[00:00:02] Lydia Dubose: Hallo en welkom bij de SRNA “Ask the Expert” podcastserie Community Spotlight. Mijn naam is Lydia Dubose en ik modereerde deze podcast. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, educatie en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website: wearesrna.org. Onze ‘Ask the Expert’-podcastserie wordt gedeeltelijk gesponsord door Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en UCB.

[00:00:33] Voor deze podcast waren we blij dat Ilona Williams zich bij ons voegde. Bij Ilona werd oorspronkelijk in 2006 de diagnose transversale myelitis gesteld, gevolgd door een MS-diagnose totdat in 2018 bij haar NMOSD werd vastgesteld. Je kunt de volledige biografie bekijken in de podcastbeschrijving. Welkom en bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen. Zou je jezelf even kort willen voorstellen?

[00:00:59] Ilona Williams: Mijn naam is Ilona. Ik ben 54 jaar oud en woon in Alexandria, Virginia.

[00:01:06] Lydia Dubose: Geweldig. En wat het begin van uw stoornis betreft: het kan vele jaren geleden zijn. Vanaf welke leeftijd kreeg u klachten? Wat waren de eerste symptomen aan het begin van uw reis?

[00:01:22] Ilona Williams: Nou, het begon, denk ik, toen ik ongeveer 34, 35 was. Op dat moment wist ik niet echt wat er met me gebeurde. Ik had gewoon afleveringen van, ik voelde me niet lekker, gevoelloosheid en tintelingen, kleine duizeligheid en het waren allemaal verschillende tijden waarop deze afleveringen zouden voorkomen en iedereen, weet je, het gebeurde een keer tijdens de zomer.

[00:01:53] Dus iedereen vroeg zich af of je het West Nile-virus had of dat er al die speculaties waren over wat het zou kunnen zijn, want ik zou de aflevering hebben, ik zal ernaar verwijzen als aflevering, en dan het loste zichzelf op en twee maanden later ervoer ik weer iets. Het leek dus alsof het ene na het andere, na het andere.

[00:02:22] Lydia Dubose: En wat gebeurde er vervolgens als reactie op die symptomen? Heeft u medische zorg gezocht? Heeft u behandelingen gezocht? Wat was de reactie van de artsen met wie u destijds samenwerkte?

[00:02:38] Ilona Williams: Nou, het was in het begin erg frustrerend toen de episoden begonnen en ik naar de dokters ging omdat het niets was dat continu was of ik nergens voor werd behandeld. Ik zou naar de Eerste Hulp gaan. Natuurlijk zeiden ze: 'Nou, je bent gezond. Er is niets mis met jou.” Dus probeerden ze me met pijn naar huis te sturen. Als ik zei dat ik pijn had, observeerden ze me en zeiden: 'Oké, we kunnen je dit voor de pijn geven, dat voor de pijn.'

[00:03:07] Destijds wist ik het verschil niet tussen neuropathische pijn of neuropathie en gewoon pijnpijn omdat dat wel zo was, en ik zei altijd: 'Nou, het is pijn, maar dat is het niet.' zoals pijn, alsof ik mezelf heb gesneden of iemand me heeft neergestoken. Het is alsof het van binnenuit komt en ik weet niet waar het vandaan komt.” En dus is er eigenlijk één aflevering waarin ik binnen hetzelfde jaar naar dezelfde Eerste Hulp was gegaan, denk ik, ongeveer drie keer, en het gebeurde zo dat dezelfde Eerste Hulp-arts daar was en hij mij eerder had gezien.

[00:03:43] En dus, tegen de derde keer dat ik daar was, hoorde ik hem in de gang praten en ze praatten een beetje over mij alsof ik een verslaafde was. Alsof ik er alleen maar was om medicijnen te halen. Toen hij terugkwam, verloor ik het gewoon. Ik zei alleen maar: 'Ik ben hier niet voor pijnmedicatie. Ja, ik heb pijn en het spijt me dat ik je niet specifiek kan vertellen waar het vandaan komt, en ik ben net zo gefrustreerd als jij omdat je me niet kunt vertellen waar het vandaan komt.

[00:04:14] Verdoof me alsjeblieft niet.' Omdat ze me de paar keer daarvoor, zoals die ene keer daarvoor, een, sorry, ik teken weer een lege hersenmist. Ze gaven mij medicijnen. Het gaf mij een goed gevoel toen ik daar was. En toen ik wegging, zodra ik thuiskwam, had ik binnen een paar uur weer hetzelfde gevoel als vlak voordat ik daarheen ging. En dus dacht ik dat dit mij geen goed doet. Dit is als een tijdelijke oplossing. Dit helpt mij op de lange termijn niet.

[00:04:54] En dus, daarna, ik bedoel, ik maakte periodes door van, ik ging door deze kleine afleveringen heen, voelde me slecht, voelde me beter. En ik vond het gewoon leuk om het op te zuigen. En ten slotte was er een keer dat ik me niet zo goed voelde. En mijn man kwam binnen en ik lag nog in bed. Hij zei: "Ga je vandaag opstaan ​​en naar je werk gaan?" En ik zei: "Ik kan het niet." En hij zei: "Wat bedoel je met dat je het niet kunt?" Ik zei: "Ik kan niet bewegen." En hij zei: 'Ha, ha, je kunt niet bewegen. Laat mij langskomen en je helpen.’ En dus bleef hij zeggen: “Kom op, kom gewoon uit bed.”

