[00:00:02] Intro: "ABCs of NMOSD" is een educatieve podcastserie om kennis over neuromyelitis optica spectrum stoornis of NMOSD te delen; een zeldzame recidiverende auto-immuunziekte die bij voorkeur ontsteking veroorzaakt in de oogzenuwen en het ruggenmerg. De podcastserie "ABCs of NMOSD" wordt gehost door SRNA, de Siegel Rare Neuroimmune Association en in samenwerking met de Sumaira Foundation for NMO en Guthy-Jackson Charitable Foundation. Deze educatieve serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Horizon Therapeutics.

[00:00:59] Krissy Dilger: Hallo allemaal en welkom bij de podcastserie "ABC's van NMOSD". De podcast van vandaag is getiteld 'Mental health and NMOSD'. "ABCs of NMOSD" is een educatieve podcastserie om kennis over neuromyelitis optica spectrum stoornis te delen. Mijn naam is Krissy Dilger en ik heb deze podcast gemodereerd. "ABCs of NMOSD" wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Horizon Therapeutics. Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:01:53] Voor de podcast van vandaag zijn we verheugd dat we worden vergezeld door Dr. Mary Rensel en Dr. Amy Sullivan. Mary Rensel, MD is assistent-professor geneeskunde aan het Cleveland Clinic Learner College of Medicine en directeur pediatrische multiple sclerose en wellness in het Mellen Center van de Cleveland Clinic. Ze is afgestudeerd aan het Medical College of Ohio en voltooide haar opleiding neurologie en neuroimmunologie aan de Cleveland Clinic. Ze is afgestudeerd in neurologie en integratieve geneeskunde en is een fellow van de American Academy of Neurology. Dr. Rensel's werk was gericht op multiple sclerose bij volwassenen en kinderen, hersengezondheid en integratieve geneeskunde.

[00:02:37] Haar werk in de academische geneeskunde kruist vaak met professioneel welzijn, belangenbehartiging op het gebied van welzijn, innovatie en strategische initiatieven. Ze is lid van de stuurgroep van het Nationaal Netwerk van Pediatrische MS-centra. Ze is een Best Doctor of Cleveland sinds 2010 voor het Cleveland Magazine. Ze was voorzitter van de Women's Professional Staff Association van de Cleveland Clinic en zetelt in meerdere besturen, waaronder de Ohio National Multiple Sclerosis Society. Ze is actief als coach, mentor, wetenschappelijk recensent, klinisch onderzoeker, activiteitenleider, ondernemer en nationale spreker.

[00:03:20] Ze is ook op tal van mediakanalen verschenen, waaronder een plekje op Good Morning America. Amy Sullivan, PsyD, ABPP is de directeur van gedragsgeneeskunde en onderzoek in het Mellen Center for MS, directeur van het Neurological Institute Engagement and Wellbeing en is de voorzitter van de Diversity Leadership Development van het instituut. Het werk van Dr. Sullivan was gericht op geestelijke gezondheid en mensen met chronische ziekten en hun familieleden, evenals op burn-out bij artsen en empowerment van diversiteit. Haar werk in de academische geneeskunde kruist met lesgeven, mentorschap, programmatische ontwikkeling en strategische initiatieven. Ze is een expert op het gebied van groepsdynamiek en curriculumontwikkeling, evenals psychologische factoren die van invloed zijn op multiple sclerose.

[00:04:07] Haar meest recente werk was het transformeren van de klinische praktijk met telegeneeskunde en COVID-gerelateerde stress. Ze heeft meer dan 100 media-optredens en meer dan 250 nationale en internationale lezingen. Ze heeft ook meer dan 30 keer bijgedragen aan literatuur en hoofdstukken in boeken. Dr. Sullivan is een uitgenodigd lid van een selecte groep welzijnsonderzoekers via de National MS Society, en zij en haar onderzoeksteam ontvingen de Robert J. Herndon Award voor het meest opmerkelijke IJMSC-artikel. Dr. Sullivan was meest recentelijk de ontvanger van de School of Medicine Faculty Mentor of the Year-prijs in 2021.

[00:04:51] Ze ontving ook een studiebeurs en een onderwijsprijs van de School of Medicine, en ze was ook de ontvanger van de uitstekende psycholoogprijs voor jonge carrières van de Cleveland Psychological Association. Ze was ook vereerd met het ontvangen van de buitengewone onderscheiding voor afgestudeerde van de St. Bonaventure University en werd uitgeroepen tot een vrouw met uitstekend leiderschap en gezondheidszorg. Naast haar klinische en onderwijsfunctie is ze gepassioneerd door zelfzorg van artsen, burn-out, diversiteit en leiderschap en psychologische gezondheid, en is ze de directeur van het Neurological Institute Engagement and Wellbeing Office, waar ze werkt aan het verbeteren van het welzijn van artsen in haar instituut.

[00:05:32] Welkom en bedankt dat jullie vandaag bij ons zijn gekomen. We zijn verheugd om dit onderwerp aan onze gemeenschap te geven. Dus, kunnen jullie allebei beginnen met uit te leggen wat het doel van geestelijke gezondheidszorg is en hoe ieder van jullie dat gebruikt in jullie praktijken?

