Dr. Carlos A. Pardo: [00:00:05] Het laatste deel van ons symposium wordt heel belangrijk, heel opwindend, omdat we verschillende discussieonderwerpen hebben, maar misschien is het belangrijkste in termen van discussie een panel dat zal worden gecoördineerd door Dr. GG deFiebre. Oké. En dit zijn de A en E. A voor aanpassen, E voor het omarmen van een handicap. En het is een grote eer om niet alleen GG te hebben, maar ook Paul, Cyrena en Janelle. Dus alstublieft, dr. GG.

Dr. GG deFiebre: [00:00:51] Hallo allemaal, bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen. Dank je wel, Carlos. Dus vandaag ben ik echt vereerd om in dit panel te zitten met deze geweldige mensen hier. We gaan het hebben over arbeidsongeschiktheid. Dus om te beginnen ga ik een beetje een overzicht geven van mijn ervaring en hoe het is geweest en ik ga iedereen vragen om ook te delen.

[00:01:11] Dus mijn ervaring met een handicap is in de loop van de tijd veranderd door mijn nu bijna 13 jaar dat ik myelitis transversa heb. Ik kreeg de diagnose in 2009 en raakte al snel verlamd vanaf de borst naar beneden. In het ziekenhuis probeerden ze me in contact te brengen met mensen met een dwarslaesie of andere handicaps en dat wilde ik op dat moment eigenlijk niet. Het was niet iets waar ik super in geïnteresseerd was. Ik denk dat ik nog steeds dacht dat dit niet mijn leven zou worden. Ik wees dat min of meer af. En ik denk dat een deel daarvan komt omdat mij is geleerd dat een handicap erg is. Dat het een slecht woord was, dat het iets was dat we niet wilden.

[00:01:51] En na enige tijd, toen ik besefte dat dit waarschijnlijk mijn leven zou worden, ik in de nabije toekomst een rolstoelgebruiker zou zijn, begon ik dat te verwerken en te accepteren wat mijn toekomst zou brengen zijn. En wat de dingen echt voor mij veranderde, was andere mensen met een handicap zien, mensen met een handicap ontmoeten en zien hoe geweldig ze waren. En toen werd ik echt trots op mijn gehandicapte identiteit.

[00:02:13] En hoewel gehandicapt zijn een uitdaging is, is de wereld niet gebouwd met ons in gedachten, zou ik zeggen, er zijn veel barrières, het heeft me echt zoveel gebracht. Het heeft me hier gebracht met jullie allemaal vandaag in dit panel, het heeft me zoveel perspectief en dankbaarheid gebracht. En ik kom uit een volksgezondheidsachtergrond waar veel van wat we doen het voorkomen van handicaps is. De discussie is dat. En ik denk dat er ook in het medisch onderwijs niet veel wordt gesproken over handicaps. Dus ik ben zo blij om hier vandaag in dit panel te zijn met iedereen hier. En dus zou ik graag willen dat al onze panelleden iets vertellen over uw verhaal met uw diagnose, uw ervaring met een handicap en zo.

Janelle Hewelt: [00:02:56] Ja. Hallo allemaal, mijn naam is Janelle. Ik kreeg in 2013 ook de diagnose myelitis transversa. Dus nu bijna 10 jaar. Net als bij GG was mijn begin erg snel. Het was binnen een tijdsbestek van acht uur, ik was volledig verlamd van mijn C2 tot C7 en ik was ook gewoon zeer optimistisch dat ik geen handicaps zou hebben. Ik zou volledig herstellen. Ik zou dat een derde zijn, want toen deden ze een derde volledig herstel, een derde gedeeltelijk, een derde geen.