[00:05:32] Ik zei: "Ik zit hier en denk: 'Ik probeer mijn benen te bewegen om over het bed te bewegen' en alsof er niets gebeurde, en ik raak in paniek omdat ik denkend: “Waarom gebeurt er niets?” Omdat ik de avond ervoor geen problemen had, was er niets aan de hand. Dus toen ik naar bed ging, ging het goed met mij en hij keek me aan van: 'Oké, dus dit gebeurde allemaal van de ene op de andere dag?' En ik heb zoiets van: "Ja, nou, ik weet niet wat ik je moet vertellen." Dus hij helpt me met opstaan ​​en dat soort dingen.

[00:06:04] En toen besloten we dat ik er weer heen moest, ik ging terug naar de Eerste Hulp en ze zeiden: ja, ze hebben röntgenfoto's gemaakt, want ze zeiden: weet je zeker dat je dat niet hebt gedaan? iets breken, iets verstuiken en daarom niet kunnen staan? Is het één been? Is het je voet? En ik had zoiets van: "Ik weet niet wat ik je moet vertellen." Ik zei: "Ik kan niet staan ​​of lopen." Ik zei: "Ik kan niet eens lopen." De verpleegsters hadden mij aan weerszijden en hielpen mij met het overstappen, net als uit bed. Ik moest naar het toilet, dat soort dingen.

[00:06:38] Toen kwamen ze eindelijk weer binnen en zeiden dat je naar een neuroloog moest. Wij kunnen niets aan je ontdekken. Dat deed ik, ik kon het, en natuurlijk begon ik te bellen om naar een neuroloog te gaan. Natuurlijk zegt iedereen: ja, we kunnen je over zes, negen maanden zien. En ik denk: zes maanden? Zo, ik kon vanochtend niet uit bed komen. Ben je serieus? Dus toen nam ik uiteindelijk de eerste afspraak met de eerste neuroloog die mij kon zien, de eerste keer dat hij mij kon zien.

[00:07:09] En dus, toen ik hem ging opzoeken, kwam hij naar buiten en zei: 'Oké, kom maar terug, maar ik wil dat je voor me uit loopt. Ik wil dat je door de gang naar de onderzoekskamer loopt, dan volg ik je naar binnen.’ En zodra hij binnenkwam, zei hij: 'Ik weet precies wat je hebt.' En ik dacht: "Oké, wauw." Hij had mij niet eens aangekeken. Hij zegt: 'Je hebt myelitis transversa. Daar ben ik vrij zeker van. We zullen nog wat andere tests en bloedonderzoek moeten doen. Dus ik moet een ruggenmergpunctie doen”, wat nu een lumbale punctie was, maar toen hij de ruggenmergpunctie zei, dacht ik: “Oh mijn God.”

[00:07:54] En dus gingen we van daaruit verder en werd ik een paar dagen in het ziekenhuis opgenomen, zodat hij wat tests kon doen en alles gedaan kon krijgen, MRI's kon maken en dat soort dingen. En opnieuw zou het komen en gaan. Ik zou goede dagen hebben, ik zou slechte dagen hebben, maar er waren momenten waarop ik enigszins mobiel was en dan niet zo gemakkelijk om mobiel te zijn, om dat soort dingen te omzeilen. Dus ik ging weer aan het werk en dat soort dingen.

[00:08:24] En wat er daarna gebeurde, het leek alsof ik bij elke aflevering elke paar weken, elke vier weken of zo, elke maand iets ervoer. Eindelijk kregen we – en ik ging terug naar dezelfde neuroloog. Dus zei hij uiteindelijk: ik bedoel, ze lieten me vrij verkrijgbare steroïden gebruiken. Ik had deze afleveringen en natuurlijk wisten de mensen op het werk dat er iets met mij aan de hand was, want na een tijdje innemen van de steroïden liep ik naar binnen en had ik het maangezicht. Ze zeiden: oh, wauw, er is iets aan de hand verder met haar.

[00:09:04] En nadat ik daarna een aantal afleveringen had gehad, zei hij uiteindelijk: 'Oké, ik denk dat het iets meer is. Ik denk dat je meer in de categorie MS valt. We moeten dus meer bloedonderzoek doen en alleen maar examens doen, MRI’s voor laesies, dat soort dingen.” En dus deden ze bloedonderzoek en stuurden het naar de NIH. En hij zegt: "Oké, het laat wel zien dat je dat hebt", en de MRI bevestigde ook dat ik laesies had op mijn hele ruggengraat, van ik weet niet alle technische zaken, de C wat dan ook, maar van mijn onderrug allemaal de weg naar mijn hersenstam. En ik had ook een paar kleine laesies in mijn hersenen.

[00:09:51] Lydia Dubose: Wauw. En hebben ze op dat moment, van al het testen dat ze deden, een bloedtest gedaan voor aquaporine-4 of voor het MOG-antilichaam?

[00:10:03] Ilona Williams: Destijds niet. Het was waarschijnlijk rond 2016. En in die tijd was ik geschokt toen hij MS zei, omdat ik dacht dat ik maar één andere persoon kende met wie ik werkte, en zijn vrouw had MS, en ze deelden een aantal hartverscheurende verhalen over de dingen. waar ze doorheen ging. En dus dacht ik: wauw, ik weet hier niets van. En dus ging ik er gewoon een beetje in mee. Hij zegt dat dit MS is en natuurlijk was MS op dat moment het enige, nou ja, het enige dat onder mijn aandacht werd gebracht of tegen mij werd gezegd.