[00:05:51] Dr Mary Rensel: Zeker. Dr Sullivan?

[00:05:53] Dr Amy Sullivan: Zeker. Ik zou graag beginnen. Dus als gedragspsycholoog denk ik dat het belangrijk voor me is dat ik patiënten zie die zich aanpassen aan een chronische ziekte of zich aanpassen aan een verandering van functie. Welnu, ziekte is vaak erg moeilijk voor de persoon. Het steelt zoveel van het individu. Het is mijn taak om de persoon te helpen zich aan te passen en aan te passen en weer wat plezier in zijn leven te krijgen. En dus is het vanuit mijn perspectief een essentieel onderdeel van de uitgebreide zorg voor een persoon met een chronische ziekte.

[00:06:29] Dr Mary Rensel: Ja. En ik ben neuro-immunoloog. En dus, vanuit mijn perspectief, zie ik dat een stemmingsstoornis kan veranderen hoe mensen zich de hele dag voelen. Wij in de geneeskunde noemen dat kwaliteit van leven, maar hoe geweldig zijn de dagen zoals Dr. Sullivan's noemde, hoe vreugdevol voelen ze aan? Hoe verlopen hun dagen? En we kunnen dat meten met metingen van de kwaliteit van leven en we hebben gezien dat geestelijke gezondheid daar inderdaad invloed op kan hebben. Dus als een persoon zich angstig of verdrietig voelt of zich bezorgd voelt, of als hij zich nog aan het aanpassen is aan een chronische ziekte, dan kunnen we zien dat zijn kwaliteit van leven minder is. Dus we willen hier altijd onze neurologie screenen, omdat we kunnen zien dat stemmingsstoornissen inderdaad van invloed kunnen zijn op hoe iemand zich de hele dag voelt.

[00:07:15] Dr Amy Sullivan: Ja, en ik denk dat dat een belangrijk punt is dat dr. Rensel naar voren brengt. Dus, een van de dingen die we hier in het Mellen Center doen, en we hebben dit de afgelopen 12 jaar gedaan sinds ik hier ben, hebben we in de neurologie-afspraken, depressie of stemmingsscreeningtools gestopt. En wat er gebeurt, is dat de patiënt binnenkomt en via hun smartphone of een tabblad of met een persoon een stemmingsvragenlijst invult en op die stemmingsvragenlijst identificeren ze hoe ze zich voelen in de loop van de afgelopen paar jaar. weken.

[00:07:48] En als de persoon zich depressief voelt of angst opmerkt, heeft de neuroloog of het neurologieteam de mogelijkheid om naar onze praktijk te verwijzen. En dus is het een prachtig consultatiemodel met collaboratieve zorg hier in het Mellen Center, dat ik zo waardeer, omdat we zo nauw samenwerken dat we in staat zijn om contact te maken met de patiënten of om de persoon op kantoor te ontmoeten. Een warme overdracht noemen we dat. Dus alles wat we kunnen doen om het neurologieteam en de patiënt te helpen, is een doel voor ons.

[00:08:22] Dr Mary Rensel: Daar ben ik het mee eens. En we weten dat als we de patiënt of de verzorger kunnen instrueren, maar een paar dagelijkse hulpmiddelen kunnen gebruiken door te weten dat ze inderdaad een stemmingsstoornis hebben en dat ze daarom zeggen dat ze zich de hele dag slecht voelen. Als we dat kunnen behandelen, net zoals we zouden doen, als ze zouden zeggen dat ze hun teen stoten of hun hand pijn doen, dan zouden we dat aanpakken. Als ze zeggen dat ik me down, moe of vermoeid voel, willen we altijd op zoek naar een stemmingsstoornis, omdat dit zeker van invloed kan zijn op hoe iemand zich de hele dag voelt.

[00:08:50] Dr Amy Sullivan: Jaaa Jaaa. Ik denk dat dat een ander goed punt naar voren brengt, namelijk de hoge prevalentiecijfers van stemmingsstoornissen bij mensen met chronische ziekten. En dus is het erg belangrijk voor ons om te erkennen dat het niet alleen een aanpassing aan een ziekte is, hoewel dat een deel kan zijn van de reden waarom iemand een hogere prevalentie van stemmingssymptomen heeft, maar dat er ook biologische redenen zijn waarom iemand meer symptomen kan hebben. Er zijn soms reacties op medicijnen. De reden is dat iemand een toename van stemmingssymptomen kan hebben. Er zijn dus verschillende redenen waarom iemand een toename van stemmingssymptomen kan hebben. En het is erg belangrijk voor ons om ons bewust te zijn van de hogere prevalentie en om daarop te beoordelen.

[00:09:31] Dr Mary Rensel: Ja, het leuke is, weet je, sommige tools die kunnen worden geleerd en gepolijst en geoefend, kunnen daadwerkelijk iets bouwen dat veerkracht wordt genoemd, zodat mensen een toolkit hebben waarmee ze zich neerslachtig voelen als ze een slechte dag hebben. hun ziekte of het moeten nemen van medicijnen dat ze in de gedragsgeneeskunde zijn gekomen ze hebben geleerd dat ze deze toolkit hebben een toolbox vol met dingen die ze klaarstaan ​​om hen de hele dag door te ondersteunen en waarvan is aangetoond dat het vermindert hoe vaak een persoon zich depressief of moe voelt of zelfs hun pijnniveau.

