Intro: [00:00:00] ABC's van NMOSD is een 10-delige educatieve Podcast-serie om kennis te delen over neuromyelitis optica spectrum stoornis, of NMOSD, een zeldzame recidiverende auto-immuunziekte die bij voorkeur ontstekingen veroorzaakt in de oogzenuwen en het ruggenmerg. ABCs of NMOSD Podcast Series wordt gehost door SRNA, de Siegel Rare Neuroimmune Association en in samenwerking met de Sumaira Foundation for NMO, de Connor B. Judge Foundation en Guthy Jackson Charitable Foundation. Deze educatieve serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:00:59] Hallo en welkom bij de ABC's van NMOSD-podcastseries. De podcast van vandaag is NMOSD Stories: Kristen. Mijn naam is GG deFiebre van de Siegel Rare Neuroimmune Association. ABCs of NMOSD wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.

[00:01:17] Viela Bio is toegewijd aan de ontwikkeling en commercialisering van nieuwe levensveranderende medicijnen voor patiënten met een breed scala aan auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Hun benadering van het ontdekken van geneesmiddelen is gericht op het bieden van gerichte behandelingen voor verbeterde resultaten voor de duizenden patiënten die weinig of geen therapeutische opties hebben. Ga voor meer informatie over Viela naar vielabio.com.

[00:01:39] Voor de podcast van vandaag kreeg ik gezelschap van Kristen, iemand bij wie de diagnose NMOSD is gesteld.

[00:01:45] Hallo, en heel erg bedankt voor het chatten met mij vandaag over je verhaal en ervaring als iemand met NMO. Dus om te beginnen, zou je jezelf even kort willen voorstellen?

Kristen Hewitt: [00:01:57] Absoluut. Dus mijn naam is Kristen. Ik ben een NMO-patiënt in San Antonio, Texas. Ik ben een SRNA Support Group Leader, dus ik ben behoorlijk actief in de NMO-gemeenschap. En ik ben ook een alleenstaande moeder, ik werk fulltime, en dan doe ik nogal wat vrijwilligerswerk, dus ik blijf behoorlijk druk.

GG de Fiebre: [00:02:16] Ja, zeker. Bedankt. En heel erg bedankt dat je een steungroepleider bent. Dus als je nadenkt over het begin van je, je weet wel, diagnose, je begin met NMO, op welke leeftijd begon je symptomen te ervaren, en wat waren deze eerste symptomen die je had?

Kristen Hewitt: [00:02:34] Dus mijn eerste bekende symptomen, en ik zeg bekende symptomen, want nadat ik mijn diagnose kreeg, een beetje terugkijkend op mijn medicijnen, mijn medische geschiedenis, was er nog een incident dat mogelijk NMO was, maar op dat moment we wisten niet dat ik NMO had, we dachten er niet over na. Dus mijn eerste symptomen waren, de beste manier om het uit te leggen is wanneer je buiten in de zon loopt en dan kom je in een donkere kamer en je hebt die vlekken en die lichten knipperen. En ik was 24 jaar oud. Mijn baan had me net verplaatst naar een bureau dat uit het raam keek.

[00:03:07] En dus dacht ik dat het kwam door uit het raam te staren terwijl ik mijn werk deed en daarna een beetje door het gebouw liep. Na verloop van tijd ging het vooruit, het werd een beetje erger. En uiteindelijk begon het eigenlijke visioen volledig te verdwijnen en een soort black-out te worden en mij als het ware te naderen. En dat waren dus mijn eerste symptomen toen ik 24 was.

GG de Fiebre: [00:03:29] En toen zei je dat er daarvoor misschien iets was. Wat, wat waren dat, hoe was die ervaring waarvan je denkt dat die aanvankelijk ook NMO was?

Kristen Hewitt: [00:03:38] Dus vlak nadat ik mijn zoon had gekregen, dus iets meer dan een jaar voordat de problemen met het gezichtsvermogen begonnen, had ik narcoleptische episodes. Maar ik had een heel zware zwangerschap gehad en ik stond er alleen voor met de pasgeborene, en dus schreven ze dat min of meer toe aan de levensomstandigheden. Maar ik weet nu na het krijgen van de NMO-diagnose dat dat een symptoom van NMO zou kunnen zijn. En dus met die, ik, ik herinner me dat ik slechts 30, 45 minuten tijd verloor. En dus zou ik naar een tv-show kijken en er middenin zitten en dan plotseling wakker worden en die show is voorbij en ik ben halverwege een andere show, of aan het lezen en ineens wakker worden en, en ben niet geweest een tijdje lezen.