[00:10:44] Dus toen ik het online opzocht en opnieuw probeerde onderzoek te doen, was het verschrikkelijk. Ik had zoiets van: oh mijn god. En nogmaals, het varieerde met zoveel verschillende situaties en zoveel verschillende mensen. Er waren zoveel verschillende omstandigheden. Er was dus geen sprake van dat we nog meer tests moesten doen of zoiets. En wat er toen gebeurde, was dat ik een preventief medicijn tegen MS kreeg. Daar ben ik mee begonnen en dat heb ik een paar jaar volgehouden.

[00:11:15] En toen ik mijn, wat ik noem, mijn aanzienlijke terugval had, in 2018, belandde ik in het ziekenhuis. En dus herinner ik me eerlijk gezegd niet veel van de opname in het ziekenhuis tot het moment waarop ik kwam. Ze zeiden dat ik vijf tot zes weken in een soort comateuze toestand verkeerde. Ik bedoel, ik zou coherent worden. Mijn moeder zei dan dat ik wist wanneer ze binnen zou komen, omdat ze zei: 'Je deed je ogen niet open en ik liep naar binnen, en ik legde mijn hand op jouw hand. En ik zei: 'Als je weet dat ik hier ben of als je me in mijn hand kunt horen knijpen.'' En ze zei: 'Je zou in mijn hand knijpen.' Dus zei ze: ‘Ik wist dat jij wist dat ik daar was.’

[00:12:07] En toen ik in het ziekenhuis lag, dus uiteindelijk, toen ik uit die toestand kwam, begonnen ze tegen me te praten, en toen ik uit die toestand kwam, kon ik niet praten, ik Ik kon niet lezen, ik kon niet schrijven, ik was verlamd van mijn borst tot aan mijn tenen. Ik had een katheter en toen begonnen ze tegen me te praten en zeiden: we hebben een aantal tests uitgevoerd en in die tijd kwamen ze erachter dat ik positief testte op aquaporine-4 positief. En toen begonnen ze met mij over NMO te praten, met de vraag of ik wist wat het was. En ik dacht: nee, ik weet hier niets van.

[00:12:48] Lydia Dubose: Wauw. Een hele reis dus, een flink aantal van de verschillende paden die je hebt bewandeld voordat je de juiste diagnose van NMOSD vond.

[00:13:03] Ilona Williams: En het was ook moeilijk in die periode, want tussen de terugval en de belanding in het ziekenhuis vocht ik ook tegen borstkanker. Dus eerder had ik bestraling ondergaan. Ik had chemo gehad. Het was net zoiets van: wauw. Toen ik eindelijk kon praten, zei ik tegen mijn moeder: 'Ik dacht dat dit echt stinkt. Het is alsof ik links en rechts een klap krijg.”

[00:13:30] Lydia Dubose: Juist, je denkt: "Wanneer kan ik hier een pauze in nemen?" Jeetje. Dus toen ze NMOSD voor u identificeerden en u in het ziekenhuis werd opgenomen, kreeg u destijds een acute behandeling? Weet je nog wat die eerste reactie op NMOSD was?

[00:13:51] Ilona Williams: Nou ja, dat heb ik gedaan. Ik lag nog geen vijf maanden in het ziekenhuis. Terwijl ik daar was, gaven ze mij IV-steroïden. Voordat ik uit die toestand kwam, hadden ze mij ook één behandeling toegediend. Ik weet niet of ik de namen van de behandelingen kan zeggen. De behandeling die ze mij gaven, ik had er een reactie op, en ik was gedekt, mijn moeder had er foto's van.

[00:14:22] Ik was van top tot teen bedekt met netelroos en ze zeiden: "Oké." Nou, ze hebben twee behandelingen geprobeerd, en ik reageerde op beide op dezelfde manier. Ze zeiden: "Oké, dit werkt niet, ik zal iets anders moeten proberen." En toen heb ik op een bepaald moment in die tijd ook plasmaferese gehad. En nogmaals, ik was er nog steeds een beetje in en uit. Ik kan me hier dus niet veel van herinneren.

[00:14:48] Veel ervan zijn alleen maar documentatie van gesprekken met de neuroloog die op dat moment met mij en mijn moeder samenwerkte, en foto's die ze had, en dat soort dingen. En toen ik eenmaal op het punt kwam waarop ik coherent was en wakker kon blijven, begonnen ze naast mij ook aan fysieke revalidatie te werken. Gewoon leren hoe je rechtop moet zitten, hoe je van bed naar een rolstoel moet gaan, en dat soort dingen.

[00:15:23] Lydia Dubose: En wat was jouw ervaring met afkicken? Hoe lang heb je enige vorm van revalidatietherapie ondergaan? En welke functie heeft u in die tijd weer kunnen terugkrijgen?

[00:15:38] Ilona Williams: Nou, toen ik in die vijf maanden in het ziekenhuis lag, was ik erg gefrustreerd en ik bedoel, ik kan me volledig inleven, sympathiseren met mensen in die situatie, omdat ik weet dat ze veel tijd met mij doorbrachten, en ze werkten heel moeilijk met mij. En ik bedoel, ik ben veranderd van een volledig functionele, gezonde vrouw die fulltime werkte, reisde, sportte, gewoon mobiel was, naar nu ineens alsof de grote prestatie was dat ik alleen in mijn bed kon zitten. .