[00:03:34] Dus dat was ik. Ik zat in die mentaliteit en het duurde even voordat ik echt in het reine kwam, zelfs toen ik een paar maanden in mijn intramurale ontwenningskliniek zat, ik was vastbesloten om daar weg te lopen, ik was vastbesloten om geen aanpassingsapparatuur te gebruiken. Ik wilde geen beugel, ik wilde geen rolstoel, ik wilde er niets van. En helaas, dat is het leven. Soms krijg je wat je niet wilt. En dus voor mij is het gewoon een langzaam proces geweest. Zelfs ik weet niet hoe lang het mogelijk heeft geduurd voordat jullie echt in het reine kwamen met je aanhoudende handicap of beperkingen en voor mij duurde het waarschijnlijk vijf jaar voordat ik klaar en bereid was om met mensen met een handicap om te gaan, om betrokken te raken met SRNA, TMA in die tijd en om gewoon lekker in mijn vel te zitten en het is nog steeds een proces.

[00:04:28] En ik denk dat dat het belangrijkste is dat ik voel met de identiteit van een handicap, tenminste op sommige dagen ben ik supertrots op mijn handicap en ik ben een pleitbezorger en ik wil de wereld veranderen en andere dagen, Ik wil gewoon alleen naar de wc en het is echt frustrerend als dat niet kan. En die dagen zijn moeilijker en ik denk dat dat ook bij het leven hoort. Het komt in golven. En ik denk dat dat een heel belangrijk onderdeel is om te onthouden.

Cyrena Gawuga: [00:04:59] Hallo, ik ben Cyrena. Ik zou zeggen dat ik behoorlijk wat ervaring had met handicaps vóór mijn diagnose myelitis transversa. Dus ik had lupus voor, ik zou zeggen dat ik in 2008 de diagnose lupus kreeg, en daarvoor, ik zou zeggen ongeveer 2003 of zo, kreeg ik eigenlijk de diagnose bipolaire stoornis. Dus ik zou eigenlijk zeggen, tegen de tijd dat het een beetje ironisch is, maar tegen de tijd dat ik mijn diagnose myelitis transversa kreeg, was dat eigenlijk de gemakkelijkste.

[00:05:40] Ik zou zeggen, net als jullie, ik was effectief vanaf T1 naar beneden, verlamd aan deze kant en als echt aanhoudende neuropathische pijn aan de andere kant, maar ik flop rond, ik had een snel begin . Het duurde ongeveer vijf uur van zo'n brandende pijn in mijn rug tot verlamming, maar ik liet mezelf onder de douche vallen. Ik had zoiets van: 'Ik ga niet naar het ziekenhuis. Ik ben gedoucht, toch?” Ik ben dus heel koppig. Ik nam de bus naar het ziekenhuis. Ik ben extreem koppig.

[00:06:17] En ik denk dat dat me echt heeft geholpen om door de transversale myelitis heen te komen. Ik was vastbesloten om het ziekenhuis te verlaten, wat ik eigenlijk deed met een stok na ongeveer drie weken klinische revalidatie, en ik denk dat er iets was aan de confrontatie met een ziekte die een fysieke manifestatie had. Dat maakte het makkelijker om gehandicapt te zijn, omdat mensen het ineens konden zien. Ik had een wandelstok. Het werd op een bepaalde manier gevalideerd. Maar tegelijkertijd ben je ineens een inspiratie, toch? Ik ben geen inspiratie.

[00:07:07] Ik zat toen op de graduate school en werkte aan mijn doctoraat en opeens lig ik zes weken in het ziekenhuis. En ik kom terug en ik heb een stok en, oh, wauw, het is verbazingwekkend dat je dit doet. Zoals wat moet ik anders doen? Wat zijn mijn opties? Alsof ik het ofwel voor elkaar krijg of naar huis ga en wacht tot ik doodga. Dus ik denk dat dit het idee van het hebben van een gehandicapte identiteit echt heeft versterkt en ik vind het echt buitengewoon belangrijk dat we samenkomen als een gehandicapte identiteit, want er is echt macht in aantallen.

[00:07:51] En dus vecht ik heel hard voor gerechtigheid voor gehandicapten om ervoor te zorgen dat mensen erkennen dat dit een gemeenschap is die respect verdient en steun verdient. En zoals GG al zei, er is vaak niet veel onderwijs op de medische school over gedijen met een handicap. Ik heb een paar jaar medicijnen gestudeerd, dus dat kan ik uit persoonlijke ervaring zeggen. Er is veel stigma en ik denk dat iedereen in deze zaal kan laten zien dat handicap gewoon een ander deel van jezelf is en hoe je je ontwikkelt en door het leven gaat.

