[00:00:04] Dr. Carlos A. Pardo: We hebben ongeveer 35 minuten, en in de volgende 35 minuten gaan we afronden met vragen en antwoorden. En ten eerste, dit is een belangrijk onderdeel van onze activiteit en ons symposium, we willen er graag voor zorgen dat als je naar huis gaat al je vragen beantwoord zijn. Als we daar geen antwoord op geven, kom je volgend jaar naar het volgende symposium en proberen we een ander antwoord te krijgen. Oke. Onthoud ACTG, schrijf dat op, want ik zal onthullen wat ACTG betekent voor myelitis. ACTG, dat zijn de vier magische letters van de genetische code, dus ons DNA is een combinatie van ACTG, maar over ACTG leer je later meer. Oke. Roberta, hebben we enige vergelijking van ons virtuele publiek?

[00:01:15] Toehoorder: Ja. We hebben er zelfs een voor u, dr. Pardo. Ze vragen of u de TM-wijziging naar alleen myelitis kunt toelichten, wat ook een brede term is. Als er een aanvullende verklaring is, bijvoorbeeld iets zeggen over diagnose, virale infectie, beroerte van het ruggenmerg.

[00:01:39] Dr. Carlos A. Pardo: Ja. Dus de eerste dag dat ik zei dat de term transversale myelitis buitengewoon misleidend is, omdat het de mogelijkheid wegneemt om een ​​zeer grondige beoordeling van de oorzaak van de myelitis te doen. Dus wat we gaan voorstellen voor de toekomst is om de term transversaal te houden, het spijt me om de termen myelitis te behouden en de term transversaal in de prullenbak te gooien, dus met andere woorden, we gaan de terminologie behouden myelitis. Wat we als clinici moeten doen, is begrijpen wat de oorzaak van myelitis was. Het was MOG, is NMO, het is een idiopathische myelitis, we begrijpen niet wat er aan de hand is, het is een genetische myelitis. Dus na myelitis gaan we de achternaam van de myelitis invoegen, wordt verondersteld infectieuze myelitis, is een myelitis geassocieerd met een virale infectie, is een myelitis geassocieerd met een auto-immuunziekte, zoals MOG of NMO, is een myelitis geassocieerd met een demyeliniserende aandoening zoals multiple sclerose of het is een myelitis die voortkomt uit een genetische aandoening zoals eerder beschreven.

[00:02:55]: Met andere woorden, we gaan van een zeer algemene term zoals myelitis transversa naar een meer precieze definitie van de oorzaak van de myelitis, dat is eigenlijk het doel. We proberen een discussie af te ronden die we de afgelopen jaren hebben gevoerd om de criteria, de diagnostische criteria voor myelitis, opnieuw te definiëren. Er is bijvoorbeeld een groep myelitis die meestal auto-immuun is en dat is op dit moment de meest voorkomende groep. Maar er zijn andere aandoeningen van het ruggenmerg die op myelitis lijken, zoals een beroerte van het ruggenmerg en de term die we daarvoor gaan gebruiken zijn vasculaire myelopathieën. Dus dat is eigenlijk de generalisatie en het proberen een betere definitie van myelitis te krijgen. Geweldig. Vraag van het publiek hier.

[00:03:50] Toehoorder: Dus, door dat te doen, zal dat niet leiden tot meer belemmeringen voor de toegang tot behandelingen?

[00:03:55] Dr. Carlos A. Pardo: Eigenlijk is het antwoord daarop nee, want als ik mijn klinisch rapport transversale myelitis doe en onderteken en ik vraag om een ​​specifieke behandeling voor NMO, wat zal dan het antwoord zijn van de verzekeringsmaatschappij? Is nee, dan is dit geen indicatie voor een specifieke behandeling. Dus als we in onze diagnose vertellen dat u neuromyelitis optica heeft, is dit een betere kans om in principe goedkeuring te krijgen voor de medicatie die we hebben voor neuromyelitis optica en hetzelfde voor andere soorten myelopathieën. Dus ik geloof niet dat we barrières gaan opwerpen, ik denk dat we preciezer zullen zijn en een betere behandeling van onze patiënten zullen vergemakkelijken. Enige opmerking, Melissa, hierover bijvoorbeeld in de kinderneurologie?

[00:04:45] Dr Melissa Hutchinson: Ik heb onlangs in het afgelopen jaar gemerkt dat ik een optie heb om MOGAD als diagnostische code te kiezen. En dus denk ik dat dit een discussie moet zijn tussen de verzekeringsmaatschappijen, tussen de mensen die onze elektronische medische dossiers samenstellen, in onze hele gemeenschap. En eerlijk gezegd kan het erg verwarrend zijn om ook de literatuur te lezen als mensen verschillende definities van verschillende neuronontstekingsziekten gebruiken. En je hebt zoiets van: 'Wel, hoe pas ik dit op mezelf toe? Ik weet het niet, ik heb een patiënt voor me, maar welke categorie gebruiken deze onderzoekers?” Dus ik denk dat het hebben van een gestandaardiseerde definitie de toegang ook op die manieren verbetert, zodat we allemaal dezelfde taal kunnen spreken als we onze onderzoeken doen, als we onze patiëntendossiers coderen en ook praten met verzekeringsmaatschappijen en met elkaar praten.

[00:05:32] Dr. Carlos A. Pardo: Een van de voorbeelden om heel precies te zijn, is acute slappe myelitis. Tot een jaar geleden hadden we geen code voor acute slappe myelitis. En ouders van patiënten met acute slappe myelitis kregen geen zorg omdat er geen diagnose van acute slappe myelitis was, dus dat is de reden. Geweldig. Elke andere vraag van het publiek hier.

[00:05:56] Toehoorder: Betekent dit dat degenen onder ons met idiopathische myelopathieën onze eigen groep moeten gaan vormen?

[00:06:02] Dr. Carlos A. Pardo: Het antwoord is nee, en Kyle beantwoordt de moeilijke vragen. Kyle.

