[00:00:00] Robert Pesce: Wij bij SRNA hebben een zeer opwindende aankondiging die verband houdt met ons volgende gesprek. Het Eclipse Fund for Research van SRNA heeft de eerste ontvanger de voortgangsbeurs voor NMOSD toegekend, mogelijk gemaakt door een onderzoeksbeurs van Horizon Therapeutics. Het doel van de voortgangssubsidie ​​voor NMOSD is om de bredere NMOSD-gemeenschap te helpen begrijpen hoe de diagnose, behandeling en kwaliteit van leven van mensen met NMOSD kunnen worden verbeterd.

[00:00:32] Onderzoeksprojecten kunnen zich richten op toegang tot zorg, mentale en psychologische aspecten van leven met NMOSD, klinische verschillen, verbetering van diagnose en klinische zorg, therapieën of fundamentele wetenschappelijke projecten. Dr. Sammita Satyanarayan van de Icahn School of Medicine op Mount Sinai ontvangt $ 25,000 voor haar onderzoek getiteld "Assessing the Impact of Social Disparities of Health and Disability and Access to Care in NMOSD Patients." We zijn ongelooflijk blij dat ze vandaag bij ons is en wat meer uitleg geeft over haar werk. Welkom, en heel erg bedankt dat je hier vandaag en voor jou bent.

[00:01:12] Dr. Sammita Satyanarayan: Hoi. Heel erg bedankt, Roberta. Bedankt allemaal dat je me vandaag hebt. Het is gewoon een ongelooflijke kans om hier te zijn en met iedereen te praten. Net als een andere introductie, zoals Roberta zei, mijn naam is Sammita Satyanarayan. Ik ben momenteel een neuroimmunologie-fellow in het Mount Sinai Hospital in New York. We zijn zo vereerd dat SRNA ons project heeft gekozen om dit jaar te ondersteunen. Ik denk dat we als artsen jarenlang medische handboeken bestuderen en veel tijd besteden aan het bekijken van afbeeldingen op computers, maar uiteindelijk denk ik dat we hier allemaal mee bezig zijn omdat we echt willen begrijpen hoe we de persoon kunnen helpen voor ons. En voor mij vereist dat echt dat we een holistisch begrip hebben van wat onze patiënten vormt, afgezien van de ziekte zelf, begrijpen hoe factoren in het leven van mensen buiten de genetica of biologie daadwerkelijk van invloed zijn op de impact van de ziekte op hen, zelfs voordat ze ooit bij ons komen in de kliniek.

[00:02:03] Daarom is ons project vandaag gericht op het begrijpen van de sociale determinanten van gezondheid en hun impact op toegang tot zorg en handicap bij NMOSD-patiënten. Allereerst, wat zijn sociale determinanten van gezondheid? Ik denk dat een van de belangrijkste dingen die we de afgelopen decennia in de geneeskunde hebben geleerd, is dat er aspecten van ons leven zijn, van de fysieke omgeving waarin we leven, onze sociale identiteiten en onze achtergronden, ons gedrag tot onze economische stabiliteit en kansen die daadwerkelijk van invloed kunnen zijn op gezondheid en ziekte. In de wereld van de volksgezondheid worden deze factoren sociale determinanten van gezondheid genoemd, en verschillen in deze aspecten kunnen leiden tot verschillen in het ziekteproces, wat ik vandaag ongelijkheden ga noemen.

[00:02:44] Wat ons ertoe aanzet om naar deze vraag te kijken, is dat als we enkele van deze factoren beter begrijpen die verband kunnen houden met verschillen in toegang tot zorg of handicap, we daadwerkelijk kunnen proberen ze aan te pakken en te pleiten voor onze patiënten op meerdere niveaus. Ik weet dat we tijdens de conferentie al een aantal geweldige gesprekken hebben gehad over wat NMOSD is, en ik weet dat velen van jullie dat persoonlijk hebben ervaren. Maar om het kort te bekijken, het is een groep ziekten waarbij we een auto-immuunproces zien dat de oogzenuwen, de hersenen en het ruggenmerg aantast. En het heeft de kans om herhaaldelijk letsel te veroorzaken als het niet wordt behandeld. In sommige gevallen hebben we wel antistoffen in het bloed die een meer specifieke diagnose met NMO of MOG identificeren, maar niet altijd.