[00:10:04] We kunnen dus veel interactie hebben en we kunnen hun kwaliteit van leven daadwerkelijk verbeteren, hoe goed ze zich de hele dag door voelen door ze enkele van deze hulpmiddelen te leren. Dus het is heel leuk om te zien wanneer ik iemand doorverwijs naar ons team voor gedragsgeneeskunde, en ze komen terug met een veel sterker gevoel. Ze hebben het gevoel dat ze weten wat ze moeten doen als ze bepaalde gedachten of bepaalde gevoelens hebben en ze weten precies hoe ze hun dag kunnen verbeteren en opfleuren. Dat is gewoon zo'n geschenk.

[00:10:33] Dr Amy Sullivan: Ja ik ben het met je eens. Er zijn zoveel redenen waarom je iemand zou willen verwijzen vanuit psychologisch perspectief vanuit welzijnsperspectief en natuurlijk vanuit fysiek perspectief. Ik denk dat we heel veel geluk hebben gehad dat we alle aspecten van de mens konden behandelen.

[00:10:50] Dr Mary Rensel: Absoluut. Ja. En ik denk dat het andere is dat we weten dat bepaalde dingen met name pijn correleren. Dus, mensen waarvan we weten dat ze met een NMOSD leven, hebben soms een laesie in de hersenen of het ruggenmerg gehad en hebben een hoge mate van pijn of het kan een symptoom achterlaten dat tonische spasmen wordt genoemd en die zijn erg pijnlijk. Ik heb mensen gewoon zien huilen in mijn kantoor als ze die doornamen en het is vreselijk om mee te maken. En als we soms het symptoom kunnen behandelen dat hun pijn veroorzaakt, zal dat inderdaad de stemmingsstoornis helpen. Maar zelfs het omgekeerde is waar. Dus als ze, onze mensen, gaan werken met ons gedragsgeneeskundig team en dan terugkomen en ze zeggen dat zelfs mijn pijn beter is en mijn energie beter is, en ik weet hoe ik moet omgaan als die symptomen terugkomen of de pijn van de laesie van het ruggenmerg is slecht. Ik heb een aantal nieuwe hulpmiddelen naast een pil die de patiënt echt empowerment geeft.

[00:11:44] Dr Amy Sullivan: Ja. Dr. Rensel, kunt u iets vertellen over uw praktijk en als u iemand naar ons stuurt in gedragsgeneeskunde, waarom zou u iemand sturen, welke symptomen ziet u en hoe ziet dat verwijzingsproces eruit?

[00:12:00] Dr Mary Rensel: Zeker. Dus ik heb de eer mensen te ontmoeten bij hun eerste symptoom of soms ontmoet ik mensen die midden in hun levensloop met NMOSD zitten. En ik behandel kinderen en tieners en volwassenen met deze ziekte. Het kan dus op zijn zachtst gezegd behoorlijk impactvol zijn over welke symptomen hun dagen kunnen vullen of hoe ze zich kunnen voelen. Godzijdank. Het is zo'n nieuwe dag voor NMOSD, want er zijn nieuwe medicijnen en er zijn drie door de FDA goedgekeurde medicijnen en dus hebben mensen nu de mogelijkheid om daadwerkelijk te kiezen en je gebruikt medicijnen waarvan is bewezen dat ze NMOSD helpen.

[00:12:34] Dus het is een mooiere dag, want ik heb zoveel behandelingsopties om te bespreken en behandelplannen. Maar net als gisteren was ik met iemand, en we hebben haar gediagnosticeerd, en ik zei, en ik ga je doorverwijzen naar gedragsgeneeskunde, gezondheidspsychologie en ze zei: "Waarom?" En ik zei: 'Omdat je dacht dat je deze weg insloeg en nu ben je op deze weg en dat noemen we aanpassing. En dus zul je je aanpassen aan het horen dat je met deze nieuwe aandoening leeft. Ze zei: "Ik voel me goed." En ik zei: "Dat is geweldig." Ik wil gewoon dat ze je gewoon ontmoeten en bekijken wat je doet om je gedachten, je stress te beheersen, omdat we weten dat dit de gezondheid van het immuunsysteem en de toestand van het immuunsysteem beïnvloedt.

[00:13:15] Dus we zijn allemaal wel eens in een situatie terechtgekomen waarin we uitgeput zijn en we vaker verkouden zijn of we zijn uitgeput, omdat we voor een familielid zorgen of het druk hebben op het werk en we ons voelen uitgeput en dan krijgen we meer ziekte. Dus we weten dat het immuunsysteem kan worden beïnvloed door ons gedrag en onze stress en hoe we voor onszelf zorgen? Dus, 100% verwijs ik mensen door wanneer ik ze de diagnose geef en dan nog een aantal andere redenen die ik misschien heb, dus we bespraken eerder dat iemand misschien veel pijn of veel vermoeidheid meldt. We willen ook dat het gedragsgeneeskundig team ons daarbij helpt. Zit hier een stemmingsstoornis onder?

