[00:00:00] Lydia Dubose: Welkom iedereen die live meekijkt of de herhaling kijkt. We zijn verheugd om een ​​vraag- en antwoordsessie te houden met enkele uitstekende experts. Vandaag hebben we twee experts bij ons, Dr. Grace Gombolay van Emory University en Children's Health Care in Atlanta, en vervolgens Elena Grebenciucova, die eerder een SRNA James T. Lubin Fellow is en van Northwestern University en Feinberg School of Medicine. Bedankt, zowel voor het meedoen als voor het deel uitmaken van het gesprek vandaag.

[00: 0047] Dr. Elena Grebenciucova: Graag gedaan.

[00:00:48] Dr Grace Gombolay: Geweldig. Bedankt dat je ons hebt.

[00:00:50] Lydia Dubose: Dus we zullen meteen ingaan op enkele vragen van mensen. Voordat we ingaan op zeer specifieke vragen, willen we een beetje breder beginnen en gewoon een beetje leren over NMOSD. Dus, om te beginnen, wat is NMOSD en hoe is het vergelijkbaar met andere zeldzame neuro-immuunziekten? En er waren wat vragen van mensen. Is er een verschil tussen NMO en NMOSD?

[00:01:25] Dr. Elena Grebenciucova: Ja. Dus ik kan deze vraag beantwoorden. Dus bedankt voor deze zeer belangrijke vraag. Dus als we de term neuromyelitis optica-spectrumstoornis toepassen, omvat dit ook mensen die zowel aquaporine-4-antilichaam bewezen hebben. En dit is die klassieke neuromyelitis optica waar we over het algemeen aan denken met een heel specifiek mechanisme van hoe dit antilichaam, als het in het bloed wordt gevonden, hoe het de ontsteking veroorzaakt die leidt tot symptomen in de hersenen of het ruggenmerg. Dat is de klassieke neuromyelitis optica die positief is voor aquaporine-4-antilichamen. En dan zijn sommige mensen natuurlijk aquaporine-4-negatief als we het testen in het bloed en in sommige gevallen in hersenvocht en toch lijkt het gedrag van de ziekte, de hoeveelheid ontsteking, de manier waarop het eruit ziet op de MRI's erg op elkaar. , zo niet identiek aan wat we zien bij mensen die wel de ziekte van aquaporine-4 hebben.

[00:02:30] Een subgroep van mensen met de diagnose neuromyelitis optica-spectrumstoornis waarbij aquaporine-4-antilichaam werd gecontroleerd en negatief was. Ten eerste willen we er zeker van zijn dat het is gecontroleerd met de meest gevoelige assay, een celgebaseerde assay. Vaak wordt het naar Mayo gestuurd, maar veel andere laboratoria doen het ook. Dit is een cruciale stap, want als alleen een ELISA-essay werd gebruikt, kan het soms het aquaporine-4-antilichaam missen en leiden tot een verkeerde diagnose of een valse diagnose. Dus het eerste is dat we ervoor willen zorgen dat een persoon die NMO-spectrumstoornis aquaporine-4 wordt genoemd, negatief is, dat ze echt grondig werk hebben verricht bij het controleren op aquaporine-4-antilichamen via de meest gevoelige test in het serum, en die celgebaseerde assay voor aquaporine-4.

[00:03:26] En zelfs als het negatief is, wordt het aanbevolen om het na ongeveer zes maanden opnieuw te controleren, omdat geen van deze tests 100% perfect is, dus we controleren het altijd opnieuw. Maar tot die tijd is er een ander antilichaam dat neuromyelitis optica blijkt na te bootsen, namelijk aquaporine-4, en dit is MOG, myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne-antilichaam. En het blijkt dat veel mensen die vroeger werden gegroepeerd als neuromyelitis optica-spectrumstoornis die aquaporine-4-negatief was voor ten minste 30%, waarvan 40% nu weten we MOG-antilichaam hebben en dit is myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne, MOG-geassocieerd demyelinisatie, MOGAD, een ziekte die ook een heel specifiek mechanisme heeft. Er is ook een apart antilichaamgestuurd proces voor enige betrokkenheid van T-cellen. Maar net als klassieke neuromyelitis optica kan deze ziekte optische neuritis veroorzaken, ontsteking van de oogzenuwen die leidt tot wazig zien, transversale myelitis met symptomen van zwakte, gevoelloosheid, tintelingen, blaasproblemen, et cetera. Dat zijn dus belangrijke deelverzamelingen.

[00:04:37] En dan is er natuurlijk nog die neuromyelitis optica-spectrumstoornis, die eruitziet en zich gedraagt ​​als aquaporine-4-positieve NMO, en toch vinden we geen antilichaam. Dus tot op heden kunnen deze patiënten zich soms een beetje anders gedragen, omdat de vraag die wetenschappers uiteindelijk altijd zullen stellen en wij allemaal, is er een ander antilichaam dat we missen of misschien nog niet hebben gevonden? Wat is het mechanisme dat al deze patiënten verenigt? Of zijn er misschien verschillende mechanismen? En daarom is het zo moeilijk om soms geweldige behandelstrategieën te bedenken voor mensen die antilichaam-negatieve neuromyelitis optica zijn. En dit is de reden waarom de meeste door de FDA goedgekeurde medicijnen zich echt richten op mensen die positief zijn voor aquaporine-4-antilichamen, omdat er meer een bewezen specifiek mechanisme is waardoor dat antilichaam ontsteking en schade veroorzaakt in het centrale zenuwstelsel. En dan mijn collega, als u nog aanvullende opmerkingen heeft.

[00:05:42] Dr Grace Gombolay: Ja, dat vind ik mooi. Ik denk dat je echt veel hebt behandeld binnen NMO en NMOSD. Ik heb alleen weinig toe te voegen. En het is gewoon dat ik denk dat als ik denk aan patiënten die NMO versus NMOSD hebben, het in wezen hetzelfde is. Vroeger heette het NMO, neuromyelitis optica, of de ziekte van Devic was de oudere term ervoor. Maar nu we ons realiseren dat er een spectrum is, wat betekent dat er niet alleen optische neuritis en transversale myelitis is, weten we dat de hersenen ook betrokken kunnen zijn in termen van delen van de hersenen en dat ding. Daarom noemen we het een spectrum. Dus, in mijn gedachten, NMO, NMOSD over het algemeen uitwisselbaar, ik denk dat veel mensen herkennen vanwege het spectrum, mensen hebben de neiging om NMOSD te gebruiken, maar ik denk dat het oké is om ook NMO te zeggen.

[00:06:28] Lydia Dubose: Geweldig. Ontzettend bedankt. Deze volgende vraag kunnen jullie allebei beantwoorden. Maar ik wilde Grace hiervoor aanspreken. Hoe presenteert NMOSD zich op dezelfde of andere manier voor volwassen en pediatrische patiënten? En hoe veranderen de behandelingen voor volwassenen of kinderen?

[00:06:49] Dr Grace Gombolay: Dus over het algemeen denken we in termen van NMOSD dat jongere patiënten de neiging hebben om te presenteren met wat ADEM wordt genoemd, acute gedissemineerde encefalomyelitis waarbij je een heleboel hersenlaesies in je hersenen krijgt. En dan kun je neuritis optica krijgen, waarbij de oogzenuwen of de oogbollen betrokken zijn, en je kunt myelitis transversa hebben, waarbij het ruggenmerg betrokken is. De oudere patiënten, meestal in de dertig, daar denken we aan. Ze hebben de neiging om meer van de klassieke NMOSD te presenteren of alleen het NMO-gedeelte waar ze alleen optische neuritis en transversale myelitis hebben, minder waarschijnlijk dat ADEM-fenotype. Maar er is heel veel overlap. Ik heb beide in beide leeftijdsgroepen gezien, maar over het algemeen zullen jongere patiënten meer ADEM hebben, en dan zullen de oudere patiënten alleen optische neuritis en transversale myelitis hebben.

