Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD is een 10-delige educatieve podcastserie om kennis te delen over neuromyelitis optica spectrum stoornis, of NMOSD, een zeldzame recidiverende auto-immuunziekte die bij voorkeur ontstekingen veroorzaakt in de oogzenuwen en het ruggenmerg. ABCs of NMOSD Podcast Series wordt gehost door SRNA, de Siegel Rare Neuroimmune Association en in samenwerking met The Sumaira Foundation for NMO, de Connor B. Judge Foundation en Guthy Jackson Charitable Foundation. Deze educatieve serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:00:59] Welkom bij het ABC van de NMOSD Podcast-serie. Deze podcast heeft als titel NMOSD uitleggen aan anderen. Mijn naam is GG deFiebre van de Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:01:11] ABCs of NMOSD wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio. Viela Bio is toegewijd aan de ontwikkeling en commercialisering van nieuwe levensveranderende geneesmiddelen voor patiënten met een breed scala aan auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Hun benadering van het ontdekken van geneesmiddelen is gericht op het bieden van gerichte behandelingen voor verbeterde resultaten voor de duizenden patiënten die weinig of geen therapeutische opties hebben. Ga voor meer informatie over Viela naar vielabio.com.

[00:01:39] Voor de podcast van vandaag kregen we gezelschap van Dr. Chelsey Judge en Sumaira Ahmed. Chelsey Judge, PhD, immunoloog is de zus van Connor en wetenschappelijk adviseur bij de Connor B. Judge Foundation, die bewustwording en onderzoeksfondsen inzamelt voor NMO en aanverwante auto-immuunziekten. Ze werkt als medisch-wetenschappelijk liaison op het gebied van MS voor Sanofi Genzyme en heeft een passie voor het communiceren van wetenschap.

[00:02:03] Sumaira Ahmed is een seronegatieve NMO-patiënt uit Boston, Massachusetts. Ze richtte The Sumaira Foundation op voor NMO in 2014, slechts twee maanden nadat ze de diagnose kreeg. Ze is momenteel uitvoerend directeur van de organisatie en zet zich in voor het vinden van een remedie voor neuromyelitis optica.

Chelsey Rechter: [00:02:20] Hé, ik ben heel blij dat ik in het SRNA-ABC van NMOSD zit. Ik ben opgetogen om hier te zijn en een klein beetje te delen over mijn glimp en begrip van NMO en hoe het is om tenminste te leven, iemand te zien, die... ik weet nooit welk woord ik moet gebruiken... vecht, is een krijger, of gewoon woont bij NMO. Ik ben persoonlijk geraakt door NMO omdat mijn broer, Connor, bijna zes jaar geleden de diagnose NMO kreeg. Hij was toen net 22. We dachten dat hij een heel gezonde, jonge, vitale man was, maar hij begon rare symptomen te krijgen die, ik zal heel eerlijk zijn, niemand in onze familie echt serieus nam. Hij bleef klagen over vage oogpijn en pijn in de onderrug. En hij was van de zomer. En dus nu weten we dat hij dit naar buiten bracht, maar hij werkte als tuinarchitect en we dachten gewoon: 'Oh, oké, kom op, kalmeer. Zo erg is het niet. Of je probeert gewoon onder je werk uit te komen.' Heel beschaamd om dat te zeggen. Maar uiteindelijk werd het natuurlijk NMO. En hij ging naar meerdere doktoren en ze bleven het vage ontsteking noemen, en ik weet zeker dat veel NMO-mensen die frustratie kunnen begrijpen. En uiteindelijk bereikte het slechts een paar weken later zijn hoogtepunt toen hij op een dag letterlijk volledig blind en verlamd onder de taille wakker werd. En dus moest hij letterlijk gewoon met zijn bovenlichaam, zichzelf uit bed duwen en naar de auto kruipen, en zijn toenmalige vriendin reed hem naar de SEH. We zijn heel, heel gezegend of gelukkig als dat het juiste woord is, om in Cleveland te wonen, waar veel grote onderzoeks- en gezondheidssystemen zijn, waaronder de Cleveland Clinic.

[00:04:02] Dus op de SEH, eigenlijk een deel van zijn differentiële diagnoses, zei de aanwezige neuroloog eigenlijk het woord, de letters NMO. Niemand wist wat dat was. Het was een complete schok. En hij heeft daar de afgelopen vijf tot zes jaar min of meer mee in het reine gekomen, en ik denk dat we er nu eindelijk een behoorlijke staat van acceptatie mee hebben. Mijn broer, godzijdank, met geweldige attente gezondheidszorg, en ik zou zeggen zeer gepassioneerde familieleden, kregen die snelle diagnose en behandeling voor die eerste, zeer ernstige terugval of aanval. Hij herstelde van de blindheid en de verlamming, maar leeft natuurlijk, zoals alle NMO-patiënten, nog steeds met veel van die verderfelijke, onzichtbare symptomen en risico op terugval.

[00:04:46] Mijn moeder en ik waren duidelijk diep geraakt door deze ervaring en we zijn meteen op Google gaan zoeken naar stichtingen die NMO steunden. En we konden destijds alleen de Transverse Myelitis Association vinden, wat nu natuurlijk SRNA is. En toen realiseerden we ons dat Guthy Jackson aan de westkust ligt. En dit was in de tijd dat Sumaira net haar stichting begon, en we wisten er nog niet eens van. Dus we hadden het gevoel dat we iets moesten bijdragen, iets moesten doen voor mijn broer en patiënten zoals hij waar we opnieuw de grote onderzoeks- en gezondheidszorgteams in Cleveland samenbrachten.

