Sydney
Diagnosi: mielite trasversa
Missouri, Stati Uniti
Ricordo la giornata come se fosse ieri. Era il 28 novembre 2006 quando a nostra figlia, Sydney, è stata diagnosticata la mielite trasversa all'età di sei anni. Ricordo ancora quel giorno in cui si voltò e mi fece un grande sorriso e mi salutò mentre la accompagnavo a scuola. Aveva solo pochi mesi nel suo anno di scuola materna. Era a scuola da circa un'ora e mezza quando l'infermiera della scuola ha chiamato ed era preoccupata per Sydney. Sono stato fortunato ad essere a casa e sono riuscito a essere a scuola in pochi minuti. L'insegnante ha spiegato che la classe stava ballando e si muoveva per la stanza appena prima di sedersi e che non aveva notato nulla di sbagliato in Sydney in quel momento. Tuttavia, erano ai loro posti per non più di 1.5 minuti quando Sydney si è alzata per consegnare il suo giornale, non era in grado di sostenere il suo peso. Poteva muovere le gambe ma ha detto che erano "traballanti". Le ho chiesto se soffriva e lei ha detto di no. Confusa ma preoccupata perché non reggeva, l'ho portata direttamente nell'ufficio del suo pediatra.
Quando siamo arrivati, ho notato che non muoveva più le gambe. Il panico ha iniziato a farsi sentire, sapevo che qualcosa non andava. È stata rapidamente esaminata da diversi medici e le è stata menzionata la sindrome di Guillain-Barré. Il suo pediatra mi disse che dovevo portarla direttamente al Children's Mercy Hospital di Kansas City. Avevano parlato con i medici dell'ospedale e lei doveva essere ricoverata. Sydney non si lamentava di soffrire. Ero molto confuso e spaventato dall'ignoto. Quando siamo arrivati in ospedale non aveva alcun movimento dalla vita in giù e potevo dire che si stava insinuando più velocemente nel suo corpo. Era passata circa un'ora dall'inizio. Questo è quando è iniziato il vortice di test e molti medici e infermieri hanno iniziato a fare domande.
Alla fine, è stata la risonanza magnetica a mostrare l'infiammazione a livello di T10. In quel momento erano circa le 10:00; circa 12 ore dall'esordio e ci è stato detto che aveva la mielite trasversa. L'hanno immediatamente iniziata con steroidi ad alte dosi per ridurre l'infiammazione. Ricordo di aver capito cosa stava dicendo il dottore ma di non aver veramente compreso la gravità di ciò che stava accadendo a Sydney. Qui è dove ti lasci andare e preghi. Non potevo aggiustarlo e volevo così far stare meglio la mia bambina.
Per quattro giorni sono rimasto seduto a fissarle le gambe. Poi, finalmente, le dita dei suoi piedi iniziarono a muoversi. È stata ricoverata per un mese e poi ha ricevuto un'intensa terapia ambulatoriale per diversi mesi. Anche se siamo veramente grati per la strada percorsa da Sydney, non è stato facile adattarsi al suo nuovo stile di vita. Sydney cammina con un'andatura anomala. Soffre di affaticamento, dolore, spasticità, atrofia muscolare e ha problemi residui all'intestino e alla vescica che sono controllati in qualche modo attraverso i farmaci. Un anno fa, Sydney è stata ricoverata in ospedale per l'osteomielite in due dei suoi vertebrati e nel tessuto circostante. Di recente, ha subito un intervento chirurgico al piede sinistro per correggere alcuni dei danni causati dalla MT; non è andata come previsto. Tuttavia, Sydney continua a rimanere positiva e determinata; mai rinunciare alla speranza. Penso di aver imparato di più da questa dolce ragazza sul vero significato della vita di quanto avrei potuto imparare in una vita. Lei è fantastica. Speriamo e preghiamo per una cura per questi rari disturbi neuroimmuni. Sono così grato che possiamo condividere la sua storia per spargere la voce e anche per farle sapere che non è sola.
Becky Weyrauch
Non avrei mai immaginato che una normale giornata a scuola potesse andare così male. Tutto è iniziato quando ho notato che qualcosa non andava mentre mi abbassavo per afferrare la mia matita che avevo lasciato cadere. Non riuscivo a rialzarmi, quindi ho usato il tavolo come supporto e ho usato tutte le mie forze per tirarmi sulla sedia. Ho provato ad andare dal mio insegnante, ma invece sono caduto a terra e non sono riuscito a stare in piedi. Non riuscivo a sentire niente sotto la vita; sembrava traballante. Il resto della giornata è stato una specie di sfocatura. Ricordo frammenti del mio tempo in ospedale, ma ricorderò sempre quel giorno come il giorno in cui la mia vita è cambiata per sempre. Ho ancora problemi a camminare ea stare al passo con i miei amici, ma non lascerò che questo mi impedisca di perdere i piccoli momenti della vita. Dopo la mia diagnosi ho fatto del mio meglio per adattarmi. Ho provato a ballare, giocato a calcio e basket, equitazione, squadra di nuoto, softball e pallanuoto. Sebbene fossero tutti divertenti, era troppo difficile per me tenere il passo. Ho sempre voluto fare l'impossibile con la mia condizione e mostrare alla gente che ero inarrestabile. La mielite trasversa NON mi impedirà di raggiungere i miei obiettivi. Voglio conquistare la MT e sperare in una cura un giorno. Il mio cuore va a tutti coloro che hanno sofferto di questo orribile disturbo neuroimmune. Spero di ispirare molte persone a non arrendersi e continuare a provarci!!
Sydney
Becky Weyrauch
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