[00:00:03] Krissy Dilger: Hallo en welkom bij de SRNA-podcastserie 'Ask the Expert', 'Community Spotlight Edition'. Deze aflevering maakt deel uit van een speciale serie over rouw en verlies. Mijn naam is Krissy Dilger en ik modereerde deze podcast. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, educatie en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website: wearesrna.org.

[00:00:30] Onze podcastserie 'Ask the Expert' uit 2023 wordt gedeeltelijk gesponsord door Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en UCB. Voor deze podcast worden we graag vergezeld door Lisa McDaniel. Je kunt haar biografie bekijken in de podcastbeschrijving. Dus welkom, Lisa, en bedankt dat je vandaag bij mij bent gekomen, en ook bedankt voor het delen van je verhaal. Kunt u ons, om te beginnen, iets vertellen over uzelf, uw familie en hoe u kennis hebt gemaakt met zeldzame neuro-immuunziekten?

[00:01:05] Lisa McDaniël: Zeker. Heel erg bedankt dat je mij hebt. Ik waardeer de kans om mijn verhaal te delen enorm. Natuurlijk praten we allemaal graag over onze kinderen. Dus ik ben blij om die reis te delen. Mijn naam is Lisa McDaniel en ik ben directeur patiëntenbelangenbehartiging voor de Guthy-Jackson Charitable Foundation. We doen onderzoek naar een zeldzame ziekte die mijn zoon neuromyelitis optica noemde.

[00:01:26] Ik ben nu al drieëndertig jaar gelukkig samen met mijn man. We hebben drie kinderen: twee volwassen vrouwen die ons hebben gezegend met drie kleinkinderen, en vervolgens één zoon die niet langer bij ons op aarde is. Hoe ik over zeldzame neuro-immuunziekten leerde, is dat onze zoon, die – zijn naam is Colin – toen hij ongeveer vier en een half was, op een ochtend wakker werd en blind was aan beide ogen.

[00:01:59] Het duurde even voordat we beseften dat hij niet kon zien omdat hij een grappenmaker was. Hij hield ervan om grappen met ons uit te halen. En we merkten dat toen hij die ochtend opstond, wanneer hij naar zijn kopje reikte, hij naast zijn kopje reikte, alsof hij zijn kopje niet kon pakken. En in eerste instantie lachte ik het gewoon weg met de gedachte: weet je, hij is een grappenmaker, hij maakt grapjes met ons, toch?

[00:02:20] Maar toen beseften we dat hij het verschil tussen mij en mijn oudste dochter niet kon zien en beseften we dat er een probleem was. Om een ​​lang verhaal kort te maken, vanaf dat moment wisten we dat er iets mis was en namen we hem mee om hulp te halen. We hebben een diagnoseproces doorlopen, waar we het hier, denk ik, zo over zullen hebben. Maar zo raakte ik min of meer betrokken bij zeldzame ziekten: vanaf het begin van Colins eerste nummer.

[00:02:48] Krissy Dilger: Begrepen. En dus zei u dat uw zoon net wakker werd en niet meer kon zien. Kun je vanaf daar iets meer vertellen over het diagnosetraject? Welke andere symptomen heeft hij mogelijk ervaren, hoe werd hij behandeld toen ik aannam dat je naar het ziekenhuis ging of wat er daarna gebeurde, denk ik?

[00:03:12] Lisa McDaniël: Nou, omdat hij niet kon zien, was het een weekend en ik herinner me dat ik niet echt zeker wist wat ik moest doen, alleen maar wetende dat hij niet kon zien. Dus ik denk duidelijk dat we hem naar een oogarts moeten brengen. We woonden dus in een heel klein, klein stadje in Zuid-Georgië. Iedereen kent elkaar in die stad, en ik heb zelfs mijn zus gebeld, die getrouwd was met de verpleegster van de plaatselijke oogarts.