[00:05:25] Dus zijn we namens mijn broer een stichting begonnen, de Connor B. Judge Foundation, waar we bewustzijn en onderzoeksfondsen inzamelen voor NMO en aanverwante auto-immuunziekten. En ik heb een rare achtergrond die, denk ik, erg ironisch is. Ik deed mijn doctoraat in de immunologie op het moment van de diagnose van Connor. En dus treed ik nu op als full PhD immunoloog, als wetenschappelijk adviseur van onze stichting, en probeer zo goed mogelijk te communiceren over de wetenschap van NMO en waar onze onderzoeksgelden naartoe moeten.

[00:05:55] Dus dat gaat een beetje over mij. Sumaira, vertel ze je geweldige verhaal.

Sumira Ahmed: [00:06:01] Hallo allemaal, dus Chelsey, het is een genoegen om samen met jullie in een andere podcastaflevering te zijn. Dus voor degenen die mij niet kennen, mijn naam is Sumaira. Ik ben NMO-patiënt en oprichter en uitvoerend directeur van The Sumaira Foundation for NMO.

[00:06:22] Ik was 25 jaar oud toen ik voor het eerst mijn gezichtsvermogen verloor en last kreeg van al deze zeer, zeer plotselinge en willekeurige symptomen waarvan ik aanvankelijk bijna dacht dat het een manifestatie van mijn verbeelding was. Maar gelukkig woon ik in Boston, werk ik in de gezondheidszorg en al heel snel konden we vaststellen dat ik NMOSD had. En dus, twee maanden nadat ik de diagnose kreeg en, weet je, terwijl ik in bed lag, besloot ik min of meer, net als Chelsey en haar familie, dat er zoveel hiaten waren in het bewustzijn van deze ziekte dat ik vond dat ik er iets aan moest doen. Het. Ik heb een PR-achtergrond. Zoals ik al zei, ik heb in de zorg gewerkt, dat doe ik nog steeds. En sociale media was persoonlijk en professioneel een kracht. Dus toen ik al die dingen bij elkaar bracht en besefte dat bewustwording een broodnodige behoefte was voor deze gemeenschap, besloot ik The Sumaira Foundation voor NMO op te richten. En eerlijk gezegd wist ik niet wat ik aan het doen was, en soms weet ik het nog steeds niet, maar zes jaar later ben ik zowel trots als opgewonden om te zeggen dat we de ziekte onder de aandacht brengen. Eigenlijk het ziektespectrum, dus we doen nu ook werk voor MOG. En we delen patiëntverhalen, we financieren onderzoek via onze subsidies. En net als een organisatie zijn we erg gepassioneerd over het creëren van een positieve gemeenschap voor patiënten en hun zorgverleners. En wat mijn gezondheid betreft, klop op hout, ik ben al een paar jaar stabiel. Ik heb ongeveer 10 terugvallen gehad en heb hier zes jaar mee te maken gehad, maar dit is het langste dat ik zonder problemen ben gegaan, en daar ben ik super dankbaar voor.

Chelsey Rechter: [00:08:16] Oh, Sumaira, dat is een geweldige statistiek. Het is donderdagmiddag dat we dit opnemen, dus ik heb geen champagne bij me, maar daar zou ik zeker op proosten.

Sumira Ahmed: [00:08:26] Dank je. Ja, nee, het is ook zeker een opluchting. En ik denk, weet je, in zekere zin zien veel patiënten mijn verhaal als inspiratie voor hun eigen verhaal, en ik kan ze motiveren om een ​​leven te leiden dat verder gaat dan hun diagnose. Dus hopelijk geeft mijn herstel en mijn stabiliteit hen kracht en versterkt het feit dat we niet alleen onze diagnose zijn. We kunnen een leven verder leven dan dat.

[00:08:56] Chelsey Rechter: [00:08:56] Ja, Sumaira, ik denk dat dat een heel goed punt is. Ik denk dat jij ook gewoon een geweldig voorbeeld bent en ik hou echt van de mantra van je jongens om de duisternis van NMO te verlichten.

[00:09:06] Maar ik denk ook dat je heel goed bent in het valideren van de geldige en niet, hmm, wat is dat, zoals giftige positiviteit. Je bent echt goed in: 'weet je wat, ja, dit is klote, maar weet je wat? Hier is wat we eraan kunnen doen, of hier is de zilveren voering.' En ik denk dat je daar een heel goede balans mee vindt.

Sumira Ahmed: [00:09:22] Chelsey, je bent lief.

Chelsey Rechter: [00:09:24] Ik dacht dat we misschien, op heel hoog niveau, gewoon een beetje konden praten over hoe we, zoals jij en ik, Sumaira, een soort van communiceren wat auto-immuniteit en wat NMO is, duidelijk aan het publiek of zelfs alleen onze vrienden en familie.

Sumira Ahmed: [00:09:38] Helemaal.

Chelsey Rechter: [00:09:40] Dus hoewel ik super in onkruid van het immuunsysteem zou kunnen komen en waarom auto-immuniteit gebeurt, weet je, alsof ik daar nerd over kan zijn. Ik denk dat een heel goede manier om auto-immuunziekte te beschrijven is waar de meeste mensen waarschijnlijk bekend mee zijn, het is echt wanneer je immuunsysteem in de war raakt, grillig wordt en zijn eigen lichaam begint aan te vallen. En, weet je, we zien dit als het resultaat van genetische aanleg, maar weet je, het is niet alleen genetica. We weten dat er veel omgevingsfactoren zijn die bijdragen aan auto-immuniteit.

[00:10:17] Een van de grootste, niet alleen voor NMO, is roken, toch? Of milieutoxines die dit grillige, ontregelde immuunsysteem creëren dat als het ware zijn remmen verliest, wat resulteert in auto-immuunziekte. Klinkt dat goed voor je, Sumaira?

Sumira Ahmed: [00:10:34] Absoluut. Maar jij bent de wetenschapper. Jij kunt dit veel beter uitleggen dan ik.

