[00:00:04] Krissy Dilger: Hallo, bedankt aan iedereen die tot nu toe bij ons is gekomen voor dit MOGAD Together-evenement. We zijn zo opgewonden om deze vraag- en antwoordsessie te kunnen houden met Dr. Anastasia Vishnevetsky en Dr. Elena Grebenciucova. Dr. Anastasia is fellow bij Mass General Brigham en begint hier binnenkort als faculteit. En dan komt Dr. Grebenciucova uit Noordwest, correct?

[00:00:39] Dr. Elena Grebenciucova: Ja.

[00:00:41] Krissy Dilger: Geweldig. Heel erg bedankt voor jullie tijd vandaag en ik ben opgewonden.

[00:00:46] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Blij om hier te zijn.

[00:00:50] Krissy Dilger: Geweldig. Dus, onze eerste vraag, wat is MOGAD precies en hoe lijkt het op andere zeldzame neuro-immuunziekten? Kunt u ons op weg helpen, dr. Anastasia?

[00:01:03] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Ja, absoluut. Dus MOGAD is een relatief recent geïdentificeerde of ontdekte aandoening die staat voor myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne-antilichaam-geassocieerde ziekte of aandoening. En het is echt, denk ik, nuttig om erover na te denken in het paradigma van hoe is het vergelijkbaar met multiple sclerose en hoe is het anders en hoe is het vergelijkbaar of verschillend van neuromyelitis optica spectrum stoornissen, NMOSD. Dit zijn alle drie overwegend recidiverende neuro-inflammatoire aandoeningen die het centrale zenuwstelsel aantasten. Dus, centraal zenuwstelsel betekent hersenen, de oogzenuwen en het ruggenmerg en niet zozeer de perifere zenuwen of de spieren.

[00:01:47] En bij alle drie deze stoornissen is er een voorliefde voor de oogzenuwen en het ruggenmerg. Bij MOGAD en bij NMOSD is er meer een voorliefde voor de oogzenuwen en het ruggenmerg dan voor de hersenen, die sterker worden aangetast bij multiple sclerose, hoewel alle drie deze stoornissen ook afwijkingen in de hersenen kunnen veroorzaken. MOGAD is ook een beetje uniek omdat het zowel recidiverend als monofasisch kan zijn. Dus een eenmalig type aanval. Sommige patiënten tot misschien 50% of zo, 40%, 50% zullen een eenmalige klinische gebeurtenis hebben, een ontstekingsaanval geassocieerd met MOGAD en daarna zullen ze nooit meer een andere hebben. Terwijl de andere helft misschien een, twee, misschien veel terugval krijgt.

[00:02:40] En dat lijkt meer op NMOSD en multiple sclerose, die bijna altijd in wezen terugkerende ziekten zijn of per definitie echt terugkerende ziekten zijn. Enkele andere dingen die uniek zijn aan MOGAD zijn de pathofysiologie en de onderliggende oorzaak ervan. We weten dat er een specifiek antilichaam geassocieerd is met MOGAD, net als voor NMOSD, voor NMOSD is het aquaporine-4 en voor MOGAD is het myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne of antilichaam daartegen, dus anti-MOG-antilichaam. En in MOGAD is het de bedekking van de zenuwen, de myelineschede die het doelwit is. Terwijl het bij NMOSD de astrocyten zijn, andere ondersteunende cellen die neuronen helpen ondersteunen.

[00:03:31] En enkele andere belangrijke onderscheidende kenmerken van MOGAD zijn alleen de lengte en ernst van de oogzenuwaanvallen en de aanvallen van het ruggenmerg, vaak zijn de aanvallen behoorlijk ernstig, maar er is eigenlijk heel vaak een aanzienlijk herstel, bijna een dramatisch herstel geassocieerd met MOGAD meer dan met sommige van die andere aandoeningen waar we het over hebben. Dus over het algemeen is MOGAD ofwel een monofasische ofwel een recidiverende neuro-inflammatoire aandoening. Het heeft een verhouding van ongeveer 1-1 tussen mannen en vrouwen en kan zowel kinderen als volwassenen treffen.

[00:04:15] Krissy Dilger: Bedankt. Dat was een mooi overzicht. Iets toe te voegen, dr. G?

[00:04:21] Dr. Elena Grebenciucova: Nee, dat was een mooi overzicht. Ik ben klaar voor de volgende vraag.

[00:04:24] Krissy Dilger: Geweldig. Nou, onze volgende is voor jou. Hoe werkt testen voor MOGAD? Als iemand ADEM of TM had, moeten ze dan worden getest op MOGAD?

[00:04:35] Dr. Elena Grebenciucova: Ja, absoluut. Patiënten moeten dus worden getest op MOG-antilichamen. En de manier waarop we meestal testen, is door het in het bloed te sturen en we gebruiken tests met een hogere gevoeligheid die het meest waarschijnlijk MOG-positiviteit oppikken. Ze worden celgebaseerde assays genoemd. En over het algemeen sturen we ze naar Mayo, maar sommige andere laboratoria doen dat ook. En wanneer MOG-antilichaam positief terugkomt, moet men heel voorzichtig zijn met de interpretatie daarvan. Zeer lage aantallen van dat antilichaam kunnen voorkomen bij sommige andere auto-immuunziekten. Dus een MOG-antilichaamtiter van 10 of 20 kan heel vaak een onschuldige omstander zijn, maar de persoon kan iets anders hebben.

[00:05:26] Dus een voorbeeld daarvan zou een persoon zijn met optische neuritis, ontsteking van de oogzenuw die eigenlijk meerdere laesies heeft die een massale multiple sclerose definiëren en iemand stuurde MOG-antilichaam en het kwam terug op dit zeer lage niveau titer, meestal is het een onschuldige omstander. MOG-titers hoger dan 1-40, zeg 100 of 1000, hebben echter een hogere specificiteit. Dus als je bijvoorbeeld een lage titer van 40 hebt, zal eerlijk gezegd 50% van de patiënten uiteindelijk een andere diagnose krijgen dan MOGAD. Artsen moeten dus heel voorzichtig zijn met het diagnosticeren van MOGAD wanneer de antilichaamtiter 40 of lager is, heel voorzichtig.

[00:06:11] Wanneer de titers echter 100 of 1,000 zijn, zijn die titers specifieker voor de diagnose van MOGAD. Dus dat is de eerste stap, het testen van het serum, het bloed en het testen ervan met een zeer gevoelige test, en ook het resultaat voorzichtig interpreteren. Hoe hoog is het aantal MOG's? Heb ik echt MOGAD? Of is het iets anders? Dus hier moeten we de beeldvormingskenmerken op de MRI's en de soorten symptomen en het cerebrospinale vloeistofprofiel zorgvuldig bekijken. En natuurlijk speelt het profiel van de cerebrospinale vloeistof ook een rol bij de diagnose van MOGAD. We willen er zeker van zijn dat er geen atypische bevindingen zijn in het hersenvocht. En bij sommige patiënten sturen we MOG ook in de hersenvocht waar het zelden maar ook positief kan zijn. Maar het serum, de bloedtest is de standaardzorg in de MOGAD-diagnose.

[00:07:15] Men moet voorzichtig zijn bij het diagnosticeren van MOGAD. Als een patiënt bijvoorbeeld bij mij komt en een maand geleden optische neuritis of transversale myelitis had en elders werd behandeld, en intraveneuze plasma-uitwisseling met steroïden had gekregen. Nu een maand geleden - nu het een maand geleden is en ze immunosuppressie hebben gekregen, ze hebben plasma-uitwisseling ondergaan, ik zal nog steeds het MOG-antilichaam controleren, maar het kan negatief zijn of een heel lage titer, simpelweg omdat de persoon al veel immunosuppressie heeft gekregen en plasma-uitwisseling. In die gevallen, als het resultaat negatief is, zou ik sterk overwegen om het binnen drie tot zes maanden te herhalen om er zeker van te zijn dat het niet positief is geworden. Daarom nog een voorbehoud bij de diagnose.

