Intro: [00:00:00] ABC's van NMOSD is een 10-delige educatieve Podcast-serie om kennis te delen over neuromyelitis optica spectrum stoornis, of NMOSD, een zeldzame recidiverende auto-immuunziekte die bij voorkeur ontstekingen veroorzaakt in de oogzenuwen en het ruggenmerg. ABCs of NMOSD Podcast Series wordt gehost door SRNA, de Siegel Rare Neuroimmune Association en in samenwerking met de Sumaira Foundation for NMO, de Connor B. Judge Foundation en Guthy Jackson Charitable Foundation. Deze educatieve serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:01:00] Hallo allemaal en welkom bij de ABC's van de NMOSD-podcastserie. De podcast van vandaag heeft de titel Complementaire therapieën en NMOSD. ABCs of NMOSD is een 10-delige educatieve podcastserie om kennis over neuromyelitis optica spectrum stoornis te delen. Mijn naam is GG deFiebre van de Siegel Rare Neuroimmune Association, en ik zal deze podcast samen met Chelsey Judge modereren. Chelsey, wil je jezelf voorstellen?

Chelsey Rechter, PhD: [00:01:27] Hallo. Zeker. Dank je, GG. Hallo, ik ben Chelsey. Ik ben een PhD-immunoloog, de zus van Connor – een NMO-patiënt – en ook wetenschappelijk adviseur bij de Connor B. Judge Foundation. En los van mijn rol ben ik ook een medisch-wetenschappelijke liaison met Sanofi-Genzyme, een MS in neurologie, en ik ben erg opgewonden om deze podcastaflevering vandaag samen met GG te hosten.

GG de Fiebre: [00:01:47] Geweldig. Hartelijk bedankt. En deze podcastserie wordt gehost door de Siegel Rare Neuroimmune Association, in samenwerking met de Sumaira Foundation for NMO, de Connor B. Judge Foundation en de Guthy Jackson Charitable Foundation.

[00:02:00] Deze podcast wordt opgenomen en zal beschikbaar worden gesteld op de SRNA-website en kan worden gedownload via iTunes. Deze podcastserie, het ABC van NMOSD, wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.

[00:02:14] Viela Bio is toegewijd aan de ontwikkeling en commercialisering van nieuwe levensveranderende medicijnen voor patiënten met een breed scala aan auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Hun benadering van het ontdekken van geneesmiddelen is gericht op het bieden van gerichte behandelingen voor verbeterde resultaten voor de duizenden patiënten die weinig of geen therapeutische opties hebben. Ga voor meer informatie over Viela naar vielabio.com.

Voor de podcast van vandaag zijn we verheugd dat we worden vergezeld door Dr. Kyle Blackburn, Dr. Cindy Wang en Dr. Ruchika Prakash. Dr. Blackburn is assistent-professor bij de afdeling Neurologie van het UT Southwestern Medical Center in Dallas, Texas. Hij behaalde zijn medische graad aan de University of Kentucky College of Medicine en voltooide zijn residentie neurologie aan UT Southwestern. Daarna voltooide hij een fellowship in neuroimmunologie aan UT Southwestern, waar hij werd opgeleid door Dr. Ben Greenberg. Tijdens zijn fellowship was Dr. Blackburn een James T. Lubin Fellow, en lanceerde hij de Comprehensive Outcome Registry Exploring Transverse Myelitis, of CORE TM-studie, een register dat door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten verzamelt van volwassen en pediatrische patiënten met myelitis transversa en acute slappe myelitis.

[00:03:23] Dr. Cynthia Wang behaalde haar medische graad aan het University of Texas Southwestern Medical Center in Dallas, Texas, en voltooide een opleiding kindergeneeskunde en kinderneurologie in het Mott Children's Hospital, University of Michigan Health System in Ann Arbor, Michigan. Dr. Wang was ook een James T. Lubin Fellow onder het mentorschap van Dr. Benjamin Greenburg. Ze is nu assistent-professor bij de afdelingen Kindergeneeskunde en Neurologie en Neurotherapie aan de UT Southwestern. Haar primaire aandachtsgebied is immuungemedieerde hersenaandoeningen, waaronder ADEM en auto-immune encefalitis. En dan Chelsea, als je Dr. Prakash wilt voorstellen.

Chelsey Rechter, PhD: [00:04:02] Ja, natuurlijk. Dr. Ruchika Rashika Prakash is universitair hoofddocent bij de afdeling Psychologie van de Ohio State University. Ze is gediplomeerd klinisch psycholoog en doet al 15 jaar onderzoek naar leefstijlinterventies en mensen met MS. Ze is de directeur van het Clinical Neuroscience Lab, waar ze samenwerkt met PhD-studenten, niet-gegradueerde studenten en postdoctorale medewerkers om beter te begrijpen hoe fysieke activiteitstraining en mindfulness-meditatie kunnen helpen de cognitie te verbeteren, depressie en angst te verminderen en hersenplasticiteit te beïnvloeden bij personen met MEVR. Ze heeft meer dan 75 collegiaal getoetste tijdschriftartikelen gepubliceerd en haar onderzoek wordt gefinancierd door de National MS Society en de National Institutes of Health. Ze is ook lid van de Psychosocial Wellness Group van de National MS Society en presenteert regelmatig haar onderzoek naar onderwerpen van psychosociaal welzijn aan verschillende publieke doelgroepen. Ze ontving de "Rising Star Designation" van de Association for Psychological Science in 2013 en de Springer Early Career Achievement in Research on Adult Development and Aging van de American Psychological Association in 2016.

[00:05:05] Heel erg bedankt voor iedereen die vandaag bij ons is gekomen.

GG de Fiebre: [00:05:09] Dank je. Dus om te beginnen, denk ik, als ik jullie allemaal zou mogen hebben, zou je dan in het kort willen uitleggen wat complementaire therapie betekent, weet je, in grote lijnen, en dan met betrekking tot NMOSD. Ik zal beginnen met dr. Wang.

Cynthia Wang, arts: [00:05:24] Bedankt. En iedereen bedankt voor het hebben van ons. Met dank aan de SRNA. Ik denk dat deze podcastserie zo informatief is geweest. Ik heb er een paar beluisterd en ik denk dat het geweldig is om het gesprek over het omgaan met deze aandoening een beetje voort te zetten. Dus ja, ik zou zeggen dat complementaire therapie dingen zijn die misschien minder goed bestudeerd of minder evidence-based zijn, maar die, weet je, even effectief kunnen zijn, afhankelijk van de persoon of hun symptomen. Met betrekking tot NMOSD zou ik zeggen dat dat dingen zijn buiten de traditionele of nu, weet je, door de FDA goedgekeurde medicijnen die we hebben, alle drie vorig jaar goedgekeurd, wat echt monumentaal is voor NMOSD, en sommige van de oudere medicijnen die gebruikten we om terugval te voorkomen. En ik denk dat waarschijnlijk de meeste van dit soort therapieën liggen in de trant van, weet je, het verbeteren van welzijn en gezondheid en het verminderen van pijn, het verbeteren van de kwaliteit van leven. En ik denk dat veel van de vragen die we zullen behandelen betrekking hebben op die aspecten, waaronder voeding, de rol van supplementen, verschillende vormen van therapie.

[00:06:24] Dus daar pauzeer ik even. Ik weet dat sommige van de andere gasten waarschijnlijk iets toe te voegen hebben.

GG de Fiebre: [00:06:30] Ja. Dr. Prakash?

Ruchika Prakash, PhD: [00:06:32] Dus, dus voor mij zijn complementaire therapieën echt, zo, wat wordt gedefinieerd door het National Center for Complementary and Integrative Health, namelijk dat wanneer we aan geneeskunde denken en wanneer we aan westerse geneeskunde denken, we hebben vaak de neiging om na te denken over farmacologische interventies. Complementaire interventies zijn dus interventies die naast de westerse geneeskunde worden gebruikt en die de persoon echt benaderen als een integrerend geheel, zodat we ons niet echt concentreren op het verminderen van de symptomen die ze ervaren, maar ook op het verminderen van de symptomen die ze ervaren. het ontwikkelen van de algehele gezondheid en het verbeteren van de kwaliteit van leven van de persoon.

[00:07:12] Dus we pakken cognitieve problemen aan die mensen mogelijk ervaren. We hebben het over problemen met depressie en angst. We hebben het over pijn vanuit een meer holistisch perspectief. Maar ook werken, verder gaan dan het individu en sociale relaties ontwikkelen en een gemeenschap ontwikkelen waardoor de persoon als geheel kan groeien.

[00:07:32] Dus dat is wat ik zou denken als aanvullende therapieën.

GG de Fiebre: [00:07:36] Geweldig. Bedankt. En dan Dr. Blackburn, heb je nog iets toe te voegen?

Kyle Blackburn, M.D.: [00:07:40] Dat zijn allebei behoorlijk goede definities. Dus het is moeilijk om te veel uit te werken. Ik denk dat dat zojuist is benadrukt. We beschouwen de complementaire behandelingen doorgaans als behandelingen die buiten de traditionele farmacologische benadering van de westerse geneeskunde vallen. Het betekent niet dat ze de enige benadering zijn, het betekent alleen dat ze elkaar aanvullen en hand in hand proberen te werken. Specifiek voor NMOSD, zoals Dr. Prakash benadrukte, kunnen dit een hele reeks verschillende maatregelen zijn die kunnen helpen de kwaliteit van leven van een individu te verbeteren.