Chelsey Rechter: [00:10:40] Ik wil gewoon zeker weten dat het verteerbaar is. En dan specifiek met NMO, begint het immuunsysteem componenten van het centrale zenuwstelsel aan te vallen, toch? Dat zijn de hersenen, het ruggenmerg, en ook een deel van het oog, de oogzenuw, die communiceert tussen de hersenen en het oog. En immuuncellen van je lichaam beginnen dingen aan te vallen die voor hen op vijanden lijken, maar dat zijn ze duidelijk niet. Een grote waarvan we weten dat die herkenbaar is in NMO is aquaporine, die waterkanalen. Antilichamen beginnen aquaporine vier aan te vallen in NMO. En dan leren we dat er ook, en niet alleen NMO maar ook MS, een aanval is tegen een type myeline. Het is dus als de vettige substantie die de zenuwen omhult. Dus er is myeline, een eiwit Myeline Oligodendrocyt Glycoproteïne of MOG. Dat is een andere grote kandidaat die we zien die wordt aangevallen in NMO die leidt tot blindheid, tot verlamming, tot de andere neurologische stoornissen die we zien bij NMO-patiënten.

[00:11:41] Dus nogmaals, we zouden daar het onkruid van kunnen krijgen, maar ik denk dat alleen al het hebben van die kern van, wat is auto-immuniteit en wat is de basiswetenschap van NMO, sommige van de verschillende symptomen misschien gedeeltelijk kan verklaren die patiënten kunnen hebben.

Sumira Ahmed: [00:11:57] Absoluut. En ik denk dat dit de perfecte segway is.

[00:12:01] Dus ik denk dat ik vanuit het perspectief van een patiënt enig inzicht kan geven in wat er met mij is gebeurd, maar natuurlijk wat er gebeurt met patiënten die deze ziekte hebben. Dus, NMO manifesteerde zich voor mij via verlies van gezichtsvermogen, gevoelloosheid en tintelingen in mijn ledematen, en, niet iets dat ik op mijn datingprofiel zou zetten als ik er een had, maar blaasproblemen.

[00:12:26] Helaas weet ik dat dit vrij gebruikelijk is in onze gemeenschap. Maar weet je, zoals ik keer op keer heb gezegd, lijd ik zeker aan iets dat overlevingsschuld wordt genoemd, omdat ik het, relatief gezien, echt heel goed heb in vergelijking met sommige andere patiënten. En, weet je, er zijn patiënten die hun mobiliteit hebben verloren, ze hebben kracht verloren in hun spieren in hun ledematen. Weet je, naast blaasincontinentie is er helaas ook darmincontinentie, die veel voorkomt bij deze ziekte. Er zijn cognitieve problemen, weet je, die ertoe hebben geleid dat veel van deze patiënten niet in staat zijn om hun opleiding voort te zetten of, weet je, een loopbaan na te streven die ze wilden.

[00:13:17] En, weet je, dit is waarom ik de hele tijd zeg dat ik het zo goed heb omdat ik, zelfs met mijn problemen die ik had, die dingen nooit hoefde op te offeren. En dan komt het schuldgevoel van de overlevende zeker om de hoek kijken. Dus, ik bedoel, Chelsey, zou je het prettig vinden om te praten over enkele van de problemen waarmee Connor te maken had?

Chelsey Rechter: [00:13:40] Ja, in ieder geval precies dat waarvan ik weet waar hij zich prettig bij voelt als ik erover praat. Ten eerste wil ik, nogmaals, het geldige valideren dat, weet je, je dit met zoveel gratie aanpakt. En ik begrijp rationeel wat het schuldgevoel van een overlevende is, maar het baart me ook zorgen om te horen dat mensen dat voelen naast het leven met een chronische ziekte zoals NMO. Ik merk dat ik als zus een schuldgevoel heb dat mijn broer het heeft, maar ik heb het niet, dat soort dingen.

[00:14:04] Dus het komt het dichtst in de buurt dat ik dat kan begrijpen. Maar ik denk dat de grootste problemen van Connor, afgezien van de voor de hand liggende problemen met zijn eerste aanval van verlamming en blindheid, de resterende neurologische schade is die hem blaas- / darmproblemen veroorzaakte, voornamelijk incontinentie en blaasaandrang.

[00:14:23] Ik weet dat hij me graag vermoordt... Ik weet niet of hij me zal vermoorden als ik dit zeg, maar we kunnen het bij hem navragen. Weet je, hij ervaart ook seksuele disfunctie, toch? Alsof dat een heel, heel, heel, heel veel voorkomend symptoom is bij NMO en MS. De pijn, neuropathische pijn tot op zekere hoogte in zijn benen, spasticiteit is groot. Hij heeft nog steeds wat visuele problemen, zoals oogpijn. Het wordt duidelijk erger met de hitte. En dan denk ik dat een echt verderfelijke vermoeidheid is. Ik denk dat dit, ja, waarschijnlijk het meest onzichtbare is, anders schrijven mensen het gewoon af als, alsof het zou zijn zoals ik, een gezond persoon van achter in de twintig, begin dertig, zoals: 'Oh ja, man, ik heel hard gewerkt. Alsof ik ook moe ben.' Zoals, nee, nee, nee, nee. Dat is niet hetzelfde. Je moet het soort vermoeidheid dat patiënten met een auto-immuunziekte hebben vergelijken met iets als: 'Hé, weet je nog dat je helemaal weggevaagd was toen je griep had? Nou ja, het is zo, maar mijn hele leven af ​​en aan.' En dat komt gedeeltelijk door de ontsteking die in je lichaam gaande is en je zenuwstelsel aanvalt. Maar mensen kunnen dat niet, ja mensen kunnen dat niet zien.