[00:07:34] Behandelingen zijn vrij gelijkaardig, eerlijk gezegd denk ik dat wat we in beide groepen hebben laten zien, is dat rituximab of CD20-agentia een van de eerst gebruikte middelen zullen zijn. En dan zijn er veel studies die zijn gedaan in de volwassen NMOSD-groepen die we nog niet zijn gaan gebruiken bij kinderen. Maar we beginnen het te doen, nu we weten hoe effectief en hoe veilig het is bij volwassenen. Ik zal één ding zeggen: er zijn enkele gegevens die suggereren, nogmaals, moeilijk om precies te weten omdat dit allemaal kleine onderzoeken zijn. Er zijn hiervoor niet veel vergelijkende onderzoeken geweest, maar het lijkt erop dat rituximab bij kinderen iets beter werkt dan bij volwassenen. Maar nogmaals, het is gewoon gebaseerd op een paar gevallenreeksen en enkele vergelijkende studies, maar niets formeels. Maar over het algemeen zouden de benaderingen niet hetzelfde zijn. Ik zal in mijn ervaring zeggen voor de kinderen die ik zie met NMOSD, ze doen het allemaal redelijk goed op rituximab. Ik heb er twee die dat niet zijn. En dat is dus vrij zeldzaam, maar met iedereen gaat het heel goed. Dat kan een kwestie van aanvangsleeftijd zijn, maar ook een kwestie van tijd, ook omdat ik ze alleen zie als ze jonger zijn, en misschien als ze ouder worden, hopelijk blijft hun ziekte onder controle. Maar zo niet, dan hebben we andere behandelingen voor hen beschikbaar.

[00:08:51] Lydia Dubose: Geweldig. Ontzettend bedankt. We hadden een paar vragen over zwangerschap. Zijn er bepaalde aanbevelingen voor zwangerschap en zeldzame neuro-immuunziekten, vooral NMO? Wat zijn enkele overwegingen als het gaat om medicijnen? Zijn er waarschijnlijk opflakkeringen tijdens de zwangerschap en is er iets anders dat u moet weten ter voorbereiding op het zwanger worden als u met NMOSD leeft?

[00:09:23] Dr. Elena Grebenciucova: Ik zal proberen deze vraag aan te pakken, en dan Grace, ga alsjeblieft verder met eventuele toevoegingen. Zwangerschap bij vrouwen die leven met neuromyelitis optica-spectrumstoornis moet dus echt worden gepland, vooral omdat veel van deze medicijnen worden geassocieerd met mogelijke effecten op de foetus. En dus zijn er bepaalde medicijnen die waarschijnlijk niet zeker worden aanbevolen tijdens zwangerschappen. Dus satralizumab, Enspryng, gebruiken het bijvoorbeeld niet altijd tijdens de zwangerschap. Dus als ik een patiënte op Enspryng had, en ik zou willen dat ze een zwangerschap voor haar plant, zou ik voorstellen dat ze overschakelt op een medicijn zoals rituximab, en we zullen er zo meteen over praten hoe we dit veilig doen , omdat natuurlijk niemand de baby aan deze medicijnen wil blootstellen, maar er zijn bepaalde manieren waarop we toch veel blootstelling aan de baby kunnen voorkomen, maar ook de veiligheid van de moeder kunnen waarborgen.

[00:10:26] Er zijn dus enkele verschillen tussen hoe mensen met bijvoorbeeld multiple sclerose versus neuromyelitis optica het doen. Mensen met multiple sclerose kunnen tijdens de zwangerschap over het algemeen met succes behandelingen ondergaan, op enkele uitzonderingen na, en hebben een zeer laag risico op zwangerschappen. Bij multiple sclerose neemt het risico op terugval niet toe tijdens de zwangerschap. Het is eigenlijk heel zeldzaam. Bij neuromyelitis optica is het een beetje anders, vooral bij die patiënten die aquaporine-4-antilichaampositief zijn, omdat we weten dat aquaporine-4-antilichaam tot expressie wordt gebracht op een deel van het weefsel van onze placenta. Vrouwen met aquaporine-4-antilichaam-positieve neuromyelitis optica hebben mogelijk een iets hoger risico op ziekteactiviteit of terugval tijdens de zwangerschap en soms kort na de zwangerschap. Ze kunnen om die reden soms ook een iets grotere kans op een miskraam hebben.

[00:11:24] We overwegen dus uiterst voorzichtig te zijn en plannen en overleggen veel met vrouwen met neuromyelitis optica die een zwangerschap plannen. Dus laten we het een beetje over medicijnen hebben. We geloven niet dat het volledig stoppen met medicijnen en het niet hebben van een plan voor zwangerschap veilig is voor mensen met NMO, met name vanwege wat ik zojuist heb gezegd dat vrouwen met neuromyelitis optica die specifiek aquaporine-4-antilichaampositief zijn, mogelijk een iets hoger niveau hebben. risico op terugval tijdens de zwangerschap als ze niet worden behandeld, als ze geen goed plan hebben gehad om ze tijdens de zwangerschap te beschermen. En er zijn verschillende manieren om dat te doen om de blootstelling aan de baby te minimaliseren, maar tegelijkertijd moeders veilig te houden.

[00:12:16] Dus ik zou zeggen dat studies van vandaag aantonen dat zwangerschappen en neuromyelitis optica perfect mogelijk en gezond zijn en dat moeders geweldige resultaten kunnen hebben en baby's geweldige resultaten kunnen hebben, maar het moet wel worden gepland. Dus, zoals ik al zei, als een moeder Enspryng gebruikt, zal satralizumab moeten worden vastgehouden en verwisseld. Dus, laten we het hebben over wat we doen met die moeders die rituximab gebruiken en een behandeling ondergaan om B-cellen uit te putten. We weten dus dat rituximab B-cellen gedurende ongeveer zes maanden uitput. En dan proberen we ervoor te zorgen dat ze blijven liggen. Dus als een moeder bijvoorbeeld rituximab krijgt een maand voordat ze zwanger wordt. Dus, laten we gewoon zeggen – of laat me dit anders formuleren, laat me teruggaan en dit opnieuw formuleren.

[00:13:06] Als een moeder het me vertelt, zou ik zeggen om het volgende te doen. Ik zou zeggen om te overwegen om haar te krijgen - als ze rituximab gebruikt om haar rituximab te krijgen en dan drie maanden later, is het eigenlijk uit haar systeem. En dan kunnen vrouwen op dat moment proberen toe te geven. Er is dus heel weinig blootstelling en tijdens de zwangerschap controleren we hun B-cellen op de opkomst. En er zijn verschillende soorten behandelingen die tijdens de zwangerschap kunnen worden overwogen, afhankelijk van uw eigen ziektetype, afhankelijk van uw zorgen over de veiligheid, uw andere gezondheidsproblemen, hoe het met de baby gaat. In sommige gevallen kunnen kleine hoeveelheden steroïden worden gegeven, in sommige gevallen kan IVIG, intraveneuze immunoglobuline worden gebruikt, maar al deze behandelingen hebben zeker hun eigen risico's en bijwerkingen. Er is dus een zorgvuldige overweging en discussie met moeder over haar doelen om zichzelf te beschermen tegen terugval van neuromyelitis optica en ook om elk risico voor de baby te minimaliseren.

[00:14:11] In termen van rituximab is rituximab niet door de FDA goedgekeurd voor vrouwen die zwanger zijn, maar er is zeker al een toenemende ervaring van vrouwen wier zwangerschappen zijn blootgesteld aan rituximab. En we hebben geen problemen gezien met misvormingen of geboorteafwijkingen. En die gegevens, hoewel beperkt, zijn afkomstig van patiënten die zijn blootgesteld aan rituximab en die leven met multiple sclerose, of neuromyelitis optica, of andere auto-immuunziekten. En natuurlijk proberen we die blootstelling te minimaliseren, omdat baby's van moeders, als ze werden blootgesteld aan rituximab, vooral later in de zwangerschap, als rituximab tijdens de zwangerschap werd gegeven, ze rituximab moesten geven, wat in zeldzame situaties de geval. Soms worden baby's geboren met een laag aantal B-cellen, maar in principe maken ze die B-cellen in de komende weken of soms enkele maanden weer aan.

