[00:00:04] Dr Grace Gombolay: Ik weet dat het maar een paar minuten na 1 uur is. Ik wil gewoon zeker weten dat iedereen hier is voor spoor twee. De eerste sessie gaat over het bouwen van een zorgteam. Mijn naam is Grace Gombolay. Ik zal daarover praten en beantwoord graag alle vragen en opmerkingen. Ik weet dat er aan het eind een vraag-en-antwoordsessie is, maar ik denk dat we zeker tijd zullen hebben tijdens deze 30 minuten om erover te praten, want ik wil er zeker van zijn dat al jullie vragen, zorgen, strategieën, en ik zeker ook Ik wil iets van de groep horen, want ik heb het gevoel dat velen van ons dit eerder hebben meegemaakt en dat ze vervolgens andere strategieën en andere technieken hebben bedacht die mogelijk hebben gewerkt. Ik denk dat we gisteren in de sessie over een paar dingen hebben gesproken, die ik graag nog een keer wil herhalen. Maar dit is absoluut heel belangrijk, het hebben van een team, dus niet alleen een zorgteam, maar alleen uw ondersteuningsteam buiten wat we in de gezondheidszorg beschouwen.

[00:01:00] Zonder verder oponthoud heb ik vandaag geen fraaie PowerPoint-dia's of iets dergelijks. Ik ga gewoon uit van deze hand-out die jullie hebben. Voel je vrij om aantekeningen te maken en zoals ik al zei, voel je vrij om me te onderbreken terwijl ik doorga met vragen en zorgen die dit vrij informeel praten over elk van deze kwesties proberen te maken naarmate we verder gaan. Oké, laten we beginnen met het begin. Veel mensen hebben hopelijk een huisarts of huisarts of in mijn geval zie ik veel kinderen, dus ze zouden een kinderarts moeten hebben. En het idee voor een huisarts of kinderarts is dat hun huisarts. Soms kunnen ze de rol op zich nemen om uw zorgteam te coördineren, problemen of gezondheidsproblemen die u heeft te identificeren, en als dat niet iets is waar ze zich prettig bij voelen, verwijzen ze u daarvoor door naar een specialist. Ik merk dat sommige eerstelijnszorgverleners en sommige kinderartsen zich minder op hun gemak voelen bij neurologische aandoeningen naast neuro-ontsteking. Ik zie veel knikken in de kamer.

[00:01:59] En dus wanneer er een symptoom optreedt, vertellen ze - als mijn patiënt hun kinderarts of huisarts belt, zeggen ze: "Bel je neuroloog en vraag ernaar", wat helemaal goed is, dus ik merk dat ik heb die rol op me genomen als uw neuroloog om die persoon te zijn om over deze problemen na te denken. En als het een probleem is waar ik geen specialist in ben, verwijs ik je door naar die aanbieders. Ik betrap mezelf er vaak op dat ik die rol op me neem. Dat brengt ons bij onze volgende persoon. De neuroloog is ook behoorlijk belangrijk in uw zorg als u een neurologische aandoening heeft. Wat ze dus zouden moeten doen, is helpen om je fysieke functioneren, je mentale functioneren, waar ik zo op in zal gaan, in de gaten te houden, omdat ik denk dat dat zo'n belangrijk onderdeel is van de gezondheid van de hersenen. Zoals ik al zei, je helpen om het systeem te coördineren en te navigeren. En als u dan verwijzingen nodig heeft voor een subspecialist die u daarbij helpt. De neurologen zullen je ook helpen focussen op de neurologische aspecten, dus niet alleen je motorische functie, maar ook je mentale functioneren, zoals ik al zei. Als u tests of bloedonderzoeken nodig heeft, als u andere aanvullende onderzoeken nodig heeft, of het nu gaat om aanvullende beeldvormingstests van uw hersenen of uw ruggenmerg, en andere dingen om u te helpen gezond te zijn, zij zullen u met een aantal van die dingen helpen.

