[00:00:04] Krissy Dilger: Hallo allemaal, en bedankt voor je deelname aan ons ADEM Together-evenement. Dit is het Q&A gedeelte met Dr. Linda Nguyen van UT Southwestern. We kunnen dus beginnen met enkele vragen die we al hebben gekregen. Maar deel gerust ook vragen in de chat of in de Q&A-sectie in Hopin. Dus allereerst, wat is ADEM en hoe is het verbonden met andere zeldzame neuro-immuunziekten?

[00:00:39] Dr Linda Nguyen: Dat is een goede vraag. Dus om ADEM te begrijpen, is het belangrijk om te weten waar het voor staat. ADEM staat dus voor acute gedissemineerde encefalomyelitis. Dus wat betekent dat? Als je het opsplitst, betekent acuut een snel begin van een paar dagen tot een paar weken en vervolgens verspreid, wat betekent dat het meerdere delen van het centrale zenuwstelsel aantast. Encefalomyelitis breekt af in de hersenen en vervolgens in het ruggenmerg. Het is dus een ziekte die de hersenen en het ruggenmerg aantast en dan komt het eigenlijk heel vaak voor bij kinderen en kan het de eerste gebeurtenis zijn voor het ontstaan ​​van multiple sclerose.

[00:01:28] Krissy Dilger: Bedankt. En is het mogelijk om ADEM te hebben en een andere diagnose zoals MOGAD?

[00:01:38] Dr Linda Nguyen: Dat is geweldig. Dus ja, ik noemde multiple sclerose als een van de mogelijke evoluerende diagnoses. Maar eigenlijk, bij kinderen, bij kinderen die ADEM hebben, kunnen veel van hen hebben wat we MOGAD noemen. Dus als u het positieve antilichaam voor MOG heeft en u presenteert met ADEM, wordt u geclassificeerd als MOGAD met alleen een ADEM-presentatie en dus ja, ze kunnen het tegelijkertijd hebben.

[00:02:12] Krissy Dilger: Bedankt. Onze volgende vraag, hoe presenteert ADEM zich bij kinderen versus volwassenen? Zijn er verschillende behandelwijzen bij kinderen in vergelijking met volwassenen?

[00:02:25] Dr Linda Nguyen: Ja. Dus ik zinspeelde op ADEM dat heel gewoon is bij kinderen in termen van leeftijdsprofiel, het is heel, heel ongebruikelijk voor volwassenen om iets te presenteren dat we ADEM noemen. Als ze aanwezig waren met ADEM bij volwassenen, zouden we proberen er een onderliggende oorzaak voor te vinden. En in termen van hoe ze zich presenteren, zijn er specifieke criteria om de diagnose ADEM te krijgen, je moet verschillende laesies in de hersenen en/of het ruggenmerg hebben en je moet een veranderde mentale toestand hebben. Dus als een volwassen of pediatrische patiënt aan die definitie voldoet, dan kan bij hen de diagnose ADEM worden gesteld en dus een vergelijkbare presentatie. En dan in termen van behandelingen, omdat men denkt dat het een vergelijkbaar ziekteproces is bij volwassenen of kinderen, hebben we ze acuut op dezelfde manier behandeld met acute immunotherapie zoals steroïden, IVIG en als ze behoorlijk ernstige plasma-uitwisseling zijn.

[00:03:30] Krissy Dilger: Bedankt. Dus deze volgende vraag is van een lid van de gemeenschap. Ik kreeg 14 jaar geleden de diagnose ADEM, welke vorderingen zijn er gemaakt bij het diagnosticeren en behandelen van ADEM en eventuele vorderingen bij het vinden van een oorzaak?