En dat was dus een soort incident dat een jaar voorafgaand aan mijn zichtproblemen plaatsvond en waarvan ik denk dat het waarschijnlijk ook NMO-gerelateerd was.

GG de Fiebre: [00:04:35] Begrepen. En wat gebeurde er daarna, weet je, je zei dat toen je 24 was, je visie begon te gaan, wat gebeurde er daarna? Ben je op de spoedeisende hulp geweest?

[00:04:44] Heb je je huisarts of een andere arts gezien? Gewoon een beetje doornemen wat er daarna gebeurde?

Kristen Hewitt: [00:04:50] Ik ging eigenlijk naar mijn optometrist. Ik dacht dat het met visie te maken had. Ik werk op computers. Zoals ik al zei, ik keek uit het raam, dus ik dacht dat het daar misschien iets mee te maken had.

[00:05:00] Dus ging ik naar mijn optometrist. Ze deed wat tests en zei eigenlijk tegen me: "Je moet onmiddellijk gezien worden." Ze pakte de telefoon, belde een oogarts. De oogarts zag me, zei: "Je hebt nu een MRI nodig", belde de beeldvormingsplaats en zei: "Je moet haar vandaag binnenhalen." Dus eigenlijk ging ik op één dag voor mijn optometrist naar mijn oogarts voor een MRI. En toen viel het gewoon een beetje tegen.

[00:05:25] En ik herinner me dat ik op dat moment een beetje in paniek raakte. En ik werkte in de medische sector. En dus gebruikte ik dat min of meer in mijn voordeel, en ik belde en liet mijn beeldvormingsresultaten naar mij faxen. En ik zag de MRI en er stond dat er een laesie was. Dus toen schrok ik natuurlijk een beetje omdat ik geen idee heb waar ik naar kijk.

[00:05:45] Maar de oogarts wilde me niet zien. En uiteindelijk belde hij en zei: 'Ik heb nog nooit zoiets gezien. Ik voel me niet op mijn gemak. Ik blijf je behandelen. Ik denk dat ik je wil sturen naar...' Dus ik woon in San Antonio, dus we hebben hier het University of Texas Health Science Center. Hij zei: "Er is daar een leraar in neurooftalmologie, ik wil je daarheen sturen."

[00:06:07] Dus belde ik, maakte een afspraak met hen. Het zou een paar weken uit zijn. En gedurende die tijdspanne werd mijn zicht steeds slechter. Ik herinner me dat op een dag liftdeuren voor me sloten omdat ik probeerde erin te lopen, ze niet dichtbij mijn periferie zien.

[00:06:22] En ik pakte de telefoon en ik belde, en Dr. Carter, de neuro-oogarts, werkte me op een dag voor de kliniek, omdat mijn zicht steeds slechter werd. Op dat moment besprak hij de MRI-resultaten, sprak een beetje over de laesie, we hadden het erover dat het demyeliniserend was. En als je mijn verslag leest, had de radioloog ook genoteerd dat het niet op multiple sclerose leek. Hij zegt dat het demyeliniserend was, maar dat was het niet, het was niet de typische demyeliniserende multiple sclerose.

[00:06:58] In die tijd, omdat ik alleen die ene laesie had en ik geen andere symptomen had, zeiden ze in feite dat het met mijn leeftijd mogelijk was dat het een toevalstreffer was en dat ze me zouden controleren. Ze runden een aantal labs. Ik denk dat ze toen de aquaporine-4-test hebben gedaan. Ze hebben getest om er zeker van te zijn dat ik geen infectie had die mogelijk de laesie of iets dergelijks veroorzaakte. Ze ontdekten ook dat ik een Chiari-misvorming had tijdens mijn MRI, dus ik kon niet terecht voor een ruggenprik.

[00:07:27] Dus ik was niet in staat om een ​​ruggenprik te doen en de aanvullende tests uit te voeren die ze daar normaal gesproken mee zouden doen. Dus hebben we de beslissing genomen om een ​​jaar lang te monitoren of elk jaar te monitoren. En dus ging ik daarna gewoon door met het krijgen van MRI's totdat ik mijn tweede aanval kreeg. En tussendoor had ik een paar kleine uitbarstingen van optische neuritis, maar het was gewoon oogpijn.

[00:07:51] Ik heb mijn gezichtsvermogen nooit meer verloren. Ik heb nooit andere problemen gehad. Dus de volgende drie jaar had ik geen officiële diagnose. Ik voldeed op dat moment nergens aan de diagnostische criteria. Voor zowel multiple sclerose als voor NMO moet u meer dan één laesie hebben om aan de diagnostische criteria te voldoen. En dus moest ik drie jaar in het ongewisse zijn totdat ik die tweede laesie kreeg.