[00:15:10] En er is de overweging - niet de overweging, maar het moet aan de kinderarts worden meegedeeld dat moeder is blootgesteld aan rituximab en dat ze het aantal bloedcellen van baby's en sommige vaccins bij de baby's moeten controleren mogelijk moet worden uitgesteld, omdat deze baby's anders niet de antistoffen maken die ze nodig hebben. Dus ik denk dat er geen regel is voor het behandelen van vrouwen met NMOSD tijdens de zwangerschap die bij ons allemaal of bij ieder van ons past. Het is een discussie over risico's versus voordelen en het gaat om het creëren van een uniek plan dat geschikt is voor moeder en haar doelen en haar begrip van hoe deze medicijnen werken en wat haar risico op terugval tijdens de zwangerschap is en hoe het haar kan beïnvloeden en wat zijn de veiligheid overwegingen voor haar en voor de baby. En we hebben natuurlijk veel baby's gekregen. Dus moeders met neuromyelitis optica die het geweldig hebben gedaan en zeer succesvolle zwangerschappen hebben gehad en hun baby's maken het goed. En dan is er nog een ander medicijn, zoals u Soliris kent, namelijk eculizumab, dat opnieuw niet is goedgekeurd door de FDA voor zwangerschap, maar sommige gegevens kunnen in sommige gevallen suggereren dat daar rekening mee moet worden gehouden. En Grace, ik zal je laten uitweiden over je mening over enkele van de dingen die ik noemde.

[00:16:35] Dr Grace Gombolay: Ik vind dat je fantastisch werk hebt geleverd, en ik zal zeggen dat ik dit als kinderneuro-immunoloog niet vaak tegenkom. Een ding dat ik mijn patiënten en families adviseer, is dat er risico's zijn zoals u noemde, afhankelijk van de medicatie die u gebruikt. Dus echt ervoor zorgen dat we praten over anticonceptie en anticonceptie en al deze dingen. En op die manier kunnen we ervoor zorgen dat iedereen veilig is.

[00:17:01] Lydia Dubose: Absoluut. Bedankt. En er kwam een ​​follow-up binnen van onze chat. Ik ga dit niet correct zeggen tocilizumab tijdens de zwangerschap met een seronegatieve patiënt.

[00:17:18] Dr. Elena Grebenciucova: Hetzelfde. Sommige van deze anti-interleukine 6-middelen worden dus niet als veilig beschouwd tijdens de zwangerschap. Dus net als satralizumab, tocilizumab, zou je ook met je arts moeten overleggen, in wezen een alternatief dekkingsplan tijdens de zwangerschap en tijdens de conceptie, zodat de baby niet wordt blootgesteld. Zoals ik al zei, sommige moeders kunnen misschien overschakelen van tocilizumab of satralizumab, wat Enspryng is, naar rituximab en dan is er binnen drie maanden een uit hun systeem, maar ze zijn nog steeds beschermd tegen NMO-aanvallen, omdat de B-cellen uitgeput zijn , dan kan moeder proberen zwanger te worden, ze is beschermd en er zit geen rituximab in haar systeem, omdat de halfwaardetijd van rituximab ongeveer 16 dagen is en het duurt 5-6 halfwaardetijden om het volledig uit je systeem te krijgen. Bovendien passeert rituximab de placenta tijdens het eerste trimester echt niet zo goed. En dat is ook belangrijk om te weten dat zelfs als er een kleine blootstelling was en er een beetje medicatie in je lichaam was, het onwaarschijnlijk is dat de placenta is gepasseerd en de baby iets heeft aangedaan.

[00:18:27] Lydia Dubose: Hartelijk bedankt. We hebben een paar vragen met betrekking tot behandelingen. Ten eerste, wat kan een persoon die momenteel geen behandelingen volgt, verwachten? En is er dan voor iemand die een medicijn als Rituxan gebruikt een reden om over te stappen op een ander preventief middel?

[00:18:45] Dr Grace Gombolay: Ja, ik kan dit beantwoorden en dan Elena alles laten toevoegen wat ze zou willen toevoegen. Dus ik denk dat wat we vooral weten over NMOSD, is dat meer dan 90% van de patiënten terugvalt. En daarom raden we zelfs bij de eerste episode, op het moment van de diagnose, een behandeling aan, omdat we weten dat er een hoog risico op terugval bestaat en er een kans is dat als je terugvalt, je er misschien niet volledig van herstelt. Dus dat willen we voorkomen.

[00:19:10] Het andere dat we weten over NMOSD, en dit kan gebeuren bij multiple sclerose en andere gerelateerde aandoeningen, is dat patiënten ook progressieve invaliditeit kunnen opbouwen, zelfs zonder enig bewijs van terugvallen. En dus weten we gewoon dat er een aanhoudend neuro-inflammatoir immuunsysteem is dat nog steeds je zenuwstelsel aanvalt. En dus proberen we te voorkomen dat al die dingen gebeuren. En dus, bij de eerste keer, wanneer je de patiënt voor het eerst diagnosticeert, zijn we behoorlijk agressief om eerder in plaats van later met de behandeling te beginnen, omdat we die dingen willen voorkomen, terugvallen willen voorkomen en willen voorkomen dat patiënten invaliditeit krijgen.

[00:19:45] Voor iemand die een medicijn zoals Rituxan gebruikt, zullen de redenen waarom ik op iets anders overschakel een paar opties zijn. Een daarvan zou zijn als het niet werkt. Nummer 1 is als de rituximab niet werkt, je er een terugval doorheen krijgt. Je begint verergerende symptomen en invaliditeit te krijgen en je B-cellen zijn nog steeds uitgeput, omdat zoals we eerder zeiden, de meeste patiënten, B-cellen zijn gedurende ongeveer zes maanden uitgeput met rituximab, het is anders voor verschillende mensen. Ik heb een aantal patiënten bij wie hun B-cellen eerder terugkomen. En als dat gebeurt, dan geef ik rituximab eerder of geef ik een hogere dosis of zo, afhankelijk van de situatie. Maar als je B-cellen nog steeds uitgeput zijn en je terugvallen of verergerende symptomen hebt, wil dat zeggen dat rituximab niet werkt, dus ik moet overstappen.

[00:20:28] Voor mij persoonlijk, echt ernstige bijwerkingen van de medicatie zoals rituximab, zou dat nog een reden zijn om over te stappen. Ik zal eerlijk tegen je zijn; Ik heb een aantal patiënten gehad waarvan we ons zorgen maakten over een ernstige allergische reactie. Je controleert of anti-rituximab-antilichamen negatief zijn en dan doe je gewoon verschillende managementdingen, meestal vertraagt ​​het rituximab de bijwerkingen die mensen hebben. Ik heb dus nog niemand moeten stoppen met rituximab vanwege bijwerkingen. Maar dat zijn de twee belangrijkste redenen: het werkt niet of je hebt echt slechte bijwerkingen. Elena, heb je nog iets toe te voegen?

[00:21:03] Dr. Elena Grebenciucova: Nou, daar ben ik het mee eens. Ik bedoel, de redenen om mee te veranderen als het niet werkt of als er grote bijwerkingen zijn en natuurlijk komt de vraag altijd op: inebilizumab, Uplizna dat niet door de FDA is goedgekeurd, is het beter dan rituximab. En natuurlijk, hoewel het in theorie inderdaad is ontworpen om deze cellen iets eerder uit te putten, zijn er natuurlijk geen vergelijkingen geweest in rechtstreekse onderzoeken tussen rituximab en inebilizumab. We zouden dus niet met zekerheid kunnen stellen dat inebilizumab, Uplizna zoveel procent beter is dan rituximab. En bij gebrek aan die gegevens, denk ik soms dat als een patiënt wil overstappen van rituximab naar inebilizumab, Uplizna, ik het absoluut prima vind. Ik denk dat het redelijk is. Het is een door de FDA goedgekeurd medicijn en ik denk dat het een goed medicijn is dat heel goed werkt.

