[00:00:00] GG deFiebre, PhD: Nou, hallo allemaal, en welkom bij de SRNA Ask the Expert podcast-serie. Deze podcast is getiteld "Misdiagnose van NMOSD, MS en MOGAD." Mijn naam is GG deFiebre en ik zal deze podcast modereren. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze Ask the Expert Podcast-serie uit 2021, gedeeltelijk gesponsord door Alexion - AstraZeneca Rare Disease, Genentech en Horizon Therapeutics.

[00:00:37] Alexion – AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:01:02] Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en commercialiseert voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar gene.com.

[00:01:25] Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:01:46] Voor de podcast van vandaag zijn we verheugd dat we worden vergezeld door Dr. Geoffrey Eubank en Dr. Michael Levy. Dr. Eubank is een ervaren neuroloog die gespecialiseerd is in multiple sclerose en aanverwante aandoeningen. Hij is momenteel System Chief of General Neurology bij OhioHealth. Actief als vrijwillige arts voor gratis klinieken en voor de National Multiple Sclerosis Society. Dr. Eubank heeft onderzoek op verschillende gebieden gepubliceerd en is lid van verschillende medische verenigingen. Hij is ook betrokken bij onderzoek naar multiple sclerose en beroerte. Geboren in Pompton Plains, New Jersey, studeerde hij aan de Pennsylvania State University en studeerde af aan het Muskingum College, met als hoofdvak scheikunde en wiskunde. Hij behaalde zijn medische graad aan de Ohio State University. Hij voltooide zijn voorbereidende stage geneeskunde in het Riverside Methodist Hospital en zijn neurologie-residentie bij de Cleveland Clinic Foundation, waar hij hoofdneurologie-resident was.

[00:02:36] Dr. Michael Levy is een Associate Neuroloog aan de Harvard Medical School. Hij is de directeur van de Neuromyelitis Optica Clinic and Research Laboratory, en onderzoeksdirecteur van de afdeling Neuroimmunologie en Neuro-infectieziekten van het Massachusetts General Hospital. Hij is gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met neuro-immunologische ziekten, waaronder multiple sclerose, transversale myelitis, optische neuritis en neuromyelitis optica. In het laboratorium is een van zijn onderzoeksdoelen het ontwikkelen van neurale stamcellen voor regeneratieve therapie bij deze ziekten. Hij gebruikt ratten- en muismodellen om overleving, differentiatie en functionele capaciteit van menselijke neurale stamcellen te testen om de neurologische functie in post-inflammatoire aandoeningen te verbeteren. Het doel van zijn laboratorium- en klinische inspanningen is om het basale wetenschappelijke stamcelwerk te vertalen naar een menselijke proef op myelitis transversa en andere neuro-immunologische ziekten.

[00:03:24] Welkom en heel erg bedankt dat jullie vandaag bij ons zijn gekomen.

[00:03:27] Dr Geoffrey Eubank: Bedankt dat we langs mochten komen.

[00:03:30] Dr Michael Levy: Bedankt, GG.

[00:03:31] GG deFiebre, PhD: Bedankt. Dus om te beginnen, ik bedoel, dit onderwerp, weet je, ik denk dat het heel belangrijk is, want wanneer mensen voor het eerst worden gediagnosticeerd, zijn er vaak veel vragen over, weet je, of hun diagnose correct is en wat deze, weet je , soms ogenschijnlijk vergelijkbare aandoeningen, weet je, als, als, als ze de juiste diagnose hebben gekregen. Dus, om te beginnen, Dr. Levy, zou u kort willen uitleggen wat elk van deze stoornissen is? Dus MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optica-spectrumstoornis en multiple sclerose. Dus, gewoon een algemeen overzicht, en dan zullen we ingaan op meer details over de presentatie en soort diagnostische processen.

[00:04:10] Dr Michael Levy: Zeker. Ik denk dat het gemakkelijker is om erover na te denken in hun historische context. Multiple sclerose is sinds de jaren 1800 bekend als de meest voorkomende demyeliniserende ziekte. Het is een terugkerende ziekte waarbij het immuunsysteem periodiek het zenuwstelsel aanvalt, hetzij de oogzenuw, de hersenen of het ruggenmerg, waardoor kleine verstoringen ontstaan ​​in het vermogen van die zenuwen om hun signalen door te geven. En dit, deze laesies groeien in de loop van de tijd. En de meeste patiënten zullen, als ze in de loop van de volgende 5, 10, 20 jaar geen enkele behandeling ondergaan, uiteindelijk een progressieve fase van de ziekte ontwikkelen die leidt tot meer invaliditeit en meestal een rolstoelbehoefte. Dat is multiple sclerose.

[00:05:03] Vervolgens hebben we, meer recentelijk, erkend dat sommige van deze gevallen ernstiger zijn, een ander type ziekte hebben, er verschillend uitziende MRI's hebben en zeer verschillende reacties op de behandeling hebben. En een daarvan is neuromyelitis optica, en een antilichaam om dat te identificeren is beschikbaar sinds 2005. En dan, in 2017, hebben we nu een antilichaam voor MOG-antilichaamziekte. En MOG en NMO, neuromyelitis optica, zijn veel, veel, zeldzamer dan MS. MS komt 100 keer vaker voor dan zij, dan de anderen. Maar NMO en MOG hebben een aparte bloedtest die helpt om ze te onderscheiden. En MOG-patiënten, die vroeger onder de NMO-paraplu vielen, komen nu op als hun eigen patiënten.

[00:05:56] En dus, elk van deze drie aandoeningen, wat ze gemeen hebben, is dat ze allemaal immuungemedieerd zijn. Het immuunsysteem valt het zenuwstelsel aan. En wat ze zijn, hoe ze verschillen, is precies welk deel van het zenuwstelsel het immuunsysteem aanvalt. MOG wordt MOG-antilichaamziekte genoemd omdat ze antilichamen hebben die het myeline-oligodendrocyt-glycoproteïne aanvallen. Dat is waar MOG voor staat. Terwijl bij neuromyelitis optica het antilichaam tegen aquaporine-4 is, omdat het immuunsysteem dat eiwit aanvalt dat tot expressie wordt gebracht door astrocyten, helemaal niet in myeline. En met multiple sclerose weten we niet wat het doelwit van de immuunrespons is. En dus, als we doorgaan met het ontleden van de verschillende multiple sclerose patiëntenpopulaties, kunnen we ook toekomstige antilichamen vinden.

[00:06:46] GG deFiebre, PhD: Geweldig. Heel erg bedankt voor dat overzicht. En dus, in termen van presentatie of wat voor soort mogelijke symptomen zijn die iemand zou kunnen hebben voordat de diagnose van een van deze aandoeningen wordt gesteld, wat zijn de overeenkomsten tussen de stoornissen en wat zijn de verschillen? Dr Eubank?