Chelsey Rechter, PhD: [00:08:15] Ik vind het leuk. Ik vind dat allemaal hele mooie reacties. En ik waardeer dat zeker, en ik denk dat de NMO-gemeenschap dat ook zal doen, dat dit integratieve en additieve benaderingen zijn. En dus duik daar maar een beetje in, enkele van deze complementaire benaderingen die worden gebruikt: acupunctuur en massage. Zijn deze gebruikt bij NMOSD-patiënten, en zo ja, waarvan ik weet dat mensen die gebruiken, maar is er enig onderzoek dat aangeeft dat deze methoden inderdaad nuttig zijn? Dr Prakash. Heb jij hier enig inzicht in?

Ruchika Prakash, PhD: [00:08:45] Dus ik moet zeggen, ik ben geen expert in NMOSD, maar ik heb werk gedaan met mensen met multiple sclerose, en veel van mijn werk was gericht op mindfulness-meditatie. Maar wat ik heb gelezen over massage en acupunctuur, daar heb ik eigenlijk niet veel over gelezen, maar massage, het lijkt erop dat het nuttig zou kunnen zijn bij chronische pijn.

[00:09:08] Als je echter nadenkt over gerandomiseerde controleproeven en als je kijkt naar de werkzaamheidsgegevens van massage voor chronische pijn, lijkt het effect vrij zwak. Dus dat is alles wat ik over deze literatuur heb gelezen, maar ik zal dit overlaten aan Dr. Blackburn en Dr. Wang.

Chelsey Rechter, PhD: [00:09:26] Dank je. Dr. Blackburn of Dr. Wang, heeft u misschien een anekdotische ervaring van sommige NMO-patiënten die op de een of andere manier acupunctuur of massage gebruikten om te helpen?

Cynthia Wang, arts: [00:09:38] Ik kan beginnen met de, ja. Ja, ik denk, weet je, een terugkerend thema in veel van onze antwoorden op deze vragen, het moet een geïndividualiseerd zijn. En soms is de beste manier voor een persoon om te weten of het helpt, het gewoon te proberen en, weet je, het een goede, weet je, consistente poging te doen gedurende een bepaalde tijd waarin je, je geeft die therapie echt een kans.

[00:09:57] Dus ik heb zeker mensen gehad die acupunctuur hebben geprobeerd, of weet je, ik raad zachte massage aan. Ik denk dat chiropractische manipulatie iets is dat potentiële schade kan toebrengen aan de patiënt. Ik heb zeker patiënten gezien die beroertes en andere dingen hebben gekregen door krachtige manipulatie. Maar zachte massage, craniale sacrale massage, ik denk dat myofasciale ontspanning, dit soort dingen zeker bepaalde individuen kunnen helpen, omdat de ziekte van iedereen anders is en mogelijk verschillende delen van uw ruggenmerg heeft aangetast. Uw symptomen van zwakte of pijn kunnen verschillen van de andere, de volgende persoon. Ik denk vaak, mijn, vaak, mijn antwoord is, weet je, het is zeker het proberen waard.

[00:10:36] Het is waarschijnlijk niet schadelijk. Ik denk dat het meer een soort opportuniteitskost is. Is het bijvoorbeeld de tijd en mogelijk de financiële investering waard die u in de therapie zou moeten doen, en bent u bereid dat te doen? Omdat helaas, denk ik, een van de negatieve aspecten is dat, omdat er niet zoveel rigoureuze wetenschappelijke studie van deze behandelingen is, veel ervan niet door de verzekering worden gedekt.

Chelsey Rechter, PhD: [00:10:59] Ik denk dat dat een heel goed punt is. Het kan patiënten erg duur komen te staan. Dr. Blackburn, heeft u daar iets aan toe te voegen?

Kyle Blackburn, M.D.: [00:11:07] Nee. Ik ben het er absoluut mee eens. Ik denk dat als het gaat om zaken als acupunctuur, de algehele wetenschappelijke strengheid gewoon niet is toegepast. We moeten dus de potentiële voordelen ervan afwegen tegen de nadelen ervan voor de individuele persoon. En in het algemeen heb ik, ik heb hier een persoonlijke benadering van gevolgd, met acupunctuur in het bijzonder, dat dit geen therapie is die een hoog risico op schade met zich meebrengt, dus het is redelijk om het te onderzoeken voor ten minste een beperkte proefperiode om te zien of de persoon duidelijke voordelen opmerkt. Ik ben het er uiteindelijk mee eens dat we waarschijnlijk een betere, meer rigoureuze studie van dit soort maatregelen nodig hebben, zodat verzekeraars bereid zouden kunnen zijn om ze te dekken als we een voordeel vinden.

[00:11:53] Maar uiteindelijk zijn we er nog niet helemaal. Op het gebied van masseren. Ik denk dat ik een aantal patiënten heb gehad die naar hen toe gingen, massage kregen en zeiden dat ze wat tijdelijke verlichting krijgen. En zeker toen Dr. Wang het had over zaken als myofasciale release, is een andere techniek die ik patiënten heb laten gebruiken en anekdotisch rapporteer voordeel.

[00:12:12] Dus ik denk dat op individueel niveau, als dit dingen zijn waar je nieuwsgierig naar bent en er toegang toe hebt, het redelijk is om na te streven.

Chelsey Rechter, PhD: [00:12:19] Heel erg bedankt, jullie allemaal, daarvoor. En Dr. Wang bracht de chiropractische techniek ter sprake en de mogelijke schade die het kan toebrengen aan patiënten. Bespreekt een van u, Dr. Wang, Dr. Blackburn, chiropractie, een chiropractor met uw NMO-patiënten, en zo ja, welk doel zou een chiropractor dienen voor iemand met NMO?

Kyle Blackburn, M.D.: [00:12:42] Ik vind het niet erg om erin te springen. Dus over het algemeen merk ik dat de manier waarop ik over chiropractische manoeuvres hoor, is dat patiënten naar me toe komen die het al hebben meegemaakt, of gewoon vragen, informeren naar Het. En zeker Dr. Wang brengt een gegronde zorg naar voren die elke neuroloog zal uiten, dat met name agressieve manipulatie van de nek, er een risico is op beschadiging van slagaders die in de nek lopen en de hersenen voeden. Dus iedereen maakt zich grote zorgen over het risico op een beroerte. En ik denk dat elke neuroloog die patiënt in het ziekenhuis heeft gehad waar ze een manoeuvre hadden en vervolgens beroertes kregen.

[00:13:20] Dus, dus we zullen natuurlijk altijd heel erg op onze hoede zijn als het gaat om nekmanipulatie. Voor manipulatie van de onderste extremiteit sta ik iets meer open om daarover te horen. Als iemand behoorlijk wat rugpijn heeft, denk ik dat er mogelijk een rol kan zijn. Ik wil er altijd zeker van zijn dat ze met iemand gaan die een redelijk goede reputatie heeft.

[00:13:42] Ik moedig ze altijd aan om een ​​beetje meer in de persoon te kijken, omdat bepaalde, bepaalde mensen dit al heel lang doen. Ervoor zorgen dat je met een ervaren beoefenaar gaat, is altijd een goede zaak. Maar ja, als het gaat om zaken als lage rugpijn, ischias, kan daar een rol spelen, maar ik hou zeker van Dr.

[00:14:02] Wang en heel, heel voorzichtig rond de nek.

Chelsey Rechter, PhD: [00:14:05] Dank je. Dat waardeer ik. Dr. Wang, heeft u nog iets toe te voegen, of heeft u het gevoel dat al uw punten zijn behandeld?

Cynthia Wang, arts: [00:14:10] Nee, ik denk dat dat absoluut een perfect antwoord was. Ik denk, weet je, nogmaals, gewoon een beetje teruggaan naar het soort, weet je, de calculus hiervan ben jij, je wilt graag alle winst maximaliseren die je kunt halen uit dingen waarvan bekend is dat ze goed zijn, jij weten, goed bestudeerd, goed bewezen en vaak dekt de verzekering gelukkig sommige van die therapieën.

[00:14:29] Dus als iemand een onderzoek heeft gedaan, weet je, misschien een fysiotherapeut die veel van dezelfde soorten kan doen, zoals handmatige technieken, stretching, oefenregimes, dan zou ik zeker proberen, weet je, zoals vul, vul je, je weet wel, je, je schat aan informatie en zorg van die bewezen, of in ieder geval meer bewezen aspecten van ons gezondheidszorgsysteem.

[00:14:51] En als dat dan gewoon ontbreekt, je niet het antwoord of de verbetering krijgt waar je op hoopt, misschien op dat moment die dingen onderzoeken en ervoor zorgen dat het op een veilige manier.

Chelsey Rechter, PhD: [00:15:02] Dank je. Dat waardeer ik. En dan kunnen we verder, tenzij Dr. Prakash, heeft u iets toe te voegen?

Ruchika Prakash, PhD: [00:15:09] Ik niet.