Sumira Ahmed: [00:15:26] Oh, en ik ben zo blij dat je dat ter sprake bracht, want dat is iets dat ik persoonlijk moeilijk kan begrijpen en geloven, ook al is het mijn eigen lichaam. En ik denk dat het voor andere mensen ook moeilijk is om dat te begrijpen. De vermoeidheid is zo echt. Ik was altijd een beetje een slaperig hoofd toen ik opgroeide. Alsof ik van dutjes hield, en eerlijk gezegd kon ik overal en altijd slapen, maar het is meer dan de slaapcomponent. Weet je, de vermoeidheid is net als, soms is het gewoon zo moeilijk om uit bed te komen. En het is niet eens dat mijn ogen dicht zijn, mijn lichaam is zo moe. En ik ben hier zo streng voor mezelf geweest, omdat ik dacht, weet je, je hebt niet zoveel activiteit gedaan, maar zoals je zei, het is de ontsteking die plaatsvindt, weet je, onder ons lichaam, binnenkant van onze lichamen die we niet kunnen zien. Dus het is een soort van, dit speelt hersenspelletjes met, denk ik, zowel de patiënten als natuurlijk met andere mensen, omdat het natuurlijk onzichtbaar is voor ons, maar het is ook onzichtbaar voor anderen naast, laten we zeggen, de visuele symptomen. Dus, weet je, ik heb optische neuritis. Ik verloor ongeveer 60% van mijn visie permanent op mijn rechteroog. Dus wat betekent dat? Het is niet dat het wazig is. Alleen is mijn gezichtsveld met 60% afgenomen. Dus waar ik naar buiten kan kijken, wat nu slechts 40% is van waar de gemiddelde persoon naar buiten kan kijken, is het veel kleiner en ja, het is wazig.

[00:16:59] Dus als ik heb wat mijn vrienden een geriatrische lettergrootte noemen, en soms maken ze er grapjes over, omdat ze vergeten dat ik niet echt zo goed kan zien als zij. Mensen kijken zo vaak naar mijn telefoon en zeggen: 'Oh mijn god, Sumaira, je lettertype is geriatrisch formaat.' En ik heb zoiets van... En dan realiseren ze zich op dat moment, zoals: 'Oh mijn God, het is omdat ze niet kan zien.' Maar het is omdat ze het zich niet herinneren, omdat ik er niet uitzie als een aanhalingsteken blinde.

Chelsey Rechter: [00:17:28] Je doet zo'n goed werk om het ook te verbergen.

Sumira Ahmed: [00:17:32] Ja. Omdat ik gewoon niet wil dat mensen zich slecht voor me voelen, en ik wil ook niet dat anderen over me oordelen. En ik moet toegeven dat deze, bij gebrek aan een beter woord, deze handicap me soms een beetje onzeker maakt, vooral in een professionele omgeving, omdat ik niet wil dat mensen denken dat ik niet in staat ben om iets te krijgen iets gedaan of bereikt vanwege mijn beperkte visie.

[00:18:02] Dus slechts enkele weetjes over de onzichtbaarheid hiervan. Dus ik kan me niet eens voorstellen wat andere patiënten doormaken. Maar ik ervaar het zeker met een veel beperktere capaciteit dan sommige anderen, maar het is echt iets en het is iets waar iedereen in onze gemeenschap mee worstelt.

Chelsey Rechter: [00:18:20] Juist. Dat vind ik een heel goed punt. Nou, je brengt een heleboel echt goede punten naar voren, maar dat, weet je, waar je mee omgaat is een aanzienlijke handicap. Ik bedoel, er is geen ander woord voor, toch? Maar er is een spectrum aan ervaringen of zoals een handicapschaal. En we moeten mededogen hebben met hen allemaal, of je nu aan de onderkant of aan de bovenkant zit, of het nu zichtbaar of onzichtbaar is. We zijn allemaal mensen. We gaan allemaal onvermijdelijk ergens doorheen. We moeten medeleven tonen met degenen die nu iets doormaken.

[00:18:49] Mijn man, hoewel we het over NMO hebben, heeft hij MS. Hij is er wettelijk blind voor. Hij heeft dus een beperkt gezichtsvermogen. Hij kan uit een kleine luchtbel kijken, maar hij is wettelijk blind. Maar ik bedoel, ik ben zijn vrouw en ik vergeet het, omdat hij het zo goed compenseert, dat ik soms ongevoelig ben. Dus ik denk dat het een leercontinuüm is. En nogmaals, het gaat om proberen te begrijpen en medelevend te zijn.

Sumira Ahmed: [00:19:14] Helemaal mee eens. En ik denk dat we allemaal vanuit een plaats van mededogen moeten komen, of het nu klein is of niet. Weet je, er zijn zoveel andere aandoeningen, of ze nu auto-immuun zijn of niet, die gewoon onzichtbaar zijn, en je weet gewoon nooit wat iemand doormaakt. Dus ik denk dat dit een les is die kan worden toegepast. Probeer vanuit mededogen te komen.

Chelsey Rechter: [00:19:40] Amen. Helemaal mee eens. En ik denk dat dat ons op een ander goed punt in ons gesprek brengt: je weet nooit wat iemand doormaakt. En als je een chronische ziekte hebt zoals NMO, betekent dat dat ze dit hun hele leven doormaken. Er is geen medicijn. Zelfs als we nu, godzijdank, drie verschillende door de FDA goedgekeurde behandelingen hebben die kunnen helpen om in ieder geval hun terugval te beheersen. Dat is allemaal prachtig, maar het is iets waar je levenslang mee te maken hebt.

[00:20:05] Zoals, ik weet niet eens... de geest. De coping-mechanismen die men moet ontwikkelen om daarmee om te gaan. Wauw.