[00:07:03] Dr Geoffrey Eubank: Zeker. Een van de meest voorkomende manieren waarop iemand een van deze aandoeningen vertoont, is iets dat optische neuritis of ontsteking van de oogzenuw wordt genoemd. En dat is waar, dat is wat ons hier op gang brengt. Nu, in de setting van MS, zijn we dat gewend. En in dat scenario hebben ze meestal een behoorlijk behoorlijk herstel. En in vergelijking met neuromyelitis optica hebben ze ook optische neuritis, maar vaak hebben ze aanzienlijke schade en kunnen ze blind worden na een enkele aanval. Het kan dus een veel ernstiger aanval zijn. En tot slot hebben we MOG-antilichaamziekte, en ze kunnen ook optische neuritis hebben, maar ze reageren meestal redelijk goed op steroïden. Ze kunnen tegelijkertijd ook bilaterale optische neuritis hebben. En dus, aan de ene kant, is het alsof ze allemaal optische neuritis kunnen hebben, maar er is een klein verschil.

[00:08:03] Bovendien kunnen veel van deze drie ziekten hebben wat we transversale myelitis of ontsteking van het ruggenmerg noemen. Nogmaals, met neuromyelitis optica is het meestal ernstiger en kunnen ze niet zo goed herstellen als de andere twee. Dus, het is, het, er is een, een, een duidelijk verschil daar. Maar soms hebben we mensen met NMO die net een mildere aanval hebben. De delen van het zenuwstelsel die vaak bij alle drie betrokken zijn, zijn de oogzenuw en het ruggenmerg. Dus dat is eerlijk over, over de overeenkomsten.

[00:08:42] De verschillen, ik denk dat ik er enkele heb benadrukt, namelijk dat neuromyelitis optica de neiging heeft om onvolledig te herstellen. Het andere is dat er vaak presentaties zijn met multiple sclerose in andere delen van het centrale zenuwstelsel, de hersenstam en andere gebieden die meestal niet worden beïnvloed door MOG en NMO. Dus ik denk dat dat klinisch is hoe ze verschillen, gewoon door met een patiënt te praten en met hen om te gaan. Ik denk dat je later nog andere vragen hebt over de diagnostische processen en de behandelingen. Maar van de klinische presentatie, dat zijn enkele van de hoogtepunten.

[00:09:18] GG deFiebre, PhD: Geweldig. Bedankt. En dan, gewoon om daarop in te gaan, zijn er verschillen in de manier waarop de optische neuritis zich mogelijk kan voordoen? Dus, weet je, één oog versus twee aangetast, of de manier waarop de ontsteking in het ruggenmerg eruit zou kunnen zien, dus, zoals een lange laesie versus een korte laesie? Zijn er daar enige verschillen, dr. Eubank?

[00:09:38] Dr Geoffrey Eubank: Ja, ik denk, jij, jij hebt er een van gemarkeerd. Als u bilaterale optische neuritis krijgt, is dat iets dat we sterk zouden overwegen als MOG-antilichaamziekte. Dus dat is een van de verschillen, als het in beide ogen tegelijkertijd gebeurt. De ernst is meestal ernstiger bij neuromyelitis optica. En dan, als je naar de oogzenuw zelf kijkt, als je de ontsteking kunt zien, kan het bij MS een klein ontstekingsgebied zijn, terwijl je bij neuromyelitis optica en vaak bij MOG een langer segment van de oogzenuw ziet. ook een ontsteking.

[00:10:14] En datzelfde denkproces strekt zich ook uit tot het ruggenmerg. Bij MS heb je misschien een klein deel van het ruggenmerg, eigenlijk misschien een wat we noemen, één segment, een soort van, je weet wel, de lengte van een wervel. Terwijl het vooral bij neuromyelitis optica meerdere segmenten kan zijn, drie, vier, soms het grote deel van het ruggenmerg. En MOG zelf heeft ook deze langere laesies in het ruggenmerg. En nogmaals, in het ruggenmerg met neuromyelitis optica is het herstel vaak onvolledig, terwijl het herstel met MS en MOG op zijn minst een beetje beter is, niet altijd volledig, maar het kan zeker beter.

[00:10:56] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En toen, dus, we spraken over de presentatie, en dus, in termen van het diagnostische proces, hoe gebeurt dit wanneer iemand wordt beoordeeld op een van deze aandoeningen? Komen ze misschien binnen met transversale myelitis en optische neuritis of gewoon, weet je, het een of het ander? Wat is het diagnostische proces dat wordt gebruikt om te beoordelen welke van deze aandoeningen ze kunnen hebben? Dr Levy?

[00:11:21] Dr Michael Levy: Het eerste proces is eigenlijk doen wat Dr. Eubank deed, namelijk helpen, zoeken naar kenmerken die onderscheid maken tussen deze aandoeningen, en er vervolgens specifiek op testen. Dus bedenk eerst je lijst van alle dingen die het zou kunnen zijn, gebaseerd op het uiterlijk op de MRI, gebaseerd op de beschrijving van de patiënt, gebaseerd op het onderzoek dat je krijgt in de kliniekkamer. En dan ga je, je begint na te denken: "Nou, als ik denk dat het deze stoornis is, welke tests zouden dat dan helpen bevestigen?" Het kan weer een MRI zijn, het kan optische coherentietomografie zijn, foto's van het oog. Het kunnen bloedonderzoeken zijn.

[00:12:04] Zeker, als je achterdochtig bent voor neuromyelitis optica-spectrumstoornis, is er niets beters dan het aquaporine-4-antilichaam. Het resultaat van de Mayo Clinic, een celgebaseerde test, is uiterst specifiek. En dat betekent dat als je positief test, het zeer, zeer, zeer waarschijnlijk een neuromyelitis optica spectrum stoornis is, vooral als je arts dacht dat dat het zou kunnen zijn, en vervolgens voor de test stuurde.

[00:12:32] En de MOG-antilichaamtest is ook, het is onder, het wordt momenteel onderzocht. Het kan een zeer vergelijkbare specificiteit hebben in vergelijking met aquaporine-4. Wij hebben er een zeer hoge dunk van. Er zijn problemen met de titer, het antilichaamniveau. We komen later in deze podcast op die problemen terug.

