Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD is een 10-delige educatieve podcastserie om kennis te delen over neuromyelitis optica spectrum stoornis, of NMOSD, een zeldzame recidiverende auto-immuunziekte die bij voorkeur ontstekingen veroorzaakt in de oogzenuwen en het ruggenmerg. ABCs of NMOSD Podcast Series wordt gehost door SRNA, de Siegel Rare Neuroimmune Association, en in samenwerking met The Sumaira Foundation for NMO, de Connor B. Judge Foundation en Guthy Jackson Charitable Foundation. Deze educatieve serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:00:59] Hallo en welkom bij de ABC's van NMOSD-podcastseries. Deze podcast gaat over "Managing Bowel Dysfunction in NMOSD." Mijn naam is GG deFiebre van de Siegel Rare Neuroimmune Association. ABCs of NMOSD wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio. Viela Bio is toegewijd aan de ontwikkeling en commercialisering van nieuwe levensveranderende geneesmiddelen voor patiënten met een breed scala aan auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten.

[00:01:29] Hun benadering van het ontdekken van geneesmiddelen is gericht op het bieden van gerichte behandelingen voor verbeterde resultaten voor de duizenden patiënten die weinig of geen therapeutische opties hebben. Ga voor meer informatie over Viela naar vielabio.com.

[00:01:41] Voor deze podcast kregen we gezelschap van Dr. Margaret Jones. Dr. Margaret Jones is assistent-professor in de fysische geneeskunde en revalidatie, gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met ruggenmergletsel en ruggenmergaandoeningen. Ze voltooide een residency aan de Universiteit van Washington, waar ze tijdens haar laatste jaar Chief Resident was, voordat ze een fellowship volgde aan het Kessler Institute, New Jersey Medical School. Daarna keerde ze terug naar Seattle om zorg te verlenen aan patiënten met een dwarslaesie in het Harborview Medical Center, het enige niveau één traumacentrum in de Pacific Northwest.

[00:02:13] Door deze academische aanstelling, waarbij ze samenwerkte met medische studenten, bewoners en fellows, verfijnde ze haar vaardigheden en interesses in medisch onderwijs en neurorevalidatie en is ze nu board-gecertificeerd in de geneeskunde voor ruggenmergletsel en hersenletsel medicine, de enige aanbieder in de staat Tennessee met beide certificeringen. Dr. Jones verhuisde naar Vanderbilt om terug te keren naar haar zuidelijke roots en om deel uit te maken van de opbouw van de relatief nieuwe afdeling Fysische Geneeskunde en Revalidatie. Ze is een klinische opvoeder voor bewoners en medische studenten op de intramurale afdeling van Vanderbilt Stallworth. Ze oefent ook poliklinische zorg uit aan patiënten met een dwarslaesie of -ziekte en andere patiënten met een beroerte, hersenletsel, hersenverlamming en talloze diagnoses met neurorevalidatiebehoeften, waaronder Botox en ander spasticiteitsbeheer.

[00:02:58] Dr. Jones blijft actief betrokken bij het onderwijs aan bewoners door middel van regelmatige lectoraten en heeft zich ook gecommitteerd aan het uitbreiden van de rol in het onderwijs van pijnbeheersing en revalidatie via het Vanderbilt-systeem in haar huidige taken. Als ze niet aan het werk is, geniet ze van een aantal buitenactiviteiten, waaronder wandelen en kamperen via roadtrips naar het strand en de bergen.

[00:03:18] Dus om te beginnen, vind je het erg om even te praten over de mogelijke effecten van NMOSD op de darmfunctie?

Dr Margaret Jones: [00:03:27] Ja, ik denk dat het een heel goede en belangrijke vraag is voor patiënten die werken met NMO en andere diagnoses in het spectrum. Wat we meestal zien, zijn ofwel problemen met incontinentie of het vermogen om de darmen onder controle te houden, of we zien een relatieve constipatie en veel secundaire bijwerkingen die daarmee gepaard gaan.

[00:03:48] Ik vind dat het een van de meer uitdagende medische complicaties is die verband houden met deze diagnose vanwege de grote impact van deze medische complicatie op het dagelijks leven en het vermogen om te socialiseren en hoeveel mensen eten of drinken en al deze dingen. Dus, weet je, dat is een van de uitdagingen die we tegenkomen bij darmstoornissen in deze setting.

GG de Fiebre: [00:04:11] Geweldig, bedankt. Kun je iets uitleggen over waarom NMOSD de darmfunctie beïnvloedt?