[00:06:10] Dr Kyle Blackburn: Nee. Dus ik denk dat het uiteindelijke doel van dit alles, en periodieke definities in de geneeskunde moeten veranderen als dingen worden bijgewerkt. Dus ik vertel graag veel mensen wanneer we deze discussie beginnen, we hebben voor het laatst de criteria bijgewerkt en de term idiopathische myelitis transversa gedefinieerd, wat, wanneer de meeste mensen zeggen dat ze myelitis transversa hebben, dat is wat ze eigenlijk bedoelen, we maken het gewoon korter , we zeggen gewoon myelitis transversa. Dat werd gedefinieerd in 2002 en ongeveer twee jaar daarna ontdekten we het aquaporine-4-antilichaam. Het MOG-antilichaam, we erkenden het belang ervan 10 jaar later echt. Acute slappe myelitis kwam naar voren als een besmettelijke ziekte en we willen een omgeving creëren waarin de definities worden bijgewerkt en ook de criteria opnieuw creëren om deze aandoeningen op te nemen die er in 2002 nog niet waren, om er zeker van te zijn dat clinici ook de juiste beoordelingen uitvoeren , om ervoor te zorgen dat mensen de behandeling krijgen die ze nodig hebben in de tijd die ze nodig hebben. Dus als uw diagnose transversale myelitis was en dat lijkt aan te houden en na een grondige evaluatie was er geen andere oorzaak, dan is er nog steeds idiopathische myelitis en ik denk dat dat nog steeds goed zal worden gedekt door het SRNA. Dat is nog steeds een groep die veel onderzoek vereist.

[00:07:42] Dr. Carlos A. Pardo: En eigenlijk ga ik de bal naar de overkant schieten. Janet verandert dus het perspectief van myelitis transversa naar een preciezere theologische diagnose. Gaat dat jullie beiden helpen bij de Kennedy Krieger om patiënten te behandelen?

[00:08:02] Janet Dean: Is het aan? Dus voor revalidatie gebruik ik die diagnoses niet, ik gebruik tetraplegie of dwarslaesie. Dus ik kijk naar de functionele uitkomsten van die aandoeningen, en dus is de feitelijke neurologische aandoening een beetje secundair. En het andere dat ik soms zie, is dat mensen komen en een diagnose hebben hier en een diagnose daar, omdat de neurologie probeert nieuwe criteria vast te stellen. En wat ik mijn patiënten vertel is: 'Dat maakt me niet zoveel uit, ik wil gewoon weten hoe het met je gaat. Als je darm- en blaasproblemen hebt, ga ik dat behandelen. Als je een gebrek aan gevoel hebt, gaan we ervoor zorgen dat je weet wat je daarvoor kunt doen. Dus, voor Kourtney en mij in het revalidatiegedeelte, en als je een dwarslaesie hebt, gaat ze therapie doen en het maakt niet echt uit wat de oorzaak was van de aandoening die je ruggenmerg of je hersenen aantastte.

[00:09:04] Dr. Carlos A. Pardo: Courtney, was je het daarmee eens?

[00:09:08] Courtney R.Porter: Daar ben ik het wel mee eens. Ik denk dat we, vanuit therapeutisch vlak, gaan kijken waar je functioneel staat. Ik ga kijken waar je beperkingen hebt, waar je sterke punten liggen en van daaruit aan je werken. Ik denk dat uw titel van uw diagnose vanuit medisch oogpunt belangrijk is. Maar als je bij mij komt voor een therapiesessie, is dat niet het eerste waar ik naar kijk, het is niet het onderdeel dat zo belangrijk is voor mijn werk. Het deel dat voor mij belangrijk is, is waar je functioneel bent en hoe kunnen we dat verbeteren?

[00:09:38] Dr. Carlos A. Pardo: Ontzettend bedankt. Daar is nog een vraag.

[00:09:41] Toehoorder: Hallo, als iemand met idiopathische TM, is het doel om af te slanken, erachter te komen wat de oorzaken zijn van deze myelitis voor elke groep om die idiopathische groep kleiner en kleiner te maken terwijl we er steeds meer achter komen?

[00:09:41] Dr. Carlos A. Pardo: Het antwoord is ja. Dus eigenlijk vind ik Cynthia's naam leuk, het diafragma. Dus, voor mensen die van fotografie houden, als je de infrarood te veel opent, heb je glorie, als je een klein beetje sluit, is er een beter beeld, toch? Dus, met andere woorden, wat we proberen te doen is clinici en zorgverleners te dwingen nauwkeuriger te zijn, en preciezer zijn betekent dat in plaats van u een diagnose van multiple sclerose te geven, mensen MOG en NMO moeten gaan controleren. en zorg ervoor dat er geen methodologische problemen zijn, in plaats van te springen en op de gemakkelijke manier te zeggen: “Je hebt MS. Je hebt optische neuritis, er zijn MRI-veranderingen. En dan: "Ga door met A, B en C, en ik zie je over twee jaar." Dus dat is eigenlijk wat we proberen te benadrukken, dat de clinici nauwkeuriger moeten zijn. Er is een belangrijk ding dat heel duidelijk is, de geneeskunde gaat voortdurend vooruit. In de afgelopen 15 jaar kregen we de nauwkeurigere diagnose voor myelitis, omdat we NMO-antilichaam kregen, we kregen MOG-antilichaam, we kregen betere technieken in MR Is, we kregen betere technieken en analyse van ruggenmergvocht. We moeten dus ook evolueren in onze diagnose. Uiteindelijk zal dit geen definitieve wijziging zijn in de nomenclatuur die we gaan gebruiken voor myelitis. Uiteindelijk komt Kyle over 10 jaar en zal zeggen: "Nee, 10 jaar geleden hadden we het mis en dan heb ik nu de juiste definitie van wat myelitis, idiopathische myelitis betekent." Dus nogmaals, we leren elke dag op de gebieden die we bestuderen. Oké Sandy.

[00:11:51] Sandy Siegel: Ik heb twee punten die ik snel zal proberen te maken. Dus, eerst om in te gaan op Allen's bezorgdheid over de vraag of je misschien op zoek moet naar een nieuw huis. Deze vereniging is vanaf het allereerste begin een thuis geweest, niet alleen om te beginnen als myelitis transversa, maar heel, heel snel werden we een pleitbezorger voor, omdat we deze nieuwe diagnoses kregen voor al deze gerelateerde zeldzame neuro-immuunziekten, maar het is nooit gestopt daar. Ik ga een kort verhaal vertellen, er was een heel, heel jong kind dat op een zomer naar ons kamp kwam, hij had de diagnose myelitis transversa gekregen toen hij zes maanden oud was. En mam, de familie was gewoon zo opgelucht toen ze naar het kamp kwamen en hun kind was met andere kinderen en zij was met al die andere artsen en die identiteit en die band hebben is echt iets krachtigs als je deel uitmaakt van een zeldzame ziekte gemeenschap. Dus ze had die ervaring, ze verliet het kamp en ze had een afspraak met Dr. Pardo, een van de meest briljante diagnostici in dit gebied, en hij veranderde de diagnose. En ik kreeg een telefoontje van deze moeder, en ze was ongelooflijk radeloos, omdat de naam van wat haar kind had anders was dan alle andere vermelde namen onder onze belangenbehartigingsparaplu. En wat ik tegen haar zei was: 'Je hebt een thuis, je hebt nergens anders een thuis, dit is jouw thuis. De dingen die uw kind gaat doormaken, zijn een kwestie van symptomen en de behandeling zal vanaf nu niet anders zijn dan wat een kind met myelitis transversa heeft of andere kinderen die een ontstekingsaanval in hun ruggenmerg hebben gehad. Dus alles wat relevant is voor de kinderen die deel uitmaken van onze gemeenschap, vermeld per diagnose, is van toepassing op uw kind, uw huis.