[00:13:55] We doen de evaluaties zoals Dr. Sullivan zei dat de patiënten binnenkomen en de vragenlijst beantwoorden. We hebben dus een nummer en een evaluatie. U weet hoe angstig ze zich kunnen voelen of hoe depressief, bezorgd of gestrest ze zich kunnen voelen, wat erg nuttig is, maar soms is er meer voor nodig. Er is een gesprek met gedragsgeneeskunde voor nodig om precies door te nemen wat er aan de hand is en hoe ze zich in meer detail voelen. Dus ik zou zeggen dat ik mensen om vele redenen doorverwijs. Eén gamma is hun eerste diagnose, nummer 2 is dat ze een overvloed aan symptomen hebben en we proberen de symptomen te plagen, is er een stemmingsstoornis in het midden hiervan?

[00:14:29] En dan hebben we de extreme behoeften, of iemand komt naar me toe, en ze zeggen dat ik me echt down voel, ik heb niet veel plezier in mijn dag. En dan moeten we een heel belangrijke vraag stellen, heel gerichte vragen die heel moeilijk te stellen zijn, omdat ze heel persoonlijk zijn, maar we moeten er wel toe komen. We zeiden: heb je er ooit aan gedacht jezelf pijn te doen? Hoe verdrietig voel je je? Heb je iemand die bij je inwoont? Dus we moeten inchecken, ben je suïcidaal? Heb je een plan? Heb je zin om iemand anders pijn te doen?

[00:14:56] Dit zijn zeer serieuze vragen, en dit is zoals waar Dr. Sullivan eerder naar had verwezen, dat dit iets is dat we veel doen, een warme overdracht wordt genoemd die we het team voor gedragsgeneeskunde zullen noemen, of we zal enkele van onze teams bellen die we in huis hebben in ons ziekenhuissysteem en zeggen, weet je, we hebben hier iemand, ze zijn actief suïcidaal. We moeten meteen zorgen dat ze onmiddellijk worden verzorgd. Dus ik, weet je, er is een scala aan redenen waarom ik iemand naar gedragsgeneeskunde of gezondheidspsychologie zou sturen, maar dat zijn de drie belangrijkste gebieden van nieuw gediagnosticeerd lijden met veel symptomen en we proberen uit te plagen onze zeer actieve psychische stoornissen. Ja, dr. Sullivan, wanneer wilt u dat wij mensen naar u doorverwijzen? Wat zou nuttig zijn voor uw team?

[00:15:43] Dr Amy Sullivan: Nou, ik denk in de eerste plaats, als je ooit het gevoel hebt dat iemand in gevaar is, is het ongelooflijk belangrijk om iemand naar ons toe te sturen of om ons te laten komen om de persoon te evalueren. De mensen kunnen erg neerslachtig en depressief worden, en ik denk dat het erg belangrijk is dat we voor ze zorgen tijdens hun crisis of hun nood. Ik denk ook dat wat we de laatste tijd hebben gezien, alleen in de media, is dat mensen niet altijd om hulp vragen. En dus denk ik dat het belangrijk voor ons is om deze relaties met onze patiënten van tevoren tot stand te brengen, net zoals u sprak over Dr. Menzel, wanneer de patiënt pas wordt gediagnosticeerd en ze het vermogen hebben om iemand in ons team te zien van een gedragsgeneeskunde. perspectief, zodat we ze in de gaten kunnen houden en ze kunnen laten weten dat we om ze geven.

[00:16:31] Het is een ander type proces dat plaatsvindt in ons kantoor dan in uw kantoor. Vaak heb je het in het kantoor van de neuroloog over veel symptomen. Stemming kan dus een van de symptomen zijn, maar er zijn veel andere symptomen die optreden die u moet aanpakken. Dus wat we hier vinden, is dat we kunnen praten over wat het ook is dat de persoon op zijn hart heeft. En als de persoon het moeilijk heeft, werken we eerst en vooral hard om die relatie tot stand te brengen, en geven we die persoon vervolgens een veilige ruimte om met ons over zijn gevoelens te praten. Dit is een zeer objectieve plek en het individu voelt zich veilig. Ze kunnen hun kwetsbaarheden delen.

[00:17:11] Het is zo leuk voor ons om dit werk met mensen te kunnen doen. Ze vertellen ons dingen die ze waarschijnlijk niet eens delen met hun significante anderen. We hebben dus het gevoel dat we ons in een zeer bevoorrechte rol bevinden en dat nemen we niet licht op. De andere dingen die we heel goed doen, is dat we een stressmanagementprotocol hebben opgesteld. Dus je had het eerder over de impact van stress op het lichaam en dat klopt helemaal. We denken dus aan het sympathische zenuwstelsel. Het sympathische zenuwstelsel is dus het systeem dat wordt ingeschakeld wanneer het lichaam of de persoon zich bedreigd voelt en in wezen probeert te overleven. Het is dus evolutionair voor de mens en toen het erg nuttig was, was het in de tijd van de jagers en verzamelaars toen tijgers of iets gevaarlijks iemand achtervolgden. Dus zetten we het sympathische zenuwstelsel aan en konden we ontsnappen aan het gevaar.