Dr Margaret Jones: [00:04:18] Ja. Als we het hebben over de medische complicatie van darmdisfunctie, in deze setting, probeer ik erover te praten en het te definiëren als neurogene darm. De darmfunctie wordt geleverd met een gecoördineerde input, zowel van de hersenen als het ruggenmerg, en vervolgens het lokale neurologische systeem. Het maag-darmstelsel en de darmen in het algemeen hebben input van de lokale omgeving, maar dan hebben ze dit gecoördineerde pad van gebeurtenissen nodig dat soort kanaal... Ik zie het ruggenmerg graag als een interstate die de hersenen verbindt met de rest van het lichaam . En langs die innerlijke staat lopen veel van de coördinerende paden die helpen om informatie aan de darm en van de darm naar de hersenen te geven. En wat er dus vooral gebeurt met de myelitis-component of andere problemen met het ruggenmerg, is dat er gewoon een gebrek is aan normale communicatie.

[00:05:10] En daarmee komt de moeilijkheid om de darm net zo snel te bewegen, een heel goed inzicht of inbreng in de lokale omgeving te hebben. En daarbinnen komt dan de moeilijkheid om de darmen vrijwillig te passeren en tijdig stoelgang te hebben. Dus veel patiënten met NMO of andere diagnoses op dit spectrum kunnen echt worden uitgedaagd om te weten wanneer ze naar de badkamer kunnen gaan, tenzij ze het anders plannen en beheren. Wat wederom, zoals ik al zei, behoorlijk frustrerend kan zijn. Dus dat zijn zo'n beetje de eerste gedachten. Maar eigenlijk is het gewoon een miscommunicatie of een gebrek aan normale communicatie in het hele neurologische systeem dat de darmfunctie beïnvloedt.

GG de Fiebre: [00:05:57] Geweldig. Heel erg bedankt voor dat overzicht. En zijn er verschillende manieren waarop de darm ontregeld kan raken? Alsof iemand zou kunnen oplaaien met meer een spastische darm of een slappe darmkwestie?

Dr Margaret Jones: [00:06:09] Goede vraag. Dus als we het hebben over de darmen, zullen we vaak verwijzen naar twee verschillende syndromen binnen het neurologische systeem: de bovenste motorneurondarm en de onderste motorneurondarm. En daarbinnen denk je misschien aan iemand die misschien een meer spastische darm heeft en misschien hebben sommige mensen een iets mindere darm. Als we het daar echt over hebben, kijken we naar het gebruik van reflexen in de darmen en in het maagdarmstelsel om ons te helpen bepalen hoe we de darmen kunnen beheren. Dus voor degenen met een darm met het bovenste motorneuronsyndroom, hebben ze misschien een meer spastische darm, maar dat darmmanagementsysteem zal profiteren van reflexen in de darmen om te proberen de stoelgang te vergemakkelijken. Voor degenen die mogelijk meer problemen hebben met de lagere motorneuronen, wat niet altijd het geval is bij elke myelitispatiënt, maar het kan zeker optreden als er andere secundaire complicaties of andere problemen aan de hand zijn.

[00:07:07] Hun darmbeheer kan een beetje anders zijn, omdat het werkt om de darm meerdere keren per dag echt te ontlasten. En ik denk dat we elk een beetje gaan praten over behandelstrategieën. Maar de benadering van elke verschillende diagnose is persoonsafhankelijk en gebaseerd op een examen, een soort van uitzoeken wat voor een persoon heeft gewerkt en van daaruit uitzoeken wat het beste management is.

GG de Fiebre: [00:07:30] Geweldig. Ontzettend bedankt. En dus kun je een beetje praten over de belangrijkste behandelingsstrategieën die worden gebruikt, misschien beginnend met degene die het meest worden gebruikt en dan ingaan op degene die misschien een soort tweedelijnsbehandelingsstrategie zijn en hoe deze kunnen verschillen afhankelijk van het type darmstoornis?

Dr Margaret Jones: [00:07:47] Natuurlijk. Dus voor die patiënten die mogelijk een myelitiscomponent hebben of wat ik een bovenste motorneuroncomponent noem, wat betekent betrokkenheid van het ruggenmerg of meer rostraal. Zoals ik net al zei, denken we na over een strategie voor darmbeheer van de bovenste motorneuronen. En dus noemen we het een reflexisch darmprogramma of een programma dat echt profiteert van reflexen in het lichaam om te proberen een stoelgang te plannen. Er zijn dus drie verschillende manieren om op die managementstrategie te komen. En het gebruikt zowel lokale mechanische stimulatie als een zetpil, naast het stimuleren van de darm op het juiste moment en het werken aan de consistentie van de darm.

