[00:00:04] Skye Kurken: Heel erg bedankt, iedereen voor het meedoen. Mijn naam is Skye Kurken. Ik ben de communicatie- en betrokkenheidscoördinator bij SRNA en welkom bij onze allereerste Rare Round Table. Vandaag is het Rare Disease Day, een wereldwijd erkende dag voor mensen binnen de zeldzame ziektegemeenschap. We zijn erg enthousiast om het af te trappen met dit zeer speciale evenement, dus bedankt voor je deelname. We hebben vandaag drie speciale gasten bij ons, Kris Allen die hopelijk zometeen bij ons zal zijn, en daarna Cyrena. Aldelly kon er vandaag helaas niet bij zijn. Maar onze gasten zullen hun eigen persoonlijke zeldzame ervaringen bespreken door te delen hoe ze nieuwe normalen hebben omarmd na hun diagnose. Als je vragen hebt voor onze gasten, kun je ze stellen in het opmerkingenveld. We zullen proberen er zoveel mogelijk te beantwoorden aan het einde van het evenement. Maar als er iets in je opkomt tijdens het gesprek, voel je dan vrij om het daar neer te zetten. Ik zal Kris zichzelf zo even laten voorstellen. Maar eerst wilde ik een warme introductie geven aan onze moderator voor de discussie van vandaag. Iedereen welkom SRNA vrijwilliger en Peer Connect Leader, Cyrena Gawuga.

[00:01:29] Cyrena Gawuga: Dag iedereen. Bedankt voor je deelname aan de SRNA Rare Roundtable. Ik vind het erg leuk om deze discussie te modereren. Alan zou snel bij ons moeten zijn, maar uit respect voor uw tijd en ik weet zeker dat veel mensen echt klaar zijn om te horen wat onze patiënten te zeggen hebben, zullen we er meteen op ingaan. Ten eerste denk ik natuurlijk dat het belangrijk voor mij is om te delen hoe ik deel uitmaak van deze gemeenschap. Ik heb een diagnose van myelitis transversa en ik had eigenlijk net mijn jubileum. Mijn eerste evenement was in februari 2014. Op dat moment nam ik contact op met wat toen de Transverse Myelitis Association was. Ik waardeerde de middelen en alleen het persoonlijke contact erg. Ik denk dat veel mensen dat weten omdat dit zeldzame neuro-immuunziekten zijn. Het is niet ongewoon om niemand anders te kennen en het is een zeer moeilijke positie om in te verkeren. Ik ben erg blij dat ik SRNA op elke mogelijke manier kan helpen en de zeldzame neuro-immuunziektegemeenschap echt kan verbinden. Ik zou graag willen dat Kris zichzelf voorstelt en vertelt hoe hij deel uitmaakt van de gemeenschap.

[00:02:59] Kris Wilkes: Hallo iedereen. Mijn naam is Kris Wilkes. Ik kom oorspronkelijk uit Indiana, zoals je de truien op de achterkant kunt zien, ik speel basketbal. Ik ging naar de UCLA om te studeren, en ik kreeg de diagnose ADEM, het is acuut - ik heb het hier gestut - gedissemineerde encefalomyelitis. Kortom, de myeline in je ruggengraat en in de achterkant van je hersenen, er zit een laagje overheen dat myeline wordt genoemd. Als je ADEM hebt, valt je lichaam in feite de myeline aan, en het verwijdert in feite gewoon de elektrische zenuwen in je lichaam. Ik was in 2019 vanaf mijn middel verlamd en vanaf dat moment kan ik weer lopen. Ik heb mijn kracht teruggekregen en ik ben zeker op een veel gelukkiger plek dan toen dat gebeurde. Maar dat is een beetje kort en krachtig.

[00:04:00] Cyrena Gawuga: Kris, kun je meer vertellen over hoe je leven is veranderd sinds je diagnose in 2019? Waar was je voor en na?

[00:04:14] Kris Wilkes: Op de middelbare school was ik meneer basketbal in Indiana. Ik was McDonald's helemaal Amerikaans. Toen ik uit de kast kwam, had ik meer dan 30 divisie 1-beurzen om te gaan basketballen. Uiteindelijk heb ik voor UCLA gekozen, wij zijn de nummer 1 rekruteringsklas. In mijn eerste jaar was ik de tweede topscorer, in het tweede jaar was ik de eerste scorer, 2 carrièrepunten en ik zou in 1,000 naar de NBA-draft gaan. Aan het begin van het jaar werd ik geprojecteerd in de top 2019 en daarna tegen het einde verloren we veel wedstrijden, maar er werd nog steeds verwacht dat ik opgeroepen zou worden. Zo ironisch op de dag dat ik opgeroepen werd, werd ik verlamd wakker. Voor mij was het absoluut aan het veranderen, ik heb gedroomd dat ik in de NBA zou gaan spelen en mijn dromen zou verwezenlijken en op de dag dat ik die dromen ga bereiken, word ik verlamd wakker. Het is zeker verbrijzeld.

