Ria | SRN

Il mio viaggio è iniziato il 30 giugno 2012. Ero appena stato licenziato dal mio lavoro. È stato un periodo stressante perché stavo per trasferirmi in un'università per la mia laurea. Quella sera presto, ho iniziato a sentirmi febbricitante e mi sono sdraiato pensando di aver appena preso un insetto. Quando mi sono svegliato, ho sentito formicolio su tutte le membra. Mia madre mi ha portato rapidamente al nostro pronto soccorso locale. I medici hanno fatto vari esami tra cui una puntura lombare. La diagnosi iniziale era di mielite trasversa. Sono riusciti a rimettermi in piedi. Nel giro di due settimane tornai a casa camminando con l'aiuto di un deambulatore. I medici hanno dichiarato che stavo bene e non avevo bisogno di tornare a casa con nessun farmaco. Com'era sbagliato.

Non ero nemmeno a casa da una settimana e ho avuto il mio secondo episodio, ma questa volta molto peggio. Tornammo in ospedale per altre risonanze magnetiche, esami del sangue e punture lombari. Questa volta sono stato visto da diversi medici che non sapevano nulla del mio primo episodio. Questa volta hanno detto che avevo la meningite, ma mia madre ha sostenuto che non lo era. Li ha sollecitati per una risonanza magnetica del mio cervello e della colonna vertebrale dopo che ho iniziato a mostrare dolore agli occhi, corpi mobili, allucinazioni e stavo parlando in modo incoerente. Il mio braccio destro e la mia mano erano piegati verso il mio corpo e ancora una volta ero paralizzato dal petto in giù. Quella sera, su richiesta urgente di mia madre, poiché ero in coma, fui trasferito in ambulanza all'UCLA di Los Angeles. Poco dopo il mio arrivo, mia madre fu informata dal neurologo curante che la parte inferiore del mio corpo sarebbe rimasta paralizzata per sempre. A questo punto, mia madre era in missione per assicurarmi il miglior risultato possibile.

Pochi giorni dopo il neurologo curante mi ha diagnosticato l'encefalomielite acuta disseminata (ADEM). Ancora una volta mia madre ha detto: "No, vogliamo una seconda opinione". Si è spinta avanti e ha chiesto a un altro neurologo di rivedere i miei test. Il mio nuovo neurologo mi ha finalmente diagnosticato la neuromielite ottica (NMO). Da quel momento in poi, mi sono stati dati i test e i trattamenti pertinenti per la NMO. Sono paralizzato su una sedia a rotelle ma è il mio sogno partecipare al Project Walk a Santa Monica, in California.

È stato un viaggio doloroso cercare di recuperare e superare le complicazioni dell'NMO, ma ho una volontà e uno spirito più forti di questa malattia. Con la grazia di Dio e il sostegno della mia famiglia e dei miei amici continuerò a combattere e non lascerò che NMO mi cambi in peggio. Come con qualsiasi malattia cronica, alcuni giorni sono più difficili di altri. Ma scelgo di concentrarmi sul guarire. Mia madre ha trovato SRNA quando mi sono ammalato per la prima volta, quando era alla ricerca di informazioni che potessero aiutarla a istruirla sull'NMO, in modo che potesse salvarmi. La mia più grande speranza è una cura per tutte le malattie autoimmuni rare, compresa la NMO, e per tutte le persone affette. La Siegel Rare Neuroimmune Association merita il nostro sostegno nel promuovere la ricerca, le cure e la difesa.

Ria Fincham

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