredibile cosa può fare una comunità quando si riunisce. Tanti ricordi meravigliosi grazie alla mia pagina ed è tutto dalla comodità del mio letto durante il riposo. Potrei non avere una vita normale, ma le mie piattaforme di social media sono la mia vita perché raramente riesco a uscire di casa, quindi non so cosa farei senza il continuo amore e supporto dei miei follower.
Credo che dovrebbe esserci maggiore consapevolezza sulle malattie croniche. Ci sono così tanti stimmi che circondano l'argomento. Non sai mai quanto possono essere potenti le tue parole. Condividi la tua storia, menziona la tua malattia, fai qualsiasi cosa perché se la gente non lo sa, allora non c'è speranza per una cura. Al momento la mia salute è un misto di alti e bassi, giorni buoni, giorni brutti, ottimi farmaci, farmaci orribili. Mi sveglio e prendo ogni battaglia come viene, perché se mi arrendessi, lo farebbero anche molte altre persone e la nostra cucchiaio la comunità ha bisogno gli uni degli altri. Alcuni giorni sono solo grato di respirare. Mi ci sono voluti mesi per accettare quello che mi stava succedendo, ma è la vita, è quello che è. Posso fare tutto ciò che voglio; Devo solo farlo diversamente.
Niamh
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