[00:22:00] Maar ik denk dat er zeker allemaal artsen en wetenschappers zijn, we zouden graag de gegevens willen lezen om aan te tonen dat het definitief beter werkt dan de rituximab. Theoretisch zou het moeten, maar we moeten zeker nog meer gegevens zien om dat te bewijzen. Maar met andere woorden, als mijn patiënt langdurig rituximab gebruikt en ze het geweldig doen, zeg ik ze nooit dat je moet overstappen op inebilizumab. Ik vertel mijn patiënten altijd over hun opties en laat ze beslissen. En ik denk dat het echt onze verantwoordelijkheid is als artsen om het vermogen te hebben om alle updates over nieuwe medicijnen die uitkomen, hun veiligheidsproblemen, wat we weten en wat we niet weten, te communiceren en die gezamenlijke beslissing onder uw hoede te nemen. Help je beslissen. Misschien als die beslissing niet vandaag is, misschien over zes maanden of een jaar. Maar het is een reis. Het is een reis om te begrijpen wat het beste medicijn is, en we zijn samen met jou op deze reis.

[00:23:02] Lydia Dubose: Geweldig. Ontzettend bedankt. Vervolgens hebben we een vraag over wat staptherapie is en hoe kunnen patiënten voor zichzelf pleiten wanneer de verzekering vereist dat ze een behandeling proberen voordat ze de kans krijgen om een ​​andere te nemen?

[00:23:24] Dr Grace Gombolay: Hier kan ik mee beginnen. Dus staptherapie is - ik denk hier meer aan in de MS-wereld dan in de NMOSD-wereld, omdat NMOSD, we hebben een aantal echt goed bewezen behandelingen. En dus is het meestal voor mij de rituximab eerste regel die ik meestal gebruik. Ik vind de staptherapie en ik heb er meestal geen problemen mee om dat door de verzekering te laten dekken. Staptherapie vind ik en meer van mijn patiënten die MS hebben, ik heb veel verzekeringsmaatschappijen laten terugkomen. En het andere is dat ik kinderen met MS zie en dus zijn veel van de medicijnen die we beschikbaar hebben voor MS niet door de FDA goedgekeurd, we hebben slechts één door de FDA goedgekeurd medicijn voor MS, namelijk fingolimod, en al het andere niet. En dus heb ik veel verzekeringsmaatschappijen - dit overkwam me gisteren eigenlijk, ze kwamen terug en zeiden, oh, je moet deze injectables proberen, wat de "traditionele eerstelijnstherapieën bij MS" zijn of een van de orale middelen voordat u een infuus zoals rituximab kunt aanbevelen.

[00:23:38] En ik denk dat voor mij is dat wat ik doe is - en dan de andere dingen die ze vragen over teriflunomide, ik dat ze ook teriflunomide moeten vullen. En dus schrijf ik dit - ik zie Elena haar hoofd schudden. Dus ik schrijf deze brief en ik zet dit in mijn aantekeningen, en ik stel dat de kinderen met MS een hoog risico lopen op terugvallen. Ze lopen een hoog risico op invaliditeit, ze kunnen geen injectables gebruiken, omdat injectables niet zo effectief zijn. We weten alleen dat ze 30% tot 40% effectief zijn in vergelijking met 80% tot 90% voor zoals rituximab of Gilenya. Bovendien is teriflunomide een categorie zwangerschap X. De meeste van mijn MS-patiënten zijn vrouwen of jonge dames die in de zwangerschapsleeftijd zijn. Dus ik geef ze geen teriflunomide en het werkt ook niet zo goed als de andere middelen. Dus ik ga ze geen teriflunomide geven als het categorie zwangerschap X is.

[00:25:06] En ik heb patiënten die moeite hebben zich aan de dagelijkse orale medicatie te houden. En ik merk dat als ik dat allemaal aan de verzekeringsmaatschappij heb uitgelegd, ze terugkomen en zeggen: oké, we zullen dit medicijn goedkeuren. U moet dus beslissen wat medicatie is, wat ook uw persoonlijke situatie is. En dan merk ik dat als ik dit artikel kan plaatsen, ik ze artikelen over al deze dingen stuur en vervolgens uitleg waarom ik deze specifieke medicijnen niet aanbeveel, dat kan helpen. Ik heb wel patiënten die ook hun verzekeringsmaatschappij bellen om de artsen op kantoor met hem te helpen. Maar vaak als ik een lange brief schrijf, zet dit dan in mijn kliniekbriefje dat naar de verzekeringsmaatschappij wordt gestuurd die kan helpen. Al blijft het een strijd. Elena, wat is jouw ervaring hiermee?

[00:25:49] Dr. Elena Grebenciucova: Daar ben ik het mee eens. Meestal is het aan ons, artsen, om voor jullie te pleiten. En dat is zeker iets dat we vrijwel elke dag doen wanneer de verzekering medicijnen afwijst of op ongepaste wijze probeert te zorgen. Bij het bespreken van medicijnen met mijn patiënten houd ik nooit rekening met de staptherapie zoals bedoeld in deze vraag. Dit betekent dat we aan het eind van de dag de medicatie aanvragen waarvan u en ik samen hebben besloten dat deze geschikt voor u is. En dan zullen we de stappen ondernemen als medicatie wordt geweigerd om een ​​peer-to-peer-telefoongesprek te voeren met medisch directeur van de verzekeringsmaatschappij en proberen uit te leggen waarom u specifiek dit medicijn nodig heeft en een ander.

[00:26:35] Als de patiënt bijvoorbeeld echt bang is voor naalden, is het vaak mogelijk dat hij satralizumab, Enspryng niet kan injecteren, of dat de patiënt Soliris niet elke twee keer kan krijgen weken omdat ze elke maand op reis zijn voor hun werk. Er zijn dus bepaalde overwegingen die we zeker documenteren in de aantekeningen waarom andere opties geen goede keuze zijn. En het allerbelangrijkste: we leggen ook uit waarom we denken dat dit medicijn de juiste is, de juiste speciaal voor jou. Misschien is het omdat u bepaalde andere medische problemen heeft, bijvoorbeeld een hoog risico op infectie, wat voor soort infectie, sommige van deze medicijnen zijn in theorie veel veiliger voor u dan de andere, of misschien heeft u echt ernstige astma. Dus misschien wil ik geen medicijn A versus B versus C gebruiken.

[00:27:28] Er zijn dus bepaalde dingen die we documenteren in ons denken of wanneer we deze medicijnen kiezen en als het wordt geweigerd, voeren we meestal een peer-to-peer-telefoongesprek. En als dat niet helpt, dan schrijven we een brief van medische noodzaak waar we wetenschappelijke documenten bijvoegen om aan te tonen waarom we dit medicijn aanbevelen en een uiterst zeldzaam geval dat uiterst zeldzaam is wanneer, waar het nog steeds niet is goedgekeurd, de patiënt een recht om in beginsel beroep in te stellen via een externe partij voor een aanvullende toetsing. Dat gezegd hebbende, dat alles kan de zorg zeker vertragen. En dat is iets dat we heel serieus nemen. En dus doen we er alles aan om ervoor te zorgen dat deze dingen zo snel mogelijk worden gedaan.

[00:28:18] Lydia Dubose: Ontzettend bedankt. En we hadden een vervolg. Iemand vroeg waarom door de FDA goedgekeurde therapieën hier in de Verenigde Staten vaak worden gegeven aan seropositieve patiënten, maar zelden aan seronegatieve patiënten?

[00:28:37] Dr. Elena Grebenciucova: Omdat deze behandelingen door klinische proeven en de volwassen bevolking zijn gegaan. Grace, ik zal die vraag behandelen. Dus ik denk dat het te maken heeft met het feit dat de meeste van deze medicijnen zijn ontworpen om de onderliggende mechanismen aan te pakken zoals we die kennen wanneer NMO wordt veroorzaakt door aquaporine-4-antilichaam. Dus als we dat aquaporine-4-antilichaam hebben, weten we verschillende dingen. We weten dat het uitputten van B-cellen belangrijk is omdat we die B-cellen kwijtraken die extra aquaporine-4-antilichaam kunnen produceren. We weten dat het blokkeren van interleukine 6 via tocilizumab of satralizumab belangrijk is, omdat dat cytokine of hormoon van het immuunsysteem zowel B-cellen als T-cellen voedt en aandrijft. En we weten dat eculizumab of Soliris de terminale schade blokkeert die aquaporine-4-antilichaam aanricht wanneer het complement bindt en er veel ontsteking en weefselschade ontstaat.

