Rebecca

Poco prima di Natale, nove anni fa questo dicembre, al nostro bambino di quattro mesi, Schuyler, è stata diagnosticata la mielite trasversa. Le immagini, i suoni, la confusione, il caos, le domande e la paura, le immagini del mio bambino un tempo sano, vivace, che giace immobile, sostenuto da un ventilatore, sono impresse per sempre nella mia memoria e impresse nel mio cuore.

La mia storia è come tante altre in quanto una diagnosi inaudita colpisce dal nulla, capovolgendo il mondo di una famiglia, lasciandola sopraffatta e spaventata. E, se sono onesto, mettendoci ripetutamente in tilt, mesi, persino anni dopo la diagnosi dopo essere apparentemente sulla strada giusta.

Non è uno che ha provato il dolore fisico spesso associato a una diagnosi di MT, ma quello di un cuore spezzato come mamma di un bambino prezioso - una parte viva e che respira del mio essere. La vita dopo la diagnosi di Schuyler è stata un ottovolante scoraggiante e il 2016 in particolare sembrava avere molti più cali rispetto a prima. Il 2016 è stato segnato dal tempo lontano dalla scuola e dalla famiglia per una miriade di appuntamenti e dolori che nessun bambino dovrebbe mai sopportare. Sembra che una volta che siamo in cima a un problema derivante dalla lesione del midollo spinale, il TM lo ha lasciato, un altro si impenna senza tempi morti in mezzo, o dobbiamo scegliere quale problema avrà la precedenza. Le opzioni di assistenza ponderate e ponderate non sono andate esattamente come previsto, con conseguenti delusioni, nervi logori e la sensazione che stiamo aspettando che cada la scarpa successiva.

Nonostante l'anno difficile, ci aggrappiamo alla speranza. Ricordo vividamente di aver detto a un medico mentre il nostro ricovero riabilitativo stava volgendo al termine, con il mio bambino tra le braccia, incapace di rimbalzare e muoversi come faceva solo poche settimane prima, ora gonfio e irritabile per gli steroidi, che non poteva togliermi la speranza. Se mi avesse tolto la speranza, cosa ci sarebbe rimasto? La speranza era tutto per me.

Mi aggrappo ancora saldamente alla speranza e voglio che anche mio figlio lo sappia e se ne renda conto. Trovo speranza nella mia fede, anche se è una fede fratturata. Credo che ci sia una forza maggiore all'opera nella vita di Schuyler, che lo trattiene e lo plasma. Ho speranza in un giovane labrador retriever, addestrato a sostenere mio figlio emotivamente e fisicamente. La mia speranza è nelle persone e nella comunità che sono SRNA; i gruppi di supporto di individui, familiari e amici a cui è stata diagnosticata la MT, i medici disposti e pronti a imparare dai loro colleghi e pazienti allo stesso modo per aiutare a sostenere questa rara comunità. Ho speranza nelle nuove generazioni di medici che li istruiscono specificamente per diagnosticare e prendersi cura adeguatamente di coloro che amiamo con la MT. Ho speranza nella loro ricerca e ricerca di risposte. Credo nei programmi dedicati a fornire conoscenze, risorse e supporto alle persone di nuova diagnosi e ad aggiornare coloro che vivono con gli effetti di questi disturbi da molti anni con gli ultimi sviluppi e ciò che abbiamo imparato. La speranza si trova nell'esperienza unica del campo, che riunisce bambini e famiglie, rassicurandoli che non sono soli.

La speranza rimane indipendentemente da dove ci troviamo nel ciclo del dolore o della vita dopo la diagnosi. La speranza persisterà e aiuterà a superare questa famiglia.

Rebecca Whitney

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