[00:12:52] Maar er is geen bloedtest voor MS. Er is een spinale vloeistoftest die we gebruiken om de diagnose MS te stellen, maar deze is niet specifiek, wat betekent dat MOG- en NMO-patiënten ook positief kunnen testen, net als mensen met andere aandoeningen. Het is dus echt het samenstellen van alle verschillende aanwijzingen die zijn gebaseerd op je eerste hypothese die voortkomt uit het doordenken van het klinische casusscenario.

[00:13:18] GG deFiebre, PhD: Oke geweldig. Dus je noemde de bloedtesten en dan, je weet wel, de uitslag van de ruggenprik of lumbaalpunctie. Zoekt u ook, wat betreft het kijken naar een MRI, ook daar naar verschillen, dr. Levy?

[00:13:30] Dr Michael Levy: Ja. Zoals Dr. Eubank al zei, zijn de laesies bij MS vaak klein, terwijl de laesies bij NMO vaak lang zijn. In MOG kan het beide zijn. En een ander ding met MOG dat me in het bijzonder is opgevallen, is de remyelinisatie en het herstel dat zichtbaar is bij MOG. Dus als ik patiënten heb die zelfs lange laesies op hun MRI hebben, maar ze worden in de loop van slechts een paar maanden veel beter, dan denk ik meer aan MOG dan aan NMO. MOG-patiënten genezen gewoon beter. En soms heeft het zelfs tot gevolg dat de MRI zo laat na het begin van een terugval wordt gedaan dat deze al is genezen. En patiënten komen binnen met symptomen waarvan ze volhouden dat ze nieuw zijn, maar de MRI laat het niet zien. En dat is iets dat we recentelijk met MOG hebben gezien.

[00:14:27] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En dus, wat zijn de meest voorkomende redenen waarom mensen een verkeerde diagnose van deze aandoeningen krijgen, als ze, weet je, als ze er een hebben, een verkeerde diagnose krijgen van MS, maar ze eigenlijk NMOSD hebben? Wat zijn, wat zijn de redenen waarom dit zou kunnen gebeuren? Dr Eubank?

[00:14:45] Dr Geoffrey Eubank: Er zijn veel redenen. Ik bedoel, een van de grotere redenen is ervaring. Jij, jij, alsof... als je een neuroloog ziet, er een neuroloog komt. Als het een algemene neuroloog is, zijn er veel dingen om bij te houden. En in de meeste gevallen, van optische neuritis en ruggenmergziekte, is MS de eerste plaats waar je naartoe gaat. En lange tijd hadden we niet deze uitstekende biomarkers of de laboratoriumonderzoeken die ons daarbij hielpen. En hoewel we klassieke gevallen van NMO- en MOG-antilichaamziekte hebben, zijn er enkele gevallen die er tussenin vallen. En dus moet je allereerst nadenken over deze andere aandoeningen. En dan moet je ook weten om de juiste test uit te voeren.

[00:15:31] En er zijn veel mensen die zeggen: "Hé, ik denk dat ik weet wat dit is." Je blijft bij de diagnose. Er is zoiets als deze ankerbias. Dus als je iemand in een vroeg stadium diagnosticeert met iets en je zegt: "Goh, de MRI-scan van de hersenen laat niet veel zien, maar ik denk dat het MS is", en dan vergeten mensen soms dat je soms onjuist in uw diagnose. Die fout heb ik in mijn carrière een paar keer gemaakt. En je moet terugkijken, en ik zei: was ik hier zeker van en moet ik erop terugkijken, hetzij op basis van hoe de patiënt vordert, hetzij hoe ze reageren op therapie.

[00:16:04] Dus ik denk dat het eerste is, is, niet alleen de meest voor de hand liggende diagnose stellen, maar jezelf stellen ... als je iets als MS gaat diagnosticeren, pauzeer dan in ieder geval en denk er nog eens over na deze andere aandoeningen. Ik denk niet dat het betekent dat we deze laboratoriumonderzoeken altijd moeten bestellen bij iedereen van wie we denken dat hij MS heeft. Ik denk dat er een klein risico is om daarmee waarschijnlijk te veel te testen. Maar we willen er in ieder geval klinisch en kritisch over nadenken terwijl we hun geschiedenis en hun MRI bekijken.

[00:16:34] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En wat zijn dan de gevolgen van een verkeerde diagnose? Dr Levy?

[00:16:42] Dr Michael Levy: Dat hangt ervan af welke diagnose is gesteld en wat eraan is gedaan. Dus als bijvoorbeeld een diagnose van MS wordt gegeven aan iemand met neuromyelitis optica, en ze gebruiken een medicijn waarvan we weten dat het nuttig is bij MS maar niet bij neuromyelitis optica, kan het neuromyelitis optica zelfs verergeren, zoals de injectables, dan heb je een slecht resultaat. Dat zou consequenties hebben. Maar er zijn enkele behandelingen voor MS die ook nuttig zijn bij NMO. Bijvoorbeeld therapieën die de B-cellen uitputten. Dus in gevallen waarin ik niet zeker weet wat de diagnose is, zal ik vaak op zoek gaan naar een behandeling die beide dekt, voor het geval dat, in plaats van een behandeling die noodzakelijkerwijs iemand erger maakt ten koste van, iemand beter maakt ten koste van van het andere. Op die manier ben je dubbel gedekt.

[00:17:44] Nu, daar, als ik, zal ik herhalen wat Dr. Eubank zei. Meestal krijgen patiënten een verkeerde diagnose van MS. Het komt gewoon veel, veel vaker voor. De prevalentie is nu bijna één op de duizend. De meeste mensen kennen wel iemand met MS. Terwijl we bij NMO en MOG spreken over één, of twee, of drie per 100,000 mensen. En dus is het gewoon veel zeldzamer. Er is echt veel aandacht voor nodig om de diagnoses te overwegen, en je moet weten om erop te testen. En hoewel veel academische centra uitstekend geschikt zijn om het te doen, omdat we bewoners en fellows leren hoe het te doen, zou ik zeggen dat er nog steeds veel plaatsen zijn die NMO of MOG niet eens overwegen op hun differentieel.

[00:18:29] GG deFiebre, PhD: Bedankt. En toen noemde u hoe het drugsgebruik voor MS NMO erger kan maken. Is dit bij MOG ook het geval? En waarom gebeurt dit? En geldt het alternatief ook voor de medicijnen die voor NMO of MOG worden gebruikt? Kunnen ze MS erger maken?