[00:03:11] Velen van jullie hebben dit misschien al meegemaakt, maar daar hebben we zogenaamde revalidatieartsen, of fysische geneeskunde en revalidatie. Ze zijn hierin ook een heel, heel belangrijke speler, want zoals je weet, beïnvloeden de hersenen het hele lichaam, omdat ze verbonden zijn met alles in het lichaam. En daarom helpen de revalidatieartsen u met uw functioneren, vooral niet alleen motorisch, maar ook met uw dagelijkse vaardigheden, wat we activiteiten van het dagelijks leven noemen. Zij kunnen je daarbij helpen. En ze kunnen ook helpen bij het nadenken over strategieën, vooral ook bij cognitieve problemen. Er zijn meerdere rollen die de revalidatieartsen zullen spelen. Ik merk dat ik hand in hand met hen werk. En een ding waarvan we weten dat we keer op keer hebben bewezen met meerdere onderzoeken, is dat revalidatie echt essentieel is, niet alleen in termen van het herstellen van de functie, maar ook om sommige van die verbindingen te herstellen die verloren zijn gegaan tijdens een hersen- of zenuw- of ruggenmergletsel. . En dat wordt dus een van je grootste gereedschapskisten om je te helpen herstellen.

[00:04:14] We gaan een klein stukje onder de ontwenningskliniek overslaan om over de therapeuten te praten, omdat er veel verschillende therapeuten zijn die betrokken zullen zijn bij uw dagelijkse, wekelijkse herstel . Ik denk dat dit waar is, omdat we het hebben over – ik weet dat de focus is dat we kunnen praten over ofwel het acute onmiddellijke herstel, omdat ik denk dat dat belangrijk is, maar de bedoeling van deze sessie is om te praten over of je je blessure hebt gehad meer dan twee jaar geleden, denk ik nog steeds dat het belangrijk is om na te denken over welke revalidatieoefeningen, wat voor soort therapieën er nodig zijn om niet alleen je functie te behouden, maar ook te behouden, omdat– ik heb een vierjarige zoon die horloges PAW Patrol. Ik weet niet of iemand naar PAW Patrol kijkt, maar er is daar een hond die deze recyclingtruck bestuurt en hij zegt: "Verlies hem niet, hergebruik hem", en ik denk daarover na. Als je je functioneren niet gebruikt, als je je... Ja, precies.

[00:05:09] En dus als je je functioneren niet gebruikt, als je niet traint, als je die spieren niet traint, of het nu je eigenlijke spieren zijn of je hersenspieren, dan ga je verlies Het. En dus is het erg belangrijk om over die dingen na te denken. Dus, in termen van therapeuten, zijn er verschillende soorten therapeuten die erg verwarrend kunnen zijn. Er is een fysiotherapeut, en die gaat meestal meer over de grotere spieren om je te helpen meer van je romp te lopen, dus je centrale controle en sommige van je beenspieren, dat soort dingen. Dus daar zijn ze meer op gefocust. De ergotherapeuten kunnen een beetje helpen met spieren, maar ze zijn meer gericht op de handen en armen en helpen je met je dagelijkse mobiliteit door je armen en handen te gebruiken om taken uit te voeren die je nodig hebt Doen. En dan logopedie, of spraak- en taalpatholoog zoals ze worden genoemd, net zoals hun naam, ze helpen je met spraak en communicatie.

[00:06:04] Maar één ding dat we volgens mij tijdens deze conferentie hebben aangeroerd, is dat de manier waarop we routinematige communicatie beschouwen, is door gesproken taal door verbale taal. Maar zoals jullie allemaal weten, zijn er veel verschillende manieren om te communiceren. Er zijn zoveel non-verbale signalen die belangrijk zijn, en vooral voor degenen die hun spreekstem niet kunnen gebruiken, hoe communiceren ze? En dus zijn er veel niet-gesproken manieren of niet-sprekende manieren. Je kunt verbale communicatie hebben, of het nu via geschreven taal is, of het nu via is - Ze maken deze apps nu waar je, als je niet kunt praten of zelfs schrijven, naar afbeeldingen kunt wijzen en het apparaat je daadwerkelijk kan laten communiceren wat je nodig hebt , omdat communicatie zo belangrijk voor ons is, niet alleen om uit te drukken wat we nodig hebben en wat we willen, maar bovendien definieert het ons als individuen, toch? Iedereen moet gehoord worden. En dus is het belangrijk om te beseffen dat, denk ik, voor iedereen, dat het niet alleen gaat om hoe we communiceren, we hebben deze extra apparaten nodig.