[00:08:36] Dus ik omhels het volledig. Ik schaam me er niet voor. Alsof ik met mijn wandelstok naar het forenzenspoor ben gerend, alsof ik gewoon spring. Het kan me niet schelen. Dus ik zou gewoon zeggen dat het deel uitmaakt van hoe ik gedij en hoe ik leef en hoe ik op het punt ben gekomen waarop ik voor een kamer met mensen kan zitten en gewoon eerlijk kan zijn over waar ik elke dag mee te maken heb.

Paul Garrett: [00:09:07] Hoop op een ander. Hallo, ik ben Paul en ik ben echt vereerd om hier en in dit panel te zijn met deze geweldige mensen en een groep van zulke geweldige mensen die ik heb ontmoet. Toen ik op een dag naar huis reed, kwam het om de een of andere reden in me op en ik dacht bij mezelf: wat kan jou beïnvloeden? Wat kan je pijn doen? Welke ziekte zou je kunnen overkomen waardoor je kapot zou gaan? En ik veronderstel dat als je rond de 60 bent en zo begint te denken.

[00:09:35] Maar goed, ik dacht aan grote C en daar hoef ik niets meer over te zeggen. Ik dacht aan mijn hart, ik dacht aan mijn lever en al die dingen, maar ik heb hier in geen miljoen jaar over nagedacht. En het was verbazingwekkend dat toen ik zaterdagochtend om 8 uur opstond en ik naar buiten ging om een ​​schatting te maken van een paar contracten waar ik aan werkte. En ik stond op, ik ging koffie zetten, want ik nam er altijd een mee naar mijn vrouw, dronk koffie, praatte snel, goedemorgen, en dan de deur uit. Nou, mijn voet begon gevoelloos te worden, tintelingen in mijn been. Het baande zich een weg omhoog en rond mijn kont en langs de andere omlaag. En ik ging naar boven met mijn voeten op de trap. En ik herinner me dat ik omkeek en dacht: dit is misschien wel de laatste keer dat ik naar boven loop. Ik weet niet waarom. Ik verloor de controle.

[00:10:29] Dus ik ging terug naar de slaapkamer en ik zei tegen mijn vrouw en zei: "Wat zeg je?" Ik zei: 'Laten we wachten. Ik heb mensen te zien. Dus dat gaan we nog niet annuleren, want ik denk dat als ik gewoon een paar minuten rust, het wel goed komt.” Dus ik rustte een paar minuten en ik probeerde op te staan ​​en ik ging vrij snel naar beneden. Ik was verlamd vanaf mijn middel. Dat gebeurde binnen 30 minuten. Dat was acuut beginnende myelitis transversa.

[00:10:54] Het was natuurlijk de fanatieke rit naar het ziekenhuis, proberen te achterhalen wat er met me aan de hand was. En ik liet me gaan naar mensen die professioneel zijn. De man in de ambulance was geweldig. Hij nam me, er is een beroerteprotocol, wat betekent dat ik meteen werd overspoeld met zeer duur talent. Echt, ik werd uitgekleed en ik ga: 'Oké, voel je dat? Kan je dat zien?" Ja. En ze stelden vast dat het dat niet was en ze lieten zelfs een neurochirurg binnenkomen en hij zei: 'Ik ben monteur. Als ik je kon repareren, zou ik je opnemen en het nu meteen doen.

[00:11:26] En natuurlijk denk ik nog steeds dat ze me een kans zullen geven en dat ik hier weg zal zijn. Dinsdag moest ik werken. En ik dacht echt dat zoiets zou gebeuren. En dan, terwijl ik zit, merk ik ineens dat er ongeveer anderhalve liter bloed uit me wordt afgenomen ter observatie en ik slaap goed terwijl je elke vijf minuten wakker wordt om meer bloed te krijgen. Een van de verpleegsters zegt: "Ik ga niets meer van je afnemen." En ik zei: "Iemand anders wel." Dus ik stond geaccepteerd om eerlijk tegen je te zijn, want de dag erna zat ik daar en ik dacht bij mezelf, ik zat rechtop in bed, buizen overal en ik dacht – en ik ben een piloot. Dus ik denk, oké, ik weet wat er niet werkt. Laten we werken aan wat werkt.

