C'è un

La nostra storia è quella di essere nel posto giusto al momento giusto.

Quando Stephen aveva 3 anni, partecipò a una festa di compleanno e cadde. Poi, più tardi quella notte a casa, cadde di nuovo, ma questa volta era spaventato e quasi inconsolabile. Dopo un bagno caldo, è andato a dormire ma è stato irrequieto tutta la notte. Quando si è svegliato domenica mattina, 10 febbraio 2013, non poteva camminare. Scese dal letto e si trascinò, piangendo finché mio marito non lo raggiunse e lo prese in braccio. Ci siamo scervellati cercando di capire cosa stesse succedendo al nostro ragazzo altrimenti sano. Non sembrava essere in grado di muovere le dita dei piedi o di muovere molto bene la gamba. Con il passare della giornata, era meno coordinato e non migliorava, quindi abbiamo deciso di portarlo all'ospedale pediatrico di Dallas solo per essere controllato. Non avevamo idea che potesse trattarsi davvero di qualcosa di serio.

Il medico del pronto soccorso ha fatto i raggi X ed ha esaminato la sua gamba. Quando non ha mostrato interruzioni, ha scavato ulteriormente e ha ordinato un consulto neurologico. Successivamente, è arrivata una risonanza magnetica della sua colonna vertebrale. Ci stavamo preoccupando. Siamo rimasti soli nella sala d'attesa alle 2 del mattino mentre il nostro bambino stava facendo una risonanza magnetica. Non ci sono parole per descrivere la sensazione di totale impotenza di sapere che qualcosa non andava molto seriamente in nostro figlio e di non essere in grado di risolverlo. Stephen è stato ricoverato e sono stati eseguiti altri test. Un intero team di neurologi stava cercando di aiutare Stephen. È stata ordinata un'altra risonanza magnetica del cervello di Stephen e alla fine è stata fatta una diagnosi: encefalomielite disseminata acuta. Siamo stati presentati al dottor Greenberg, al dottor DeSena e al team. Entro 24 ore dalla comparsa dei sintomi, era sotto steroidi per via endovenosa. Successivamente, è stato inserito un port nella sua vena giugulare per prepararlo alle imminenti procedure di scambio di plasma. Miracolosamente, ha risposto con qualche sentimento e movimento dopo diversi giorni. Ha avuto sette cicli di plasmaferesi nei successivi 15 giorni. PT e OT sono stati avviati immediatamente in ospedale e continuati per circa sei settimane dopo il suo ritorno a casa dall'ospedale. Nel complesso, la nostra degenza in ospedale è stata di 21 giorni.

Ora, non sapresti mai cosa ha passato questo sano bambino di 7 anni. Ci sentiamo così incredibilmente fortunati che abbia risposto così bene ai trattamenti e sappiamo che è stato perché è stato curato dal miglior team di neurologia fin dall'inizio. Oggi, fisicamente, c'è una leggerissima differenza nel modo in cui muove le dita dei piedi su un piede. Quando si stanca, la gamba e il piede possono fargli male. Emotivamente, la sua malattia e il suo recupero hanno colpito tutta la nostra famiglia. Il nostro figlio maggiore, Sam, ha trascorso quei 21 giorni con i membri della famiglia. Ci chiediamo sempre se ci saranno altri effetti, come problemi accademici, che si rivelano man mano che Stephen cresce. Nel complesso, riteniamo che la sua guarigione sia stata miracolosa e attribuiamo ai suoi medici il merito di aver identificato e trattato rapidamente la sua ADEM.

Chris & Theresa Burkhalter

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