[00:08:33] Historisch gezien is dit darmprogramma, zoals we er vaak graag over praten, gestart door iemand drie keer per dag zoiets als Colace te geven, en vervolgens eenmaal per dag Senna te gebruiken en vervolgens een zetpil te gebruiken . Dus drie, twee en één zijn de getallen waarover klassiek werd gesproken. Er is meer informatie naar buiten gekomen waaruit blijkt dat Colace misschien meer een placebo-effect heeft of echt niet beter dan niets gebruiken met betrekking tot consistentie. Dus in mijn praktijk en in sommige, meer van wat hier in de VS aan snelheid wint, denk ik dat mensen steeds meer MiraLAX gebruiken in plaats van Colace. Dus als ik MiraLAX bij iemand gebruik, kijk ik daar echt naar met betrekking tot de consistentie waar ik naar toe zou kunnen werken. Dit betekent dat als iemand meer harde ontlasting heeft, we misschien MiraLAX gebruiken om te proberen het wat zachter te maken en het wat gemakkelijker te laten passeren.

[00:09:20] In termen van het gebruik van zoiets als een zetpil en digitale mechanische stimulatie, is de rest van het programma gebaseerd op wanneer je dat wilt plannen. Dus laten we zeggen dat we een ochtenddarmprogramma voor deze patiënt probeerden te doen. Wat we zouden doen, is vaak proberen hiermee te beginnen na een maaltijd, indien mogelijk. Het is een beetje uitdagender op basis van iemands dagelijks leven, maar het uitvoeren van een darmprogramma na een maaltijd hoopt te profiteren van een reflex die de gastrocolische reflex wordt genoemd of een instantie waarbij de darm wordt gestimuleerd na het eten van een maaltijd. En dus, weet je, 15, 30 minuten daarna, met behulp van een zetpil die in het rectum is geplaatst. En daarna begint met het uitvoeren van digitale stimulatie om het lichaam echt te vertellen: 'Hé, dit is het moment om naar de badkamer te gaan.' Een andere manier waarop we helpen met die timing is ongeveer 8 tot 12 uur voordat we beginnen met dat digitale stimulatie-gedeelte van het programma, we zullen vaak Senna of een ander soort stimulerend laxeermiddel geven om de peristaltiek te bevorderen. Senna werkt ongeveer 8 tot 12 uur nadat het is toegediend. Dus als je het de avond ervoor geeft en dan een ochtendprogramma voor de darmen plant, is de hoop dat je met die lokale stimulatie van de digitale stimulatie echt helpt om de ontlasting voort te stuwen.

[00:10:36] En de MiraLAX kan op elk moment van de dag worden ingenomen. Sommige mensen zullen ervoor kiezen om het echt 's ochtends in te nemen, of ze zullen het 's middags innemen, of sommigen geven er gewoon de voorkeur aan 's avonds. Het is echt aan hen. Maar nogmaals, dat is meer om te helpen met de consistentie. Dus als ik een darmprogramma voor de bovenste motorneuronen begin of iemand weer op het goede spoor probeer te krijgen, zal ik proberen na te denken over een soort van dat recept zonder aanhalingstekens om in ieder geval te helpen dingen op gang te krijgen en uit te zoeken hoe mensen of deze persoon zou van daaruit kunnen reageren.

[00:11:04] En nogmaals, dit is het darmprogramma dat we vaker gebruiken voor mensen met darmen van de bovenste motorneuronen of misschien meer spastische darmen. Maar dat geldt misschien niet voor iedereen. Of iemand een secundaire polyneuropathie heeft, of dat ze Guillain-Barré hebben of een ander neurologisch probleem waarbij ze meer een perifere zenuwprobleem hebben, of dat er iets anders aan de hand is als hun CONUS misschien niet zo intact is, in afwachting hun neurologische toestand. Ze hebben misschien meer een flexibele darm of wat ik een lagere motorneurondarm noem. En dat is er een die niet noodzakelijkerwijs zo goed reageert op al dat soort technieken die we gebruiken om te profiteren van de reflexen die in het lichaam aanwezig zijn om de darmfunctie te stimuleren. Dus bij die patiënten werken we er eigenlijk aan om de darm een ​​beetje meer te verstevigen en niet zo'n losse ontlasting te hebben. Dus we kunnen ofwel meer vezels eten of proberen na te denken over hun vloeibare status en kijken hoe relatief hardere ontlasting we kunnen vormen. Maar voor die patiënten, vaak elke keer dat de blaas wordt geleegd, denkt u er misschien aan om tegelijkertijd te proberen de darmen te ontlasten of te ledigen, gewoon met een vegende beweging door het rectum om te proberen te legen wat daar in de endeldarm aanwezig zou kunnen zijn. val.