GG de Fiebre: [00:08:13] Begrepen. En hebben ze tijdens dit hele diagnostische proces ook een van de bloedtesten gedaan voor, je weet wel, aquaporine-4 of het MOG-antilichaam?

Kristen Hewitt: [00:08:22] Dus ik kan me niet specifiek herinneren of we aquaporin-4 hebben gedaan. Ik weet dat we geen MOG hebben gedaan. Ik testte op MOG ongeveer een jaar nadat ik mijn officiële diagnose kreeg. Dus ongeveer drie jaar na die eerste aanval kreeg ik tintelingen en gevoelloosheid aan de linkerkant van mijn lichaam, met name mijn gezicht. Ik merkte het nogal op mijn gezicht, want als ik mijn gezicht aanraakte, alsof ik aan mijn bureau zat en mijn hand op mijn wang legde, voelde ik dat gevoel dat mijn gezicht sliep, een beetje tintelde mijn, in mijn gezicht. Het zou beginnen met mijn kin en helemaal omhoog gaan naar mijn voorhoofd. Op dat moment, my, de neuro-oogarts die ik had gezien en die mij volgde, stuurde me voor een MRI, vond een andere laesie. En op dat moment was hij van plan me te diagnosticeren met multiple sclerose en zou me een recept schrijven, en het zou een van die zelftoegediende injecties worden.

[00:09:12] En ik vertelde hem dat ik niet dacht dat ik dat kon doen. En dus stuurde hij me vervolgens naar, binnen het UT-systeem, de MS-kliniek daar. En toen ze mijn afbeeldingen en zo zag, keek ze ernaar en zei: 'Ik denk niet dat je MS hebt. Ik denk dat je een NMO hebt. Ze stuurde me destijds voor de aquaporine-4-test en ik was negatief.

[00:09:31] En ongeveer een jaar later hebben we getest voor de MOG. Ik denk niet dat het in de handel verkrijgbaar was toen ik mijn eerste diagnose doornam, want dat was in 2017.

GG de Fiebre: [00:09:41] Ja, dat is absoluut een, weet je, meer nieuwe, weet je, test die op dit moment beschikbaar is voor mensen. Dus ik weet dat je zei dat je tussen de aanvallen door op deze diagnose wachtte, toch?

[00:09:52] Je wacht op die tweede aanval om de NMO een beetje te bevestigen. Dus had je destijds een diagnose, of wat, wat hebben ze je uitgelegd? Weet je, wat was je, wat was je diagnose op dat moment mogelijk?

Kristen Hewitt: [00:10:04] Op dat moment was het gewoon niet-gespecificeerde demyelinisatie. Dus ze gaven me geen enkele formele diagnose. Als je teruggaat en mijn medische dossiers van die tijd bekijkt, staat er allemaal ongespecificeerde demyelinisatie.

GG de Fiebre: [00:10:18] Begrepen. En gedurende deze tijd, gaven ze je, kreeg je MRI's van je hersenen en ruggenmerg en oogzenuwen, of deden ze andere diagnostische tests dan dat?

Kristen Hewitt: [00:10:28] Ik deed jaarlijkse MRI's van mijn hersenen en oogzenuw. Toen ze het deden, had ik geen symptomen van myelitis transversa. En omdat ze natuurlijk geen diagnose hadden, hadden ze niet echt een reden om de spinale MRI's te bestellen. Dus ik, ze deden jaarlijkse oogzenuw-, oogzenuw- en hersen-MRI's.

GG de Fiebre: [00:10:49] Oké. En dan, weet je, wat was je ervaring met het medische systeem, weet je, tijdens deze ervaring? Hoe was je ervaring?

Kristen Hewitt: [00:11:02] Ik denk dat ik veel geluk heb gehad. Dus het aanvankelijke soort heen en weer geslingerd worden in het begin en dat de oogarts me niet terug wilde bellen en me niet wilde zien, dat was absoluut frustrerend. Maar terugkijkend ben ik een beetje dankbaar dat hij de oproep heeft gedaan, omdat het betekende dat ik naar het medisch centrum hier op de onderwijsschool ging. Mijn neuro-oogarts waarnaar ik werd doorverwezen, is relatief goed bekend. Mijn huisarts, toen hij erachter kwam met wie ik omging, ontdekte ik dat hij naar school ging en leerde voor mijn neuro-oogarts.

