Blaas-, darm- en seksuele disfunctie bij zeldzame neuro-immuunziekten

20 oktober 2017

PDF-TRANSCRIPT

00:01 Goedemiddag allemaal, ik ben dr. Cabahug. Allereerst wil ik nemen. Ik wil de Transverse Myelitis Association bedanken voor de uitnodiging om deze lezing opnieuw te geven, zodat ik de laatste groep waaraan ik deze toespraak heb gehouden niet heb getraumatiseerd. Dus dat is een goed teken. Voordat ik begin. Hier. Ik moet een waarschuwing geven. Hoeveel mensen hier zijn jonger dan 16 jaar. Heb ik toestemming van je ouders dat je deze lezing bijwoont? Dit is een "PG-13" talk dus jullie zijn gewaarschuwd. Ik heb het bij "PG-13" gehouden, dat beloof ik. Ik denk toch. Oke.

00:49 Dus om te beginnen, zoals dr. Greenberg eerder zei, zullen niet veel artsen met onze patiënten praten over de darm- en blaasfunctie en zeker niet over seks. Dus houd alsjeblieft een open geest voor dit deel van het gesprek later.

01:06 Ik heb geen financiële informatie. Ik wou dat ik het had. Maar ik niet, wat het een goede zaak maakt. Ik zal later bepaalde merknamen noemen. Ik heb geen enkele band met hen. En eigenlijk een gevecht met sommigen van hen. Dus toen ik voor het eerst medicijnen ging studeren, was mijn slechtste vak fysiologie. Het gaat me in de kont bijten. Het bijt me in de kont sinds ik ruggenmergdokter ben geworden, want dat is alles wat ik erover zeg. Het autonome zenuwstelsel is eigenlijk de automatische piloot van je lichaam.

01:39 Dingen waarvan we denken dat ze zich afspelen in mijn lichaam waar we geen tweede aandacht aan besteden bij het ademen, ons hart dat klopt bijvoorbeeld, of de maag die gelukkig verteert na een lekkere lunch die we eerder hadden. We denken er niet over na, want het gaat allemaal op de automatische piloot. Je autonome zenuwstelsel zorgt voor het vullen en legen van je blaas, je darmen die scheten laten poepen, je ademhaling. En natuurlijk klopt je hart zoals op dit moment mijn hart zo snel klopt. Ik wist niet of ik het bij kon houden. Maar nu gaan. Jij bent de manier waarop God ons lichaam heeft ontworpen, het is eigenlijk een behoorlijk technisch staaltje. Al onze systemen werken samen. Ze hebben een bepaalde taak en doen dat wonderwel. Totdat we nu ziek worden, hebben onze darmen en onze blaas bepaalde functies, onze darmen en hun blaas. Als ze dat eenmaal hebben gedaan, slaan ze afval op en op het juiste moment en een sociaal aanvaardbare tijd, als ik het zo mag benadrukken, legen we of darmen in onze blaas.

02:52 Nu heeft elk systeem een ​​gespierde opslag en een uitlaatklep of sluitspier en het is het samenspel van dingen opslaan en dan openen om je afval vrij te geven. Daar zijn je hersenen en je ruggenmerg verantwoordelijk voor. De hersenen sturen impulsen en instructies door je ruggenmerg, het komt via je zenuwen terecht bij de organen waar het naartoe moet. En dat is en het is een prachtig ballet als je binnenkomt weet je dat als je er goed over nadenkt het een prachtig kunstwerk is.

03:22 Nu is er vrijwillige en onvrijwillige controle. Toen we baby's waren, weet je dat we gewoon deden wat we moesten doen. Rechts.

03:30 En mama en papa gaan voor ons zorgen en toen werden we ouder. Sociale normen spelen een rol en we doen dingen zowel vrijwillig als onvrijwillig. Nogmaals, als we iets hebben dat onze hersenen of het ruggenmerg verwondt. Dit normale samenspel, deze normale coördinatie, wordt beïnvloed. En dit is waar we dagelijks mee te maken hebben. Dus even een plaatje van de darm van de blaas en hoe je hersenen zijn hersenen en ruggenmerg is verbonden met je blaas en je darmen. Zoals ik eerder al zei, als je iets hebt dat je ruggenmerg of je hersenen beschadigt of aantast, zul je problemen krijgen met de darm- en blaasfunctie, er gaat geen coördinatie verloren. Je gaat niet of jij. Bodem zelf. Dat is dus het ongelukkige in onze carrières als artsen, fysiotherapeuten, verpleegkundig specialisten, die mensen met deze problemen helpen. Dit is eigenlijk ons ​​brood en boter. Ik had niet gedacht dat dit mijn brood en boter zou zijn toen ik met medicijnen begon, maar weet je wat. Het geeft heel veel voldoening.

04:45 Voor mij het beste bezoek. Dit is wanneer ik mijn patiënten vraag: "Hoe gaat het met uw darmprogramma?"

04:50 “Oh, het is goed. Daar hoef je deze keer niets aan te doen.” Het geeft me veel voldoening om het te horen. Ik bedoel, we doen allemaal goed werk. OK. Als je darm- en blaasdisfunctie hebt, is dat een hele reeks symptomen. Je zou haast kunnen hebben. Het is net als die commercials op tv, de advertenties.

05:08 Ik moet gaan, ik moet gaan, ik moet gaan. Je kent die kleine schaduw daar. Ik moet gaan. Dat is je urgentie, je frequentie zoals je net uit de badkamer komt. Je moet weer naar de wc.

05:18 En dan. Dan zijn er andere vormen van darm- en blaasdisfunctie, of u heeft constipatie, of u kunt niet zien of uw darmen of uw blaas vol zijn, of soms kunt u niet eens zien of u volledig bent geleegd of niet. Het is het syndroom van iets achtergelaten. Dus. Hoe dan ook, soms komt het op het punt dat je hulpmiddelen nodig hebt en daar zullen we later meer over praten. Je weet dat ik een heel korte anatomische les zal geven. Tijdens deze lezing zullen we weinig anatomische lessen hebben. Dit is dus de Cliff Notes-versie. Ik weet niet of iemand van jullie zich Cliff Notes herinnert. Ik weet niet wat het nieuwe is, je weet wat het contrapunt is van Cliff-punten en Cliff Notes in dit tijdperk. Maar dit is de Cliff Notes-versie. OK. Nu je ruggenmerg en je wervel.