[00:16:03] En dus, terwijl ik in het ziekenhuis lag, werkten ze met mij samen bij de logopedie om mijn spraak terug te krijgen. Ik moest therapie ondergaan om te leren slikken om er zeker van te zijn dat ik niet stikte in voedsel, om er zeker van te zijn dat ik erop kon kauwen en het naar binnen kon krijgen. Ik leerde toen hoe ik rechtop in bed moest zitten en vervolgens van het bed naar de rolstoel moest overstappen en dan rolden ze me naar het revalidatiecentrum. Ik heb geleerd hoe ik op de evenwijdige stangen moet gaan staan, gewoon om zelf op te staan ​​en te leren hoe ik de ene voet voor de andere moet lopen.

[00:17:02] En toen leerde ik ook: pas toen ik in het ziekenhuis lag, heb ik dat soort dingen ongeveer geleerd. En toen stapte ik over van de parallelle stangen naar het opnieuw leren instappen in mijn rolstoel. En als ik dan moest leren opstaan ​​en een rollator moest gebruiken, werd ik uit het ziekenhuis ontslagen. En toen ik eenmaal uit het ziekenhuis werd ontslagen, kwam ik thuis en had ik hier in mijn huis een medisch bed. En twee jaar later ging ik nog steeds naar poliklinische therapie.

[00:17:36] En dat is waar ik verder leerde hoe ik sterker kon worden, hoe ik een beetje onafhankelijker kon worden. Ik bedoel, het belangrijkste was toen ik thuiskwam en de therapie in en uit had doorlopen. Ik herinner me de eerste keer dat mijn moeder me hielp naar de badkamer. Ik had een ziekenhuisstoel in mijn douche, een bankje. En ik zei tegen haar: "Ik wil zelf douchen", en zij zei: "Ilona."

[00:18:11] En ik zeg: "Mam, ik ben ergens in de vijftig", en zij zegt: "Ik ben je moeder. Ik heb alles gezien. En ik heb zoiets van: 'Dat weet ik, maar toch ben ik een vrouw van in de vijftig. Ik wil zelf kunnen baden.” En dus was ze zo bezorgd. Ze zei: 'Oké, prima', en sloot het gordijn of wat dan ook. En ze zei: 'Ik ga hier op het toilet zitten. Ik ga je niet helpen, maar ik zal hier zijn als je me nodig hebt. Ik zeg: "Oké." Ik bedoel, dat was het belangrijkste. Ze hadden zoiets van: wat is je grootste prestatie? En ik zei: "Ik heb alleen gedoucht", en zij zeiden: "Wauw", en ik zei: "Het is een groot probleem."

[00:18:55] Lydia Dubose: Dus grote overgangen van ziekenhuis naar huis en opnieuw leren hoe je dingen moet doen. Ik denk dat we snel vooruit gaan naar vandaag. Hoe ziet jouw vandaag eruit? Heeft u actuele symptomen waar u dagelijks mee leeft? En hoe ziet dat er voor jou uit?

[00:19:14] Ilona Williams: Het doet. Ik ben volledig arbeidsongeschikt. Ik werk niet meer. Ik had behoorlijk ernstige spasticiteit en gelukkig is dat beter geworden dankzij de hulp van de dagelijkse medicatie. En dan heb ik nog steeds gevoelloosheid in mijn tenen helemaal tot aan mijn been en tot aan mijn kuiten, tot aan mijn knieën. Dat is ook beter geworden. Dus dat hielp ook bij het lopen, omdat ze mij ook hadden - toen ik thuiskwam, hadden ze me niet alleen terwijl ik de rollator gebruikte, ze hadden me ook in, het waren als beenbeugels om me te helpen, zoals hulp bij voetstappen en dat soort dingen. Ik ben vergeten hoe ze heten, sorry.

[00:20:04] Opnieuw hersenmist en dan hersenmist. En dus rijd ik niet meer. En dus, alsof ik op mezelf woon, maar mijn moeder dichtbij woont en zij mijn engel is geweest. Ze komt elke dag langs. Ik hoor haar. Ze klopt op de deur. Ze zegt: 'Ik ben hier', en ik zeg: 'Ik weet het.' En ze komt binnen en helpt me met alle huishoudelijke spullen, alleen de was. Ik bedoel, zij is degene die mij boodschappen brengt. Zij zorgt ervoor dat ik al mijn doktersafspraken nakom.

[00:20:43] En dan heb ik nog steeds een klein beetje van wat zij de MS-knuffel noemen, wat een soort band op je borst is. En het is niet meer zo erg als voorheen. Ik bedoel, voordat het echt voelde alsof iemand me echt belemmerde. Nu, het is gewoon zo, ik weet dat het er is, maar het weerhoudt mij er niet van om iets te doen. En dus, en je wordt moe. Ik bedoel, dat is een waardeloos ding.

[00:21:09] In het begin maakte ik altijd grapjes, ik zei tegen mama: "Ik moet even gaan zitten." Ze zegt: "Wil je een dutje doen of zoiets." Ik heb zoiets van: 'Nee, ik heb gewoon een minuut rust nodig. Ik wil geen dutje doen, geef me gewoon een paar minuten rust. Dit is verschrikkelijk. Ik ben 20 minuten in beweging en daarna mocht ik vijf minuten rusten.” Het wordt steeds beter.