[00:03:37] En ik belde haar en vertelde haar wat er aan de hand was. Ze belde meteen haar schoonmoeder, die mij meteen belde, en we werden al snel gebeld om naar de oogarts te gaan. En ik herinner me dat ze in zijn ogen keken, naar ons keken en zeiden dat hij ergens anders heen moest, naar een groot ziekenhuis. Kun jij hem naar Savannah brengen? Dat was ongeveer twee uur rijden van ons vandaan. Kun jij hem naar Savannah brengen? We hadden zoiets van: ja, we zullen doen wat we nodig hebben.

[00:04:01] Nou ja, een lang verhaal kort. In het begin kregen we te horen dat hij mogelijk een hersentumor zou kunnen hebben. Ons werd verteld dat hij daarna multiple sclerose zou kunnen hebben. Hij heeft veel MRI's ondergaan. Ze gaven hem via het infuus hoge doses steroïden. Hij werd een paar dagen in het ziekenhuis opgenomen en kwam thuis met IV-antibiotica. Zijn zicht verbeterde daarna enigszins. Maar binnen een paar weken merkten we dat hij moeite had met lopen. Hij struikelde; hij viel veel. Zijn handcoördinatie was er niet. Hij begon te braken.

[00:04:35] Hij hikte veel, wat de hik raar klinkt, maar in deze neuro-immuunziekte kan de hik eigenlijk een teken zijn van een terugval. We eindigden: ik ben een persoon die op details let. Dat is mijn coping-mechanisme. Dus begon ik onderzoek te doen en probeerde alles te vinden wat ik kon om erachter te komen wat er aan de hand was. We besloten dat we een second opinion nodig hadden.

[00:04:58] En uiteindelijk werden we richting Birmingham, Alabama gebracht, naar een arts daar die gespecialiseerd is in demyeliniserende ziekten bij kinderen. We belden haar en brachten hem daarheen zodra ze hem kon zien. Ze hield hem een ​​paar dagen vast, deed wat bloedtesten en kwam naar ons toe, en in onze wereld op dat moment dachten we dat het ergste wat we konden horen was: "Hij heeft multiple sclerose."

[00:05:25] En ze kwam naar ons toe, en ik herinner me dat ik in dat kantoor zat, en ze keek naar ons en zei: "Nou, hij heeft geen MS." En ik weet nog dat ik dacht: “Fantastisch, hij heeft geen MS. Geweldig,' maar toen ik naar haar gezicht keek, besefte ik dat haar gezicht er niet opgewonden uitzag. En dus vertelde ze ons dat hij neuromyelitis optica had. Op dat moment had ik er uiteraard nog nooit van gehoord. Ik denk dat de meeste mensen dat niet hadden en nog steeds niet hebben gedaan.

[00:05:54] En het eerste wat ze tegen me zei was: 'Google dit niet. Als je dat wel doet, krijg je veel verkeerde informatie.” En ik keek haar aan en zei: 'Dokter Ness, u kent mij niet, en ik ken u niet echt, maar één ding dat u moet weten is dat ik erg op details gericht ben. Als je niet wilt dat ik op Google zit, moet je informatie in mijn hand leggen die ik kan lezen, anders ga ik naar Google”, wat ik uiteindelijk wel deed, maar zij gaf ons wel informatie.

[00:06:13] En vanaf dat moment is het, net als bij iedereen die een diagnose krijgt, levensveranderend. Het leven van ons hele gezin stond op zijn kop en veranderde op dat moment.

[00:06:29] Krissy Dilger: Ja, ik kan me alleen maar voorstellen wat je familie dacht toen je die diagnose kreeg en het was niet iets waar je ooit eerder van had gehoord, het was gewoon een ongemakkelijk gevoel, zeker. Wat gebeurde er daarna nadat u de diagnose kreeg? Heeft hij behandelingen ondergaan? Wat was daarna de tijdlijn?

[00:07:00] Lisa McDaniël: Dus ze zou hem medicijnen gaan geven, wat natuurlijk – zoals bij veel zeldzame ziekten – een gevecht met de verzekering werd. We hebben gevochten tegen de verzekering voor behandelingen voor hem. Uiteindelijk kreeg hij plasmaferese, wat een beetje lijkt op dialyse, maar ze gaan naar binnen en zuiveren het bloed van het antilichaam dat het probleem veroorzaakt. Dus dat had hij, wat hem enorm hielp.