[00:11:35] Dus hij is altijd in het veld geweest. Hij is bekend en hij was er gewoon goed in om ervoor te zorgen dat hij alles volgde. Hij volgde me drie jaar. Ik denk eraan terug, weet je, hij had me gemakkelijk kunnen ontslaan na een jaar schone MRI te hebben gehad en geen tweede in dat eerste jaar, maar dat deed hij niet.

[00:11:53] En toen ik me niet op mijn gemak voelde met de diagnose die hij me gaf toen hij de diagnose multiple sclerose stelde, weet je, stuurde hij me onmiddellijk naar de MS-kliniek en zorgde ervoor dat ik met hen in contact kwam, en ze kregen ik snel binnen. En dus in ieder geval voor mij, ik weet dat ik een paar jaar zonder diagnose ben geweest, maar ik weet ook dat ik op dat moment niet aan de diagnostische criteria voldeed.

[00:12:14] Dus het zou moeilijk zijn geweest om me een diagnose te geven. Maar geen van mijn artsen gaf op. Ze blijven me in de gaten houden en ze hebben allemaal heel snel gehandeld als er iets gebeurde. En dus vanuit dat perspectief denk ik dat ik het volledig gemakkelijker heb gehad met het medische systeem dan ik weet dat sommige mensen hebben gehad.

GG de Fiebre: [00:12:31] Oké. En toen, toen je deze acute aanvallen ervoer, weet ik dat dit het soort twee zijn dat je zeker kunt lokaliseren. En misschien eerdere, weet je, dat is misschien toegeschreven aan de NMO, maar daar ben je niet zeker van. Welke behandelingen heb je gekregen voor de soort acute aanvallen die je hebt gehad? Heeft u zoiets als steroïden of IVIG of plasma-uitwisseling gekregen? En zo ja, hielpen ze of niet? En heb je, hoe heb je met je artsen samengewerkt om een ​​soort behandelingsoptie te bedenken?

Kristen Hewitt: [00:13:03] Dus de allereerste zodat het gezichtsvermogen in 2014 verloren ging, zette de neurooftalmoloog me op orale steroïden. En ik denk dat het een cursus van vier tot zes weken was waarin ik langzaam afbouwde. En in die periode kreeg ik mijn visie terug. Het was traag. Maar tegen de tijd dat ik stopte met de steroïden, had ik mijn zicht volledig teruggekregen. De tweede aanval, op dat moment, gaven we me aanvankelijk geen steroïden, alleen omdat we me naar de laboratoria stuurden voor aquaporine-4 en dat soort dingen.

[00:13:34] Maar toen ik eenmaal alle labs en alles had gedaan, werd ik gestuurd voor steroïden en dat was vrij eenvoudig. Ze stuurden me voor IVSM - IV solumedrol - die specifieke tijd, ik deed drie dagen en daarna deed ik een afbouw. En nogmaals, ik zag daar relatief snel verbetering van. De IVSM werkte veel sneller dan de orale steroïden.

[00:13:56] Ik had beide keren veel bijwerkingen van de orale steroïden. En die neem ik dus niet meer. Maar ik hoefde niet eens echt om behandeling te vragen. De eerste keer dat de neuro-oogarts me meteen de orale steroïden voorschreef. En toen met de tweede, vroeg ik, weet je, "wat is ons plan om een ​​​​soort van deze onmiddellijke uitbarsting te behandelen?" En ze vertelden me dat ze me zouden sturen voor IVSM. Dus ik hoefde niet echt zo ver te gaan als behandeling tijdens mijn, mijn eigenlijke fakkels.

GG de Fiebre: [00:14:24] Oké. En ben je hierna überhaupt naar een afkickkliniek gegaan, of iets dergelijks naar ergotherapie of fysiotherapie?

Kristen Hewitt: [00:14:32] In beide gevallen had ik geen enkele vorm van therapie nodig en zelfs de aanvallen die ik sindsdien heb gehad, waren voornamelijk met verlies van gevoel of gezichtsvermogen. Ik heb niet echt veel problemen gehad met mobiliteit.

GG de Fiebre: [00:14:48] Oké. En welke restsymptomen ervaart u dan op dit moment en hoe gaat u daarmee om?

Kristen Hewitt: [00:14:55] Dus met mijn zicht heb ik lichtgevoeligheid en zie ik bepaalde kleuren niet op dezelfde manier. Voor degenen waar ik gewoon een beetje voorzichtiger in ben, zoals 's nachts rijden. Soms raakt mijn kind gefrustreerd, ik zal hem zeggen iets op te halen en hem te vertellen dat het roze is en dat het echt rood is. En dus moesten we zijn geduld een beetje doorwerken met dat soort dingen.

