Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD is een 10-delige educatieve podcastserie om kennis te delen over neuromyelitis optica spectrum stoornis, of NMOSD, een zeldzame, recidiverende auto-immuunziekte die bij voorkeur ontstekingen veroorzaakt in de oogzenuwen en het ruggenmerg. ABCs of NMOSD Podcast Series wordt gehost door SRNA, de Siegel Rare Neuroimmune Association en in samenwerking met de Sumaira Foundation for NMO, de Connor B. Judge Foundation en Guthy Jackson Charitable Foundation. Deze educatieve serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:00:59] Welkom bij het ABC van de NMOSD Podcast-serie. De podcast van vandaag gaat over het omgaan met pijn bij NMOSD. Mijn naam is GG deFiebre van de Siegel Rare Neuroimmune Association. ABCs of NMOSD wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.

[00:01:17] Viela Bio is toegewijd aan de ontwikkeling en commercialisering van nieuwe levensveranderende medicijnen voor patiënten met een breed scala aan auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Hun benadering van het ontdekken van geneesmiddelen is gericht op het bieden van gerichte behandelingen voor verbeterde resultaten voor de duizenden patiënten die weinig of geen therapeutische opties hebben. Ga voor meer informatie over Viela naar vielabio.com.

[00:01:40] Voor deze podcast zijn we verheugd dat Dr. Maureen Mealy zich bij ons voegt. Maureen Mealy, PhD, heeft langdurige klinische en onderzoeksexpertise in zeldzame immuungemedieerde ziekten van het centrale zenuwstelsel, waaronder neuromyelitis optica en transversale myelitis.

[00:01:56] Ze heeft het grootste deel van haar carrière bij Johns Hopkins gewerkt bij Drs. Michael Levy, Carlos Pardo en Benjamin Greenberg, trad ze op als programmamanager, klinisch onderzoeksdirecteur en hoofdverpleegkundige van het Johns Hopkins TM Center en de NMO Clinic. Dr. Mealy is betrokken geweest bij collaboratief onderzoek en gegevensverspreiding in meer dan 30 collegiaal getoetste manuscripten.

[00:02:17] Dit wakkerde haar passie en toewijding aan onderzoek aan en leidde tot haar beslissing om haar doctoraat te behalen via de Johns Hopkins University. Ze voltooide onlangs haar doctoraat onder het mentorschap van Dr. Levy, dat zich richtte op de behandeling van neuropathische pijn bij patiënten met NMO door middel van een schijngecontroleerde proef waarbij een nieuw type transcutane elektrische zenuwstimulatie, Scrambler-therapie genaamd, werd getest.

[00:02:39] Er is vastgesteld dat neuropathische pijn een belangrijke bijdrage levert aan invaliditeit en een slechte kwaliteit van leven bij patiënten met NMO, en de pijn die met deze ziekte gepaard gaat, is vaak onhandelbaar voor behandeling. Dr. Mealy zet zich in voor het ontwikkelen van een dieper begrip van en het leveren van een belangrijke bijdrage aan het verlichten van het fysieke en emotionele lijden van patiënten, waardoor ze in staat worden gesteld vollediger deel te nemen aan hun leven.

[00:03:02] Onlangs trad ze toe tot het team van Viela Bio, een biotechbedrijf dat deelt in haar passie voor het bevorderen van de behandeling van NMO door zich selectief te richten op kritieke paden die de oorzaak van de ziekte zijn. Als medisch-wetenschappelijk liaison is ze zeer toegewijd aan het delen van haar klinische expertise in NMO met collega's en zorgverleners, en zet ze zich ook in voor patiënt-, familie- en gemeenschapsbetrokkenheid en onderwijs.

[00:03:25] Dr. Mealy is een gecertificeerde specialist in zeldzame neuro-immunologische aandoeningen via het consortium van multiple sclerosecentra en is lid van de Siegel Rare Neuroimmuno Association Medical and Scientific Council en het Guthy Jackson Charitable Foundation International Clinical Consortium. De meningen van Dr. Mealy in deze podcast zijn haar eigen meningen en komen niet noodzakelijkerwijs overeen met die van Viela Bio.

[00:03:46] Om te beginnen, wat voor soort pijn doet zich voor bij NMO?