[00:07:23] Hij onderging destijds alle behandelingen die voor NMO beschikbaar waren. Destijds waren er geen door de FDA goedgekeurde behandelingen. Alles werd dus off-label gebruikt. Dus onderging hij al die afwijkende behandelingen. Geen van deze dingen heeft hem echt geholpen. Hij bleef maar terugvallen, na een terugval, na een terugval, en bij elke terugval bleef zijn lichaam achteruitgaan en achteruitgaan.

[00:07:49] We zagen hem evolueren van een gezonde, gelukkige, normale vier en een half jaar oude jongen naar een kind dat niet zo goed kon zien, dat niet langer de videogames kon spelen waar hij van hield zo erg, dat had problemen met lopen. Hij kon niet functioneren als ieder ander kind. Hij kon niet naar school. Zijn leven veranderde compleet.

[00:08:14] En ik denk dat ik hier een beetje vooruit loop, maar toen we probeerden met die diagnose om te gaan, werd ons gezin natuurlijk een beetje in deze donkere ruimte gegooid waar we het niet wisten hoe ik met die dingen moet omgaan of wat ik ermee moet doen, en als ik daarop terugkijk en weet wat ik nu weet, kan ik zien waar onze familie deze rouwperiode heeft doorgemaakt. En ik denk dat dat normaal is bij de diagnose.

[00:08:40] Je treurt om het leven waarvan je dacht dat dat kind het zou krijgen, het leven waarvan je dacht dat je gezin het zou krijgen, omdat het inderdaad verandert. In ons geval veranderde het letterlijk van de ene op de andere dag. We konden niet langer alle evenementen voor onze meisjes bijwonen zoals voorheen. We waren niet eerder bij hun bandconcerten en hun cheerleaderoefeningen, omdat we zoveel tijd besteedden aan het verzekeren dat Colin bij zijn dokters was, dat hij zijn behandelingen kreeg, dat hij zich op zijn gemak voelde, dat hij geen pijn had.

[00:09:11] En ik denk dat gezinnen die verandering in het leven plotseling moeten doorvoeren, het hun eigen rouwproces is, dat, weet je, ieder van ons op een andere manier beïnvloedt. Zoals ik al eerder zei, mijn coping-mechanisme daarin bestaat uit details. Als ik lees en studeer en alle details ken, helpen mijn hersenen me er beter mee om te gaan. Als het voor mij onbekend is, kan ik daar heel moeilijk mee omgaan. De meeste mensen zijn niet zo, sommige wel. Sommige mensen rouwen, en ze nemen de tijd waarin ze huilen en tranen hebben en ze, waarom ik? Waarom is het zo? En dat is oké om dat te doen.

[00:09:49] Ik denk dat mijn familie alle soorten verdriet heeft ervaren toen ze probeerden te leren omgaan met die diagnose en dat verdriet, en elke persoon in mijn familie moest tot zijn eigen besef komen van wat dat voor hen betekende en hoe hun leven veranderde en hoe we van dat verdriet konden overgaan naar nog steeds proberen een functioneel gezin te zijn en het leven te leiden dat we moesten leven.

[00:10:16] Krissy Dilger: Ik denk dat dit zo'n belangrijk onderdeel is dat mensen zich misschien niet realiseren als ze aan een diagnose als deze denken, dat het verdriet dat je noemde over het veranderen van het leven en het anders zijn dan je dacht dat het zou zijn, omdat het heel moeilijk kan zijn om ermee om te gaan . En misschien realiseren mensen zich niet dat dat zo'n groot deel van een diagnose is. Het is niet alleen de diagnose zelf. U zei dus dat uw zoon veel terugvallen had gehad, maar de behandelingen leken dat niet echt te kunnen voorkomen. Vind je het prettig om te praten over wat er daarna gebeurde?