[00:08:17] En een paar dingen om ook over te zeggen - zoals mijn collega al zei, sommige van de MOGAD-presentaties kunnen monofasisch zijn, wat betekent dat een persoon optische neuritis heeft of misschien myelitis transversa of een andere manifestatie en hun MOG-antilichaam is positief, maar dan trekt iemand het terug, en het verdwijnt en het is nu negatief. Het betekent dus niet altijd dat die persoon geen risico loopt op een terugval. We hebben dus zeker patiënten gezien bij wie het MOG-antilichaam negatief wordt in het daaropvolgende resultaat. Maar dan krijgt die patiënt daarna toch weer een aanval. Het is dus geen garantie dat het monofasisch of een eenmalige deal zal zijn. En dat is een beetje over de diagnose en enkele kanttekeningen. En ik weet niet of Anastasia iets toe te voegen heeft.

[00:09:15] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Ja, er was één ding dat u noemde over het aantal patiënten dat een MOG-antilichaam zou kunnen hebben dat niet indicatief is voor de MOGAD-ziekte. En ik denk dat een belangrijk concept is dat dat aandeel zal variëren en veranderen, afhankelijk van hoe vaak je een MOG-antilichaam stuurt en in welke situatie je besluit het te sturen. Dus als ik zou besluiten om een ​​MOG-antilichaam te sturen naar elke afzonderlijke patiënt met multiple sclerose die ik zag of elke patiënt met een neurologische aandoening die ik zag, dan zou dat percentage fout-positieven heel, heel hoog zijn, omdat mijn pretestkans, mijn kansen om MOG-antilichaamstoornis in het begin is erg laag.

[00:09:59] Als we MOG sturen in situaties waar het geschikter is en waar het een grotere verdenking heeft, dan is de kans dat dat een echte onderliggende oorzaak van ziekte is veel groter. En dus zul je waarschijnlijk verschillende schattingen horen van verschillende artsen over welk deel van MOG-antilichamen vals-positief of vals is, omdat het echt afhangt van de populatie waarin je test en ernaar kijkt en MOG-antilichaam een ​​antilichaam is. Het is een test die in sommige opzichten gevoeliger is dan specifiek. En dus is het belangrijk om de juiste populatie te kiezen om in te testen.

[00:10:45] En voor het specifieke antwoord van ADEM of myelitis transversa, is ADEM zeker een presentatie waarbij in de meeste gevallen een MOG-antilichaam zou worden verzonden, vooral bij kinderen. We weten nu dat een zeer aanzienlijk deel van meer dan 60% van de kinderen met ADEM uiteindelijk een MOG-antilichaam krijgt. Bij myelitis transversa zijn er veel andere beeldvormende kenmerken en ook hersenvochtkenmerken die kunnen beïnvloeden of ik denk dat er waarschijnlijk een MOG in het spel is, maar vaak sturen we het. Ik denk dat met optische neuritis die anders niet typisch is voor MOG, het misschien kort is, het is niet zo ernstig, dat zijn gevallen waarin het van geval tot geval een beetje meer is.

[00:11:33] Krissy Dilger: Geweldig. Heel erg bedankt allebei. Dat was zeker zeer informatief en grondig. Dus ik waardeer het. Onze volgende vraag heeft te maken met vaccinatie. Dus iemand vroeg zich af of de MOGAD veroorzaakt zou kunnen zijn door vaccinatie? En adviseert u MOGAD-patiënten om op de hoogte te blijven van boosters voor bescherming tegen COVID-19, Dr. Anastasia?

[00:12:00] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Zeker. Dus over het algemeen zou ik zeggen dat we onze MOGAD-patiënten aanbevelen om op de hoogte te blijven van boosters voor bescherming tegen COVID-19, maar ik zal zeggen dat met het voorbehoud dat we geen extreem grootschalige onderzoeken hebben gedaan, epidemiologische onderzoeken die de verband tussen COVID-vaccinatie en specifiek MOGAD, er zijn slechts enkele casusrapporten geweest van alle patiënten die zijn gevaccineerd, wat volgens mij een grote meerderheid is van de mensen die we zien, althans in de omgeving van Boston, bijna al onze patiënten zijn gevaccineerd en er is geen stijging voor zover wij weten in MOGAD-zaken.

[00:12:49] MOGAD doet meer dan sommige andere auto-immuunziekten die vaak een trigger volgen. En dus hebben we patiënten waarvan we denken dat een bepaalde aanval mogelijk is veroorzaakt door een infectie of door een vaccin. Er zijn meldingen geweest voorafgaand aan de COVID-19-vaccins van, alleen casusrapporten hier of daar van een patiënt die 2-3 weken na een vaccin een aanval kreeg. In onze klinische ervaring hebben we zeker gevallen gezien die we hebben toegeschreven aan het feit dat ze werden veroorzaakt door een COVID-infectie. Heel wat die slechts een zeer korte, tijdelijke associatie zijn. Dat gezegd hebbende, tijdens de pandemie raakten de meesten van ons op een of ander moment besmet. En als iemand de MOGAD-basislijn had en we gaan een evenement hebben, is het altijd moeilijk om oorzakelijk verband en correlatie of correlatie en oorzakelijk verband los te koppelen.

[00:13:50] Eén ding dat we zo vaak zullen doen, is in de acute fase dat iemand wordt behandeld voor een terugval of dat we weten dat zijn immuunsysteem overmatig ontstoken is en dat hij midden in zijn optische neuritis zit aanval of ze zitten midden in hun aanval van myelitis transversa. Als ze op dat moment een geplande vaccinatie hadden, zeggen we vaak, gewoon uit een overvloed aan voorzichtigheid, stel dat uit totdat je uit die hyperacute gebeurtenis bent. Ik geef toe dat dat geen bijzonder op feiten gebaseerde aanbeveling is. En er is variatie in onze eigen praktijk tussen verschillende artsen. En het laatste stuk dat ik wil zeggen is dat er een beetje meer een signaal was met sommige van de adenovirale vaccins, AstraZeneca-vaccins in termen van triggering van het centrale zenuwstelsel, auto-immuniteit, myelitis transversa en een paar gevallen van MOGAD die zijn een beetje overtuigender dan met de op DNA gebaseerde vaccins.

[00:14:57] Maar adviseer patiënten over het algemeen om zich te blijven vaccineren. Een ander punt om gewoon te verwachten en eerlijk over te zijn, is dat het vaccin mensen vaak een paar dagen onwel laat voelen en vaak voelen sommige mensen zich warm of een beetje - alsof ze lichte koorts hebben, zelfs onder de gezonde bevolking. En voor patiënten die in het verleden een neurologische aanval hebben gehad, kan dat zich anders manifesteren en kan het ernstiger aanvoelen. We hebben dus deze voorbijgaande verslechtering gezien, waarbij patiënten die eerder optische neuritis hadden gehad in de setting van hun vaccinatie, het gevoel hadden dat hun eerdere symptomen oplaaiden of een beetje verergerden. Als we patiënten daar specifiek voor hebben gewaarschuwd, omdat we weten dat koorts en ziekte ervoor kunnen zorgen dat sommige van deze oude neurologische symptomen terugkomen, is dat geen indicatie van nieuwe ontstekingsschade, maar eerder oude symptomen die weer de kop opsteken.

[00:16:02] Krissy Dilger: Bedankt. En Dr. G, heb je nog iets toe te voegen?