[00:21:28] Lydia Dubose: Het gaat gewoon in een ander tempo. Nou, het klinkt alsof je moeder een geweldige steun en een grote hulp in je leven is. Kunt u met iets anders praten dat deel uitmaakte van uw ondersteuningssysteem tijdens het leren leven met NMOSD?

[00:21:45] Ilona Williams: Nou, een advocaat hebben. Ten eerste heb ik geleerd hoe ik mijn eigen advocaat kan zijn, wat echt goed is. Ik bedoel, en zo, en daardoor heb ik ook een beetje geholpen mijn moeder meer te onderwijzen. Zij is dus ook mijn pleitbezorger. Ze was sowieso vanaf het begin altijd mijn pleitbezorger, omdat ik me altijd slecht voelde. Ik heb zoiets van: 'Mam, ik voel me zo slecht. Alsof ik niet wil dat je hier bent.' Ik bedoel, omdat ze net met pensioen ging toen dit allemaal bij mij begon te werken. En ik zei: "Wil je niet op reis zijn en al die andere dingen?" En ze zei: 'Ik ben je moeder. Dit is wat ik wil doen: stop met te zeggen dat ik ergens heen moet gaan.’ Ik ben zo dankbaar. Dus, maar sorry, ik ben het spoor bijster.

[00:22:32] Lydia Dubose: Nee, dat is oké. Ik vroeg alleen naar uw ondersteuningssysteem.

[00:22:36] Ilona Williams: Dus, zoals ik al zei, probeer ik mezelf te onderwijzen door lid te worden van steungroepen voor NMO. En het leuke is nu dat wat ik heb geleerd toen ik dit proces een jaar of vijf geleden voor het eerst begon, het mij leek alsof het erg geïndividualiseerd was, alsof er hier een groep zou zijn, er zou daar een groep zijn. En dus dacht ik destijds niet dat ze echt veel met elkaar vermengden, maar nu is het echt leuk omdat veel van deze organisaties en steungroepen op de een of andere manier met elkaar verbonden zijn, ze passen op de een of andere manier in elkaar.

[00:23:15] Alsof mensen van deze organisatie of deze groep bekend zijn met deze andere organisatie of als er hier iets aan de hand is, alsof ze weten wat daar aan de hand is. Het is bijna alsof ik zou willen dat ons medische systeem dat was. Ik zou willen dat al onze artsen samenhangend zouden zijn en gemakkelijker zouden samenwerken, meer op elkaar afgestemd. En ik heb echt het gevoel dat veel van deze steungroepen die ons helpen, ons onderwijzen en voor ons pleiten, en ons leren onze eigen pleitbezorgers te zijn, zo zijn. En daar ben ik heel dankbaar voor.

[00:23:50] Lydia Dubose: Ja, het is geweldig. We hebben zo'n goede gemeenschap en onze gemeenschap van organisaties die allemaal heel goed samenwerken. En we zouden willen dat alles zo goed zou samenwerken. Maar hoe kwam u in die zin voor het eerst in aanraking met SRNA en wat trok u ertoe om betrokken te raken bij steungroepen, en hoe was die ervaring?

[00:24:20] Ilona Williams: Nou, eerlijk gezegd, toen ik de diagnose kreeg, overhandigde mijn neuroloog me een boek over NMO en hij zei: ik bedoel, we praatten over een aantal dingen, hij deelde een aantal dingen met mij, maar dat deed hij niet. ga in op elk belangrijk detail. Dus in dat boek bedoel ik dat het ging over de, ik weet het niet, alleen de alledaagse gebeurtenissen, voor zover het testen en medicijnen betreft, en de frequentie en dat soort dingen.

[00:24:54] En omdat het enige wat hij me vertelde toen hij me dit boek over NMO overhandigde en we deze discussie hadden, zei hij: "Wat je ook doet, Google dit niet". En ik denk: oké, dus wat moet ik doen? Ik ga naar huis en ik google het, toch? En op dat moment, vijf jaar geleden, was het niets beters dan alles wat er aan de hand was. Ik dacht: 'Meen je dat?' Oh mijn god, ik zei tegen mijn moeder: 'Ik heb vijf jaar. Ik heb vijf goede jaren.” Ik bedoel, dat was wat er toen was.

[00:25:21] En dus begonnen er dingen op te komen, ik eindigde - in die tijd was er niet veel aandacht specifiek voor NMO, veel ervan was gewoon MS en dus begon ik daar gewoon. En toen leerde ik een beetje dat NMO geen MS is. En toen ontdekte ik dat er meer specifieke groepen waren die zich op NMO concentreerden, en door betrokken te raken bij één groep, zeiden mensen: "Ik ben hier betrokken bij deze groep", of die groep of wat dan ook.

[00:26:04] En ik zou gewoon dingen zien en ik zou gewoon contact opnemen. In het begin voelde ik me een beetje een stalker, omdat ik op al deze bijeenkomsten aanwezig ben. Ze zeggen: "Jeez, deze dame is overal." Maar ik probeerde mezelf te onderwijzen en zoveel mogelijk dekking en een groot deel van het veld te krijgen als ik kon, omdat ik ook probeerde te leren of ik in het ene gebied of in de ene ruimte iets anders of nieuws hoorde dan in een ander gebied.

[00:26:31] En wat ik gelukkig begon te ontdekken was na een tijdje dat ze allemaal naar dezelfde, ik weet het niet, belangenbehartiging neigden. Ik bedoel, methoden en dat soort dingen. En toen begon ik steeds meer verschillende mensen van alle verschillende groepen te zien, in al deze verschillende groepen, samen met mij. Ze zeggen: "Ik zag je in deze groep of die groep of wat dan ook."