[00:12:18] Dus dat zijn ongeveer de twee belangrijkste manieren waarop we er over het algemeen over nadenken. En nogmaals, ik denk dat meer van het echt focussen van een darmprogramma gebaseerd zal zijn op wat werkt voor een patiënt, hoeveel zorg ze beschikbaar hebben, wat hun dieet is, welke gevoeligheden ze kunnen hebben. Weet je, het is dus een heel nauw werkproces tussen zowel de arts als de patiënt.

GG de Fiebre: [00:12:43] Oké. En hoe bepaalt een arts dan welke behandelingen hij moet gebruiken bij een patiënt met een darmstoornis? Hoe komt die beslissing tot stand?

Dr Margaret Jones: [00:12:52] Ja, ik denk, vooral in mijn praktijk, maar ik denk dat velen in ons vakgebied, de belangrijkste determinanten echt voortkomen uit het verhaal van de patiënt. Dus ik denk dat een patiënt zijn lichaam echt beter kent dan wie dan ook, en ze kunnen je helpen vertellen wat werkt en wat niet. En dus, weet je, alles waar ik het vandaag over heb, zijn dingen die we leren in het leerboek en dingen die we hebben geleerd uit klinische en praktische ervaring, maar er zijn enkele dingen die daarbuiten werken. Dus ik denk dat het horen van de geschiedenis van een patiënt en het verhaal van een patiënt, het helpt om te weten wat goed werkt en hoe je echt vertrouwen in die patiënt kunt wekken, maar het helpt ook om dat programma te ontwikkelen dat voor iemand gaat werken. Buiten die geschiedenis en heel goed luisteren naar eetgewoonten en stoelgang en timing en die zaken, zal het lichamelijk onderzoek super belangrijk worden. Dus kijken naar hoeveel handfunctie iemand zou kunnen hebben, kijken naar hun lichaamsbouw, kijken of ze rechtop zitten kunnen verdragen of dat ze hun darmprogramma liggend moeten doen op basis van bloeddrukproblemen of andere zaken.

[00:13:53] Ik heb reflexen een paar keer genoemd, zowel diepe peesreflexen, maar ook s-reflexen, en een goed onderzoek van de billen en het heiligbeen kan echt helpen om een ​​idee te geven van wat zou kunnen helpen leid een arts om die darmstoornis op de meest geschikte manier te helpen behandelen. Door al die informatie te gebruiken, kunnen we dat algemene schema van, nou ja, misschien heeft deze persoon meer een bovenste motorneuron-darm, of misschien hebben ze een lagere motorneuron-darm, en dan een beetje komen met de beheersplan van daaruit.

GG de Fiebre: [00:14:25] Oké, geweldig. Bedankt. En dan hebben we deze vraag van iemand. Ze werden 23 jaar geleden gediagnosticeerd. En de laatste jaren wordt hun stoelgang steeds moeilijker te duwen. Ze nemen Relistor, zes milligram per dag en na 30 minuten beginnen ze een beetje te ontspannen om de stoelgang op gang te brengen, maar het kost nog steeds veel spierkracht. En ze hebben ook problemen met spasticiteit en blaasproblemen. Is er nog iets dat ze mogelijk kunnen proberen te doen om met deze situatie te helpen?

Dr Margaret Jones: [00:14:55] Ja. Weet je, deze vraag is echt interessant. En ik denk dat, aangezien we gelukkig steeds meer patiënten hebben die langer leven met deze diagnoses, we steeds meer leren over de chronische behandeling van deze problemen.

[00:15:09] Ik denk dat ik niet zeker weet of je het hebt gezegd, maar ik denk ook dat deze patiënt medicijnen gebruikt die hun darmfunctie kunnen beïnvloeden, maar echt met de tijd, zelfs zonder ruggenmerg of andere neurologische problemen , heeft de darm de neiging om veel langzamer te bewegen. Dus we denken na over hoe we, weet je, het is belangrijk om zo nu en dan contact te hebben met patiënten, en erachter te komen dat het darmprogramma dat vijf jaar geleden werd gebruikt, eigenlijk nog steeds het beste werkt voor de persoon nu?