[00:29:44] Dus aquaporine-4-antilichaam medieert de schade ervan, is tegenwoordig zeer goed bestudeerd. Maar als het gaat om wat we groeperen op neuromyelitis optica spectrumstoornis, is dat negatief voor het antilichaam. Kijk, wat hebben we de afgelopen zes jaar geleerd? We hebben geleerd dat een subgroep van die mensen die neuromyelitis optica-spectrumstoornis werden genoemd, blijkt dat de subgroep MOG-antilichamen heeft met een heel ander mechanisme van hoe het de schade aanricht. Er is dus geen volledige consensus over het begrijpen van de onderliggende mechanismen bij al die mensen die neuromyelitis optica-spectrumstoornis worden genoemd, omdat de meeste van deze mensen geen antilichaam hebben dat wordt gevonden.

[00:30:30] Dus ja, neuromyelitis optica-spectrumstoornis kan zich zeer vergelijkbaar gedragen met aquaporine-4-positieve neuromyelitis optica. En daarom gebruiken we even rituximab. Maar we hoeven niet te bewijzen dat er ook – in al deze gevallen – complementactivatie is. We moeten dus Soliris gebruiken, of in al deze gevallen profiteren deze van anti-interleukine-6-middelen zoals satralizumab. En dit is eigenlijk precies waarom voor een subgroep van die patiënten bij wie eerder de diagnose neuromyelitis optica spectrumstoornis negatief voor aquaporine-4 was gesteld, wat leren we als we eenmaal MOG-antilichaam vinden? We leren nu welke behandelingen effectief zijn, welke behandelingen niet effectief zijn. En dat is misschien een beetje anders dan aquaporine-4 antilichaam-positieve mensen.

[00:31:18] Dus dit is als een historische les over hoe de wetenschap de diagnose groepeert en vervolgens in de loop van de tijd vooruitgang boekt en nieuwe antilichamen vindt, nieuwe verklaringen die de weg vrijmaken voor zeer gerichte specifieke behandelingen in klinische onderzoeken. En er moet absoluut meer onderzoek worden gedaan naar antilichaam-negatieve neuromyelitis optica-spectrumstoornis. En zeer zeker, al deze klinische onderzoeken moeten deze groepen mensen omvatten. Maar dan wordt de interpretatie van die gegevens natuurlijk een beetje uitdagend, omdat we het niet echt weten. Zijn ze echt allemaal hetzelfde? Hebben ze echt allemaal hetzelfde onderliggende mechanisme? En hoe betrouwbaar zijn die gegevens? En dat zijn de grote uitdagingen waarvan ik denk dat er meer onderzoek nodig is.

[00:32:09] Lydia Dubose: Bedankt. We hebben veel gesproken over behandelingen – we hebben zojuist veel gesproken over behandelingen, en we hadden enkele vragen over natuurlijk of holistisch of andere woorden die mensen zullen gebruiken om neuropathie of pijn te helpen beheersen. Dus vroegen ze specifiek naar CBD, hennepoliën of crèmes, en of die nuttig zijn.

[00:32:33] Dr Grace Gombolay: Ik kan hiermee beginnen Elena en ik hoor ook graag jouw ervaring hiermee, want ik snap dit heel vaak. Ik denk dat het eerste waar ik zeker van wil zijn, is dat neuropathie en pijn een groot onderdeel zijn van veel van deze neuro-inflammatoire aandoeningen en dat het een hele uitdaging kan zijn om ze te behandelen. En dus, een van de dingen waar ik eigenlijk mee zal beginnen, is dat ik de vitamineniveaus zal controleren, omdat we weten dat bepaalde vitamines je zenuwen kunnen aantasten. En dus, als je - en het is heel gemakkelijk om je die vitamines terug te geven met bijvoorbeeld verschillende B-vitamines, dit kunt doen. Dus ik zal dat controleren om er zeker van te zijn dat je niveaus op een goede plek zijn en als dat niet het geval is, kunnen we die aanvullen.

[00:33:07] Ik denk dat het ding over de CBD, ik weet dat er veel interesse in is en ik denk dat er veel hoop is in CBD en hoe het kan helpen. En er zijn veel goede biomechanismegegevens, gegevens in verschillende cellen en al dit wetenschappelijk onderzoek naar CBD en hoe het specifiek kan helpen bij pijn. En dat vind ik heel spannend. Ik denk dat de uitdaging is dat veel van deze CBD-producten zonder recept worden gekocht en dat ze niet echt gereguleerd zijn. Het is dus moeilijk om te weten wat erin zit. En helaas, omdat het niet gereguleerd is, kan een bedrijf beweren dat er CBD in zit, ook al is dat niet zo. En dus denk ik dat dat de uitdaging is dat, hoewel ik hoopvol ben dat CBD daadwerkelijk een effect heeft en daadwerkelijk pijn helpt, ik denk dat de vraag is hoe je de CBD daadwerkelijk krijgt, omdat het niet beschikbaar is omdat er geen CBD-crème op recept voor is. direct. En als u dit product zonder recept koopt, krijgt u dan echt wat er op de fles staat? Elena, wat is jouw mening hierover?

[00:34:07] Dr. Elena Grebenciucova: Ik ben het met je eens, Grace. Hoewel ik enige positieve feedback heb gehoord van sommige patiënten die dat hebben gebruikt, heeft het zeker niet voor iedereen gewerkt, en ik deel uw bezorgdheid dat dit niet door de FDA wordt gecontroleerd of gereguleerd en dat elk bedrijf het kan vervaardigen en op het etiket kan zetten wat ze maar willen. zonder enige specifieke hoge verantwoordelijkheid voor de kwaliteitscontrole en wat er nog meer in zit. En dus maak ik me ook zorgen over het mogelijke langetermijneffect of wat er eigenlijk in zit en niet echt heeft wat het zegt dat het heeft. En dat is dus zeker ook mijn zorg. Maar ja, ik hoor van tijd tot tijd dat het werkte voor sommige mensen die het probeerden, voor anderen niet. En ik ben het ermee eens, Grace, naast het controleren van vitamines, met name B-12, wil ik er soms ook zeker van zijn dat mijn patiënten niet teveel B6 aanvullen, omdat te veel B6 zelfs giftig kan zijn voor je zenuwen, en het kan pijnlijke, brandende neuropathie en kan de pijn zelfs verergeren. En soms proberen mensen chronisch te veel vitamine B-complexen in te nemen, terwijl het lijkt alsof B6 er een van is en ze zichzelf in de problemen kunnen brengen.

[00:35:19] Er zijn ook veel mensen geweest die tijdens de pandemie veel zink en zink in veel supplementen hebben ingenomen, zoals vlierbessen plus zink of vitamine D plus zink. Het probleem met zink is dat zink koper uit het lichaam kan afbreken en koper is noodzakelijk voor het behoud van een gezonde functie van de zenuwen en de hersenen. Dus als je gedurende maanden en maanden elke dag zoveel zink neemt, kan het in feite brandende pijnlijke neuropathie en evenwichtsproblemen veroorzaken en NMO-gerelateerde neuropathische pijn nabootsen. Dus ik zou mensen die supplementen met zink gebruiken altijd welkom heten om het te bekijken en met hun arts te bespreken voor de veiligheid van langdurig gebruik.

[00:36:09] Ook schildklieraandoeningen die veel voorkomen bij volwassenen kunnen ook veel symptomen van neuropathie veroorzaken. Mensen die slecht slapen, vaak als ze slecht slapen, wordt de drempel voor pijnperceptie lager. Je ervaart dus pijn van een hogere graad. Dus ik weet dat veel mensen die leven met neuromyelitis optica moeite hebben met slapen omdat ze pijn hebben. Maar dan verergert slaapgebrek natuurlijk ook de perceptie van pijn. Dus ik moedig mijn patiënten altijd aan om samen te werken met de huisarts of ons in de neurologie of het beste met de slaapgeneeskunde. Slaapneurologie is het beste om een ​​plan te bedenken om de slaap te beheersen terwijl je aan pijn probeert te werken. En soms kan het beheersen van pijn en het beheersen van slaap ook wat biofeedback, cognitieve gedragstherapie, werken aan slaaphygiëne gebruiken, wat ook meer natuurlijke manieren zijn om aan te pakken wat er in je lichaam gebeurt.

