[00:00:00] Robert Pesce: Voor ons volgende gesprek over mobiliteit en apparaten, autorijden en woningaanpassingen, zal ik vergezeld worden door Sandy Hanebrink, uitvoerend directeur van Touch the Future, een non-profitorganisatie wiens missie het is om een ​​technologisch verbonden wereld te creëren die gezond, toegankelijk en inclusief is , gelijke kansen en maximale onafhankelijkheid voor iedereen. Hoi Sandy. Welkom, en leuk je te zien.

[00:00:28] Sandy Hanebrink: Hallo iedereen. Goed je te zien!

[00:00:32] Robert Pesce: Ja.

[00:00:33] Sandy Hanebrink: Akkoord. Ik ben opgewonden om hier te zijn en een klein beetje van mijn opwindende nieuws te delen. Ik begin met iets dat eerder deze week op maandag is gebeurd. Ik was bij de UN M Enabling Summit en opende de Global Technology Summit van de Verenigde Naties met mijn opwindende nieuws over het krijgen van een exoskelet.

[00:01:04] "En technologie is echt waarschijnlijk de grootste transformatie geweest die ik in mijn leven heb gehad als persoon die al meer dan 34 jaar verlamd is."

[00:01:19] "En dankzij innovatieve technologieën die beschikbaar zijn, ben ik nu in staat, hopelijk zijn de technologiegoden met ons, kom op."

[00:01:45] Exoskelet's stemopname: “Druk om te gaan staan. Opstaan."

[00:02:10] Sandy Hanebrink: "Staan. En met een druk op de knop.”

[00:02:13] "Links. Rechts. Links. Rechts. Links. Rechts."

[00:02:13] Dus dat is een klein stukje van mijn opwinding en hoe technologie innovatie stimuleert. Het is best bijzonder. Dat was de zevende keer dat ik het exoskelet daadwerkelijk gebruikte. Dus ik was heel blij dat de technologiegoden bij ons waren en dat alles goed kwam. Vandaag wilde ik snel een aantal verschillende technologieën, informatie en bronnen voor iedereen doornemen, terwijl je de veranderingen in je leven ervaart met zeldzame neuro-immuunziekten. Alles, van een paar kleine veranderingen in het looppatroon met een neergeklapte voet tot, weet je, volledige verlamming remt de manier waarop mensen rijden.

[00:03:06] En dus is een van de dingen, de beste manier om een ​​specialist in rijrehabilitatie te vinden. En deze bronnen hebben ook, sommige hebben wereldwijde links. Dus niet alleen voor onze VS, maar er zijn zeker veel meer Amerikaanse opties beschikbaar. En dus is de Association for Driver Rehabilitation Specialist-directory daar waar u daadwerkelijk naar binnen kunt gaan en uw locatie, uw land en staat kunt zien en invoeren en kunt zien wat er voor u beschikbaar is en wie er voor u beschikbaar is om die bron te kunnen vinden. Dus zeker een geweldige bron voor iedereen om te kunnen zien. Ben ik jullie kwijtgeraakt met het zien van mijn scherm? Hopelijk zitten we hier nu op hetzelfde scherm.

[00:04:19] Dus nogmaals, er is informatie daar. Er zijn andere openbare middelen. Er is ook informatie over middelen voor woningaanpassing. Vaak vallen onder de overheidsinstanties in de Amerikaanse ouderenzorg of diensten voor senioren, het zijn meestal senioren en mensen met een handicap, de manier waarop de federale financiering doorsijpelt naar uw lokale, staats- en lokale overheden. Dus die databases onder eldercare.acl.gov zullen je een database met bronnen en verschillende aanbevelingen voor huisaanpassingen en dat soort dingen opleveren. The Stander Company, stander.com, STANDER, heeft ook bronnen en links voor bedrails en bankstokken en bedverhogers, stoelverhogers en dergelijke die kunnen helpen.