Chelsey Rechter, PhD: [00:15:10] Dank je.

GG de Fiebre: [00:15:10] Oké, geweldig. Allemaal heel erg bedankt. We krijgen dus veel vragen over vitamines of andere supplementen. Zijn er vitamines of supplementen die worden aanbevolen voor mensen met NMOSD om te nemen? Weet je, veel mensen met NMOSD gebruiken mogelijk medicijnen, zoals bijvoorbeeld rituximab. Zijn er specifieke supplementen die worden aanbevolen voor mensen die een of andere vorm van immunosuppressie hebben, of ook supplementen die vermeden moeten worden? Dr. Blackburn, als u wilt beginnen.

Kyle Blackburn, M.D.: [00:15:41] Natuurlijk. En, en als een soort inleiding tot vitamines, denk ik dat het eerste waar het op aankomt als het gaat om het werken met de neuroloog of degene die je medicijnen voorschrijft met betrekking tot vitamines, ervoor zorgen dat we weten of je een supplement neemt zoals een vitamine en soort monitoring van bepaalde niveaus van vitamines. Dus de reden daarvoor is dat bepaalde vitamines in overmaat bepaalde problemen in het zenuwstelsel kunnen veroorzaken, en daar kunnen we nog wat meer over praten. Maar het eerste deel van de vraag, weet je, specifieke vitamines voor, voor NMOSD. Het bewijs is waarschijnlijk niet zo robuust als voor een ziekte als multiple sclerose, maar er bestaat enige bezorgdheid dat patiënten met ziekten zoals NMOSD misschien vitamine D-tekort hebben.

[00:16:32] Dus ik denk dat het over het algemeen een zeer veilige aanbeveling is om uw vitamine D-spiegels te laten controleren bij uw artsen en te overwegen om dat zo nodig aan te vullen. Er wordt gesuggereerd dat vitamine D een rol kan spelen bij de gezondheid van het immuunsysteem, en ik denk dat het heel redelijk en veilig is om te doen zolang de niveaus in de loop van de tijd worden gecontroleerd. In zeldzame gevallen komt iemand mogelijk niet in aanmerking voor vitamine D-therapie als hij of zij een voorgeschiedenis heeft van calciumproblemen of een voorgeschiedenis van uitgebreide nierstenen. Maar voor het grootste deel zullen de meeste mensen dat wel doen. Dat gezegd hebbende, hebben megadoses vitamine D in zeer, zeer zeldzame gevallen toxiciteit veroorzaakt bij bepaalde patiënten.

[00:17:14] Er kan dus teveel van het goede zijn. Dus we moeten wel, daarom raad ik altijd aan om iemand die niveaus in de loop van de tijd te laten volgen. Als je binnen een kluis blijft, de generaal adviseerde 5,000 tot XNUMX eenheden per dag, zul je waarschijnlijk nooit in de problemen komen, maar het is goed om iemand te hebben die die niveaus in de gaten houdt.

[00:17:31] Dat is waarschijnlijk de, de vitamine waarvan ik kan zeggen dat we waarschijnlijk het sterkst voelen dat de meeste mensen het gebruiken. Er zijn andere, en uw artsen kunnen zeker controleren op zaken als vitamine B12-tekort of vitamine B6-spiegels. Als u andere symptomen ervaart die, alleen om te zien of er iets is dat ze moeten versterken, specifiek voor die symptomen zijn. En, specifiek met de B6-niveaus, heb ik een paar mensen die zien nemen omdat ze hebben gehoord dat het goed kan zijn voor het zenuwstelsel, maar dat een teveel aan B6 zelfs wat pijn en neuropathie kan veroorzaken. Je moet er dus voor zorgen dat je het goed doet. Ik denk dat zolang je met je doktoren werkt en iemand de niveaus elk jaar of zo laat controleren, het onwaarschijnlijk is dat je in de problemen komt.

GG de Fiebre: [00:18:17] Heel erg bedankt voor dat overzicht. En Dr. Wang, heeft u iets toe te voegen of enige vorm van anekdotische ervaring, ook met het werken met patiënten met NMOSD?

Cynthia Wang, arts: [00:18:26] Ja. Ik denk dat Dr. Blackburn helemaal gelijk heeft. Veel hiervan is geëxtrapoleerd uit andere aandoeningen waarbij wordt gedacht dat het immuunsysteem een ​​rol speelt, namelijk multiple sclerose.

[00:18:35] Over het algemeen probeer ik het vitamine D-gehalte ergens tussen de 50 en 20 te krijgen. En dus denk ik dat het altijd goed is voor de patiënt om te weten wat hun vitamine D-spiegel was, omdat ik denk dat veel eerstelijnszorgverleners zullen denken, weet je, een 30 tot XNUMX is prima. En ik denk, weet je, een hoger niveau kan, weet je, het immuunsysteem ondersteunen, weet je, regulering en functie.

[00:18:58] Dus ik zou zeker onderschrijven dat bij veel andere ziekten, inflammatoire darmaandoeningen, zelfs bij COVID, hogere niveaus van vitamine D enigszins beschermend lijken te zijn tegen een soort disfunctioneel of afwijkend immuunsysteem antwoord. Ik voeg eraan toe, ik zou eraan willen toevoegen dat ik vaak, weet je, ook een idee krijg van het dieet van de patiënt, want als het iemand is die dat gewoon niet eet, genoeg, genoeg van die voedingsstoffen of vitamines binnenkrijgt via onze voeding, denk ik een multivitamine is prima. En je kunt daar zeker geen kwaad uit halen. En dan denk ik dat visolie, omega-3-vetzuren, alfaliponzuur, een soort van de bouwstenen van, weet je, myeline en andere, weet je, soort neuroprotectieve, antioxidant-achtige vitamines, minder snel schade aanrichten.

[00:19:44] Ik word een beetje sceptischer als het, weet je, een beetje wordt gebrandmerkt als, weet je, dit magische wondermiddel om alle auto-immuunproblemen op te lossen. En weet je, alleen de speciale formulering van een bepaald bedrijf, die veel geld kost. Weet je, het zal de, de, de oplossing zijn voor je problemen. Maar ik denk, weet je, alles wat je kunt krijgen van een grote kistenwinkel waar het een gerenommeerd merk is en je neemt het zoals aanbevolen, in overleg met je arts, ik denk dat er waarschijnlijk niet al te veel kwaad is dat kan worden gedaan en mogelijk iets goeds.

GG de Fiebre: [00:20:17] Geweldig. Bedankt. En we zullen, we zullen zometeen in voeding duiken en wat meer details, maar voor nu zal ik het teruggeven aan Chelsey.

Chelsey Rechter, PhD: [00:20:23] Dank je. Dus als we de focus houden op vitamines en degene die we voorstellen of overwegen voor NMOSD-patiënten, hoe zit het dan met potentiële vitamines die schadelijk kunnen zijn voor het immuunsysteem, vooral als patiënten immunosuppressieve medicatie gebruiken?

[00:20:39] Ik denk dat sommige mensen zich zorgen maken over het stimuleren van je immuunsysteem en het veroorzaken van een terugval. En ik dacht dat we misschien eerst konden definiëren wat we bedoelen met boost. Ik denk dat als immunoloog, juist, we er niet echt van houden om ons immuunsysteem te stimuleren door vitamines te nemen. Ik denk dat jullie, zowel dr. Wang als dr. Blackburn, heel goed hebben gesproken over die immuunregulatie en balans.

[00:21:02] Maar hoe definieert u in uw klinische praktijk dat woord boost en hoe bespreekt u dit onderwerp met uw patiënten?

Cynthia Wang, arts: [00:21:09] Ja. Ja. Ik denk dat ik dezelfde gedachten had toen ik naar die vraag keek. Ik denk dat het ding met het immuunsysteem, het zenuwstelsel, is dat ze zulke complexe systemen zijn dat het moeilijk is om te weten. Het is moeilijk voor te stellen dat iets het dramatisch kan veranderen. Maar ik denk dat, om in te gaan op wat Dr. Blackburn en ik zeiden, we weten dat bepaalde vitamines in overmaat giftig kunnen zijn, namelijk vitamine B6. Ik denk dat mensen vitamine C associëren met, weet je, een soort versterking van het immuunsysteem. Ik weet niet genoeg over die literatuur om een ​​specifieke opmerking te maken. Ik, ik zou niet aanraden dat mensen gewoon vitamine C gaan kopen, je weet wel, de medicatie vitamine C en dat gewoon de hele tijd innemen.

[00:21:51] Ik denk, weet je, zelfs onbestudeerd, dat voorspelt logischerwijs niet veel goeds voor mij, maar ja, ik denk dat we gewoon zoveel geluk hebben dat, althans op het gebied van NMOSD, er zulke zijn , weet je, effectieve, goed bestudeerde behandelingen die ja, ik denk, weet je, alles daarbuiten, ik denk dat ik denk dat je gewoon een gesprek met je beoefenaar nodig hebt over, weet je, wat de voordelen en de risico's kunnen zijn.