[00:18:08] Wat er in de loop van de tijd is gebeurd, is dat we nu ons sympathische zenuwstelsel hebben ingeschakeld als we in een auto rijden als we in een vergadering zitten, als we op het werk zijn als we' we betalen rekeningen en we zijn in de supermarkt en al dit soort alledaagse klusjes of activiteiten. Het sympathische zenuwstelsel staat aan en dat richt zowel vanuit fysiologisch als psychologisch perspectief grote schade aan aan het lichaam. Een van de dingen waarvan we denken dat het erg belangrijk voor ons is om onze patiënten te leren, is hoe we het sympathische zenuwstelsel kunnen uitschakelen en het parasympathische zenuwstelsel kunnen aanzetten, zodat wanneer we in staat zijn om het parasympathische zenuwstelsel aan te zetten, we zijn in staat om het vermogen van het lichaam om te rusten, te verjongen en te herstellen aan te zetten.

[00:18:53] En als dat is ingeschakeld, kan het sympathische zenuwstelsel niet worden ingeschakeld. Ze werken niet allebei samen. De ene werkt en de andere is uit. Daarom hebben we een protocol voor stressmanagement opgesteld. Het is een stressmanagementprotocol van vier sessies waarin we individuen eerst leren, we leren ze over ons zenuwstelsel en waarom het belangrijk is om die sympathische zenuwstelselreactie uit te schakelen en vervolgens helpen we mensen om in die staat van rust, ontspanning en verjonging te komen waar ze dragen een biofeedback-tool en we kunnen de fysiologische reactie van het lichaam op stressmanagement en stress meten.

[00:19:28] Dus bijvoorbeeld, als iemand de biofeedback-tool aan had en ze hadden het over een zeer stressvolle situatie op het werk of thuis, of ze zijn bang voor hun ziekte, verandering van functioneren, wat het ook mag zijn. Wat we zien is dat de biometrische gegevens lezen alsof iemand in een natuurlijke gestreste toestand verkeert, hun hartslag verhoogt, hun ademhaling permanent toeneemt. We kijken naar hun verzadigde zuurstof die gewoonlijk afneemt. Maar als we iemand leren omgaan met stress en we dit op verschillende manieren doen, zien we precies het tegenovergestelde. Dus wat we daar zien, is dat de hartslag afneemt, de borst permanent afneemt en de verzadigde zuurstof toeneemt.

[00:20:13] En zo kunnen we mensen laten zien hoe ze reageren op het omgaan met stress. En het leuke van dit protocol is niet alleen dat we de gegevens kunnen delen met individuen zodat ze dat binnen een sessie kunnen zien, maar ze schakelen ook die sympathische reactie van het zenuwstelsel uit. Maar het is ook iets dat zich door de tijd uitstrekt. Dus als ze dit buiten ons kantoor blijven oefenen, krijgen mensen deze biofeedback-tool en kunnen ze dit buiten het kantoor oefenen en kunnen ze hun hartslag lager houden of hun hartslag verlagen of hun borsten laten zakken. permanent naar beneden. En het is echt gaaf om naar te kijken.

[00:20:50] Een ander onderdeel van het stressmanagementprotocol dat volgens mij belangrijk is, is dat we mensen vaardigheden aanleren die op elkaar voortbouwen. Dus, we geven les in de eerste sessie zoals ik deelde over het onderwijs en dan leren we mensen gewoon een middenrifademhaling. En middenrifademhaling is echt zo ontzettend belangrijk. En het is een soort van waar we al onze tools voor stressmanagement bouwen, vooral onze ademhalingstools. Het is dus een zeer belangrijke vaardigheid voor mensen om te leren. En soms kan alleen die vaardigheid zelf een hele les in beslag nemen, omdat mensen van nature gestrest zijn en hun lichaam niet middenrif wil ademen, het wil vanuit de borst ademen, en daar bouwen we op voort en dan de volgende sessie leren we mensen serie drie ademhaling of circulaire ademhaling.

[00:21:33] En de volgende sessie creëren we visualisaties waarbij we mensen daadwerkelijk vragen hun vijf zintuigen te gebruiken en ons vertellen waar de meest ontspannende plekken voor hen zijn. We maken dus een visualisatiescript dat is gepersonaliseerd voor het individu. We gaan over op bodyscanning en dan gaan we over op mindfulness. En mindfulness is een van mijn absolute favoriete tools om mensen te leren. Mindfulness gaat over leren hoe je in het huidige moment kunt blijven in plaats van vooruit te kijken naar de toekomst waar angst en angst kunnen zijn of in het verleden kijken waar spijt, wroeging en depressie kunnen zijn. En dus leert ons protocol mensen deze vaardigheden en stemt ze af op de individuele behoefte en zoeken we uit hoe een persoon deze specifieke vaardigheden kan gebruiken in verschillende stressvolle situaties of gewoon in het dagelijks leven. En dus zijn we erg trots op dat protocol en we hebben gegevens die aantonen dat mensen beter worden met het gebruik van dat protocol.