[00:05:23] Veel mobiliteitsinformatie is nu mainstream geworden. Dus er zijn draagbare hellingen, er zijn modulaire hellingen, trapliften, platformliften, huisliften, en dan dit verre apparaat hier, aan de rechterkant dat eruitziet als een vierkant met gaten erin, zijn toegangssporen, zijn draagbare matten die kunnen worden geplaatst semi-permanent neer of die u mee kunt nemen om toegang te krijgen tot gras- en zand- en vuilgebieden, en dat soort dingen. Ze kunnen worden gehuurd, of je kunt ze kopen, ze zijn vrij goedkoop. Er zijn een aantal verschillende beugels die mensen helpen.

[00:06:14] De Saebo-brace is er een die helpt bij een klapvoet. Je weet wel, je gewone EVO's, dat is een enkel-voet-orthese. Er zijn externe, zoals een externe klapvoet die over de schoen past. U heeft uw knie-enkel-voetorthese. En dan zijn er dynamische die dat hebben, je kunt de hoeken aanpassen en ook wat flex en veer hebben om te helpen. En deze kunt u krijgen met de hulp, ondersteuning van uw, meestal uw fysiotherapeut en uw orthopedische en prothetische bedrijven in uw regio. Hanger Clinic is er maar één die landelijk bekend is. Maar er zijn meestal ook lokale verkopers. Sommige kunnen nu worden besteld, zelfs via Amazon.

[00:07:08] Dus met mobiliteit zijn er een aantal verschillende dingen die u moet overwegen, afhankelijk van uw manier van lopen. Dus met rollators kun je met een standaard rollator gaan, een rollende rollator die alleen de twee voorwielen heeft, de rollator die een zitje heeft en vier wielen met remmen, maar met die moet je heel voorzichtig zijn zodat hij niet ga niet van je weg. En dat je hem niet te ver naar voren duwt. Er zijn ook rechtopstaande rollators die je veel meer geven, waardoor je een beetje rechter gaat staan ​​terwijl je loopt en niet voorovergebogen wordt en zo. Ze zijn er ook in rollatorversies.

[00:07:52] Zoals je kunt zien op degene die hier is afgebeeld met de heer die staat, vasthoudend met zijn onderarmen en dan kun je zien dat hij een slingerzitting heeft en vervolgens handvatten waarin je kunt gaan zitten en gebruiken om te helpen sta op. Deze heeft ook een remfunctie. Ze maken ook rollators met wielen die op het strand gaan. Die zijn dus echt gemaakt voor op het strand en niet voor elke dag, ze zijn te omvangrijk en de banden krijgen vrij gemakkelijk een gaatje als je ze op die manier probeert te gebruiken. Dus je hebt de scooter. Dit lijkt op een kniescooter waar nu een zitje op zit. Ik heb veel mensen gezien die dit gebruiken die beenbewegingen hebben, maar niet veel kracht om te staan ​​of uithoudingsvermogen. Dus gebruiken ze deze en verplaatsen ze zich door het met hun voeten voort te stuwen. En dus beginnen we te zien dat steeds meer mensen hiervan genieten omdat ze zich geen zorgen hoeven te maken over vallen en hun energie beter gaat.

[00:09:00] En dan is degene met het meisje in het gestreepte shirt een looptrainer of een looprek. En sommige mensen doen het beter met die stijlwandelaar. Die maken ze ook voor volwassenen. Mobiliteitskrukken, u kunt alles gebruiken, van uw traditionele krukken tot meer ergonomische krukken tot uw onderarm of lofstrand. Ze zijn er in opvouwbare soorten, dus het is gemakkelijker om te weten, op te bergen als je eenmaal op tafel bent of om in te pakken. Ze zijn er ook in verschillende gewichten en materialen. Dus je koolstofvezel is meestal een stuk lichter dan je aluminium. En ze zijn er in alles, van op maat gemaakt en voor u gemaakt tot wat dan ook. Maar wat je nu steeds meer ziet, is vering en verschillende soorten stoppers en flexibiliteit daarvan zodat je meer stabiliteit hebt, vooral op nat wegdek.

