Accettazione delle domande per il campo familiare SRNA sulla qualità della vita


Hai un paziente pediatrico a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune? Potrebbero divertirsi incontrando altri bambini e famiglie al Quality of Life Family Camp di SRNA! Invitiamo le famiglie a iscriversi al campo di quest'anno sul nostro sito web qui.

Ogni anno, SRNA invita i bambini della nostra comunità, insieme alle loro famiglie, a frequentare un campo completamente accessibile per cinque giorni. I bambini possono vivere le gioie e le avventure del campo estivo indipendentemente dalla loro diagnosi o dal livello di disabilità. Le famiglie trovano conforto nelle esperienze condivise e imparano dai viaggi degli altri. Invitiamo inoltre i professionisti medici a partecipare e ospitare sessioni educative per i genitori. Il campo è un’esperienza preziosa sia per le famiglie che per i professionisti medici che vi partecipano.

Il campo si tiene al Morgan's Wonderland Camp a San Antonio, Texas. La partecipazione delle famiglie non prevede alcun costo, a parte le spese di viaggio che potrebbero dover sostenere per arrivare al campo. SRNA, in collaborazione con Morgan's Wonderland Camp, fornisce alloggio e tutti i pasti in loco durante le date dell'evento.

Il campo per famiglie sulla qualità della vita di quest'anno si terrà dal 30 giugno al 4 luglio 2024. Ti invitiamo a condividere la domanda di partecipazione al campo con le famiglie idonee a partecipare. Se sei un professionista medico interessato a partecipare al campo come volontario per aiutare a condurre sessioni educative per i genitori, contatta Rebecca Whitney all'indirizzo [email protected].



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La nostra serie Chiedi all'esperto consente agli operatori sanitari di rispondere a domande su vari argomenti, comprese le loro ricerche e sperimentazioni cliniche.

Dai un'occhiata a una raccolta di pubblicazioni di ricerca pubblicate di recente relative ai disturbi neuroimmuni rari.

Ci piacerebbe entrare in contatto con te, supportare la tua clinica e invitarti a partecipare ai nostri programmi di formazione e supporto.