[00:18:46] Dr Michael Levy: Dat is een goede vraag. We denken dat de reden dat sommige MS-behandelingen NMO en MOG verergeren, is omdat als je de medicijnen gebruikt... sommige medicijnen voor MS een deel van het immuunsysteem activeren, en de activering van dat deel van het immuunsysteem is bedoeld om een ​​ander deel te slim af te zijn. onderdeel van het immuunsysteem. Het is dus als het herstellen van een balans waarvan aanvankelijk werd gedacht dat deze verstoord was. Maar met NMO en MOG is de gedachte dat je geen enkel deel van het immuunsysteem wilt activeren, omdat dat het malafide element zou kunnen activeren dat vervolgens tot een aanval leidt. Alle injectables die bij MS worden gebruikt, behalve Copaxone, zijn waarschijnlijk schadelijk bij NMO. En we weten niets van MOG. Er zijn kleine onderzoeken. Bij kinderen hadden bijvoorbeeld 10 van de 10 kinderen met MOG die injectables voor MS gebruikten slechte resultaten. Of ze erger waren dan wanneer ze niets deden, weten we niet precies zeker. Er is heel veel vallen en opstaan ​​nodig om dit soort dingen te leren, en die fouten willen we niet, we willen die fouten niet echt.

[00:19:57] Dus wat we met NMO en MOG voor het grootste deel proberen te doen, is het immuunsysteem onderdrukken, terwijl we met MS op het punt zijn dat we echt proberen het immuunsysteem te moduleren immuunsysteem. En daarom zijn het echt verschillende therapieën met weinig overlappingen. Maar we willen vooral weten welke diagnose u heeft, zodat we de juiste behandeling kunnen instellen.

[00:20:21] GG deFiebre, PhD: Begrepen. Bedankt. En dan, onder welke omstandigheden zou iemand een second opinion willen krijgen bij een van deze diagnoses? Dr Eubank?

[00:20:31] Dr Geoffrey Eubank: Dat, dat is een lastige vraag. Het hangt er waarschijnlijk van af naar welke arts u gaat. Als je in een bekend centrum bent dat veel met multiple sclerose te maken heeft, denk ik dat er een brede ervaring en begrip zal zijn, welke dingen MS zijn en welke neven en nichten beschikbaar kunnen zijn. Maar, weet je, ik denk, weet je, als, weet je, de meest waarschijnlijke omstandigheden die we eerder spraken, was dat iemand de diagnose MS kreeg, en is het echt MS?

[00:21:02] En ik veronderstel dat als iemand hiernaar luistert en MS heeft, weet je, er niets mis mee is om te zeggen: "Hé, ik heb gehoord dat er andere ziekten zijn die op MS lijken." En als je een gesprek hebt met je arts en ze nemen de redenen door waarom het niet zou zijn of niet, of misschien zeggen ze: "Goh, daar had ik niet aan gedacht." Maar ik denk dat als je het vertrouwen krijgt en je een goed gesprek hebt met je arts dat je min of meer hebt, dat je hebt nagedacht over de anderen en ze hebt uitgesloten, ik denk dat dat goed is. Ik denk dat als je een antwoord krijgt dat, weet je, minder dan bevredigend is, dan zou dat op zijn minst één omstandigheid zijn om dat te doen.

[00:21:42] Ik denk ook dat NMO en MOG zo zeldzaam zijn dat je soms, als je niet op een plek bent waar dat veel wordt gezien, echt mensen wilt die zowel de expertise in diagnose hebben, als nog belangrijker, de expertise om te weten wat de beste behandelingsopties zijn om te kiezen.

[00:21:59] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En dus krijgen we vaak vragen van mensen die oorspronkelijk gediagnosticeerd waren met myelitis transversa of ze dachten dat het, weet je, idiopathische myelitis transversa en monofasisch was, een nieuwe aanval hadden en de diagnose NMO of MOG kregen, en dus, weet je, ze vragen vaak als: "Is mijn TM veranderd in MS, of MOG, of NMO?" Dus kunnen MOG of NMO op dezelfde manier uitgroeien tot MS? Of hoe zijn deze op die manier met elkaar verbonden? Dr Levy?

[00:22:32] Dr Michael Levy: Transverse myelitis en optische neuritis kunnen zich ontwikkelen tot recidiverende aandoeningen, maar ze kunnen ook monofasisch zijn. En ik denk, GG, als je de volgende vraag stelt over: "Waarom kan het soms zo lang duren om de juiste diagnose te krijgen?", is het echt in die gevallen dat we niet zeker weten of dit slechts de eerste en enige aanval was. of als het een terugkerende aandoening gaat worden. Dat is waarom het soms zo lang duurt voordat het zich aandient. Als de antilichamen allemaal negatief zijn en als er aanwijzingen zijn voor een terugkerende ziekte, zal ik mijn patiënten eerlijk zeggen: "Kijk, dit kan een eenmalige aanval zijn en het zal misschien nooit meer voorkomen, maar ik heb gewonnen." dat weet ik pas over drie, vier, vijf jaar. En dan kan ik terugkijken en je vertellen, oh ja, dit was een eenmalige gebeurtenis.

[00:23:25] Aan de andere kant hebben veel mensen met MS bijvoorbeeld optische neuritis. Ongeveer 40% begint met optische neuritis en ontwikkelt later MS-symptomen en tekenen en MRI-bevindingen. En dus moeten we MRI's regelmatig herhalen om dat uit te sluiten of uit te sluiten. Deze dingen evolueren in de loop van de tijd. En er is geen bloedtest voor MS. Het is een klinische diagnose, dus we moeten gewoon wachten tot deze dingen gebeuren. Met NMO en MOG willen we de diagnose zo snel mogelijk stellen, idealiter met de bevestiging van het antilichaam, zodat we eventuele extra schade door toekomstige aanvallen kunnen voorkomen.

[00:24:09] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En dus heb je wat gepraat over, weet je, waarom het soms zo lang kan duren om tot de juiste diagnose te komen. Maar Dr. Eubank, heeft u daar nog iets aan toe te voegen?

[00:24:18] Dr Geoffrey Eubank: Ja, ik, om sommige dingen misschien te herhalen, weet je, patiënten komen niet met slechts een tekstboekversie van wat we zoeken. We kunnen dus iets hebben en een beetje onzeker zijn. Weet je, elk, elk jaar, vijf jaar, 10 jaar, worden we steeds beter, omdat we betere tools hebben. We begrijpen dingen beter. We hebben experts die ons kunnen leren, weet je, wat, naar welke eigenaardigheden we moeten zoeken op de MRI en deze bloedtesten. Weet je, zelfs het MOG-antilichaam was pas een paar jaar geleden echt niet beschikbaar. Dus vroeger noemden we MOG soms iets anders. Het was gewoon chronische recidiverende inflammatoire optische neuropathie waarvan we niet wisten wat we er anders mee moesten doen. En waarschijnlijk, weet je, waren veel van die, of de meeste daarvan, MOG. Dus soms hebben we de tools niet op het juiste moment ontwikkeld. En soms heeft de patiënt gewoon niet genoeg dingen die ons in staat stellen om zeker te zijn van een diagnose.