[00:37:17] En natuurlijk is goede voeding superkritisch. Er zijn veel groenten en fruit die gevuld zijn met tal van ontstekingsremmende middelen en middelen die ons helpen infecties te bestrijden en veel kruiden zoals tijm en basilicum en salie en rozemarijn hebben zelfs antivirale en antibacteriële, schimmelwerende eigenschappen. En veel van hen bestrijden ook daadwerkelijk ontstekingen. Dus echt een heel gezond dieet hebben dat gevuld is met antioxidanten, ontstekingsremmende stoffen kunnen je ook helpen om je beter te voelen, vermoeidheid te verminderen en in ieder geval een klein percentage van de pijn die je ervaart te verminderen.

[00:38:02] Lydia Dubose: Bedankt. En we hadden ook een zeer vergelijkbare vraag. Is er naast pijnmedicatie nog iets waarvan is bewezen dat het helpt bij TM-problemen zoals pijn, kromming van de wervelkolom of de MS-knuffelervaring? En welke dokter zouden ze moeten zien om te helpen met deze problemen?

[00:38:24] Dr Grace Gombolay: Ik denk dat Elena veel van deze dingen heeft aangeraakt. Dus ik denk dat we ook heel nauw samenwerken met onze pijncollega's en waar ze zich op richten, ze richten zich niet alleen op het geven van pijnstillers, ze richten zich op andere dingen zoals de biofeedback, cognitieve gedragstherapie, een psycholoog hebben die met je samenwerkt om je helpen de pijn te beheersen en er vervolgens voor te zorgen dat sommige van die levensstijlfactoren, zoals Elena, over het dieet spraken, ook over lichaamsbeweging, waarvan ik weet dat het een uitdaging kan zijn als je vermoeid bent of pijn hebt. Maar sommige van die dingen doen kan helpen bij het omgaan met veel van deze symptomen die mensen hebben.

[00:39:05] Lydia Dubose: Bedankt. En we hadden een vraag over Lion's Mane en of dat veilig is.

[00:39:15] Dr. Elena Grebenciucova: Lion's Mane heeft nog nooit - dus er zijn een paar dingen die hierin meespelen. Sommige paddenstoelen en sommige kruiden zijn eigenlijk immuunstimulerende middelen. En Lion Mane, hoewel het een aantal leuke eigenschappen en positieve dingen heeft, zoals veel kruiden, en veel planten, veel paddenstoelen, zijn er enkele zorgen over het effect ervan op het immuunsysteem en omdat het eigenlijk het immuunsysteem stimuleert. En dat is zeker een punt van zorg bij die persoon die leeft met een auto-immuunziekte. En omdat het niet echt goed is onderzocht op veiligheid bij neuromyelitis optica, zou ik zeker nooit kunnen zeggen, oh, het is definitief oké om dat te nemen.

[00:39:57] En ten tweede, wat Grace al zei, deze supplementen worden niet door de FDA gecontroleerd, dus hoe ze worden gekweekt, welke zware metalen of chemicaliën of pesticiden worden gebruikt in productieprocessen en wat er eigenlijk in die flessen gaat, wij hebben geen idee. En er is heel weinig echte kwaliteitscontrole die erin gaat. Het is niet per se door de FDA gereguleerd. En natuurlijk zou de zorg natuurlijk zijn als arts, zou ik zeggen, wat is het dat je dagelijks gebruikt, omdat niemand het test op zware metalen en we weten dat, als je naar babyvoeding kijkt wat vinden ze de hele tijd? Ze ontdekken dat er in deze specerij of in dit graan arseen zit of lood of zoiets. Dus hetzelfde geldt voor vrijwel elk kruid, elk supplement, test iemand ze eigenlijk op wat zijn de niveaus? Niemand is omdat het niet door de FDA is gereguleerd. Dus dat zou mijn grootste zorg zijn. Dus, ik zou zeggen, ik veronderstel dat als iemand dat af en toe zou nemen, ik er niet helemaal tegen zou zijn, maar ik heb niet genoeg gegevens om te zeggen dat het veilig voor je is om dagelijks te nemen.

[00:41:09] Lydia Dubose: Geweldig. Bedankt. Er is een vraag over spasmen. Kun je uitleggen wat er gebeurt als er een spasme is met NMOSD en wat iemand moet doen nadat ze deze spasme hebben?

[00:41:22] Dr Grace Gombolay: Dus ik heb patiënten gezien met een paar verschillende soorten spasmen en wat er vaak met hen gebeurt, is dat er een paar soorten zijn die ik heb gezien. Ik heb gezien waar patiënten zogenaamde tonische spasmen hebben. Nou, ze zullen dit pijnlijk hebben. Het is een spiercontractie. Het kan voorkomen in de armen of de benen en ze zullen gewoon bevriezen. Het duurt een paar seconden en het zal verdwijnen. Maar het kan eigenlijk meerdere keren per dag gebeuren. En soms zullen mensen zeggen, oh, is dat een aanval of niet? En dan krijgen ze een EEG, een hersengolftest om te kijken of er een aanval is en het eigenlijk niet gerelateerd is aan een aanval. En ik vind het vaker als je bepaalde delen van je hersenen hebt aangetast, vooral het diepe deel van je hersenen of in je cervicale ruggenmerg, het deel in je nek.

[00:42:08] En er zijn dus enkele onderzoeken geweest, het is toevallig een medicijn tegen epileptische aanvallen, hoewel we het niet gebruiken voor epileptische aanvallen, maar iets als oxcarbazepine of Trileptal werkt heel goed bij die patiënten. En je hoeft niet dezelfde dosis te gebruiken die je gebruikt voor aanvallen, een veel lagere dosis, dat ding. En dat heb ik dus gezien. Ik heb ook andere patiënten gezien die spasmen hebben waarbij hun armen of benen ongecontroleerd beginnen te trillen. Soms wordt het veroorzaakt door beweging. Als ze op een bepaalde manier bewegen, als ze op de een of andere manier gepositioneerd zijn, begin dan gewoon te trillen. En wat je dan kunt doen, is dat wanneer dat gebeurt, je handen en iets anders pakken om je been aan te raken, gewoon om te zien of je het kunt kalmeren. En dat helpt daar meestal wel bij. En daar hebben we veel behandelingen voor. De eerste regel die ik meestal gebruik, is zoiets als Baclofen. Er zijn veel andere medicijnen die we voor die dingen kunnen gebruiken. Elena, wat is jouw ervaring met spasmen in NMO?

[00:41:58] Dr. Elena Grebenciucova: Daar ben ik het mee eens. Precies. Hetzelfde dus. Dus, voor die zeer pijnlijke tonische spasmen die je zojuist hebt beschreven en die we vaak zien bij volwassenen, maar mensen hebben laesies van het ruggenmerg, met name laesies van het cervicale ruggenmerg. En die kunnen slechts één arm en één kant van het lichaam betreffen en waar het gewoon bevriest en dan is er deze ondragelijke pijn en het blijft aanhouden. Dus medicijnen zoals carbamazepine of oxcarbazepine werken echt en ze werken vaak bij vrij lage doses. En bij sommige patiënten kunnen we in de loop van de tijd de doses verlagen en zelfs op lange termijn van deze medicijnen afkomen. En dus kunnen sommige mensen op lange termijn een lage dosis nodig hebben.

[00:43:43] En doses van bijvoorbeeld carbamazepine zijn zelfs nuttig geweest bij lage doses van 100 milligram tweemaal daags of 200 milligram tweemaal daags. Dat is natuurlijk iets om met uw arts te bespreken, maar in wezen kunnen soms zeer lage doses van dit medicijn heel nuttig zijn. En natuurlijk, als dit meer spierspasmen en krampen hier en daar zijn, bijvoorbeeld in de onderste ledematen, gebruiken we natuurlijk ook spierverslappers zoals baclofen, tizanidine. Een goed hydratatieregime is van cruciaal belang om spierspasmen te voorkomen en ervoor te zorgen dat u voldoende magnesium binnenkrijgt. Sommige mensen nemen zelfs een kleine aanvulling van magnesium over de toonbank en het is veilig. Tenzij u die nierziekte heeft, zou dat iets zijn om met uw arts te bespreken, wat u natuurlijk altijd met uw arts moet bespreken als u nieuwe medicijnen gaat gebruiken of aanvullen, om er zeker van te zijn dat het veilig is en dat de dosis voor u correct is. .