[00:10:13] Dus als we kijken naar wielmobiliteit, met rolstoelen, kun je overal heen vanaf een transportstoel die je lichtste stoel gaat worden, zeker niet op maat gemaakt, maar hij heeft vier zwenkwielen, de rugleuning zal neerklappen, en hij zal opvouwen. En voor mensen die alleen die tijdelijke hulp van een rolstoel nodig hebben, werken die meestal goed. Je hebt klapstoelen, op maat gemaakte elektrische stoelen, aluminium, titanium. Je hebt je zit-en-rit elektrische stoelen met kapiteinsstoel. Je hebt degene hier met de, naast de rode is de Whill, wat eigenlijk een draagbare elektrische rolstoel is. Het komt in drie delen zodat je het in een voertuig kunt krijgen. En het ziet er nogal gestroomlijnd uit en heeft behoorlijk goede motoren en zo om te klimmen.

[00:11:26] Dan heb je je gemakkelijke modellen die ook opvouwbaar zijn. Er zijn ook scooters die hetzelfde zouden doen. Bij uw elektrische stoelen worden ze geleverd met veel functies, vooral uw meer geavanceerde elektrische stoelen. Je hebt dus alles van stoelliften die naar voren kantelen zodat je dingen beter kunt bereiken om in de ruimte te kantelen, achterover te leunen en te staan. Power assist is een van de opwindende dingen om te zien, er komen zoveel meer opties op de markt. Ik gebruik persoonlijk de slimme schijf en deze wordt geleverd met een smartwatch om deze te activeren. Maar het heeft ook een bekabelde kabel die u kunt aansluiten als back-up of sommige mensen gebruiken het liever door op een knop te drukken in plaats van te coördineren door op een Bluetooth-schakelaar te tikken. Er is er nog een die Invacare net onder de SmartDrive plaatst.

[00:12:27] Je hebt je e-motion wielen. Quickie heeft een systeem. Je hebt verschillende add-on-apparaten die het niet alleen een stuurbekrachtiging maken met een beweging van het type duwhulp, maar het ook draaien. Je kunt toevoegen zoals de ZX om het te maken met een joystick toegevoegd om een ​​handmatige stoel te besturen zoals een elektrische stoel. Dus het geeft daar een beetje meer opties. Dan wat recreatieve eenheden, een paar verschillende die je kunt toevoegen, zoals de Firefly en datgene dat van je stoel een soort elektrische fiets maakt. Er zijn heel veel sportartikelen.

[00:13:12] Alles van racestoelen en handfietsen zoals de Cyclone zijn rechtopstaande handfietsen of de meer liggende stijl zoals je ziet in handfietsraces, actiebaanstoelen, en er zijn enkele andere bedrijven die er een maken die vergelijkbaar is een tanktrede, verschillende soorten strandrolstoelen, waaronder elektrische strandrolstoelen, sommige parken en recreatieafdelingen bieden deze aan. Dus ik weet dat toen ik in San Diego was, ik gratis een elektrische strandrolstoel kon lenen om op het strand bij Pacific Beach te komen. En ze sloten mijn handmatige stoel op zodat ik me daar geen zorgen over kon maken en zand en zo in mijn zwenkwielen en kussen kon krijgen en dat, en echt echt onafhankelijk van het strand kon genieten, naar je racerolstoelen.

[00:14:10] Alinker, nog een van de hardlopers, we zien dat steeds meer mensen beginnen te gebruiken die beweging van de onderste ledematen hebben, maar niet de balans of het uithoudingsvermogen. Dit stelt mensen dus in staat om uit te stappen en voort te stuwen en daadwerkelijk te rennen met behulp van deze apparaten. Dus, de mobiliteits- en looptechnologieën, de PhoeniX is wat je me zag dragen. Indego is een andere die beschikbaar is. Die is van de Vanderbilt University, ik weet dat Shepherd Center daar wat onderzoek naar heeft gedaan. De eerste die FDA-goedkeuring kreeg, was ReWalk. ReWalk eigenlijk daarna, vanaf oktober vorig jaar heeft een Medicare-code, dus dat heeft financiering. Ik geloof dat PhoeniX hun code, Medicare-code hopelijk tegen het einde van het jaar zou moeten hebben.