[00:03:49] Dr Linda Nguyen: Dat is een goede vraag. We hebben de afgelopen tien jaar veel geleerd. Helaas is er geen biomarker die kan zeggen dat je ADEM hebt of niet of een andere diagnose op basis van een klinische diagnose met MRI en klinische symptomen. In het afgelopen decennium is er echter de recente kennis over MOG-antilichaam-gemedieerde ziekte. Dus op die manier kennen we één etiologie voor ADEM sinds 14 jaar geleden. Wat de behandeling betreft, zijn er geen significante vorderingen gemaakt. Het meeste is vergelijkbaar in termen van het acute regime dat we doorgaans gebruiken, zoals ik al zei, steroïden, IVIG en plasma-uitwisseling.

[00:04:40] Krissy Dilger: Bedankt. De volgende vraag: waardoor komen de symptomen terug? Hoe kan ik als ouder begrijpen of de symptomen terugkeren, er een aanval plaatsvindt of wat typische kinderacties zijn?

[00:04:57] Dr Linda Nguyen: Dat is een goede vraag. Dit is iets wat ons altijd gevraagd wordt. Hoe kunnen we weten wat er in de toekomst zal gebeuren nadat mijn kind deze eenmalige aflevering heeft gepresenteerd? Dus in het algemeen is ADEM meestal een monofasische presentatie. Dus bij de meerderheid van de patiënten, waarschijnlijk 75%, krijgen ze geen nieuwe aanval of terugval. Dus dat is een goede zaak. En daarom starten we ze niet met langdurige immunosuppressie, in tegenstelling tot wanneer ze de diagnose multiple sclerose zouden krijgen. En dan wordt gedacht dat ADEM wordt veroorzaakt door een virale infectie. Dus bij veel patiënten, 75% van hen, hebben ze een voorafgaande virale infectie die het immuunsysteem triggert en in de war brengt om de ADEM te veroorzaken.

[00:05:45] Waardoor komen de symptomen terug? We weten eigenlijk niet, we kunnen helaas bij het begin niet echt voorspellen wat het verschil is tussen de recidiverende individuen en de monofasische individuen. Zeker, als u het MOG-antilichaam en persistent MOG-antilichaam in uw bloed heeft, kunt u een hoger risico lopen om in de toekomst een terugval te krijgen. Hoe weet u nu of de symptomen terugkeren? Dus meestal bij patiënten, 70-90% keren ze volledig terug naar normaal, ze zijn in staat om de verwachte activiteiten voor een kind uit te voeren. Dus als u merkt dat symptomen terugkomen, zoals ze zich anders gedragen of meer geagiteerd zijn of een focale neurologische uitval hebben, alsof ze moeite hebben met lopen, laat het dan zeker aan uw neuroloog weten, want dat zou zeer ongebruikelijk zijn. .

[00:06:53] Krissy Dilger: Bedankt. Dus als iemand een ADEM-aanval heeft gehad, moeten ze dan worden getest op MOGAD?

[00:07:03] Dr Linda Nguyen: Dat is een goede vraag. Dus eigenlijk kan ongeveer 40-50% van degenen die aanwezig zijn met ADEM MOG-positief zijn. We raden dus ten zeerste aan dat alle patiënten worden getest op het MOG-antilichaam wanneer ze zich presenteren met ADEM, of zelfs als ze opvolgen en het is niet getest tijdens de eerste presentatie, het is een goed idee om dat te laten testen .

[00:09:29] Krissy Dilger: Bedankt. En deze volgende vraag gaat over ADHD. Dus hoe wordt ADEM-geïnduceerde ADHD behandeld?

[00:07:42] Dr Linda Nguyen: Dat is een goede vraag, want we verwachten dat veel van onze patiënten na hun eerste aanval geen neurologische handicap meer hebben. Maar we komen erachter dat sommigen van hen op de lange termijn leerstoornissen kunnen krijgen, waaronder cognitieve problemen waardoor ze uitgroeien tot ADHD. Wat de behandeling betreft, is er niet noodzakelijkerwijs een verschil in het management. Als u de diagnose ADHD zou krijgen, zou u dit indien nodig symptomatisch behandelen met ADHD-medicatie.