[00:44:41] Maar magnesiumsuppletie kan nuttig zijn, passende hydratatie en, het belangrijkste, indien mogelijk, een aantal keren per dag actief of passief strekken om de spasticiteit te verminderen, de neiging tot spierspasmen en stijfheid te verminderen. En soms is het echt stressvermindering. Dus als iemand echt worstelt met angst of depressie, of iemand heeft familiegerelateerde problemen waarbij er misschien wat ruzie is met een geliefde, proberen stappen te ondernemen om die problemen te verhelpen, naar een therapeut gaan of praten met een maatschappelijk werker of erover praten met een huisarts, kan ook nuttig zijn bij het voorkomen van sommige van deze door stress veroorzaakte spasmen, omdat zoals we weten, stress en voortdurende stress uw drempel voor pijnperceptie zeker kunnen verlagen, zodat u pijn op een hoger niveau zult waarnemen en kan zeker bij veel patiënten sommige van deze spasmen veroorzaken als ze echt gestrest of moe zijn.

[00:45:54] Een ander ding is slaapgebrek. Dus slecht geslapen en ik val altijd weer in slaap. Ik denk dat alle wegen naar Rome leiden en slapen, want stel dat als de slaap niet perfect is, als je lichaam en je hersenen niet voldoende rust krijgen, er veel dingen gebeuren, mensen hebben zeker meer ontstekingen in hun lichaam, hun pijngrens wordt lager, ze worden angstiger, depressiever, ze ervaren meer vermoeidheid en veel van die symptomen waar mensen met neuromyelitis optica al mee worstelen bij een baseline. Dus als je vaak slaapt, kun je jezelf gezond houden. En een belangrijk punt over slaap is ook of je snurkt, of je iemand bent die snurkt, en of je iemand bent die in het bijzonder hersenstamletsels heeft, of in het algemeen, als je snurkt en het gevoel hebt dat je wakker wordt en verfrist, het is echt van cruciaal belang dat er een slaaponderzoek wordt overwogen om er zeker van te zijn dat er geen apneu is, of het nu obstructieve of centrale slaapapneu is, waarbij uw lichaam 's nachts van tijd tot tijd gewoon deze adempauzes maakt. En sommige mensen worden wakker terwijl ze naar lucht happen, maar ze realiseren zich niet waarom ze wakker werden, ze werden gewoon meerdere keren per nacht wakker.

[00:47:18] Dus dat is behandelbaar en de evaluatie daarvoor begint bij een slaapgeneeskundige of een neuroloog of een slaapneuroloog. En dan natuurlijk de blaas. Als iemand ernstige aandrang heeft en niet kan slapen omdat hij om de paar uur naar het toilet moet en zijn slaap chronisch verstoord is, verhindert dat echt voldoende rust voor de hersenen en voor het hele lichaam. En die mensen voelen ook vaak niet alleen verergering van vermoeidheid en angst en depressie en hoofdpijn en hersenmist, maar ze voelen ook meer pijn en soms meer spasmen en meer spasticiteit en meer stijfheid. Dus praten met uw neuroloog over het beheersen van blaassymptomen of het bezoeken van een uroloog kan ook helpen uw slaap te verbeteren en door het verbeteren van de slaap uw levenskwaliteit te verbeteren buiten het toevoegen van meer medicijnen voor het beheer van A, B en C en D.

[00:48:19] Lydia Dubose: Geweldig. Bedankt. En we hadden nog een vraag die binnenkwam over of er voedsel is dat kan helpen om de myelineschede te regenereren. Is er iets dat je kunt eten dat daarbij kan helpen?

[00:48:36] Dr Grace Gombolay: Ik wou dat die er waren. Maar op dit moment hebben we er nog geen gevonden. Maar ik denk dat we teruggaan naar waar we het eerder over hadden, zoveel mogelijk gezonde voeding, proberen om bewerkte voedingsmiddelen te beperken, proberen om te veel suikerinname te beperken, omdat we weten dat er een aantal vetrijke, suikerrijke diëten zijn die kunnen ontstekingsbevorderend zijn. Ik denk dat dat de beste praktijken zijn. En dan zijn er wat diermodelgegevens, die we niet echt kunnen bestuderen zoals bij mensen. Maar als je aan lichaamsbeweging doet, zijn er enkele gedachten over het herstel van het zenuwstelsel. Het helpt je cellen te regenereren en te groeien. Maar nogmaals, er zijn niet veel goede gegevens over mensen, omdat er geen goede manier is om het te bestuderen. Maar in diermodellen is daar een suggestie van.

[00:49:19] Dr. Elena Grebenciucova: En ik zou eraan willen toevoegen dat er wat gegevens zijn over olijfolie en remyelinisatie. Olijfolie en vrijwel in wezen een mediterraan dieet hebben dus meer beschermende factoren voor de gezondheid van de hersenen en het ruggenmerg en myelinebescherming en het is echt vanuit beide hoeken. Een daarvan is dat olijfolie uitstekend is voor de gezondheid van uw hersenen en uw myeline. Maar ook de antioxidanten die veel van deze groenten en fruit en kruiden zoals basilicum en rozemarijn bevatten. Want als je remyeliniseert en je probeert te herstellen, wil je ook dezelfde cellen beschermen tegen de schade van alle vrije radicalen en geoxideerde schade. Daarom richten we ons ook op die beschermende stoffen die voorkomen in bosbessen en knoflook en aardbeien en basilicum en rozemarijn. Dus veel van die antioxidanten die in onze voeding terecht zijn gekomen, zijn afkomstig van fruit en groenten en verschillende kruiden die we gebruiken bij het koken. En ook, zoals we al zeiden, ervoor te zorgen dat uw B-12 binnen het normale bereik valt. Het zou dus heel moeilijk zijn om iets te remyeliniseren als je B-12 efficiënt is. Dat is in feite wat meer schade aan myelinaat zal veroorzaken als uw B-12 laag is. En zoals ik al zei, als iemand veel zink inneemt, werkt dat potentieel tegen je, vooral als het je koper uitput. Dus iets om te bekijken en te bespreken met uw arts.

[00:50:41] Lydia Dubose: Geweldig. Ontzettend bedankt. Dit is een vraag die de afgelopen drie jaar veel naar voren is gekomen, ongeveer wat heb je gezien in verband met TM en andere aandoeningen die verband houden met COVID-infecties? En voordat je antwoordt, zal ik ook zeggen dat we een handvol podcasts en discussies hebben van Dr. Greenberg en anderen die ook op onze website staan. Dus dat is een andere bron. Ik wijs jullie ook buiten dit gesprek. Maar wie daar een stokje voor wil steken.

[00:51:19] Dr Grace Gombolay: Ik kan over mijn ervaring met kinderen praten als Elena wil praten over de ervaring met volwassenen. Dus ik heb gezien - ik heb eigenlijk geen TM gezien die verband houdt met COVID. En nogmaals, we gaan het ook over stropdas hebben. We weten niet of COVID het zelf heeft veroorzaakt. We zeggen alleen maar dat het rond dezelfde tijd gebeurde. Ze zijn dus met elkaar verbonden, maar we weten niet zeker of dit de oorzaak is. Het zou me niet verbazen, want we weten dat andere infecties neuro-inflammatoire gebeurtenissen zoals TM kunnen veroorzaken. Het zou me dus niet verbazen. Ik heb in mijn ervaring geen toename van deze omstandigheden gezien. Maar ik heb zeker één nieuwe MOGAD-patiënt gehad en daarna een paar "nieuwe diagnose van MS", maar wat we weten over die patiënten, is dat ze tekenen van ontsteking hebben voordat ze daadwerkelijk bij ons kwamen. Dus hoewel het mogelijk is dat de nieuwe COVID-infectie die specifieke gebeurtenis veroorzaakte die ervoor zorgde dat hij naar het ziekenhuis kwam om de diagnose MS te krijgen, hadden ze van tevoren bewijs dat er dingen aan de hand waren. Dus ik kan niet zeggen dat COVID de MS heeft veroorzaakt, omdat er vooraf andere dingen gebeuren. Maar ik heb zeker een paar gevallen gezien waarin het kind ook COVID-positief was.