[00:03:26] Dus waarom zou dit belangrijk zijn om zelfs maar over na te denken in NMOSD? Ik denk ten eerste dat we de afgelopen decennia zo ongelooflijk ver zijn gekomen in het erkennen van NMOSD als een aparte groep ziekten die verschilt van MS. En hoewel we altijd veel kunnen leren van MS-onderzoek, kunnen we er niet altijd van uitgaan dat wat voor MS geldt, hetzelfde geldt voor patiënten met NMOSD. In tegenstelling tot MS, dat historisch gezien vaker voorkwam bij blanke bevolkingsgroepen, hoewel dat ook aan het veranderen is, is NMOSD eigenlijk meer divers in het soort mensen dat wordt getroffen.

[00:03:59] Er is wat onderzoek gedaan in NMOSD dat gekeken heeft naar één type sociale determinant met betrekking tot ras en inderdaad enkele verschillen heeft gevonden, met name dat Afro-Amerikaanse patiënten bij wie we meer kans hebben op ernstige aanvallen aanvang en langer verblijf in het ziekenhuis. Hoewel het verband daar tussen ras en motorstaking iets minder duidelijk was, maar ras is één factor en motorische zwakte is één type handicap. Er valt dus nog veel te begrijpen over alle factoren die de gezondheid van een persoon vanaf het begin kunnen beïnvloeden, zelfs voordat de ziekte bij hem of haar wordt vastgesteld. Om het te begrijpen, moeten we een paar manieren bedenken om deze factoren te meten.

[00:04:37] Dus ik denk dat als we terugkomen op een paar categorieën die ik eerder heb geïntroduceerd, als we nadenken over de fysieke en ecologische context, we nadenken over ons dagelijks leven, de veiligheid en beveiliging van onze huisvesting, onze vervoer. Het is natuurlijk moeilijk om al deze dingen en hun ware complexiteit vast te leggen, dus gebruiken we proxy's en kijken we naar zaken als postcodes, stad of staat. Onze sociale en gemeenschapsfactoren zijn dingen die belangrijk zijn voor onze identiteit, zoals geslacht, ras, etniciteit, immigratiestatus. Als we aan economische factoren denken, denken we aan economische stabiliteit, maar ook aan toegang tot onderwijs en de kwaliteit van onderwijs. Dus nogmaals, we kijken naar proxy's voor sommige van deze factoren met zaken als werk, opleiding, verzekeringsstatus en zelfs inkomen.

[00:05:20] En tot slot zijn er natuurlijk dingen die we doen, ons eigen gedrag, zoals bijvoorbeeld roken, die ons ziekteproces direct of indirect kunnen beïnvloeden. En er zijn altijd klinische factoren over uw lichaam, misschien uw leeftijd, uw body mass index of andere medische aandoeningen die u zou kunnen hebben die van invloed zijn op hoe de ziekte uniek is in u in vergelijking met iemand anders. Dus dat is een soort overzicht van hoe we sommige van die voorspellers of die sociale determinanten van gezondheid proberen te meten, maar hoe meten we dan de impact op toegang tot zorg en handicap bij deze ziekte? Voor toegang tot zorg kijken we dus naar de daadwerkelijke tijd. We kunnen kijken naar het tijdstip vanaf het moment waarop een persoon zijn eerste symptoom had tot het moment waarop hij daadwerkelijk de diagnose kreeg of hoe lang het duurde voordat hij in therapie begon voor zijn aandoening.

[00:06:06] En dan kunnen we voor een handicap naar een groot aantal dingen kijken, maar in de eerste plaats willen we nadenken over de mensen die het daadwerkelijk meemaken en begrijpen of ze het gevoel hebben dat ze moeite hebben met lopen, want bijvoorbeeld, of moeite hebben met het doen van de dingen die ze dagelijks willen doen. We kunnen ook kijken naar de beoordeling door de clinicus van het lopen van een persoon. We kunnen enkele gestandaardiseerde en gevalideerde invaliditeitsscores bekijken, zoals de EDSS of de Timed 25-foot Walk, die meet hoe snel iemand kan lopen. En ik denk dat het eerder is genoemd in meerdere gedachten vandaag en de afgelopen dagen, vooral met NMOSD, moeten we vanuit alle hoeken nadenken over handicaps, behalve alleen het krachtaspect.