[00:25:11] En hoewel we zo snel mogelijk een diagnose willen krijgen, willen we er niet te ver op vooruitlopen zonder er zeker van te zijn. Als we te ver naar voren komen, zijn we... Als we eenmaal, als we eenmaal tot een diagnose zijn gekomen, verplichten we ons meestal tot levenslange therapie. En dat geldt vooral voor MS, wanneer we geen definitieve marker hebben. Met zoiets als NMO, denk ik, wij, is het wat makkelijker. Wij, we kunnen in het begin zekerder zijn en ervoor zorgen dat we in therapie gaan. Als het MS zou kunnen zijn, moet ik er zeker van zijn dat het MS is voordat ik iemand vastleg.

[00:25:46] GG deFiebre, PhD: Begrepen. Bedankt. En wat kan er vervolgens worden gedaan om niet alleen op MS te testen, maar tegelijkertijd op NMO en MOG?

[00:25:54] Dr Geoffrey Eubank: Dus, weet je, we doen dat met onze geschiedenis. Onze, onze, onze zelfde geschiedenis en ons zelfde examen werken het zelfde voor elke patiënt. Dus, ik denk dat het ding waar de overlap is eigenlijk is: hoe testen we ervoor? Wanneer, als we naar de MRI-scan kijken, beide patiënten vergelijkbare onderzoeken zullen ondergaan. Ze krijgen allebei een MRI-scan van hun hersenen en meestal hun hele ruggengraat, als we mensen voor het eerst diagnosticeren. Dus, echt, het is, er zijn niet veel verschillende testen met een paar uitzonderingen die we, zoals we vermeldden met de laboratoriumonderzoeken. Maar het is eigenlijk alleen maar kritisch kijken naar de tests die we beschikbaar hebben. Dus met de MRI's zoeken we naar de verschillen tussen NMO, MOG en MS is zeker één ding. We hebben al gezinspeeld op de twee antilichamen die we hebben. Dat is waarschijnlijk het belangrijkste.

[00:26:49] Een ander ding, denk ik dat ik zou zeggen, zijn de studies van het ruggenmergvocht. Het heeft de neiging om op een bepaalde manier abnormaal te zijn bij MS, maar het is niet absoluut. En jij, je kunt afwijkingen in het ruggenmergvocht hebben die op MS kunnen wijzen, maar dat betekent niet dat je de andere twee aandoeningen hebt uitgesloten of uitgesloten, of vice versa.

[00:27:11] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En dus, wat zijn, wat zijn die afwijkingen die te zien zijn in het ruggenmergvocht?

[00:27:16] Dr Geoffrey Eubank: We zien iets dat oligoklonale banden wordt genoemd, wat een mooie manier is van s-... en er is iets dat een IgG-synthesesnelheid wordt genoemd. En wat die dingen in feite zijn, is een overmatige productie van antilichamen die voornamelijk lijkt te zijn geconcentreerd in het centrale zenuwstelsel of het ruggenmergvocht. En als je naar het serum kijkt, wat er in de bloedbaan circuleert, zie je niet hetzelfde niveau van ontsteking. Dus in feite zie je een ontsteking die gericht lijkt te zijn op het centrale zenuwstelsel, terwijl de rest van het lichaam relatief gespaard blijft.

[00:27:52] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En dan, Dr. Levy, zijn er verschillende niveaus van ernst voor elk van deze diagnoses? Ik weet dat Dr. Eubank er een beetje over heeft gesproken, maar zijn er verschillende niveaus van ernst in termen van de optische neuritis of de, weet je, ontsteking in het ruggenmerg die kan optreden, of hoe mensen zich presenteren?

[00:28:10] Dr Michael Levy: Er zijn enkele verschillen, ja. Dus, de... Elke aanval in NMO en MOG kan ernstig zijn. Soms, als ik niet weet op welke antilichaampatiënten positief zullen testen, ik, ik... Weet je, een patiënt kan blind zijn aan één of beide ogen, en ik weet nog niet of dat MOG of NMO zal zijn. De aanvankelijke ernst kan ongeveer hetzelfde zijn. Maar wanneer een patiënt drie, vier, vijf, zes maanden later na de behandeling weer in de kliniek komt, genezen MOG-patiënten meestal beter. Dus de aanvankelijke ernst was erger, maar de uiteindelijke ernst is beter voor MOG. NMO-patiënten herstellen niet elke keer even goed.

[00:28:55] En dan hebben MS-patiënten zelden ernstige aanvallen. Dat doen ze wel, maar niet zo vaak als NMO en MOG. Maar bij MS is er, hoewel elke aanval minder ernstig is, een progressief verloop van de ziekte die na verloop van tijd de neiging heeft om steeds meer invaliditeit te veroorzaken, zelfs als er geen ontsteking is. En dus kan de handicap uiteindelijk hoger zijn bij MS in vergelijking met NMO of MOG.

[00:29:22] GG deFiebre, PhD: Oke, bedankt. En we krijgen vaak vragen over, iemand kan positief testen op het MOG-antilichaam, maar later negatief testen, en hetzelfde met het aquaporine-4-antilichaam. Dus als dat bijvoorbeeld met MOG gebeurt, heeft iemand dan nog steeds MOG-antilichaamziekte? En dan, hoe zit het met aquaporine-4, hebben ze nog steeds neuromyelitis optica spectrum stoornis, zelfs als ze op een later tijdstip negatief testen? Dr Eubank?

[00:29:52] Dr Geoffrey Eubank: Ik denk dat we met het aquaporine-4-antilichaam, vooral als het een celgebaseerde test is, behoorlijk wat vertrouwen hebben. En ik kan me niet al te vaak herinneren dat iemand daar positief op testte en later negatief testte voor die celgebaseerde assay voor aquaporine-4. Aan de andere kant heb ik patiënten positief laten testen op MOG, vooral de lage titers. En ik denk dat we daar voorzichtig mee moeten zijn. We weten niet zeker of iedereen die laag-positief test, daadwerkelijk die stoornis heeft. Ik heb patiënten gezien die echt veel beter bij MS lijken te passen.

[00:30:30] Het goede nieuws is dat, zelfs als ze MOG-antilichaamziekte hebben, en ze positief testen en misschien later negatief testen, die patiënten eigenlijk een goedaardiger beloop lijken te hebben. En soms geeft dat ons de mogelijkheid om ze goed in de gaten te houden en ze misschien niet levenslang in therapie te zetten. Dus ik denk dat het belangrijk is. Maar ik heb MOG positief naar negatief zien gaan. Het zit meestal in de lage titers. En ik vraag me af of MOG-antilichaamziekte juist is of niet. Het hangt af van al het andere dat er gebeurt.