[00:16:06] Dr. Elena Grebenciucova: Ja, ik zou zeggen dat ik vanuit de praktische benadering zou willen dat patiënten op deze manier nadenken over vaccins met MOGAD. Als het gaat om een ​​auto-immuunziekte, is er niet één specifieke trigger. Meestal is er een genetisch gepredisponeerde persoon nodig die in wisselwerking staat met zijn omgevingsvirussen. Vitamine D-tekort, bijvoorbeeld bij MS en andere dingen die uitmonden in de ontwikkeling van auto-immuunziekten, of het nu gaat om multiple sclerose, MOGAD, neuromyelitis optica. En van vrijwel alle auto-immuunziekten weten we dat mensen vaak kort na een infectie of kort na een vaccin hun eerste aanval van een auto-immuunziekte krijgen. Historisch gezien geldt dat voor elke vorm van infectie die we krijgen of voor elk soort vaccin dat we krijgen.

[00:17:05] Dus voor ons in de neuro-immunologie is het niet verrassend als we een patiënt kort na een recente griep of kort na een recente verkoudheidsinfectie, kort na COVID, kort na hun eerste multiple sclerose-aanval of MOGAD-aanval zien verschijnen. na absoluut elk vaccin. En vanuit het perspectief van zeggen, hé, mensen kunnen presentaties krijgen met hun eerste auto-immuunaanval na een infectie of na een vaccin, zou je moeten laten weten dat de angst om gevaccineerd te worden in termen van het uitlokken van een aanval, echt niet wetenschappelijk onderbouwd is. Want als je bang bent om een ​​vaccin te krijgen omdat het iets gaat triggeren, dan kan een infectie hetzelfde doen. En als mens is het onmogelijk om een ​​leven lang infecties te vermijden, we worden blootgesteld aan infecties, we krijgen infecties. En dus als mijn patiënten bang zijn om bijvoorbeeld COVID-vaccins te krijgen, praten we over het feit dat als je je zorgen maakt over het COVID-vaccin dat je immuunsysteem stimuleert, raad eens, COVID zelf je immuunsysteem nog krachtiger gaat stimuleren, behalve COVID zelf, natuurlijk, bij een patiënt met een hoog risico op ernstige ziekte kan veel meer ernstige problemen veroorzaken, zoals we weten.

[00:18:33] Dus ik ben het eens met mijn collega, ik raad mijn patiënten wel vaccinaties aan. En dat ben ik het oprecht ook eens in de acute setting. Dus als u iemand bent die net optische neuritis of myelitis transversa of ADEM heeft gehad, absoluut binnen de 30 dagen na het begin van die symptomen, binnen dat acute stadium, zou u waarschijnlijk alle vaccins moeten vermijden, omdat u zich in het stadium van ontsteking bevindt. waar ontstekingen proberen te kalmeren, dingen proberen te recupereren, herstellen, een beetje beginnen te regenereren en je wilt over het algemeen je immuunsysteem op dat moment niet stimuleren met het vaccin. En dus vraag ik mijn patiënten over het algemeen om vaccinaties met minstens 30 dagen uit te stellen en zelfs dan met mij te bespreken wat er wordt gedaan. Is de timing geschikt? Is dit vaccin echt een noodgeval in die setting? Gewoon klinisch afhankelijk van geval tot geval, afhankelijk van wat er met de patiënt gebeurt. Hoe gaat het met hen? Zo, dat waren maar een paar van mijn opmerkingen.

[00:19:46] Krissy Dilger: Nou, heel erg bedankt allebei. Ik denk dat dat echt een goede context biedt voor mensen die vragen en zorgen hebben over vaccinaties. Onze volgende vraag heeft te maken met vermoeidheid. Dus waarom veroorzaakt MOGAD vermoeidheid als dat al bekend is? Ze willen – deze persoon wil meer leren over terminologie rond vermoeidheid, hoe ze kunnen beschrijven hoe ze verschillende soorten vermoeidheid voelen en hoe ze er vervolgens op kunnen reageren. Oh sorry. Dr. G, hoe zit het met ons te beginnen?

[00:20:23] Dr. Elena Grebenciucova: Ja, absoluut. Dus ik denk dat vermoeidheid een verenigend symptoom is voor zoveel auto-immuunziekten. Vrijwel elke auto-immuunziekte die we kennen, of het nu gaat om multiple sclerose, neuromyelitis optica, MOGAD of systemische auto-immuunziekten zoals lupus, reumatoïde artritis. Vrijwel al deze aandoeningen hebben betrekking op vermoeidheid en vermoeidheid kan verschillende etiologieën of oorzaken hebben. Zo vaak kunnen mensen zich buitengewoon moe voelen omdat ze eigenlijk een bepaalde mate van depressie hebben ontwikkeld. En een van de symptomen van depressie is echt wat we een loden verlamming noemen, waarbij alles zo zwaar aanvoelt en je echt niets kunt doen. Het voelt alsof je niet eens kunt opstaan ​​en dingen kunt doen en je besteedt 15, 20 minuten aan een activiteit en dan raakt je energie gewoon op.

[00:21:22] Dus soms kan een niet-gediagnosticeerde en/of onderbehandelde depressie naar voren komen als vermoeidheid als een van de symptomen. En het is belangrijk dat – ik vind het belangrijk dat ik er eerst over praat voordat ik andere soorten vermoeidheid behandel, omdat mensen die leven met een neurologische ziekte, mensen die leven met een chronische ziekte, heel vaak door een buitengewone hoeveelheid stress en depressieve gevoelens gaan. Niet alleen vanwege de neurologische handicap die ze ontwikkelden, niet alleen vanwege de problemen met pijn, spasticiteit of blaasproblemen, niet alleen vanwege soms slaapproblemen, maar ook vanwege de angst voor de toekomst van onbekend, voor wat er zou kunnen gebeuren . Soms angst voor medicijnen en hun bijwerkingen, soms geen goede communicatie met hun artsen of behandelend team. Dus, veel invalshoeken waardoor mensen die leven met auto-immuun chronische aandoeningen vatbaar kunnen worden voor het ontwikkelen van angst, depressie. En soms is het moeilijk om zelfs maar te erkennen dat een deel van wat ik voel misschien een depressie is, gebaseerd op waar ik mee worstel en wat er in mijn leven is gebeurd.

[00:22:49] Dus een van de eerste dingen die ik zou zeggen is alsjeblieft, als je last hebt van vermoeidheid, denk dan aan twee dingen. Laat je screenen op depressie, nummer 1, nummer 2, denk aan je slaap. Ik heb vaak patiënten met MOGAD of neuromyelitis optica of multiple sclerose die naar me toe komen en ze zeggen: "Mijn vermoeidheid is zo ernstig Dr. G, wat moet ik doen?" En het eerste dat ik ze vraag is: "Hoe is je slaap?" En waarschijnlijk zullen mensen zeven van de tien keer zeggen: "Mijn slaap is verschrikkelijk." Welnu, als je slecht slaapt, is dit de snelste en snelste verklaring waarom je je de hele tijd zo uitgeput en zo moe voelt. Onze hersenen hebben rust nodig en wanneer onze hersenen niet voldoende rust krijgen, zal alles aanvoelen alsof het erger wordt, inclusief je humeur en emotionele verantwoordelijkheid soms en inclusief je vermogen om activiteit vol te houden, langdurige aandacht te behouden. U kunt zich dus buitengewoon moe voelen.