[00:12:14] En dat was die snellere onthulling. Ik had thuis geweten toen ik ging opstaan ​​en kon niet dat mijn leven veranderd was. Het zou nooit meer hetzelfde worden. Ik wist het gewoon. Ik huilde een beetje, omdat ik wist dat mijn bedrijf weg was, waar ik van hield. Er waren verschillende dingen die weg waren, wat ook geld in het huishouden betekende, dat extra geld. Ik was nog niet klaar om volledig met pensioen te gaan. En zo zijn er zoveel dingen weg.

[00:12:38] Dus in het ziekenhuis zei ik: "Oké, mijn lieve vrouw, ze is bij mij geweest, Brenda, de hele weg naast me, en ik zei tegen haar: "Schat," zei ik, " Geef me een kom met wat water en ik ga me scheren en ik ga me elke dag wassen en we gaan zien en zodra het kan, gaan we ons elke dag aankleden.” Omdat het idee van zijn ongeacht de tegenspoed is. Je moet er je hoofd omheen krijgen, je moet er goed over nadenken en je kunt het niet laten winnen. Jij moet degene zijn die diverser is dan hij is.

[00:13:07] En ik was vastbesloten. Ik zat weer in dat tweederde ding en ik dacht dat ik een topcijfer zou halen. En ik dacht dat dat binnen een paar weken zou gebeuren. Ik zou rondlopen. En toen hoorde ik dit - dus ze gaven me geen injectie en ik was daar drie weken en ik herinner me dat ik stond en ze bespraken allemaal mijn toekomst en gaan naar de afkickkliniek, en er was daar een dokter die op voor een week en ik had mijn verpleegster en ze steunden me allemaal om in Parkwood te komen, wat moeilijk is om binnen te komen, omdat er zo weinig bedden zijn, zie je.

[00:13:38] En deze ene dokter zei: "Nou..." En ze realiseerden zich niet dat ik daar stond, daar in de rolstoel zat, omdat ik altijd rondsloeg, omdat ze me steroïden gaven. Het was dus een soort draaien. En hij stond daar en de verpleegster, ze was aardig, ze zei: 'Hij heeft alles in huis om daar binnen te komen. Hij gaat het goed doen." En hij zei: 'Nou, hij gebruikt nu steroïden. Dat is een soort placebo. De man gaat niet meer lopen.”

[00:14:03] Dus dit komt van een dokter, die het geloofde of niet, gaf me nog meer kracht, want wat heeft dat met jou te maken of ik loop of niet? Dus hij was eigenlijk, hoewel eerlijk gezegd, niet bedside-manier, omdat hij niet wist dat ik daar was, maar ik herinner me dat de verpleegkundig specialisten zeiden, en ik zei: "Je hebt het over mij en Paul zit achter ons." Dus gingen we naar Parkwood en nog een keer, wat revalidatie is. Ik dacht dat ik over twee weken weg zou zijn en dat ik zou lopen en ze vertelden het me en ik leerde heel snel en het is iets in het leven dat je moet onthouden om iets te leren, ik deed alles. Ik wil alles snel doen. Ik probeerde snel over te stappen en dat lukte niet en ze probeerden te zeggen, en ik leerde heel snel binnen een paar uur dat als je wilt slagen, om snel te worden, je langzaam, langzaam en gemakkelijk moet gaan. En dat is wat we deden.

[00:14:58] Toen we aan die revalidatiekant kwamen, zitten ze allemaal in je team, omhels ze, het zijn de professionals, ze weten wat ze doen. En toen ik daar de eerste dag was en ik alles te snel probeerde te doen, zei de kerel tegen me, hij zegt: "Paul, wat wil je doen?" En ik zei: "Ik wil hier weglopen. Simpel als dat." En hij zei: "Wel", zei hij, "zie nooit een blikje." Ik zei: 'Dat ben ik niet van plan. Dus laten we dit oppakken. En twee en een half jaar later vanwege alle mensen om me heen, mijn familie, mijn artsen, iedereen die in team Paul zat zoals we het vroeger noemden, zelfs mijn neuroloog, het was team Paul en je moet twee en een een half jaar later liep ik met stokken dat ziekenhuis uit met die kerel waarvan ik zei dat ik alles zou doen, en er stonden 30 of 40 mensen in de rij. Al mijn verzorgers stonden in de rij.