06:09 We classificeren en geven de dingen graag de juiste namen. Dus ter referentie is "C" cervicaal. Dat is je nek. "T" is thoracaal. Dat is haar bovenrug. "L" is lumbale je onderrug en "S" is heiligbeen. Kont.

06:27 Oké. Nu heb je waarschijnlijk gehoord dat mijn niveau cervicale thoracale lumbale is. Dat is eigenlijk waar je naar verwijst. Waar in uw ruggenmerg of waar in uw plicht om uw verwonding of waar uw ruggenmerg is aangetast. Mensen trekken graag lijnen zoals je hebt gezien en de politiek wordt gehoord op CNN. Als je net als ik bent, hebben we veel mensen rode lijnen horen trekken.

06:52 Vandaag trek ik ook wat rode lijnen.

06:55 Als mijn oh jij zo, die rode lijn hier vertegenwoordigt in feite het verschil tussen waar we je noemen waar we classificeren als een bovenste motorneuron of een lagere ik of in jouw ruggenmergletsels disfunctie van het ruggenmerg. Er is een groot verschil. Als je nu bovenste motorneuron zegt, is alles boven je borstkas 12 borstwervels. Waarom is 12 erg belangrijk. In mijn wereld als je T12 zegt rond dat niveau tussen 12 en L-1, daar eindigt je ruggenmerg. Dat is waar het snoer eindigt, je snoer is niet helemaal tot aan je kont? Nee, dat is T12. Vanaf T12 wil je als een paardenstaart zenuwwortels hebben die naar buiten gaan en dat is erg belangrijk omdat het differentieert hoe je darm- en blaasfunctie zal worden beïnvloed wanneer je verwondingen T12 en hoger, we noemen het een bovenste motorneuronletsel en meestal zullen deze bovenste motorische letsels zich presenteren met een spastische blaas of een spastische darm, waarover ik later meer zal uitleggen.

08:10 Lagere motorneuronen, dat zijn je slappe. Slappe blaas slappe darm. Dat is dus het grote verschil.

08:22 Nu zijn er in het leven sinds kort twee soorten mensen en sommige mensen daartussenin. Je hebt van die echt heel gespannen mensen die niets laten gaan, grieven zeggen dat ze niets laten gaan. Hetzelfde met onze darmen en onze blaas. Dat is hun spastische blaas. Ze zijn zo spastisch, ze zijn zo strak dat je niet kunt loslaten, je kunt niet poepen. En dan is er het andere type, de losbandige mensen, die zullen gewoon weer door het leven stromen.

08:53 Dat is mijn analogie, dat is je slappe blaas of je slappe darm. Nu met slappe darmen is het goede ding de manier waarop ons lichaam is ontworpen. We hebben een sluitspier die normaal gesproken gesloten blijft tot het breekpunt bereikt is en dan stroomt alles er goed uit. Oke. Dus nogmaals de reden waarom ik ervoor wilde zorgen dat je het verschil begrijpt tussen een spastische blaasdarm en een slappe darmblaas. Het is omdat het soort letsel dat u heeft, het type darm- of blaasdisfunctie dat u heeft, bepaalt hoe uw artsen en uw zorgverleners het eerste beheer van uw darm- of blaasdisfunctie zullen aanpakken. Het is niet one size fits all. En weer is het vallen en opstaan. Het zijn niet bepaald grote maar twee grote dozen, maar soms overlappen we elkaar daartussenin, maar we beginnen meestal met het onderscheiden van een spastisch figuur of als je slappe boven- en onderbenen bent.

09:58 Rode ballon. Ik vind deze analogie altijd leuk als ik met mijn patiënten over de blaas praat. Ik vertel ze zich voor te stellen hoe je blaas is als een rode ballon. Het is een ballon gemaakt van zeer dunne maar zeer krachtige spieren. Als je die ballon vult, wordt de ballon normaal groot, toch? En als het dan tijd is om de lucht eruit te laten, of als het de blaas is, laat de urine eruit, laat de urine eruit en het wordt weer normaal. Dat is wat uw blaas normaal doet. Nu is de blaas weer gemaakt van spieren. OK. We weten dus zeker dat als we een spier blijven trainen, wat er met een spier gebeurt als we trainen.

10:47 Het wordt groot. Dit is een spier die je niet groot wilt laten worden. OK. De reden is als de muren te dik zijn.

10:59 Er zal minder ruimte zijn om urine op te slaan. En als de muren te dik zijn, zou de druk toenemen en zijn er twee opties. Nu is dit de eerste spastische blaas die altijd werkt. Het is of je lekt je urethra uit of dit is waar ik altijd bang voor ben. Als ik mijn patiënten niet goed kan behandelen, zal het terug naar de nieren gaan. En dat zou u in gevaar brengen voor meer infecties en nierfalen. In de jaren zeventig stierven mensen met verlamming meestal aan nierproblemen. Door de jaren heen erkennen we dat we de blaas tevreden moeten houden en dat het sterftecijfer door nierziekte door nierfalen is afgenomen UWI urineweginfecties zijn nog steeds een zeer groot probleem bij patiënten met verlamming. Maar door de jaren heen zou ik graag zien dat we er beter in zijn geworden om ermee om te gaan.

11:56 Eén ding is zeker: de blaas, ook al is hij als een ballon, ik beloof je dat hij niet zal knappen. OK. De druk zal toenemen, maar het zal niet meer knallen, dit laat je het verschil zien tussen een erg volle blaas hebben. En deze vol met urine zal alleen maar groter worden en de druk zal toenemen en we willen niet dat de druk toeneemt. En dan die andere. Hier. Als de blaas altijd weer contrasteert, zal de druk altijd toenemen en ga je uitlekken. Wanneer we medicijnen geven voor dit type blaas, de spastische blaas, proberen we meestal medicijnen te geven die de wand van de blaas kalmeren of de sluitspier kalmeren. Nogmaals, het hangt af van de studies die we bestellen. Sommige van uw artsen voor degenen die significante blaasproblemen hebben met een spastische blaas, u heeft misschien wel eens gehoord van een urodynamisch onderzoek. urodynamische studie geeft ons informatie.