[00:23:53] Dus als je iemand bent die worstelt met in slaap vallen, bijvoorbeeld omdat je angstig bent, aan dingen denkt of misschien omdat je pijn hebt, misschien heb je neuropathische zenuwgerelateerde pijn die moet beter worden beheerd of misschien zijn het de blaasproblemen die u wakker houden omdat u de hele tijd naar het toilet moet. Of misschien heb je geen verklaring, je kunt gewoon niet in slaap vallen, praat met je arts, of het nu de eerstelijnsarts is, je neuroloog of zelfs de slaapgeneeskundige, slaapneurologische arts, over het beginnen met het omgaan met dat slaapprobleem. En natuurlijk, als het blaasproblemen zijn, moeten we de urologie zien of met onze neuroloog praten over het omgaan met die blaassymptomen. Als het chronische pijn is, waardoor u niet meer kunt slapen, neem dan contact op met uw neuroloog of een arts voor pijnbestrijding, als het enige angst is of u zich te veel zorgen maakt, praat dan natuurlijk ook met uw neuroloog, huisartsen, psychiater. Dus dat zijn enkele van de eerste dingen waar ik aan denk als ik vermoeidheid bespreek met mijn symptomen.

[00:25:03] Sommige mensen hebben ook obstructieve slaapapneu waarbij ze snurken. Dus mensen naarmate ze ouder worden, vooral als ze enigszins overgewicht of soms obesitas hebben, hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van obstructieve slaapapneu. Bij obstructieve slaapapneu voelen mensen zich 's ochtends vaak niet verfrist. Soms krijgen ze erge hoofdpijn, komen ze vaak aan en hebben ze moeite met afvallen. En ze voelen zich echt heel, heel moe en hun slaap is niet verkwikkend. Het diagnosticeren van obstructieve slaapapneu gebeurt via een slaaponderzoek. En een slaaparts kan dat, een neuroloog kan dat bestellen. Dat is een extra oorzaak van vermoeidheid bij sommige mensen.

[00:25:44] Een andere oorzaak van vermoeidheid is het gebrek aan lichaamsbeweging. Nu begrijp ik natuurlijk dat sommige patiënten met myelitis transversa en een beperkt vermogen niet gemakkelijk kunnen trainen. Maar voor mensen die in staat zijn om te oefenen, is het werken aan een plan van regelmatige lichaamsbeweging, het werken met een fysiotherapeut misschien van cruciaal belang omdat lichaamsbeweging de neiging heeft om vermoeidheid te verbeteren bij de meeste auto-immuunziekten, en in het algemeen bij een gezonde bevolking, niet alleen door het verbeteren van de bloedtoevoer naar de organen, maar ook door bepaalde chemicaliën in je bloedbaan af te scheiden, wordt het gevoel van energie versterkt en kun je je gedurende de dag energieker voelen.

[00:26:32] In termen van de vermoeidheid die meer inherent is aan auto-immuunziekten zelf, denken we dat het waarschijnlijk wordt gemoduleerd door inflammatoire cytokines of hormonen die ons immuunsysteem kan afscheiden. Dus bijvoorbeeld interleukine 6 tot tumornecrosefactor alfa, vaak hetzelfde afweerhormoon of cytokines waar je moe van wordt als je een infectie krijgt. Dus onthoud hoe je griep krijgt, en je wordt helemaal pijnlijk en moe en je wilt gewoon gaan liggen, je hebt geen energie, zeer vergelijkbare hormonen of we noemen ze cytokines zoals interleukine 6 tot tumornecrosefactor alfa, ze worden uitgescheiden door het immuunsysteem dat nu ontstoken is. We zien deze cytokines of immuunhormonen dus tijdens een infectie of tijdens ontstekingen in het lichaam of ontstekingsaanvallen.

[00:27:26] En dat zijn dus enkele etiologieën of oorzakelijke factoren van vermoeidheid die verband houden met veel auto-immuunziekten. En de waarheid is natuurlijk dat het ook niet helemaal goed begrepen wordt. Het is dus zeer multifactorieel, maar als het gaat om het beheer van MOGAD-gerelateerde vermoeidheid, is het echt belangrijk om te weten of het een schildklierdisfunctie is? Auto-immuunziekte van de schildklier komt vaak voor bij mensen met andere auto-immuunziekten. Dus laat je schildklier controleren. Is het je vitamine D-tekort? Omdat het zo gewoon is en vitamine D-tekort in verband wordt gebracht met verhoogde niveaus van vermoeidheid. Is het een B12-tekort waarbij mensen veel vermoeidheid, cognitieve vertraging, zelfs depressieve symptomen en tintelingen kunnen ervaren en zelfs een verslechtering van de vitamine B12-balans erg laag is? Is het jouw slaap? Is het obstructieve slaapapneu? Is het een onbehandelde depressie? Is het onbehandelde neuropathische pijn?

[00:28:29] Hoewel MOGAD geen hoofdpijn veroorzaakt, zijn mensen die met chronische aandoeningen leven meer vatbaar voor de ontwikkeling van hoofdpijn door stress. En vaak lijden patiënten aan frequente hoofdpijn en hoofdpijn kan vermoeiend zijn voor iemand die leeft met chronische hoofdpijn of chronische migraine. Dus, het aanpakken van enkele van deze pijnen, hoofdpijn die misschien samen met MOGAD bestaat, is erg belangrijk omdat die je uitputten, je een absoluut vreselijk gevoel geven en die vermoeidheid vergroten. En slaap, slaap, slaap, slaaphygiëne, ervoor zorgen dat de slaap zo goed mogelijk is, idealiter zo'n 8-9 uur slaap per nacht krijgen.

[00:29:13] Als het gaat om de behandeling daarbuiten, lichaamsbeweging, fysiotherapie, gezonde voeding, welke diëten zeker een cruciale rol spelen bij het bestrijden van vermoeidheid. Er bestaat niet zoiets als het enige echte ontstekingsremmende dieet. En als je hebt gelezen over ontstekingsremmende diëten, die beweren ontstekingsremmend te zijn, spreken elkaar vaak ook tegen. En wat ze beweren ontstekingsremmend te zijn en wat in werkelijkheid ontstekingsbevorderend is, je bent in zekere zin wat je eet, dus de gezondheidstoestand is direct gerelateerd aan wat je in je lichaam stopt. Dus wat we over het algemeen aanbevelen is een zoutarm dieet. Het is specifiek niet goed bestudeerd in MOGAD, maar bij veel van onze ontstekingsaandoeningen weten we dat diëten met een hoog zoutgehalte je iets meer kunnen kosten, in ieder geval bij multiple sclerose, enkele gegevens over een hogere zoutinname en ontstekingsactiviteit in sommige onderzoeken. Daarom raden we over het algemeen diëten met een lager zoutgehalte aan.

[00:30:20] Het beschermt je ook tegen hoge bloeddruk, waarvan we weten dat de uitkomsten van de meeste neurologische aandoeningen verband houden met andere coëxistente problemen. Dus bijvoorbeeld hoge bloeddruk, hoge bloedglucose, diabetes, want al deze eisen hun tol van je bloedvaten en bloedvaten voeden je hersenen. En dus, als u problemen heeft in de bloedvaten van de hersenen en het ruggenmerg, kan dit op de lange termijn een grotere last van problemen hebben. En dus eigenlijk, als het op het dieet aankomt, raden we over het algemeen aan dat een mediterraan dieet waarschijnlijk het gemakkelijkst te volgen is en eigenlijk het dieet dat gevuld is met ontstekingsremmende stoffen. Dus denk aan fruit, groenten, noten en zaden, olijfolie, gezonde magere eiwitten om zowel kip als zalm op te nemen en verschillende soorten vis, noten en zaden en tofu. Tofu is natuurlijk niet het mediterrane dieet, maar alleen gezonde eiwitten leveren echt het beste bewijs voor alle neurodegeneratieve en auto-immuunziekten om zowel hun gemiddelde gezondheidstoestand als bij veel aandoeningen, de daarmee gepaard gaande vermoeidheid, te verbeteren.