[00:05:19] Cyrena Gawuga: Het is een beetje schokkend voor je levensplannen. Je bent nu verlamd, ik weet uit ervaring, ik heb het gevoel dat je hele wereld is opgeblazen, omdat je niet weet wat er gaat gebeuren. Maar je begint te leven met de toestand waarin je verkeert. Heb je het gevoel dat je op dat moment een nieuwe normale ervaring voor jezelf kon voorzien? Het is een grote verschuiving.

[00:06:03] Kris Wilkes: Ik denk voor mij; Ik wist gewoon echt niet wat er daarna ging gebeuren. Toen het voor het eerst gebeurde, wist niemand het echt. Ik denk dat er voor ADEM eigenlijk maar twee plaatsen zijn, er is een plaats in Cleveland en er is de Mayo Clinic in Arizona die gespecialiseerd is in dat soort ziekten en ik was in Indiana op het moment dat het gebeurde. Toen het gebeurde, wist niemand echt wat het was. Ze dachten misschien dat het MS was of gewoon iets anders. Alleen al die verschillende doktoren die binnenkomen en me zien en niet echt weten wat mijn toekomst in petto heeft als ik ooit weer zal kunnen lopen, dat is absoluut een eng moment.

[00:06:45] Cyrena Gawuga: Nee, dat kan ik zeker begrijpen. Ik had myelitis transversa, jij had ADEM, maar we waren allebei plotseling verlamd, denk ik, en het is een zeer verontrustende ervaring. Ik was aan één kant verlamd. Ik was in het ziekenhuis en hetzelfde zag veel doktoren, er kwamen al deze teams op me af en lange tijd kon niemand me precies vertellen wat er gebeurde. Ik kreeg anders van: "Oh, je hebt een beroerte gehad of misschien is dit MS." Er vliegen zoveel verschillende dingen op je af, maar uiteindelijk was een van mijn grote doelen voor mij dat ik weer moest lopen. Ik denk dat nogal wat mensen waarschijnlijk een vergelijkbaar soort denkproces zouden hebben. Het eerste is dat ik weer moet verhuizen. Het idee om te proberen erachter te komen wat normaal daarna zal zijn, is een heel moeilijk voorstel. Misschien kun je ons iets meer vertellen over wat er daarna met je is gebeurd. Wat begon je voor je toekomst te zien nu de NBA misschien niet in je zicht was?

[00:08:13] Kris Wilkes: Zoals je zegt, het eerste is: hoe ga ik weer lopen? Zal ik weer kunnen lopen? We ondergingen een paar behandelingen met steroïden en daarna de plasmaferese, die dingen begonnen mijn gevoel na verloop van tijd een beetje terug te krijgen, maar ik herinner me dat ik uit de kast kwam en ze vertelden me dat je een tijdje in een rolstoel zult zitten. Ik weet niet voor mij wanneer mensen me vertellen dat er iets gaat gebeuren, vooral iets negatiefs, het zorgt er altijd voor dat ik ernaar streef om verder te gaan en ervoor te zorgen dat ik dat doe. Voor mij zeiden ze dat ik er een maand in zou zitten. Ik zat ongeveer drie dagen in de rolstoel en toen stapte ik over op de rollator en gelukkig voor mij heb ik nog steeds mijn kracht en mijn armen om mezelf te kunnen verplaatsen. Gewoon een paar maanden op de rollator zitten en dan na een paar maanden echt mijn eerste stapjes kunnen zetten. Het was geweldig. Dan gewoon vanaf daar gewoon doorgaan met lopen en dan nog steeds een manier vinden om nog steeds, denk ik, terug te geven aan basketbal. Voor mij nu dat basketbal voorbij was en ze me vertelden dat dit iets was dat ik waarschijnlijk niet meer zal kunnen doen. Ik moest, denk ik, iets anders gaan bedenken om terug te geven.

[00:09:32] Cyrena Gawuga: Hoe geef je nu iets terug aan basketbal?

[00:09:37] Kris Wilkes: Ik begon een bedrijf in sportartikelen. We zijn begonnen met het trainen van basketbal. Het helpt in feite bij de rotatie van iemands sprong. Ik wijdde mezelf aan een ander pad, meer van het bedrijf en er op die manier in zijn. Dat was wat me echt op de been hield.

[00:10:00] Cyrena Gawuga:  Ik denk dat het heel belangrijk is om een ​​manier te vinden om jezelf te motiveren. Ik had een zeer vergelijkbare ervaring. Was u opgenomen in de revalidatie?

[00:10:11] Kris Wilkes: Ja, voor een paar maanden. Het is te gek om simpele dingen te doen, zoals leg raise. Ik zou zeker zeggen dat ik mijn benen nu zeker veel meer waardeer dan voorheen.

[00:10:34] Cyrena Gawuga: Ik denk dat het heel belangrijk is om iets te hebben dat je motiveert en ik denk dat je erover hebt gesproken dat ze je vertelden of je voor een bepaalde tijd in een rolstoel zult zitten. Ik had dezelfde gedachte dat ze zeiden, oh, je gaat in een rolstoel zitten en dan ga je naar huis op een rollator, en ik dacht bij mezelf dat gaat niet gebeuren, dat ga ik niet doen . Ik herinner me dat ik de eerste dag naar de ontwenningskliniek ging en ze lieten me opstaan ​​​​en lopen en ik liep echt. Het was met veel steun.