Sumira Ahmed: [00:20:15] Helemaal. Ik kan je niet vertellen, Chelsey, hoe vaak, zelfs familieleden: A. Vergeet dat ik dit heb, en B. Vergeet dat ik het voor het leven heb. Weet je, ik zal soms uitgebreide familieleden zien en ze zullen zeggen: 'Oh, je ziet er zo goed uit. Zo, zo is het voorbij? Ben je er klaar mee? Is het genezen?' En ik heb zoiets van 'Nee'. Ik bedoel, ik weet niet op hoeveel manieren ik het je nog moet vertellen, in hoeveel talen ik het moet zeggen, maar ja, precies. Ik zou willen, maar nee, ik zit hier aan vast. En weet je, als ik mensen vertel dat ik voor het leven onder behandeling ben en dat ook, is een deel ervan chemotherapie. Ze zijn als, 'huh? Maar je hebt geen kanker.' En dat opent gewoon een heel ander blik wormen dat, weet je, chemotherapie, immunosuppressieve therapie niet alleen voor kanker is. En ik denk dat dat een educatief teken is dat we gewoon voor iedereen moeten verspreiden. NMO-patiënten, MS-patiënten, patiënten met andere zeldzame ziekten, patiënten met auto-immuunziekten, we gebruiken allemaal medicijnen voor chemotherapie.

[00:21:20] De dosering kan anders zijn. Maar het is chemotherapie. En dat betekent niet dat ik kanker heb.

Chelsey Rechter: [00:21:25] Juist, juist. Ik denk dat het gewoon kanker is zoals, [zucht] de meest publieke, of zoiets, ik vind het zo dom, maar mensen hebben wel eens van kanker gehoord, toch? Of ze zijn er door geraakt. Terwijl ik denk dat veel andere ziekten voor de meeste mensen vager zijn, meer vreemd voor hen, dat ze niet waarderen dat dit soort behandelingen ook worden gebruikt om de ontsteking aan te pakken die bij deze auto-immuunziekten wordt gezien om terugval te voorkomen en die te voorkomen , weet je, het immuunsysteem valt het lichaam vanuit zichzelf aan. Dus ja, het wordt niet goed genoeg begrepen, en daarom moeten we erover blijven praten en het publiek bewuster maken.

Sumira Ahmed: [00:22:02] Natuurlijk, natuurlijk. En ik denk dat we precies dat doen. En ik zal zeggen dat vanaf, weet je, zes jaar geleden, vanaf het moment dat ik voor het eerst ziek werd, en zelfs als ik alleen maar de gemeenschap observeer, het onderwijs daaromheen en het bewustzijn daaromheen gaat heel langzaam. Maar het gaat de goede kant op. En daar ben ik dankbaar voor.

Chelsey Rechter: [00:22:21] Ja, zeker. Dus Connor heeft NMO nu bijna zes jaar. En toen hij werd gediagnosticeerd, waren er geen door de FDA goedgekeurde behandelingen. En nu hebben we er drie, allemaal gericht op een bepaald aspect van het immuunsysteem. Nogmaals, om die ontstekingsaanval op het lichaam te helpen verminderen. En zelfs gewoon, ik heb gehoord van anekdotische verhalen vermengd met de gegevens die gewoon laten zien, weet je wat? Met deze patiënten, weet je, vanuit historisch perspectief gaat het nu zoveel beter. Maar dat gezegd hebbende, we hebben nog steeds niet veel vooruitgang te boeken.

Sumira Ahmed: [00:22:52] Ja. En ik denk dat vooruitgang natuurlijk inhoudt dat we de oorzaak begrijpen van waarom het gebeurt en natuurlijk een remedie willen krijgen zodat we niet de rest van ons leven medicijnen hoeven te krijgen of de rest van ons leven aan een paal hoeven te worden vastgeketend. onze levens. Dus daar heb ik goede hoop op. Ik hoop dat, weet je, er een remedie is in ons leven. Wat, in dit tempo, Chelsey, zoals we steeds zeggen, we hebben drie door de FDA goedgekeurde medicijnen in 18 maanden.

[00:23:23] Dat is ongehoord. Dat is historisch. En misschien ben ik overdreven optimistisch, maar wat dat zegt, is dat we dichterbij zijn dan ooit, en het is mogelijk dat we het tijdens ons leven zien en daarvan kunnen profiteren.

Chelsey Rechter: [00:23:37] Ik ben het helemaal met je eens. Ik ben erg hoopvol. Ik kijk gewoon goed, ik ben van de kant van de immunologie en ik zie alle grote vooruitgang die daar is geboekt. En dan denk ik dat het volgende ontbrekende stukje is, oké, we kunnen ons richten op het immuunsysteem, de ontsteking verminderen, maar kunnen we dingen doen om de beschadigde zenuwen te herstellen? En dat onderzoek is echt spannend en veelbelovend. En ik heb mijn vingers gekruist en mijn gebedshanden en al het andere dat we opnieuw iets zullen zien in ons leven.

Sumira Ahmed: [00:24:03] Helemaal, helemaal. Toen ik jonger was, zeg ik dit nu ik in de dertig ben, maar ik kreeg NMO toen ik 25 was. En toen ik jonger was, had ik het heel moeilijk om niet te weten wat de oorzaak was. En ik gaf mezelf altijd de schuld omdat ik gewoon geen andere reden kon vinden. Ik heb zoiets van 'waarom overkomt mij dit? Vroeger was ik helemaal in orde. Zoals, heb ik iets gedaan? Heb ik iets gegeten? Heb ik het gekregen omdat ik gereisd heb of wat dan ook? Weet je, je geest verkent elke mogelijke optie als je zo wanhopig op zoek bent naar antwoorden. En het was moeilijk om ermee om te gaan dat je nergens iets van wist, of echt het licht aan het einde van de tunnel niet kon zien.

[00:24:52] Maar om terug te gaan naar wat we zeiden over de FDA-goedkeuringen, zo voel ik me niet meer. En ik kan namens de gemeenschap spreken. Ik weet niet dat velen van ons zich nog zo voelen.