[00:31:02] Nu, als ze kwamen opdagen met bilaterale optische neuritis en een longitudinaal uitgebreid legioen in hun ruggenmerg, denk ik dat ze nog steeds MOG-antilichaamziekte hebben. Maar als ze alleen maar opduiken met optische neuritis en een lage titer MOG, en dan ging het weg en er kwam nooit meer iets op een andere scan, dan denk ik dat we ze in de gaten zouden houden om te zien wat er zou gebeuren.

[00:31:23] GG deFiebre, PhD: Begrepen. Bedankt. En toen kregen we een vraag, weet je, met betrekking tot dit soort titers van het MOG-antilichaam. Deze persoon had een titer van 20 tot XNUMX na twee duidelijke terugvallen. Maar, weet je, ze kregen te horen dat een lage titer mogelijk een vals positief kan zijn. Dus ze vragen zich af of mensen met lage titers zeker positief zijn voor het hebben van MOG-antilichaamziekte of niet, of dat het mogelijk een vals-positief is. Dr Levy?

[00:31:51] Dr Michael Levy: Dus het eerste dat je hier moet herkennen, is dat deze persoon een recidiverende aandoening heeft, en dat haalt hem uit de monofasische toestand. Dit is dus niet alleen een eenmalige optische neuritis, maar een terugkerende aandoening. En onder terugkerende aandoeningen hebben we multiple sclerose verreweg de meest voorkomende. En dan ook MOG, NMO, CRION, zoals Dr. Eubank al zei. Er zijn dus andere aandoeningen, neurosarcoïdose.

[00:32:19] Nu, jij, je zoekt naar al deze aandoeningen of je overweegt op welke je gaat testen, en een positief MOG-antilichaam komt terug. Als het één op twintig is, is dat het laagste niveau dat Mayo test. Quest gaat helemaal terug naar één tot tien. En deze lagere titers zijn in verband gebracht met vals-positieve aandoeningen, vooral verwarrend voor MS. Dus ongeveer de helft wordt als niet echt positief beschouwd, de helft wel. Er is dus een 20/10 kans, meteen, dat een persoon met een lage MOG-titer, in de context van terugkerende optische neuritis, in feite MOG-antilichaamziekte is. Dan kan de andere helft vals-positief zijn, meestal verward met MS.

[00:33:06] En meer recent beginnen we een reeks patiënten te beschrijven die zowel MS als MOG lijken te hebben. Dat is een overlap die we vaker hebben opgemerkt met MOG en MS, vooral, waar patiënten hersen-MRI's kunnen hebben en zelfs die oligoklonale banden die Dr. Eubank noemde, die consistent zijn met MS, maar ook consistent positief testen op MOG-antilichamen met een lage titer. En dus erkennen we dat deze mensen misschien een overlappende aandoening hebben en misschien de goede klinische resultaten van MOG-patiënten hebben, maar mogelijk ook reageren op behandelingen die effectief zijn voor MS. Dus dat is iets waar we dieper op moeten ingaan.

[00:33:52] En dan, nog een ding dat ik mannen zou willen herhalen, is wat Dr. Eubank zei over mensen met een monofasische aandoening, een enkele aanval, meestal optische neuritis, met een lage positieve MOG-titer . Als dat de neiging heeft, als dat zes of twaalf maanden later verdwijnt bij herhaalde tests, is de kans groot dat die persoon monofasisch wordt en geen relapsing. Soms is er een terugval nodig om ons ervan te overtuigen dat het een terugval is. Maar veel artsen zullen niet beginnen met het behandelen van een persoon met MOG-antilichaam om een ​​toekomstige terugval te voorkomen als ze er niet van overtuigd zijn dat het daadwerkelijk een terugval is. Dus dat is iets dat patiënten ons soms gewoon moeten overtuigen, hetzij met terugkerende ziekte of met toenemende antilichaamtiters, dat het de moeite waard is om te behandelen voor MOG-antilichaamziekte.

[00:34:46] GG deFiebre, PhD: Oké. En dan, in termen van MOG-titers, zijn er aanbevelingen over hoe vaak deze moeten worden getest? Dr Eubank?

[00:34:55] Dr Geoffrey Eubank: Ik denk, weet je, zeker als iemand een lage titer heeft, denk ik dat het iets is om later te worden herhaald. Echt, je probeert te bereiken wanneer je zo zeker en comfortabel bent over de diagnose. En ik denk, soms zijn we gewoon gewoon. En weet je, herhaal testen voor, in ieder geval voor mijn praktijk, ik doe het niet om het te doen. En nogmaals, met NMO heb ik een beetje meer vertrouwen. Als ik een positief NMO-antilichaam heb en ik heb het juiste klinische syndroom, herhaal ik het misschien niet.

[00:35:27] Aan de andere kant, soms kan de allereerste keer dat u voor iemand test, negatief testen. En dus houd ik er rekening mee dat het soms 6, 12 maanden later moet worden herhaald om er zeker van te zijn dat dat geen vals negatief is. Maar ik denk, met MOG, ik denk dat het gewoon afhangt van de klinische situatie. Als je iemand hebt die consequent laag-positief test en je bent niet zeker, hangt het waarschijnlijk af van wat ze klinisch doen en wat hun MRI doet. Dus ik zag een situatie waarin je het een aantal keren zou kunnen controleren. Maar ik denk dat het merendeel van de tijd, het herhalen van het misschien een tweede keer, in het algemeen alles is wat meestal nodig is.

[00:36:10] Dr Michael Levy: GG, mag ik nog iets toevoegen over het aquaporine-4-antilichaam?

[00:36:14] GG deFiebre, PhD: Ja ga je gang.

[00:36:15] Dr Michael Levy: Het lijkt erop dat het voordeel dat we zien bij MOG wanneer het antilichaam verdwijnt, niet iets is dat we zien bij aquaporine-4. De ervaring van patiënten die dat wel hebben, van wie de antilichamen na verloop van tijd zijn verdwenen, lijkt niet zo gunstig te zijn. Het is niet alsof je van immunotherapie af kunt komen en de ziekte is verdwenen. Dat zien we wel bij MOG. Dat zien we niet, dat lijken we niet te zien bij de aquaporine-4 NMO.

[00:36:44] Dr Geoffrey Eubank: Dat is een goed punt.