[00:11:10] Kris Wilkes: Het is echter een groot script.

[00:11:14] Cyrena Gawuga: Precies. Toen ik op een wandelstok wegging en ze zeiden, we hebben nog nooit iemand gehad die binnenkwam waar jij was en op een stok ging. Ik gebruik nog steeds een wandelstok en dat was iets dat onderdeel werd van mijn nieuwe normaal. Ik weet dat veel mensen vaak denken aan nou, restsymptomen zoals wat er gebeurt na je diagnose, heb je pijn? Heeft u moeite met lopen? Blaas darm problemen. Er zijn veel dingen die gebeuren als je schade aan je neurologische systeem hebt. Ik denk dat er een reëel scala aan resultaten is dat mensen hebben. Heb je nog restproblemen van de jouwe?

[00:12:05] Kris Wilkes: Ja, 100%. Ik denk dat de mijne meer uit mijn blaas is gekomen, had zeker nog steeds dingen met blaas die in 2019 gebeurde. Dan denk ik, zou zeggen als gevoeligheid in mijn voet, niet in staat zijn om bepaalde dingen te voelen of te beweren, gevoelens en zo is zeker een groot ding.

[00:12:27] Cyrena Gawuga: Hoe pak je dat aan?

[00:12:29] Kris Wilkes: Ik denk voor mij; Het is me gelukt door gewoon terug te gaan. Zoals je zegt met je wandelstok, ik denk dat het nu gewoon mijn nieuwe normaal is. Iets waar ik niet echt te veel over nadenk, omdat ik het al zo lang doe en het me gewoon lukt.

[00:12:45] Cyrena Gawuga: Ja. Ik denk voor mij, ik heb resterende problemen. Ik noemde de stok, omdat ik nog steeds zwakte in mijn linkerbeen heb door de verlamming en een beetje een klapvoet, dus ik gebruik de stok om ervoor te zorgen dat ik niet regelmatig op mijn gezicht val. Maar ik denk dat veel mensen neuropathische pijn hebben die optreedt nadat ze een zeldzaam neuro-immuunincident hebben gehad. Ik heb neuropathische pijn sinds mijn eerste incident in 2014. Ik heb zelfs drie afleveringen van myelitis transversa gehad. Ik heb erg veel geluk.

[00:13:28] Kris Wilkes: Het spijt me dat te horen.

[00:13:32] Cyrena Gawuga: Je moet erom lachen.

[00:13:35] Kris Wilkes: Ja. Maar het is nog steeds verbazingwekkend dat je er nog bent en dat je hier bent om nog steeds met mensen te praten.

[00:13:41] Cyrena Gawuga: Ik denk dat dat iets is dat waardevol is geweest, omdat ik denk dat veel mensen niet genoeg informatie krijgen over wat er daarna kan gebeuren, en pijnbeheersing is erg belangrijk en erg uitdagend. Ik zal voor mezelf zeggen, ik heb het grote geluk gehad om met een neuro-immunoloog te werken die alleen mensen ziet met neuro-immuunziekten. Hij werkt meestal met multiple sclerose, maar omdat er enige gelijkenis is en een van zijn patiënten. Ik weet dat mensen gemengde ervaringen hebben met gabapentine. Maar ik vond het erg nuttig voor mij. Ik weet zeker wanneer ik het ben vergeten in te nemen.

[00:14:28] Kris Wilkes: Ik denk dat het moeilijkste deel van de gabapentine was om jezelf ervan af te helpen.

[00:14:34] Cyrena Gawuga: Nou, ik neem het nog steeds. We zijn allemaal op verschillende plaatsen. Rechts?

[00:14:40] Kris Wilkes: Ja, 100%.

[00:14:43] Cyrena Gawuga: Ik denk dat het andere dat me is opgevallen en ik weet zeker dat er andere mensen zijn die dit ook hebben, temperatuurproblemen zijn. Ik vroeg ernaar, hij zei dat het autonoom is. Mijn linkervoet is extreem koud. We weten niet waarom. Het is weer iets dat deel uitmaakt van mijn nieuwe normaal. Vroeger sliep ik niet in sokken, ik moet in sokken slapen. Nu haat ik het, maar ik doe het. Ik denk dat er al die kleine dingen zijn die gepaard gaan met een zeldzame neuro-immuunziekte, er is niet zoiets als één dokter die je ziet, voor alle dingen die opkomen en het is moeilijk om erachter te komen, omdat we een gemeenschap zijn met verschillende aandoeningen die kunnen verschillende effecten hebben op de delen van ons lichaam, dus we hebben veel vragen die misschien opnieuw laten zien waarom het echt belangrijk is om met elkaar bezig te blijven. Gaat u überhaupt om met pijn?

[00:16:05] Kris Wilkes: Nee. Ik denk geen pijn, niets dat pijn doet. Ik denk dat één ding dat ik zal zeggen dat ik heb geleerd, is dat wanneer je de ene auto-immuunziekte hebt, deze vaak overgaat in de andere, dus voor mij had ik eerst de ziekte van Crohn.

[00:16:23] Cyrena Gawuga: Dat is erg interessant. Ik had eerst Lupus.

