Sortita
Diagnosi: mielite trasversa
Washington, Stati Uniti
Quasi 12 anni fa, stavo sciando quando il mio dito del piede sinistro ha iniziato a formicolare. Quella sensazione è salita sulla mia gamba fino all'anca, poi ha iniziato a salire sulla mia gamba destra. La mia pelle sembrava una brutta scottatura solare con punture di api sopra. Le mie gambe crollarono sotto di me e crollai a terra come un pupazzo di neve che si scioglie. Mi ci sono voluti 20 minuti per alzarmi e schiaffeggiare uno sci sopra l'altro in uno spazzaneve per principianti. Ho sciato lentamente fino al lodge.
Alla fine ho trovato un gentiluomo della pattuglia di sci e per 30 minuti l'ho convinto che non avevo solo un pochino di congelamento, ma c'era qualcosa di terribilmente sbagliato. Alla fine, mi è stata diagnosticata la MT, mi sono stati dati steroidi e sono stato trasportato a casa in aereo. Il mio punto di incidente/lesione è a metà delle mie costole. Sono stato mandato in un ospedale di riabilitazione per un mese per imparare a camminare di nuovo. Il più grande passo avanti è stata la piscina terapeutica riscaldata. Essendo stato un nuotatore per tutta la vita, il mio corpo sembrava iniziare a ricordare come muoversi nell'acqua. Sapevo che se potevo muovermi in acqua, alla fine avrei potuto muovermi sulla terraferma con la gravità. Non me la cavo bene in cattività così mi hanno lasciato andare dopo un mese e sono tornato per un anno come paziente diurno.
Oggi sono ancora su Gabapentin, Tramadol e sonniferi per superare ogni giorno. Ma posso fare escursioni, guidare e fare giardinaggio (anche se rialzarsi sembra uno scarafaggio sulla schiena che agita braccia e gambe sperando di raddrizzarsi). Non posso indossare un tacco più alto di un piatto (questa è una cosa da ragazze). Ho la testa medica e non sto invecchiando, quindi la cosa della memoria è sparita, grazie al signore per "Okay Google". Anche se Google di solito non sa cosa sono entrato in una stanza per fare mentre sto lì a scrutare la stanza alla ricerca di indizi: le mie chiavi? i miei occhiali? il mio telefono? o un panino?
Una delle cose migliori che mi sia mai capitata è incontrare Sandy Siegel e la comunità della mielite trasversa. Ho capito che non ero solo. Sono stato incoraggiato a scrivere il mio libro umoristico / ispiratore sul calvario di essere ricoverato in ospedale con TM, "Scrambled Leggs ... a snarky racconto of hospital hooey" (Amazon / Kindle). Racconta in dettaglio quanto va storto nel corpo e quanto spesso le persone non capiscono com'è il dolore invisibile. E come dopo il tuo ritorno a casa, il tuo sistema di supporto viene messo alla prova e per molti di noi abbiamo scoperto che i voti di "in malattia e salute" significavano la loro malattia e la nostra salute. Quindi, insieme al dolore cronico, molti di noi hanno subito il divorzio, la perdita della carriera, la perdita della comunità e anche la perdita dell'interazione sociale. E oh sì, ho perso fluidi corporei come Daffy Duck dopo che Bugs Bunny gli ha sparato a pallettoni. Il mio corpo mi ha dato pochi avvertimenti su pipì, cacca e persino pianto.
Aggiungete a ciò i demoni della neuropatia, chiamateli legione. Iper sensibilità cutanea, scariche di corrente elettrica dalla punta all'anca, costole allargate, fasciatura (sembra di indossare una cintura troppo piccola), dolore fantasma come chiazze di calore bruciante o piedi ghiacciati. Il fatto è che tutto ciò che (noi) vogliamo è adattarci e riprenderci la nostra vita. Quindi ci alziamo e facciamo quello che possiamo per affrontare tutti quei demoni. Andiamo avanti tutto il giorno. Perché non c'è altra scelta che la morte.
E se un'altra persona tuba, "Sei così coraggioso". Potrei andare Tae Kwando sul loro culo, sul serio. Non mi imbatto in un edificio in fiamme salvando qualcun altro (questo è coraggio). Sto semplicemente strisciando fuori dall'edificio in fiamme per sfuggire a ulteriore dolore. E se hai la MT, ti unisci a me ogni mattina.
Continua ad andare avanti e raggiungi la tua community di TM. Ce l'abbiamo!
Sally Franz
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