[00:15:52] En dat geeft je een idee van hoe vriendelijk en hoe geweldig de wereld werkelijk is. De mensen zijn er die toegewijd zijn aan jou. En ik geloof dat dat is wat ik nu wil teruggeven. Ik wil die toewijding aan iedereen teruggeven om te laten zien dat degenen die het doel kunnen missen, degenen die ondergronds gaan, we moeten ervoor zorgen dat we ze optrekken en bij ons houden. Dus daar draait mijn leven nu om.

Dr. GG deFiebre: [00:16:18] Dank je. Ja. Dus ik heb net wat aantekeningen gemaakt omdat wat jullie allemaal hebben gezegd me resoneert. Al dit soort uit het niets komen is bijvoorbeeld een soort schokkende situatie, toch? Paul had het over nadenken over alle dingen die fout kunnen gaan, en toen over Cyrena, over je ervaring met andere handicaps daarvoor en dan niet verwachten dat dit noodzakelijkerwijs zou gebeuren. Ook echt focussen op wat werkt. Ik weet niet of jullie er ook zo over denken, maar ik kan natuurlijk niet rondlopen, toch? Maar ik ben dankbaar voor mijn ene hand die werkt en alles wat het voor mij doet. En dat heeft me een soort nieuw perspectief gegeven.

[00:16:53] Er zit ook veel koppigheid in dit en hier ook, toch? Ik had ook zoiets van: “Ik ga niet naar het ziekenhuis. Het komt goed met me." Ik zat met mijn oma in de auto en ze zei: "We gaan naar de eerste hulp." Ik had zoiets van: 'Nee, nee, het is oké. Het komt goed met me." Ja, dat klopte niet. En dan, ja, het idee van inspiratie. Mensen die zeggen dat je inspirerend bent omdat je gewoon bestaat. Ik sta net buiten en iemand zegt: "Je bent inspirerend." En ik heb zoiets van: “Waarom? Waarom zeg je dat tegen mij?” Dus ja, dus gewoon een soort samenvatting van enkele dingen die me echt resoneerden. Ik denk dat ik gewoon wilde weten wat jullie allemaal zouden willen dat anderen wisten over je handicap of over handicap in het algemeen.

Janelle Hewelt: [00:17:36] Voor mij is het een beetje ingewikkeld, want in zekere zin zou ik willen dat ze net als 30 minuten van mijn leven konden ervaren, maar dan zou ik het ook niemand toewensen, omdat ik weet hoe frustrerend het soms voor me is. Zelfs als je een positieve kijk hebt en dankbaar bent, zijn er nog steeds enkele dingen die moeilijk zijn en frustrerend. Er is geen andere manier om het te beschrijven. Maar voor mij denk ik dat het belangrijkste is, en ik had het geluk een geweldige steun te hebben met mijn familie toen ik de diagnose kreeg. Ze waren er de hele tijd. Ik heb nu een wederhelft die erg begripvol en medelevend was.

[00:18:13] En ik denk dat dat naar mijn mening het belangrijkste is om gewoon dat te hebben - Ze weten het niet, maar ze proberen in ieder geval te begrijpen wat je doormaakt en ze willen je zo goed mogelijk inleven ze kunnen. En het belangrijkste is dat ik van mijn man hou, maar hij laat me een paar minuten worstelen om een ​​waterfles of een pot te openen als ik probeer te koken, en dan als ik klaar ben om hulp te vragen , laat hij me om hulp vragen. En ik denk dat dat het beste is om gewoon te luisteren, of je nu een verzorger bent of naar je eigen koppigheid luistert wanneer je potentiële hulp nodig hebt, gewoon weten wanneer je erom moet vragen en wanneer je de hulp moet bieden, omdat jij– Ik tenminste niet Ik wil niet meer van mezelf en mijn onafhankelijkheid verliezen voor wat ik heb.