[00:16:27] Kris Wilkes: Ik heb de ziekte van Crohn gehad. Het is raar dat niemand anders in mijn familie de ziekte van Crohn of een auto-immuunziekte heeft. Maar ik ontwikkelde eerst de ziekte van Crohn en het volgende was ADEM, dat is wat ik daaruit heb gehaald.

[00:16:42] Cyrena Gawuga: Dat is ook een interessant iets. Ik denk dat dit idee om meerdere stoornissen tegelijkertijd te hebben. Ik herinner me dat het uiteindelijk een tijdje duurde voordat ze vaststelden dat het transversale myelitis was, omdat de Lupus mensen in de weg stond om dingen te diagnosticeren. Ik denk dat het de wateren vertroebelde. Ik denk dat waarschijnlijk veel mensen dit probleem hebben waarbij ze met veel verschillende specialiteiten moeten onderhandelen voordat ze erachter komen wat er met hen is gebeurd. Misschien moeten sommige mensen veel dokters zien en dat in een tijdsbestek van een paar jaar, vooral als het niet iets is dat plotseling gebeurt, zoals bij mij of bij jou. Maar sommige mensen hebben als dit echt lang vooruitstrevend

[00:17:41] Kris Wilkes: Ik zal je vertellen dat het zo was. Ik sloeg een beetje over zoals het deed. Het bouwde een beetje op. Ik probeer niet te veel de diepte in te gaan.

[00:17:53] Cyrena Gawuga: Nee. Dat kan. Ga je gang alsjeblieft.

[00:17:58] Kris Wilkes: Het ontwerp was op een vrijdag, het was op 20 juni. Het was op een vrijdag. Ik had ongeveer een week eerder een training in San Antonio. Dus misschien zoals vrijdag van de vorige week had ik daar een training en toen ik daarheen vloog om 's ochtends te trainen, werd ik wakker om te trainen, ik was echt ziek, ik voelde me echt ziek. Ik ging, ik werkte de hele training uit. Het was oké, maar ik voelde me de hele tijd ziek. Daarna namen ze mijn temperatuur op. Ik had zo'n 103 graden koorts. Dus brachten ze me naar het naastgelegen ziekenhuis en vertelden me dat ik keelontsteking had. Ik kon geen trainingen meer afmaken, ik moest naar huis. Ze stuurden me naar huis; Ik kreeg een vlucht en ging naar huis. Een paar dagen nadat ik thuis was, kreeg ik hele erge rugpijn waar mijn rug gewoon pijn deed.

[00:18:57] Ik wist niet wat het was, maar het ging maar door. Twee dagen voor de tocht moest ik naar het toilet toen ik 's ochtends wakker werd, maar ik had het toilet de hele dag niet gebruikt. Mijn rug doodde me echt heel erg. Ik ging eerst naar een kliniek en ze hadden zoiets van, hé, heb je vandaag naar het toilet gegaan? Ik had zoiets van, nee. Ze vertelden me dat ik naar de Eerste Hulp moest, omdat je vandaag niet naar het toilet bent geweest, daar kunnen we echt niets aan doen. Ik ging naar de SEH, ik kon nog steeds niet gaan en ik had nog steeds rugpijn, dus gaven ze me morfine. Toen ze me de morfine gaven, heb ik nog steeds pijn, ik voelde het er nog steeds doorheen. Ze gaven me nog wat medicijnen en toen stopten ze een katheter in me om mijn blaas leeg te laten lopen en toen lieten ze de katheter erin en zeiden: Hé, kom over twee dagen terug, we halen de katheter eruit en kijken dan waar je bent . Ik ging naar huis, hing rond met mijn vrienden omdat ik een grote Airbnb moest huren, omdat het voor de NBA-trekking is.

[00:20:08] Ik herinner me de dag voor de tocht, ik was die ochtend wakker geworden, ik had mijn tas gedumpt en toen ik voorovergebogen was, kon ik niet meer opstaan. Ik had een van mijn vrienden gebeld, ze kwamen binnen en ze hielpen me gewoon opstaan. Het was raar, ik dacht er niet te veel over na, omdat het de eerste keer was dat zoiets gebeurde. Ik ga op de bank zitten, om de een of andere reden zat ik daar de hele dag, omdat we gewoon rondhingen. De nacht viel rond 8 of 00 uur. Een van mijn vrienden zei: "Yo, we gaan naar het tankstation, wil je mee?" Ik heb zoiets van, "Ja." Ik probeer op te staan ​​en ik kon niet opstaan ​​en het voelde alsof mijn benen sliepen. Ik had zoiets van, ik weet het niet, ik kon niets doen. Ik heb zoiets van: "Hé man, breng me gewoon naar de kamer alsof er iets aan de hand is." Toen brachten ze me naar de kamer en toen werd ik de volgende ochtend wakker en voelde ik niets. Dat was het. Het ging een beetje traag, maar het ging zeker vooruit.