[00:15:17] Het grootste probleem dat ik heb is de sensatie. Dus de linkerkant van mijn lichaam vanaf ongeveer mijn middel. Als ik moe ben, als ik het te warm krijg of iets dergelijks, heb ik een tintelend gevoel, bijna alsof mijn gezicht slaapt, en dat zal een beetje oplaaien. En toen had ik ongeveer een jaar later, na die aanval, ik had er een waar ik een heel erg branderig gevoel kreeg in mijn rechterbeen in mijn kuit.

[00:15:44] En dat is er nog een die ik vaak heb, zoals sommige opflakkeringen daarvan, dat gevoel alsof de achterkant van mijn been voelt alsof het in brand staat en mijn been heel zwaar wordt. Dus ik kan niet veel fysieke activiteit doen. Ik probeer mezelf niet te ver te drijven, want daardoor begin ik zeker wat problemen met mijn, met mijn been te voelen.

[00:16:03] Toen ik een huis kocht, hebben we het huis eigenlijk neergezet waar, omdat ik niet kan zien in het donker. Dus zoals het zicht van een normaal persoon zich uiteindelijk aanpast aan de duisternis en het mijne niet. Dus richtten we het huis in met bewegingsgeactiveerde nachtverlichting. Dus op die manier is het niet overweldigend als ik een kamer binnenloop, maar heb ik tenminste wat licht zodat ik in het donker door het huis kan navigeren, als ik midden in de nacht opsta of iets dergelijks.

[00:16:25] Maar dat zijn mijn belangrijkste restsymptomen geweest. En dan natuurlijk de normale vermoeidheid en dat soort dingen.

GG de Fiebre: [00:16:32] Oké. Ja. Nou, en dan lichten bewegingssensoren op, dit klinkt ook als een heel goed idee.

[00:16:37] Dus, weet je, we hebben wat gepraat over de acute behandeling. Dus ik ken je, je hebt steroïden gekregen voor, weet je, tijdens het begin. Maar volgt u momenteel langdurige preventieve behandelingen? En zo ja, welke? Of, weet je, ben je in de loop van de tijd van behandeling veranderd?

Kristen Hewitt: [00:16:54] Dus na mijn aanval in 2017, toen ik mijn officiële diagnose kreeg, hebben we besloten me op Rituxan te zetten. We hadden het over CellCept en Imuran waren de andere twee soorten grote in die tijd. Maar omdat ik aquaporine-4-negatief was en er nog steeds een soort van rommel was, terwijl mijn beeldvorming er erg NMO-specifiek uitziet, is er altijd die mogelijkheid dat het MS was. We dachten dat Rituxan waarschijnlijk de beste optie was, omdat het kan worden gebruikt om beide te behandelen. Dus dat was gewoon degene die het meest logisch was. Ik hield ook van het feit dat ik niet hoef te onthouden dat ik een pil moet nemen, omdat ik het nooit vergeet ze in te nemen.

[00:17:30] Ik gebruik het sinds september 2017. We hebben mijn eigenlijke recept niet veranderd, maar we hebben de frequentie veranderd. Dus toen ik in 2018 de opflakkering in mijn been begon te krijgen, hebben we een paar foto's gemaakt. En wat we vonden in MRI's is dat ik nog steeds letsels kreeg. Ze verbeterden niet, ze veroorzaakten niet noodzakelijkerwijs symptomen, maar er was nog steeds enige activiteit.

[00:17:55] En in juli van dit jaar kreeg ik weer wat zwaar gevoel in mijn rechterbeen, maar verder omhoog met mijn heup. En dus hebben we net besloten dat ik nog steeds wat activiteit heb, ook al is het niet verbeterend, en dan heb ik het soort opflakkeringen die ik heb gehad sinds het begin in 2017, want ik heb ook gehad, ze vonden een plekje op de witte stof in mijn hersenen.

[00:18:21] Dat is ongeveer het gebied dat het geheugen bestuurt. Dus ik had een tijdje wat problemen met het kortetermijngeheugen. Dus juist daarom hebben we besloten om de, ituxan te veranderen van elke zes maanden naar elke vijf maanden, waarmee ik afgelopen zomer net ben begonnen om die aanpassing aan te brengen. Dus de hoop is dat de verhoogde frequentie misschien zal helpen om die kleine terugvallen die ik zag op afstand te houden. Zo niet, dan gaan we in gesprek over het eventueel veranderen van medicatie.

GG de Fiebre: [00:18:49] Oké. En toen, weet je, hebben we het gehad over je terugval. Hoe heb je herkend dat je weer een aanval hebt in plaats van alleen maar een soort verergering van de symptomen? Ik weet dat je zei dat als je, je weet wel, te veel doet of als het warm is, je soms een soort verergering van de symptomen kunt krijgen.