[00:07:06] De logopedisten kunnen je daarbij helpen. Een ding dat ook belangrijk is en waarvan ik denk dat ik het gisteren heb aangeroerd dat verloren gaat in de shuffle, is het cognitieve en mentale functioneren. Dat is zo'n enorm onderdeel. Het maakt niet uit waar in je zenuwstelsel je aangetast bent. Ik heb veel patiënten met puur ruggenmergaandoeningen en ze hebben cognitieve problemen, en je denkt: "Waarom is dat?" Omdat het je ruggengraat aantastte, niet je hersenen. Waarom is dat? Er zijn zoveel theorieën, zoveel redenen waarom dat zo is, maar het komt zo vaak voor. En ik heb het gevoel dat de cognitieve problemen iets zijn dat mensen – We hadden het hier eerder over, een stille kwestie. Een stille blessure. Zo welsprekend gezegd, dat mensen het niet beseffen en er niet over nadenken, en ik denk dat dat zo'n belangrijk stuk is. Er zijn logopedisten die gespecialiseerd zijn in cognitieve revalidatie.

[00:08:02] Ja? Ja. Oh heerlijk. Ja. Ja. Bedankt om dat te verduidelijken. Even herhalen voor de opname, cognitieve functie kan ook worden gedaan met je OT, zoals gezegd door de mooie OTR-ergotherapeut in de kamer. Maar één ding over het stuk cognitieve revalidatie is echt belangrijk, toch? Er zijn veel verschillende dingen in cognitie die je je niet realiseert als je het elke dag doet zonder beïnvloed te worden. Maar er zijn veel dingen, er is planning, toch? Kun je je herinneren de taken uit te voeren die je moet doen? Hoe voer je die taken eigenlijk uit? Kun je je herinneren ze te doen? Rechts. Er zijn momenten waarop je dingen plant, dit overkomt mij de hele tijd. Ik ben van plan iets te doen, en vijf minuten later, als ik het niet opschrijf, vergeet ik dat ik van plan was het te doen. En dus zijn er veel verschillende aspecten van cognitief functioneren van de geestelijke gezondheid die in verschillende stukken worden opgesplitst. En voor sommige mensen zijn sommige van die stukken gemakkelijker dan andere. En het kan ook van dag tot dag of van uur tot uur fluctueren, toch? Iets waar we de ene dag goed in zijn, kan de volgende dag van invloed zijn, en misschien kun je het de dag erna nog een keer doen.

[00:09:12] En één ding over deze therapeuten is dat ze je kunnen helpen bij het navigeren door een aantal van die problemen, strategieën kunnen bedenken om je te helpen, omdat het idee is om je te helpen je beste leven te leiden. En dus, hoe kom je daar? Welke strategieën heb je daarvoor nodig? Is er een vraag of opmerking of wat dan ook? Oké. Een van de opmerkingen uit het publiek was dat ze net neuropsychologische tests had ondergaan en dat ze dacht dat ze een cognitieve achteruitgang en slechte geheugenprestaties had. Maar het blijkt dat haar geheugen echt heel goed was. Het was alleen het executieve functionerende onderdeel dat het beïnvloedde, en dat is het onderdeel dat naar voren kwam tijdens die tests, en dat is iets dat vaak gebeurt. Er komen veel patiënten binnen, ze maken zich zorgen over hun geheugen, ze vergeten dingen, ze vergeten dingen, of het nu woorden of daden zijn of de takenlijst of wat je van plan bent. Maar het blijkt dat het niet het geheugen is dat het probleem is. Het is of een aandachtskwestie. Je kunt je niet genoeg concentreren om aandacht te besteden aan het coderen van die herinnering, omdat geheugen erg ingewikkeld is.