[00:14:27]: En ik zal zeggen dat er veel andere stoornissen zijn, waarvan we sommige niet eens kennen, omdat we geen diagnoses hebben voor alles waar mensen zich presenteren met vergelijkbare soorten - je hebt doorgebracht een heel weekend horen over alles wat we niet echt begrijpen over al deze aandoeningen, en Carlos heeft duidelijk gemaakt dat we nieuwe zullen blijven ontdekken. Dit is een thuis voor mensen met vergelijkbare aandoeningen. Dus we hebben nog nooit iemand afgewezen, dus dat is het antwoord, Allen, voor je bezorgdheid. Als jij, Carlos, me ergens in de buurt van de kamer laat komen als jullie allemaal gaan zitten om te beslissen hoe jullie gaan omgaan met de diagnostische criteria in de nomenclatuur, dan smeek ik jullie om het woord myelitis niet meer te gebruiken als een beschrijving van een symptoom van ontsteking in de context van MS, of NMO, of ADEM, omdat het verwarrend is, alleen die nomenclatuur brengt niet alleen patiënten in verwarring, het brengt ook artsen in verwarring. GG en ik hebben dit behandeld in de enquêtes die we hebben afgenomen. Zoveel mensen denken dat ze meer dan één diagnose hebben, omdat een arts hen heeft verteld: "Je hebt NMO en myelitis transversa of myelitis." Hetzelfde met ADEM, en keer op keer heb ik vanaf mijn keukentelefoon tegen mensen gezegd: "Je krijgt maar één van deze ziekten." Dus ik denk dat het zal helpen om – ik steun het idee van wat je beschrijft in termen van een ziektecategorie door het woord myelitis te gebruiken, maar het gebruik van die term om het ontstekingssymptoom te beschrijven in de context van deze andere aandoeningen is veel te verwarrend.

[00:16:42] Dr. Carlos A. Pardo: Bericht is zeer goed ontvangen. Ik ben eigenlijk heel nieuwsgierig, omdat ik volwassen neuroloog ben en ik regelmatig patiënten zie die in wezen in de setting komen van een schattige ruggenmergaandoening. Maar onze collega's in de kindergeneeskunde hebben eigenlijk een veel betere kijk op de wereld, omdat ze onze patiënten vanaf het begin en de vroege levensfasen zien. Dus ik zou Cynthia en ook Melissa willen vragen wat jouw mening is? Omdat je een breed spectrum aan pediatrische problemen ziet, van infectieziekten tot genetische aandoeningen. Dus, geef ons uw indruk over hoe u denkt dat we de diagnostische criteria moeten benaderen wanneer we problemen aan het ruggenmerg vinden. Dus eerst Melissa en daarna Cynthia.

[00:17:44] Dr Melissa Hutchinson: Dus als ik met een gezin of een patiënt ga zitten, wanneer ze in het ziekenhuis zijn voor de eerste 1 uur van hun acute begin van hun ruggenmergprobleem, dan is dat precies waar ik het over heb. Ik zeg dat er een probleem is met het ruggenmerg en dat we moeten uitzoeken wat daar de oorzaak van is. En dat kan een infectie zijn en dat kan een auto-immuunprobleem zijn en een ontsteking die verband houdt met een ontregeld immuunsysteem dat een vasculair probleem kan zijn. Kinderen hebben ook beroertes van het ruggenmerg, wat bijvoorbeeld een traumatisch probleem kan zijn na gymnastiekles. En de realiteit is dat er vanaf het begin een open dialoog moet zijn, dat wil zeggen dat we een paar verschillende diagnostische tests gaan doen om erachter te komen wat dat probleem veroorzaakt. En ik denk dat als je een beetje van de nomenclatuur weghaalt en gewoon een beetje naar de beschrijvende woorden gaat, is wanneer families echt begrijpen, waar kijk ik naar en waarom kijk ik naar de MR I, waarom kijk ik naar de spinale vloeistof? Waarom kijk ik naar andere bloedtesten? Dus ik probeer in de eerste paar gesprekken helemaal geen nomenclatuur te gebruiken, het is te verwarrend.

[00:19:02] Ik ben ook een erg visueel persoon, dus ik teken graag veel foto's en bespreek met die foto's over manieren waarop het ruggenmerg kan worden aangetast, of het nu komt door een vasculair probleem of vanwege een auto-immuunprobleem. En de realiteit is dat het natuurlijk afhangt van de klinische context, maar meestal zal het een MOG-gerelateerde encefalomyelitis zijn. En statistisch gezien en onze gegevens laten hetzelfde zien, aangezien ongeveer 50% van de patiënten met ADEM positief is voor MOG-antilichamen. En dus, als je eenmaal de oorzaak ervan kunt achterhalen, denk ik dat het passender is om de nomenclatuur toe te voegen aan de eigenlijke beschrijvende woorden, zodat je die woorden kunt kiezen op basis van waar je op dat moment bij die patiënt bent. Ik denk dat ik een duidelijk voordeel heb als ik deze tests beschikbaar heb wanneer ik patiënten voor de eerste keer diagnosticeer, omdat zeker patiënten die jaren geleden zijn gediagnosticeerd toen de tests nog niet beschikbaar waren, niet in staat waren om een ​​goed begrip te hebben van dat auto-immuunproces in die tijd en nu dat stukje wetenschap toevoegen is een beetje moeilijker, vooral als ze hun identiteit daar al een tijdje omheen hebben gebouwd.

[00:20:33] Dr. Carlos A. Pardo: Dank je wel, Melissa. Cynthia.