[00:36:47] GG deFiebre, PhD: Begrepen. Bedankt. En dus, en toen, diende iemand een vraag in over een artikel dat ze hadden gelezen waarin ze het hadden over middelen die selectief MOG-specifieke antilichamen elimineerden zonder de niveaus van andere antilichamen in het lichaam te beïnvloeden. Is dit iets dat gepland is voor commercialisering of voor een behandeling of iets voor MOG? Dr Levy?

[00:37:11] Dr Michael Levy: Weet je, als, voor MOG, ik denk dat dit een mooie proof of concept is dat je specifieke antilichamen kunt verwijderen. In het geval van MOG-antilichaamziekte zijn die antilichamen waarschijnlijk niet het probleem. En dus zal het niet veel helpen om ze kwijt te raken. Je hebt nog steeds alle immuuncellen die ze hebben gemaakt, die verder stroomopwaarts betrokken zijn bij de beslissing wanneer en waar ze het zenuwstelsel moeten aanvallen, en het kan zijn dat het antilichaam een ​​beetje bijdraagt ​​aan dat proces. Maar ook zonder de antistoffen kan de ziekte voortschrijden. Dus in dit geval is het niet zo handig.

[00:37:51] Dit is echter iets dat kan worden gebruikt voor andere aandoeningen waarbij het antilichaam nauwer betrokken is, in het bijzonder bij aandoeningen die bloedstolsels veroorzaken als gevolg van sommige antilichamen, of bloedplaatjesaandoeningen of andere auto-immuunziekten waarbij het antilichaam veel meer betrokken is, en als we dat antilichaam kunnen verwijderen zonder de andere kwijt te raken, zou dat erg nuttig zijn.

[00:38:20] GG deFiebre, PhD: Begrepen. Dank je.

[00:38:21] Dr Michael Levy: Hetzelfde met aquaporine-4-antilichamen. Ze kwijtraken zou niet werken.

[00:38:26] GG deFiebre, PhD: Oké. Oké. En toen kregen we een vraag van iemand bij wie in februari van dit jaar de diagnose MOG is gesteld, maar ze hebben momenteel negatief getest op het antilichaam en ze hebben geen extra laesies, maar hebben wel een toename van doof gevoel.

[00:38:42] Is dit, weet je, iets dat soms gebeurt als gevolg van MOG? Weet je, is dit mogelijk een... Mensen praten over een terugval versus een pseudo-terugval of een soort verergering van de symptomen zonder nieuwe laesies. Zou u daar iets over willen zeggen, dr. Eubank?

[00:38:59] Dr Geoffrey Eubank: Het is altijd moeilijk voor iemands specifieke situatie. Als we te maken hebben met NMO en MOG, hebben we meestal de neiging om specifieke aanvallen te krijgen in plaats van langzaam symptomen te ontwikkelen. Ik veronderstel dat alles mogelijk is. Maar meestal krijgen we iets meer plotseling. Dus dat is waar we naar op zoek zijn om onze mening te veranderen. Ik denk dat je een open geest moet hebben. Het zou gedeeltelijk afhangen van hoe hun onderzoek eruit zag. Als ik veranderingen op hun examen zie, of ze nu nieuwe zwakte of reflexafwijkingen hebben, of als we aanvullende beeldvorming hebben gedaan en alles er goed uitziet, denk ik dat je een beetje open moet blijven en ervoor moet zorgen dat je ' We missen niet iets anders, een vitaminetekort of een ander dergelijk proces. Maar ik denk dat als hun examen en hun MRI's stabiel waren, het een van die situaties is waarin je ongemakkelijk alleen maar kijkt om te zien wat er daarna gebeurt.

[00:39:57] GG deFiebre, PhD: Bedankt. En toen kregen we een vraag van iemand die zei dat ze geweldige neurologen in de kliniek hebben. Dus, ik denk dat de, waarschijnlijk de neuroloog die ze zien om hun zorg te beheren. Maar ze willen graag weten hoe ze moeten omgaan met neurologen die nog nooit van MOG of bagatelliseringen hebben gehoord die symptomen vertonen wanneer er geen actieve laesies opduiken. Dus, bijvoorbeeld, in een ER, als ze daar naartoe gaan, zijn er dan suggesties over hoe te chatten met iemand die misschien niet zoveel over MOG weet als jullie beiden? Dr Levy?

[00:40:29] Dr Michael Levy: Nou, ik denk dat het luisteren naar podcasts goed is voor je eigen opleiding. Ik denk dat neurologen het tegenwoordig druk hebben. Het is moeilijk om ze aandacht te laten besteden aan uw toestand. Misschien is het een andere manier om dit te doen, door ergens anders zorg te regelen met een deskundige neuroloog, niet op regelmatige basis, om uw relatie met uw plaatselijke neuroloog te onderhouden, die er voor u zal zijn voor het geval er iets misgaat. Maar voor specifieke problemen die zijn, waar u expertise in uw gebied mist, kan het de moeite waard zijn om die second opinion te krijgen van, van het grotere academische centrum in de buurt dat... En dan kunnen die twee artsen misschien communiceren. Dat kan een manier zijn die ik kan bedenken.

[00:41:19] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En dus, een andere vraag die we kregen was dat iemands dochter MOG-positief was, één aanval had in februari van dit jaar, dus op dit moment monofasisch. Weet je, zijn er dingen die, weet je, dingen waarnaar wordt gezocht om te zien of het mogelijk terugkerend is, of is het gewoon een soort van afwachten? Dr Eubank?

[00:41:46] Dr Geoffrey Eubank: Ik denk dat het een beetje afwachten is. Zoals we al eerder aangaven, lijken die lage positieve titers iets te zijn dat in ons voordeel zou zijn voor een eventuele monofasische kuur. Maar ik denk nog steeds, ongeacht de titer, voor zoiets als MOG, ik denk, weet je, wachtend om te zien wat de volgende stap is, weet je, het is altijd ongemakkelijk om te wachten op de volgende stap. Maar wat we echt willen, is heel lang ongemakkelijk wachten. Dat zou de ideale situatie zijn, en zo proberen we het uit te leggen. Het is alsof we niet weten wat er gaat gebeuren. En ik denk dat met deze aandoening het, het is, het is wachten om er zeker van te zijn dat er een tweede ding komt, omdat we mensen niet langdurig in therapie willen zetten als we weten dat sommige van die patiënten dat gewoon niet zullen doen. heb dat nodig.

[00:42:34] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En dan, Dr. Levy, ik weet dat u wat onderzoek heeft gedaan naar familiale myelitis transversa. We kregen een vraag van iemand, iemand bij wie hun dochter MOG had en drie keer optische neuritis had. Moeten ze andere kinderen of ouders ook op MOG testen?