[00:19:05] Hoe probeer je een onderscheid te maken tussen wanneer je een terugval hebt en alleen een verergering van de symptomen?

Kristen Hewitt: [00:19:12] Dus voor mij waren de terugvallen die ik heb gehad heel anders dan alle eerdere aanvallen. Dus mijn allereerste aanval had te maken met mijn visie. Mijn tweede aanval had te maken met een soort tintelend gevoelloos gevoel aan de linkerkant van mijn lichaam. Degene daarna was specifiek mijn rechterbeen in mijn kuitgebied. En de volgende die me echt opviel, was die met mijn been het afgelopen jaar. En dus waren het allemaal heel verschillende sensaties. Het waren heel verschillende gevoelens, zou je kunnen zeggen. En dus, aangezien het een ander deel van mijn lichaam beïnvloedde, wist ik dat het iets was.

[00:19:54] Ik ook, toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, een van de dingen waar ik dankbaar voor ben bij mijn dokter, is dat ze me neerzette en me vertelde: "Dit is wat je doet, weet je, als je wakker wordt op een ochtend en je bent blind, dit is wat je doet. Als je op een ochtend wakker wordt en je valt om en je bent verlamd, dan is dit wat je doet.”

[00:20:12] En dus is er altijd een zeer open communicatie met haar geweest, en ik had altijd een soort plan van wat ik zou moeten doen. En dus kon ik in elk van deze gevallen de telefoon opnemen, haar kantoor bellen en zeggen: "Hé, dit zijn de symptomen die ik ervaar." En toen gaven ze me min of meer de volgende stappen. In sommige gevallen stuurden ze me voor MRI's, in sommige gevallen zoals nu met COVID en zo, stuurden ze me eigenlijk niet voor een MRI voor deze meest recente aanval. Ze gingen echt door en stuurden me gewoon rechtstreeks voor steroïden. En dus, gelukkig, elke keer dat ik een paar rare symptomen heb gehad, heb ik gewoon de dokter kunnen bellen en haar het me laten vertellen. En er zijn momenten waarop ze me vertelt dat dat waarschijnlijk niet gerelateerd is.

[00:20:50] Ik had wat problemen met het binnenoor en wat evenwichtsproblemen en ze zei: 'Ja, dat is waarschijnlijk geen NMO. Ga naar je huisarts en kijk of je een oorontsteking hebt. En het bleek te maken te hebben met allergieën en dat soort dingen. Dus ik neem altijd contact op met het kantoor als ik iets heb dat een beetje niet klopt.

[00:21:05] GG de Fiebre: [00:21:05] Oké. Dus heel erg bedankt dat je me door de, je weet wel, je ervaring met diagnose en behandelingen en soort van je reis tot nu toe hebt geleid. Maar vind je het erg om een ​​beetje te praten over wat het moeilijkste deel van het leven met NMOSD is, als je enige vorm van angst of zorgen hebt die daarmee verband houden, je diagnose?

Kristen Hewitt: [00:21:25] Dus ik denk dat, in ieder geval in mijn geval, het moeilijkste voor mij gewoon de vermoeidheid is. Vooral de laatste tijd was ik een van degenen die doorzetten. Veel van mijn eerdere aanvallen... degene waarbij ik de diagnose kreeg van het tintelende / gevoelloze gevoel, ik zat midden in het grootste project van mijn carrière en we waren op "go live weekend" terwijl ik een infuus aan mijn arm had .

[00:21:47] Dus ik ren door het kantoor met een infuus. En dus ben ik gewoon altijd een van die mensen geweest die mezelf een beetje te veel hebben gepusht. En dus voor mij was dat mijn grootste uitdaging, omdat ik mezelf eraan moet herinneren een stap terug te doen, te vertragen. Mijn lichaam kan niet gaan zoals ik gewend ben.

[00:22:03] Ik denk wat angsten betreft, ik denk dat er altijd die angst in mijn achterhoofd zit dat ik weer een terugval zal krijgen, er zal iets ergers gebeuren. En soms heb ik het gevoel dat ik een beetje overgevoelig ben. Weet je, als er iets geks met mijn lichaam gebeurt, begin ik me af te vragen, oh nee, is dit een aanval?

[00:22:18] Of, weet je, en dus is er gewoon een beetje angst en enige bezorgdheid dat, weet je, je weet nooit wat, wat er daarna gaat gebeuren, of wat daarna komt?

GG de Fiebre: [00:22:29] Juist. Rechts. En dan, weet je, een beetje aan de andere kant, waar hoop je op als iemand die bij NMO woont?