[00:11:03] Lisa McDaniël: Zeker. Toen we eenmaal beseften hoe ernstig de toestand van Colin was, waren we vanuit ons kleine stadje in Zuid-Georgia helemaal naar Birmingham gereden, wat ongeveer zes en een half uur duurde, en die ritten waren buitengewoon zwaar voor Colin. We realiseerden ons dat ons gezin, om de beste zorg voor hem te kunnen blijven krijgen, zijn spullen moest inpakken en verhuizen. We hebben dus veel gedaan tegen, weet je, vooral de wensen van onze oudste dochter; ze was toen een tiener.

[00:11:32] Het was heel moeilijk voor haar om haar spullen in te pakken, haar vrienden achter te laten en naar een andere staat te gaan. Maar dat deed ze wel, dat deden we allemaal, en dat deden we om hem als gezin zoveel mogelijk te helpen. We waren daar ongeveer drie jaar. In die drie jaar hebben ze er alles aan gedaan om Colin te helpen. We hebben zelfs, onze familie, contact opgenomen met de Guthy-Jackson Charitable Foundation, die niet bestond toen Colin voor het eerst werd gediagnosticeerd, maar ontstond nadat hij de diagnose kreeg.

[00:12:01] En ik raakte nauw betrokken bij Guthy-Jackson, ging naar hun patiëntendagen, nam contact op met de artsen die ze hadden, in een poging erachter te komen wat we konden doen om hem te helpen. En enkele van de meest briljante geesten ter wereld hadden een inbreng in zijn zorg. Dr. Ness in Birmingham was erg goed in het luisteren naar die inbreng en het leren van Colin en van de andere artsen.

[00:12:24] Er kwam een ​​moment in 2011 – eind 2011 – waarop we na een lang gesprek met zijn arts beseften dat wat we deden gewoon niet werkte. En ze benaderde ons toen over hospicezorg voor hem. Op dat moment had hij veel pijn. Hij kon nauwelijks zien, hij kon nauwelijks communiceren, hij had moeite met slikken, hij kon niet eten. Hij had geen echte kwaliteit van leven.

[00:12:53] En wat we deden was dat gewoon blijven verlengen door hem behandeling na behandeling te laten ondergaan. Dat werkte gewoon niet. Dus hebben we hem in december in een hospice geplaatst, en het was uiteindelijk een van de beste dingen die we voor hem hadden kunnen doen, omdat ze zijn pijn beter konden beheersen. Hij hoefde niet heen en weer naar de ziekenhuizen. Hij kon thuis zijn en zo goed als hij kon met zijn familie communiceren.

[00:13:19] Onze familie en vrienden konden binnenkomen en bij ons zijn en bij hem zijn en die quality time met hem doorbrengen. Op 29 maart 2012, toen Colin negen jaar oud was, overleed hij. En ja, dat was een hele harde, moeilijke, donkere tijd voor ons gezin. Maar tegelijkertijd was er ook een beetje opluchting in de wetenschap dat hij niet langer met pijn hoefde te leven, en dat hij niet langer hoefde te blijven vechten terwijl hij eigenlijk niets meer had om mee te vechten. Dus daarmee begon natuurlijk een geheel nieuwe reis voor ons en een heel ander soort rouwproces dan de diagnostische reis.

[00:14:09] Krissy Dilger: Ik wil alleen maar zeggen: het spijt me zo voor je verlies, maar ik kan eigenlijk alleen maar zeggen hoe sterk je bent omdat je dit verhaal kunt vertellen en anderen kunt helpen door het te delen. Dus bedankt daarvoor. U zei dus duidelijk dat het omgaan met het verlies van een dierbare een ander proces is dan de diagnose dan de diagnose zelf. Vind je het prettig om te vertellen hoe je in het begin met de diagnose bent omgegaan en hoe je nu staat, weet je, hoe je omgaat met verjaardagen en misschien andere dates die belangrijk zijn geweest in Colin of in je leven?

[00:15:01] Lisa McDaniël: Weet je, teruggaand naar dat moment dat we allemaal in zijn kamer waren en hij daadwerkelijk overleed, denk ik dat ik tot dat moment zoveel hoop had dat iets hem nog zou redden. Er zou iets doorkomen dat hem zou helpen. En op het moment dat hij overleed, veranderde ik van die op details gerichte persoon die gewoon al het mogelijke deed om met de situatie om te gaan en met die diagnose om te gaan, en veranderde ik in deze persoon die plotseling boos en depressief werd.