Dr. Maureen Mealy: [00:03:52] De meest voorkomende soorten pijn die patiënten met NMO ervaren, zijn neuropathische pijn en spastische pijn. Neuropathische pijn wordt gekenmerkt door dat kwellende, brandende, schietende, tintelende gevoel en kan overal op het lichaam voorkomen, afhankelijk van waar in het ruggenmerg de ontsteking was. Dus het kan de armen, de benen, de romp aantasten, en het wordt veroorzaakt door de zenuwbeschadiging in het ruggenmerg. Het is meestal constant, hoewel de intensiteit van de pijn een beetje eb en vloed kan zijn en kan worden beïnvloed door een hele reeks fysiologische stressoren. En spastische pijn wordt gekenmerkt door een episodische verhoogde spiertonus die spierspasmen veroorzaakt die gewoonlijk seconden duren, misschien wel een minuut, en kunnen worden veroorzaakt door stimulatie. Dus het verplaatsen of aanraken van een gebied dat vatbaar is voor spasmen kan ze activeren. En beide typen komen vrij veel voor, vooral neuropathische pijn, die naar verluidt voorkomt bij 62 tot 91% van de patiënten met NMO. En spastische pijn, bij zeker een kwart van de patiënten met NMO. En het is heel ernstig, veel ernstiger dan pijn veroorzaakt door andere aandoeningen in het algemeen. NMO-patiënten lijden echt, onevenredig veel meer met deze pijn dan bij andere aandoeningen.

GG de Fiebre: [00:05:21] Wauw. Ja. Zoals u zei, dat dit vrij gebruikelijk is in NMO, hoe kan deze pijn worden beheerd in NMO? Zijn er bepaalde behandelingen die vaak worden gebruikt? Zijn er behandelingen die momenteel worden onderzocht en die in de toekomst beschikbaar kunnen zijn?

Dr. Maureen Mealy: [00:05:40] Momenteel is er geen standaardbehandeling voor centrale neuropathische pijnbehandeling, maar net als neuropathische pijn die wordt veroorzaakt door andere aandoeningen, zijn de meest gebruikte medicijnen voor de behandeling van NMO anti-epileptica zoals Gabapentin of Neurontin, pregabaline ook wel Lyrica genoemd of carbamazepine, en vervolgens antidepressiva zoals amitriptyline of Cymbalta. En dan NSAID's, niet-steroïde anti-inflammatoire middelen, zoals Naproxen of ibuprofen. Wat spasmen betreft, zijn zaken als baclofen, tizanidine en clonazepam het meest gebruikt, zou ik zeggen. Maar beschrijvende studies in NMO laten echt zien dat de medicijnen de pijn niet volledig wegnemen, wat kan leiden tot frequent doorbrekend verdovende gebruik. En omdat pijnstilling zo moeilijk te bereiken is bij NMO, worden de doses en aantallen medicijnen vaak verhoogd, wat resulteert in meer bijwerkingen, vooral bij hogere doses. Dus ik denk dat het belangrijk is om verwachtingen zo te stellen dat het doel zou moeten zijn om pijn terug te brengen tot een beheersbaar niveau dat patiënten in staat stelt hun leven in te richten zoals zij dat willen, in plaats van de verwachting dat pijn volledig kan worden weggenomen omdat het te helaas vaak een onrealistisch doel.

[00:07:05] Wat onderzoek betreft, zijn er twee gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken uitgevoerd bij patiënten met pijn veroorzaakt door NMO. Een daarvan is een medicijn dat een paar jaar geleden in het VK is onderzocht bij negen patiënten met NMO, maar de resultaten zijn niet beschikbaar.

[00:07:24] En dan de tweede die we in Hopkins hebben uitgevoerd bij 22 patiënten met pijn veroorzaakt door NMO met behulp van een technologie genaamd Scrambler Therapy, een soort TENS van de volgende generatie, transcutane elektrische zenuwstimulatie, die misschien bekend is aan patiënten, waarbij patiënten een reeks behandelingen krijgen waarbij de perifere zenuwen die verantwoordelijk zijn voor pijn worden gestimuleerd via zogenaamde scrambled wave-vormen. Dus traditionele TENS roept een zich herhalende identieke golfvorm op die wordt uitgezonden, en dit is een iets andere benadering. En het idee is dat de informatie door de hersenen wordt geïnterpreteerd om pijn te vervangen zonder pijninformatie. En de pijn was aanzienlijk verminderd na behandelingen en hield aan na 30 dagen, maar het probleem is dat Scrambler-therapie niet overal verkrijgbaar is. De hoop is dat naarmate de kennis over deze therapie blijft groeien, steeds meer aanbieders deze aanpak accepteren, dat deze op grotere schaal beschikbaar zal worden. Maar het komt erop neer dat er echt meer onderzoek moet worden gedaan naar pijnbehandelingen in NMO.