Chelsey Rechter, PhD: [00:22:20] Helemaal mee eens. Ik waardeer die, dat, die inzichten, Dr. Wang. Ik ken een beetje van een deel van de opkomende wetenschap of gegevens achter vitamine C, uiteraard zoals veel interesse, natuurlijk, aan het begin van de pandemie, evenals zink. En er is wat losse of zwakke wetenschap met het nemen van vitamine C en zink om mogelijk het herstel van verkoudheid te versnellen, maar ter zake, dat is het op zeer korte termijn versus op lange termijn. En dan denk ik dat een goed punt is dat vitamines niet op dezelfde manier door de FDA worden gereguleerd als medicijnen zoals goedgekeurde NMO-behandelingen. En ik denk dat dat ook door patiënten moet worden overwogen en, weet je, gewoon om dat in gedachten te houden. Dr. Blackburn, heeft u nog iets toe te voegen?

Kyle Blackburn, M.D.: [00:23:04] Nee, ik denk dat je het ook behoorlijk goed hebt behandeld. De, ja, telkens als ik iets zie dat wordt bestempeld als een immuunversterker, is de wetenschapper in mij een beetje sceptisch over wat dat zou kunnen betekenen. Zoals je al zei, is er misschien een rol voor vitamine C en zink bij een kortdurende infectie. Afgezien daarvan is het vrij moeilijk te zeggen dat we veel gegevens hebben om dat te ondersteunen.

[00:23:26] Maar ik denk niet dat er enige schade is, enige schade die u zal overkomen van de kant van het immuunsysteem. Veel van de vitamines of mineralen, ik denk dat de specifieke vragen waarschijnlijk zeggen dat als ik probeer mijn immuunsysteem te versterken, nietwaar, zal dat schadelijke effecten veroorzaken met mijn immunosuppressivum?

[00:23:43] En ik, ik denk niet dat er waarschijnlijk enig kwaad is.

Chelsey Rechter, PhD: [00:23:47] Dank je. En Dr. Wang had het eerder over voeding gehad, want wat heeft ons eten ons te bieden? Veel bronnen van vitamines natuurlijk. En natuurlijk zijn er heel veel vragen over de rol van voeding en immuunziekte, inclusief NMO. Dus voor alle panelleden, wie als eerste wil beginnen, zijn er specifieke aanbevelingen of gegevens die een bepaald dieet ondersteunen?

Kyle Blackburn, M.D.: [00:24:13] Het is een, het is een goede vraag. Dus ik kan alleen spreken van wat ik heb gezien. En soms spreek ik hierover in termen van soort neurologische ziekte in het algemeen en hersengezondheid in het algemeen. En ik denk niet dat een specifiek dieet als iets naar voren is gekomen. Als een bijzondere favoriet denk ik dat er algemene thema's zijn over wat een gezond dieet is.

[00:24:35] Veel daarvan zijn dingen die we in het algemeen al weten, denk ik, namelijk minder bewerkte voedingsmiddelen die meer fruit en groenten in het dieet duwen, meer vezels. Dat is zeker een gemakkelijke aanbeveling voor mensen die mogelijk een darmstoornis hebben. Vezels kunnen helpen bij een regelmatige stoelgang. En ervoor zorgen dat u met dat dieet een gezond gewicht behoudt, is zeker nuttig. Er is steeds meer onderzoek naar de rol van het microbioom en mogelijk de rol die wat je eet speelt in de darmbacteriën, dat microbioom, en de mogelijkheden voor hoe dat het immuunsysteem en auto-immuunziekten kan beïnvloeden.

[00:25:15] En hoewel we allemaal erg enthousiast zijn over dat werk, is het moeilijk om definitieve conclusies te trekken over wat we mensen daarover moeten vertellen. Ik kan je niet vertellen dat je een pil moet nemen of kaas moet snijden en dat dat een groot deel van je immuunsysteem of je auto-immuunziekte zal herstellen. Dus voor mensen die nieuwsgierig zijn naar doen, dingen uit hun dieet schrappen en proberen te zien of dat enig voordeel voor hen oplevert, zeggen we over het algemeen dat ze het op een systematische manier moeten doen zoals we zouden doen, als we zelf iets zouden bestuderen, houden alle andere dingen constant en probeer iets te elimineren. Als dat koolhydraten zijn, als dat gluten zijn, wat je ook kiest om te doen. En probeer het eens uit en kijk hoe het gaat. En als u denkt dat er een waargenomen voordeel is, kunt u daarmee doorgaan.

[00:26:00] Maar op dit moment, denk ik in het algemeen, heb ik niet, behalve het aanbevelen van een gezond hartdieet, dezelfde dingen waarover je hoort, zoals een mediterraan dieet, meer vis, meer groenten en meer fruit, dat soort dingen. Ik denk niet dat ik een specifiek voedsel heb dat ik moet vermijden of een specifieke voedselgroep die ik sterk zou vermijden.

Chelsey Rechter, PhD: [00:26:19] Dank u, Dr. Wang als clinicus, heeft u nog iets toe te voegen?

Cynthia Wang, arts: [00:26:23] Nee, ik denk dat dat er zeker veel zijn. Geweldige informatie die Dr. Blackburn heeft verstrekt. En ik vertel mijn patiënten soortgelijke dingen. En ik denk, weet je, misschien nogmaals, zoveel hiervan is geïndividualiseerd dat misschien als iemand, je weet wel, moeite zou doen om zijn dieet te onderzoeken, dan zou proberen een logboek bij te houden van wat ze zijn eten en kijken of er patronen naar boven komen, weet je, als zuivel of gluten of iets specifieks leidt tot meer vermoeidheid of pijn of zwakte, dan is het voor jou heel logisch om te proberen die voedingsmiddelen te vermijden en te kijken of dat je helpt . Weet je, minder bewerkte voedingsmiddelen, meer plantaardige diëten lijken te zijn, wat is soort, weet je, ondersteund door, door de wetenschap. Maar ik denk dat het heel belangrijk is dat mensen weten dat, weet je, ik denk dat voeding heel moeilijk is om heel snel te veranderen.

[00:27:12] Dus ik denk dat mensen die zijn begonnen met een zeer, je weet wel, aanzienlijke snelle verandering in wat ze eten, misschien enige verbetering zien, maar het is niet duurzaam. Dus ik denk dat het erg belangrijk is om kleine veranderingen aan te brengen waarvan je denkt dat je ze op de lange termijn kunt doen.

Chelsey Rechter, PhD: [00:27:30] Geweldig. Bedankt. En dan Dr. Prakash, heeft u nog iets toe te voegen of een ander perspectief?

Ruchika Prakash, PhD: [00:27:36] Natuurlijk. Ik denk dat ik, wat ik zou willen zeggen, is dat de National Institutes of Health veel middelen onderzoeken of investeren op het gebied van voedingswetenschappen. Dus ik denk dat we de komende 10 jaar heel veel gegevens zullen hebben over verschillende soorten diëten en hun impact op verschillende chronische aandoeningen.

[00:27:56] Vanaf nu is er zeer beperkt onderzoek naar verschillende diëten, of het nu het mediterrane dieet of het paleolithische dieet of het keto-dieet is, en hoe dit auto-immuunziekten beïnvloedt. Het sterkste bewijs is voor een mediterraan dieet dat de cardiovasculaire gezondheid verbetert. En ik denk dat dat herhaaldelijk is aangetoond, maar er is zeer beperkt bewijs voor auto-immuunziekte. Excuseer me, er is zeer beperkt bewijs voor auto-immuunziekten.

Chelsey Rechter, PhD: [00:28:26] Dank je. En ik heb slechts één vervolgvraag omdat ik weet dat het erg trendy is op sociale media of verschillende groepen binnen de auto-immuungemeenschap en dat is het snel nabootsende dieet. En als jullie daar nog iets aan toe willen voegen?

Cynthia Wang, arts: [00:28:41] Is, is dat het, soortgelijke periodieke vastendieet?

Chelsey Rechter, PhD: [00:28:44] Ja, ik denk dat er veel verschillende opvattingen over zijn. Of je nu binnen een bepaalde tijd eet, zoals je eet binnen een tijdsbestek van 8 tot 12 uur, of je vast twee dagen per week weet je, er zijn veel verschillende opvattingen hierover, maar het lijkt alsof het overal opborrelt.

Cynthia Wang, arts: [00:28:59] Oké. Ja. Ik moet toegeven dat ik die literatuur niet zo goed ken, dus ik kan er niet mee praten. Weet je, ik denk dat wat we leren over het microbioom is dat misschien, weet je, de populatie van de bacteriën in je darmen een rol kan spelen bij immuniteit, in, weet je, neurochemicaliën die je bent, die je ' opnieuw blootgesteld aan.

[00:29:19] Dus. Ik kan niet echt over details spreken, maar ja, ik ben dankbaar dat er veel onderzoek is, veel interesse in deze gebieden en hopelijk, weet je, over een paar jaar zullen we in staat zijn om wat beter te bieden begeleiding.

Chelsey Rechter, PhD: [00:29:34] Dank je. En ik zal het doorgeven aan GG.