Kristen Hewitt: [00:22:37] Dus ik heb goede hoop. Ik bedoel, voor degenen die aquaporine-4-positief zijn, hebben we de afgelopen 18 maanden zoveel vooruitgang gezien met medicijnen en onderzoek. Zelfs het hebben van de gecommercialiseerde test voor MOG is een andere vooruitgang. En dus vanuit dat perspectief is er veel om op te hopen. Weet je, hopelijk vinden ze misschien een ander antilichaam voor degenen onder ons die seronegatief zijn, dat zal helpen, weet je, een soort van betere behandelingen voor ons vormen. En hopelijk, weet je, blijven we vooruitgang boeken met de medicijnen en opties die we op de lange termijn hebben.

[00:23:11] Maar ik denk dat ik, vanaf mijn eerste diagnose iets meer dan drie jaar geleden, en zelfs daarvoor, met het soort limbo van niet weten wat ik heb, er gewoon enorm is geweest sprongen vooruit in de afgelopen jaren. En dus dat is een soort van, geeft je zeker hoop voor wat de toekomst is. Maar het is ook heel gaaf om in die tijd te leven en getuige te zijn van al die vooruitgang.

GG de Fiebre: [00:23:35] Juist, zeker. En is er dan nog iets waarvan u zou willen dat medische professionals het zouden weten over het behandelen van iemand met NMO?

Kristen Hewitt: [00:23:45] Ik weet het niet. Dus mijn kerngroep van artsen is geweldig en ik ben ze super dankbaar. Maar soms krijg ik twee verschillende reacties als ik naar aanbieders daarbuiten ga. Ik heb een paar doktoren die me niet willen aanraken. Weet je, alles wat ze doen, willen ze laten leiden door het neurologieteam en ze willen zeker weten dat alles goed is. En dus voor hen, ik wou dat ze het wisten, alsof ik nog steeds een normaal persoon ben. Ik ben nog steeds een normale patiënt. Alsof ik wil dat je me zo behandelt. En dan heb ik doktoren die, als ze erachter komen dat ik NMO heb, ik deze eenhoorn word die ze graag willen bestuderen en waarover ze willen praten en onderzoeken.

[00:24:15] Ik zag een KNO die twee dagen voordat hij mij zag een artikel in de New York Times over NMO had gelezen. Hij had nog nooit van NMO gehoord en nu had hij een artikel in de New York Times gelezen en zat er een patiënt in zijn spreekkamer. En toen zijn verpleegster mijn, mijn spullen voor mij later ging afdrukken, kon ze er geen wijs uit worden omdat hij aantekeningen had gemaakt over de NMO en het artikel in de New York Times en niet over waarom ik daar eigenlijk was.

[00:24:36] En dus denk ik dat het in beide gevallen gaat om het besef dat, weet je, ik nog steeds andere problemen heb. Ik ben nog steeds, weet je, NMO ben ik niet. Het definieert mij niet. En zo'n soort begrip dat ik ben, ik ben nog steeds een persoon en er zijn dingen om naar te kijken naast de NMO. En dus denk ik dat dit mijn grootste feedback is voor medische professionals die niet gewend zijn om iemand met een zeldzame aandoening te zien.

GG de Fiebre: [00:25:01] Juist, juist. En dan is er nog iets waarvan u wilt dat uw vrienden en familie weten over NMOSD.

Kristen Hewitt: [00:25:09] Weet je, de laatste tijd heb ik het gevoel dat ze me behandelen alsof ik niet zo capabel ben. En misschien, en tot op zekere hoogte, komt dit terug op het feit dat ik moet onthouden dat ik niet altijd even capabel ben. Maar we verhuisden uit een kantoorgebouw en ik had het gevoel dat de persoon met wie ik werkte, bleef proberen alle dozen op te halen, zodat ik de dozen niet hoefde op te halen en ik de dozen kan oppakken.

[00:25:30] En dus zou ik soms willen dat ze... Ik waardeer het dat ze zo denken. Maar ik zou ook willen dat ze me daardoor niet anders behandelden. En dus denk ik dat dat het enige zou zijn met mijn familie en vrienden.

GG de Fiebre: [00:25:45] Ja, zeker. En hoe leg je dan, weet je, in verband daarmee, je diagnose of NMO uit aan anderen? Weet je, of dat nu collega's, vrienden of familie zijn, hoe leg je uit hoe deze aandoening je leven beïnvloedt, weet je, überhaupt?