[00:08:29] Krissy Dilger: Bedankt. Moeten er dus voorzorgsmaatregelen worden genomen voor tandheelkundige zorg met ADEM? Het familielid van deze persoon is zes jaar na ADEM met resterende TM blaas-, pijn- en temperatuurproblemen, en verloor ook wat gezichtsvermogen. ADEM was volledige ruggengraat in de hersenen.

[00:08:55] Dr Linda Nguyen: Dus ik weet niet precies wat deze vraag probeerde te vragen, of het zoiets is als anesthesie voor tandheelkundige zorg of wat dan ook. Als het daarnaar verwijst, zou het geen verschil moeten maken in termen van speciale voorzorgsmaatregelen.

[00:09:18] Krissy Dilger: Bedankt. Zijn ADEM-recidieven bij MOG milder dan de aanvangsaanval of hoe verhouden ze zich tot elkaar?

[00:009:28] Dr Linda Nguyen: Dat is een goede vraag. Het is dus moeilijk te zeggen, want als mensen zich in eerste instantie presenteren met ADEM en MOG hebben, vertonen ze meestal een ander fenotype dan ADEM. Ze presenteren zich meestal met optische neuritis, of ze kunnen elk ander focaal neurologisch symptoom vertonen. En soms kan het milder zijn en soms kan het ernstiger zijn. We weten dus echt niet wat de ernst van de volgende aanval is. Maar in het algemeen zou ik moeten zeggen dat als je MOG hebt, wordt aangenomen dat het veel milder is dan wanneer je iets hebt dat aquaporine-4-positieve NMO of zelfs multiple sclerose wordt genoemd.

[00:10:25] Krissy Dilger: Ik probeer gewoon te zien welke vragen we hebben. Dus deze persoon beschrijft alleen zijn symptomen, maar ik neem aan dat ze willen weten hoe dit kan worden verholpen of behandeld. Dus vier jaar na hun ADEM-aanval hebben ze blaasproblemen en zwakte in de benen. Is er iets dat ze kunnen proberen om deze problemen op te lossen of te helpen en is dit typerend voor ADEM?

[00:10:59] Dr Linda Nguyen: Dus ik zei dat de meeste patiënten geen neurologische stoornissen hebben, maar er is zeker een kleine subgroep die een zeer ernstige presentatie heeft en kan worden achtergelaten met langdurige neurologische stoornissen zoals blaasproblemen en zwakte. En dus, in termen van het beheer sinds vier jaar ziekte, op dit moment, zijn de aanhoudende symptomen meestal het gevolg van de schade die al is aangericht. En er is op dit moment geen bepaalde therapie om het beschadigde ruggenmerg en hersenweefsel te regenereren, maar zeker ondersteunende behandeling met voortdurende zorg met urologie, neurologie, fysiotherapie en revalidatiegeneeskunde is erg belangrijk om kracht en vermogen om te functioneren en te leven te behouden een goed leven.

[00:12:04] Krissy Dilger: Bedankt. Deze persoon wil het weten. Zijn hoofdpijn typisch post-ADEM? Wanneer moet ik me zorgen maken als ik hoofdpijn heb en hoe kunnen deze worden behandeld?

[00:12:24] Dr Linda Nguyen: Sorry, er was daar een ander verbindingsprobleem. Maar ik kan de vraag zien. En dus, in termen van de vraag over hoofdpijn na ADEM, kan ADEM zich heel vaak presenteren met hoofdpijn in onze subgroep van patiënten. Ongeveer 30% van hen kan hoofdpijn hebben, maar meestal verdwijnt de hoofdpijn. Als er daarna aanhoudende hoofdpijn is, denk ik dat het meer een medicus kan worden - alsof we moeten nadenken over een preventieve therapie om te proberen de hoofdpijn te helpen in termen van het proberen van hoofdpijnmedicatie als de hoofdpijn aanhoudt. Het wordt meestal niet beschouwd als een teken van aanhoudende ontsteking, wat betekent dat we het onder controle moeten houden met immunotherapieën. Maar vaak als ze daarna hoofdpijn hebben en ze blijven hoofdpijn hebben, proberen we een ondersteunende behandeling met hoofdpijnmedicatie.