[00:10:11] En ik ben geen geheugenexpert, maar je moet lang genoeg kunnen opletten om ergens naar te kijken of iets te horen en het vervolgens op te slaan in een deel van je hersenen dat kortetermijn wordt genoemd geheugen. En bovendien wordt het kortetermijngeheugen na verloop van tijd een langetermijngeheugen. En dus hebben je hersenen geprobeerd erachter te komen welke dingen belangrijk zijn voor de korte en de lange termijn, omdat je hersenen maar zoveel kunnen bevatten. Maar ik vind het gewoon fascinerend wat dingen uiteindelijk coderen als langetermijngeheugen versus kortetermijngeheugen. En soms voelt het alsof je geheugen verschrikkelijk is, maar blijkt dat het een aandachts- of een executieve functieprobleem is. Dat is helemaal waar. Uitvoerend functioneren, dat is een goede vraag. Het heeft te maken met een aantal van de dingen waar ik het eerder over had, dus zoals de planning, het daadwerkelijk uitvoeren van je taken die je van plan was te doen, precies prioriteiten stellen. Beheer van tijd, multitasken. Dat is precies. Overweeg een hoger niveau van functioneren.

[00:11:14] Er is een opmerking over het maken van lijsten die nuttig is geweest of anders dat je je een eekhoorn voelt of verdwaald bent. Ja. Absoluut. Dus een van de opmerkingen was van dezelfde persoon en was dat er 10 jaar geleden een diagnose van ADHD bij volwassenen was die verband hield met haar MOG-antilichaamstoornis. En dus slikte ze een medicijn tegen aandachtstekortstoornis, of ADD of ADHD, maar het blijkt dat hoewel die behandeling waarschijnlijk het executief functioneren helpt, het verrassend is om erachter te komen dat het eigenlijk executief functioneren is en geen aandachtsprobleem. Het klinkt alsof je moet heroverwegen en hergroeperen hoe je dat in plaats daarvan aanpakt? Rechts. Als iets waarvan je dacht dat het 10 jaar lang een probleem was, blijkt dat er iets anders verandert.

[00:12:10] Juist. Ja precies. Om onze intentie te focussen, maar het bleek een ander aspect te zijn. Precies. Ik heb nog maar een paar minuten, maar dat gaat zeker gebeuren. De opmerking is dat als je een neuro-immunologiespecialist ziet die gespecialiseerd is in patiënten met andere gerelateerde neuro-immuunziekten zoals multiple sclerose of MS, het ergotherapeuten of andere therapeuten zullen zijn die bedreven zijn in het helpen van patiënten, want dat is iets dat we heb erkend als een belangrijk aspect van het leven in het algemeen en de gezondheid van de hersenen. Oke. Ik heb nog drie minuten over, dus ik ga wat van deze andere dingen doornemen, maar we zullen zeker wat meer tijd hebben voor een vraag en antwoord tegen het einde van de sessie. Dus een paar andere aanvullende specialisten die u mogelijk ziet, is een oogarts. En dit is anders dan bij een optometrist. Soms kan het verwarrend zijn omdat ze allebei oogarts zijn. Optometristen zijn voornamelijk gefocust op brillen of contactlenzen om u te helpen helder te zien.

[00:13:06] Oogartsen zijn medische professionals die meer gespecialiseerd zijn, vooral in de zenuwen die uw ogen aantasten, dus inclusief de oogzenuwen, die voornamelijk zien. Er zijn andere zenuwen die je ogen aantasten door je te helpen je ogen te bewegen, en ze helpen ook bij sommige van die aandoeningen. Soms, als je geluk hebt, zijn deze nog zeldzamer, er zijn neuro-oogartsen die zich kunnen specialiseren in zowel hersen- als oogaandoeningen. En dus, als je het geluk hebt iemand te vinden die je echt kunt zien, is dat de aanbeveling, maar ze helpen je oogzenuw of oogzenuwgezondheid te bewaken. Psychiatrie en psychologie super, super belangrijk. Ik heb niet veel tijd om erover te praten, maar we hadden het erover dat geestelijke gezondheid een groot stuk is. Er zijn zoveel onderzoeken die aantonen dat patiënten met neuro-inflammatoire aandoeningen, het maakt niet uit of het alleen je ruggengraat of je hersenen zijn of beide, je twee keer zoveel kans hebt om angst of depressie te ontwikkelen dan de algemene bevolking. En er zijn veel factoren waarvoor ik geen tijd heb om erop in te gaan, maar weet gewoon dat dat heel, heel, heel gewoon is, en het is iets dat later kan opduiken.