[00:19:00] En dus door mensen te hebben die die zelfopgelegde grens respecteren, denk ik dat je kunt zeggen, maakt echt het verschil, omdat het moeilijk is om het volledig te begrijpen totdat je erin zit en je worstelt met de vermoeidheid en alleen de ik ik loop niet normaal, maar ik kan wel lopen. Dus het is moeilijk, want je wilt lopen, maar dan doe je jezelf pijn door te lopen. Dus die fijne lijn hebben en gewoon echt de mensen vinden die je kunnen ondersteunen en gewoon dat algehele medeleven met anderen hebben. Zelfs als hun herstel anders is, weet je nog steeds dat ze nog steeds worstelen en dat ze gewoon proberen dat van anderen te begrijpen.

Cyrena Gawuga: [00:19:40] Dus ik ben hier aan het einde van de weg. Ik ben maatschappelijk werker. En dus wanneer ik aan deze dingen denk, denk ik erover in termen van systemen. En dus maakt handicap deel uit van een systeem en het is een ondergewaardeerd onderdeel van veel verschillende systemen van onderdrukking die we ervaren. En ik denk dat wanneer ik het over handicaps heb, en niet alleen over mijn eigen handicap, maar in het algemeen, ik denk dat het erg belangrijk is om te benadrukken dat er echt twee manieren zijn om over handicaps na te denken, twee verschillende modellen.

[00:20:17] En de meesten van ons kennen het medische model van invaliditeit. Je hebt een blessure gehad, je had een ziekte. De meeste mensen hier begrijpen dat we zeldzame neuro-immuunziekten hebben en dat we daarna een of andere handicap hebben opgelopen. En dus zegt het medische model in veel opzichten dat je gebroken bent en disfunctioneel bent vanwege je handicap, wat dan ook. Voor mij heb ik nog steeds wat zwakte in mijn been, ik heb clonus, ik heb een klapvoet. Dat is gewoon wat het is. Dus in veel opzichten worden mensen met een handicap gezien als gebroken, dat ze niet in staat zijn om te functioneren in de normale samenleving. En als je in staat bent om buiten te zijn en gewoon je leven te leiden met een soort apparaat of wat dan ook, dan ben je een inspiratie.

[00:21:13] Er is een geweldige video op YouTube die sommige mensen misschien kennen en andere niet, maar een gehandicaptenactiviste genaamd Stella Young, en vergeef me, ik ga dit woord gebruiken, ik weet het niet Ik weet niet of het aanstootgevend is voor mensen, maar ze heeft het echt over inspiratieporno. Dus het idee dat als een klein meisje dat kleurt zonder vingers, het is alsof er een meme zal zijn die zegt: 'Oh, ze doet dit. Je bent valide. Wat is jouw barrière?” Dat is inspiratieporno. Ze leeft gewoon haar leven.

[00:21:49] En dus onderschrijf ik echt het sociale model van handicap. Dus het sociale model van handicaps zegt in feite dat we niet onbekwaam zijn om in de samenleving te functioneren, omdat we gebroken zijn. We zijn niet in staat om te functioneren op het niveau dat we zouden willen in de samenleving, omdat de samenleving niet heeft gezorgd voor de aanpassingen die we nodig hebben om naar ons potentieel te leven. Je kunt bijvoorbeeld COVID-19 zeggen. Mensen met een handicap vragen al vele, vele jaren naar manieren om op afstand te werken. Plots komt COVID-19 tot stand en zie, hele miljardenbedrijven kunnen volledig op afstand werken. Waarom konden we dat twee jaar voor COVID-19 niet doen? Alles was aanwezig. We hadden Zoom, we hadden Citrix, we hadden supersnel internet, maar omdat het een kleine groep mensen was die als gebrekkig of kapot werd beschouwd, was het niet belangrijk.