[00:21:08] Cyrena Gawuga: Dat is heel anders dan de mijne. De mijne was de loop van de uren. Zoals hetzelfde, de rugpijn en toen, een paar uur alsof mijn benen begonnen te gaan, toen begon mijn arm te gaan en het volgende dat ik wist, kon ik niet lopen. Het was erg schokkend. We hebben hier een vraag. We hebben medische studenten van het NYIT College of Osteopathic Medicine. Ze hebben een vraag en ik denk dat we die allebei kunnen beantwoorden, maar jij mag eerst Kris. Wat is een advies dat je hebt voor jonge artsen die je hebt geleerd van je eigen arts, patiëntrelaties? Wat zou je geneeskundestudenten vertellen?

[00:21:53] Kris Wilkes: Ik denk dat alleen als ze met patiënten praten en relaties met de patiënten hebben, ik meer zou zeggen, ik denk dat het gewoon bemoedigend is. Gewoon altijd een glimlach op je gezicht houden terwijl je gelukkig bent, want die tijden kunnen heel verdrietig zijn. Ze kunnen echt deprimerend zijn. Gewoon de moed erin houden. Ik denk dat je de persoon moet kennen om te weten wat ze echt leuk vinden, maar ik denk over het algemeen als een algemene les, gewoon de moed erin houden en gewoon goed zijn.

[00:22:26] Cyrena Gawuga: Ik denk vanuit mijn ervaring dat het belangrijkste is om naar je patiënten te luisteren en te luisteren naar wat ze je vertellen over hun persoonlijke ervaring. Ik blijf dit woord gebruiken. Maar wat ze doormaken, de symptomen die ze rapporteren en dat niet alles een leerboek is. Op de medische school leer je alsof dingen op een bepaalde manier werken, maar in de echte wereld zijn de dingen niet altijd zoals ze in je leerboek staan. Ik weet bijvoorbeeld dat ik het probleem een ​​​​paar keer tegenkwam en myelitis overdraagt. Mensen denken dat het zou moeten zijn als veel verschillende segmenten van het ruggenmerg, want dat is wat ze hebben geleerd, maar het hoeft niet als een hele groep te zijn. De mijne was echt zo'n 1.5, dus het was een tijdje een probleem voor sommige mensen en ze dachten, oh, dit is een beroerte, want dit lijkt op een beroerte. Maar het was zoals de symptomen die we hebben, we zijn geen beroerte. Luister naar de patiënt, sta open voor unieke presentaties.

[00:23:34] Zoals Kris ook zei, ik denk dat je moet aanmoedigen, en ik denk dat het echt belangrijk is, omdat er een reeks handicaps kan optreden bij zeldzame neuro-immuunziekten waarvan je weet dat mensen die kunnen hebben zeer productieve en succesvolle levens met een handicap. Ik heb persoonlijk nooit een dokter gehad die me vertelde dat ik X niet kan doen, maar ik ken mensen die dat wel hebben gedaan, en ik denk dat het erg belangrijk is om mensen niet te vertellen dat ze X niet kunnen doen. zullen niet meer kunnen lopen tenzij het heel duidelijk is dat ze dat niet zullen kunnen, omdat het ontmoedigend kan zijn. Ik vind dat mensen de kans moeten krijgen om zoveel mogelijk te proberen. Wees bemoedigend, luister naar uw patiënten en sta open voor unieke presentaties. Zeldzame ziektes Er kunnen zich zeldzame ziektes voordoen, dus sta daar voor open. Maar ik weet het niet. Ik denk dat ik zou beginnen met gewoon naar je patiënt te luisteren en bemoedigend te zijn. Ik denk dat ik dit ook zal beantwoorden, maar nogmaals, Chris, ik ga eerst naar jou. Wat zijn positieve dingen die zijn gekomen na uw diagnose en het creëren van uw nieuwe normaal?

[00:25:07] Kris Wilkes: Ik denk dat de positieve dingen die ik zou zeggen, zijn dat ik dit soort dingen kan doen, mijn verhaal kan delen en kan laten zien dat ik nooit opgeef. Het is duidelijk dat er veel tegenslagen zullen zijn en dat er veel dingen met je gebeuren in het leven, maar je kunt ze altijd overwinnen en gewoon doorgaan, dat zou mijn ding zijn, denk ik. Dat is zeker.

[00:25:34] Cyrena Gawuga: Wat zijn dingen die je zou zeggen die je hebt geleerd van je ervaring of misschien nieuwe kansen die zich voordeden, anders dan bijvoorbeeld het delen van je ervaring hier, maar andere kansen die zich voordeden in de nasleep van je diagnose?

[00:25:52] Kris Wilkes: Zoals ik al eerder zei, ze vertelden me dat ik nooit meer zou kunnen basketballen en dat is altijd mijn sterkste doel geweest om weer op het veld te komen en te spelen. Nu heb ik het gevoel dat ik de afgelopen vier of vijf jaar hard heb gewerkt en ik ben op een plek gekomen waar mijn lichaam, mijn geest en mijn geest, alles voelt als die dagen dat ik weer basketbal speelde. Ik denk dat ik dat zou zeggen, gewoon ergens een doel voor kunnen stellen, dat doel kunnen bereiken en naar dat doel toe kunnen werken. Vooral voor iets zoals je eerder zei, wanneer ze je vertellen dat je iets voor veel mensen niet kunt doen, is dat ontmoedigend en ik neem dat soort dingen en ik wil het overwinnen.