12:58 Als de druk in je blaas zit, is dat veilig en als het een probleem is dat de wanden van je blaas te hyperactief zijn of dat de sluitspier zo strak zit dat er niets uit komt. Dus toen bestelden we. Daarom hebben we besteld omdat we willen weten wat uw blaas aan het doen is en het zal ons helpen bij het bepalen van de koers van het beheer. Nu het doel om een ​​darm- of blaasprobleem te hebben, programma, sorry. probleem is niet het doel. We willen ervoor zorgen dat u continent, sociaal continent, een voorspelbaar darm- of blaasprogramma bent. We willen niet dat je jezelf ineens bevuilt. We willen dat we onze patiënten hier enige controle over geven. We willen complicaties voorkomen, niet alleen constipatie en impactie of diarree.

13:57 We willen ervoor zorgen dat we de ontwikkeling van complicaties op de lange termijn voorkomen. En dus wat ik eerder noemde met nierfalen. Nu, met de darmen raak je soms zo verstopt dat je geïmpacteerd en belemmerd wordt en als het dan niet tijdig wordt opgemerkt of herkend, kun je veel hele problemen tegenkomen. Voor degenen die een zeer hoge disfunctie van het ruggenmerg hebben, dat hun bloeddruk gek wordt als ze pijn hebben of als ze een back-up hebben. Dat is een belangrijk probleem. We noemen het autonome dysreflexie. Dat is een medisch noodgeval in mijn wereld. We doen er alles aan om te voorkomen dat uw blaas en uw darmen zo onbeheersbaar zijn dat als het triggert dat u gaat als het niet wordt herkend, dit zal leiden tot een beroerte of overlijden of hartstilstand. Maar dan dwaal ik af.

14:51 Je hebt dit waarschijnlijk al vaak gehoord van je providers. Het begint allemaal met conservatief management, gezonde gewoonten. Eetpatroon. Eetpatroon. Eetpatroon. Drankje. Drankje. Drankje. Ook al is het zo contra-intuïtief dat. We vragen je om te drinken. We willen dat je drinkt. We willen niet dat patiënten uitdrogen. Als je niet drinkt, word je meer gebackupt. Dus het probeert een evenwicht te vinden tussen het krijgen van voldoende vocht en het uitvoeren van uw katheterisatieprogramma. OK. Nu in termen van vezels hoeveel vezels moet men nemen. Dat is een grote vraag voor mij.

15:32 Toen ik eerder aan het trainen was, lang geleden. Ik zweer het. Het was lang geleden. Aandelen. Het voorraadantwoord was 30 gram per dag. Door de jaren heen.

15:42 Dat is veranderd. Het hangt af van je geslacht. Het hangt af van je leeftijd. Ik hou er meestal niet van om veel vezels te geven, want als je lichaam er niet aan gewend is, krijg je echt een opgeblazen gevoel en dan word je boos op me. OK.

15:57 Begin dus met weinig vezels. Stel dat je dit kunt googlen. Er is een website genaamd de "National Fiber Council"[1]. En je zou je waarden kunnen invoeren en het zou je aanbevelingen geven over hoeveel gram vezels je per dag zou moeten nemen. Als je niet echt regelmatig vezels hebt gebruikt, zou ik aanraden om aan de onderkant van het spectrum te beginnen en je tolerantie voor vezels op te bouwen. Nogmaals, als je te snel te veel doet, kan je lichaam er boos op worden. Dus je begint met weinig, weet je, geleidelijk aan versoepeling van de vezels in je dieet. En dan en dan jij.

16:34 Neem regelmatig meer vezels. Maar om daar mee te beginnen zou ik niet meteen 30 aanraden 15 tot 20 gram. De website is goed omdat het soortgelijke aanbevelingen bevat over hoeveel vezels je hebt in het voedsel dat je eet. OK. Activiteit.

16:55 Ik vind het altijd leuk om een ​​wandeling te maken na een zware maaltijd. Het kalmeert mijn geest en het helpt me mijn eten naar binnen te brengen. In dit geval zal de zwaartekracht je vriend zijn. Ik weet dat het moeilijk is voor veel van mijn patiënten die niet kunnen opstaan. Sommige van mijn patiënten hebben het geluk dat ze staanders of rolstoelen konden krijgen voor het geval je niet in staat bent om staand te staan ​​of ondersteuning te bieden die staand is bij welke activiteit dan ook. Want hoe meer je niet doet, je beweegt niet of je wordt niet verplaatst of niet aan het sporten. Hoe trager uw lichaam wordt, activiteit zal echt helpen bij uw gastro-intestinale motiliteit. Indien mogelijk moedig ik mijn patiënten aan om te proberen uw eigen darm- en blaasprogramma te doen als ze vanwege hun beperking niet in staat zijn om een ​​darm- en blaasprogramma te doen. Ik boor het naar hen.

17:58 Het is jouw verantwoordelijkheid om te weten om hen te vertellen hoe ze moeten weten om te weten en om mensen te vertellen hoe ze je darm- of blaasprogramma moeten doen. Je moet voor jezelf pleiten. Je hulpmiddelen kunnen veranderen. Je moet weten wat je ze moet vertellen, zodat ze het goed doen. Dat is één ding waarvan ik zeker weet dat mijn patiënten het weten. En dan moeten we, zoals alles in het leven en deze leeftijd, een routine hebben. Ons lichaam houdt van haar routine. Ik weet het niet. Ik weet dat mijn lichaam die avond van een routine houdt. Ik weet niet hoe het met jullie zit als we beginnen met het opstellen van een darmprogramma voor patiënten, vraag ik altijd graag, voordat je ziek werd of voor je ongeluk of voor je blessure. Hoe vaak ging je? Dus we weten dat een keer per week. een keer per week is niet goed.