GG de Fiebre: [00:29:37] Natuurlijk. Bedankt. We hebben dus ook veel vragen gekregen, vooral omdat medische marihuana in verschillende staten legaal is geworden over medische marihuana en of het kan helpen bij pijn of andere symptomen zoals spasticiteit, bijvoorbeeld bij mensen met NMOSD . Is hier al onderzoek naar gedaan? Een bepaalde soort die misschien beter is dan de andere? En hoe zit het dan met het gebruik van CBD olie of CBD lotion? Dr Wang.

Cynthia Wang, arts: [00:30:05] Ja, weet je, ik heb hier een beetje naar gekeken ter voorbereiding van de podcast. Er zijn enkele studies, weet je, ze zijn allemaal, ze zijn relatief klein, maar in ieder geval hebben sommigen ontdekt dat in ieder geval degenen die ze gebruiken in hun studies, die waarschijnlijk, weet je, zijn doorgelicht door de mensen die de studie, waren veilig en werden goed verdragen en kunnen een rol spelen bij het verlichten van pijn, spasticiteit en slaapstoornissen.

[00:30:28] Dit zijn eigenlijk MS, sorry, multiple sclerose-gegevens. Ik heb niets specifieks binnen NMOSD gevonden. Ja, ik denk nogmaals, het wordt een soort van vraag binnen soortgelijke dingen die niet goed gereguleerde nutraceuticals zijn en CBD is waarschijnlijk een van die, naar mijn mening, dat er veel variatie kan zijn in, weet je, wat er eigenlijk in zit, in die stoffen. Binnen mijn vakgebied van pediatrische neurologie is CBD door de FDA goedgekeurd voor bepaalde epilepsieën en voor die epilepsieën die gedekt zouden kunnen worden. Maar ik denk dat het de vraag is, is het echt effectief? Is het effectief voor alle mensen? En dan, zal het een financiële last vormen als, weet je, als het, zelfs als het je helpt om dat vol te houden?

[00:31:12] Dus ik denk dat dat enkele van de vragen zijn die oprijzen. Maar voor zover ik weet, is het niet specifiek bestudeerd met betrekking tot NMOSD.

GG de Fiebre: [00:31:21] Geweldig. En Dr. Blackburn, nog aanvullende opmerkingen of patiëntervaringen?

Kyle Blackburn, M.D.: [00:31:27] Natuurlijk. Dus ik ben blij om wat meer commentaar te geven. Dus daar hebben mensen gekeken naar de rol van marihuanaproducten. En dan is er een verscheidenheid van hen. Sommigen van hen zijn sprays. Sommigen van hen inhaleren, inhaleren cannabis. Kijkend naar de rol van THC- en CBD-bevattende producten, met name bij het beheersen van pijn en spasticiteit, zijn er, er is een signaal in onderzoeken van de afgelopen jaren dat er enige invloed kan zijn op pijn, neuropathische pijn, maar ze zijn niet erg groot of rigoureus in de NMOSD-wereld of de neuro-immunologiewereld in het algemeen zou ik zeggen.

[00:32:08] Daar, interessant genoeg, als het gaat om spasticiteit, hebben ze dat ook specifiek bestudeerd. En er is eigenlijk een therapie genaamd Nabiximols, een soort op cannabinoïden gebaseerd product dat in het VK is goedgekeurd voor spasticiteit en MS en dat momenteel wordt bestudeerd in klinische onderzoeken in de Verenigde Staten.

[00:32:29] Dit is dus een gereguleerd product dat speciaal wordt vervaardigd voor spasticiteit. Ik vermoed dat we na verloop van tijd andere specifieke therapieën of andere potentiële medicijnen zullen zien die hetzelfde pad gebruiken en hun rol bij pijn onderzoeken. We moeten gewoon zien wat de onderzoeken laten zien.

[00:32:49] Ik waarschuw mensen altijd wanneer ze overwegen om zelf cannabis te gebruiken of een CBD-bevattend product of een THC-bevattend product van een bepaald type, zo ongeveer een paar dingen. Een daarvan is dat wanneer ze naar deze onderzoeken kijken, ze zien dat ongeveer 10% van de mensen een aantal bijwerkingen heeft. En sommige hiervan zijn eigenlijk symptomen die onze patiënten met NMOSD vrij vaak ervaren, waarbij de grootste enkele van de belangrijkste cognitieve problemen zijn.

[00:33:17] Dus problemen met hun denken en geheugen ervaren problemen met denken en geheugen en vermoeidheid. Beiden staan ​​behoorlijk hoog op de lijst. Dus ik denk dat het belangrijk is om daar rekening mee te houden wanneer je dit soort producten gaat gebruiken. Uiteindelijk denk ik dat het het beste is om uw artsen ook op de hoogte te houden van wat u doet.

[00:33:36] Ik denk niet dat een arts neerkijkt op iemand die op zoek is naar een medicijn om te proberen te helpen met pijn of spasticiteit. Maar ons op de hoogte houden van wat u in dat opzicht doet, is enorm nuttig. En we stellen het zeker op prijs om ook uw ervaring te horen.

Chelsey Rechter, PhD: [00:33:52] Dank je. We gaan van dat erg hot topic naar een ander hot topic gaan, denk ik. En iets waarvan ik denk dat patiënten dat misschien wel zijn, of ook een goede afhaalmaaltijd, namelijk lichaamsbeweging, oefeningen met weinig impact, patiënten met NMOSD helpen. Ik heb, weet je, veel verschillende krantenkoppen en wetenschappelijke artikelen gezien die verband houden met verschillende soorten oefeningen, waaronder low-impact aerobe oefeningen, yoga, aquatherapie.

[00:34:20] Misschien beginnen we met een deel van het onderzoek dat dit zou kunnen ondersteunen. Dus Dr. Prakash, wat kunt u ons vertellen over lichaamsbeweging?

Ruchika Prakash, PhD: [00:34:29] Natuurlijk. Dus oefentraining, ik heb het gevoel dat het een van die interventies is geweest, vooral als je nadenkt over aanvullende interventies, die het meest is onderzocht in de context van verschillende klinische aandoeningen.

[00:34:43] En ik denk dat er voor het grootste deel veelbelovende ondersteuning is voor oefentraining om een ​​aantal verschillende meetwaarden, meetwaarden van symptomen, te beïnvloeden. Een deel van het werk dat we hebben gedaan, heeft bijvoorbeeld gekeken naar hoe lichaamsbeweging de verwerkingssnelheid en het werkgeheugen kan beïnvloeden bij personen met multiple sclerose.

[00:35:04] En we hebben een proef die momenteel wordt gefinancierd door de National Multiple Sclerosis Society, waar we kijken naar de effecten van eenvoudige, laagintensieve fysieke activiteitstraining, en hoe dat het werkgeheugen beïnvloedt bij personen met meerdere sclerose. Onze voorlopige resultaten laten zien dat mensen die dat wel zijn, een hoger niveau van fysieke activiteit hebben, dus fysieke activiteit omvat het hele spectrum van activiteiten die u zou kunnen doen. Dus dit kunnen oefeningen met een lage intensiteit zijn, toch? Of geen oefeningen doen, maar fysieke activiteit met een lage intensiteit, wat betekent dat u meer naar plaatsen loopt in plaats van uw auto te nemen, of als u uw auto neemt, parkeert u uw auto echt verder weg van de supermarkt, zodat je neemt meer stappen naar, helemaal tot matige intensiteitsoefeningen, iets dat je hartslag omhoog brengt in het matige, matige intensiteitsbereik. En dan echt krachtige intensiteitsoefeningen die je zou doen op een elliptische trainer of een loopband.

[00:36:02] Van al deze oefeningen, inclusief oefeningen met een lage intensiteit, is aangetoond dat ze gunstig zijn voor wat cognitief functioneren wordt genoemd, of gewoon voor het denkvermogen van je hersenen. We weten ook, niet in, ik denk dat er ook werk is gedaan met MS-patiënten, maar dat lichaamsbeweging ook kan helpen de symptomen van depressie te verminderen.

[00:36:22] En ik weet dat psychiatrische stoornissen, vooral kwesties van depressie en angst, verhoogd zijn bij NMO-patiënten. Dus oefentraining is ook effectief gebleken in, in, in dat domein.

Chelsey Rechter, PhD: [00:36:35] Dank u, dr. Prakash. Waardeer dat echt. Dr. Wang, dr. Blackburn, sorry, kunt u enig klinisch perspectief bieden of aanbevelingen of ervaringen die u met patiënten hebt gezien?

Kyle Blackburn, M.D.: [00:36:48] Ik denk absoluut dat lichaamsbeweging waarschijnlijk een van de gemakkelijkste dingen is die we kunnen aanbevelen van alle interventies die we een patiënt zouden aanbevelen, omdat we weten hoe heilzaam het is voor jou, je hart en, en je lichaam en het geheel, zelfs als je aanzienlijk moet veranderen, zoals Dr. Prakash het had. Zelfs eenvoudige maatregelen voor lichaamsbeweging kunnen een enorme impact hebben op het hart en alleen op je algehele conditie, waarvan ik, waarvan ik geloof dat het ook een algehele impact zal hebben op je algehele welzijn.