[00:15:07] Dan heb je Ottobock met de C-Brace en de E-MAG. Het zijn geen exoskeletten, het worden beschouwd als passieve systemen. De andere drie heb je ofwel een Bluetooth-schakelaar of een mechanisme waarmee je gewicht kunt verplaatsen en dan verplaatsen ze je omdat deze meestal worden gebruikt door mensen die geen beweging hebben. De E-MAG en C-Brace zijn actieve standsystemen waarbij ze kunnen helpen als je beweging hebt. De E-MAG is dus gewoon een actieve houdingsvergrendeling en -ontgrendeling zoals een typische KFO, maar hij heeft een elektronische vergrendelings- en ontgrendelingsfunctie, zodat je de knie daadwerkelijk kunt buigen en een doorzwaai kunt maken.

[00:15:57] De C-Brace, je start de beweging, en het helpt je er doorheen zodat het helpt bij je snelheid en uithoudingsvermogen. En dan heb je de paarse, hier is Bioness, en die is een apparaat van het type elektrische stimulatie. Dus, om te helpen met dit soort apparaten, degenen die ik je zojuist heb laten zien, zijn allemaal degenen die FDA-goedkeuring hebben en aan je kunnen worden verstrekt om thuis te gebruiken. Er zijn enkele andere exoskeletten die u in de kliniek kunt gebruiken, zoals Exos en REX en HAL. HAL is het begin van de nieuwe en opkomende technologie, technologieën van het hersengolftype die in opkomst zijn.

[00:16:47] Mijn organisatie is een programma gestart met de naam Walk2Walk.org, en we bouwen een soort wereldwijde gemeenschap op die wandelt zodat mensen met een verlamming weer kunnen lopen. En dus doen we live en virtuele evenementen. Particulieren kunnen hun eigen evenement opzetten. Je kunt teams doen, donaties doen, shirts verkopen en zo, wat we ook kunnen doen om bewustzijn en belangenbehartiging hieromtrent te creëren om ze door een verzekering te laten dekken, maar ook om individuen te helpen het te krijgen totdat dat gebeurt en hen vervolgens te helpen met co-pays en reparaties en onderhoud aan de gang. Ik heb er een soort van gegooid omdat ik gewoon wat ideeën wilde gooien. Ik ben jullie kwijt, wacht even.

[00:17:34] Robert Pesce: Nee, nee, je bent hier.

[00:17:36] Sandy Hanebrink: Akkoord. Ik ben terug. Dus ik wilde alleen enkele van de technologieën laten zien die er zijn, zodat ik vragen kan beantwoorden en je kan linken naar de dingen waarnaar je op zoek bent. Zijn dit nieuwe apparaten voor jou? Zijn er andere strategieën waarnaar u op zoek bent? Heb je deze geprobeerd en werken ze niet? Hoe kunnen we u het beste aansluiten op de technologieën?

[00:18:05] Robert Pesce: Ja. Dat is inderdaad. En bedankt, Sandy, voor dit gesprek. Dit was geweldig en bedankt voor het laten zien van enkele van de video's. Ik vind het zo leuk om het in het echt te zien.

[00:18:18] Sandy Hanebrink: Het is eigenlijk hier naast mij.

[00:18:21] Robert Pesce: Wauw. Dat is geweldig.

[00:18:23] Sandy Hanebrink: Dus ik zal het draaien, ik weet het niet, zodat je kunt zien zonder bewegingsziek te worden.

[00:18:26] Robert Pesce: Ja, ja, we kunnen het zien.

[00:18:27] Sandy Hanebrink: Maar ze zijn eigenlijk goedgekeurd, en ik kon niemand zover krijgen om stand-by te komen, want stilstaan ​​is mijn moeilijkste ding en we hebben zware stormen in het gebied, dus ik kon niemand overtuigen om naar buiten te komen en me te zien staan. voor jullie vandaag. En zoals ik al zei, ik heb hem pas 2 weken.

[00:18:48] Robert Pesce: Rechts.

[00:18:48] Sandy Hanebrink: Dus mijn eerste evenement was een wandelpad volgen om een ​​waterval te zien. En mijn tweede was het openen van het evenement van de Verenigde Naties op maandag.

[00:19:02] Robert Pesce: Wow.