[00:52:37] Dr. Elena Grebenciucova: Genade, ik ben het met je eens. Dus, ik bedoel, historisch gezien, wat weten we over myelitis transversa? We weten dat er gevallen van myelitis transversa zijn die kort na een infectie optreden. Dus we noemen ze post-infectieuze myelitis transversa. En het kan elke infectie zijn, het kan een verkoudheidsvirus zijn zoals het rhinovirus of griep of COVID-virus of elk ander virus dat de mensheid kent. En omdat alle virussen en alle bacteriën het immuunsysteem activeren, kan het immuunsysteem kort daarna een fout maken. Dus ik denk dat er een reeks post-infectieuze gevallen is waarin myelitis transversa en COVID mooi in die groep zouden vallen.

[00:53:18] In werkelijkheid heb ik onder volwassen patiënten tijdens de pandemie geen verhoogd aantal gevallen van myelitis transversa kort na COVID gezien. Net als na elke infectie, of het nu griep of COVID is of een bacteriële infectie, presenteren mensen met auto-immuunziekten ons vaak voor het eerst, kort na een infectie. Waarom gebeurt dat? Laten we zeggen dat iemand met multiple sclerose een goed voorbeeld is. Mensen met multiple sclerose kunnen jarenlang stille laesies in de hersenen hebben voordat ze daadwerkelijk symptomen ontwikkelen. Dus stel je voor dat er een jonge man is met meerdere laesies in de hersenen. Hij heeft geen symptomen. Hij heeft geen idee dat hij laesies in de hersenen heeft, maar dan krijgt hij deze infectie. Hij wordt echt ziek, en die infectie stimuleert zijn immuunsysteem terwijl het immuunsysteem de infectie bestrijdt, het gaat ook ten onrechte zijn oogzenuw aan. En nu presenteert hij zich met optische neuritis of myelitis transversa.

[00:54:21] En op dat moment doen we een MRI, en we zeggen, oh, hij is myelitis transversa. Is het door COVID veroorzaakte myelitis transversa? Niet echt omdat we bewijs zien van oude littekens in de hersenen die leiden tot de diagnose multiple sclerose. We zien er dus veel van, maar ik zou niet zeggen dat we kort na COVID een verhoogd aantal gevallen van myelitis transversa hebben gezien. En dat is geruststellend. En ik zou dit zelfs willen onderschrijven, ik herinner me dat ik zelfs tijdens de eerste paar jaar van de COVID-pandemie elk artikel doorzocht dat ooit is geschreven om te zien of we gevallen van myelitis transversa na COVID zien en het was absoluut positief, heel weinig hier en daar. En de manier waarop het gaat, is dat het moeilijk is om het echt aan het virus toe te schrijven, omdat, zoals ik al zei, myelitis transversa na elke infectie vrij willekeurig kan optreden, maar gelukkig zeer zeldzaam. En als het om vaccins gaat, is dit opnieuw een buitengewoon zeldzame complicatie. En we hebben in mijn kliniek geen geïsoleerde gevallen van myelitis transversa gezien na een specifiek COVID-vaccin.

[00:55:34] Dr Grace Gombolay: Daar ben ik het mee eens en daarop meeliftend, zal ik zeggen dat veel van mijn patiënten een neuro-inflammatoire ziekte hebben, vooral degenen die in behandeling zijn. Ik raad het alleen aan omdat we weten, vooral als je bepaalde middelen gebruikt, zoals CD20, zoals rituximab, dat je een verhoogd risico loopt om ernstige COVID te krijgen. En al mijn patiënten tot nu toe, ik bedoel, ze hadden de gebruikelijke symptomen. Ze hebben pijn in het lichaam of misschien lichte koorts of vermoeidheid na het vaccin, maar tot nu toe heeft niemand een terugval gehad na het krijgen van vaccins.

[00:56:03] Dr. Elena Grebenciucova: Ik beaam dat. Ik bedoel, vrijwel de meerderheid van mijn patiënten, ik kan niet alles zeggen, omdat ik het niet bijhoud, maar de meerderheid van mijn patiënten is gevaccineerd. En meerdere keren gevaccineerd degenen die zijn - mijn patiënten ondergaan behandelingen die voor hen werken. Dus tijdens de behandelingen zijn ze gevaccineerd en geen van mijn patiënten heeft aanvallen gehad die terugvallen. En ik denk dat het zo belangrijk is om gevaccineerd te worden, omdat veel van deze medicijnen het risico op ernstige ziekten verhogen.

[00:56:34] Lydia Dubose: Geweldig. Ontzettend bedankt. En we naderen het einde van onze tijd hier samen. Dus ik denk dat dit onze laatste vraag zal zijn. Mensen wilden meer weten over tolerantie en wat is het, en zijn er onderzoeken gaande om medicijnen naar NMOSD- en MOGAD-patiënten te brengen?

[00:57:00] Dr Grace Gombolay: Elena, wil je deze nemen of wil je dat ik?

[00:57:03] Dr. Elena Grebenciucova: Een van beide.

[00:57:05] Dr Grace Gombolay: Doe Maar.

[00:57:06] Dr. Elena Grebenciucova: Dus, in termen van tolerantie en tolerantie, maakt het in feite gebruik van het vermogen van het immuunsysteem om te worden blootgesteld aan kleine antigenen in kleine hoeveelheden wanneer het wordt gecombineerd met een ander molecuul om het een beetje te negeren en de wens te verliezen om dat specifieke eiwit aan te vallen. Je zou dus kunnen proberen het immuunsysteem of autoreactieve cellen specifiek te tolereren door middel van aquaporine-4. Dus ik denk dat we op dit moment geen onmiddellijke medicijnen hebben die door de pijpleiding komen, maar ik weet dat er zeker wat onderzoek is en in diermodellen, ook in Northwestern, dat wordt gedaan om die route van behandeling van neuromyelitis optica mogelijk aan te pakken .

[00:57:57] Dr Grace Gombolay: Ik heb begrepen dat ze eigenlijk meer geven alsof je het eiwit eet, zo werkt het. Zoals sommige van wat ze hebben gedaan met proeven met pinda-allergie bij kinderen, is dat je kleine hoeveelheden eet met de medicatie om het immuunsysteem te kalmeren om het te trainen om aan te vallen.

[00:58:17] Lydia Dubose: Ontzettend bedankt. Nou, ik denk dat dat alles is, tenzij er op het laatste moment nog laatste vragen binnenkomen. Maar ik waardeer het enorm dat jullie hier zijn en onze experts zijn voor vandaag. We zijn erg enthousiast over de NMO-bewustzijnsmaand, de NMOSD-bewustzijnsmaand en hopelijk meer bewustzijn, in de hoop dat mensen in de toekomst nog sneller tot hun diagnose en behandeling kunnen komen. En bedankt voor alles wat je elke dag doet met patiënten in je eigen gemeenschap. Dus nogmaals bedankt dat je er deel van uitmaakt. En ik denk dat we nog een minuut hebben als een van jullie nog een laatste woord heeft.

[00:59:06] Dr Grace Gombolay: Ik wil u bedanken voor de gelegenheid om te spreken. Bedankt voor iedereen die meedoet, want ik denk zoals Elena zei, we zijn als uw artsen, maar we werken met u samen om u te helpen met uw zorg en om echt met u samen te werken op deze reis. En dus, het feit dat je hier bent, dat je meer leert om eigenaar te worden van je zorg, vind ik echt geweldig.

[00:59:26] Dr. Elena Grebenciucova: Heel erg bedankt dat je ons vandaag hebt ontvangen, Lydia en iedereen bedankt voor het meedoen. Ik hoop dat iedereen veilig blijft en ik hoop je te zien in onze toekomstige webinars. Doei.

[00:59:38] Lydia Dubose: Heel erg bedankt.