[00:08:36] Deze patiënten ervaren aantoonbaar de ergste van de ergste pijn, maar er zijn alleen deze twee interventionele onderzoeken geweest. Er zijn geen lopende die ik ken, en geen enkele vermeld in clinicaltrials.gov die ik kon vinden.

GG de Fiebre: [00:08:54] Dank je. En als iemand dan bijvoorbeeld geïnteresseerd is om iets als Scrambler-therapie te krijgen, is er dan een manier waarop ze dat kunnen doen of is het nog steeds slechts een onderzoeksbehandeling?

Dr. Maureen Mealy: [00:09:05] Er zijn pijnklinieken die deze behandelingen in het hele land aanbieden, maar er zijn er maar weinig tussen. Dus Scrambler Therapy heeft echt voet aan de grond gekregen in de oncologie. Er zijn ook enkele oncologiecentra die toegang hebben tot Scrambler-machines. Maar facturering kan ook een probleem zijn, en daarom is de benadering van sommige klinieken om patiënten uit eigen zak te factureren en niet door een verzekering te gaan. En het is duidelijk dat dat voor veel patiënten onbetaalbaar kan zijn. Maar er zijn ook klinieken die manieren bedenken om het op een creatieve manier te factureren, op manieren die nog steeds binnen de grenzen van de wet vallen, in termen van factureren als een TENS-behandeling, aangezien het een soort TENS is.

[00:09:54] Dus je kunt Google, of welk platform je ook gebruikt, 'Scrambler Therapy' gebruiken, en je kunt een aantal centra vinden die het aanbieden. Maar zelfs toen, omdat het opnieuw voet aan de grond kreeg in de oncologie en dat grotendeels perifere neuropathie veroorzaakt, bieden sommige mensen die weten hoe ze de behandelingen moeten uitvoeren, het niet noodzakelijkerwijs aan patiënten met centrale neuropathische pijn.

[00:10:23] En dus nogmaals, ik denk dat het echt een kwestie is om de resultaten bekend te maken aan mensen, zodat ze deze behandelingen misschien kunnen krijgen via deze oncologiecentra in pijnklinieken, omdat de meeste neurologieklinieken geen toegang hebben tot dit soort automaat.

GG de Fiebre: [00:10:39] Begrepen. Bedankt. Ik weet dat je een beetje hebt gesproken over de verschillende medicijnen en vervolgens dingen die zijn onderzocht, maar is er enig bewijs voor zaken als aanvullende behandelingen bij de behandeling van neuropathische pijn bij NMO?

Dr. Maureen Mealy: [00:10:52] Gratis behandelingen zijn precies dat. Ze zijn bedoeld als aanvulling op andere, meer traditionele behandelingen, en staan ​​niet noodzakelijkerwijs op zichzelf zoals alternatieve medicijnen of alternatieve behandelingen dat doen.

[00:11:04] En nogmaals, er is zo weinig onderzoek naar gedaan. Wanneer we kijken naar andere aandoeningen die centrale neuropathische pijn veroorzaken, zoals traumatisch ruggenmergletsel of multiple sclerose, is er onderzoek gedaan naar verschillende complementaire en niet-farmacologische therapieën. En ik zal het hebben over een paar waarvoor er een behoorlijke hoeveelheid onderzoek is in deze andere omstandigheden. Dus de TENS-behandeling waar we het net over hadden, specifiek Scrambler, maar breder, TENS-behandelingen zijn onderzocht in de centrale neuropathische pijnaandoeningen. Evenals cognitieve gedragstherapie, een interventie die is gericht op het wijzigen van hoe u over pijn denkt, die is bedoeld om uw vermogen om ermee om te gaan te verbeteren. En dan oefen- of revalidatieprogramma's en acupunctuur.

[00:11:55] Maar bij elk van deze die ik zojuist heb opgesomd, zijn de gegevens gemengd en zijn de steekproefomvang vaak klein. Het kan dus zijn dat sommige mensen reageren op sommige van deze behandelingen en anderen gewoon niet. Dus ik denk dat deze therapieën zeker het ontdekken waard zijn. Net als bij de verschillende medicatie-opties, zal het echter een kwestie van vallen en opstaan ​​zijn om echt te vinden. Er is geen medicatie of niet-farmacologische interventie, dat is gewoon zeker en de manier om te beginnen. Het pad is echt voor iedereen anders.