[00:20:37] Dr Cynthia Wang: Bedankt. Ik vind het een geweldige vraag, ik kan me zeker vinden in veel dingen die Dr. Hutchinson zei. Ik denk dat het belangrijk is om sommige van die voorwaarden nog steeds te behouden, dat de families andere artsen zullen moeten zien en dat is iets dat ze kunnen begrijpen. En ik denk dat het ook belangrijk is om te weten dat een inflammatoire myelitis versus een myelopathie, omdat het ons in het kader plaatst van wat we kunnen doen om de toestand van deze persoon te helpen verbeteren. Ik denk dat het in sommige gevallen idiopathisch is, maar we weten dat het heel snel begon. Zoals Dr. Pardo al zei, kunnen de therapieën die we zouden gebruiken om inflammatoire ruggenmergaandoeningen te behandelen soms zelfs schadelijk zijn. Als we plasma-uitwisseling doen, kunnen we de bloeddruk nog verder laten dalen wanneer het lichaam probeert te compenseren door de bloeddruk te verhogen. Dus ik denk dat daar nog steeds een rol voor is weggelegd, en dan in de aan antilichamen gerelateerde aandoeningen, nogmaals, we weten misschien niet of je een MOG bent, of je NMO bent tot nadat de patiënt het ziekenhuis heeft verlaten. Dus ik denk dat voor sommige doeleinden die terminologieën voorlopig moeten blijven bestaan, maar het is waarschijnlijk in de setting van het zien in een gespecialiseerde neuroloog dat ze wat opleiding zullen doen om te verduidelijken, dit komt meer overeen met dit syndroom dan met het specifieke symptoom.

[00:22:00] Dr. Carlos A. Pardo: Dank je wel, Cynthia. Er komen wat vragen uit het virtuele publiek.

[00:22:05] Toehoorder: Ja, dat zijn er nogal wat. Dus, is IVIG het overwegen waard als behandeling voor MOG-vermoeidheid? Wat zijn, naast een preventieve behandeling, de beste manieren die we hebben gevonden om vermoeidheid te behandelen?

[00:22:05] Dr. Carlos A. Pardo: Kyle, er komen moeilijke vragen op je af.

[00:22:20] Dr Kyle Blackburn: Uitstekend. Dus in het algemeen, vermoeidheid en praten over symptomen die verschillende stoornissen overlappen, als je 100 mensen met een zeldzame auto-immuunziekte, met verschillende typen in een kamer zet, zullen waarschijnlijk 95 van hen hun hand opsteken als je vraagt: "Heb je vermoeidheid?" Het is dus een veel voorkomend symptoom. Voor de overgrote meerderheid van de gevallen is dit niet noodzakelijkerwijs een indicatie dat de ziekte mogelijk actief is, het kan een gevolg zijn van de ziekte. Dus we zien mensen die bijvoorbeeld, ik denk dat dr. Harder het hierover had, idiopathische myelitis transversa hebben, waarvan we denken dat het een eenmalige gebeurtenis is, maar we hebben nog steeds veel vermoeidheid. Dus, tenzij er bewijs is van activiteit op een MRI of een terugval, veranderen we niet per se van behandeling voor vermoeidheid, althans in termen van immunotherapie zoals bijvoorbeeld een IVIG. Vermoeidheid heeft veel andere oorzaken dan alleen het hebben van een neuro-immuunziekte, dus ik denk dat het belangrijk is om daarop te screenen.

[00:22:30]: Bij veel van onze patiënten waar we aan denken, vragen we hen vaak naar gezonde gewoonten, waarbij slaap een van de belangrijkste is. Ik denk dat iedereen weet dat je energieniveau anders is als je niet goed hebt geslapen. Slaap is dus iets waar we veel op hameren en ervoor zorgen dat mensen voldoende slapen. Zeker, ervoor zorgen dat er geen andere medische aandoening is, zoals een schildklieraandoening of bloedarmoede die vermoeidheid veroorzaakt of de vermoeidheid verergert, is belangrijk. Dus als al die dingen zijn uitgesloten en vermoeidheid nog steeds een vervelend onderdeel van iemands leven is, en bepaalde veranderingen in levensstijl, zoals het gebruik van het lepelmodel dat eerder is besproken, gebruik je nog steeds je lepels op aan het einde van de dag zullen artsen in bepaalde gevallen bepaalde medicijnen gebruiken. Al deze medicijnen zijn off-label, en die kunnen variëren van bepaalde supplementen tot bepaalde medicijnen die klassiek stimulerende middelen zijn, afhankelijk van het soort vermoeidheid.

[00:24:38] Dr. Carlos A. Pardo: Dus naar aanleiding van de vraag over vermoeidheid, liet ik een van mijn patiënten onlangs zeggen: "Ik wil niet naar fysiotherapie, want ik heb te veel vermoeidheid." Dus, Courtney en Janet, hoe ga je om met vermoeidheid bij patiënten die naar de revalidatie gaan?

[00:24:56] Courtney R.Porter: Ja, ik bedoel, zoals je zei, ik denk dat het normaal is. Ik denk dat veel van onze patiënten dat punt van vermoeidheid bereiken en dat is tegelijkertijd een deel van mijn werk, is om je vermoeid te maken, want een deel van mijn werk is om je te trainen en te oefenen en die activiteiten binnen te krijgen. is niet om u zover te duwen dat u die dag, die week, hoe lang die ook mag duren, geen andere activiteiten meer kunt doen. Maar mijn doel is om die balans een beetje te vinden en je te leren hoe je die balans kunt vinden van, ik kan deze activiteiten doen, deze activiteiten gaan me helpen sterker te worden. Dus misschien als die vermoeidheid van een spierniveau komt, begint het later. Als die vermoeidheid het gevolg is van meer cognitieve dingen, wordt het meestal behandeld door onze lieve doktoren, maar als die vermoeidheid komt van een spierniveau waar je lichaam net klaar is, is het mijn taak om je een beetje meer te vermoeien en aan die spieren te werken en word je sterker in die zin, zodat die vermoeidheid hopelijk later op de dag begint. Misschien kun je leren om deze activiteit een beetje makkelijker of langer te doen, zodat vermoeidheid je niet zo hard en zo snel treft

[00:25:59] Dr. Carlos A. Pardo: Janet, nog iets anders? Oke geweldig.