Kristen Hewitt: [00:26:01] Dus ik ben eigenlijk heel open voor de meeste mensen. Ik weet niet of ik nog nooit, ik heb ooit een gesprek gehad over hoe NMO mijn leven beïnvloedt. Maar ik ben er altijd heel open over geweest, ik gebruik meestal MS omdat de meeste mensen wel weten wat MS is.

[00:26:17] En dus gebruik ik dat min of meer als een manier om uit te leggen wat NMO is. Dus ik zal, weet je, met ze praten over hoe ik hersenlaesies en ruggenmerglaesies heb en dat soort dingen. We praten wel over medicatie. Met COVID en dat hele gesprek over immuungecompromitteerden, werd mijn medicatie een beetje meer een gesprek dan voorheen.

[00:26:38] Als ik nu op kantoor kom, word ik ondervraagd. Waarom ben je hier? Je hoort hier niet te zijn. Maar ik denk dat mijn familie voor het grootste deel een soort uitleg heeft gegeven, een soort uitleg op hoog niveau heeft gekregen en niet noodzakelijkerwijs een super diepgaande. En van mijn familie krijg ik een soort van twee reacties en het lijkt een beetje op het collega-ding.

[00:26:58] Ofwel heb ik familie die, nu is het een soort angst waar ze super bezorgd en super bezorgd over zijn. Of ze behandelen me daardoor een beetje anders. En dus probeer ik dat op een hoog niveau te houden en niet te veel in detail te treden, omdat ik niet iedereen ongerust wil maken, en ik wil niet dat ze denken dat ik, ik ben niet noodzakelijkerwijs in staat van al die dingen, de dingen die ik eerder was.

GG de Fiebre: [00:27:18] Juist. Rechts. En dan, weet je, is er nog iets anders, enige laatste gedachten of iets anders dat je wilt noemen waar ik niet naar heb gevraagd, ongeveer over je ervaring met het leven als iemand met NMO?

Kristen Hewitt: [00:27:32] Niet noodzakelijkerwijs. Ik denk dat het enige andere dat ik eigenlijk wilde toevoegen aan het soort gesprek over familie. Ik ben dus een alleenstaande moeder. Ik was, mijn zoon was drie toen ik mijn eerste aanval kreeg. En dus is hij een beetje opgegroeid met dat ik een beetje ziek ben. En als ik met andere patiënten praat en dat soort dingen, weet ik dat voor veel ouders, ze niet, weet je, soms het gevoel hebben dat hun kinderen aan het kortste eind trekken of ze zijn niet zo net zo goed ouder kunnen zijn. En dus heb ik daar zeker enkele, enkele beperkingen gehad. Er zijn zeker dagen waarop, weet je, ik wou dat ik, weet je, een activiteit met hem deed, maar ik lig in bed omdat ik me gewoon niet goed voel.

[00:28:08] Maar een van de dingen waar mijn doktoren zelfs commentaar op hebben gegeven, was dat ik hem een ​​actief onderdeel van mijn reis heb gemaakt. Toen we NMO aan hem uitlegden, omdat hij super klein was, vertelden we hem dat ik boo-boos in mijn hoofd had. En ik zou thuiskomen met een infuuskatheter in mijn arm en daar zouden we over praten.

[00:28:28] En dus voor mij, denk ik dat een van de, de moeilijkste delen van deze reis was dat hij daarmee groeide en opvoedde met al die dingen. Maar ik ben super dankbaar, want nu is hij een beetje uitgegroeid tot een soort super geïnteresseerd in, hoe werkt flebotomie? Hij wil zien hoe ze bloed afnemen, en hij wil naar de MRI's kijken en hij wil al deze dingen doen.

[00:28:48] En dat zou dus het enige zijn voor ouders met NMO, een soort van open gesprek met je kinderen, omdat ze een beetje meer begrip hebben voor wat je doormaakt, dus je hoeft niet je hoeft je niet zo schuldig te voelen als je je niet lekker voelt. Maar ik denk ook dat het zijn ogen heeft geopend voor dingen die hij op zijn leeftijd waarschijnlijk niet eerder zou hebben meegemaakt.

[00:29:09] En ik kijk graag naar die interesse, groei van hem, ik wil de beeldvorming en de medische dingen en zo zien.

GG de Fiebre: [00:29:15] O ja. Nee, dat is, dat is ook een heel goed punt. Dus heel erg bedankt dat je vandaag de tijd hebt genomen. Waardeer het erg. En voor het delen van je verhaal. Weet je, ik weet dat het soms moeilijk kan zijn om erover te praten, maar weet je, we zijn erg dankbaar om je verhaal te horen en meer te leren over hoe het is om bij NMO te leven. Dus dankjewel.

Kristen Hewitt: [00:29:34] Heel erg bedankt.