[00:26:44] Cyrena Gawuga: Weet je wat, ik heb een soortgelijk antwoord en het positieve dat hieruit voortkomt, is dat ik in contact ben geweest met de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten en ook met de Lupus-gemeenschap. Ik denk dat ik me herinner dat ik ooit een statistiek heb gelezen en dat ongeveer één procent van de mensen met lupus uiteindelijk myelitis transversa krijgt. Veel mensen met lupus weten niet dat dit kan gebeuren, dus ik heb de gelegenheid gehad om mijn verhaal daarmee te delen. Ik denk dat ook mijn carrièrepad is veranderd. Ik realiseerde me dat ik niet het uithoudingsvermogen had om laboratoriumonderzoek te doen, dus heroriënteerde ik mezelf en uiteindelijk ging ik naar de sociale werkschool, want toen het gebeurde, zat ik eigenlijk in een PhD-programma. Ik maakte dat af en ik dacht dat ik deze carrière niet kan doen, omdat ik hier het uithoudingsvermogen niet voor heb. Wat kan ik doen dat anders is en ook nog gaat bijdragen? Ik wil uiteindelijk naar de sociale werkschool gaan.

[00:27:51] Ik heb mijn ervaring met myelitis transversa en alle symptomen die ik heb gehad gebruikt om echt een pleitbezorger te worden voor handicap als identiteit. Ik denk dat we vaak niet beseffen dat 20-25% van de Amerikaanse bevolking gehandicapt is. Ik denk dat het erg belangrijk is om te verschijnen als een gehandicapte persoon die in staat is om in de wereld te werken, zodat mensen erkennen dat het nog steeds mogelijk is. Dat is iets anders waar ik uit ben gekomen. Het cultiveert deze gehandicapte identiteit en vindt dat goed. We hebben hier nog een vraag. Het klinkt alsof de meeste van uw ervaringen in of nabij een groter stadsziekenhuis zijn geweest, heeft een van u symptomen ervaren waarbij u medische hulp nodig had in een plattelandsgemeenschap. Heb jij? Nu zei je dat je in Indiana bent waar je in Indianapolis bent of zoiets?

[00:28:58] Kris Wilkes: Ik was in Indianapolis, maar ik denk dat voor veel zeldzame auto-immuunziekten of gewoon de dingen die we hebben meegemaakt, niet iedereen is toegerust om met die dingen om te gaan. Eerder volgend waren er maar twee plaatsen, een plaats in Ohio en vervolgens de Mayo-kliniek in Arizona die echt gespecialiseerd was in ADEM om u de juiste behandeling te kunnen geven om de juiste monitoring te doen, om alles te doen. Want als ze dat niet hadden gezien, toen ik voor het eerst ging, hebben ze wel een röntgenfoto van mijn ruggengraat gemaakt en dat hebben ze allemaal gedaan, ze hebben ernaar gekeken, maar ze wisten niet waarnaar ze op zoek waren. Als ik een plek had als de Mayo-kliniek of de plek in Cleveland en ik daar eerst heen ging, was het misschien een andere ervaring geweest. Misschien hadden ze het eerder kunnen stoppen. Maar ik denk dat de uitdaging daarvan is om gewoon met de dokter te communiceren en zoals je zei, gewoon vertellen hoe je je voelt en de verschillende gebieden, je voelt pijn of gewoon je verschillende symptomen, is echt de beste manier om met dat soort systemen te werken .

[00:30:09] Cyrena Gawuga: Ik denk dat dit een belangrijke observatie is dat veel van de middelen om de beste behandeling voor zeldzame neuro-immuunziekten te krijgen zich in de buurt van grotere steden in ziekenhuissystemen bevinden. Ik woon in Providence, Rhode Island, dat een redelijk goed gebouwd gezondheidszorgsysteem heeft. Ik krijg ook veel van mijn speciale zorg in Boston, dus ik heb het geluk dat ik in die gang woon dat ik dat kan doen. Maar veel mensen moeten de zorg wel aan elkaar plakken, want bijvoorbeeld met ADEM zijn er twee plekken die daar echt in gespecialiseerd zijn. Ik denk dat als je je in een situatie bevindt, of je nu in een landelijke gemeenschap bent of gewoon in een gemeenschap die niet veel expertise heeft in jouw specifieke stoornis, het een uitdaging is, zal ik moeten zeggen en ik denk dat waarschijnlijk een van de belangrijkste dingen die je als patiënt in die situatie kunt doen, is proberen contact op te nemen met het SRNA.

[00:31:21] Ik weet dat ze een lijst bijhouden van artsen die zeldzame neuromusculaire aandoeningen behandelen, maar als je op een plek bent waar gewoon niemand is die erin gespecialiseerd is, denk ik dat het belangrijkste is om wees zo communicatief mogelijk over wat er met u aan de hand is en wat uw behoeften zijn, want voor artsen die uw aandoening misschien nog niet eerder hebben gezien, misschien nog geen ervaring hebben in het traject van wat de symptoomontwikkeling is. Als je dat doet, moet je ze misschien begeleiden, en als je bijvoorbeeld zegt dat je gespecialiseerde revalidatiediensten nodig hebt, er zijn middelen binnen ziekenhuizen en ik kan niet specifiek spreken met landelijke ziekenhuizen, omdat ik het niet zeker weet, maar het is altijd de moeite waard om te informeren naar sociale voorzieningen in ziekenhuizen.