GG de Fiebre: [00:12:28] Begrepen. Twee vragen van onze community. Iemand vraagt: 'Ik heb neuropathische pijn gehad. Wat kan ik er tegen doen? Het is hardnekkig sinds het begin van de ziekte in oktober 2018.'

Dr. Maureen Mealy: [00:12:42] Er zijn gegevens over andere aandoeningen die suggereren dat het combineren van farmacologische met niet-farmacologische interventies meer invloed heeft op pijn dan alleen de een of de ander alleen. Dus ik denk dat het zinvol is om je opties niet te beperken en beide te proberen. Je moet er goed over nadenken. Gebruik een stapsgewijze aanpak, zodat u erachter kunt komen wat helpt en wat niet.

[00:13:07] Maar echt, ik moedig out of the box denken aan met veel van deze dingen die we zojuist in eerdere vragen hebben besproken. En betrek vervolgens uw gemeenschap. Dus er is, SRNA is een prachtig voorbeeld. Er is Sumaira Foundation, Guthy Jackson Foundation. Deze hebben allemaal zulke sterke patiëntengemeenschappen en het kan heel nuttig zijn om erachter te komen wat voor andere patiënten werkt.

[00:13:34] Omdat de ongelukkige realiteit is dat voor de meeste patiënten de aard van de pijn in de loop van de tijd kan veranderen. Het kan minder ernstig worden of de kwaliteit van de pijn kan veranderen, maar al te vaak gaat het niet weg. Er zal dus echt ingegrepen moeten worden.

GG de Fiebre: [00:13:53] Iemand vroeg ook, is het mogelijk om zo aan je medicijnen te wennen dat ze niet meer werken tegen pijn?

Dr. Maureen Mealy: [00:14:01] Ja. Dit kan dus een probleem zijn met sommige soorten medicijnen. Dus met name narcotica en benzodiazepinen, je hebt uiteindelijk steeds meer, steeds hogere doses nodig om hetzelfde niveau van pijnverlichting te bereiken. En beide medicijnen veroorzaken bijwerkingen die ernstiger zijn naarmate de dosis hoger is.

[00:14:24] Gewoonlijk zou ik voorstellen, en ik denk dat veel mensen het erover eens zijn wat betreft de gezondheidszorg, dat sommige andere medicijnen, zoals degene waar we het over hadden, de anti-epileptica, de antidepressiva , en die andere tactieken zijn een beter uitgangspunt. En vanaf daar wordt het echt een discussie met uw zorgverlener of u enkele van deze andere medicijnen wilt gebruiken waarvan u afhankelijkheid kunt ontwikkelen.

[00:14:51] Medicijnen zoals Gabapentin kunnen niet dezelfde soort fysieke afhankelijkheid ontwikkelen als bij narcotica en benzodiazepines. Maar het lijkt erop dat patiënten soms bij lagere doses eraan kunnen wennen, zodat ze hogere doses nodig hebben. En dat kan een gevolg zijn van het feit dat patiënten een andere tolerantie voor pijn ontwikkelen naarmate deze minder wordt, in plaats van enige vorm van fysieke afhankelijkheid.

GG de Fiebre: [00:15:19] Oké, bedankt. We krijgen vaak vragen van mensen of ze al dan niet een terugval ervaren. Deze ene vraag luidt: 'de afgelopen week deed mijn hele lichaam pijn als griep – spieren, gewrichten, stijfheid, rug, vermoeidheid en slaperigheid. Is dit een terugval, of is dit gewoon pijn waar ik mee moet leven? Ik heb nu vier maanden de nieuwe diagnose. Alles is nieuw.'