[00:37:21] Zeker kijkend naar de algehele gezondheid van de hersenen, denk ik dat het heel gemakkelijk aan te bevelen is, zoals Dr. Prakash zei, lagere verlaagde percentages die helpen bij depressieve symptomen, mogelijk met ook positieve effecten op de cognitieve functie ook. Zeker een van de meest effectieve behandelingen voor vermoeidheid bij patiënten is ook een teken van een gradueel oefenprogramma geweest.

[00:37:46] Dus het is een van die laaghangende vruchten waarvan ik denk dat iedereen het kan en zou moeten doen om zijn leven te verbeteren.

Chelsey Rechter, PhD: [00:37:54] Geweldig. Bedankt. Ik waardeer dat echt. Voordat we verder gaan, Dr. Wang, nog iets toe te voegen?

Cynthia Wang, arts: [00:38:00] Nee, ik ben het eens met de andere panelleden. Ik denk, weet je, soms lijkt lichaamsbeweging zo'n, weet je, overweldigend iets dat, weet je, vooral als je te maken hebt met chronische pijn en vermoeidheid en je bent misschien niet mobiel genoeg, dat kan gewoon een heel grote opdracht lijken , maar ik denk dat je het misschien met je arts moet bespreken, om een ​​idee te krijgen van wat je kunt doen en misschien uit te zoeken wat, onder begeleiding van een fysiotherapeut, je weet wel, wat haalbaar is. Wat, wat zijn goede, weet je, haalbare doelen.

[00:38:34] Hoe kunt u doelen stellen voor het verbeteren of verhogen van uw duur of intensiteit van uw training. Ik denk dat het gewoon een goede plek is om te beginnen en misschien, weet je, ik denk dat lichaamsbeweging veel verschillende dingen kan zijn voor verschillende mensen, maar aan het einde van de dag, als je je hartslag kunt verhogen, zweet kunt opbouwen, het kan, het kan van alles zijn. Dus ik denk dat ik probeer creatief na te denken over manieren die je boeien en, weet je, je vreugde brengen, of dat nu is, je weet wel, muziek introduceren in je trainingsroutine, weet je, iets anders doen terwijl je aan het trainen bent. Ik denk dat hoe meer je kunt voortbouwen op andere dingen die je leuk vindt en ook die oefening krijgt, hoe beter, en nogmaals, duurzamer die activiteit kan zijn.

Chelsey Rechter, PhD: [00:39:17] Heel erg bedankt.

GG de Fiebre: [00:39:18] Ja. Bedankt. En zo kregen we toch een vraag over Reiki. Heeft dit, is dit een hulpmiddel dat nuttig is voor mensen met NMOSD, zijn er voordelen of risico's, of heeft een van uw patiënten deze specifieke techniek gebruikt?

[00:39:32] Dr. Wang, als u wilt beginnen.

Cynthia Wang, arts: [00:39:35] Ja, ik moest het opzoeken, want ik heb er wel eens van gehoord, maar wist er eigenlijk niet veel vanaf. En als een soort van, weet je, ik wil geen gebroken plaat zijn, veel van deze dingen zijn niet goed bestudeerd. Maar ik denk dat wat interessant zou kunnen zijn aan deze techniek en vele andere technieken, weet je, het introduceren van wat mindfulness of wat meditatieve kwaliteiten.

[00:39:53] En ik weet dat dat het vakgebied van Dr. Prakash is. Dus ja, ik denk nog een keer, alles dat welzijn aanmoedigt, weet je, gevoelens van welzijn en gezondheid, verhoogde motivatie en vreugde. En ik denk dat dit soort dingen zijn die we op een meer rigoureuze manier hopen te onderzoeken. Maar ik denk dat ze daar waarschijnlijk meer over kan zeggen, over enkele van de dingen die, dat belangrijke onderzoek dat ze heeft gedaan.

GG de Fiebre: [00:40:16] Ja, Dr. Prakash, als je het niet erg zou vinden om een ​​beetje te praten over mindfulness en...

Ruchika Prakash, PhD: [00:40:20] Natuurlijk. Ik vertel graag over mindfulness. Welnu, dus ik denk dat mindfulness-meditatie iets is waarvan ik denk dat het al sinds het begin van de jaren tachtig in de westerse cultuur wordt gebruikt, maar het is pas de laatste tien jaar dat het echt aan bekendheid wint in de wetenschappelijke wereld. En nu voeren we zeer systematische onderzoeken uit waarin we kijken naar de effecten van mindfulnesstraining op verschillende gezondheidsstatistieken. En, weet je, een van de dingen die ik moet noemen, vooral omdat ik meestal een onderzoeker ben, is dat wanneer we nadenken over complementaire benaderingen, en in feite denk ik wanneer we nadenken over doeltreffende benaderingen in het algemeen, we willen er zeker van zijn dat er solide bewijs is en dat is wat velen van ons hebben ervaren toen we naar de literatuur keken op basis van complementaire therapieën en NMO, namelijk dat er heel weinig onderzoek is gedaan met NMO-patiënten als het gaat om naar complementaire benaderingen. Maar over het algemeen is er ook zeer beperkt onderzoek naar complementaire therapieën. En als er onderzoek is gedaan, is het niet zo sterk als wat je onze patiënten zou willen vertellen dat ja, weet je wat, dit is wat je zou moeten doen om je kwaliteit van leven te verbeteren.

[00:41:37] Maar het goede nieuws is dat er een aantal onderzoeken aan de gang zijn waar we systematisch naar kijken: kan mindfulnesstraining helpen vermoeidheid te verminderen, kan mindfulnesstraining helpen pijn te verminderen, kan mindfulnesstraining de algehele kwaliteit van leven verbeteren ? En deze proeven, en ik denk dat het belangrijkste element van deze proeven is dat ze worden vergeleken met wat een actieve controlegroep wordt genoemd.

[00:42:01] Juist? Wanneer we gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken doen, gooien we in feite een muntje om en verdelen we de deelnemers willekeurig in wat de actieve groep wordt genoemd, meestal mensen die mindfulnesstraining doen, of een controlegroep. Het meeste van dit onderzoek dat in het verleden was gedaan, zou de mindfulnesstraining vergelijken met in wezen een groep die niets deed.

[00:42:21] En raad eens welke groep beter werd? De groep die iets deed. Maar wat we nu proberen te zeggen, is dat we willen dat beide groepen iets doen. Als mindfulness samenkomt in een groepssetting waar je interactie hebt met andere patiënten die een NMO hebben, zouden de controlegroepen dat ook moeten doen, omdat we weten dat sociale steun zo'n belangrijke rol speelt in de kwaliteit van leven.

[00:42:42] En dus zijn deze proeven aan de gang. We hebben onlangs een onderzoek afgerond waarin het werd vergeleken met een actieve controleconditie. Dit was een pilotstudie bij personen met MS, waar we vier weken mindfulnesstraining hebben gedaan, toch? Het is slechts ongeveer anderhalf uur per week waar we onze klanten ontmoeten. En vervolgens werden ze 30 minuten per dag uitgenodigd om deel te nemen aan mindfulness-oefeningen.

[00:43:05] En we ontdekten dat de groep die zich bezighield met mindfulness-training, in tegenstelling tot de groep die cognitieve training deed, degene was die echt een vermindering vertoonde van wat emotiedisregulatie wordt genoemd. En dit is een transdiagnostische factor die ten grondslag ligt aan de psychopathologische stoornissen van depressie en angst.

[00:43:25] Dus mindfulnesstraining heeft veel veelbelovende ondersteuning als het gaat om het verminderen van depressie, angst en het verminderen van vermoeidheidsniveaus. Don, ED van de Universiteit van Washington heeft hier fenomenaal werk aan verricht. En dan is er veel sterk bewijs dat mindfulnesstraining helpt bij het verminderen van chronische pijn.

Chelsey Rechter, PhD: [00:43:44] Dank je. Heel erg bedankt, dr. Prakash. Het is net zoveel informatie op een positieve manier die we volgens mij allemaal kunnen gebruiken, zelfs degenen onder ons die geen NMO hebben. U bracht het belang van sociale steun ter sprake, en ik wilde zien of u meer zou kunnen uitweiden over het belang van sociale steun, sociale verbondenheid.

[00:44:03] En dan ook voor degenen die niet actief mediteerders zijn, kun je, kun je ook ingaan op mindfulness? Hoe ziet dat eruit? Betekent dat alsof je in stilte in een stoel zit of is het yoga of, of hoe ziet dat eruit?

Ruchika Prakash, PhD: [00:44:19] Natuurlijk. Ik zal dus eerst de tweede vraag beantwoorden en dan kom ik terug op uw eerste vraag.

[00:44:26] Dus, weet je, mindfulness, het is zo'n ongrijpbare constructie. En ik werk op dit gebied en ik ben een actieve beoefenaar van mindfulness en doe dit al 12 jaar. En ik heb het gevoel dat met elk voorbijgaand jaar, ik pel, een laag voor mij loslaat. Maar als je nadenkt over de definitie van mindfulness, gaat het allemaal om het cultiveren van het bewustzijn van het huidige moment.

[00:44:51] Dus iedereen die deze podcast op dit moment bijwoont, heeft de tijd genomen en is van plan om naar deze podcast te luisteren. Maar onze geest kan op allerlei verschillende manieren worden afgeleid. Rechts? We denken aan het avondeten of we denken aan een ruzie die we eerder op de ochtend hadden, en dat haalt ons weg van het huidige moment.