[00:15:40] En dat hoort natuurlijk allemaal bij de fasen van rouw, maar om je kind zijn hele leven te zien veranderen en hem voortdurend te zien achteruitgaan, ongeacht wat we in de afgelopen vijf jaar hebben gedaan om hem te helpen, was verschrikkelijk . En toen ik eindelijk zag hoe hij daar verlichting van kreeg, hoewel ik blij was dat hij niet langer leed, werd mijn hart uit elkaar gescheurd. Het hart van mijn familie werd verscheurd.

[00:16:11] Dus dat rouwproces was iets waar we allemaal echt mee worstelden en we werden verscheurd om de redenen die ik al heb genoemd, omdat we opgelucht waren voor hem, maar diepbedroefd voor ons en omdat we wisten dat we ' Ik zou hem nooit meer hier op deze aarde zien. Ik denk dat de stadia van rouw ontkenning en woede zijn, onderhandelen, depressie en acceptatie. Ik denk dat ik veel van dat onderhandelen in mijn gedachten heb gedaan voordat hij stierf. Ik kan me niet herinneren dat ik daarna de onderhandelingsfase heb doorlopen. Ik weet nog dat ik dat allemaal al eerder deed.

[00:16:48] 'Oké God, als u hem kunt redden en beter kunt maken, dan ga ik dit doen. Ik ga vechten, ik ga deze gemeenschap helpen, maar ik heb jou nodig om dit te doen. Dus dat onderhandelen vond voor mij plaats vóór zijn dood. Maar nadat hij overleed, begonnen die woede en depressie echt bij mij en bij mijn meisjes, bij mijn man, bij onze uitgebreide familie. Ik ging door een fase waarin ik niet begreep waarom kinderen op zulke wrede manieren mogen lijden en sterven.

[00:17:22] Ik herinner me dat ik heel boos was op – en religie was altijd heel belangrijk voor me geweest. Maar op dat moment was ik zo boos op God dat het moeilijk was om door die woede en depressie heen te komen. Kort nadat Colin stierf – nou ja, het was eigenlijk een paar maanden daarna – was ik van plan naar een NMO-patiëntendag te gaan die Guthy-Jackson elk jaar houdt.

[00:17:54] En mijn bedoeling om dat jaar te gaan was om die gemeenschap vaarwel te zeggen en mijn laatste moment daar te hebben om hen te bedanken voor hun steun, omdat ze mijn familie en Colin enorm steunden. Ze beschouwden hem als hun ‘kleine mascotte’ – zo noemden velen van hen hem. Het was dus mijn bedoeling om daarheen te gaan en iedereen gedag te zeggen als onderdeel van mijn rouwproces om dat deel los te laten. En ik ging daarheen, en het was natuurlijk heel emotioneel; iedereen was erg behulpzaam.

[00:18:22] Maar nadat het voorbij was, sprak ik met een van de leden van de raad van bestuur van Guthy-Jackson. En ze zei tegen mij: "Weet je wat, ik denk dat we een baan voor je hebben als je er klaar voor bent." Dus ik keek haar aan en zei: "Weet je het zeker?" Ze zegt: "Ja, ik denk dat je geweldig zou zijn." En ik zei: "Oké, laten we dan praten." Om een ​​lang verhaal kort te maken, dat heeft mij enorm geholpen om door mijn rouwproces heen te kunnen gaan, omdat ik toen andere patiënten kon helpen en kon pleiten voor mensen in onze eigen gemeenschap met wie ik een hechte band had gekregen.