[00:32:27] De meeste ziekenhuizen hebben maatschappelijk werkers of zorgnavigators die u kunnen helpen verbinding te maken met zorg op andere gebieden en u kunnen helpen contact te maken met middelen die u kunnen helpen ervoor te betalen als uw verzekering niet betaalt Het. Het kan helaas soms erg ingewikkeld zijn, maar er is eerder hulp via de SRNA of als je in het ziekenhuis navraagt ​​of ze een aantal sociale diensten hebben waarmee je kunt praten, om je te helpen die contacten te leggen, aangezien deze vraag hier zegt, werk het systeem. Dat is wat maatschappelijk werkers en zorgnavigators doen, het systeem bewerken. Dus dat zou een plek kunnen zijn om naar toe te gaan als je in een kleinere gemeenschap in het ziekenhuis bent en probeert uit te zoeken wat je moet doen.

[00:33:22] Een andere vraag die soms opkomt, is als dit idee van, ik weet het niet, in zekere zin het schuldgevoel van de overlevende. We hebben al eerder gezegd dat er een hele reeks gevolgen kan zijn als je een zeldzame neuro-immuunziekte hebt. Ik denk dat we allebei zijn, lopend, functionerend en er zijn misschien mensen die niet zo ver komen. Ik zal zeggen dat ik dit moment heb gehad waarop ik het revalidatieziekenhuis daadwerkelijk kon verlaten, denkend dat dit veel erger had kunnen zijn en toen dacht: ben ik hier goed doorheen gekomen? Niet te veel problemen. Iemand zou naar me kunnen kijken en zeggen, nou, er is veel aan de hand, maar ik zou bij mezelf denken, nou, gezien wat er had kunnen gebeuren, gaat het goed met me. Ik denk dat er soms een beetje intern heen en weer is, zoals, oh, waarom gaat het goed met me? Voel je je wel eens zo?

[00:34:37] Kris Wilkes: Ja. Sinds ik hier ben geweest om weer te lopen en te kunnen trainen en al die dingen te doen die ik kon doen voordat ik geblesseerd raakte, heb ik me nu zeker gelukkig gemaakt. Het had erger kunnen zijn, ik zou nog steeds gekwetst kunnen zijn, ik zou heel erg op jou kunnen lijken, nog steeds een stok of zoiets moeten gebruiken en dat ik dat niet hoef te doen, is absoluut een zegen.

[00:35:16] Cyrena Gawuga: Dat zou ik zeker zeggen. Ik denk nog steeds dat ik veel geluk heb. Het probleem is dat wanneer u een zeldzame neuro-immuunziekte heeft, deze zo afhankelijk is en uw resultaat erg afhankelijk kan zijn van met wie u toegang heeft en wie u kunt inbouwen in uw zorgteam. Mijn neuro-immunoloog en mijn reumatoloog werkten bijvoorbeeld samen in een ziekenhuissysteem, dus ze communiceren regelmatig. Maar dat is gewoon het geluk om in een gebied te zijn met veel zorgverleners allemaal op één plek. Veel mensen hebben dat niet. Er is een bepaald niveau van, ik weet het niet, voorrechtschuldgevoel, voortkomend uit medisch voorrecht.

[00:36:24] Kris Wilkes: Voor mij had ik twee hoofddoktoren die ik zag toen ik in het ziekenhuis lag en terwijl jij in het ziekenhuis bent, ze zijn allemaal hands-on. Maar zodra ik uit de kast kwam, was het heel anders. Het was moeilijk om met hen in contact te komen of het was moeilijk om medische dossiers te krijgen om het naar de Mayo Clinic te sturen. Dus het was een hoop worsteling nadat ik uit het ziekenhuis kwam, ik denk dat ik voor mij zou zeggen en zelfs voor het communiceren met het revalidatieteam, ze hebben ook nooit met hen gecommuniceerd, dus ik had niet het voorrecht om ze te kunnen hebben allemaal als een team op zich.

[00:37:09] Cyrena Gawuga: Hoe ziet je medische team er nu uit? Wat voor aanbieders zie je?

[00:37:16] Kris Wilkes: Op regelmatige basis zie ik nu niemand meer, zoveel als vroeger toen ik nog medicijnen gebruikte voor mijn Crohn, maar ik kon dat onderdrukken en mijn dieet en zo veranderen zodat ik er vanaf kon komen dat medicijn. Voor de ADEM zat ik alleen aan de medicijnen dat jij aan de gabapentine en zo zat. Ik was daar waarschijnlijk ongeveer iets minder dan een jaar mee bezig en toen kwam ik daar vanaf. Op dit moment ben ik van alle medicijnen af. Ik beweeg nu goed.