18:48 Als je eenmaal weet dat één keer per week niet goed is.

18:51 Ik zou gek worden. eenmaal per dag, tweemaal per dag, na een maaltijd. Ik weet niet of het je is opgevallen nadat je geluncht hebt of nadat je een goed steakdiner met ze hebt gehad met een R. Wat wil je doen?

19:06 Ga naar het toilet, of het nu nummer één of nummer twee is, jij beslist wat je wilt doen. Maar meestal gaan we naar de wc.

19:13 Dus wanneer onze patiënten hun darm- of blaasprogramma doen, vooral het darmprogramma, vertel ik ze dat het binnen 30 minuten tot een uur na uw maaltijd moet gebeuren. Het is logischer omdat je een van de reflexen van je lichaam gebruikt, wat ik eerder noemde.

19:33 Als je eenmaal vol in de auto zit, wil je naar de wc. Maak dus gebruik van die reflex die zal helpen.

19:43 Ik heb hier eerder op gezinspeeld als je blaas spastisch of erg strak is en als je die stoornis hebt die je moet katheteriseren, is het erg belangrijk dat je op tijd en regelmatig katheteriseert. Ik heb het ook eerder genoemd, afhankelijk van wat en hoe slecht je blaas is. Uw artsen zullen u waarschijnlijk starten met medicijnen zoals oxybutynine of Ditropan, de tolterodine, deze medicijnen ontspannen de blaas. Ik zeg echter altijd tegen mijn patiënten dat ze op de hoogte moeten zijn van de bijwerkingen, omdat sommige van deze medicijnen constipatie kunnen veroorzaken. Het is net als bovenop al het andere, constipatie of een droge mond. En we werken samen met onze patiënten omdat er, geloof het of niet, een heleboel andere medicijnen zijn die we proberen naast oxybutynine of Ditropan. Het is gewoon zo dat de verzekering het leuk vindt dat we met deze medicijnen beginnen, omdat het oudere medicijnen zijn waarvan is bewezen dat ze de goedkoopste zijn.

20:50 We hebben nieuwere medicijnen zoals Myrbetriq of Mirabegron, maar die zijn wat aan de prijzige kant. Van sommige mensen weet ik niet zeker of u deze problemen met uw verzekeringen bent tegengekomen. Maar voordat we u aan de andere medicijnen beginnen, moeten ze dat toch meestal zeggen. Ik moet bewijzen dat we u begonnen met deze medicijnen en dat u het niet kon verdragen. Dus, een ding waar ik voorzichtig mee ben bij al mijn patiënten die anticholinergische oxybutynine gebruiken en de rest van haar familie, vooral voor ouderen, kan ervoor zorgen dat ze een beetje mistig of langzamer aanvoelen, dat er een mogelijke bijwerking is dat het uw cognitie. Wees dus op uw hoede en vertel het uw voorschrijver als u het gevoel heeft dat u zo slaperig bent van het medicijn, vertel het hem zodat we kunnen veranderen.

21:42 Als je blaast, de slappe blaas. Dit is de blaas die zich blijft vullen en vullen en weer vullen. Ik beloof je dat de blaas niet zal knappen. Het vult wel, maar de druk zal toenemen. Dus voor dat type blaas hebben we geen actieve contractie. Het is des te belangrijker dat u uw katheterisatie op tijd doet. OK. Des te belangrijker katheteriseer elke vier uur minstens drie tot vier uur. Ik heb daar "voorafgaand aan het doen van activiteiten die valsalva veroorzaken" weer omhoog gezet. Voordat je iets doet dat in wezen stressvol is, zoals je moet neerleggen, want als je neerzet alsof je iets probeert te duwen, zal dat de druk in je buik verhogen. En dat kan ofwel als je echt een back-up hebt of als je blaas erg vol is, je kunt lekken.

22:37 Oké. Dus als je een van deze activiteiten gaat doen of gaat sporten of geslachtsgemeenschap hebt, vergeet dan niet om je darm- en blaasprogramma ervoor te doen.

22:53 OK nu opties voor blaasmanagement. En dit is waar we naartoe gaan. Voordat ik begin en hier begin ik mijn PG-13-gedeelte van de discussie. Vinden jullie dit oké? Zijn we goed om te gaan. Ik ben vrijgesproken.

23:09 Oké. Oke. Dus. De meest voorkomende zijn condoomkatheters en Foley-katheters voor in huis. Ik ben geen fan van langdurig gebruik van Foley-katheters voor in huis vanwege het verhoogde risico op urineweginfecties. Voor mij is dat echter niet helemaal van tafel, vooral als je weet of de situatie het dicteert, zoals als je niemand hebt die je katheterisatie voor je gaat doen of als je bijvoorbeeld op een vliegtuigreis gaat voor zoiets vijf uur en je kunt niet praten. Dat je kunt katheteriseren in een vliegtuig, dat is oké, het is acceptabel. Maar nogmaals, er zijn risico's voor mensen om terugkerende UTI's te ontwikkelen. En bijvoorbeeld als je een suprapubische buis hebt. Het gebied van een suprapubische buis waarvoor een zeer kleine en omkeerbare operatie nodig is, zie je, we hebben een suprapubische buis. We zouden voor u onderzoeken of het er al 10 jaar of langer is, we zouden beginnen met regelmatige cystoscopie-surveillance voor blaaskanker.

24:24 Oké. Ja. En dan verschilt hun percentage voor blaaskanker bij patiënten met inwonende Foley-katheters suprapubische buis, afhankelijk van het onderzoek. Ergens tussen de twee procent en de tien procent. Als een andere optie voor een chirurgische blaasbehandeling het plaatsen van een katheter is, een katheter, sorry, katheteriseerbare stoma

24:49 Oké. Ja.