[00:27:01] En toen ik voor het eerst over SRNA hoorde, dacht ik eerst omdat het een tijdje duurde voordat ik dat begreep, omdat iedereen maar ziekte, ziekte, ziekte bleef zeggen. En ik bleef maar zeggen: "Ik heb geen ziekte", en zij zeiden: "Nee, het is een ziekte." Ik bedoel, het is iets dat behandeling vereist, of dat er nog steeds veel wordt geëxperimenteerd met betrekking tot behandelingen, bloedonderzoek en wat er verder nog beschikbaar is.

[00:27:30] En omdat SRNA ook een soort grote paraplu bedekte, groter dan wat ik in de meeste gevallen zag, duurde het even. Ik dacht: 'Wauw, dit is zoiets als boven mij. Ik hoor hier niet thuis,' en toen kwam ik erachter dat dat niet waar was. Dat was helemaal niet waar. Ik zette mezelf gewoon op de voorgrond en raakte betrokken bij een paar online steungroepen en slechts enkele dingen van het patiëntendagtype, virtuele dingen. En ik vond de mensen leuk, ik vond het leuk wat ik leerde, en ik dacht: ja, dit is goed. Dit is waar ik moet zijn.

[00:28:12] Lydia Dubose: Ja, dat is geweldig. Dus het soort denken over leren leven met de diagnose en het klinkt alsof je veel informatie hebt opgezocht en de gemeenschap hebt gezocht. Wat zijn de hulpmiddelen die je hebt gevonden die je op je reis hebben geholpen, of wat zijn enkele tips die je hebt geleerd over het leven met NMOSD?

[00:28:38] Ilona Williams: Nou, voor mij is het belangrijkste dat je jezelf onderwijst. En voor mij betekende dat ook dat ik mezelf daar buiten zette, mezelf openstelde voor wat er ook was, en dan was het aan mij om te beslissen wat ik ook ontving. Als het iets was waarvan ik dacht, ik weet niet of dit zo is. Ik ga de goede kant op met dat soort dingen. En het heeft mij ook geholpen, net als wanneer ik mijn artsen ontmoet en dat soort dingen. Toen ik niet naar de neuroloog ging, ging ik naar al deze verschillende artsen.

[00:29:14] Nu, ik heb dit soort opzet waarbij als ik naar iets ga waarvan ik denk dat het NMO-gerelateerd is en ik niet naar mijn neuroloog ga, ik nog steeds contact met hem opneem en ik Zeg: "Hé, kijk, dit is aan de hand, ik weet niet echt zeker of het NMO is of niet, maar het is nieuw voor mij en het is iets waarvan ik denk dat ik moet worden ingecheckt." En gelukkig heb ik een heel goede verstandhouding met hem, en hij heeft een heel goede houding en ik vertrouw hem met heel mijn hart en hij zou zeggen: "Oké, prima, geen zorgen."

[00:29:48] Het was dus een tijdje geleden dat ik een MRI had of zoiets. Hij zegt: "Ik zal doorgaan en een script sturen voor de MRI of wat dan ook." En wat ik dus leerde, was dat ik mezelf moest onderwijzen, want toen ik naar deze plaatsen ging die niet op het kantoor van mijn neuroloog of bij mijn neuroloog waren, wisten de mensen die ik tegenkwam veel minder dan ik, ook al waren medische professionals.

[00:30:17] Gelukkig zijn er de laatste tijd zelfs mensen die heel eerlijk tegen me zijn. Ze zouden zeggen: daar heb ik van gehoord en wat mij raakt, is het grootste wat ik heb geleerd van het hebben van NMO dat het geen MS is. Ja, ze hebben enkele overeenkomsten of kenmerken gemeen, maar het is geen MS. Als ze naar mij kijken en zeggen: “Ja, dat is net MS. Uiteindelijk leerde ik zeggen: “Ilona, ​​laat de hackles naar beneden gaan” en ik zei alleen maar: “Nee, het is niet zoals MS, het heeft wel enige overeenkomsten met MS, maar het is geen MS en het moet anders worden behandeld.”

[00:30:57] En dat is ook wat ik heb geleerd toen ik MS-medicijnen slikte, dat het feit dat je medicijnen gebruikt om je ziekte te behandelen niet betekent dat het een goede zaak is, want wat ik leerde was dat je die medicijnen slikte eigenlijk erger voor mij. Het is erger om een ​​slechtere behandeling te ondergaan die niet bedoeld is voor uw ziekte.

[00:31:29] Dus nu ga ik naar binnen en vaak is het grappig als ik toevallig blijf, als ik naar binnen ga en moet overnachten of zoiets, ik bedoel, zodra ze lopen in de kamer, zodra ze met iets binnenkomen, de verpleegster of wie ik ook ben, van: 'Wat is er? Waarom geef je het mij? Waarom heb ik het nodig? Waarom zou ik het nemen?” En dat heb ik door mezelf te onderwijzen ook geleerd dat je niet alles hoeft te accepteren wat er in het ziekenhuis wordt gezegd of gegeven. Soms zei ik: 'Nee, ik denk niet dat ik dat nodig heb. Ik wil die route niet bewandelen. Dat wil ik niet doen.”

