Paula
Maryland, Stati Uniti
Il mio viaggio per diventare un ricercatore sulla mielite trasversa è iniziato durante la scuola di medicina. Mentre studiavo in Colombia, ho avuto l'opportunità di comprendere le molteplici esigenze dei pazienti con problemi neurologici. È diventata la mia passione cercare di comprendere le malattie neurologiche e aiutare le persone a trovare le risposte di cui avevano bisogno sulla gestione e la prognosi. Ero nel mio ultimo anno di scuola quando ho incontrato il mio primo paziente con mielite trasversa. Era un giovane che iniziò a provare intorpidimento e formicolio che progredirono rapidamente fino alla completa paralisi dalla vita in giù; in pochi minuti non era in grado di stare in piedi.
Nessuno in ospedale era molto esperto di MT. La maggior parte delle persone nel campo della neurologia è affascinata dal cervello, ma pochi parlano del midollo spinale nonostante sia una struttura incredibilmente complessa. In ospedale, inizialmente è stato etichettato erroneamente come sindrome di Guillain-Barré, ma i suoi sintomi non si adattavano del tutto. Successivamente, abbiamo inviato una risonanza magnetica che ci ha mostrato dov'era veramente il problema, il paziente aveva una lesione nel midollo spinale coerente con la mielite trasversa. Lo abbiamo curato con steroidi ma sfortunatamente non si è ripreso. Ho saputo in seguito che si era recato al centro Johns Hopkins TM per un secondo parere e che gli era stato correttamente diagnosticato un ictus al midollo spinale. Ricorderò sempre questo paziente perché è stato scioccante vedere qualcuno così giovane e sano con una progressione così rapida della malattia e sapere che all'epoca non si pensava nemmeno a un ictus al midollo spinale. Questo mi ha motivato a impegnarmi nella ricerca.
Sono stato molto fortunato ad unirmi al team del Johns Hopkins Transverse Myelitis Center. Lì, come ricercatore, ho iniziato a conoscere le storie di molti altri pazienti che hanno vissuto la stessa esperienza e che inizialmente avevano ricevuto una diagnosi errata. Allo stesso tempo, ho imparato il ruolo degli studi clinici e della scienza di base nel rispondere a domande rilevanti per i pazienti. Ho iniziato a studiare la storia naturale e i fattori di rischio della mielite trasversa per affrontare le sfide affrontate dai medici quando fanno la diagnosi. Ho imparato molto durante il tempo trascorso qui e spero di continuare a lavorare per rendere disponibile questa conoscenza alla comunità della MT.
La mia speranza è quella di poter comprendere meglio la malattia e contribuire allo sviluppo di test diagnostici e approcci terapeutici efficaci per ridurre al minimo la disabilità dopo l'evento iniziale. Spero soprattutto di continuare a imparare da questa stimolante popolazione di pazienti.
Dott.ssa Paula Barreras Cortes
Centro per la mielite trasversa Johns Hopkins, Baltimora, MD
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