Sara
Diagnosi: mielite trasversa
Tennessee, Stati Uniti
Il mio venerdì di una mattina di gennaio del 2013 è iniziato come al solito. Mi sono alzato e mi sono preparato per il lavoro. Avevo appena compiuto 36 anni, le mie figlie avevano 2 e 4 anni e vivevamo una vita frenetica. Quella mattina avevo un leggero dolore al collo, ma non ci ho pensato molto. Lavoro in una biblioteca scolastica e stavo passando una giornata piuttosto tranquilla quando improvvisamente il dolore è diventato più fastidioso, al punto che non riuscivo a trarne alcun sollievo. Ho provato un termoforo, ibuprofene, sdraiato sul pavimento, ma niente sembrava aiutare. In lacrime, ho chiamato mio marito e gli ho chiesto di venire a prendermi perché non pensavo di poter guidare. Mentre tornavamo a casa, il dolore ha iniziato a colpirmi al braccio destro e al petto e gli ho detto di portarmi al pronto soccorso perché pensavo che avrei potuto avere un infarto. Ricordo di essermi sdraiato in macchina dicendogli dove trovare tutte le informazioni importanti sull'account e cosa fare con i bambini. Pensavo di morire.
Quando siamo arrivati al pronto soccorso mi hanno chiesto se avevo l'ansia e ho risposto di sì, come farebbe chiunque nella mia situazione. Mi hanno riportato al triage, mi hanno controllato il cuore e mi hanno somministrato un antidolorifico oppioide. È stato più o meno in questo periodo che ho notato che le mie dita destre formicolavano, come se stessero diventando insensibili, e anche un punto sulla mia faccia vicino al mio naso stava formicolando. Diverse volte ho detto all'infermiera questi sintomi preoccupanti e lei ha respinto le mie preoccupazioni con "oh, è solo la tua ansia". Ho chiesto di vedere un dottore e mi è stato assicurato che l'avrei fatto. Diverse ore dopo, sono entrati e hanno detto che sarei stato dimesso. Ho chiesto di nuovo del mio intorpidimento e di vedere un dottore e ancora una volta hanno incolpato la mia ansia. Non ero in grado di camminare e hanno dovuto prendere una sedia a rotelle per portarmi fuori dal pronto soccorso. Non dimenticherò mai di essermi seduto vicino alla reception su quella sedia mentre l'infermiera prendeva il telefono e chiamava in fondo. Le sue parole furono: “Sei sicuro di volerla mandare a casa? Sembra davvero malata. Ma a casa sono andato.
Mi sono svegliato la mattina dopo e non riuscivo a muovermi dalla vita in giù. Tornati nello stesso pronto soccorso quel sabato hanno subito iniziato la batteria di esami che avrebbero dovuto iniziare il giorno prima. Scansioni del gatto, risonanza magnetica e analisi del sangue, che hanno determinato che stavo avendo un qualche tipo di evento infiammatorio nella colonna vertebrale che stava causando una certa demielinizzazione. Inizialmente pensavano che fosse Guillain-Barré, ma la mia presentazione era apparentemente diversa dal solito per quella diagnosi. Dopo una puntura lombare a mezzanotte, il neurologo del personale si è sentito abbastanza sicuro che soffrissi di mielite trasversa e mi ha iniziato con un ciclo di cinque giorni di steroidi IV ad alte dosi. Ho trascorso sei giorni in ospedale e sono tornato a casa cambiato. Mi sentivo spaventata, sconfitta e confusa per il nuovo corpo in cui vivevo. Ero livida e gonfia per l'eparina e gli steroidi e soffrivo per i danni ai nervi.
Ho iniziato a cercare informazioni online e ho trovato diverse comunità Facebook di altri che soffrivano di MT. Attraverso di loro ho trovato SRNA. Tutti questi gruppi mi hanno aiutato in alcuni giorni molto bui e spaventosi. Non puoi mai sottovalutare il potere di una parola gentile o di un incoraggiamento da parte di qualcuno che si è messo nei tuoi panni. Questi gruppi di supporto online sono un salvavita per molti. Sono grato ogni giorno per tutti gli amici virtuali che ho, che so capire le mie lotte e i miei trionfi.
Nel gennaio del 2017 compirò quarant'anni e saranno quattro anni nel mio viaggio con la Meditazione Trascendentale. Gli ultimi quattro anni sono stati per me montagne russe di emozioni. Ho dovuto imparare un modo completamente nuovo di esistere. Ho visto il pedaggio che TM ha assunto sulla mia famiglia che è sempre lì per sostenermi. Piango per la vita e il corpo che avevo prima della MT, ma celebro che oggi sono in grado di camminare e lavorare a tempo pieno. Mentre ho molti giorni in cui mi chiedo "perché io", ho anche molti giorni in cui penso "posso farcela" e lo faccio. La mia malattia e le sue conseguenze mi hanno mostrato come apprezzare la vita, apprezzare gli amici e la famiglia e apprezzare ogni giorno che mi è permesso di invecchiare.
La parte più difficile di questo viaggio è stata non essere in grado di vivere la vita che avevo immaginato. Mi mancano gli eventi sportivi all'aperto dei miei figli perché non sopporto il caldo. Diciamo no alle funzioni sociali perché alcuni giorni sono semplicemente troppo stanco. Alcuni giorni il mio letto è l'unico posto in cui posso stare con successo. Ho imparato a conoscere i miei limiti ea rispettarli.
Ad un certo punto del primo anno della mia diagnosi, ho incontrato un avvocato per parlare di citare in giudizio l'ospedale che mi ha mandato a casa quel venerdì sera, nonostante i miei evidenti e crescenti sintomi neurologici. Alla fine, sarebbe stato un caso difficile e costoso, e ho deciso di andare avanti.
La mia speranza per il futuro è che SRNA continui a sostenere le persone con malattie neuroimmuni rare. Se il personale che lavorava al pronto soccorso dell'ospedale in cui sono andato fosse stato più consapevole dei segni della mielite trasversa, avrebbe potuto iniziare il trattamento prima e il danno ai miei nervi sarebbe stato ridotto al minimo. Con una maggiore consapevolezza dei segni e dei sintomi, forse ad altri possono essere risparmiati alcuni degli effetti devastanti di questa condizione.
La MT è una parte di me, ma non mi definirà. Come persona piena di fede, ho spesso pregato per ottenere risposte e indicazioni. La risposta è sempre stata la stessa: “Fai il lavoro. Mantenere la rotta." Queste sono le parole con cui vivrò.
Sara Casey
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