Nickie
Diagnosi: mielite trasversa
Illinois, Stati Uniti
In memoria di Nickie Garrigan
Aprile 1980. Mia figlia, Nickie Garrigan, ha sviluppato la mielite trasversa. Vorrei che fosse qui per raccontarti le sue esperienze con la Meditazione Trascendentale. Dal momento che non può raccontare la sua storia, parlerò per lei.
Ero un bambino di 2 anni in buona salute e avevo appena festeggiato il mio compleanno quando i miei genitori hanno notato che il mio piede sinistro era leggermente girato in dentro mentre camminavo. Di recente avevo ricevuto le vaccinazioni di routine e avevo un leggero raffreddore. Ho quindi sviluppato un'influenza allo stomaco che non ha risposto alle cure del medico e sono stato ricoverato in ospedale per tre settimane. Questi eventi sono stati sospettati di causare TM. Durante quel ricovero, mi sono indebolito e ho sofferto molto. Non ho mai più camminato normalmente. Ho lasciato l'ospedale con una diagnosi di artrite reumatoide giovanile. Il primo specialista che ho visto mi ha detto che avrei sofferto e che dovevo abituarmi. Non soddisfatto di quel consiglio, ho iniziato a vedere gli specialisti al Children's Memorial Hospital. Durante l'estate del 1980, ricevetti una diagnosi provvisoria di leucemia, malattia muscolare degenerativa e un'anomalia cerebrale. Sono passati diversi mesi prima che ricevessi la diagnosi di MT e mi è stato detto che si trattava di un evento occasionale. Presto ho scoperto di avere effettivamente la mielite trasversa ricorrente. Le risonanze magnetiche non erano ancora disponibili e uno specialista ortopedico ha diagnosticato la MT sulla base di un danno al midollo spinale. Ho avuto spesso molti mini episodi in cui sono diventato debole e gli steroidi orali hanno ripristinato la funzione molte volte. Quando avevo 10 anni, ho avuto un episodio che non rispondeva agli steroidi orali ed ero paralizzato dal collo in giù. Ciò ha dato inizio alla mia introduzione agli steroidi IV. Il giorno di Natale sono stato in grado di muovere le dita dei piedi e la funzione limitata è tornata. Ho anche scoperto di avere il Lupus. Dopo una lunga convalescenza, sono riuscita a camminare di nuovo e ho cercato di riprendere una vita normale. Ho preso la patente a 16 anni. Mi sono diplomata in un liceo femminile poco dopo aver subito la mia prima fusione spinale e quell'estate sono andata in Florida con le mie amiche. Stavo ancora facendo fisioterapia al Children's Memorial quando ho incontrato una giovane madre la cui figlia aveva la MT. Era la prima volta che incontravo un'altra persona con la MT ed è stata la mia introduzione all'SRNA. Sarò per sempre grato per la speranza e il sostegno che ho ricevuto negli anni da SRNA. SRNA mi ha reso la donna forte che sono diventata nonostante i miei limiti fisici. Le complicazioni si sono verificate continuamente durante i miei 20 anni e sono peggiorate nei miei 30 anni. Ho partecipato a ogni simposio e ho fatto amicizia per tutta la vita. Avevo intenzione di partecipare al Simposio di settembre 2013. Nell'agosto del 2013 non potevo più trasferirmi dentro o fuori dalla mia sedia a rotelle, ma mio fratello Russ veniva ogni giorno per aiutarmi con i miei trasferimenti. Era anche con me prima del mio ultimo viaggio in ambulanza. Gli ho detto che lo amavo e non sapevamo che ci siamo abbracciati per l'ultima volta. Ho ancora combattuto, ma gli effetti collaterali della MT hanno causato un ictus e coaguli di sangue che erano troppo difficili da superare per me. Ho perso la battaglia il 5 settembre 2013. Aiutaci a sostenere SRNA in modo che altre famiglie non debbano subire la perdita che la mia famiglia ha subito.
Nickie era un combattente. Non ha mai permesso né a TM né a Lupus di definirla o di limitarla. All'età di cinque anni, ha vinto la festa in costume di Halloween Scout vestita da ballerina con le sue lunghe bretelle di metallo attaccate a scarpe bianche rigide. Voleva diventare una ginnasta olimpica; la sua famiglia l'ha incoraggiata a perseguire i suoi sogni di nuotatrice. Il premio del campo diurno per i risultati e l'impegno andava sempre a Nickie. Ha ricevuto i più alti riconoscimenti in Girl Scouts ed è diventata una Girl Scout Leader. Ad aprile del suo ultimo anno di liceo, ha subito un intervento chirurgico alla colonna vertebrale ed è riuscita a camminare lungo il corridoio per ricevere il diploma di scuola superiore a giugno. Nickie è diventato un leader del gruppo di supporto SRNA in Illinois. Ha vissuto a Chicago. Quando poteva, teneva riunioni di gruppo di sostegno in un ospedale locale. Sebbene non fosse in grado di continuare questi incontri, riceveva spesso telefonate da nuovi pazienti SRNA e condivideva esperienze. Il suo coraggio ha ispirato la sua famiglia e i suoi amici e manca a tutti coloro che la conoscevano e si prendevano cura di lei.
Fran Garrigan
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