[00:31:33] En dan in termen van medicijnen die soms off-label worden gebruikt, off-label medicijnen die worden gebruikt voor de behandeling van vermoeidheid bij multiple sclerose, neuromyelitis optica, MOGAD zijn dezelfde dingen die we gebruiken om narcolepsie te behandelen, zoals als modafinil, bekend als Provigil, Nuvigil. En dit zijn in wezen milde stimulerende middelen. Het zijn geen genezingen, maar ze hebben enige effectiviteit voor sommige patiënten die worstelen met vermoeidheid na het uitsluiten van slaapproblemen, chronische pijnproblemen en andere dingen.

[00:32:08] Krissy Dilger: Nou, heel erg bedankt. Ik denk dat dat zulke geweldige informatie is voor mensen. Dit is zeker een probleem waar volgens mij veel mensen mee worstelen. Dr. Anastasia, had u iets toe te voegen?

[00:32:20] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Ik wilde gewoon echt even de tijd nemen om alleen de ervaring van de patiënt en waarschijnlijk de frustratie met betrekking tot de behandeling van vermoeidheid te valideren. Als clinicus heb ik een vergelijkbare benadering als Dr. G in termen van proberen andere redenen te vinden waaraan vermoeidheid ondergeschikt is. Is het secundair aan depressie of slaap of een van de andere dingen die ze besprak? En ik denk dat ik gewoon wil erkennen dat dat voor een groot deel komt omdat we geen behandeling hebben voor dat deel, het is gericht op de vermoeidheid die direct wordt veroorzaakt door – het is zeer goed bestudeerd en gedocumenteerd bij multiple sclerose. Er wordt momenteel gewerkt aan vermoeidheid in MOGAD. Maar bij MS weten we dat patiënten die zelfs maar goed slapen en geen depressie of andere uitlokkende oorzaak hebben, nog steeds veel sneller last hebben van vermoeidheid. En het is een vermoeidheid die ik denk om een ​​beetje te spreken over de vraag, waar je terminologie zegt, hoe kom je weg van dat woord vermoeidheid dat ik gebruik? Of iemand bedoelt altijd: ik ben vandaag gewoon een beetje moe en ik ben vandaag een beetje overwerkt en erken gewoon dat dit een heel andere vermoeidheid is. Dit is een vermoeidheid die mensen verzwakt, waardoor het moeilijk wordt om te werken, waardoor het moeilijk wordt om tijd met het gezin door te brengen.

[00:33:43] En het is een frustrerend woord omdat we die twee niet echt onderscheiden. Het is niet hetzelfde als – voor sommige mensen voelt het misschien als normale vermoeidheid. Maar ik weet dat het voor veel patiënten echt niet zo is. Dus ik denk dat er een groot onderzoek naar MS was waarin werd gekeken naar drie verschillende vaak voorgeschreven medicijnen tegen vermoeidheid en geen van hen vertoonde een significante verbetering ten opzichte van placebo, maar dat gezegd hebbende, ervaren bepaalde patiënten echt een significante verbetering of verschil op één medicijn versus een andere. En het is een beetje een persoonlijk proces van vallen en opstaan. En dat is iets waar ik me mee bezig houd, ook al ken ik de gegevens dat er op totaal geen wondermiddel is. Verschillende mensen reageren verschillend op medicijnen, en dit kan een echt slopend aspect van de ziekte zijn. Dus gewoon een woord om te blijven pleiten als dit een echt slopende deel van je ervaring en ziekte is, er zijn verschillende strategieën voor.

[00:34:45] En ik zou zeggen, gebrek aan lichaamsbeweging kan iedereen moe maken, maar we weten specifiek dat MS-onderzoeken niet zijn gedaan in Mayo, maar als we extrapoleren van MS, weten we specifiek dat oefeningen het energieniveau verbeteren en doen symptomen van vermoeidheid verbeteren en dus strategieën bedenken hoe dat te doen. Soms zeggen mensen dat de hitte het sporten erg moeilijk maakt. Dus, strategieën bedenken voor het gebruik van koelvesten of zwemmen of manieren vinden om te sporten, ondanks het feit dat dat een echte uitdaging kan zijn. Dus zoek gewoon iemand met wie je het gevoel hebt dat je ermee kunt werken en probeer de mensen om je heen te laten begrijpen wat je doormaakt. Het is echt en het is echt uitdagend en moeilijk om te ervaren.

[00:35:38] Krissy Dilger: Ontzettend bedankt. Dat is zo'n geweldig punt. Ik kan zeggen dat als je last hebt van vermoeidheid, het frustrerend kan zijn als iemand dat probeert - ze zijn met de beste bedoelingen met je verbonden door te zeggen, oh ja, ik ben ook moe. Het is anders. Dus onze volgende vraag gaat terug naar het dieet, het gespreksonderwerp, maar deze persoon wil weten wat de beste manier is om GI-problemen met betrekking tot MOGAD aan te pakken. Ze zeggen dat ze nauwelijks iets kunnen eten zonder ernstige ontstekingen of gastro-intestinale problemen te hebben en ze volgen al acht maanden een ontstekingsremmend dieet en het lijkt er niet op dat de problemen verdwijnen. Dr Anastasia?

[00:36:33] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Ja, absoluut. Dus ik denk dat een belangrijk punt hier is dat ik zeker follow-up zou willen. Ik heb veel vervolgvragen over wat de specifieke soorten GI-problemen zijn. Er zijn dingen waarvan ik denk dat ze verband houden met MOGAD als zijnde gerelateerd aan de ziekte, met name zaken als obstipatie of zelfs fecale incontinentie na een episode van myelitis, wat een aanval is op het ruggenmerg, er kan misselijkheid of braken zijn gerelateerd aan aanvallen in de hersenstam of in het cerebellum. Er zijn dus verschillende hoofdoorzaken van GI-problemen die verband kunnen houden met MOGAD. Maar dat gezegd hebbende, enkele van de klassieke voedselactiviteiten of symptomen van het prikkelbare darm syndroom, afwisselend diarree en constipatie en buikpijn, indien niet gerelateerd aan een specifieke terugval of specifieke ruggenmergaanval die constipatie en buikpijn veroorzaakte of iets dergelijks.

[00:37:44] Dat is eigenlijk geen kernonderdeel van MOGAD en het is niet iets dat ik zou beschouwen als onderdeel van de ziekte. Het zou dus heel belangrijk zijn om met een GI-dokter te praten of een verwijzing te krijgen om een ​​GI-dokter te zien, een goed GI-onderzoek te laten doen, ook met voedingsdeskundigen te praten om naar alternatieve oorzaken te zoeken, want hoewel er veel dingen zijn die kunnen worden gerelateerd aan MOGAD en nogmaals, patiënten kunnen GI-problemen hebben die verband houden met een specifieke aanval, maar in het algemeen is algemene GI-nood niet iets dat voor zover wij weten deel uitmaakt van MOGAD. Nogmaals, alles wat ik denk dat we zeggen is een beetje met het voorbehoud dat dit een nieuw ontdekte aandoening is, en het bestaat nog niet zo lang en we hebben ongelijk gekregen over dingen die we dachten te weten met andere aandoeningen in het verleden naarmate we meer hebben geleerd. Maar dit zou mooi zijn - alleen algemene GI-nood valt ver buiten ons huidige begrip van MOGAD.

[00:38:49] Een ander interessant ding om op te wijzen of te bespreken is dat we met NMOSD, aquaporine-4-gerelateerde NMOSD, een zeer sterke associatie zien met andere auto-immuunziekten met andere reumatologische aandoeningen. Met MS zien we zeker dat auto-immuunziekten in families voorkomen en dat patiënten vatbaar maken voor het krijgen van MS. Met MOGAD is er die associatie, lijkt niet zo robuust te zijn. Veel van onze patiënten hebben geen andere auto-immuunziekten of de meeste van onze patiënten hebben geen andere auto-immuunziekten. Maar ik zou veel meer willen zeggen dat ze in vergelijking met MS of NMOSD zelfs geen auto-immuunziektegeschiedenis in hun familie hebben. Dus nog een reden om op zoek te gaan naar een andere oorzaak als je nauwelijks iets kunt eten zonder ernstige ontstekingen of maagdarmklachten te hebben, op zoek naar inflammatoire darmaandoening, darmziekte of IBS of iets dergelijks.