[00:18:57] En ik denk dat als ik dat niet aan mij had overhandigd - en ik was dankbaar dat dat deel binnenkwam, zodat ik het kon oppakken en een doel en een focus kon hebben om mijn focus weg te leiden van die woede en die depressie en zo. Ik was nog steeds aan het rouwen, maar ik had een focus en een doel dat ik niet meer had nadat Colin overleed. Ja, ik had nog twee kinderen, en ik was hun moeder en heb daar mijn hart en ziel in gestort. Maar ik had nog steeds iets nodig, en ik denk dat als dat niet voor mij zou gebeuren, ik op een heel andere plek zou zijn dan waar ik nu ben.

[00:19:34] Dus dat was een groot deel van mijn rouwreis: het vermogen om op andere mensen in te stromen en andere mensen te helpen. En mensen zeggen dat dat sterk is – dat noem ik helemaal niet sterk. Eerlijk gezegd is dat voor een deel egoïstisch van mijn kant, omdat ik me op andere mensen kon storten en andere mensen kon helpen. Het heeft mij echt geholpen toen ik andere mensen hielp, en als ik dat niet had kunnen doen, zoals ik al zei, zou mijn reis van vandaag heel anders zijn, niet alleen voor mij, maar ook voor mijn familie, omdat ik niet denk dat Ik had heel lang op een plek kunnen komen waar ik positief naar de uitkomst kon kijken.

[00:20:00] Niet dat het positief is dat hij is overleden. Ik zal daar nooit blij of tevreden mee zijn, maar hij raakt mensen vandaag de dag nog steeds. Zijn naam leeft nog steeds voort, en ik neem alles wat ik heb geleerd, en ik kan dat in andere mensen gieten.

[00:20:31] Dankzij de mogelijkheid om in deze gemeenschap te komen en er een pleitbezorger voor te zijn. Dat heeft mij geholpen, dat heeft mijn familie geholpen om ermee om te gaan en te leren dat we hem nooit zullen vergeten. Hij is altijd een deel van ons leven geweest, maar het heeft ons geholpen vooruit te komen in de zin dat we wisten dat zijn naam als iets goeds voort kon leven. Niet alleen in ons leven, maar in de levens van mensen over de hele wereld waarvan we hebben gehoord en die hem misschien nooit hebben ontmoet, maar die ergens van zijn verhaal hebben gehoord.

[00:21:01] Ze volgden zijn CaringBridge-reis die we hebben gedocumenteerd, en het helpt ons zeker om te horen hoeveel hij die mensen met zijn leven heeft geholpen. Wat jubilea en die feestdagen betreft, die dingen zijn natuurlijk, zelfs nu elf jaar later, nog steeds moeilijk. Maar we hebben geleerd kleine stukjes van hem in ons leven op te nemen, en we zullen hem nooit vergeten. Hij is altijd een deel van ons.

[00:21:32] Dus misschien krijgen we met Kerstmis wat speelgoed waarvan we wisten dat hij ervan hield, en doneren we dat aan andere families. Wij doneren ze vooral aan NMO-families en mensen met families met zeldzame ziekten, omdat het financieel lastig is als je een chronisch zieke in huis hebt. Dus we herdenken die verjaardagen graag door die kleine daden te doen waarvan we weten dat hij die geweldig zou vinden, omdat hij een gevende, delende, zorgzame en vreugdevolle persoon was, en we proberen dat voort te zetten.

[00:22:01] We kopen ook kleine versieringen voor zijn kerstboom, die we elk jaar aan onze boom toevoegen. En het belangrijkste, een van de belangrijkste dingen die we doen, is dat Colin ons tijdens de hospicezorg op een dag vertelde dat... Ik bedoel, Colin wist dat hij zou sterven. Dat is het uitgangspunt. Hij wist het al toen hij negen jaar oud was, hij begreep nog niet alles, en we weten niet waarom. Maar hij begreep niet precies hoe dat proces eruit zou zien, maar hij wist in zijn eigen geest dat de dingen waren zoals ze waren, en hij vroeg ons dingen.

[00:22:36] We waren altijd eerlijk tegen hem, voor zover een negenjarige het kon begrijpen. Maar op een dag vertelde hij ons allemaal dat hij, omdat hij niet kon eten, zei: "Op een dag zal ik wel kunnen eten." En hij zei: "Ik weet dat wanneer ik in de hemel kom, Jezus daarboven een blauwe verjaardagstaart voor mij heeft, en ik ga blauwe verjaardagstaart eten." Dus we zijn in zekere zin doorgegaan met datgene waar hij mee begon en dat hij in onze gedachten stopte.