Dr. Maureen Mealy: [00:15:42] Ja. Het komt dus zo vaak voor dat pijn zich ontwikkelt in ongeveer het tijdsbestek dat deze patiënt het beschrijft, in de weken tot maanden na een aanval in het ruggenmerg. Zo acuut ervaren patiënten bijvoorbeeld vaak functieverlies, verlies van mobiliteit, verlies van gevoel, maar als ze weer gevoel krijgen, gaan ze van het ervaren van gevoelloosheid naar extra, ongepaste sensaties die pijnlijk zijn, waaronder spasmen en neuropathische pijn. We krijgen dus heel vaak telefoontjes in de weken en maanden die volgen op een aanval van patiënten die denken dat ze een nieuwe aanval krijgen omdat ze nieuwe pijn ervaren. En we vertellen patiënten dat pijn eigenlijk op zijn eigen manier een goed teken is. Omdat je sensorische zenuwen vanuit je lichaam door je ruggenmerg naar de hersenen gaan, waar het wordt geïnterpreteerd als pijn, en wanneer je schade aan het ruggenmerg hebt veroorzaakt in het geval van NMO door ontsteking, is er een verstoring van de overdracht van die zenuwen. impulsen en dat resulteert in het verlies van gevoel. Dus als patiënten pijn ervaren, betekent dit dat de signalering nu doorkomt. Die zenuwen worden wakker.

[00:17:02] De ontsteking is verdwenen, de genezing is begonnen. Maar voor de patiënt is pijn, zoals iedereen weet, een van de meest slopende symptomen, en zoals we hebben besproken, kan het voor zorgverleners echt een uitdaging zijn om zinvol te behandelen. Nu kunnen patiënten minder vaak acuut pijn ervaren in het kader van een nieuwe aanval.

[00:17:28] Dat kan ik niet uitsluiten. Maar het komt minder vaak voor in vergelijking met in de herstelfase. Maar tot dat moment is het belangrijk om contact te hebben met uw zorgverleners, zodat zij kunnen helpen dit op te lossen. Fluctuaties in uw pijn zijn te verwachten, en heel veel dingen kunnen bijdragen aan het verergeren van uw pijn: stress, infecties, een warme dag in Baltimore, gebrek aan slaap, om er maar een paar te noemen, elke vorm van stofwisselingsstoornis.

[00:18:04] Hyperglycemische toestand kan het doen. En echt leren wat uw triggers zijn en, indien mogelijk, proberen ze te vermijden, of op zijn minst te verzachten, of er in ieder geval bewust van te zijn, zodat u kunt anticiperen dat het zou kunnen gebeuren, zal een belangrijke zaak zijn voor deze patiënt. vooruit gaan.

GG de Fiebre: [00:18:24] Dank je. Eerder had je het een beetje over de verschillende soorten pijn. Deze ene vraag luidt: ik heb veel pijn op en neer langs mijn ruggengraat en er zijn veel laesies overgebleven sinds mijn NMO-begin in 2009. Ik heb ook ernstige stenose bij L drie en vier, wat ook veel dagelijkse pijn lijkt te veroorzaken. Meerdere neurochirurgen en rugdokters hebben me verteld dat de stenosepijn alleen maar zal verbeteren door een decompressieoperatie te ondergaan. Zijn er tests, bijvoorbeeld zenuwgeleidingsonderzoeken, die kunnen helpen bepalen of mijn pijn NMO-gerelateerd of stenose-gerelateerd is? Zijn er strategieën om erachter te komen wat voor soort pijn hier aan de hand is?

Dr. Maureen Mealy: [00:19:01] Om eerlijk te zijn, is de beste manier om dat te doen misschien wel het klinische onderzoek zelf. Het korte antwoord is dus nee. Testen zoals een EMG kan je vertellen dat er schade is, maar het kan je niet vertellen wat de oorzaak van de schade is. Maar het ondervraagt ​​verschillende zenuwen buiten het ruggenmerg. En dus, afhankelijk van welke zenuwen die schade hebben en afhankelijk van waar de laesies zich in het ruggenmerg bevinden, kun je een idee krijgen van welke zenuwen beschadigd zijn. Dus als uw laesies zich bijvoorbeeld in het halssnoer bevonden en uw pijn in uw armen, dan zou u weten dat u dat niet kunt toeschrijven aan lumbale stenose. Het korte antwoord is echter nee, dat EMG helaas geen onderscheid kan maken tussen etiologieën van pijn.

GG de Fiebre: [00:19:53] Heb je positieve literatuur gezien over het gebruik van CBD-olie voor vrij ernstige neuropathische pijn? Deze persoon gebruikt Lyrica, Limictal en Baclofen en het werkt maar voor de helft. En ze kunnen alleen een bepaald type schoenen dragen, omdat schoenen ze veel pijn doen.