[00:39:50] En dan naar het dieetpunt, in de groep waarmee ik werkte, voerden ze een onderzoek uit naar voeding waarbij ze naar verschillende diëten keken, op geen enkele manier een robuuste klinische proef. En die resultaten worden niet gepubliceerd, maar we zagen geen enorm signaal voor het ene dieet boven het andere. Maar ik zal zeggen dat veel patiënten van persoon tot persoon zullen zeggen: ik heb XYZ in mijn dieet gedaan en ik voel me zoveel beter, of ik heb dit dieet echt geprobeerd en ik heb het gevoel dat het voor mij een transformatie is geweest. Vaak zijn het heel verschillende diëten, van persoon tot persoon, maar ik denk dat er geen twijfel over bestaat dat mensen een individuele reactie hebben als je een dieet hebt dat echt voor je werkt, ik valideer dat en moedig je aan om daarmee door te gaan. En als je een dieet hebt waarvan iemand je heeft verteld dat je het moet proberen en het werkt niet voor jou, dan zal ik zeggen dat er in MOGAD zeker geen sterke gegevens zijn over een bepaald dieet boven een ander. Zelfs in MS zijn de beste gegevens die we hebben voor een mediterraan dieet. Maar het signaal dat echt een substantieel verschil maakt in de onderliggende pathofysiologie en alles behalve dat je je over het algemeen beter en energieker voelt omdat je gezonder eet, ik denk dat het signaal dat het echt iets doet op dat inhoudelijke niveau behoorlijk is laag.

[00:41:24] Krissy Dilger: Geweldig. Bedankt. En Dr. G, heb je hier iets aan toe te voegen?

[00:41:29] Dr. Elena Grebenciucova: Ja, ik denk Anastasia, ik ben het eens met alles wat gezegd is. Ik wil graag een paar dingen toevoegen. Dus, gastro-intestinale stoornissen bij iemand met MOGAD, ik zou zeggen dat als die persoon recentelijk steroïden heeft gebruikt of momenteel chronische steroïden gebruikt, het erg belangrijk zou zijn om te weten of ze gastritis of maagontsteking ontwikkelen met een of andere refluxziekte, secundair aan steroïden , recente steroïden of chronisch gebruik van steroïden. En dat is iets dat we zeker behandelen met een PPI zoals omeprazol en anderen. Maar dat is nog beter iets om te bespreken met uw huisarts of een GI-arts. Dus dat is nummer 1. Dat is een overweging. Nummer 2 overweging is dat er soms medicijnen kunnen zijn die u anders gebruikt, zoals sommige SSRI's die maag-darmsymptomen kunnen veroorzaken of echt nieuwe medicijnen die u misschien gebruikt en die u met uw arts wilt bespreken. Ga er nooit vanuit dat een nieuw medicijn de oorzaak is van uw klachten, maar overleg altijd met de arts als dat mogelijk is.

[00:42:35] En ten derde zou ik ook zeggen dat mensen bij wie onlangs een ernstige neurologische aandoening is vastgesteld of die worstelen met een daaruit voortvloeiende handicap of aanzienlijke pijn, vaak onder duidelijke stress verkeren en chronische stress kan zeker vatbaar maken voor meer van de problemen met refluxziekte en zelfs gastritis. Bij sommige patiënten kunnen ze een infectie genaamd H-pylori hebben die behandelbaar is met antibiotica en de oorzaak is van hun maagproblemen. Er zijn mensen zoals Dr. Anastasia noemde die een andere auto-immuunziekte kunnen hebben die bijvoorbeeld hun darmen aantast en iets veroorzaakt dat lijkt op een prikkelbare darmziekte, maar eigenlijk een ontstekingsziekte is en die worden meestal gediagnosticeerd via colonoscopieën. Er zijn dus enkele casusrapporten van interstitiële colitis of ontsteking van de darmen in verband met bijvoorbeeld B-celverwijderende behandelingen die we gebruiken bij de behandeling van sommige van deze aandoeningen. Zo zijn bijvoorbeeld rituximab of Ocrevus zeldzame gevallen, maar toch het vermelden waard. Soms kunnen medicijnen zoals CellCept, mycofenolaatmofetil of zelfs azathioprine, Imuran ook gastro-intestinale bijwerkingen hebben. Dus ik denk natuurlijk dat we de details niet kennen van je persoonlijke geschiedenis van de GI-strijd. Maar dat zijn enkele van de gedachten en enkele dingen om in het algemeen aan te denken bij het tegenkomen van GI-problemen. Maar natuurlijk spelen stress, angst en de kwaliteit van uw dieet ook een rol in hoe u zich voelt. Dus als u iemand bent die veel pittige dingen of veel gefrituurde dingen eet, kan dat bij sommige patiënten ook bijdragen aan een bepaald niveau van gastritis.

[00:44:32] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Medicijnen zijn een sleutel.

[00:44:37] Krissy Dilger: Heel erg bedankt voor jullie grondige antwoorden. Onze volgende vraag gaat over behandelingsopties. Als iemand een nieuwe aanval heeft of een terugval heeft, welke behandelingsopties zijn er dan beschikbaar en hoe bepaal je of iemand IVIG, behandeling met steroïden of iets anders nodig heeft? Laat ik beginnen met dr. G.

[00:45:04] Dr. Elena Grebenciucova: Ja, absoluut. Dus de kern van de behandeling van acute aanvallen van MOGAD zijn intraveneuze steroïden met een daaropvolgende orale afbouw van prednison, dus medicatie via de mond, afhankelijk van hoe het met de patiënt gaat, hoe ernstig de aanval is en hoe het met de patiënt gaat met steroïden en na steroïden. In sommige gevallen kan ook een plasma-uitwisseling worden gegeven. Zodra het hopelijk beter gaat met de patiënt, het herstel beter gaat, is de vraag altijd: heeft deze patiënt een recidiverende ziekte of zal dit monofasisch zijn, een eenmalige deal? De waarheid is dat we het niet weten, maar wat we weten is dat ongeveer 40% van de patiënten een recidiverende ziekte zal hebben. Maar vanaf het begin vanaf het begin weten we niet wie wie zal zijn.

[00:45:59] Er zijn dus twee stromingen over dat onderwerp. Eén stroming zegt, nou ja, als er een kans van 40% is, om zo te zeggen dat deze patiënt een niet-monofasische ziekte heeft, kan hij een nieuwe aanval krijgen of vatbaar zijn voor meer aanvallen in de toekomst, waarbij een preventieve medicatie voor hen wordt besproken. zou een optie moeten zijn met een begrip dat we niet weten. Zal die nieuwe aanval ooit weer gebeuren? Dus daar bespreken we bepaalde preventieve medicijnen en ik kom er zo op terug. De andere denkrichting zegt, nou, wacht even. Dus als slechts 40% van de mensen meer aanvallen ontwikkelt en zegt dat 50% of 60% van hen dat niet zal doen, hoe weten we dan wie we moeten behandelen? Misschien moeten we gewoon afwachten en zien of die persoon nog een aanval krijgt en ze bewijzen dat ze dat terugkerende type ziekte hebben, dan zetten we ze op de behandeling. Er zijn dus nog steeds twee soorten stromingen over dat onderwerp.