24:52 Je ziet dit meestal bij onze jongere kinderen en sommige dingen die ik eerder zal bespreken, begonnen ze eerder bij kinderen met myelomeningocele. Maar we doen ze ook bij volwassenen. Dus in plaats van alleen de schaamstreek, een suprapubische buis, aan je te laten hangen, creëert de chirurg eigenlijk een stoma of een gaatje waarin je kunt katheteriseren en dat is soms acceptabeler en soms praktischer. Voor mij is het altijd een uitdaging om een ​​chirurg te vinden die capabel is, die weet hoe hij dit goed moet doen. En dan is de uitdaging voor mij dat, omdat ik veel patiënten van buiten de stad krijg, en niet iedereen weet dat ze niet alle middelen hebben die we nu in Baltimore hebben, ik niet weet of je heb hierover gehoord.

25:49 Sommige urologen doen posterieure tibiale zenuwstimulatie. blaasfunctie en darmfunctie, het is een samenspel van reflexen. Dus wat ze daar doen zijn twee versies hiervan. Het is of ze steken de naald precies daar waar je achterste scheenbeenzenuw is en ze stimuleren de scheenbeenzenuw. OK. Wat doet het, het helpt hun reflexen in je sacrale plexus te moduleren. Dus wat er gebeurt, zijn de impulsen van je achterste scheenbeenzenuw die zich hier achter de enkel bevindt. onderste deel van uw snoer. Mijn mening hierover, het werkt voor sommigen die niet zo zwaar getroffen zijn.

26:45 En meestal werkt het heel goed bij vrouwen met overactieve blazen, niet noodzakelijkerwijs de neurogene blazen die mensen met verlamming hebben, maar weet je, soms is het het proberen waard. Deze vereist echter echt toewijding, omdat je ongeveer 12 weken lang eenmaal per week naar het kantoor van de uroloog moet om deze behandeling gedurende 30 minuten te krijgen. Het is dus een grote inzet.

27:13 En het heeft geen effect als je reageert, de effecten zijn niet blijvend. Je moet gaan voor na die 12 weken moet je zoals elke maand of zo gaan voor een herhalingsbehandeling.

27:26 Als dit nu allemaal goed zou werken, allemaal goed. Nu. De andere. Behandeling voor een blaas is de implanteerbare stimulator. Het heet de tussenstam. Nu je blaas en je darm het sacrale segment van je ruggenmerg S2 S3 S4 al je reflexen worden gemedieerd in dat gebied in termen van darm en blaas en wat.

27:54 De chirurg doet het.

27:55 Hij implanteert een stimulator die je op termijn kunt bedienen om het plassen te vergemakkelijken. Ook nu werkt dit beter als u een onvolledige verwonding of betrokkenheid van uw ruggenmerg heeft. Maar als je wat wij een volledige betrokkenheid noemen, dat wil zeggen geen anale contractie, geen gevoel niets eronder, zal het niet zo goed werken. Ook iets waar ik problemen mee heb. Maar toen kwamen ze met een nieuwe versie voor de "InterStem" en dat is een merknaam. Ik heb geen banden met die InterStem, als je er een hebt, kun je geen MRI krijgen. OK. En dat is mijn probleem bij patiënten met jouw niet-traumatische myopathische disfunctie van het ruggenmerg. U, mijn patiënten, hebben normaal gesproken af ​​en toe een MRI nodig en als u dit heeft, kunt u dat niet. Nu. Vorig jaar kwamen ze uit met een andere versie, een kleinere die MRI-compatibel is.

29:03 Het voorbehoud is dat het compatibel is met een 1.5 Tesla MRI. En ze denken ongeveer zoals sommige van uw neurologen ten minste drie tesla-MRI's zouden bestellen, dus dat is één ding om te overwegen. OK. En aan de andere kant werkt dit echt beter bij onvolledige laesies of verwondingen. Maar als je echt een ernstige blaasaandoening hebt, weet ik niet zeker of het echt zo goed gaat werken. Nu darmbeheer, je hebt de ongunstige hele bergladingen medicijnen gezien. Je hebt je ontlasting die je laxeermiddelen verzacht en daar beginnen we meestal mee. We proberen ze een perfect type ontlasting te geven voor een spastische of een slappe darm. Maar darm voor een spastische darm willen we dat je ontlasting of je poep zacht en gevormd is als een banaan. OK, het is voldoende gevormd en het is zacht genoeg dat je het eruit kunt duwen en je krijgt geen aambei die probeert het eruit te duwen of eruit te krijgen.

30:10 Als je een slappe darm hebt, wil je niet dat je poep te los zit, want dan spuit je als een geiser.

30:21 Dat wil je niet. OK. Oke. Dus als u met uw artsen werkt, onthoud dan dat het vallen en opstaan ​​is. We beginnen meestal met een bepaald regime van medicijnen, afhankelijk van wat uw darm is.

30:36 En dan werken we aan een aanpassing. Het gaat niet meteen lukken. Geef ons ongeveer een week de tijd om te proberen vast te stellen wat voor u werkt en wat niet voor u werkt.

30:49 Ook timing is belangrijk. Ik vertel het mijn patiënten altijd als je dat van je wenst. Heeft iemand van jullie Senna geprobeerd? Senokot? Smooth Move thee?

31:00 Smooth Move-thee is eigenlijk best lekker. Ik mag het zeggen. Het is veel Senna.

31:05 De truc is dat als je zoiets als Senna gaat nemen, je moet onthouden dat het zes tot twaalf uur duurt voordat het effect heeft. Dus als je 's nachts naar het toilet wilt, neem je het. Lunchtijd. OK.

31:19 En dat zou dus voorkomen dat je midden op de dag naar het toilet gaat of je moet omkleden of op het moment dat je er geen zin in hebt.

31:29 Goed positioneren, indien mogelijk moet je je opstellen in een toilet of nachtkastje is echt mogelijk omdat de zwaartekracht helpt of als je dat niet kunt, ga dan aan de linkerkant liggen. Het laatste deel van je dikke darm bevindt zich aan de linkerkant, dus het is logischer dat je aan de linkerkant gaat liggen. Als je kinderen hebt, zorg er dan voor dat de voeten omhoog staan, ondersteund door de ontlasting en dat ze comfortabel zitten. Het is gemakkelijker voor ze om te poepen. . Darmprogramma opnieuw als het spastisch is, één tot drie keer, elke één tot drie dagen.