[00:22:56] En dat is dus wat ik echt wil dat mensen begrijpen, is dat je het gevoel kunt hebben dat je gebroken bent, dat je het gevoel kunt hebben dat je niet functioneert, dat je het gevoel kunt hebben dat de tijd je achterlaat. En er is dit concept, het heet crypte tijd, toch? Het is dus het idee dat we onze eigen manier hebben om met tijd om te gaan. Dus sommige mensen hebben bijvoorbeeld het gevoel dat ze niet op tijd zijn afgestudeerd, ze lopen misschien een jaar achter, twee jaar achter, wat dan ook. Dat is waar je bent. Je hebt het gedaan, het kostte je alleen... Je leeft in een ander tijdsbestek, omdat je te maken hebt met andere uitdagingen.

[00:23:40] En dus denk ik dat niet alleen voor de gehandicapte gemeenschap, maar ook voor mensen buiten de gehandicapte gemeenschap, het echt is om te erkennen dat onze samenleving op dit moment niet is opgezet voor gehandicapte mensen om te overleven en te gedijen en dat is echt wat we behoefte. We zouden niet moeten vragen om dingen die echt ten goede komen aan de samenleving als geheel. En dat is een soort rechtvaardigheid voor mensen met een handicap die ons niet alleen helpt, maar kijk eens hoeveel mensen de hele tijd op hellingen lopen. Het is hetzelfde soort ding. En dus denk ik dat echt en ik zou graag willen dat mensen op een andere manier over hun handicap nadenken. Het is niet dat je niet functioneert of niet in staat bent, het is dat de wereld niet erkent wat je nodig hebt en waar je om vraagt ​​om optimaal te functioneren.

Paul Garrett: [00:24:39] Ik zit graag aan deze kant van de tafel, hier. Het belangrijkste dat ik ermee heb gevonden, is dat ik het vermogen heb om te accepteren dat ik een handicap heb. Ik kan dat accepteren. Ik stormde door barrières. Dat moeten we allemaal doen. Het probleem is dat mensen niet beseffen dat je nog steeds de capaciteiten hebt als dit je overkomt. Ik merkte dat mensen opeens dachten dat ik niets wist. Ik kon ze niet eens instrueren over wat ik het grootste deel van mijn leven heb gedaan, omdat ze zeiden: "Oh, Paul", omdat ik niet langer kon. En het is waar, al mijn gereedschap en dat ging naar mijn zoon en een deel van mijn bedrijf ging naar hem zoals het hoort, enzovoort.

[00:25:26] Dus het idee dat me echt van streek maakt, is het feit dat mensen je niet waarderen of geen respect en tolerantie hebben, zelfs niet voor jou. En ik zal het niet eens over Costco hebben, omdat je daar naar binnen gaat en tegen de muren stuitert, maar alsof ik hier niet heen hoef te gaan om me om te scholen om weer deel uit te maken van het leven. Dat doe je omdat je erachter moet komen dat ik hier kom en ik kom sterk. Ik heb een beslissing moeten nemen die jij niet hebt moeten nemen en die beslissing is om verder te gaan en er sterk voor te zijn. Dus geef me een beetje speling en ik zal je wat speling geven omdat je onwetend bent. Bedankt. En niet iedereen is dat en ik ken veel mensen die zich niet laten meeslepen.

[00:26:10] Hoe dan ook, maar je hebt de mensen die ervan houden dat ze zeggen: "We zijn zo trots op je", en al het andere. Mijn vrouw is de hele tijd bij me geweest. Ze is bij mij geweest. Ze is behoorlijk gecoördineerd. Ze ging bijna naar een alleenstaande moeder tegen de tijd dat ik uit het ziekenhuis kwam. Dus ja, ik denk gewoon dat mensen meer moeten leren over wie we zijn, want ik weet zeker heel snel wie je bent. Dus wees hoffelijk, wees tolerant, wees begripvol. En als iemand in een rolstoel zit, wil dat nog niet zeggen dat zijn of haar IQ op 12-jarige leeftijd lager is dan dat van jou. Dus ik zeg tolerantie, een beetje waardering, en hoe zit het met heel veel liefde zou mensen moeten helpen. Sorry, ik voldeed niet aan wat je zei. Dat is alles wat ik heb.