[00:15:37] Dus voor iemand die mogelijk echt chronische verdovende pijnstillers gebruikt die 20 jaar geleden begonnen te worden voorgeschreven toen ze veel meer in de mode waren, is het misschien een tijd om te evalueren, is dat de meest geschikte pijnbestrijdingsstrategie op de lange termijn? Dus nadenken over pijnstillers kan nuttig zijn. Kijken naar het beheer van de blaas en hoe dat hun vochtinname kan beïnvloeden en bepalen of ze mogelijk hun vocht moeten verhogen om de darmfunctie te vergemakkelijken.

[00:16:06] Misschien iets dat zo specifiek is voor deze persoon, als ze intermitterende katheterisatie gebruiken, maar ze kunnen dat niet bijhouden gezien het aantal vaker dat ze zichzelf moeten katheteriseren, dat kan een gesprek zijn met hun zorgverlener of met hun neuroloog om erachter te komen of hun managementplan dat ze hebben gebruikt nog steeds voor hen werkt. Bij deze patiënten zou ik nadenken over andere voedingsmiddelen of gevoeligheden die in het bijzonder naar voren zouden kunnen komen, of nadenken over het tijdstip waarop ze eten of hoeveel ze zouden kunnen eten. Ik denk dat, weet je, over het algemeen kan het gaan om het verhogen van sommige laxeermiddelen, het uitzoeken van een ander dieet, het uitzoeken van wat er in iemands dieet zit dat hem misschien meer vertraagt ​​dan ze normaal denken.

[00:16:50] Of als ze erachter komen dat de meer conservatieve programma's voor darmbeheersing, zoals we hebben genoemd, misschien niet zo'n goede optie meer voor hen zijn. Dus voor sommige van deze patiënten kunnen we misschien meer nadenken over het gebruik van enkele van de transanale irrigatiesystemen, zoals Peristeen of iets dergelijks. Of zelfs sommige patiënten, en ik suggereer niet dat dit het eerste is waar ze naar toe moeten gaan, maar ze kunnen, na een tijdje conservatief hun darmen te hebben behandeld, gaan nadenken of een colostoma misschien iets is dat ze willen overwegen, meer voor de kwaliteit van leven. Maar nogmaals, ik denk dat een gesprek passend is bij de juiste patiënt en in de juiste mentaliteit met een grondige discussie met de arts.

[00:17:31] Ik denk dat er enkele manieren zijn om vloeistoffen of dieet of andere medicijnen te veranderen die we waarschijnlijk eerst zouden proberen voordat we naar iets agressievers springen. Maar ik denk nog steeds dat het iets is om na 23 jaar een diagnose te stellen.

GG de Fiebre: [00:17:46] Dank je. En dan hebben we een vraag over aanbevelingen over hoe verder te gaan met digistim, of digitale stimulatie, en wanneer het moet worden gebruikt als onderdeel van een darmprogramma.

Dr Margaret Jones: [00:17:57] Ja, dat is echt een goede vraag. Wanneer ik dit leer aan mijn stagiaires of aan patiënten met NMO of andere ruggenmergproblemen, is de digitale stimulatie een soort mechanisme dat helpt om de lokale spieren en het rectum te strekken om het lichaam te vertellen: 'Hé, dit is het tijd om te gaan.' We gebruiken dus meestal digitale stimulatie wanneer we werken met iemand met, nogmaals, die bovenste motorneuron-darm, of iemand die veel meer spasticiteit heeft en een aantal intacte reflexen heeft om van te profiteren. Wat we meestal graag doen, is een zetpil of een mini-klysma of wat dan ook plaatsen, als er een lokaal medicijn voor het rectum wordt gebruikt.

[00:18:36] En kort daarna begon ik de digitale stimulatie te gebruiken. En wat dat inhoudt, is een gehandschoende vinger die vaak wordt gesmeerd en met de klok mee of tegen de klok in in het rectum wordt gestoken, hoe je het ook wilt doen. Wanneer we dat deel van het darmprogramma voor het eerst uitvoeren, helpt het echt om, zoals ik al zei, wat lokale mechanische stimulatie te geven om de darmen te vertellen dat het tijd is om verder te gaan. En het zal het rectum min of meer openen bij de eerste uitvoering. En er kunnen op dat moment enkele resultaten zijn. In de loop van een darmprogramma, als dit de manier is waarop we er echt voor proberen te zorgen dat de darmen worden geleegd, zouden we, wie het ook doet, of het nu de betrokken persoon of de verzorger is, misschien in herhaling vallen deze digitale stimulatie ongeveer elke vijf tot tien minuten.