[00:13:22] Krissy Dilger: Bedankt. We hebben net nog een vraag binnen, dus ik heb hem hier. Deze persoon wil weten wat een opflakkering van zenuwpijn kan veroorzaken.

[00:13:37] Dr Linda Nguyen: Dus, in termen van als je zenuwpijn had als gevolg van de ADEM of een andere verworven demyeliniserende ziekte, kunnen opflakkeringen zeker worden veroorzaakt door oververhitting, overmatige inspanning, stressoren in je lichaam of ziek zijn met een virale infectie of een andere infectie. Alles wat uw lichaam benadrukt, kan uw symptomen doen oplaaien, of het nu gaat om zenuwpijn, moeite met lopen of zicht. En dus, wat er aan ten grondslag ligt, is dat wanneer je ADEM hebt, wordt gedacht dat het een aanval is op je myeline en myeline is de buitenste laag van je zenuwuiteinden. En dus, wanneer die myeline beschadigd raakt, wordt het zenuwsignaal, de geleiding van het elektronensignaal van je hersenen naar een deel van je lichaam verstoord en kan die overdracht worden vertraagd. En als er enige stress is, wordt de communicatie verder vertraagd en kun je een opflakkering van je symptomen krijgen.

[00:14:52] Krissy Dilger: Vrij gerelateerd aan de laatste vraag. Maar deze persoon wil weten of virussen de zenuwen kunnen irriteren?

[00:15:00] Dr Linda Nguyen: Dus zeker, als we het hebben over virussen die rechtstreeks onze zenuwen binnendringen en deze aanvallen en pijn veroorzaken, ja, dat kan gebeuren. Maar als we het hebben over een virale infectie die de zenuwpijn verergert, kan dit gewoon komen door stress in het lichaam in plaats van een directe invasie van het virus op de zenuwen.

[00:15:33] Krissy Dilger: Ik denk dat we nog steeds zien of er nog meer vragen binnenkomen, want we hebben eigenlijk het einde bereikt van wat we tot nu toe hebben, we zijn er echt doorheen gevlogen. Maar ik denk dat we het misschien een seconde kunnen geven om te zien of iemand die meeluistert je een vraag wil toesturen. Dit is het moment dat we hier een expert hebben. Dus we geven het een paar minuten. Ik denk dat als er in de tussentijd iets is waar we nog niet naar hebben gevraagd waarvan je denkt dat het belangrijk is voor iemand om te weten met ADEM waarover je zou willen praten, we graag horen wat jouw perspectief is.

[00:16:17] Dr Linda Nguyen: Ik denk dat ik veel te snel door de vragen ben geblazen. Ik zal meer de tijd nemen als er nieuwe vragen komen. Het is dus soms moeilijk om erbij te komen, omdat kinderen erg prikkelbaar kunnen zijn als ze ziek zijn. Ze kunnen gedragsverandering ondergaan en zich afvragen wat onderdeel is van de ziekte van de virusinfectie of een andere infectie versus de ADEM-reactie met een aanval op de hersenen en het ruggenmerg. Dus vaak zou het een overdrijving zijn van wat we zouden denken in termen van hoe de kinderen zich gedragen. Dus als een kind bijvoorbeeld verkouden is, heeft het koorts, hoest, congestie, typisch 3, 4 dagen, maar het wordt niet beter en tegen het einde beginnen ze zich een beetje vreemd te gedragen, of het nu het kan een paar dagen na het begin van de koorts zijn of een week na het verdwijnen van de met koorts gepaard gaande ziekte. Op dat moment moeten ze worden uitgecheckt, omdat ADEM vaak op die manier kan presenteren. Ik doelde op ongeveer 70% van de patiënten die een eerdere virale infectie hebben gehad. Houd daar dus rekening mee, kinderen kunnen zeker erg prikkelbaar zijn als ze ziek zijn. Maar ik denk dat alle ouders zouden weten wanneer het iets verder gaat dan alleen een ziekte.