[00:42:55] Dr Michael Levy: MOG, het lijkt niet in families te lopen. Het allereerste gezin met twee of meer getroffenen, met twee getroffen personen, wordt as we speak gepubliceerd. Het is een familie uit Australië. Maar verder lijkt het niet in families te werken. En ook hebben MOG-patiënten meestal niet veel auto-immuunziekten in de familie, en dat is vergeleken met neuromyelitis optica. U vraagt ​​hen, is er enige auto-immuniteit in de familie? "Oh, mijn moeder heeft lupus en mijn zus heeft de ziekte van Sjögren, en weet je, ik heb ook wat psoriasis." Dat hoor je niet bij MOG. Het lijkt geen typisch soort auto-immuun aanleg te zijn. We weten niet echt waarom het gebeurt.

[00:43:43] Maar interessant genoeg kun je in verschillende diermodellen de immuniteit voor MOG verbreken. En hoe dat eruit ziet in die modellen, inclusief de ratten waarop we stamcelbehandelingen doen, is precies hetzelfde als bij mensen. Het is een ontstekingsaanval van de oogzenuwen en het ruggenmerg, en soms de hersenen. En het kan gebeuren bij apen en honden, en bij katten, ratten en muizen. En het is allemaal tegen MOG. En zo is het, en het hangt echt niet af van de genetische achtergrond. Er zijn, de genetische achtergrond maakt het, kan het fenotype aanpassen, hoe het eruit ziet. Maar de gevoeligheid van de MOG lijkt universeel te zijn. We moeten dus begrijpen waarom dat gebeurt, en misschien zullen we ook begrijpen waarom het bij mensen gebeurt.

[00:44:34] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En waarom zijn... Dus, Dr. Eubank, u had het over oligoklonale banden die in iemand aanwezig kunnen zijn via het ruggenmergvocht. Waarom is de kans groter dat ze positief zijn bij MS in vergelijking met de andere twee aandoeningen waar we het over hadden?

[00:44:51] Dr Geoffrey Eubank: Dat is eigenlijk een heel goede vraag. Zo goed dat ik echt ga leunen op de expertise van Dr. Levy, als hij toevallig dat antwoord heeft.

[00:45:00] Dr Michael Levy: [Lacht.]

[00:45:00] Dr Geoffrey Eubank: Omdat ik geen goed antwoord heb.

[00:45:00] Dr Michael Levy: Ik heb een theorie.

[00:45:02] Dr Geoffrey Eubank: Oké. [lacht].

[00:45:03] Dr Michael Levy: Dus, weet je, ik denk dat MS een aandoening is die waarschijnlijk in het centrale zenuwstelsel leeft en deze bevindingen, deze markers, naar het centrale zenuwstelsel lekt, naar het ruggenmergvocht, terwijl NMO en MOG waarschijnlijk in de perifere circulatie leven, in het bloed, in de lymfeklieren, in de milt. En dan zullen MOG en NMO periodiek het zenuwstelsel aanvallen. Terwijl bij MS, hoewel er periodieke aanvallen zijn, er ook die smeulende ontsteking is die tot progressieve ziekte leidt. En dat kan zijn omdat MS er gewoon constant is en constant ontstekingen veroorzaakt in het centrale zenuwstelsel.

[00:45:51] GG deFiebre, PhD: Geweldig bedankt. En dus hebben we veel gesproken over hoe belangrijk het is om tot de juiste diagnose te komen, weet je, deels omdat behandelingen die voor de ene aandoening worden gebruikt, misschien niet goed werken voor andere of zelfs schade kunnen aanrichten. Is er momenteel onderzoek gaande om de diagnostiek te verbeteren of dit proces te helpen? Dr Levy?

[00:46:12] Dr Michael Levy: Welnu, ik kan je vertellen dat er proeven worden gelanceerd, met name in MOG. Dit zijn zorgvuldig ontworpen onderzoeken die de vertekening beperken en daardoor eventuele fout-positieve of fout-negatieve resultaten beperken. En wat ze moeten doen, is bepalen of deze behandelingen al dan niet effectief zijn in het voorkomen van terugvallen, met name in MOG. En dat hebben we met NMO. We hebben 22 goedgekeurde geneesmiddelen voor MS. Dus ik denk dat we steeds beter worden in het kiezen van specifieke therapieën voor specifieke mensen. De categorie die nog steeds wordt weggelaten, zijn degenen die nergens positief op testen en geen duidelijke MS-aandoening hebben die gemakkelijk kan worden gediagnosticeerd. Voor die mensen is er doorlopend onderzoek om nieuwe ziekten verder te identificeren op basis van bloedbiomarkers, MRI-biomarkers, biomarkers voor ruggenmergvocht, enzovoort.

[00:47:14] GG deFiebre, PhD: Begrepen. Bedankt. En dan, Dr. Eubank, heeft u daar nog iets aan toe te voegen?

[00:47:18] Dr Geoffrey Eubank: Nee, dat vond ik goed samengevat.

[00:47:21] GG deFiebre, PhD: Geweldig. En zo zijn we eigenlijk aan het einde van onze tijd. Dus ik wilde me gewoon openstellen en kijken of je nog iets anders had dat je wilde noemen waar we het niet over hebben gehad, over, je weet wel, hoe je een, mogelijk een verkeerde diagnose kunt voorkomen of een soort van overeenkomsten en verschillen tussen deze voorwaarden. Dr Levy?

[00:47:38] Dr Michael Levy: Ik denk dat we behoorlijk grondig waren. Ja. Ik, als mensen geïnteresseerd zijn in klinische proeven voor MOG, de eerste is net gelanceerd, en er zullen er binnenkort nog twee uitkomen. Dus ik hoop dat we die in toekomstige podcasts zullen behandelen.

[00:47:55] GG deFiebre, PhD: Ja, dat zou geweldig zijn. En Dr. Eubank, iets aan, nog laatste gedachten?

[00:48:00] Dr Geoffrey Eubank: Nee, ik stel het gewoon op prijs dat jullie deze informatie naar buiten brengen. Ik, ik denk dat het echt belangrijk is, zoals we eerder beschreven. Mensen hebben de juiste diagnose nodig, zodat ze de juiste behandeling kunnen krijgen. Ik ben gewoon blij om hier deel van uit te maken en hopelijk krijgen de mensen die hiernaar luisteren goede informatie.

[00:48:22] GG deFiebre, PhD: Ja. Heel erg bedankt allebei. We stellen het zeer op prijs om de tijd te nemen om dit te doen en al uw expertise en, en het beantwoorden van vragen van onze gemeenschap. Wij, wij stellen het zeer op prijs. Dus heel erg bedankt.

[00:48:33] Dr Michael Levy: Dank je, GG.