[00:19:24] En kijken of er meestal daarna resultaten zijn, misschien dit een paar keer herhalen, of er slijmresultaten zijn of geen resultaten, of als het rectum zich min of meer sluit, en daarmee bedoel ik echt zoals de tonus van de spieren echt weer normaal of strak wordt, dat zou zijn wanneer we zouden stoppen met het gebruik ervan.

[00:19:41] Maar vaak gebruiken we voor mensen met meer van die spastische en reflexische darmen digitale stimulatie om het ledigen van de darm te vergemakkelijken.

GG de Fiebre: [00:19:52] Oké. En dan nog een vraag, de zoon van deze persoon heeft moeite met regelmatige stoelgang, zelfs met het nemen van ontlastingverzachters en Senokot. Als hij gaat, wat ongeveer elke vier dagen is, heeft hij hele grote stukken ontlasting, zoals een softbal. En dat is, weet je, heel duidelijk moeilijk te passeren vanwege de grootte. Is er iets dat hij zou moeten doen zodat dit niet gebeurt?

Dr Margaret Jones: [00:20:13] Dat klinkt erg ongemakkelijk. Dus mijn excuses aan deze persoon en, weet je, als dit iemand was die me zou komen opzoeken, zou ik dit zeker met hen willen oplossen.

[00:20:25] Dus ik ben blij dat ze die juiste vraag stellen. Er zijn enkele nieuwere richtlijnen die uit het ruggenmergconsortium zijn gekomen, die we vaak gedeeltelijk gebruiken om onze klinische praktijk te helpen beheren. En een daarvan is dat, proberen een doel te bereiken van ten minste drie stoelgangen per week. Dus voor deze persoon die slechts om de vier dagen rondloopt, zou ik proberen de frequentie van stoelgang te verhogen. En als we kijken naar darmmanagement, zoals ik al zei, is een deel van wat we doen kijken naar de inname. Dus zowel het dieet, de vloeistoffen, en dan dingen als ontlastingverzachters of laxeermiddelen, naast stimulerende middelen zoals Senokot of Senna of andere stimulerende middelen. Als ik die allemaal overweeg, denk ik dat dat is wat er van bovenaf gebeurt. Dus alles wat min of meer wordt ingenomen of ingenomen. Maar we helpen ook om een ​​beetje stimulatie en hulp van onderaf te geven. Dus als deze persoon niet al een zetpil gebruikt of iets om van onderaf te stimuleren, kan dat iets zijn om die frequentere ontlasting te vergemakkelijken.

[00:21:28] Het kan dus zoiets zijn als het starten van een zetpil of het elke dag of om de dag gebruiken van digitale stimulatie, gewoon om te proberen de onderbuik te vertellen: 'Hé, het is tijd om te gaan.' Sommige mensen hebben echt wat ongemak met het overwegen van methoden per endeldarm. En ik kan een deel van dat ongemak begrijpen. Daarmee wil ik echter ook zeggen dat ik denk dat er wat ongemak is dat voortkomt uit grote impacts, iets dat wordt gepasseerd dat bijna zo groot is als een softbal om de vier dagen, zal veel lokale pijn veroorzaken, het zal veroorzaken veel buikpijn. En er is een risico op andere problemen op de lange termijn, alleen met de huid of met lokale abcessen of, nogmaals, impacties die soms zelfs kunnen leiden tot de noodzaak van chirurgische verwijdering.

[00:22:15] Dus ik zeg dat allemaal, om niet te zeggen dat het niet gebruiken van per rectum-methoden niet ... het is misschien niet het meest volledig normale mechanisme, maar het kan echt helpen om een ​​meer regelmatige stoelgang te vergemakkelijken, zodat we kunnen echt proberen om grote complicaties in de toekomst te voorkomen. Dus nogmaals, voor deze persoon zou ik nadenken of het alleen het gebruik van een digitale stimulatie is of zelfs het gebruik van een kleine lokale zetpil of een mini-klysma of iets dergelijks, om te proberen de stoelgang vaker te laten plaatsvinden, zodat ze word niet zo groot.