[00:47:03] En waarom bestaat er zoiets als twee stromingen? Nou, nummer 1, we weten niet wie een terugval krijgt en wie niet. Dat is nummer 1. Nummer 2 is, al deze medicijnen, het zijn serieuze medicijnen. En je gaat ze niet slechts een jaar of twee jaar gebruiken. Je gebruikt ze chronisch en veel van hen gaan zeker gepaard met bijwerkingen. En dus is het een kwestie van discussie en een wederzijdse besluitvorming met een patiënt, of dit het moment is om met medicatie te beginnen en welke voor die mensen die net hun eerste gebeurtenis presenteren. Het is duidelijk dat die mensen die een terugval hebben van de ziekte waarvan is bewezen dat ze twee of meer aanvallen hebben gehad, preventieve medicijnen moeten gebruiken. En er zijn een aantal medicijnen die we gebruiken bij de behandeling van MOGAD, en de gegevens over de effectiviteit daarvan zijn voornamelijk retrospectief en dus niet altijd van de hoogste kwaliteit van bewijs, betekenis – en enig perspectief, maar meestal retrospectieve gegevens als we terugkijken , kijk naar bijvoorbeeld 100 patiënten en we zien hoeveel van hen in CellCept zaten, hoeveel azathioprine gebruikten, hoeveel rituximab gebruikten, en wat hun incidentie van terugvallen was, enz., enz.

[00:48:16] Dus sommige van de medicijnen die worden gebruikt, zijn orale medicijnen zoals CellCept, mycofenolaatmofetil, azathioprine, wat Imuran is, en ook infusies zoals rituximab. Er is momenteel ook een klinisch onderzoek naar anti-interleukine 6, dus satralizumab, bij de behandeling van recidiverende MOGAD. En zeker IVIG, intraveneus immunoglobuline met nieuwere gegevens die een uitstekende respons laten zien bij mensen met MOG, voornamelijk retrospectieve gegevens die aantonen dat mensen het heel goed kunnen doen met IVIG. De gegevens die we hebben zijn beperkt. Nummer 1, het is een nieuwe staat, pas zogezegd recentelijk ontdekt. En nummer 2, onze diagnostische criteria zijn echt geëvolueerd, want wat toen vaak als MOGAD werd gediagnosticeerd, was slechts een lage titer van 1:20 of 40. Vaak zijn die mensen geëvolueerd om zichzelf in iets anders te manifesteren. Sommige van de oude gegevens zijn dus een beetje troebel.

[00:49:26] Maar ik denk dat we over het algemeen alle vier de behandelingsmethoden met patiënten bespreken, of het nu gaat om orale azathioprine of mycofenolaatmofetil of rituximab, of intraveneuze immunoglobulinen. Ik denk dat drie daarvan, mycofenolaatmofetil, azathioprine en rituximab, belangrijke immunosuppressiva zijn die het risico op infecties verhogen. Intraveneuze immunoglobuline en niet-immunosuppressiva, ze verhogen het risico op infecties niet, maar ze hebben hun eigen zeldzame unieke bijwerkingen, bijvoorbeeld een verhoogd risico op bloedstolsels, of in zeer zeldzame gevallen is een ischemische beroerte uiterst zeldzame complicaties, vooral bij mensen die al risico lopen voor degenen. En dat gebeurt omdat intraveneuze immunoglobuline in principe is wanneer u een infuus krijgt, het maakt uw bloed stroperiger voor hogere dichtheden. Je moet dus extreem goed hydrateren. Er zijn ook andere zeldzame bijwerkingen van intraveneuze immunoglobuline, maar over het algemeen worden ze zeer goed verdragen en kunnen ze een hoog risico vormen voor mensen met een ernstige nierfunctiestoornis. met grote voorzichtigheid gebruikt en niet bij ernstige nierfunctiestoornissen, maar met MOG-niermonitoring.

[00:50:46] En dus, momenteel, vanuit mijn perspectief en ik weet dat Anastasia er hoogstwaarschijnlijk zo dadelijk met wat gegevens over zal nadenken. Maar ik denk dat ik er persoonlijk nog niet van overtuigd moet zijn dat sommige van deze medicijnen definitief beter zijn. Sommige gegevens met IVIG hebben dus zeker aangetoond dat mensen die IVIG gebruikten minder snel terugvielen dan in vergelijking met andere medicijnen. Maar de gegevens zijn gemengd, het meeste is retrospectief. En dus denk ik dat ik vanuit mijn perspectief nog steeds jaren en jaren aan perspectiefgegevens nodig zou hebben om echt een enorme uitspraak te doen om definitief te zeggen: dit moet als eerste regel worden gebruikt, versus definitief, dit moet als tweede regel worden gebruikt. Dus dat is mijn mening over de behandelingen. Anastasia, enige opmerkingen?

[00:51:40] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Ja, ik denk dat het echt geweldig is om meerdere, zoals niet alleen verschillende clinici, maar verschillende clinici uit verschillende ziekenhuizen en praktijken mee te wegen. En ik denk dat er echt discussie is tussen de mensen die het meest ervaren zijn met MOGAD in termen van wat zijn de beste opties om vooruit te komen. Dus, denk ik, eerst de vraag over acute behandelingsopties en of iemand een IVIG- of steroïdenbehandeling nodig heeft. En hier bij Mass General met - ik werkte nauw samen met Dr. Michael Levy en patiënten die al een diagnose van MOGAD hebben, vinden het echt leuk om acute gebeurtenissen met IVIG te behandelen. IV-steroïden gevolgd door een langere afbouw van orale steroïden zijn zeker een steunpilaar van therapie, zou ik wereldwijd zeggen.

[00:52:30] Maar één ding dat we hebben waargenomen, is anders dan bijvoorbeeld multiple sclerose, waarbij je iemand behandelt met 3-5 dagen IV-steroïden, je haalt ze van de steroïden af ​​en dan gaan ze verder , met MOG-antilichaamaandoening, kunnen patiënten moeite hebben om van die initiële steroïdedosis af te komen en moet u in de loop van de tijd heel, heel langzaam gaan, waardoor hun orale steroïdeafbouw afneemt. Soms gebruiken patiënten deze steroïden maandenlang. En veel patiënten ervaren echt heel veel bijwerkingen. En als je bedenkt dat veel van de patiënten bij wie de diagnose wordt gesteld relatief jong zijn, kunnen die bijwerkingen oplopen. En we zien patiënten verslechteren naarmate we hun steroïden beginnen te verminderen. En zo veel als we kunnen, en dit is weer iets waarvan ik denk dat onze praktijk verschilt van veel plaatsen en veel zeer redelijke plaatsen en redelijke clinici. Maar een ding dat we de laatste tijd meer hebben gepusht, is proberen te voorkomen dat patiënten überhaupt aan de steroïden beginnen en acute aanvallen behandelen met IVIG. En een deel van de reden is dat het een mooie overgang is naar een chronische therapie als dat de route is die ze besluiten te gaan.

[00:53:42] In termen van, behandelt u een acute aanval, een eerste aanval met immunosuppressie? Ben het ermee eens dat dit een zeer fel omstreden kwestie is en dat het erg moeilijk is om te voorspellen wie vanaf het begin weer een terugval zal krijgen. Ik ben meestal vrij openhartig tegenover patiënten over dat feit en dat verschillende mensen verschillende wegen kunnen gaan omdat verschillende patiënten daarmee echt verschillende voorkeuren hebben. En ik denk dat dat een belangrijke rol speelt. Sommige patiënten zeggen: moet ik echt in therapie? Ik heb echt geen zin om elke dag therapie te moeten volgen, misschien komt het wel goed. En ik zeg tegen hen, nee, dat hoeft niet, dat hoeft zeker niet. En ik ga niet eens zeggen dat ik het zeker aanraad en wees gewoon reëel – we bespreken de eerste tekenen van een terugval en hebben een heel laagdrempelige bel en wat te doen.

