Pettirosso

Avevo 26 anni. Ho avuto una tosse per alcune settimane che non sembrava migliorare. Ho anche avuto un'eruzione cutanea sulle gambe. Sono andato dal dottore e mi hanno dato delle medicine per l'eruzione cutanea e per un'infezione delle vie respiratorie superiori. Durante questo periodo, una mattina mia figlia di 18 mesi si è svegliata e dopo essermi alzata dal letto e averla tirata su dalla culla ho dovuto metterla giù e sedermi. Non potevo portarla, ma pensavo solo di avere le vertigini o qualcosa del genere. Dopo aver preso qualcosa per il mal di testa, mi sono riposato sul divano per un paio d'ore. Poi mi sono alzata per andare in bagno e non riuscivo a camminare. Non sapevo cosa stesse succedendo, ma sapevo che era grave così mia madre mi portò al pronto soccorso.

Dopo diversi test, hanno visto un po' di gonfiore sulla mia TAC e hanno deciso di trasferirmi in un ospedale più grande. Sono stato trasportato in aereo al Barrows Neurological Institute presso l'ospedale St. Joseph di Phoenix ea questo punto il lato sinistro del mio corpo era completamente paralizzato. Nel loro pronto soccorso, uno dei medici che mi ha esaminato ha detto che era abbastanza sicuro che avessi l'encefalomielite acuta disseminata. Ho fatto una risonanza magnetica che ha confermato la mia diagnosi di ADEM. Non ne avevamo mai sentito parlare prima e ci è stato detto che era raro e ancora più raro negli adulti. Non ricordo molto dei primi giorni in terapia intensiva a parte i terribili mal di testa, ma ero abbastanza sveglio e ricordo che il neurochirurgo è arrivato e ha detto a mio marito che se non riuscivano a fermare il gonfiore avrebbero dovuto tagliare la parte superiore del mio cranio per alleviare la pressione.

Per fortuna non hanno dovuto farlo. Avevano iniziato un trattamento con steroidi e antibiotici per via endovenosa ad alte dosi che sembrava funzionare. Però non stavo migliorando quanto speravano, quindi hanno iniziato la plasmaferesi. Ho fatto un trattamento al giorno per 10 giorni e sono migliorato enormemente, ma il mio lato sinistro era ancora paralizzato. Dopo due settimane in terapia intensiva, sono stato trasferito in riabilitazione ospedaliera. Il primo giorno di riabilitazione è stato il più difficile e il peggiore per me. Rendermi conto che il mio corpo non stava facendo quello che gli stavo dicendo di fare è stata un'esperienza davvero terrificante.

Avevo lasciato negligenza e alcuni altri problemi cognitivi su cui ho lavorato in logopedia e ogni giorno ho fatto fisioterapia e terapia occupazionale anche per cercare di far muovere la mia parte sinistra. A poco a poco ho iniziato a vedere il movimento e dopo sei settimane in riabilitazione, potevo camminare molto lentamente con un bastone e potevo muovere solo un po' il pollice e l'indice. Ho continuato PT e OT ambulatoriali quando sono tornato a casa e ho continuato a migliorare.

Oggi, sette anni dopo, mi sono praticamente ripreso completamente. Mio marito ed io abbiamo avuto altri due figli e sono grato ogni giorno per la mia guarigione perché so che non tutti lo capiscono.

La mia speranza è per una maggiore consapevolezza che porterà a una diagnosi e un trattamento più rapidi e, per questo motivo, a migliori risultati e recupero. Sarò per sempre grato al medico del pronto soccorso che conosceva l'ADEM e che mi è stato diagnosticato rapidamente. Terrò anche per sempre un posto speciale nel mio cuore per i miei fantastici terapisti che hanno celebrato ogni minimo movimento o miglioramento con me come se fosse il loro. E le mie infermiere e dottori e, naturalmente, la mia fantastica famiglia che mi ha aiutato in tutto questo.

Robin DeWitt

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