GG de Fiebre: [00:22:49] Heel erg bedankt. We hebben nog een vraag die gaat over... deze persoon heeft abnormale gewaarwordingen in zijn onderste ledematen die nu ook zijn darmfunctie aantasten. Ze kunnen hun darmen dus niet op de normale manier ledigen, maar voelen wel aan wanneer dat nodig is. Maar weet je, deze toename van dit vreemde gevoel geeft ze het gevoel dat ze moeten gaan, maar vermindert ook hun mobiliteit. Is er enige vorm van behandeling voor deze vreemde gewaarwordingen of enig idee waar deze persoon met zijn arts over zou kunnen praten?

Dr Margaret Jones: [00:23:21] Ja, dat is een heel interessante vraag. En ik denk dat het soort nerdy academicus in mij wat meer zou willen horen over, en de clinicus in mij zou natuurlijk wat meer willen horen over hoe lang deze sensaties al aan de gang zijn en, weet je , eerdere behandelstrategieën die hij of zij al enige tijd gebruikt. Soms kunnen toenemende gewaarwordingen of veranderingen in gewaarwordingen, hetzij in het been of in de buik of ergens door de romp, afhankelijk van waar iemand veranderingen in zijn neurologisch systeem heeft, een teken zijn van veranderingen in de blaasfunctie, waarvan ik weet dat het geen focus is vandaag, maar de darmen en de blaas zijn echt behoorlijk gecorreleerd. Of het kan een teken zijn dat er iets aan de hand is in de darmfunctie.

[00:24:08] Weet je, soms als er veranderingen of toename van deze gewaarwordingen zijn die kunnen komen op een moment dat iemand relatief meer verstopt is, en dus voor iemand die beschrijft dat ze niet in staat zijn om hun Als ze de neiging hebben om in de loop van de tijd een soort van meer en meer steun te krijgen, kunnen hun neuropathische pijnklachten, hun andere abnormale gewaarwordingen, hun spasticiteit in de loop van de tijd verergeren of veranderen. Dus voor sommige van deze mensen is het eigenlijk de behandeling van dat gevoel, hoewel het misschien niet logisch is, maar het kan gewoon een beter beheer van de darmen zijn of een kijkje nemen in de blaas en wat daarvoor ook aan de hand kan zijn. Weet je, het klinkt alsof deze sensaties waarschijnlijk ongemakkelijk zijn, niet alleen vanuit het oogpunt van sensatie, maar ook hoe het die darmfunctie beïnvloedt. En dus denk ik ook, ik zou kijken of die sensaties erger zijn in relatie tot een maaltijd of erger in relatie tot het ledigen van de blaas, als dat deel uitmaakt van hun geval.

[00:25:08] Ik denk dat als iemand niet noodzakelijkerwijs een darmprogramma of een meer regelmatige darmbeheerstrategie uitvoert, dit in dit geval weer een tijd kan zijn waarop we zeggen: 'Nou, misschien moeten we om ervoor te zorgen dat je deze bepaalde maaltijd of dit bepaalde voedsel op een bepaald tijdstip van de dag eet, om de darmen echt te helpen regelmatiger te legen.' En als we de zaken dan weer op weg moesten helpen, hetzij met die zetpil of digitale simulatie of een ander stimulerend middel, dan zou ik daar ook aan denken voor deze persoon.

GG de Fiebre: [00:25:37] Juist. En dan hebben we een vraag van iemand die momenteel 87 is. Ze werden gediagnosticeerd in 2002. En ze konden lopen, maar ze hebben nu problemen met de darmfunctie. Is dit te wijten aan leeftijd of kan het verband houden met de zeldzame neuro-immuunziekte, en hoe maak je mogelijk onderscheid tussen deze twee?

Dr Margaret Jones: [00:25:58] Dat is een geweldige vraag. En ik heb dit eerder al eens genoemd. Ik denk dat als we in de loop van de tijd steeds meer kijken naar ouder worden met neuro-immuunziekten en andere neurologische problemen, ik denk dat de leeftijdscomponent nog steeds een behoorlijk groot deel wordt van het feit dat de darm en zijn functie zeker met de tijd zullen veranderen. Er zijn dus een aantal ouderen en oudere mensen die geen enkele vorm van neurologische betrokkenheid hebben en die lijden aan chronische obstipatie.