[00:22:34] Dr Mary Rensel: Ik heb gehoord dat patiënten dat hebben meegemaakt en ik ben gewoon zo dankbaar voor de vaardigheden. Een grappige die in me opkomt, is het stel dat in sommige van jullie nationale bijeenkomsten heeft gesproken en er is iets met het wassen van je handen. Ja, vertel ons dat verhaal.

[00:22:47] Dr Amy Sullivan: Ja. Dus een van de vaardigheden die ik leer, wordt op mindfulness gebaseerde therapie genoemd en een van de oefeningen die we doen gaat over het gebruik van je vijf zintuigen. Er zijn mensen die ik al heel lang ken, en ik leerde de vaardigheid en ik vroeg ze om wat zeep te zoeken. Dus de manier waarop ik dit leer, is door wat zeep te vinden waar het van de dikke gel in het sop verandert als je het onder water legt. En zo pomp je de zeep uit de dispenser. Het is een dikke gel op je handen en ik wil dat mensen dat voelen en voelen alsof ze het nog nooit eerder hebben meegemaakt.

[00:23:35] En in dit geval werd de zeep erg plakkerig, en mensen zijn niet per se, dat wisten ze niet, en ik ook niet. Als ik deze ervaring niet met mensen had gedaan, zou ik ook niet weten dat de zeep erg plakkerig is. Dus ik herinner me de situatie waarin we dit deden, en de zeep werd erg plakkerig, en ze probeerden het te beschrijven en ze dachten wat is er mis met de zeep? Waarom is de zeep zo plakkerig? Nou, dan doe je er water in en de zeep verandert volledig van consistentie. De geur verandert en je leert verschillende vaardigheden aan te leren. Dus dat is slechts één vaardigheid van mindfulness die ik leer.

[00:24:11] Een ander drinkt thee. Ik denk dat het drinken van thee een geweldige vaardigheid is voor mensen om te doen. Dus je gebruikt je vijf zintuigen om van de thee te nippen en uit te leggen hoe dat voelt en hoe dat ruikt en hoe het smaakt? Wat hoor je als je aan de thee nipt? Evenzo is wandelen in sneeuw of gras of gewoon buiten zijn een andere manier om mindful te zijn. Dus het idee hier is om je vijf zintuigen aan te spreken zodat je in het huidige moment bent, in het hier en nu. En elke keer dat ik dit met iemand heb gedaan, denk ik dat ik in 12 jaar niemand heb gehad. Dit is misschien overdreven en misschien herinner ik het me gewoon niet goed, maar ik denk niet dat ik ooit iemand heb gehad bij wie ik een van deze oefeningen heb doorlopen die aan iets anders dacht dan in de op dit moment. En ik denk dat het heel belangrijk is dat we ons concentreren. niet alleen als onze patiënten, maar als samenleving om in het huidige moment te kunnen zijn en niet na te denken over wat we over vijf minuten moeten doen of wat er over vijf jaar zou kunnen gebeuren of wat we betreuren dat we niet hebben gezegd of deed het vijf minuten geleden of vijf jaar geleden niet. Het geschenk is in het heden.

[00:25:28] Dr Mary Rensel: Ik hou daarvan. Ja. En ik denk dat het grappige was dat toen het stel het had over wanneer ze van streek zijn, ze zeggen: ga je handen wassen. Omdat het hen helpt zich te settelen. Dat was het middel dat ze gebruikten om zich te settelen.

[00:25:41] Dr Amy Sullivan: Ja. En die biofeedbacktool hebben ze ook in huis. En dus, als ze bijzonder gestrest zijn, dus de persoon met MS, wordt hij spastisch. En wat we dus kunnen doen, is dat we ze via hem manieren hebben geleerd om de ontspanningsvaardigheden te gebruiken - hij is een ingenieur. Hij houdt dus van data. Dus hebben we hem geleerd hoe hij de biofeedback-tool kan gebruiken om die respons van het sympathische zenuwstelsel af te sluiten of zelfs te vertragen, zodat hij de controle over zijn lichaam kan herwinnen. Het is dus een heel speciale vaardigheid en het werkt goed bij mijn patiënten. En ik ben echt blij dat we gegevens hebben die ondersteunen, dat werkt ook goed voor hen.

[00:26:29] Dr Mary Rensel: Ja, ik hou van die verhalen. Dat is geweldig. Ik bekeek een deel van de literatuur waarin MS en NMO werden vergeleken. En het lijkt erop dat sommige literatuur suggereert dat mensen met NMOSD zelfs een lagere kwaliteit van leven hebben in vergelijking met MS. Heb je in je praktijk gezien dat je door de verschillende ziektetoestanden iets anders moet doen?

