Robert
Diagnosi: mielite trasversa
California, Stati Uniti
Il ritorno a casa (dopo mesi di riabilitazione a seguito di una diagnosi di mielite trasversa) è stato un momento di gioia e cautela insieme. Per la prima volta in quasi due mesi, io e Rita saremmo stati di nuovo insieme sotto lo stesso tetto. Potremmo abbracciarci, baciarci e parlare ancora una volta all'infinito e senza sforzo. Ma allo stesso tempo avevamo anche un universo di aggiustamenti da fare, tanto da imparare. C'era amore, ma anche cambiamenti e rischi in abbondanza.
Mentre il servizio di consegna mi portava su per la rampa verso casa nostra, Rita era lì, sorridente, ad aspettarmi. L'ho vista e ho pianto. Era così; Mi sono seduto lì e ho singhiozzato, rabbrividendo e piangendo. Era passato tanto tempo dall'ultima volta che ero stato a casa; Ero una persona completamente diversa che tornava in un mondo sconosciuto. Ora ero di nuovo con Rita. Eppure tutto quello che potevo fare era lasciare scorrere le lacrime.
Non solo una volta; questo è andato avanti per giorni, settimane, mesi, anche. Tutto, ogni piccolo dettaglio, mi ha fatto impazzire. Se mi ricordava il vecchio mondo, quello che avevo perso, piangevo. Quando qualche incidente ha evidenziato la mia nuova esistenza, a cosa mi stavo adattando, ho pianto. Non importava quanto fosse importante l'oggetto, ho solo pianto. Quel primo fine settimana, ad esempio, come regalo, Rita ha ricevuto bagel freschi domenica con crema di formaggio e salmone affumicato; in risposta, i miei dotti lacrimali si aprirono. Questo era cibo vero, cibo che non avrei mai sognato di assaggiare di nuovo. Ho pianto mentre divoravo i bocconcini e i ricordi.
C'era anche una sensazione di impotenza, di terribile dipendenza. Certo, in ospedale dipendevo dagli altri, ma quando tornai a casa la realtà della paralisi mi colpì davvero. Eccomi qui, per la prima volta da quando ha colpito la mielite, sul mio terreno. Non erano le grandi cose che non potevo fare; piuttosto, erano i movimenti intimi e quotidiani che avevo dato per scontati da quando avevo circa un anno. Ora, non potrei mettermi le mutande senza aiuto. Rita ha dovuto farlo per me e anche mettersi i calzini. Se dovessi andare in bagno nel bel mezzo del pomeriggio, quando lei era al lavoro, per fare una cacca, sarei in grado di rimettermi su i pantaloni e infilarmi la camicia? Ci sono state molte realizzazioni, molte domande come quelle, e la perdita di capacità, di controllo sulla mia vita all'inizio è stata devastante. Col tempo mi sono adattato, ma la mia risposta iniziale: ho pianto, ovviamente.
In sostanza, a quel punto non sapevo chi fossi, essendo appena entrata in questa nuova esistenza. Tieni presente che per la maggior parte del tempo mi sono seduto lì, il braccio sul petto con un angolo di 45 gradi, la mano piegata a forma di artiglio. Non sapevo cosa avrei potuto fare; Non avevo idea di quanto avrei recuperato e quali nuove risorse - nuove abilità, nuovi hobby, nuovi amici, nuovi ideali - avrei guadagnato. O come o fino a che punto mi adatterei. Alice Trillin una volta ha osservato che la cosa peggiore che una malattia grave può fare "è privarti della tua identità". Era morta a destra. E stavo appena iniziando a fare i conti con quanto avevo perso.
La risposta di Rita a tutto questo: ogni volta che piangevo - c'erano episodi infiniti - lei mi cullava la testa e mi abbracciava. Ricordare il suo amore, il suo sorriso, fa venir voglia di piangere di nuovo, mentre scrivo questo. Non ha mai vacillato.
Il momento immortale è arrivato un paio di giorni dopo il mio ritorno a casa. Pieno di paura, con la possibilità che si svolgesse lo scenario più orribile che si possa immaginare, ho posto la domanda che, per me, ha riempito la stanza.
Mentre Rita sedeva su uno sgabello davanti al mio letto d'ospedale appena acquistato, infilandomi i calzini, deglutii e le chiesi. “Questo non è quello che avevamo immaginato per il nostro matrimonio. Per il nostro futuro insieme. Cosa ne pensi di noi?" Ero pietrificato, urlavo dentro, ma dovevo farlo; il nostro matrimonio era stato costruito sull'apertura e sulla verità. Se lei non voleva restare, non potevo, non l'avrei tenuta, non importava la mia perdita.
Rita girò la testa di lato e pensò per tutti e tre i secondi senza fiato. Alla fine, mi guardò direttamente, pronunciando parole semplici ma mozzafiato: “Sono sposata con l'uomo con cui volevo sposarmi. A chi capita di essere su una sedia a rotelle.
Il miglior aneddoto che cattura anche solo una frazione di ciò che provo ancora per la sua risposta è arrivato cinque anni dopo. Stavo parlando con un signore più anziano che avevo incontrato, raccontando questa storia. Quando sono arrivato a quella linea era sbalordito. Si voltò la barba grigia e guardò nel vuoto, poi intonò solennemente: "È una donna fantastica".
Sono d'accordo.
La mielite trasversa non cambia le persone. E più di ogni altra cosa, non cambia l'amore.
Questa è una parte della mia storia.
Roberto Slayton
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