[00:45:11] En bij mindfulness gaat het erom dat je je opzettelijk vastlegt in het huidige moment en dat doet op een zogenaamde niet-oordelende en accepterende manier. Rechts. Ik heb veel werk gedaan met cliënten die chronische pijn hebben, en als ik het heb over het ervaren van bewustzijn in het huidige moment en ervaren wat er in het huidige moment gebeurt, is dat niet altijd het prettigst.

[00:45:35] En ze merken vaak dat ze het niet accepteren, of het op een heel harde manier beoordelen. En dus gaat het kader dat we vaak gebruiken rond mindfulness eigenlijk over het doen met een houding van acceptatie en niet-oordelen. Nu is het een vaardigheid die moet worden gecultiveerd. En ik gebruik altijd de analogie van lichaamsbeweging, want dat is een literatuur die, of dat is onderzoek waar ik ook veel onderzoek naar heb gedaan in bewegingstraining.

[00:46:00] Dus als je naar de fitness wilt gaan, ga dan niet één keer in je leven naar de sportschool en zeg: "Weet je, ik ben fit voor de rest van mijn leven." leven." Dus ik noem het een levensstijlbenadering, en het gaat erom dit dagelijks te cultiveren. Daarom leren we mindfulness in de context van een interventie van vier weken of een interventie van acht weken, waarbij we veel didactiek doen rond mindfulnesstraining.

[00:46:27] Maar geef onze deelnemers en onze klanten dan ook actieve meditatieve praktijken waartoe ze elke dag worden uitgenodigd. En het hoeft geen uur te duren omdat veel mensen denken dat dat een grote barrière is, want hoe ga ik een uur vinden om me bezig te houden met deze stressverminderingspraktijken?

[00:46:45] En zelfs 15 minuten kan genoeg zijn. En in feite, toen COVID vorig jaar toesloeg, heb ik veel van de materialen die we de afgelopen 10 jaar in mijn laboratorium hebben ontwikkeld, openbaar gemaakt op een YouTube-kanaal. Ze zijn dus vrij beschikbaar voor iedereen om naar binnen te gaan en deel te nemen aan mindfulness-oefeningen. Zelfs, weet je, er zijn veel video's over het definiëren van mindfulness of deze houdingsgrondslagen van acceptatie en niet-oordelen, dus als iemand geïnteresseerd is, zou ik dat graag in de chatknop willen plaatsen.

Chelsey Rechter, PhD: [00:47:18] Heel erg bedankt, Dr. Prakash, dat zou zeer op prijs worden gesteld.

Ruchika Prakash, PhD: [00:47:21] Natuurlijk.

Chelsey Rechter, PhD: [00:47:23] En zo gaan we verder, natuurlijk nog steeds met de focus op complementaire therapieën, we hebben echt, weet je, de nadruk gelegd op vragen over complementaire therapieën in het hele NMOSD-ziekteverloop in het algemeen. Maar heeft een van jullie clinici, Dr. Blackburn, Dr. Wang, enig idee over complementaire therapieën tijdens een acute terugval?

Cynthia Wang, arts: [00:47:43] Ja, ik probeer na te denken over hoe ik die vraag moet beantwoorden. Ja. Ik denk dat een ding dat we soms hebben gedaan, is bij myelitispatiënten, functionele elektrische stimulatie is, waarvan ik zou beweren dat er eigenlijk veel bewijs voor is, maar ik denk dat het soms niet zo wijdverbreid wordt gebruikt als het zou kunnen zijn. .

[00:47:59] Dus ik denk dat dat iets is dat nuttig kan zijn in gevallen waarin, weet je, we proberen de herverbinding te bevorderen van misschien, weet je, paden die zijn beschadigd door een ontsteking. Maar ja, ik denk dat er tijdens de acute periode daar veel aan de hand is. Weet je, er zijn veel dingen die goed zijn bestudeerd en waarvan bewezen is dat, weet je, soms als we patiënten proberen te zien, ze, ze krijgen, ze krijgen al fysiotherapie, ergotherapie therapie, logopedie. Ze krijgen, weet je, meerdere onderzoeken. Dus ik denk dat het soms moeilijk is om in meer dan die dingen te passen. Maar ik denk dat dat een uitstekende vraag is en waarschijnlijk de moeite waard, weet je, dat mensen er meer over nadenken.

[00:48:38] Ja, ik weet het niet. Dr. Blackburn, kunt u iets bedenken dat in die omstandigheden is gebruikt?

Kyle Blackburn, M.D.: [00:48:44] Weet je, ik viel net zo goed op als ik probeerde een van de therapieën te bedenken waar we het vandaag over hebben gehad met betrekking tot een acute behandeling. We zullen zeker mensen hebben die tijdens een acute terugval vaak agressieve therapieën ondergaan.

[00:48:59] Maar ik, wanneer het op deze dingen aankomt, heb ik een beetje minder strengheid in de studies ervoor. Ik denk dat we de neiging hebben om te leunen op de traditionele westerse benadering die we al jaren hanteren. Bij het behandelen van een acute terugval en bij het voorkomen van terugval, dat zijn de dingen waarvan we hebben kunnen laten zien dat ze werken.

Chelsey Rechter, PhD: [00:49:20] Dank je. En dan Dr. Wang opvolgen, toen je het had over de functionele elektrische stimulatie, hoop ik dat ik het goed heb. Zou je zeggen dat dat soort complementaire therapie toepasbaar zou zijn in het ziekenhuis voor iemand die een terugval heeft? Of als ze eenmaal uit het ziekenhuis zijn, of allebei?

Cynthia Wang, arts: [00:49:38] Ja. Ik denk dat het iets is dat praktisch of logistiek moeilijk was om te doen tijdens de acute medische ziekenhuisopname. Maar in ons kinderziekenhuis werkte ik heel nauw samen met onze revalidatieartsen voor fysische geneeskunde en weet je, vaak als een patiënt zijn steroïden afmaakt of zijn plasma-uitwisseling voor een acute exacerbatie van NMSOD, denken we na over de volgende stap, namelijk om ze in een acuut revalidatieziekenhuis of -centrum te krijgen om, je weet wel, dat herstelproces voort te zetten. Dus soms denk ik dat dat kan, bespreek het, het verschilt echt geografisch en per medisch centrum. Maar ik, ik weet het zeker, weet je, wij zijn grote voorstanders van functionele elektrische stimulatie in ons revalidatieziekenhuis.

[00:50:20] En ja, ik denk dat dat nog steeds een soort intramurale setting is waar, waar die technieken worden gebruikt, vaak wordt gebruikt.

Chelsey Rechter, PhD: [00:50:28] Heel erg bedankt. En ik ga terug naar GG.

GG de Fiebre: [00:50:31] Geweldig. Bedankt. En zijn er dan nog andere aanvullende therapieën waar we het nog niet over hebben gehad, die je weet, die je zou aanbevelen, of, weet je, die momenteel worden bestudeerd en die in de toekomst misschien opduiken?

[00:50:43] Ik zou graag willen beginnen met Dr. Prakash.

Ruchika Prakash, PhD: [00:50:47] Dus ik denk niet dat dit zozeer een aanvullende therapie is als, maar het is een factor waarvan ik denk dat het ondubbelzinnig geassocieerd is met een goede gezondheid en verbetert de kwaliteit van leven. En dit gaat terug naar de vraag van Chelsey, gaat over sociale steun en verbondenheid.

[00:51:05] En ik zou graag willen praten, kort vermelden, als jullie allemaal nog niet hebben gehoord over iets dat blauwe zones wordt genoemd, dan zou ik aanraden om dat gewoon te googlen en je zult echt interessante informatie vinden. Maar het is echt dit idee dat National Geographic Channel, en dit was een onderzoek dat ze ongeveer tien jaar geleden goed deden, ze identificeerden zeven blauwe zones in de hele wereld.

[00:51:29] En dit waren gebieden, of dit waren zones, met het grootste aandeel, het hoogste aantal honderdjarigen, eigenlijk mensen die ouder waren dan honderd. En ze probeerden te identificeren wat de kenmerken van deze gemeenschappen waren die zo'n hoge levensverwachting voorspelden. En een van de dingen, en er waren verschillende factoren die ze ontdekten, waaronder fysieke activiteit, weet je, sommige aspecten van het mediterrane dieet.

[00:51:56] Maar een ding dat ze consequent in deze gemeenschappen vonden, was sociale verbondenheid en sociale gemeenschap die we kunnen, daarvoor, dat deze gemeenschappen wat hadden, en er was deze, er is een eiland in Japan genaamd Okinawa Eiland. En daar hebben mensen vriendschappen. Mensen worden met andere mensen in contact gebracht als ze ongeveer vier jaar oud zijn.