[00:17:57] Krissy Dilger: Dat zijn geweldige punten. Ik vind het belangrijk om op de hoogte te zijn. We hebben wel één vraag gekregen. Welke soorten beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg moet ik na ADEM blijven zien? Moet ik nog regelmatig afspraken hebben met mijn neuroloog, psycholoog, etc.?

[00:18:16] Dr Linda Nguyen: Dus dit is een geweldige vraag, want ik heb je verteld dat veel patiënten, de meerderheid van de patiënten, het een eenmalige gebeurtenis is. Het is monofasisch en de meerderheid van de patiënten herstelt volledig. Dus, moeten we zelfs onze experts of neurologen blijven zien? Ik vind het belangrijk om dat ook daadwerkelijk te doen. Ik bedoel, in ons centrum – ik weet zeker dat verschillende centra anders zijn, maar in ons centrum zien we meestal kinderen na ADEM gedurende hun basisschooljaren tot hun middelbare schooljaren. Want wat we ontdekken, is dat naarmate ze groeien en meer academische uitdagingen krijgen naarmate hun onderwijsjaren toenemen, ze cognitieve problemen kunnen gaan ontwikkelen en we willen jullie daarbij kunnen helpen en ondersteunen. En dus laten we onze patiënten minstens vijf jaar opvolgen, na de eerste gebeurtenis. En dan in termen van reguliere afspraken, meestal is het een check-in van een jaar als je post-ADEM bent, gewoon om te zien hoe het met je gaat, om er zeker van te zijn dat we geen ongebruikelijke nieuwe symptomen zien. En dan eigenlijk alleen maar om u te vertellen of we nieuw onderzoek of nieuwe gegevenspunten hebben die ons helpen te bepalen of uw risico op terugval bestaat, wat er in de toekomst zou zijn en wat u nog meer kunt verwachten. Het is dus altijd goed en in ieder geval in ons centrum om te blijven inchecken.

[00:19:54] Krissy Dilger: Bedankt. Dit heeft te maken met waar u het onlangs over had. Maar iemand heeft geschreven, mijn kind is prikkelbaar en hun persoonlijkheid is veranderd sinds hun diagnose een paar maanden geleden. Zullen deze eigenschappen doorgaan? Hoe kan een ouder hiermee omgaan? En ik denk, ook gewoon om een ​​beetje uit te breiden, zoals wat voor soort plannen er bijvoorbeeld op scholen kunnen worden ingevoerd voor kinderen die deze problemen ervaren?

[00:20:29] Dr Linda Nguyen: Dus, in termen van de aanhoudende symptomen, dat kan gebeuren. Maar na verloop van tijd wordt het meestal beter en wordt van hen verwacht dat ze weer hun normale zelf worden. Dus als uw kind de afgelopen maanden nog steeds prikkelbaar is en de persoonlijkheid anders is, denk ik dat het belangrijk is om het tijd te geven. Maar als je eenmaal de periode van 3-6 maanden voorbij bent en je merkt nog steeds dat je kind problemen heeft, geïrriteerdheid die van invloed kan zijn op zijn/haar vermogen om op school te presteren, om sociaal te communiceren, denk ik dat het op dat moment belangrijk is om na te denken of er iets anders kan worden gedaan. Of het nu gaat om een ​​psycholoog, een gedragsspecialist, of zelfs om medicijnen te proberen om die prikkelbaarheid te helpen, zodat ze zo goed mogelijk kunnen functioneren.