[00:32:07] En dat is dus wat ik leuk vind aan mijn neuroloog, want als we het hebben over behandelingen en dingen die we kunnen doen, zegt hij: 'Wel, ik dacht hierover na op basis van wat je me hebt uitgelegd. Hoe voel je je erover? Wat denk je?" Hij komt niet zomaar binnen en zegt: 'Ik ben de neuroloog. Hier neem deze." Ik heb geleerd dat ik dat niet meer accepteer. Dus ik denk dat dat hoort bij het zijn van mijn eigen pleitbezorger.

[00:32:31] Lydia Dubose: Ja, ik weet dat dit iets is waar zoveel mensen mee te maken kunnen hebben die NMOSD hebben. Probeert te beslissen of ze een langdurige behandeling moeten ondergaan? En hoe neemt u beslissingen over welke behandelingen u ondergaat? En hoe denkt u dat u een weloverwogen beslissing kunt nemen over behandelingen? En het klinkt alsof je op dat gebied veel voor jezelf hebt gedaan.

[00:32:58] Ilona Williams: En daar is mijn neuroloog goed in geweest. En dus volg ik een langdurige behandeling, de behandeling die ik heb ondergaan, heb ik heel goed gedaan. En dus, nogmaals, met al deze nieuwe dingen die opduiken en uitkomen of beschikbaar komen, daarom wil ik ook blijven proberen mezelf te onderwijzen en mezelf daarbuiten te plaatsen en te leren wat er aan de hand is, omdat het zo goed met me gaat. ermee. Ik ben nogal een gemoedstoestand als het niet kapot is, waarom zou je het dan repareren? En ik heb mensen horen zeggen: is dat niet lastig? Ik denk dat het mijn leven is, hoe lastig is dat?

[00:33:43] Lydia Dubose: Ik denk sinds die terugval in 2018. Heeft u sindsdien recidieven of exacerbaties gehad?

[00:33:55] Ilona Williams: Nee, niet NMO-gerelateerd.

[00:34:00] Lydia Dubose: Dat is goed. Dat is echt goed. En ik weet dat het opstellen van een actieplan iets is dat mensen vaak doen als dat gebeurt. En is dat iets dat je hebt gedaan, waar je je op probeert voor te bereiden als zoiets gebeurt, of hoe je je voorbereidt op hoe dingen kunnen veranderen in de loop van je ervaring bij NMOSD?

[00:34:25] Ilona Williams: Nou, ik bedoel, het is iets waar jij niet aan wilt denken, maar het is iets waar ik wel over nadenk. Omdat mijn moeder er een beetje in zit. Ze zegt: 'Maak je er geen zorgen over. Je maakt je zorgen over dingen waar je je geen zorgen over hoeft te maken.” En ik heb zoiets van: "Mam, ik weet niet hoe je het doet, ik kan het gewoon niet uit mijn hoofd zetten." Nu ik heb meegemaakt wat ik heb meegemaakt en nu op een goede plek ben, bedoel ik: als dit voor mij weer zou veranderen, denk ik: "Kom op, serieus?"

[00:34:57] Ik weet het niet. Ik probeer dingen te doen zoals nu ik alleen woon, ik ben alleen, ik ben onafhankelijk, buiten het feit dat ik niet fulltime werk of niet rijd, zodat ik voor mezelf kan zorgen. En ik probeer gewoon te doen wat ik kan wat betreft voeding en gezondheid, en op medisch gebied of qua medicatie het beste wat ik kan om mij op het goede spoor te houden. En nu weet ik ook wanneer iets – en mijn neuroloog is echt goed. Hij zegt altijd tegen mij, hij zegt: "Jij kent je lichaam beter dan wie dan ook."

[00:35:35] Dus als je denkt dat er iets niet klopt, moet je het mij vertellen. Wacht niet tot ik erachter kom. Wees niet bang om het ter sprake te brengen.” Dus daar ben ik ook goed in. Nu ben ik het stadium voorbij waarbij ik elke keer dat er iets gebeurt, niet uit mijn dak ga en denk: oh nee. Soms denk ik nu een beetje dat NMO een beetje klote is, ik zit hier goed. Ik bagatelliseer het op geen enkele manier, maar ik begrijp wel beter wat voor mij werkt en wat ik nodig heb, en wat niet voor mij werkt.

[00:36:12] Lydia Dubose: Ja, dat is geweldig. Wat is iets waarvan je zou willen dat meer mensen het zouden begrijpen over het leven met NMOSD of het leven met een zeldzame neuro-immuunziekte?

[00:36:28] Ilona Williams: Nou, ik bedoel, ik voel me zo slecht als ik dit zeg, omdat ik bij mezelf denk dat, hoe moeilijk ik het ook heb gehad, er zoveel andere mensen zijn die het zoveel erger hebben dan ik. En dus, als ik zeg dat het niet gemakkelijk is, bedoel ik dat het leven niet gemakkelijk is, maar oké. Als ik zeg dat het niet gemakkelijk is, heb ik het niet alleen over mezelf. Ik heb het over het feit dat de tijden gelukkig veranderen en dat er meer onderwijs is en dat er steeds meer behandelingen beschikbaar komen, en dat steeds meer mensen dokter worden. . Medische professionals worden zich steeds bewuster van wat het is.