32:06 Niet één keer per week, elke één tot drie dagen en als het een slappe darm is, moet je je darmprogramma minstens één tot twee keer per dag doen. Oke. Ik zei eerder dat je de balans moet vinden met de consistentie van de ontlasting.

32:24 Als het een slappe darm is, moet je soms echt naar binnen gaan en een digitale handmatige evacuatie uitvoeren. Je moet het echt naar buiten brengen. OK. Het hoort er helaas bij, het hoort bij wat we moeten doen om ervoor te zorgen dat je helemaal leeg raakt. Tijdens de workshop zal ik voor de tijd wat dieper ingaan op manuele evacuatie en digitale stimulatie. Rechts.

32:53 Nogmaals, we houden van piramides, we houden van hiërarchieën. Hetzelfde met darmmanagement. We beginnen met het meest conservatieve. Dieetveranderingen, levensstijl, activiteit, medicijnen. Maar wat als dat niet lukt. Wat is de volgende stap? Gedurende twee jaar hebben we verschillende interventies. De eerste is uw transanale irrigatie of de merknaam is "Peristeen". Heeft iemand van jullie gehoord van transanale irrigatie of Peristeen?

33:27 Oké, dus eigenlijk geeft het jezelf een klysma. Dus het leuke hiervan is dat als je handfunctie hebt en je balans hebt, je de katheter discreet in je anus kunt inbrengen.

33:43 Je kunt dit onafhankelijke ding doen, een toilet in je weet wel, het toilethokje en dan pomp je het water. En als je klaar bent met het erin pompen van het water, is er een bepaald volume tussen de 500 en 600 ml. En als je dat volume eenmaal hebt bereikt, zit je rechts op het toilet. Je laat het los en alles gaat met het water mee. Dus. Het is in zekere zin praktisch en discreet. Als je er geschikt voor bent, moet je wel een opleiding volgen.

34:16 Je krijgt dit niet meteen omdat de verzekering nogal wat tijd nodig heeft om goed te keuren. Keurt u deze goed? Het duurt ongeveer een maand tot een paar maanden om het te krijgen en dan moet je nog trainen. Medicare dekt de benodigdheden niet volledig. Helaas.

34:39 Op dit moment ga ik over op het chirurgische aspect via de Antegrade Colonic Enema of we noemen het de MACE, Malone Antegrade Colonic Enema. Dus eigenlijk wordt u geopereerd om het gat te maken waarin u uzelf een klysma kunt geven dat u van bovenaf reinigt vanaf het begin van uw dikke darm tot het einde van uw dikke darm. OK. Je leidt dat ze een stukje van je appendix nemen om dat geheel te maken dat je kunt katheteriseren. OK. Dus dit begon bij kinderen. Vroeger deden ze dat veel voor kinderen met spina bifida. En het is natuurlijk geleidelijk uitgebreid naar mensen met een dwarslaesie en niet alleen bij kinderen maar ook bij volwassenen. Dus dat is één ding. Nogmaals, voor mij is de grote factor het vinden van een centrum waar je dit kunt laten doen.

35:32 Nu. Een cecostomie. Het is dus eigenlijk hetzelfde concept. Je kunt jezelf een klysma geven dat je hele lichaam zal bedekken. Dat zal je hele dikke darm leegmaken, maar in plaats van alleen maar een gaatje is er een stoma, daar hebben ze een knop die je echt kunt sluiten en eigenlijk, als je online googelt, zou je kunnen zien dat ze deze schattige kleine cecostomiehoezen verkopen voor een button speciaal voor kinderen met verschillende designs. Dus dat is ook nog een optie.

36:04 Zoals bij elke chirurgische ingreep zijn er mogelijke complicaties bij de MACE, de eerste omdat het een stoma is. Er is een mogelijkheid dat het in de loop van de tijd kleiner kan worden. En dan met de Cecostomie de C-buis, soms raakt de buis los.

36:25 Op dit moment sacrale wortel anterieure stimulator. Ik weet niet zeker of je hiermee bekend bent.

36:34 Ik had eerder gezegd dat je hele darm en blaas dat reflexcentrum is S3 S2 S3 S4 nu in de jaren 1950 tot 1970 hebben ze deze technologie ontwikkeld waar we nu in zitten door middel van een operatie. Ze implanteren een stimulator over die zenuwwortels. OK. Dit is de enige die ervoor zorgt dat uw blaas samentrekt. Dit is de enige. Dat is het helaas voor mij in ieder geval. Ik ben. Ik heb niet echt een centrum bij ons in de buurt in Baltimore gevonden dat dit doet, dus het kan een uitdaging zijn om een ​​chirurg te vinden die dit ook voor mannen kan doen, ook voor mannen, als zij, als je dit laat doen, en meestal is dit gedaan met mensen met een hogere mobiliteit, als je deze stimulator laat doen, zullen ze het sensorische deel van het zenuwwortelsysteem moeten afsnijden of verzwakken. Waarom is dat belangrijk bij mannen? Omdat als je dat doet, als ze ooit een reflex-erectie hebben gehad, die misschien verdwenen is.

37:44 Oké. Dus dat is een ding om te overwegen. Oke. Maar tot nu toe is dit. Dit is de enige technologie die ik ken die u een blaas- of darmcontractie kan geven.

38:00 Het is goedgekeurd in Europa en hier staat het bekend als VOCARE[2] systeem. Helaas heb ik op dit moment geen informatie over welke centra dit regelmatig doen. Nu.

38:13 Heb ik nog tijd nog goed. OK.

38:17 Laatste paar minuten voor seks en intimiteit seks is een heel erg belangrijk onderdeel van mens zijn. We zullen hier vandaag niet zijn als onze ouders niet aan ons dachten of dit goed deden. Dus daag ons uit.

38:33 Als er iets met je ruggenmerg gebeurt. Je hebt een verminderd libido, zin in seks, gevoel daar beneden.

38:41 Gaat uit. Als het überhaupt drukt en een orgasme krijgt.

38:47 Is ook een groot probleem, helaas is er op dit moment niets dat we mensen kunnen geven of nemen om een ​​volledig orgasme te krijgen. Sommige mensen hebben het geluk dat als ze genoeg stimulatie krijgen in hun geslachtsdelen, genitale gebied, ze een schijn van een orgasme zullen hebben. Direct.