[00:23:01] Dus elk jaar op de verjaardag van zijn overlijden en op zijn verjaardag hebben we blauwe cupcakes of een blauwe taart om ons te herinneren aan die vrolijke persoon die hij was en hoe zelfs in zijn donkerste tijd , hij zocht daarin iets goeds, en hij vond het, en dat heeft ons gezin geholpen om door te gaan.

[00:23:22] Krissy Dilger: Wauw, ik voel me ook emotioneel, ik hoor je er alleen maar over praten. Hij lijkt heel speciaal en we hopen dat hij die blauwe verjaardagstaart daar eet. Dus je hebt gesproken over hoe jij en je gezin ermee omgingen, en het klinkt alsof je echt in deze gemeenschap hebt geïnvesteerd, en dat vind ik gewoon geweldig. Wat zou je willen delen met anderen die misschien iets soortgelijks meemaken als jij en je gezin met Colin hebben meegemaakt?

[00:24:02] Lisa McDaniël: Nou, ten eerste wil ik zeggen dat wat iemand ook mag voelen tijdens deze rouwreis, of het nu verdriet is met een diagnose of verdriet door verlies, wat je ook voelt, het is oké. Dat is heel belangrijk om te weten dat uw gevoelens geldig zijn, en niemand kan u vertellen hoe u zich moet voelen. Niemand kan je vertellen hoe lang dat duurt. Niemand kan je vertellen dat je er overheen moet zijn. Je rouwt op je eigen manier. We doen het allemaal. En hoe lang dat ook duurt, het is oké. Zelfs nu, elf jaar later, treurt onze familie nog steeds. Het is alleen op een andere manier. Die pijn is er. Dat 'hem missen'-gedeelte is er.

[00:24:41] Het is niet zo intens als in die eerste dagen. Het verandert, en dat is wat ik je kan vertellen. Ik kan je garanderen dat die pijn blijft, maar verandert, en op de een of andere manier terechtkomt waar je hem kunt verdragen. Ik heb er geen verklaring voor. Maar leren jezelf in iets te stoppen dat kan helpen die pijn te verzachten en er iets positiefs of iets goeds van te maken, is de manier waarop ons gezin ermee omging en er doorheen kwam. En dat is niet de manier waarop iedereen het doet, maar hoe je het ook doet, zolang het niet schadelijk is voor jou of andere mensen, is dat oké. Wat je ook voelt, het is oké. Laat niemand je iets anders vertellen.

[00:25:23] Krissy Dilger: Hartelijk dank voor het delen van uw verhaal en uw ervaring. Ik weet dat ik iets heb geleerd van dit gesprek. Ik weet zeker dat iedereen die luistert hetzelfde zal voelen. Dus bedankt daarvoor, en ik hoop dat we kunnen blijven praten of deze gesprekken kunnen voeren, omdat ik denk dat ze belangrijk zijn.

[00:25:49] Lisa McDaniël: Zij zijn belangrijk. En ik waardeer de kans om mijn verhaal te delen enorm, maar deel het verhaal van Colin en blijf zijn naam bekendmaken en zijn nalatenschap voortzetten, en ik dank je daarvoor.

[00:26:00] Krissy Dilger: Natuurlijk. Dank aan onze ‘Ask the Expert’-podcastsponsors uit 2023, Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en UCB. Amgen richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden. Amgen gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:26:41] Alexion, AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, en ze streven ernaar ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd voorop staan ​​in hun werk.

[00:27:09] UCB innoveert en levert oplossingen die echte verbeteringen opleveren voor mensen die met ernstige ziekten leven. Ze werken samen met en luisteren naar patiënten, zorgverleners en belanghebbenden in het hele gezondheidszorgsysteem om veelbelovende innovaties te identificeren die waardevolle gezondheidsoplossingen creëren.