[00:54:39] En dan zeggen andere patiënten, wat bedoel je, ik heb 40% kans dat dit me weer overkomt direct na deze echt traumatiserende enge gebeurtenis die mijn leven verandert en waar ik niets aan kan doen Het. Ik wil alles doen wat ik kan, en ik zeg, nou, dan hebben we in dat geval wel dingen die we eraan kunnen doen. We kunnen een medicijn starten; we kunnen die verschillende opties bespreken en een geïndividualiseerde beslissing nemen. Dat is het erkennen van het feit dat we geen betere gegevens hebben om dat te begeleiden. En soms met mensen die van tevoren met een behandeling willen beginnen, doen we een proefperiode van beperkte duur. Dus we zullen ze niet voor altijd aan de medicatie houden. We houden ze er een bepaalde tijd op. Vaak beginnen we na twee jaar na te denken over een meer – en nogmaals, dit is niet datagedreven. Dus ik wil gewoon die disclaimer geven, maar we denken aan een meer bijna inductiebenadering waarbij we patiënten vooraf behandelen, het type behandelingsperiode van zes maanden met de gedachte, althans de grondgedachte voor ons is dat in studies, kijkend naar patiënten die terugvallen, clusteren veel van de terugvallen in de eerste zes maanden tot een jaar na de eerste aanval.

[00:55:55] En dus is onze gedachte: kunnen we ze door die periode met meer risico heen helpen, hopelijk over dat eerste trauma van de gebeurtenis heen komen, ze op weg helpen naar herstel. En dan met de tijd - omdat we iemand niet voor altijd aan een medicijn willen houden als ze het misschien niet nodig hebben, hebben de toxiciteiten de neiging zich in de loop van de tijd op te bouwen. Dus op dat moment zullen we afbouwen. Maar ik denk dat het een zeer individuele benadering is, maar steroïden, IVIG en dan PLEX zijn de acute opties en dan is er nog een hele reeks andere opties. En nog een laatste punt, met MOGAD behandelen we echt overwegend discrete aanvallen. Zoveel patiënten met MOGAD zullen dingen zeggen als: ik voel me gewoon niet goed, of ik heb hoofdpijn of ik heb meer pijn in verband met een oude aanval. Die zijn meestal niet iets dat we behandelen met een acute behandeling zoals IVIG, of steroïdebehandelingen zijn echt voornamelijk wanneer er een nieuwe neurologische gebeurtenis is met tekenen en nieuwe neurologische symptomen. En meestal, maar niet altijd, kunnen we dat ook vastleggen in een beeldvormend onderzoek. En dat is wanneer we de trekker overhalen, omdat IVIG en steroïden beide geen volledig goedaardige behandelingen zijn.

[00:57:24] Krissy Dilger: Geweldig. Heel erg bedankt allebei. En ik hou van dat punt dat je hebt gemaakt over echt inspelen op wat de patiënt wil en met hen samenwerken om ervoor te zorgen dat ze een gelijkwaardige rol spelen bij de besluitvorming. We hebben nog maar ongeveer twee minuten. Dus heel snel, het is verbonden met het punt waar ik denk dat je het net over had. Maar deze persoon wil weten dat, gezien het feit dat dit zeldzame ziekten zijn met ongebruikelijke presentaties, u vindt dat bewijs en progressie van de ziekte af en toe wordt gemist op MRI-rapporten? Dr Anastasia?

[00:58:09] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Ja. Dus ik denk dat wat er vaak op MRI-rapporten wordt gezien, vooral in eerste MRI-rapporten, gewoon bewijs van demyeliniserende ziekte kan worden genoemd. Dat is echt, zou ik zeggen, waar de baan van de algemene radioloog eindigt. Als ze dat zeggen, dan is het denk ik aan de neuroloog en de behandelend arts om voor de rest te oordelen. Dus ik zou zeggen dat MOG bijna nooit specifiek wordt genoemd. Op een paar uitzonderingen na, soms met zeer typische longitudinaal uitgebreide optische neuritis, zullen ze specifiek roepen of perineuritis, ze zullen MOG roepen. Maar in de meeste gevallen zeggen ze gewoon dat er een demyeliniserende gebeurtenis is. Het kan MS zijn, het kan MOG zijn, het kan een andere oorzaak zijn. Dus ik denk dat het in die zin belangrijk is om een ​​neuro-immunoloog te hebben. De meeste neuroimmunologen van vandaag zijn zich heel goed bewust van MOGAD, en het is al jaren overal op conferenties en dat soort dingen. Dus zolang je een neuro-immunoloog ziet, zouden ze je door het proces van MS versus MOGAD versus NMOSD moeten kunnen begeleiden.

[00:59:17] En wat betreft de kwestie van bewijs of progressie van de ziekte gemist op MRI's, afgezien van dat nadat de eerste diagnose is gesteld, is MOGAD - meestal is er geen vooruitgang, we denken niet dat er progressie buiten discrete recidieven, wat een groot verschil is met multiple sclerose. Dat zijn we nog aan het onderzoeken. Dus ik zal dat altijd aanwezige sterretje geven zodat we daar misschien nog meer over te weten komen. Maar er lijkt op zijn minst geen significant bewijs te zijn van atrofie of neurodegeneratie die optreedt buiten deze afzonderlijke ontstekingsaanvallen. We controleren dus niet eens routinematig elk jaar MRI's voor MOG-patiënten. We wachten alleen als ze een aanval of een symptoom hebben en ze niet zeker weten of het verband houdt met een discrete MOGAD-aanval, dan krijgen we een MRI. Maar we kijken niet gewoon routinematig omdat we normaal niet, als we dat wel hebben gedaan, geen nieuwe laesies hebben zien ophopen.

[01:00:24] MOGAD is interessant en verschilt een beetje van MS en aquaporine-4 doordat er meer is – of aquaporine-4 plus NMOSD en dat er meer radiografische gebeurtenissen zijn die vervolgens kunnen worden opgelost. Dus soms zie je in Mayo een beeld in de acute periode en zie je een zeer agressieve grote laesie. En als je je 6 maanden later zou voorstellen, is het misschien weg of bijna weg of veel, veel kleiner. We zien laesies kleiner worden of kleiner worden, ze zwellen minder op bij andere aandoeningen. Maar bij MS en NMOSD zie je bijna altijd een litteken waar een laesie was. En in MOGAD is dat niet altijd het geval.

[01:01:07] Dus we hebben patiënten gehad waarvan we denken dat ze heel sterk een optische neuritis of een ruggenmergaanval hadden, alles klopt, ze hebben de antilichamen, maar als we ze in de toekomst in beeld brengen, ziet hun beeld er normaal uit of je moet echt kijken en zeggen of er een klein beetje atrofie is, het is een beetje kleiner geworden in dat gebied of niet. Dus in die zin zou ik zeggen, terwijl een volkomen normaal MRI-rapport voor mij multiple sclerose volledig uitsluit, moet je voor MOG-antibiose vroeg in de loop soms waakzaam zijn voor die vals-negatieve MRI-rapporten.

[01:01:53] Krissy Dilger: Geweldig. Ontzettend bedankt. Dat is helaas het einde van onze tijd, maar ik waardeer het dat jullie beiden bij ons komen en ik weet zeker dat onze gemeenschap dat ook doet. Ik denk dat dit zo goed ging. Jullie hebben alle vragen zeer grondig beantwoord en dat stellen we zeer op prijs. En dan kan dit gesprek hopelijk de hele maand doorgaan, want het is MOGAD-bewustzijnsmaand, maar ook in de toekomst.

[01:02:24] Dr. Elena Grebenciucova: Heel erg bedankt dat je me hebt.

[01:02:26] Dr. Anastasia Vishnevetsky: Bedankt dat ik hier mocht zijn. Doei.

[01:02:27] Krissy Dilger: Doei.