39:11 Wie zei dat vrouwen gecompliceerd zijn, heeft ze niet bestudeerd, het mannelijke geslacht zal functioneren. Mannetjes zijn ingewikkeld. Ik zweer dat zelfs hun management gecompliceerd is in termen van seksuele functie. Dus in een notendop, telkens als ik mijn mannelijke patiënten zie, vroeg ik ze: "Heb je erecties?" En het is niet omdat ik een nieuwsgierige bemoeial ben. Ik vraag het ze omdat het me vertelt hoe aangetast het onderste deel van hun ruggenmerg is. Als ze nu een erectie hebben, maar om erecties te krijgen, moeten ze echt hun penissen stimuleren. Of bijvoorbeeld als de katheterisatie dat is wanneer je een erectie hebt die een reflex-erectie wordt genoemd. Het betekent dus het onderste deel van hun ruggenmerg S2 S3 S4 zenuwwortels. Er is daar nog iets aan de hand. OK. Als ze nu helemaal geen reflex-erecties hebben, betekent dit dat S2 S3 S4 dat pad is.

40:08 Is getroffen.

40:10 Zoek nu naar enkele mensen die geluk hebben als ze meer letsel hebben. Sommige mannen kunnen psychogene erecties krijgen.

40:19 Dit zijn aanwijzingen onder opwinding die niet alleen daar beneden verschijnen. OK. Oke.

40:26 Wat voor vrouwen wordt beïnvloed, is in wezen smering en opwinding. nu zijn we niet zo ingewikkeld.

40:36 Voor vruchtbaarheid.

40:39 Wat er bij mannen gebeurt, is dat de beweeglijkheid van het sperma vertraagt, dus het is moeilijker voor hen als ze later kinderen willen krijgen, het is moeilijker voor hen om kinderen te krijgen.

40:52 Dus voor onze jongere mannelijke deelnemers zou ik aanraden als je geïnteresseerd bent in het krijgen van kinderen, praat dan met een uroloog die ook een vruchtbaarheidsspecialist is om je opties voor spermabanken te overwegen, want zoals na verloop van tijd spermamotiliteit normaal gesproken na verloop van tijd, weet je sperma hebben ook een houdbaarheidsdatum. Geloof het of niet, sperma heeft een houdbaarheid. Het is een beetje sneller als je iets hebt dat je ruggenmerg verwondt. Nu voor vrouwen hebben we een beetje geluk. Ik bedoel, we hebben ongeveer zes tot twaalf maanden geen menstruatie en dan komt het terug. Dus we kunnen nog steeds zwanger worden OK. Over de hele linie voor zowel mannen als vrouwen, als je seksueel actief bent en niet oppast, loop je nog steeds risico op een SOA. Oefen daarom veilige seks. OK.

41:49 Op dit moment medicatiestrategieën.

41:51 Nogmaals, zoals ik al zei, mannen zijn gecompliceerd en het is ook vrij oneerlijk omdat ze een heleboel dingen tot hun beschikking hebben om hun seksuele functie te verbeteren. Natuurlijk heeft iedereen wel eens gehoord van Viagra en Cialis. Onthoud gewoon dat u het niet samen met uw hartmedicatie moet gebruiken, tenzij u goed wilt flauwvallen. Dan heb je je penisinjecties, vacuümpompen.

42:20 Wees alsjeblieft voorzichtig, want opnieuw wordt je gevoel in dat gebied verminderd als je het daarna niet controleert. Controleer het alsjeblieft, want ik weet niet of je geen wond wilt hebben in dat gebied. Rechts. Controleer dus achteraf.

42:37 Transurethrale therapie. Dus in plaats van zoiets als Viagra te nemen, mogen mensen pellets injecteren om hun erecties te helpen. MUSE is de merknaam, misschien zijn sommigen van jullie bekend met verslaafden of Caverject. Er wordt dus een balletje in de urethra van de penis gestoken dat medicijnen afgeeft die de penis stijf maken.

43:00 Oké. En dan penisprothese. Dat is dus een penisprothese. Ik ben geen fan van.

43:09 Ik heb het niet. Om perfect op voorhand te zijn, slaagde iemand daarmee. Maar alleen de bijwerkingen als je overweegt om dat te krijgen, ga alsjeblieft echt naar iemand die dit veel heeft gedaan, want huidafbraak is een probleem. Chirurgisch. Opnieuw opereren is een probleem. OK. Voor vrouwen ben je niet echt ingewikkeld. Je weet dat er zelfstimulatie en vibratie is. Voor mannen die geïnteresseerd zijn in het krijgen van kinderen in de toekomst moeten we het sperma oogsten. Ejaculatie wordt helaas aangetast bij veel patiënten met disfunctie van het ruggenmerg. Dus toen ik dit voor het eerst weer bestudeerde, keek ik nooit meer op dezelfde manier naar mijn stijltang.

44:02 Voor dames. Je begreep voor dames tot stijltang, je begrijpt waar ik vandaan kom.

44:08 Ja.

44:09 Dus gebruiken ze dit om de ejaculatie te stimuleren en hopelijk kunnen ze ejaculatie oogsten op voorwaarde dat je geen retrograde ejaculatie hebt. Retrograde ejaculatie is wanneer de man ejaculeert, het sperma een omweg maakt en het niet naar de urethra gaat, het gaat naar de blaas. OK. En daarvoor moet je echt naar een uroloog.

44:34 De uroloog doet ook een spermawinning. Dus. Oke.

44:40 Ja. Dit gebeurt dus in een steriele setting. Ja. Wederom het sperma opgehaald. Je spaart het of gebruikt het voor in-vitrofertilisatie. OK. En nogmaals, ik heb mijn stijltang nooit meer op dezelfde manier bekeken. Akkoord. Nu is er ook rectale sonde-ejaculatie en de enige analogie die ik hiervoor heb, is dat.

45:09 Het doet me een beetje denken aan een veeprikker. Sorry.