[00:21:27] Dus dat is commentaar op hoe ermee om te gaan en het is erg belangrijk om met de school samen te werken, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten. Zeker, sommige kinderen hebben goede aanpassingen nodig, of extra hulp, of extra begrip van de leerkrachten. Het is dus belangrijk om te proberen de school te laten weten wat uw kind heeft ondergaan, wat hun diagnose is en ze vervolgens door de school te laten evalueren om te zien welke aanpassingen het beste bij hen passen, zodat ze kunnen uitblinken.

[00:22:06] Krissy Dilger: Ik denk dat dit allemaal heel belangrijke punten zijn en het is zeker een leercurve. Ik denk dat het ook heel belangrijk is om dat team van professionals samen te stellen, want één persoon zal dit niet allemaal alleen aankunnen en het hebben van dat zorgteam kan echt een verschil maken in hoe de resultaten voor deze kinderen zijn en af ​​en toe volwassenen met ADEM.

[00:22:37] Dr Linda Nguyen: Absoluut. Ja, we hebben het voorrecht hier bij UT Southwestern een multidisciplinaire kliniek te hebben. Maar ons motto is geen typisch motto voor andere regio's in Texas of zelfs in de Verenigde Staten. Dus als er nog steeds problemen zijn, is het belangrijk om met uw neuroloog te blijven samenwerken om ervoor te zorgen dat uw kind alle ondersteuning krijgt die hij of zij nodig heeft.

[00:23:11] Krissy Dilger: Dat is geweldig. Dus, dit is de vraag, we hebben een vijfjarig kind dat herstellende is van ADEM en we denken erover om hem te laten vaccineren voor TBE, aangezien we in een "tekenrisicogebied" wonen. Zijn er risico's verbonden aan het nemen van dit soort vaccins na ADEM? En ik denk dat ik gewoon in het algemeen uitweid over vaccins en hun veiligheid bij mensen met ADEM.

[00:23:39] Dr Linda Nguyen: Dus, om deze vraag te beantwoorden, ik denk dat ze in het begin van de vroege studies dachten dat er een verband was tussen het krijgen van het vaccin en het hebben van een hogere incidentie van ADEM. Maar ik denk dat als ze de studies in grotere studies opvolgen, die eerdere studie niet kon worden bevestigd. Ze konden geen consistent verhoogd risico op ADEM vinden als u wel of niet was gevaccineerd voor een grote verscheidenheid aan vaccins, inclusief alle aanbevolen pediatrische vaccins.

[00:24:17] En om echt te begrijpen wat het vaccin met ADEM te maken had, wat betekent dat? Dus om dat beter te begrijpen en om tot het antwoord te komen, denk ik dat het belangrijk is om te weten dat ADEM wordt beschouwd als een post-infectieus of als het een vaccin is, een post-vaccin gerelateerd fenomeen waarbij je immuunsysteem in de war raakt. Het bestrijdt dus de infectie, het reageert op het vaccin en dan raakt het helaas in de war en probeert het te doen waar het goed in is, jou beschermen, maar dan raakt het in de war en valt het delen van je hersenen en ruggenmerg aan. Het is dus eigenlijk gewoon je immuunsysteem dat op de juiste manier werkt. Maar helaas raakt het een beetje in de war en valt het je hersenen en ruggenmerg aan.

[00:25:12] Het is dus niet per se een type vaccin dat het kan. Het is een nogal willekeurige actie. Dus of het nu de TBE-tekenvaccins zijn of andere vaccins of een infectie die u oploopt in de omgeving, het is echt willekeurig. En dus zou ik niet zeggen dat het een reactie op een vaccin is, het is gewoon je immuunsysteem dat zich afweert en opbouwt als reactie op vaccins en, willekeurig en toevallig, helaas ook je hersenen aanvalt.

[00:25:48] Krissy Dilger: Bedankt. Dat is volgens mij zeker een hot topic. En hoe meer informatie we over dit probleem kunnen krijgen, hoe beter geïnformeerde mensen kunnen zijn bij het maken van keuzes.