[00:26:04] Toehoorder: Bedankt. We hebben twee vragen voor Dr. Wang. Mijn dochter werd oorspronkelijk gediagnosticeerd met leukodystrofie vanwege uitgebreide symmetrische bilaterale laesies en meerdere cystische prominente perivasculaire ruimtes op MRI. Ze bleek later MOG-antilichamen te hebben en haar genetische testen waren negatief voor leukodystrofie. Ze had significante laesieresolutie, maar follow-MRI's noemden altijd de prominente perivasculaire ruimtes. Heb je andere MOG-patiënten gezien met deze prominente ruimtes op MRI die niet ook een genetische aandoening hebben?

[00:26:41] Dr Cynthia Wang: Ja, bedankt voor die vraag. Dus, zijn meestal de overblijfselen van de geschiedenis van hersenontsteking. Dus ik denk niet dat het noodzakelijkerwijs specifiek zou zijn, er zijn bepaalde genetische wittestofsyndromen die grotere cysten hebben, maar ik denk dat als de persoon eerder had, met MOG-titers zich nog in dat beginstadium bevonden, maar het lijkt ervan af te hangen hoe hoog die titers zijn. Als het een lage titer is, is het misschien niet significant, maar ik denk dat het aantal dat we uitdeelden, als het meer dan 1 op 1,000 is, dat echt zeer suggestief en specifiek is. En in de context dat het klinkt alsof de laesies in de loop van de tijd verbeterden, denk ik dat het het meest consistent is met die diagnose.

[00:27:30] Toehoorder: Bedankt. En nog een vraag die bij jou binnenkwam. Mijn dochter had ADEM toen ze 11 was en 12 werd in het ziekenhuis, ze is nu 21. Vijf jaar na ADEM kreeg ze epileptische aanvallen. Zie je dit vaak? En zo ja, wat zou dit vijf jaar later veroorzaken, ze gebruikt de laatste drie jaar Lamotrigine.

[00:27:50] Dr Cynthia Wang: Ja, dat is een geweldige vraag. Ik zou geïnteresseerd zijn als de dochter van deze persoon epileptische aanvallen had in deze beginfase tijdens de ADEM en als het moeilijk te beheersen was. Soms kan er genoeg soort glucose of littekens in de hersenen zijn dat je nog steeds het risico op aanvallen kunt hebben, maar soms zien we andere aandoeningen, ik denk dat het zoiets als een epilepsiesyndroom kan zijn. Dus ik denk dat dat waarschijnlijk onderzoek rechtvaardigt, hopelijk hebben ze dat gehad. Dus, zou ik zeggen, verwacht niet dat die noodzakelijkerwijs gerelateerd zijn en een neuroloog laten meewegen.

[00:28:32] Toehoorder: Bedankt. En nog een vraag die binnenkwam met betrekking tot het gesprek dat eerder plaatsvond. Voor degenen onder ons die lang geleden zijn gediagnosticeerd. Moeten we proberen een "nieuwe diagnose" te krijgen die nauwkeuriger is? In 2003 kreeg ik de diagnose TM.

[00:28:50] Dr. Carlos A. Pardo: Een hele goede vraag. Dus als dit "TM" was dat gebeurde in 2003 en daarna is er geen ander neurologisch probleem geweest, denk ik dat op dit moment waarschijnlijk gaan en proberen om meer specifiek een ethologische oorzaak of oorzaak van het probleem te identificeren, zal zijn uitdagend. Als er echter een gebeurtenis was in 2003 en er daarna meer problemen opduiken, gerelateerd aan neurologische symptomen, visuele symptomen, optische neuritis en andere dingen, is het uitermate belangrijk om opnieuw te beoordelen wat de oorspronkelijke diagnose was. In 2003 hadden we geen markers zoals rapportage voor neuromyelitis optica, we hadden geen MOG, voor MOGAD. En nogmaals, het is dus belangrijk om duidelijk te maken wat het tijdsprofiel is van wat er neurologisch aan de hand is en of er nieuwe symptomen zijn na 2003. Eventuele andere vragen van het publiek.

[00:30:02] Toehoorder: Ja, ik vroeg me af of het een soort van overmatige lichaamsbeweging is, zoals springen op de trampoline of lange fietstochten of dat soort dingen, zou kunnen hebben bijgedragen aan de TM of dat het meer is van een infectie of iets dergelijks.

[00:30:25] Dr. Carlos A. Pardo: Kyle, ga je die uitdaging graag aan?

[00:30:28] Dr Kyle Blackburn: Zeker. In veel gevallen als ik denk aan iemand die op een trampoline springt, maak ik me altijd op een andere manier zorgen over een blessure aan het ruggenmerg. Nu zeg ik niet dat dit gewoonlijk zou gebeuren kort nadat iemand op een trampoline sprong, zoals een val of in zeldzame gevallen dat een tussenwervelschijf losraakt, wat vervolgens een beroerte van het ruggenmerg kan veroorzaken, maar voor het grootste deel zou dat wel het geval zijn. er wordt niet gedacht dat het een ontsteking in de wervelkolom veroorzaakt. Ik denk dat ik er zeker van wil zijn dat ik het andere deel van de vraag heb begrepen.

[00:31:03] Toehoorder: Nee, nou, het was gewoon een joggingtrampoline en ik spring daar een uur op of zoiets of rijd vier of vijf uur op een mountainbike, gewoon elke vorm van overmatige lichaamsbeweging. Ik probeer gewoon een aantal dingen uit te sluiten die mij zijn voorgesteld.

[00:31:31] Dr Kyle Blackburn: Ik denk dat ik het begrijp. Hoewel sommige van die dingen, zeker als er, zoals ik al zei, een val of trauma was of je een knal voelde of iets dergelijks en dat een zeer alarmerend deel van het verhaal was, kunnen dat soms aanwijzingen zijn die ons ertoe kunnen brengen om te beginnen denkend aan een vasculaire oorzaak, de bloedstroom wordt afgesneden, maar we zouden niet verwachten dat die een ontsteking van de wervelkolom veroorzaken. Ik denk dat je gelijk hebt; we beginnen na te denken over mogelijke tekenen van een infectie in de dagen ervoor en dat soort dingen meer.

[00:32:24] Toehoorder: Bedankt. Ook, wat betreft het geven van een bloedmonster, om de zaken nader vast te spijkeren, ik heb hier een arm, ik ben bereid om wat vrijwillig aan te bieden of als er een plek is om naartoe te gaan, ga je gang en doe dat, doe ik dat bij mijn vaste neuroloog doen of zo?