[00:52:19] En dan leven ze tot 104, 105. Dus ze zijn al zo'n honderd jaar bij die gemeenschap, die groep mensen, het is gewoon een prachtige documentaire en ik denk dat het echt het belang aantoont van sociale verbondenheid. En als we dit en anekdotisch bewijs volgen, hebben zelfs in onderzoeksstudies en vooral onderzoek met dieren aangetoond dat sociale verbondenheid, dieren wanneer ze worden achtergelaten met andere dieren of in kooien, de neiging hebben om het veel beter te doen wat betreft de gezondheid van de hersenen, in tegenstelling tot dieren die alleen gelaten worden. Dus ik heb een grote plug-in voor altijd, en vooral in deze tijden van een pandemie waarin we ons in onze silo's bevinden, alleen thuis, meer moeite doen om onze familieleden en vrienden te bereiken en ervoor te zorgen dat we nog steeds vinden een manier om sociaal verbonden te blijven, ook al is het door deze podcasts bij te wonen en deze virtuele gemeenschappen te hebben. Ik zal daar stoppen.

GG de Fiebre: [00:53:16] Geweldig. Bedankt. Dat was, dat was geweldig. En dan Dr. Blackburn en Dr. Wang, hebben jullie iets toe te voegen, een beetje vanuit een klinisch perspectief? Enige vorm van therapie waar we het nog niet echt over hebben gehad, waarover u met uw patiënten hebt gesproken?

Kyle Blackburn, M.D.: [00:53:28] Ja. er is er een die in me opkwam toen ik die vraag zag. Er is een techniek die bepaalde fysiotherapeuten zullen gebruiken, dry needling genaamd, die effectief kan zijn voor de pijn van sommige mensen. Dus, het wordt gedaan door een conventionele beoefenaar, als je wilt, een fysiotherapeut, maar het is een techniek die in sommige opzichten lijkt op acupunctuur, maar die nuttig kan zijn voor de pijn van mensen.

GG de Fiebre: [00:53:57] Geweldig. Bedankt. En Dr. Wang, nog iets toe te voegen?

Cynthia Wang, arts: [00:53:59] Ja. En ja, ik ben zo blij met de onderwerpen die aan bod zijn gekomen, waaronder mindfulness en sociale verbondenheid. Ik denk dat, weet je, sommige mensen, als ze zeggen dat ze geen tijd hebben om aan een aantal van deze intensievere benaderingen te beginnen, ik denk dat zelfs gewoon een soort ademhalingsoefening, bewust bezig zijn met je ademhaling, echt effectief kan zijn .

[00:54:20] Er is een praktijk die middenrifademhaling wordt genoemd en waarvan ik denk dat een van onze maatschappelijk werkers, Katherine Chapman, het in een eerdere podcast heeft besproken. En ik, ik denk dat je weet, zelfs als je dat gewoon kunt, jij, je haalt een paar keer diep adem en, weet je, gewoon een beetje, weet je, wegkomen van een deel van de stress en angst van elke situatie, kan zijn een tijdelijke good practice om in je dagelijkse leven in te bouwen.

[00:54:43] En dan met betrekking tot sociale verbondenheid, ik denk dat velen van ons in de medische gemeenschap hebben ontdekt dat het op de een of andere manier een aantal barrières of waargenomen barrières die we hadden, die we niet konden, heeft weggenomen, weet je , vergaderingen houden of allerlei soorten vergaderingen bijwonen met mensen uit verschillende delen van het land of over de hele wereld.

[00:55:01] En ik denk dat jullie waarschijnlijk kunnen praten met enkele van de programma's die beschikbaar zijn van SRNA die, weet je, een platform bieden voor mensen om verbinding te maken die mogelijk dezelfde aandoening hebben en zijn met elkaar kunnen omgaan, veel meer met elkaar. Ik denk dat deel uitmaken van een zeldzame gemeenschap, weet je, natuurlijk een verlangen geeft om mensen te leren kennen die jouw eigen ervaring hebben meegemaakt.

[00:55:22] Dus ik vind het geweldig dat dat soort programma's beschikbaar is, en ik zou mensen willen aanmoedigen om echt naar die dingen te kijken.

GG de Fiebre: [00:55:29] Geweldig. Bedankt.

Chelsey Rechter, PhD: [00:55:32] En ik wilde gewoon die ene andere vraag stellen. Dus, na dit alles, aan de clinici, raadt u ooit aan of steunt u ooit het kiezen van een of het kiezen van deze aanvullende therapieën in plaats of bij stopzetting van langdurige of immunosuppressieve therapie?

Cynthia Wang, arts: [00:55:51] Ik denk dat mijn antwoord nee is, vooral als het gaat om aquaporine-positieve NMOSD. Ik denk dat alle gegevens ondersteunen dat dit een zeer agressieve aandoening is, en terugval kan buitengewoon schadelijk zijn en veel fysieke en visuele handicaps veroorzaken.

[00:56:08] Dus ja, dat is een behoorlijk moeilijk nee voor mij. Maar weet je, ik denk nogmaals dat ieder geval voor iedereen anders kan zijn. Ik denk dat een van de vragen seronegatieve NMOSD was, en ik denk dat dat een gebied is waar we niet genoeg over weten, in gevallen waar dat in feite een andere aandoening kan zijn, zoals anti-MOG-ziekte, is er misschien niet zo'n belangrijke rol van jullie weten, immunosuppressie vanaf het begin. Dus ja, ik denk dat het afhangt van de diagnose, maar als het aquaporine-4-gerelateerde NMOSD is, raad ik mijn patiënten vrijwel aan dat het, ongeacht de waargenomen risico's van deze behandelingen, veel beter is om ze te gebruiken dan een risico te lopen. , een ander of een terugval.

Kyle Blackburn, M.D.: [00:56:48] En ik ben het ermee eens. Ik denk dat het heel moeilijk is om iets te nemen waarvan is aangetoond dat het heilzaam is en vooral met een ziekte die zo verwoestend kan zijn als een aquaporine-4-positieve NMOSD o, om dat bij de meeste mensen aan te bevelen. Waar ik denk dat sommige van de complementaire behandelingen de traditionele farmacologie kunnen vervangen, kunnen farmacologische behandelingen zeker pijn, depressieve symptomen en vermoeidheid zijn.

[00:57:16] Ik denk dat er een grote rol is weggelegd voor degenen die in overleg of in, of alleen staan ​​voor die symptomen. Maar ik denk dat ik voor het beheersen van de ziekteactiviteit zelf altijd een soort immunomodulerende medicatie aanbeveel.

GG de Fiebre: [00:57:35] Heel erg bedankt. En dan, weet je, we zijn aan het einde van onze tijd, dus ik wilde het gewoon openen om te zien of je nog laatste gedachten had. Dr. Prakash, we beginnen bij u.

Ruchika Prakash, PhD: [00:57:43] Nee, ik denk dat we een behoorlijk uitgebreid gebied van complementaire benaderingen hebben behandeld. Ik denk dat terwijl ik onderzoek aan het opzoeken was voor deze podcast, het duidelijk lijkt dat er meer onderzoek is naar complementaire therapieën en benaderingen die nodig zijn voor NMO-patiënten, vooral omdat we mensen als een integrerend geheel moeten beschouwen en niet moeten aanpakken alleen symptomen maar verbetering van de algehele kwaliteit van leven. Dus ik zal eindigen met de opmerking dat we meer onderzoek op dit gebied nodig hebben.

[00:58:11] Bedankt dat je me hebt.

GG de Fiebre: [00:58:13] Dank je. Bedankt dat je bij ons bent gekomen. Dr. Wang, heeft u iets toe te voegen?

Cynthia Wang, arts: [00:58:18] Nee, denk ik, ja. Ik denk dat we allemaal volgens mij unieke perspectieven hebben. Ja, er is gewoon niet zo veel bekend op dit gebied. En ik denk dat het echt belangrijk is voor, weet je, individuen die de conditie hebben om in contact te komen met organisaties zoals die van jou en hun, hun medische zorgverleners, zodat we kunnen gaan nadenken over, weet je, waar, waar zijn de behoeften van de, de patiëntenpopulatie niet gehaald. En dan zal dat hopelijk leiden tot meer onderzoek naar de belangrijke vragen voor mensen met deze aandoening.

GG de Fiebre: [00:58:48] Heel erg bedankt. En dokter Blackburn.

Kyle Blackburn, M.D.: [00:58:51] Nou, ik denk dat we veel terrein hebben bestreken. Maar om te benadrukken wat ik eerder zei, denk ik dat complementaire therapieën heel goed een goede rol kunnen spelen in, wanneer ze op de juiste manier worden gebruikt. Ik denk dat het altijd geweldig is om er met je dokters over te praten en ervoor te zorgen dat iedereen op de hoogte is, maar ik denk dat je op die manier veel gelukkiger en veiliger zult zijn.

[00:59:13] En ik waardeer het dat jullie me vandaag allemaal hebben.

GG de Fiebre: [00:59:16] Geweldig. Allemaal heel erg bedankt. En bedankt Chelsea voor het co-modereren met mij. We stellen het zeer op prijs dat u vandaag de tijd heeft genomen om over zo'n belangrijk onderwerp te praten. Dus allemaal heel erg bedankt.

Cynthia Wang, arts: [00:59:26] Dank je.

Chelsey Rechter, PhD: [00:59:28] Bedankt iedereen.

Kyle Blackburn, M.D.: [00:59:30] Bedankt jongens. Het was me een genoegen.

Ruchika Prakash, PhD: [00:59:32] Dank je.