[00:06:45] Dus we willen hier zeker ook kijken naar visie en gezichtsscherpte. Dus je zou je kunnen afvragen hoe we deze vraag überhaupt zouden kunnen bestuderen? En ik weet dat we net een geweldig paar gesprekken hebben gehad over nadenken over hoe we onderzoek structureren, en dus toen we nadachten over het beantwoorden van deze vraag, dachten we er op twee manieren over na. Een met het kijken naar gegevens of informatie die prospectief is verzameld, wat betekent dat je een groep mensen hebt die vrijwillig deelnemen aan het onderzoek en dat je in de loop van de tijd wordt gevolgd. Het voordeel daarvan is dat het echt diepgaand is. Het is zeer gestandaardiseerd en het heeft een zeer regelmatige follow-up. De keerzijde is dat je misschien een aantal vragen hebt die oorspronkelijk niet werden gesteld en dat we misschien mensen missen die niet de kans hebben gekregen om aan dat soort onderzoek deel te nemen.

[00:07:26] Dus de andere manier waarop we dit kunnen bekijken, is wat we retrospectief noemen, waarbij we een groep mensen hebben en we kijken terug om te begrijpen wat voor soort blootstellingen ze hadden. Prospectief verzamelde gegevens zijn een geweldige hulpbron, maar ze kunnen zeldzaam zijn, vooral bij zeldzame ziekten. Dus ik wilde even de tijd nemen om alle patiënten en de mensen van de Guthy-Jackson Foundation te bedanken voor hun deelname aan en het organiseren van deze ongelooflijke studie genaamd CIRCLES in het afgelopen decennium. Het was echt een geweldige internationale samenwerking van medische centra, patiënten en de Guthy-Jackson Foundation om een ​​grote groep mensen met NMOSD bij elkaar te brengen in de hoop dat we er echt veel meer van kunnen leren van een grotere groep mensen.

[00:08:08] CIRCLES was een ongelooflijk uitgebreide studie en al die deelnemers die aan de studie deelnamen, gaven zoveel informatie. Sommige van de variabelen die u hier blauw gemarkeerd ziet, zijn informatie die we hebben van mensen in CIRCLES. Het is niet alles, maar daar kom ik zo op terug. En op dezelfde manier, als we nadenken over onze eindpunten waar we naar willen kijken, hebben we opnieuw de meeste informatie die we willen. We hebben niet noodzakelijkerwijs alle stukjes informatie over elke persoon en die zijn hier oranje gemarkeerd. Dus daarom dachten we erover om het tweede deel van het onderzoek te doen, namelijk om te proberen enkele van die ontbrekende stukjes informatie te achterhalen.

[00:08:43] En hier kunnen we eigenlijk proberen om een ​​beetje beter beeld te krijgen van die factoren uit een retrospectief onderzoek. Het heeft niet hetzelfde voordeel als het gedurende een lange tijd diepgaand volgen van dezelfde groep mensen, maar het stelt ons in staat om de vragen die we kunnen stellen nauwkeuriger te beschrijven. En natuurlijk, wanneer we in totaal terugkijken op onze patiënten in medische centra, gebeurt dit altijd op een anonieme manier, en het doel is om te proberen hier patronen te begrijpen die ons zouden kunnen helpen met al onze patiëntenzorg in de toekomst. . Daarvoor zijn we beschikbaar.

[00:09:13] We gaan proberen heel uitgebreid te zijn bij het bekijken van enkele van deze vragen in drie verschillende academische medische centra, op Mount Sinai, USC en het Massachusetts General Hospital. En ik wilde je nogmaals laten zien dat we zouden proberen te kijken naar al die factoren die we hadden geïdentificeerd, met als einddoel dat dit project ons in staat zal stellen om enkele van de factoren beter te begrijpen die echt een impact hebben op de toegang tot gezondheidszorg en invaliditeit door deze ziekte binnen onze gemeenschap.

[00:09:43] Dus daarmee wil ik mijn onderzoeksmentoren, Dr. Katz Sand op de berg Sinaï, even bedanken. Dr. Amezcua van USC, en Dr. Levy van MGH, de Guthy-Jackson Foundation, en natuurlijk de SRNA om ons de kans te geven om zelfs maar dit project te doen. Dus heel erg bedankt.

[00:10:00] Robert Pesce: Heel erg bedankt, Sammita, voor dit zeer uitgebreide overzicht van waar je de komende tijd aan gaat werken, en we stellen het zeer op prijs. Ik denk niet dat we vragen hebben ontvangen en ik geloof ook dat we op dit moment contact hebben opgenomen voor de volgende sessie. Maar nogmaals, heel erg bedankt dat je hier vandaag bent. We waarderen het echt.

[00:10:19] Dr. Sammita Satyanarayan: Dank u. Het is een eer.