Dr. GG deFiebre: [00:27:03] Dank je. Ja. En ik denk dat als we nadenken over de wereld en toegang en zo, iedereen toegangsbehoeften heeft, toch? Als je op de 36e verdieping van een gebouw woont, heb je een lift nodig om daar te komen. Wie gaat er hoe dan ook 36 trappen op en af ​​lopen? Dus door er alleen maar aan te denken, relativeer ik dat een beetje als ik me slecht voelde over de dingen die ik nodig heb om me te verplaatsen en deze dingen zoals hellingen komen iedereen ten goede. Dus ja, ik weet niet of we nog vragen hebben van het publiek of dat iemand nog een laatste opmerking heeft voordat we eindigen? Alles van online. O, daarginds. Hebben we er nog een nodig? Oké, we hebben de microfoons. Ja.

Toehoorder: [00:27:55] Ja. Dus bedankt jongens daarvoor, maar ook voor de medische professionals in de kamer, we behandelen geen handicaps. Wij behandelen diagnose en medische aandoeningen. We doen preventie van medische aandoeningen. Handicaps en identiteit voor kwalificatie van diensten, en handicapidentiteit is een keuze van de individuen. Soms identificeer ik me als een gehandicapte OT, soms ben ik Sandy, omdat ik gewoon wil meedoen, maar dat is mijn keuze. In de gezondheidszorg noemen we iemand gehandicapt, alleen omdat hij een diagnose heeft. Dat is de keuze van het individu en hun keuze en waar ze zijn en hoe ze daaraan voldoen. En als gezondheidswerkers moeten we stoppen met het bestendigen van het stereotype dat gehandicapten gerepareerd, genezen of genezen moeten worden, omdat handicap een natuurlijk verschijnsel is.

[00:28:50] En dus moedig ik gezondheidswerkers aan om opnieuw na te denken over hoe ze praten en hoe ze een handicap verwoorden en dat te respecteren en mensen bij wie pas de diagnose is gesteld, te helpen een nieuwe identiteit te omarmen en zich misschien willen identificeren als gehandicapt of niet en de verschil. Ik denk dat dat onze rol is en dat medische model handicaps zo ver terug heeft gebracht dat we onszelf moeten overwinnen. Ja, we houden van je, omdat je ons helpt genezen, maar we zijn meer dan dat.

Paul Garrett: [00:29:25] Oké.

Janelle Hewelt: [00:29:27] Ja. Ik ga een beetje af van wat je zei wat betreft het helpen vormen van hun handicap-identiteit, ik zal eerlijk zijn, mijn medisch team heeft het niet geholpen. Het is eigenlijk toen ik adaptieve sporten deed in Colorado en ik werkte met het Adaptive Sports Center. Hun therapeutische, rec-therapeut, hielp me eigenlijk in te zien dat er geen negatieve connotatie is aan gehandicapt zijn. Je bent nog steeds in staat om alle nieuwe passies te vinden, verschillende manieren om taken uit te voeren en dat was echt toen de mijne ontstond en ik was klaar om het min of meer te accepteren en verder te gaan en meer te leren en hoe ik onafhankelijker kan leven.

Toehoorder: [00:30:02] En om deel uit te maken van een gemeenschap.

Janelle Hewelt: [00:30:06] Ja. En Sandy zei en om deel uit te maken van een gemeenschap.

Dr. Carlos A. Pardo: [00:30:10] Nou, dit is geweldig. Heel erg bedankt allemaal voor het delen van deze belangrijke berichten. En ik sta aan de kant van het standpunt. Dus ik heb het. Eigenlijk maak ik vaak grapjes tegen mijn bewoners, medische studenten en collega's, want stel dat ik nog steeds uit de 20e eeuw kom, en een ding dat we vergeten met veel technologie, is dat we mensen zijn en dat we mensen behandelen. We behandelen geen diagnose, we behandelen geen gevallen, we behandelen deze zeldzame aandoeningen niet, we behandelen mensen die ondersteuning nodig hebben en we maken deel uit van een team dat die ondersteuning mogelijk maakt. Geweldig. Hartelijk dank.