[00:26:51] Dr Amy Sullivan: Dus voor ons is het niet noodzakelijkerwijs de ziekte, het zijn de symptomen. We kijken dus naar mensen op basis van behoeften. Dus wat hun functionele behoeften of hun stemmingsbehoeften ook zijn, ze helpen ons om hun behandelingsdoelen te stellen. Dus ik zou zeggen, nee, dat doen we niet. Ik kijk er niet naar op basis van ziekte; Ik kijk ernaar op basis van wat de behoefte is voor de patiënt. En vanuit mijn perspectief moet er sprake zijn van dubbele deelname aan gedragsgeneeskundige therapie, zeg ik. Dus eigenlijk in elke vorm van therapie, toch? Dus dubbele participatie is dat ik als psycholoog misschien gemotiveerd ben om de persoon beter te laten worden, maar de persoon is misschien niet gemotiveerd of is er misschien niet klaar voor.

[00:27:37] En dus zeg ik altijd tegen mijn patiënten als ze binnenkomen en misschien hun verzorgers met hen of hun wederhelft, wie er ook bij hen mag zijn, dat ik het paard naar het wild kan drijven, maar ik kan' t laat het drinken. En ik denk dat dat heel belangrijk is voor onze patiënten om te horen, want soms zijn onze patiënten er gewoon niet klaar voor. We moeten er dus voor zorgen dat dit grotendeels gemotiveerd wordt door de persoon die in behandeling is,

[00:28:03] Dr Mary Rensel: Ja, waar. Ja, dat doet me aan vooringenomenheid denken. Dus toen ik dit aan sommige mensen in de kliniek voorstelde, zeiden ze nee, nee, het gaat goed. Ik heb dat niet nodig. En als ik zeg, denk er dan meestal over na en ik dacht dat ik op reis ging naar Nederland en het vliegtuig landde en ik was in Frankrijk en ik ben nog steeds op reis, maar het is gewoon niet wat ik had verwacht. En ik moet mijn denken en mijn plannen veranderen, en ik was er niet klaar voor, en ik was hier niet op voorbereid. Dus dat is wat we proberen de perceptie een beetje te veranderen dat dit tools zijn zoals je had gezegd dat het langdurige tools zijn. Als je ze eenmaal hebt geleerd, heb je ze voor altijd. Dat scheelt gewoon wat oefenen. Ja. En als we het hebben over vooringenomenheid, zullen sommige mensen zeggen: dit is meer voor vrouwen, dit zijn mannen, dit is een bepaalde leeftijd die beter is dan denk je dat er een bepaalde bevolking is die ontvankelijker is of was het meer een individuele staat?

[00:28:55] Dr Amy Sullivan: Ja. Dus dat zou ik 10 jaar geleden gezegd hebben. Ik denk dat we de afgelopen tien jaar aanzienlijke vooruitgang hebben geboekt wat betreft het normaliseren van de geestelijke gezondheid. Dus in de afgelopen vijf jaar is de populatie waar we ons sterk op hebben gericht onze mannelijke populatie en ik denk dat er unieke behoeften zijn bij onze mannen. Dus als we nadenken over de waarde van mannen, is dit een generalisatie. Dit zijn dus niet alle mannen, maar het waardesysteem van veel mannen is gebaseerd op wat ze kunnen doen of hun functies. Dus, hun werk, hoeveel geld brengen ze mee naar huis voor hun gezin, wat voor klusjes kunnen ze in huis doen? Hoe kunnen ze nuttig zijn?

[00:29:37] Terwijl het waardesysteem van vrouwen ook gebaseerd kan zijn op hun werk, maar ze hebben ook een verzorgende kant. Dus, vanuit het perspectief van de geestelijke gezondheid, hebben mannen de neiging om het slechter te doen met chronische ziekten, vooral als ze het personeelsbestand verlaten, als de rollen worden omgedraaid en ze naar huis gaan en hun partner aan het werk gaat, als er sprake is van functieverlies, dus ze kunnen niet langer de taken uitvoeren die ze ooit voor hun huis hadden vervuld. En dus, een van de dingen waarop we ons begonnen te concentreren, was werken rond mannelijkheid en wat dat betekent.

[00:30:12] En ongeveer vijf jaar geleden hadden we een kerel die gewoon uitzonderlijk was, en hij bracht onze praktijk binnen en creëerde een groep voor mannen. En dus zijn onze groepen heel uniek in het Mellen Center. Ze zijn echt speciaal. Ze zijn allemaal op zoom gebaseerd en mensen kunnen inzoomen vanuit de hele staat Ohio, omdat onze licentie voor de hele staat Ohio geldt. En dus hebben we allerlei soorten groepen gehad. En wat ons de laatste tijd is opgevallen, is dat onze mannengroep de meest populaire groep is die we in Mellen Center hebben.

[00:30:49] We hebben dus een groep mannen die zo betrokken zijn bij deze groep. We zijn altijd aan het rekruteren, en we bieden mensen plekken in de groep aan en als de groep eenmaal vol is, breken we het gewoon af en doen of ik moet niet zeggen vult. Als de groep eenmaal te groot is, breken we het af en doen we groepen van twee maanden, omdat het zo'n populaire groep is hier in Mellen Center. En dat verbaast mij, want ik zou op basis van vooroordelen hebben gedacht dat vrouwen het beter doen met procesgericht werken. Maar als je in dit geval naar ons groepswerk kijkt, dus we hebben groepen die over de hele linie zijn, doet de mannengroep het beter.