[00:32:24] Dr Kyle Blackburn: Nou, dat is een goede vraag. Dus ik denk dat bloed geven voor onderzoek geweldig is. Helaas denk ik niet dat we hier een bloedonderzoeker of iemand anders hebben die ons daarmee kan helpen, maar dat is mooi. Maar ik weet wel dat sommige van onze organisaties in het verleden onderzoeken hebben laten lopen waarin ze bloed zouden verzamelen bij mensen. Dus zeker, als je ooit een van onze sites zou bezoeken, zou er een kans zijn om bloed te geven. Maar wat betreft een routinematige klinische diagnose, ben ik het eens met wat Dr. Pardo eerder zei, vele, vele jaren van iemand die neurologisch stabiel is geweest en op dat moment een opwerking voor secundaire oorzaken nastreefde, als er een infectie was die infectie is al lang gewist, ik kan het op dit moment niet detecteren. Zelfs bij onze kinderen die een zeer, zeer verdachte acute slappe myelitis hebben en we kijken ernaar en alles komt perfect overeen, we kunnen nog steeds negatieve tests voor dat virus zien, maar met onze huidige technieken en het kan gewoon zijn dat het virus wordt op dat moment gewist, althans op de manieren waarop we het kunnen detecteren. Deze dingen kunnen dus moeilijk vast te stellen zijn, en als je al een lange tijd stabiel bent, is het waarschijnlijk niet nodig om terug te gaan en een hoop bloedonderzoek of ruggenmergvloeistoftests te laten doen, puur voor klinische doeleinden. Maar als je wel een bijdrage wilt leveren aan onderzoek, zal er vast wel iemand zijn die je daar op aanspreekt.

[00:33:50] Toehoorder: Ja bedankt. Ik zou het gewoon willen vragen, het is een beetje een oude vraag. Mijn diagnose was vijf jaar geleden, ik hoorde het toen, en ik hoor het nog steeds in chatgroepen. Is dat als je nu TM of IM hebt, je herstel na ongeveer 18 maanden vrijwel op een drempel zal komen en dat is het dan zo'n beetje. Zelfs als dat vijf jaar geleden waar was, was ik niet geneigd het te accepteren en ik verwacht nog steeds dat ik het van het ene jaar op het andere, na vijf jaar, beter zal doen. Je hebt wel een opmerking gemaakt over het herstel, dat neigt naar het vasthouden van de dorst en ik weet dat mijn winst over het eerste jaar veel groter zal zijn dan mijn winst in het vierde of vijfde jaar, maar is er een absolute drempel?

[00:34:38] Dr. Carlos A. Pardo: Dat is een heel interessante vraag. En nogmaals, ik heb het voorrecht om Courtney hier te hebben die in de Kennedy Krieger werkt en werkt met veel van onze patiënten die 10 jaar geleden, 15 jaar geleden problemen hebben gehad. En daar heeft Courtney het juiste antwoord op.

[00:34:54] Courtney R.Porter: Ja, zoals je al zei, in onze kliniek zien we mensen jaar na jaar na jaar hun blessure terug en we zien nog steeds vooruitgang jaar na jaar, na jaar. Soms is het minder, soms is het kleinere vooruitgang, maar het mooie van terugkomen en check-ins krijgen, is dat we sommige van die dingen echt kunnen verfijnen en zeggen: "Dit is het gebied waarop ik me nog steeds erg verzwakt voel en dit is wat ik aan willen werken.” We kunnen ons op dat ene specifieke gebied concentreren en daar een tijdje aan werken en we zien die vooruitgang nog steeds vele jaren na een blessure.

[00:35:25] Dr. Carlos A. Pardo: En ik zal in dat aspect benadrukken dat we niet kunnen zeggen dat MRI gaat bepalen wat de prognose is. Nu is het enige dat kan zeggen de manier waarop u in wezen gaat in uw herstel en er is herstel zelfs 10 jaar na de myelopathie. Dus, met andere woorden, nooit gestopt met uw plan van revalidatie en fysiotherapie, nooit, want ten eerste moet u doorgaan en zenuwen herstellen en proberen een goed uithoudingsvermogen te krijgen, en ten tweede moet u de winst die u heeft behouden verworven in de eerste jaren na de TM.

[00:36:11] Janet Dean: Het andere is dat activiteit belangrijk is voor alles wat je doet. En dus, of je nu revalideert, formeel revalideert, manieren zoekt om actief te zijn, want activiteit is belangrijk alsof er niets is, beweging is niet goed want het is goed voor je hersenen, het is goed voor je hart, het is goed voor diabetes, het is goed voor alles. Dus het vinden van activiteiten die je kunt doen om jezelf actief te houden, houdt je hersenen gezond, houdt veel dingen, je botten en al die dingen gezond. Het is dus erg belangrijk om je niet door beperkingen te laten weerhouden om actief te zijn.

[00:36:55] Toehoorder: Nog een vraag hier, zijn er gemeenschappelijke vitaminetekorten bij deze aandoeningen?

[00:37:02] Dr. Carlos A. Pardo: Zeer goede vraag. Melissa.

[00:37:09] Dr Melissa Hutchinson: Dus als ik met mijn patiënten in de neuro-immunologiekliniek praat, praat ik zeker over hoe er veel lopend onderzoek is en ziekten zoals MOGAD in termen van vitaminetekorten, maar de meest bestudeerde neuro-inflammatoire aandoening, namelijk multiple sclerose, heeft een verband met lage vitamine D. En dus vraag ik mijn patiënten vrij verkrijgbare vitamine D in te nemen en die niveaus te volgen, niet omdat ze multiple sclerose hebben, maar omdat er enkele gegevens zijn, meestal binnen multiple sclerose, maar binnen de neuroimmunologische literatuur die suggereert dat vitamine D-spiegels ondersteunen het immuunsysteem op manieren die aanhoudende neuro-ontsteking voorkomen. Voor zover ik weet, worden die onderzoeken nog steeds gedaan in MOGAD en andere neuro-immuunpopulaties, maar ik denk niet dat er tot nu toe iets is dat doorslaggevend is.

[00:38:08] Dr. Carlos A. Pardo: Vitaminen zijn erg belangrijk in ons centrale zenuwstelsel, en eigenlijk is er een belangrijke vitamine in onze wereld die vitamine B12 wordt genoemd en die vaak wordt geassocieerd met ruggenmergaandoeningen die af en toe myelitis nabootsen en andere ruggenmergaandoeningen nabootsen. Vitamine B12-tekort kan veel dingen veroorzaken, bloedarmoede, kan andere soorten aandoeningen veroorzaken, visuele veranderingen, oogzenuwveranderingen. Maar naast vitamine D is vitamine B12 de andere die belangrijk is. Doe Maar.