[00:25:03] We hebben zoveel hoop gekregen in wetenschap en onderzoek, en de gemeenschap groeit vanuit het perspectief van de patiënt. Zelfs neurologen en wetenschappers die hierin geïnvesteerd zijn. Weet je, op de AAN-conferentie, ik denk dat het dit jaar virtueel was, hadden ze gezegd dat NMO het hot topic is in neurologisch onderzoek. En dat, ook al is het maar een kop, geeft me zo'n goed gevoel over onze toekomst.

Chelsey Rechter: [00:25:34] Ja. Ik denk dat vanuit een wetenschappelijk perspectief, ik zeg dit de hele tijd tegen Connor, ik haat het dat je NMO hebt. Het is frustrerend, maar het is zo fascinerend. En het is, ik bedoel, het is echt gekatapulteerd. Ik denk neuroimmunologisch onderzoek, toch? Omdat we een biomarker hebben, AQP4, voor in ieder geval de overgrote meerderheid van de NMO-patiënten. Dat is toegestaan ​​om een ​​idee te creëren rond gepersonaliseerde geneeskunde van de identificatie van biomarkers, gerichte immunotherapieën. En ons vervolgens ook een beter begrip te geven van de relatie tussen het immuunsysteem en het zenuwstelsel om ons naar betere behandelingen en genezing te leiden. Dus duizend procent met je eens. Vorig jaar heette het het jaar van de NMO, en mijn god, wat een waarheid.

Sumira Ahmed: [00:26:19] Ja, daar ben ik het helemaal mee eens. We zitten op een goede plek. En zoals ik altijd zeg, het is afgezaagd, maar onze toekomst ziet er echt heel rooskleurig uit.

Chelsey Rechter: [00:26:28] Het is, het is. En weet je, ja, dat is het echt. En ik kijk naar zoiets als MS, waar het vergelijkbaar is. Weet je, er zijn zoveel verschillende behandelingsopties voor MS, die allemaal gericht zijn op een deel van het immuunsysteem. Maar ik dacht gewoon, benadruk gewoon dat hoewel MS volgens mij een meer is, het publiek zich meer bewust is van multiple sclerose, juist, als een andere neurologische auto-immuunziekte. Het is heel anders dan NMO, ook al weet ik dat bij veel NMO-patiënten een verkeerde diagnose van MS is gesteld. En het is echt belangrijk dat patiënten de juiste diagnose krijgen, omdat behandelingen, waarvan sommige voor MS, geen effect kunnen hebben op NMO-patiënten of NMO erger kunnen maken. Dus echt belangrijk om de juiste diagnose te krijgen.

[00:27:17] Multiple sclerose treft doorgaans voornamelijk de hersenen, maar er is zeker ook sprake van betrokkenheid van het ruggenmerg. Terwijl het bij NMO juist andersom is. We zien veel meer betrokkenheid van het ruggenmerg, meer dan de hersenen. Maar nogmaals, het valt nog steeds ook de hersenen aan, het zijn gewoon andere verhoudingen. En dan zien we natuurlijk geen AQP4-reactieve immuuncellen bij MS. Dat is specifiek voor NMO. Dus NMO werd vroeger echt ernstige MS genoemd. En nu horen we soms dat het de gekke neef van MS is. Maar het is echt belangrijk om een ​​juiste diagnose te krijgen, omdat, zoals alle NMO-patiënten weten, de aanvallen die NMO-patiënten zien veel plotselinger en ingrijpender kunnen zijn dan bij MS, waar MS een langzaam voortschrijdende, progressieve, zich ophopende ziekte is. Dus echt belangrijk om het verschil te weten.

Sumira Ahmed: [00:28:11] En ik denk dat dat een geweldige segway is, hoe leg je NMO uit aan anderen? En zo vaak betrap ik mezelf erop dat ik zeg: beschouw NMO als de neef van MS. Omdat, weet je, MS net als kanker zo algemeen wordt erkend door de gemiddelde persoon en NMO niet. Je moet het dus bijna aan mensen uitleggen.

Chelsey Rechter: [00:28:36] Schilder een foto.

Sumira Ahmed: [00:28:36] Precies. En leg het ze uit op een manier die ze begrijpen, namelijk MS. En dus is het net als MS. Het is een neef van MS, maar het wordt behandeld met medicijnen tegen kanker. Is dat hoe ik mezelf eerder heb betrapt, maar het helpt mensen te begrijpen waarom we chemo krijgen. Hoe werkt deze ziekte, weet je? En dus vind ik dat dat een heel vereenvoudigde manier is om het uit te leggen aan, weet je, familie, vrienden, eerstelijnsartsen die hier nog nooit van hebben gehoord.

Chelsey Rechter: [00:29:12] Dat is nog een goed punt, dat je de clinici soms onderwijst. Rechts?

Sumira Ahmed: [00:29:16] Absoluut. Absoluut. Ik bedoel, wie kent de ziekte beter dan de persoon die eraan lijdt? Rechts? En, weet je, de doktoren, zij weten er alleen van, vooral als het gaat om huisartsen of artsen die dat niet zijn

Chelsey Rechter: [00:29:35] MS-specialisten en neuroimmunologen,

Sumira Ahmed: [00:29:37] als ermee verbonden. Rechts. Of als het een arts voor spoedeisende hulp is, kom je met symptomen op de afdeling spoedeisende hulp en moeten ze je triage. Het is belangrijk voor ons om te weten hoe we het moeten uitleggen, zodat ze ons correct kunnen beoordelen.

Chelsey Rechter: [00:29:52] Ja, om er zeker van te zijn dat ze naar je luisteren.

Sumira Ahmed: [00:29:54] Precies, want ik kan je niet vertellen hoe vaak ik heb gehoord dat in onze gemeenschap patiënten zijn weggestuurd van, je weet wel, de spoedeisende hulp of hun huisarts of wie dan ook, omdat het werd beschouwd als een verzinsel van hun verbeelding of een paniekaanval.