Dr. Maureen Mealy: [00:20:10] Het lopen op normale schoenen, niet-Crock-schoenen, komt helaas vrij vaak voor bij patiënten met neuropathische pijn. Het heet allodynie. Dat is wanneer je specifiek pijn ervaart als reactie op aanraking. In het geval van de patiënt, wanneer de voeten tijdens het lopen tegen de vloer worden gedrukt, veroorzaakt dit op ongepaste wijze pijn. Vaak zullen patiënten beschrijven dat het voelt alsof ze op rotsen of op hete kolen lopen. Nu ken ik geen literatuur die specifiek is voor allodynie, maar meer in het algemeen zijn cannabinoïden recentelijk overwogen voor zowel neuropathische als spastische pijn, de soorten pijn die we bij NMO zien. Dus vooral omdat ze de laatste jaren steeds meer beschikbaar komen. Er zijn dus geen gegevens specifiek voor NMO, voor zover ik weet, of TM. Maar de studie die ik eerder noemde en die in het VK bij die negen patiënten werd uitgevoerd, betrof een medicijn dat zelf geen cannabinoïde is, maar het werkt wel op het interne cannabinoïdesysteem van de patiënt, hun endocannabinoïdesysteem.

[00:21:23] Maar, zoals ik al zei, de resultaten zijn nog niet vrijgegeven. Ik weet dus niet waar dat staat. Maar er zijn onderzoeken naar cannabinoïden bij multiple sclerose, waarvan we natuurlijk weten dat ze ook centrale neuropathische pijn veroorzaken. En die resultaten zijn veelbelovend. Ik ken geen gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken die specifiek kijken naar CBD-olie voor centrale neuropathische pijn. Maar er is er een in een andere neurologische aandoening die spasmen veroorzaakt die een vermindering van pijn vertoonden. Voor de meeste van deze onderzoeken gebruikten patiënten andere medicijnen, zoals bijvoorbeeld Lyrica, omdat we weten dat de pijn die NMO-patiënten ervaren zo ernstig is. Dus ik denk nog steeds dat het combineren van cannabinoïden met traditionele medicijnen in plaats van ze te vervangen vaker zal voorkomen en een grotere impact op pijn kan hebben.

[00:22:20] En het is vermeldenswaard dat er ook literatuur is die aantoont dat cannabinoïden de slaap en het humeur kunnen verbeteren, wat ook downstream-effecten op pijn kan hebben. Het is absoluut een gebied dat meer onderzoek rechtvaardigt, en ik vermoed dat er nog meer zullen volgen.

GG de Fiebre: [00:22:38] Geweldig. Bedankt. En dan weet ik dat je eerder een beetje hebt gesproken over hoe het idee is om pijn gewoon tot een beheersbaar niveau te krijgen, mogelijk niet volledig te elimineren. Dus iemand vraagt, hoe ga je om met deze onhandelbare pijn? Soms kan ik bijna niet rondkomen of heb ik het gevoel dat hun kuiten gaan ontploffen. Zijn er enig inzicht of iets in termen van hoe dat te beheren?

Dr. Maureen Mealy: [00:23:02] Ja, ik wou dat ik daar een beter antwoord op had. Ik denk dat veel van de tactieken die we hebben besproken... Ik bedoel specifiek met het coping-aspect ervan, dat cognitieve gedragstherapie specifiek ingaat op hoe je interpreteert en hoe je omgaat met pijn. Maar er moet veel werk worden verzet aan onze kant, de gezondheidszorg, in termen van het onderzoeken van meer opties dan wat we hebben besproken en zelfs dieper kijken naar de opties die we hebben besproken. Ik denk dat het belangrijk is dat patiënten worden gehoord, om ervoor te zorgen dat ze worden gehoord, omdat we niet over de beste tactieken beschikken om pijn te behandelen. Ik heb het gevoel dat te veel neurologen het niet aanpakken, en een deel van het probleem zou kunnen zijn dat de betekenis van chronische pijn echt ondergewaardeerd wordt door degenen die het niet hebben.

[00:23:55] Maar we weten dat de impact op de kwaliteit van leven groot is. Er is onderzoek gedaan in NMO waaruit is gebleken dat die patiënten met neuropathische pijn meer depressies ervaren, minder levensvreugde hebben en meer moeite hebben om zich te verplaatsen, met hun ambulantie, en dat is bij een ziekte die ook onafhankelijk van elkaar problemen veroorzaakt met hun ambulantie. Dus ik denk dat er zoveel onbenut potentieel is op het gebied van pijnbehandeling. En ik denk dat zorgverleners samen moeten komen om zowel te studeren als om benaderingen van pijnmanagement te standaardiseren. We hebben nog veel werk te doen, denk ik.