[00:37:19] En dus als iemand binnenkomt, zegt hij niet: 'Oh, ze is hysterisch. Geef haar Tylenol. Met dat soort deals zal ze morgen beter zijn.’ Ik weet het niet. Ik bedoel, en het punt is ook dat als ik zeg dat het niet gemakkelijk is, het fysiek niet gemakkelijk is. Het is fysiek niet gemakkelijk, het is mentaal niet gemakkelijk. Je moet leren om de twee in evenwicht te brengen, want als de ene zwaarder weegt dan de andere, zal het constant zijn, dan zul je naar mijn mening in een echte strijd verwikkeld raken.

[00:37:56] Lydia Dubose: Als u het niet erg vindt om te delen, wat zijn dan enkele dingen die u doet om de mentale kant van het leven met NMOSD te helpen? Wat zijn enkele dingen die u ondersteunen of die u doet?

[00:38:08] Ilona Williams: Nou, ik bedoel, ik probeer het, en mijn moeder is hier ook heel goed in. Als we een goede dag hadden, keek ze me elke dag aan, net als in het begin, en zei: 'Vandaag was een goede dag.' En ik zou zeggen: "Ja." En ze zegt: 'Je moet dit onthouden. Vandaag was een goede dag." En ik zou zeggen: "Ja." Ze heeft er dus echt aan bijgedragen dat ik waardering heb voor het hebben van een goede dag. Als ik 's ochtends wakker word, ben ik dankbaar dat ik 's ochtends wakker werd en wakker werd en geen pijn heb, en ik denk al na over wat ik die dag ga doen.

[00:38:46] En het feit dat ik nadenk over wat ik vandaag kan doen, omdat ik het kan. Ik kan opstaan, ik kan me aankleden, ik kan mijn tanden gaan poetsen. Ik kan me klaarmaken om boodschappen te doen. Ik bedoel, dit klinkt allemaal als alledaagse dingen en mensen doen dit elke dag. Ja, dat is zo, maar als het je wordt afgenomen en je moet vechten om het terug te krijgen, waardeer je het gewoon des te meer, of dat doe ik tenminste.

[00:39:12] Lydia Dubose: Ja, dat is prachtig. Dat is geweldig. Nu we bijna aan het einde van onze tijd hier komen, is iets waar we bij SRNA veel over nadenken het kijken naar de toekomst. Dit jaar bestaat ons 30-jarig jubileum. En dus kijken we terug op de afgelopen 30 jaar, terugkijkend op verhalen zoals terugkijken op jouw verhaal en hoe ver je bent gekomen. Maar dan kijken naar de toekomst en nadenken over waar we hoopvol op zijn in de toekomst. Dus ik wil je vragen: wat hoop je voor de toekomst?

[00:39:54] Ilona Williams: Een geneesmiddel en naarmate mensen de diagnose krijgen – en het is fijn dat deze steungroepen en belangengroepen er zijn, en niet langer wordt verteld dat de enige informatie die je krijgt zodra je de diagnose krijgt, is dat je vijf goede jaren hebt en dan is dat het. Omdat ik de grens van vijf jaar voorbij ben en daar ben ik zo dankbaar voor. Ik bedoel, ik haal misschien maar zes of zeven, maar ik ben voorbij de vijf gekomen.

[00:40:37] Lydia Dubose: Dat is geweldig. Heel erg bedankt voor het delen van je verhaal met NMOSD en de reis die het kostte om daar te komen, en alles wat je sindsdien hebt meegemaakt. Het is echt geweldig om verhalen als die van jou te horen. En ik waardeer het enorm dat je kwetsbaar bent en openstaat om te delen. En voordat we afsluiten: is er nog iets dat je wilt delen over je verhaal, over je reis, of wat dan ook?

[00:41:06] Ilona Williams: Nee, ik wil SRNA en jou bedanken voor het geven van deze kans, want het is raar om erop terug te kijken, toen ik er doorheen ging, dacht ik dat dit nooit zou veranderen. Dit gaat mij kosten, het zal voor altijd zijn, dit is mijn leven voor altijd. En ja, het is alleen zo geweest, ik zeg nu dat het nog maar vijf jaar geleden is, terwijl je vijf jaar geleden tegen mij zou hebben gezegd dat het vijf jaar zou duren. Ik zou hebben zoiets van: maak je een grapje? Vijf jaar? Oh mijn god.

[00:41:42] En ik bedank alle organisaties voor het openbaar maken van deze informatie, zodat wij er toegang toe hebben. U hoeft geen arts te zijn of medisch ingesteld te zijn om deze informatie of deze groepen te vinden. En dat is verbazingwekkend. Dus, terwijl je hier doorheen gaat, ongeacht wat je worstelingen zijn, vergeet niet dat er middelen beschikbaar zijn. En oké, misschien heb je wat hulp nodig om ze te vinden, maar ze zijn er. Dat waardeer ik. Hartelijk dank.

[00:42:15] Lydia Dubose: Ja en bedankt voor het delen.

[00:42:21] Outro: Dank aan onze ‘Ask the Expert’-podcastsponsors, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en UCB. Amgen richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden. Amgen gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:42:55] Alexion, AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, en ze streven ernaar ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd voorop staan ​​in hun werk.

[00:43:23] UCB innoveert en levert oplossingen die echte verbeteringen opleveren voor mensen die met ernstige ziekten leven. Ze werken samen met en luisteren naar patiënten, zorgverleners en belanghebbenden in het hele gezondheidszorgsysteem om veelbelovende innovaties te identificeren die waardevolle gezondheidsoplossingen creëren.