[00:38:46] Toehoorder: Ik had een vraag over een angiogram, zo is de TM van mijn man. Werd gediagnosticeerd met een laesie. Zou het te riskant zijn, of zou u aanraden om na anderhalf tot twee jaar nog een angiogram te laten maken om te zien waar de laesie is of is hersteld?

[00:39:08] Dr. Carlos A. Pardo: Ik zal die vraag beantwoorden, omdat het een van de gebieden is waar ik werk. Angiogrammen voor het begrijpen van de bloedtoevoer naar het ruggenmerg zijn erg lastig en dat is een van de moeilijke onderdelen van onze praktijk, moeten worden gedaan door een bekwame neuro-radioloog of interventie-radioloog. En het angiogram moet eigenlijk heel uitgebreid zijn, vooral als de clinicus een beroerte van het ruggenmerg vermoedt. Het angiogram moet worden gericht om te begrijpen of er een occlusie is van kleine bloedvaten of grote bloedvaten. Het probleem met acute beroertes in de ruggengraat is dat onze bloedvaten zo dynamisch zijn dat soms zelfs na een paar uur, een paar dagen, een paar maanden het bloedvat zich herstelt en de bloedvaten in werkelijkheid normaal lijken. Dus soms is het moeilijk om occlusie in bloedvaten te identificeren. Als de oorzaak van de beroerte een groot bloedvat was, zoals de aorta, of als er een aorta-aneurysma is, is het voor de radioloog heel gemakkelijk om dat probleem te identificeren. Maar nogmaals, het hangt er eigenlijk van af hoe hoog de zekerheid van een beroerte van het ruggenmerg wordt vermoed. Er is één aandoening die durale AV-fistels is, zoals de misvorming van de arteriële structuur en veneuze structuur, die soms erg lastig te detecteren zijn. Dus nogmaals, de samenvatting is, helaas, het hangt af van de techniek en de vaardigheden, en helaas zal de MR A, het Magnetic Resonance Angiogram de standaardbenadering niet vervangen, althans niet voor het evalueren van de spinale code. Er is één vraag vanuit het virtuele publiek.

[00:41:08] Toehoorder: Ja. Zie je dat een groter aantal patiënten TM krijgt na vechten, COVID?

[00:41:15] Dr. Carlos A. Pardo: Het is een heel interessante vraag. Nogmaals, er gelden moeilijke vragen voor Kyle.

[00:41:23] Dr Kyle Blackburn: Bedankt daarvoor. We hebben zeker rapporten gezien in de literatuur en ook in onze ervaring, sommige mensen die ontwikkelen wat we zouden bestempelen als een waarschijnlijk post-infectieuze myelitis na COVID. Of ik nu overtuigende gegevens heb gezien dat dat lijkt te zijn toegenomen in vergelijking met wat we zouden beschouwen als normale niveaus van post-infectieuze myelitis, ik denk niet dat ik iets heb gezien dat mezelf overtuigt. Ik zou Dr. Pardo zeker hetzelfde vragen, ik zal hem ook enkele lastige vragen laten beantwoorden. Maar ik heb niets gezien waarvan ik er overdreven van overtuigd was dat hoewel COVID een veel voorkomend virus is, dat de kansen misschien iets groter zou maken. Ik heb niets gezien dat zou zeggen dat er een grotere kans is dat COVID dit veroorzaakt in vergelijking met griep of andere virussen?

[00:42:20] Dr. Carlos A. Pardo: Cynthia en Melissa, MISC, MISC, kun je uitleggen wat dat betekent? En zou je willen verduidelijken of er een geval van myelitis mee geassocieerd is?

[00:42:35] Dr Cynthia Wang: Ja. Dus specifiek bij kinderen hebben ze soms dit soort overmatige immuunactivatie die door COVID is veroorzaakt, wat meestal leidt tot bepaalde bloedtesten of bloedafwijkingen die ontstekingsmarkers verhogen? Ik heb persoonlijk geen overlap gezien tussen dat syndroom dat ik heb gezien en misschien enkele van de andere ontstekingsaandoeningen in de context van positieve COVID. Maar ik denk dat, zoals dr. Blackburn al zei, het zo gewoon is om COVID te hebben gehad of een immunisatie tegen COVID te hebben gehad, dat ik denk dat dat een waarschijnlijker verklaring is.

[00:43:20] Dr. Carlos A. Pardo: Melissa, heb je een complicatie van het ruggenmerg gezien met COVID of MISC?

[00:43:22] Dr Melissa Hutchinson: We hebben dus veel MISC gezien na COVID en persoonlijk heb ik na COVID geen geïsoleerde ruggenmergontsteking gezien. Maar er komt een geweldig artikel uit over de pediatrische neurale complicaties na COVID en dat zal een groep uit meerdere centra zijn die hun gegevens bij elkaar heeft geschoven, omdat er een paar patiënten zijn met deze neurologische complicaties. En dus, als we door het hele land kijken naar de neurologische complicaties na COVID, zullen we naar die gegevens kijken om ons te helpen deze vraag te beantwoorden die de komende weken naar buiten zou moeten komen, geloof ik.

[00:44:00] Dr. Carlos A. Pardo: En laat me vanuit het oogpunt van volwassenen antwoorden, in 2021 kwamen we eigenlijk samen met meer dan 20 centra over de hele wereld om te controleren of er een profiel was van neurologische complicaties in de setting van COVID 19 en mijn lichtste was niets, met andere woorden, er was geen bewijs dat de COVID-19 in feite myelitis veroorzaakte. Echter, wat COVID-19, en dit is eigenlijk een artikel dat we proberen in te dienen, in de ervaring die we hebben met COVID-19-vaccinaties als complicaties op het ruggenmerg, is het meest voorkomende probleem dat COVID kan veroorzaken in het centrale zenuwstelsel beroertes, vasculaire problemen en op dezelfde manier als er beroertes in de hersenen zijn. We hebben weinig patiënten gezien met beroertes in het ruggenmerg. Dus, eigenlijk moderne myelitis, wat we hebben gezien in onze ervaring, in ieder geval bij John Hopkins, zijn een paar gevallen van een beroerte van het ruggenmerg. Nogmaals, zijn die erg frequent? Het antwoord is nee, die zijn zeer zeldzaam. Nog vragen van het virtuele publiek?