[00:30:13] Dat heb ik al zo vaak gehoord. En eerlijk gezegd breekt het echt mijn hart omdat je denkt aan, nou, wat als het was behandeld zoals het had moeten zijn toen ze zich voor het eerst op de eerste hulp of bij hun dokter presenteerden? Zou misschien niet zo ver in de ziekte zijn gevorderd, maar we leren gaandeweg, toch?

Chelsey Rechter: [00:30:35] Jazeker. En dan kom je met heel goede punten. En zoals de realiteit van de gevolgen precies dat zijn. Als u niet eerder wordt behandeld, kunt u langdurige neurologische schade oplopen. Dus dat zijn echt goede punten en, weet je, ik heb een van die gevallen gehad waarin ik ging. Het was eigenlijk voor de MS van mijn man. Hij had een terugval; het was heel duidelijk. Hij had gevoelloosheid en tintelingen in zijn ledematen, dus zijn armen en benen. En dat betekende dus, boem, betrokkenheid van het ruggenmerg. Hoe dan ook, we gaan naar de SEH. Ik heb een PhD in immunologie. Hij heeft op dat moment bijna 10 jaar met MS geleefd. Dit is klassiek.

[00:31:10] En we worden behandeld alsof we op zoek zijn naar drugs voor hoge doses steroïden. Ik ken niemand die dat doet. En, weet je, we werden door de ring gehaald, ook al zijn we, weet je, in alle opzichten net als deze zeer respectabele, goed opgeleide mensen die weten hoe ze met deze ziekte moeten omgaan. En we kregen geen snelle zorg. We moesten eigenlijk de SEH verlaten en een externe behandeling zoeken. Weet je, het is verbazingwekkend, en het vereist echt veel pleitbezorging voor je dierbaren, maar ook voor jezelf.

Sumira Ahmed: [00:31:37] Dat had ik zelf niet beter kunnen zeggen, Chelsey. Ik denk dat het meer dan ooit zo belangrijk voor ons is om te leren hoe we voor onszelf en voor elkaar als gemeenschap kunnen pleiten, vooral in de wereld van COVID. Weet je, er gebeuren momenteel zoveel verschillende dingen op medisch gebied. En we moeten onze symptomen kunnen differentiëren, vooral als iemand een opflakkering heeft op de eerste hulp waar COVID-patiënten voorrang hebben. Ik zeg niet dat ze dat niet zouden moeten zijn, maar de waarde van het feit dat we in staat zijn om de ernst van wat deze opflakkerende symptomen kunnen doen op de lange termijn te verwoorden, is erg belangrijk.

Chelsey Rechter: [00:32:19] Ja, absoluut. En ik denk, een beetje aan de andere kant, als je aan het praten bent, zoals je eerder benadrukte toen je met mensen sprak en ze het niet leuk vinden, voor deze onzichtbare symptomen of ze snappen het niet helemaal, of als je voel je schuldig voor je NMO, alsof je het jezelf hebt aangedaan. Dat voel ik, weet je, want dat is duidelijk niet waar. Maar ik begrijp hoe je, weet je, jezelf daarin kunt verdraaien, waar mensen het je opleggen, zoals: 'Nou, ben je nog niet beter geworden? Je bent in behandeling.' Je moet omgaan met het stigma daarvan en constant aan mensen communiceren waarom dat dieet niet voor mij gaat werken. Het zal mijn NMO niet genezen. Of zoals, geloof me, ik heb X, Y geprobeerd door wat voor verschillende dingen dan ook, en dit is de situatie.

Sumira Ahmed: [00:33:02] Weet je hoe vaak mij is gevraagd of ik in een rolstoel beland? En ik weet dat het soms uit een punt van zorg komt, maar mensen vragen het me vaker dan je zou denken. En het is zo interessant omdat, hoewel ik een vrij ongefilterd persoon ben, ik niet weet dat ik dat ooit aan iemand zou vragen, vooral niet aan iemand met een neurologische aandoening. Maar dit alles om te zeggen dat het onderwijs nog steeds naar een hoger niveau moet worden getild, zelfs onder het lekenpubliek, en daarom doen we allemaal wat we doen. Het is mogelijk dat ik in een rolstoel beland, en ik weet nooit echt hoe ik dat moet beantwoorden, maar ik zeg dat het is omdat, weet je, ik heb het geluk in Boston te wonen. Ik ben heel vroeg behandeld. Ik kreeg vroeg de diagnose. Dus hopelijk verzacht dat de hele, je weet wel, extremiteitsbeperking. Maar. Dus NMO uitleggen aan anderen. Ja.

Chelsey Rechter: [00:34:02] Ja, het is echt ingewikkeld. En, zoals je zegt, je gebruikt MS als voorbeeld, dus mensen hebben dat in hun hoofd van, weet je, een ouder familielid dat ze zagen opgroeien in een rolstoel. Weet je, het is heel anders dan waar het huidige landschap is voor NMO- en zelfs MS-patiënten, waar we, nogmaals, een aantal zeer doeltreffende behandelingen hebben die gericht zijn op het immuunsysteem om de ontsteking die het zenuwstelsel beschadigt af te sluiten of te verminderen. En weet je, de gegevens zijn er alleen voor zowel MS-patiënten als voor MS-patiënten, dat als je deze zeer effectieve behandelingen in een vroeg stadium toepast en je een snelle diagnose krijgt, je gewoon... het ook intuïtief is. U hoeft geen doctoraat te hebben, maar als u de diagnose vroeg krijgt en u wordt vroeg behandeld met iets waarvan bekend is dat het werkt, zal uw prognose veel beter zijn dan wanneer u een latere diagnose zou krijgen en niet begin vroeg met een behandeling. Dus nogmaals, het is zo belangrijk om patiënten te onderwijzen en te machtigen met deze informatie en vervolgens te benadrukken dat de hoop heel reëel is.

