Pam | SRN

È il 3 novembre 1997. Ero appena tornata da un corso serale per sentire mio marito dire che Maria, nostra figlia di 6 mesi, non aveva mosso le braccia e le gambe durante il suo ultimo cambio di pannolino. Prima di andare a lezione, avevo notato che Maria aveva sputato ed era piuttosto esigente quel pomeriggio, cosa che all'epoca pensavo fosse dovuta alla dentizione. Sentendo questi nuovi sviluppi, abbiamo chiamato il pediatra e ci è stato consigliato di andare all'ospedale pediatrico. Una volta arrivati al pronto soccorso verso le 8:XNUMX, Morgan ed io siamo stati separati e interrogati perché la nostra storia dei suoi sintomi era molto vaga. Penso che pensassero che le avessimo fatto del male.

Siamo stati fortunati, tuttavia, che il personale del pronto soccorso abbia consultato un neurologo, che ha quindi richiesto di eseguire una risonanza magnetica. Alle 2 del mattino, la risonanza magnetica era completa e siamo stati informati della mielite trasversa. La causa dell'attacco era sconosciuta poiché Maria era completamente sana; tuttavia, sei settimane prima era stata sottoposta ad anestesia generale con blocco caudale per doppia riparazione dell'ernia inguinale. Data la diagnosi, le successive tre settimane Maria è rimasta in terapia intensiva, ricevendo alte dosi di steroidi e immunoglobuline per via endovenosa. A quel tempo, un assistente sociale ci ha spiegato che era perfettamente normale affrontare le sei fasi del lutto, che mi è stato utile conoscere e riconoscere. Le nostre speranze e i nostri sogni per la nostra figlia sana e la vita davanti a lei erano cambiati drasticamente.

Quando è arrivato il momento di riportare Maria a casa, solo una volta ha mosso a caso il braccio destro e ha avuto bisogno di ossigeno. Nel giro di una settimana, ha iniziato la terapia fisica e occupazionale tre volte alla settimana presso il Children's Therapy Center, che fortunatamente era a soli dieci minuti da casa nostra.

Negli ultimi 18.5 anni, Maria ha partecipato a una vasta gamma di terapie ambulatoriali e domiciliari, tra cui la terapia acquatica, l'equitazione terapeutica e l'uso di una bicicletta a stimolazione elettrica funzionale (FES). Grazie a queste terapie, Maria ha acquisito funzionalità e forza negli arti superiori, consentendole di manovrare autonomamente una sedia a rotelle manuale con ruote e-motion. La funzione della sua mano è migliorata, ma è ancora debole. In termini di equilibrio, ha un discreto controllo del tronco grazie a una fusione spinale di 13 ore e all'inserimento di una pompa al baclofene, che limita l'impatto dei suoi spasmi involontari alle gambe. Negli ultimi due anni, Maria ha ricevuto il botox per aiutare a rilassare la sua vescica neurogena. Anche con tutti questi ostacoli medici, dal punto di vista di Maria, la più grande frustrazione è sempre stata sentirsi accettata dai coetanei e superare i limiti che le pongono. Le persone sono veloci nel vedere la sedia e non sempre la persona su di essa. Ha semplicemente voluto essere trattata come tutti gli altri.

Credo che noi genitori abbiamo lottato più emotivamente nel corso degli anni perché Maria era sempre soddisfatta della sua vita. All'età di 13 anni, a Maria è stato chiesto: "Se potessi cambiare qualcosa nella tua vita, quale sarebbe?" La sua risposta è stata semplicemente "niente, sono felice e contenta di quello che sono". Oggi la sua risposta a questa domanda rimane la stessa per quanto riguarda la convivenza con la MT. Vivere come una tetraplegica è tutto ciò che conosce e accetta con grazia.

La nostra famiglia è stata ed è continuamente benedetta dal supporto e dai servizi di SRNA. Siamo fortunati ad aver partecipato a simposi e campi per famiglie. Le persone che abbiamo incontrato negli anni sono diventate la nostra famiglia allargata. La nostra fiducia e fede in Dio ci ha sostenuto ogni singolo giorno. Dio è buono. La mia speranza è in Dio e nel suo progetto e nella sua volontà per il futuro di Maria. Lo scorso anno, Maria ha vissuto con successo in modo indipendente in un campus universitario proprio come qualsiasi altro giovane adulto. Mantieni viva e forte la tua speranza!

Pamela Hoge

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