Samantha

Tre settimane dopo la nascita del mio primo bambino, ho iniziato ad avere un mal di testa accecante che non si placava per nulla di ciò che facevo. Soffro di emicrania cronica, quindi ho pensato che forse ero così esausta con il bambino e che sarebbe andato via. Dopo una settimana senza sollievo, ho iniziato ad avere anche lacrimazione costante e problemi ai seni nasali. Entro due giorni, ho iniziato ad avere problemi a urinare e riuscivo a urinare solo 10-20 ml o niente. Ho visto il mio medico e ha notato che avevo 1.2 L di urina nella mia vescica! Soffrivo così tanto ma hanno detto che si trattava di un'infezione del tratto urinario e mi hanno ricoverato in ospedale per ricevere antibiotici per via endovenosa. Sono stato cateterizzato perché non potevo urinare da solo ora. Non erano passate nemmeno 24 ore e ho iniziato a perdere la vista da entrambi gli occhi, ho perso gran parte della forza muscolare delle gambe, ho avuto due cadute, avevo formicolio e intorpidimento in tutti gli arti e riuscivo a malapena a camminare. Anche attraverso questi sintomi, un medico curante mi ha detto che "era solo stanchezza e UTI", quindi sono stato rimandato a casa dopo soli tre giorni.

Sono stato a casa costretto a letto per i due giorni successivi. Mio marito ne ha avuto abbastanza dopo che sono caduto un'altra volta in bagno e ho quasi perso i sensi. Ora ero quasi completamente incapace di camminare. Siamo andati al nostro ospedale locale e sono stato esaminato dal numero più straordinario di consulenti! Ora ero quasi completamente paralizzato dal petto in giù e incapace persino di rotolarmi nel letto senza assistenza; e la mia vista nell'occhio sinistro era scesa solo all'11%. Ci sono volute due risonanze magnetiche, una puntura lombare e molti test patologici per darmi la diagnosi di mielite trasversa idiopatica e neurite ottica.

Dopo tre settimane in ospedale, ho completato una settimana in riabilitazione imparando a camminare e ad andare in bagno programmato. Avevo perso molta sensibilità dalla vita in giù e questa purtroppo non si è più ripresa. Ci sono volute dodici lunghe settimane e tre prove di vuoti prima che il mio catetere venisse rimosso definitivamente.

La parte più difficile di questa condizione è che dall'esterno, guardandomi, la maggior parte delle persone pensa che stia benissimo e che non ci sia assolutamente niente di sbagliato in me, eppure non riescono a capire alcune delle difficoltà più semplici che affrontiamo giorno per giorno . Non ho avuto il perfetto periodo di mamma per la prima volta che fanno tutti gli altri; la mielite trasversa me ne ha privato per quasi tutto il primo anno di vita di mia figlia. Ma sono fiducioso che con tutti noi che soffriamo di queste rare condizioni possiamo unirci e aumentare così tanta consapevolezza che non dobbiamo sentirci come se fossimo soli.

Samanta Jenkins

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