[00:37:56] Cyrena Gawuga: Oh, we hebben hier een opmerking en ik denk dat dit iets is dat heel belangrijk is om mensen erop te wijzen. Dankjewel Nancy dat je dit zegt. Houd uw administratie zoveel mogelijk op de een of andere manier bij elkaar. Houd een lijst bij van alle dokters die je ziet, alle medicijnen die je neemt, welke diagnose je ook hebt gehad, hoe vaak je in het ziekenhuis bent geweest, al dat soort dingen. Telkens als ik een nieuwe dokter zie, heb ik een document op mijn computer en ik heb dit eigenlijk ook op mijn iPhone, maar ik geef ze gewoon dit ding. Ik kan je vertellen dat het de zaken heeft versneld. Iedereen zit op een computer en dus moeten ze alles invoeren, en ik geef ze gewoon dit document. Ze hebben zoiets van, wauw, dit is geweldig, want we hebben zojuist 30 minuten aan gegevens weggevaagd die ze gewoon kunnen typen en nu kunnen we een echte discussie voeren.

[00:38:54] Alsof je er echt zeker van wilt zijn dat je, ik vermoed je geschiedenis bij elkaar hebt, want er is zo vaak dat je naar artsen gaat die niets over je weten en waarschijnlijk heel weinig weten over wat voor zeldzaam dan ook neuro-immuunziekte die u heeft, zelfs als uw neuroloog het misschien niet weet. Je wilt zeker weten dat je alles bij elkaar kunt houden, wie je hebt gezien toen je ze zag, toen je in het ziekenhuis lag. Het is zo belangrijk mogelijk om te weten welke behandelingen u heeft, uw medicijnen en hun doseringen, de telefoonnummers, e-mails, als ze die hebben, wat het ook mag zijn, houd het allemaal bij elkaar. Het is goed voor je kennis en het vergemakkelijkt ook de zorg als je veel van die dingen waarover je moet praten kunt wegvagen.

[00:39:50] Kris Wilkes: Mijn excuses voor mijn hond.

[00:39:53] Cyrena Gawuga: Dat is prima. Ik moest mijn kat opsluiten. Ik denk dat dat iets is dat heel belangrijk is om te herkennen, zoals jezelf bij elkaar houden in termen van je medische informatie, kan vaak helpen om de behandeling sneller te laten verlopen. Ik denk echt dat het nieuwe normaal voor iedereen anders is en dat we allemaal op verschillende plaatsen terechtkomen en dat er geen reden is om het gevoel te hebben dat je op de een of andere manier hebt gefaald, omdat je niet loopt. Het is bijna 10 jaar geleden, maar ik kan niet rennen, en ik vind het leuk dat dit deel uitmaakt van mijn nieuwe normaal. Ik kan een blokje om rennen en dan begin ik te hinken. Dat is prima. Dat is waar ik ben. Iedereen heeft een plek die hun nieuwe normaal wordt, wat niet betekent dat je niet stopt met proberen, maar er zijn dingen die gewoon voor je veranderen. Ik denk dat het belangrijkste is om te erkennen dat je leven gaat veranderen.

[00:41:03] Ik denk dat we allebei hebben laten zien dat ons leven sommigen ten goede is veranderd, sommigen misschien niet zo geweldig, maar het is jouw leven. Oh ja, Alan, dit is precies hetzelfde. Veel mensen hebben deze optie misschien niet, maar als je naar één ziekenhuis kunt gaan. Ik ga naar twee ziekenhuissystemen, maar ze communiceren. Maar dat is een geluk. Ik wilde er alleen op wijzen dat Alan vandaag bij ons zou zijn, maar we hadden een klein technisch probleem. Ja, als je in één systeem kunt zitten, zodat iedereen kan communiceren. Maar nogmaals, dat is het nieuwe normaal. Als je dit niet eerder had, dacht je misschien niet eens aan het feit dat artsen met elkaar moeten communiceren. Nog laatste woorden Kris?

[00:42:00] Kris Wilkes: Nee, het was een genoegen dat jullie me hadden. Het was een genoegen om mijn verhaal te kunnen delen, feedback te geven en enkele vragen te beantwoorden.

[00:42:09] Cyrena Gawuga: Het was erg leuk je te ontmoeten. Het is zo geweldig om gewoon andere mensen te ontmoeten in de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten. Letterlijk de eerste keer dat ik mensen ontmoette, was toen ik vorig jaar naar RNDS ging. Ik vind het belangrijk dat iedereen weet dat er steun is. Dat is RNA is hier. We hebben peer connect-leiders die mensen zijn die u kunt bereiken via SRNA, mensen zoals ik die een zeldzame neuro-immuundiagnose hebben gehad die gewoon met u kunnen praten over uw ervaring en informatie kunnen delen, welke ondersteuning u ook nodig heeft. We zijn er SRNA is hier en we zijn klaar om u te helpen leren wat uw nieuwe normaal is.

[00:43:11] Skye Kurken: Nou, bedankt iedereen. Ik wilde even heel snel terugkomen en onze speciale gast, Kris en Cyrena, enorm bedanken voor het openen van hun hart en het delen van hun tijd en verhalen met ons vandaag. Het maakt echt zo'n groot verschil en het helpt echt om het bewustzijn te vergroten. Dus heel erg bedankt. Ook een grote dank aan onze toehoorders, waar u ook van heinde en verre komt. Heel erg bedankt voor je hulp bij de aftrap van Zeldzame Ziektendag 2023.