Sumira Ahmed: [00:35:05] Zo echt. En ik wil mijn deel hiervan beëindigen door tegen patiënten en zorgverleners te zeggen dat, weet je, natuurlijk voor jezelf pleiten. En als je de ziekte aan anderen uitlegt, is het misschien soms handig om het te vergelijken met iets dat ze weten, want zo werken onze hersenen. En ook niets om je voor te schamen.

[00:35:29] Weet je, ik zat een paar jaar geleden op een dating-app of wat dan ook, en ik voelde me onzeker en ik dacht: 'Ugh, moet ik erover beginnen? Ik niet? Wanneer is het juiste moment?' Nu draag ik mijn diagnose met zoveel trots, want zoals je eerder had gezegd, weet je, het is, het is iets dat, het is iets positiefs in mijn leven. Ondanks dat ik symptomen heb, ondanks opflakkeringen, ondanks dat ik, weet je, de rest van mijn leven moet worden behandeld, heeft het me op zoveel manieren beter gemaakt als mens, en het heeft me zoveel doel gegeven. En ik schaam me niet meer om het mensen te vertellen. Ik draag het met veel trots. En ik denk dat we allemaal, weet je, natuurlijk in verschillende stadia van de ziekte zitten, maar er komt een moment dat je je realiseert dat je zoveel meer bent dan je diagnose. En ik heb het geluk dat ik een paar jaar geleden dat keerpunt heb bereikt, en ik wens iedereen hetzelfde toe.

Chelsey Rechter: [00:36:30] Sumaira, ik heb dit vaak gezegd wanneer ik met je heb opgenomen of met je heb gesproken via Zoom, maar ik wou dat ik je kon omhelzen.

Sumira Ahmed: [00:36:36] O!

Chelsey Rechter: [00:36:37] Ik vertel dit kleine verhaal alleen omdat je bent begonnen met online daten of dating-apps. Dus nogmaals, dit gaat over NMO, maar dankzij NMO ging het open, met mijn broer, het opende deze hele wereld waar, weet je, gewoon overspoeld met NMO-informatie en leren over belangenbehartiging van patiënten en al dat soort dingen. Maar ik ging een paar jaar geleden op Bumble en ontmoette mijn man op die manier. En hij was er op dat moment in zijn MS-ruimte heel open over. En dat was een van de eerste dingen die hij me ooit over zichzelf vertelde. En ik wist meteen een klein beetje, veel meer over hem dan wanneer hij me zijn diagnose niet had verteld.

[00:37:13] Ik kende de tegenspoed waarmee hij te maken kreeg. Ik kende het soort doorzettingsvermogen en doorzettingsvermogen dat hij moest ontwikkelen om iets als MS of NMO aan te kunnen. En het maakte hem voor mij meer vertederend. Ik had meer respect voor hem omdat ik daardoor meteen veel over hem wist. Nogmaals, het is niet zijn identiteit, maar het heeft hem wel gevormd. Het heeft je wel gevormd. Het heeft mijn broer gevormd. En, weet je, je moet door gevechten gaan en het zal je soms bitter maken, maar gaandeweg, over het algemeen, weet je, het vormt echt je karakterontwikkeling.

Sumira Ahmed: [00:37:45] Dat had ik zelf niet beter kunnen zeggen. Het geeft ons een voorsprong. Ik zie mezelf nu graag als een ui. Ik heb zoveel lagen voor mij, en NMO is er een van. Rechts? Ik ben zo trots om deel uit te maken van deze gemeenschap. Ik ben zo trots om te zeggen dat ik alles heb overleefd wat ik heb overleefd, en ik ben erg enthousiast over wat de toekomst in petto heeft.

Chelsey Rechter: [00:38:08] Ik ook. Heel erg bedankt, Sumaira. Ik kijk waar mijn broer zes jaar geleden was, waar we net werden gesmeed. We wisten niet wat we konden verwachten. We waren doodsbang. Ik heb het gevoel dat we zijn gegaan, we zijn door alle stadia van verdriet gegaan, en ik denk dat er veel ontkenning en onderhandeling is geweest, maar nu zijn we zeker bij acceptatie, we zijn er al een tijdje. En ik zie gewoon duidelijk waar de behandelingen zijn gebleven en deel uitmaken van klinische proeven - dat is Connor. En even kijken hoe men natuurlijk zijn NMO relatief stabiel houdt. En om te zien dat hij op een goede plek is, betekent uiteraard alles voor mij en mijn familie. En om te weten dat dat het verhaal is, hopelijk, voor veel andere NMO-patiënten. Gewoon, ik weet het niet, zorgt ervoor dat we harder willen vechten, maar het verwarmt zeker mijn hart. Ik heb geen andere, ik heb er geen betere woorden voor.

Sumira Ahmed: [00:38:54] Ik denk dat je het zei. Soms zeggen we dingen zonder iets te zeggen, dus je slaat de spijker op de kop. Zoals altijd was het een genoegen om mee te praten. Ik kan niet wachten om je persoonlijk te zien, hopelijk als dit allemaal voorbij is. En laten we het verschil blijven maken. Laten we de duisternis van NMO blijven verlichten en, weet je, vechten voor al onze patiënten om ervoor te zorgen dat ze toegang krijgen tot de zorg die ze nodig hebben, de behandelingen die ze nodig hebben, meer FDA-goedkeuringen krijgen, weet je, meer verhalen die er zijn , en het vinden van een geneesmiddel. Ik weet dat we het gaan doen.

Chelsey Rechter: [00:39:26] Ja, bedankt Sumaira. Bedankt Sumaira, bedankt SRNA. Helemaal mee eens. Dit was geweldig. Blijf gezond.

Sumira Ahmed: [00:39:32] Ja. Bedankt.