[00:26:28] Dus ik denk dat als je die chronische aandoening van ouder zijn, samen met een neuro-immuunziekte of een neurologische aandoening die de functie van de darmen echt beïnvloedt, toevoegt, het een soort systeem met twee treffers is waarbij je ' opnieuw werken met relatieve constipatie. Dus die onvolledige stoelgang kan erger en erger worden en erger en erger zwelling of constipatie veroorzaken.

[00:26:50] Ik denk dat het moeilijk kan zijn om de twee te onderscheiden. Ik denk dat ik vooral voor deze persoon heel blij ben te horen dat ze lopen en actief zijn. Ik zou er zeker van willen zijn dat ze nog steeds voldoende vocht binnenkrijgen en uitzoeken of er in de loop van de tijd andere veranderingen in het dieet zijn opgetreden. Weet je, sommige mensen hebben gewoon niet zoveel honger. Je hebt misschien niet zo'n goede eetlust. Ze bereiden misschien geen maaltijden zoals vroeger. Dus ik zou kijken naar enkele van die functionele aspecten van hun dag. En dan denk ik, nogmaals, ik denk dat teruggaan naar de basis van het echt doen van een grondig lichamelijk onderzoek en uitzoeken of er sprake is van verergerende spasticiteit, of dat reflexen intact zijn, me zou hebben geholpen om erachter te komen of dat onderdeel van meer neurologisch probleem of misschien kan meer veroudering de darmfunctie op dat moment beïnvloeden.

[00:27:37] Maar echt richten op en praten met deze persoon over hoe hun dagelijkse eruit ziet, hoe hun dagelijkse activiteiten eruit zien, hoe hun vochtinname eruit ziet, hoe hun dieet eruit ziet , en dan de timing van hun stoelgang uitzoeken en wat betekent een onvolledige stoelgang? Hebben ze andere complicaties? Dat zouden de manieren zijn waarop ik deze patiënt zou benaderen. En wij, weet je, nogmaals, dit kan iemand zijn bij wie ik een darmprogramma zou starten of ze in ieder geval een regelmatiger laxeermiddel of een ander onderdeel van hun dieet zou geven om gewoon een meer regelmatige stoelgang mogelijk te maken.

GG de Fiebre: [00:28:11] Geweldig. Ontzettend bedankt. En dan, is er nog iets dat we niet hebben besproken waarvan u denkt dat het belangrijk is om te vermelden of, weet u, over darmdisfunctie bij NMO?

Dr Margaret Jones: [00:28:20] Weet je, ik denk dat zoveel van wat er over neurologische problemen naar buiten wordt gebracht, gaat over beweging en sensatie en je verplaatsen in de wereld.

[00:28:29] Maar zo veel van waar wij als clinici dagelijks mee te maken hebben, is nadenken over de darmfunctie en blaasfunctie en huid en pijn en spasticiteit. Ik denk dat dat meer is waar ik me echt op richt met mijn patiënten. Dus ik denk dat het belangrijk is voor patiënten om een ​​aanbieder te vinden die ze echt vertrouwen en waarmee ze willen werken, en om over een aantal van deze problemen te kunnen praten. Omdat er tal van patiënten zijn met neurologische aandoeningen en daarmee verband houdende darmstoornissen die een geweldig leven kunnen leiden, waar ze elke dag naar hun werk kunnen gaan en contact kunnen hebben met hun familie en vrienden. Maar er zijn er zoveel die niet echt praten over hun problemen met hun darmen of hun blaas, of welke andere complicatie dan ook. En ze brengen gewoon zoveel tijd thuis door, zich echt zorgen makend over ongelukken. En dat is het meest trieste voor mij, denk ik, want er is een manier om nog steeds een echt bevredigend leven te leiden. Er komt natuurlijk meer planning bij kijken. Maar er zijn manieren om nog steeds naar buiten te gaan en in de buurt te zijn van de mensen van wie je houdt, die niet noodzakelijkerwijs altijd rond de darmen hoeven te draaien. Dus ik zou zeggen als mensen problemen of zorgen hebben om erover te praten, hetzij met hun huisarts of zoek een fysiotherapeut of een andere zorgverlener die hen echt kan helpen bij het oplossen van de problemen die ze mogelijk hebben, want er is veel van het leven daarbuiten om te leven.

GG de Fiebre: [00:29:44] Geweldig. Ontzettend bedankt. Ik waardeer het echt.

Dr Margaret Jones: [00:29:47] Absoluut. Dit is mij een genoegen. Ik stel de uitnodiging zeer op prijs.