45:16 Maar ja, eigenlijk moet het in een kliniek of in de OK worden gedaan, vooral als je bijvoorbeeld een hoge dwarslaesie hebt. Nogmaals, het risico dat uw bloeddruk gek wordt of autonome dysreflexie heeft, is een reële overweging.

45:34 Dus dit moet in de OK-kamer of in een kliniek worden gedaan. Dus eigenlijk is dat wat de rectale sonde is, waar de directe sonde wordt ingebracht. En als ze de elektriciteit aanzetten, schrikt het en dan.

45:51 Oké. Ik heb hier dus eerder over gesproken. AD Dat is mijn medische noodsituatie in mijn populatie voor zowel mannen als vrouwen na geslachtsgemeenschap. Zorg ervoor dat je je huid controleert. Zorg ervoor dat je geen nieuwe wonden hebt opgelopen door alle wrijving. We lopen risico op soa's als je geen veilige seks beoefent. En nogmaals, voor vrouwen kunnen we zwanger worden. Dus wees voorzichtig. Secundaire uitdagingen, dus dit is het laatste deel van mijn lezing. De volgende dia's zijn afkomstig van mevrouw Janet Dean. Heel erg bedankt voor het toevoegen aan mijn verzameling dia's. Nu we. Wat fundamenteel is, is dat we allemaal meer van de fysieke aspecten houden. Het belangrijkste dat ook niet veel mensen aanspreken, is de emotie. Ik bedoel, seks is niet alleen een daad. Het is eigenlijk samen zijn met een andere persoon en genieten van die act met een andere persoon. En soms.

46:57 Vanwege de beperking en vanwege de stress van het proberen te presteren, wordt het frustrerender, het leidt tot meer depressies, meer en meer woede, meer miscommunicatie tussen jou en je geliefde. Het is moeilijk voor mensen om hierover te praten. Je kunt er soms niet over praten met je partner. Dus ik zou aanraden als je er niet met je partner over kunt praten. Probeer uw arts. Ook hebben we revalidatiepsychologen en seksueel therapeuten die zijn opgeleid om naar je te luisteren en je te helpen met het opstellen van het plan. OK. O laten we eens kijken.

47:44 Wederom laat je beperkingen, vanwege je beperkingen, niet beperken wat je wel of niet kunt doen. Weet je, laat dat niet het laatste einde van alles zijn.

47:56 Er zijn andere manieren om een ​​kat te villen, toch? Dat is het gezegde in dit land. Er zijn andere manieren om van seks met je partner te genieten. Het is niet alleen vaginale penetratie in de penis.

48:07 Het is de intimiteit, het is het knuffelen, het is het strelen, het is het kussen, gewoon dicht bij elkaar zijn. Seks is meer dan penetratieseks met die persoon om van te houden en voor te zorgen. En het is iets dat we echt moeten begrijpen.

48:25 Gebruik je beperking tijdens training in termen van proberen te onderzoeken wat jij en je partner kunnen voelen. Wees creatief OK wees creatief probeer posities en had nooit gedacht dat je het eerder had geprobeerd, afgezien van zendeling. Probeer verschillende slagen te doen. Verken seksspeeltjes, maar voordat je het probeert, zorg ervoor dat het goed is met je arts, oké? het seksspeeltje niet de positie en seksspeeltjes.

48:52 Oké.

48:55 Oh en vergeet glijmiddel niet. Maar nogmaals, het is hetzelfde voor heel veel oudere valide personen, toch? Vergeet het glijmiddel niet. Oke. En plan dan vooruit als je intiem gaat zijn. En ik denk dat dit voor veel mensen zonder handicap geldt. Soms moet je er echt moeite voor doen om hier tijd voor te maken. Dus plan vooruit. Doe eerst je darm- en blaasprogramma. OK. Je wilt geen ongelukken. Oké. Oké, time ook je medicijnen. Voor de jongens nemen ze meestal de Viagra. Tussen één tot vier uur voor geslachtsgemeenschap. OK. OK. En nogmaals, herdefinieer seks, nogmaals zoals wat ik eerder zei, beperk je concept van seks niet tot penetratie, seks heeft meer dan dat. Herdefinieer je regels, herdefinieer de manier waarop je verkent en geniet van elkaars gezelschap. En er zijn veel middelen.

49:57 Ik heb mijn dia's in de folder. Nogmaals, er zijn de websites die we raadplegen. De PVA heeft uitstekende richtlijnen over darm, blaas en seks. Er is een goed boek. Er zijn eigenlijk twee goede boeken hier, "Enabling Romance" en vervolgens "Disability & The Art of Kissing" en wees niet bang om andere bronnen te verkennen.

50:22 We leven in een tijd waarin alles discreet is, zelfs de levering van seksuele hulpmiddelen. OK.

50:31 We hebben dus het geluk dat we in een tijd leven waarin we veel dingen tot onze beschikking hebben. Goed daarmee, ik beëindig mijn gesprek. Ik hoop echt dat je vandaag iets leert en ik sta open voor eventuele vragen. Als we of.

[1] Nationale Vezelraad https://www.nationalfibercouncil.org/

[2] Het Finetech Brindley Bladder Control System (onder de merknaam VOCARE in de VS)

https://finetech-medical.co.uk/en-gb/products/finetechbrindleybladdercontrolsystem.aspx

Bronnen:

https://www.pva.org/publications

  • Romantiek mogelijk maken: een gids voor liefde, seks en relaties voor gehandicapten. Door Ken Kroll en Erica Levy Klein, 1992, No Limits Communications.
  • Handicap en de kunst van het kussen - Vragen en antwoorden over de ware aard van intimiteit. Gary Karp 2006
  • Ja, dat kan! Een gids voor zelfzorg voor personen met een dwarslaesie; 2009: verlamde veteranen van Amerika (PVA)
  • Catalogusservices (discreet, anoniem)
    • Eve's Garden International, Ltd. 119 W. 57th Street, Suite 420, New York, NY 10019-2383., Telefoon: 800-848-3837.
    • Contact: Good Vibrations, Inc. 938 Howard Street, San Francisco, CA 94103, telefoon: 415-974-8990; Telefoon: 800-289-8423.