[00:45:14] Toehoorder: Ja, misschien nog een laatste vraag die binnenkwam. Ik heb NMO, mijn B-cellen worden elke zes maanden onderdrukt door rituximab-infusie om te voorkomen dat mijn immuunsysteem mijn centrale zenuwstelsel aanvalt. Nogmaals, zou vitamine B12 nuttig voor mij zijn of tegen mij werken?

[00:45:32] Dr. Carlos A. Pardo: Kyle?

[00:45:36] Dr Kyle Blackburn: Voor dit specifieke geval zou ik zeggen, tenzij er een laag vitamine B12-gehalte was dat suppletie vereist om neurologische complicaties te voorkomen, dat suppletie van B12 waarschijnlijk geen invloed zal hebben op de neuron myelitis optica zelf. Nogmaals, als het laag is, kan het het zenuwstelsel op een andere manier beïnvloeden, maar zou het geen invloed moeten hebben op de ziekteactiviteit in de NMO.

[00:46:04] Dr Melissa Hutchinson: Ik wil alleen een verhelderende vraag stellen aan de persoon die die vraag stelde. Ze vermeldden dat hun B-cellen met opzet werden onderdrukt, in een poging hun B-cellen te onderdrukken. Dus de B-cellen zelf, een deel van het immuunsysteem, zijn anders dan B12 als vitamine. Dus dat zijn twee afzonderlijke, één is een vitamine die ons lichaam en onze cellen gebruiken, en één is de specifieke immuuncelpopulatie die je probeert te onderdrukken met rituximab. Dus ze zijn anders en ik ben het eens met Kyle's antwoord.

[00:46:39] Dr Kyle Blackburn: Goede opheldering.

[00:46:40] Dr. Carlos A. Pardo: De laatste vraag voordat we gaan verduidelijken wat ACTG is.

[00:46:48] Toehoorder: Laatste vraag. Welnu, ik denk dat die vraag misschien voortkwam, want we krijgen er veel van op onze NMO Facebook-pagina's, als ik mijn immuunsysteem onderdruk, bestrijd ik dat door vitamines te nemen die mijn immuunsysteem versterken. Dus uw antwoord daarop zou zijn?

[00:47:13] Dr. Carlos A. Pardo: Het is een zeer interessante trend, multivitaminen. Het antwoord daarop is dat vitamine B12 een goede vitamine is. Ik moet u erop wijzen dat af en toe een te grote hoeveelheid multivitaminen ook gevaarlijk kan zijn. Let elke keer dat u multivitaminen slikt op de samenstelling van de multivitaminen. Er is één vitamine, met name vitamine B6, die, als je te veel vitamine B6 inneemt, in feite giftig is voor het zenuwstelsel en een perifere neuropathie veroorzaakt. En patiënten komen af ​​en toe naar ons toe en zeggen: "Ik heb veel gevoelloosheid, tintelingen en pijn." En als we het vitamine B6-gehalte gaan controleren, zijn ze over het dak, en de reden is dat ze te veel vitamines innemen. En sommige van deze multivitaminen bevatten af ​​en toe een overmatige hoeveelheid vitamine B6. U moet dus voorzichtig zijn met wat u inneemt en hoe u het inneemt.

[00:48:21]: Oké. Het is 4:36 en we zijn klaar om ons symposium af te ronden. En het eerste dat ik moet erkennen, en ik erken altijd, ben jij, omdat je de tijd neemt om hier te komen. Onze families en patiënten nemen van zaterdag en zondag de tijd om in de virtuele vergadering te zijn, dus heel erg bedankt voor uw aanwezigheid in de virtuele vergadering. Maar we moeten ook heel dankbaar zijn voor die heer die daar zit, Sandy, die zich de afgelopen 25 jaar heeft ingezet voor transversale myelitispatiënten en hun families. Dus ik wil je bedanken, Sandy. Dus het tweede punt is dat ik de staf van de SRNA erg dankbaar ben en hand opsteek die deel uitmaken van de staf van SRNA hier. Ze helpen ons om de geest van het helpen van onze patiënten levend te houden en heel erg bedankt voor alles wat je doet voor de organisatie van het symposium en ervoor te zorgen dat ze helpen werken en de lezingen correct uitzenden. Heel erg bedankt voor het personeel, de mannen en de vrouwen in het zwart erachter, dus bedankt. Oké, en bedankt aan de faculteit van het symposium, heel erg bedankt dat je drie of vier dagen de tijd hebt genomen om naar Los Angeles te komen en te helpen met dit symposium. Oke. ACTG, zo is het DNA van wat u moet doen. ACTG, en dit is wat ik je ga vertellen wat ACTG. is A, je moet alert zijn, en je moet de tekenen van alarm herkennen, en je moet je eigen pleitbezorger zijn. Dat is A, met andere woorden, jij bent de enige persoon die alert zal zijn, de tekenen van alarm zal herkennen en voor zichzelf zal vechten en actief zal zijn. Bedankt, die ga ik toevoegen.

[00:50:58]: C, is voor communicatie, je moet goed communiceren met je partner, met je vriend met je familie, vrouw, man, kinderen, en je moet goed communiceren met je zorgverleners. Nogmaals, omdat u uw eigen pleitbezorger bent en communicatie de enige manier is om vooruit te komen. C is dus voor communicatie. Janet, wil je er nog een bestellen? T, weet je waar T voor is? Team, je moet een goed team hebben. Het team is niet alleen uw huisarts, het is niet alleen uw neuroloog, het is de revalidatiearts, het is de therapeut, het is de apotheker die u maandelijks de recepten geeft en het is de maatschappelijk werker die voor u pleit. Je hebt dus een team nodig dat echt voor je kan vechten. T is dus voor team. En G is de beste, is niet voor GG, maar G is voor één ding dat heel belangrijk is, je bent geweldig, je bent goed. Je moet dus vechten om groot en goed te blijven, want dat is de enige manier om vooruit te blijven gaan. En de beste vitamine die je moet nemen is niet vitamine B12, maar vitamine P, P als Peter. Weet je wat dat is? Je moet altijd positief zijn, dus vitamine P is de beste vitamine. Daarmee is het symposium van de Zeldzame Neuroimmunologische Aandoeningen dus afgesloten. Heel erg bedankt, veilige reis terug naar huis, en nogmaals, bedankt aan iedereen.