[00:26:01] Dr Linda Nguyen: Ik bedoel, in het algemeen weten we dat onze kinderen het weten - we volgen ze, ze gaan door de jaren heen, ze hebben verschillende vaccins nodig naarmate ze ouder worden, en we hebben geen contra-indicatie of voorzorgsmaatregel voor vaccins. Als ze om andere redenen doorgaan met immunosuppressieve therapieën, als ze weer een aanval krijgen of iets anders ontwikkelen, dan is dat zeker een andere discussie. Maar nee, we hebben geen enkele waarschuwing over het krijgen van vaccins.

[00:26:35] Krissy Dilger: Bedankt. Dus deze persoon is een ouder en ze willen gewoon weten hoe ze kunnen uitleggen wat er met ADEM aan de hand is bij hun kind, zodat de broers en zussen van het kind het kunnen begrijpen? En deze specifieke persoon had volgens mij wat problemen met de gezinsdynamiek na infectie of post-ADEM, zou ik moeten zeggen, en hoe de prikkelbaarheid met hun kind dat ADEM heeft ervaren wanneer hun broers en zussen hun toestand niet begrijpen.

[00:27:16] Dr Linda Nguyen: Zeker, het is moeilijk voor ouders om te begrijpen, zelfs als ze broers en zussen zijn, om te begrijpen wat er met hun eigen kind aan de hand is. Dus om de broers en zussen ook te laten begrijpen, kan heel moeilijk zijn voor het gezin. Ik denk dat het in termen van uitleg belangrijk is om te weten dat dit een voltreffer was in de hersenen die alles beheersen, je emoties beheersen, je acties beheersen, je vermogen om te zien, te schrijven, te lopen. Dit is dus een echt fenomeen dat hun broer of zus is overkomen. Dus om te begrijpen dat ik denk dat het een belangrijk onderdeel is van het begrijpen van de gevolgen van wat er zou kunnen gebeuren omdat hun hersenen beschadigd zijn en ze herstellen. Om ze te laten herstellen, kunnen ze manifestaties hebben, waaronder prikkelbaarheid die mogelijk meer is dan voorheen. Het is dus belangrijk om rekening te houden met het belangrijke orgaan in hun lichaam, de hersenen zijn geraakt en soms hebben ze geen controle over hoe ze zich daarna gedragen.

[00:28:43] Krissy Dilger: Dat is een goed punt. En ik denk dat dat zeker een lastig gebied is. En iets dat het zo moeilijk moet zijn voor gezinnen die dit ervaren, omdat ADEM, al deze aandoeningen, ze niet alleen de persoon beïnvloeden die ze kunnen veranderen, hoe iedereen in hun leven, in ieder geval in hun naaste familie, in de toekomst moet leven .

[00:29:14] Dr Linda Nguyen: Ik denk dat het belangrijk is om te begrijpen dat dat kan gebeuren, de veranderingen in prikkelbaarheid of stemming of persoonlijkheid, dat kan zeker gebeuren. Maar het hebben van extra stressfactoren helpt zeker niet in termen van de omgeving, maar het is belangrijk om die steun te blijven krijgen voor het kind dat deze symptomen ervaart, om ervoor te zorgen dat we ze kunnen helpen er doorheen te navigeren en ermee om te gaan en zodat ze ' kunnen communiceren met hun broers en zussen, spelen met hun broers en zussen, omgaan met andere leeftijdsgenoten.

[00:29:54] Krissy Dilger: Ja ik ben het met je eens. Dus ik denk dat we eigenlijk geen vragen meer hebben voor vandaag, maar heel erg bedankt dat je bij ons bent gekomen. We stellen het zeer op prijs. Ik denk dat er in deze kleine chat geweldige informatie is verstrekt en we hopen het gesprek in de toekomst voort te zetten.

[00:30:21] Dr Linda Nguyen: Het was een plezier. Bedankt.