[00:31:30] Dr Mary Rensel: Dat is geweldig. Ja. Ik hou ervan. Ja. Ik hou jaren geleden van die kerel en jij kwam met dat plan en dan leeft het voort. Ik heb gehoord van enkele van de patiënten die in die groep zitten. Ze waarderen de langdurige ondersteuning en het feit dat mensen het begrijpen echt, want als ze in de lobby zitten en NMOSD is net als MS. Het is meer algemeen vrouwelijk georiënteerd. Het is dus twee derde vrouw vergeleken met een derde man. Dus als ze op de dokter wachten, zien ze mensen bij groepen of wandelingen of wat heb je veel van de evenementen. Het zijn meer vrouwen dan mannen. Dus meestal hebben ze het gevoel dat dit niet hun ziekte is of dat ze er niet echt bij horen. En sommige van de patiëntenondersteunende activiteiten of zelfs hun medische toestand tijdens hun medische afspraken. Dus dat is geweldig dat deze groep bestaat om hen te ondersteunen.

[00:32:19] Dr Amy Sullivan: Ja. Een andere unieke populatie die we bedienen, zijn de zorgverleners. De zorgverleners zijn dus naasten van patiënten die hier zorg krijgen. En ik denk dat het belangrijk is om er ook over te praten, want als we aan een chronische ziekte of welke ziekte dan ook denken, heeft dat niet alleen invloed op de persoon, maar op de hele gezinsdynamiek. En waar we het over hadden met onze mannengroep, sommige dingen waar we het over hadden, zijn rolomkering. Dus in sommige situaties is er een man of een vrouw of een echtgenoot die uiteindelijk weer aan het werk gaat en dat was ook niet hun plan. Ze wilden thuis blijven en voor de kinderen zorgen en er is een omkering van de rollen of er is een significante ander die nu de rol van verpleegster speelt.

[00:33:01] Je kunt allerlei verschillende rollen omkeren bedenken. En dit zijn echt belangrijke dingen om over te praten. Maar we bieden opnieuw een ondersteuningsgroep voor zorgverleners, in de staat Ohio voor iedereen die de geliefde is of zorgt voor iemand met een chronische ziekte of ziekte, we bieden hen een ruimte om over hun eigen unieke te praten, omdat er gegevens zijn die er zijn dat laat zien dat de zorgverleners niet voor zichzelf zorgen en het is als de analogie van de stewardess. Als de stewardess komt voordat het vliegtuig opstijgt en zegt dat in geval van nood, als de actiemassa wegvalt, het belangrijk is om eerst je actiemassa aan te trekken voordat je voor iemand anders gaat zorgen. En eigenlijk denk ik dat dat een mooie analogie is voor het leven. We moeten eerst voor onszelf zorgen voordat we voor iemand anders kunnen zorgen, want we zijn niet goed als we niet goed functioneren of als we niet gezond zijn.

[00:33:55] Dr Mary Rensel: Helemaal waar. Ja, absoluut. Helemaal waar. Ik heb altijd als ik op bezoek ben bij een patiënt of iemand die leeft met NMOSD en hun vriend of verzorger naast hen en ik kijk naar hen en ik stel hen een vraag als ik de vraag aan de verzorger stel, ze zijn verrast dat ik ' Ik spreek ze aan. Maar sommige van je sessies die je hebt gehad, sommige van je zorgverleners hebben expliciet gezegd hoe het was als ze niet werden aangesproken. En dat heeft me dus geholpen om dat sterke deel van mijn gesprek met de patiënt en hun verzorger vast te houden en middelen te verstrekken. Omdat de literatuur absoluut suggereert dat hoe sterker de verzorger, letterlijk hoe langer de persoon leeft met een chronische ziekte en hoe de kwaliteit van leven verbetert.

[00:34:38] Dus om zoveel redenen willen we ook de zorgverleners ondersteunen en hetzelfde, zoals je al zei, het is prima als ze tijd nemen. We hebben een aantal verzorgers die het huis uit gaan en vrienden gaan ontmoeten of kaarten gaan spelen met vrienden of naar de sportschool gaan of standaard drie uur hier of daar hebben en wat hulp halen en het huis uit gaan zodat ze hun eigen leven en spreken met hun eigen vrienden en niet alleen in de rol van verzorger. Dus dat is belangrijk om voor jezelf te zorgen en grenzen te stellen over wanneer je een pauze nodig hebt of om uit te rusten en op te laden. Superbelangrijk.

[00:35:11] Krissy Dilger: Geweldig. Dat was zo'n indrukwekkend en belangrijk gesprek. We zijn erg blij dat jullie hier allebei zijn om over dit onderwerp te praten, want er wordt niet altijd over gesproken. Dus we zijn erg dankbaar en hopelijk kunnen we dit gesprek in de toekomst voortzetten.

[00:35:31] Dr Mary Rensel: Bedankt voor de kans.

[00:35:32] Dr Amy Sullivan: Ontzettend bedankt. Het was een genoegen om hier te zijn.