[00:19:02] Sandy Hanebrink: Dus, als je het gaat doen, ga dan voor het enthousiasme.

[00:19:04] Robert Pesce: Natuurlijk.

[00:19:05] Sandy Hanebrink: Maar ik wilde echt alle vragen kunnen beantwoorden die de mensen daar hadden.

[00:19:09] Robert Pesce: Ja, ik probeer het te zien. Ik had er een die opdook, ik denk dat je deze zeker kunt beantwoorden: "Met wie zou je moeten samenwerken om deze apparatuur te krijgen?"

[00:19:19] Sandy Hanebrink: Het exoskelet of iets daarvan? Dus normaal gesproken zou u dit allemaal samen met uw ergotherapeut en fysiotherapeut en / of uw fysiotherapeut doen. Zelfs uw lokale artsen. Als je vragen hebt over het exoskelet, neem dan zeker contact met me op en we werken op dit moment vrij nauw met ze allemaal samen om te proberen het bekend te maken en te helpen bij het verkrijgen van vergoedingen en die belangenbehartiging. Maar wat nog belangrijker is, evenementen organiseren om ze te helpen betalen, zodat mensen ze nu kunnen krijgen en niet over 10 jaar.

[00:19:57] Robert Pesce: Juist, ja. En ik weet dat je dit kort hebt aangeroerd, is er enige financiële hulp voor apparatuur?

[00:20:08] Sandy Hanebrink: Afhankelijk van de uitrusting. Dus je beugel, sommige van de exoskeletten afhankelijk van je verzekering, sommige van de Medicaid-vrijstellingsprogramma's en dan wandelaars en dat soort dingen zijn gedekt, de recreatieve uitrusting, het Challenged Athletes Fund, er zijn nog een paar andere begunstigden die hebben gekregen, Chris Reeve Stichting, subsidies voor kwaliteit van leven, de hulptechnologiewetten in de Verenigde Staten, en Europa en Australië, ik heb mensen gekend die deze processen hebben doorlopen om al deze gedekt te krijgen via hun overheidssteunprogramma's voor alles wat erop staat.

[00:20:55] Ik weet dat de PhoeniX zich momenteel in China en Japan, Duitsland en Italië bevindt, waar gebruikers zijn, zowel klinische als individuele gebruikers. En dan hier in de Verenigde Staten, zowel in klinieken als door individuele gebruikers. ReWalk en Exo en Indego, ze zijn ook allemaal in klinieken. Verschillende klinieken hebben toegang tot meerdere. Sommigen hebben er gewoon een vanwege de kosten om ze in te brengen. De ReWalk, de PhoeniX, is de lichtste. Het is modulair. Het komt eigenlijk in drie delen, dus je kunt het op de doos zitten waarmee het wordt geleverd. Zo groot Pelican gevoerde koffer zodat je hem mee kunt nemen. Het is medisch, dus het telt niet als bagage. Maar het weegt ongeveer 30 pond met schoenen, 27 zonder. En het is de goedkoopste van alle exoskeletten op dit moment met 65,000. Dus nog steeds behoorlijk prijzig, maar als we eenmaal de Medicare-goedkeuring hebben, niet meer dan sommige van de op maat gemaakte elektrische stoelen.

[00:22:19] Robert Pesce: Juist, juist. Oke. Nou, Sandy, heel erg bedankt voor dit ongelooflijke gesprek. We stellen het erg op prijs dat je hier bent, en ik weet zeker dat je ook tijdens het evenement meedoet en verder gaat en misschien kun je daar ook enkele vragen beantwoorden en contact maken met anderen.

[00:22:37] Sandy Hanebrink: Ik zal dat doen.

[00:22:37] Robert Pesce: Dus dankjewel. Geweldig, bedankt, Sandy. En voor jullie allemaal, we hebben een pauze van 5 minuten, geloof ik, nu. Ga naar het connect and learn-gedeelte om enkele van onze gemeenschapspartners te ontmoeten. U kunt ons ook ontmoeten bij SRNA. Je kunt ook onze sponsors ontmoeten als je wilt en we zijn over ongeveer 5 minuten terug met het volgende gesprek. Zie je dan! Dag iedereen.