[00:14:06] Ik heb patiënten gehad die zeiden: "Ik dacht dat het goed met me ging, en plotseling kreeg ik een paniekaanval en ik wist niet wat een paniekaanval was. Ik dacht dat ik dood zou gaan." En dat is wat ik vaak hoor. We hebben het plotselinge begin van deze paniekaanval waarbij je niet kunt ademen, je borst is benauwd, je hart gaat heel snel tekeer, je kunt niet denken dat je bloost, je zweet, je kunt het gevoel hebben dat je gaan flauwvallen. Dat is het gevoel dat mensen voelen en het is een vreselijk gevoel om te hebben. Dat is verschrikkelijk, en het is een van die dingen die uit het niets kunnen komen zonder het te beseffen. Iets heel, heel gewoons, iets heel, heel belangrijks. Mentale gezondheid is dus erg belangrijk. Geestelijke gezondheid maakt deel uit van de gezondheid van de hersenen. Verder gaan. Bij sommige patiënten met neuro-inflammatoire aandoeningen, waarbij uw immuunsysteem de hersenen aanvalt, kan uw immuunsysteem uw hele lichaam aanvallen. En dus kunnen reumatologen u helpen sommige van die dingen te beheersen, sommige van de symptomen te beheersen. De meest voorkomende zijn zaken als lupus of reumatoïde artritis. Ik heb een paar patiënten met een inflammatoire darmaandoening, zoals de ziekte van Crohn, dat soort dingen, colitis ulcerosa, die ook hersenproblemen kunnen hebben. dus dat zal belangrijk zijn.

[00:15:08] Iets anders is dat orthopedische artsen erg belangrijk zijn, omdat de gezondheid van de botten erg belangrijk is, vooral naarmate we ouder worden en naarmate we ouder worden, en vooral als je moeite hebt met rondlopen, moeite hebt met gewicht dragen. Je moet gewicht dragen om je botten gezond te houden, vooral je beenbotten, dat is een deel van de botten, als ze dat niet doen, worden ze zwakker en brozer. En dus iemand hebben die je botgezondheid bewaakt, soms in de orthopedie, soms als endocrinoloog, dat heb ik hier niet gezet. Maar gewoon de gezondheid van de botten in de gaten houden, ervoor zorgen dat u uw calcium en uw vitamine D binnenkrijgt, en aanvullende medicijnen om dat te helpen. Dat is heel belangrijk, want als je botten broos zijn, loop je het risico op breuken, en genezing van breuken is verschrikkelijk. Het is pijnlijk. Het kan lang duren, dus dat is niet leuk. Veel patiënten zullen darm- of blaasstoornissen hebben, vooral als er iets is dat het ruggenmerg aantast. Een uroloog bezoeken om de gezondheid van uw blaas te controleren, vooral als u problemen heeft met uw blaas, of het nu gaat om onvolledige mictie, zoals niet helemaal kunnen plassen, of u blaaskrampen heeft of niet, en soms heeft u incontinentie waarbij u per ongeluk op uzelf plast terwijl u dat niet wilt , dat soort dingen.

[00:16:14] U wilt ervoor zorgen dat u uw urine kwijt kunt, want dan verkleint u het risico op zaken als urineweginfecties of blaasontstekingen, omdat blaasontsteking ook uw hersenen kan aantasten. En één ding dat ik niet heb genoemd, is dat als je ziek wordt of het warm krijgt, omdat ik uit Georgia kom, het in de zomer altijd warm wordt. Sommige van je oude symptomen kunnen terugkomen, en dat kan aanvoelen als een echte aanval of terugval, en dat is heel gebruikelijk. En dus, als je een infectie krijgt, kun je het gevoel hebben dat je weer een immuunaanval krijgt, ook al is het niet direct, maar het kan zeker je functioneren en al die dingen beïnvloeden. Ik merk dat cardioloog en longarts mensen zijn naar wie ik minder vaak verwijs in verband met een neuro-immuunprobleem. Veel mensen hebben hartproblemen in dit land in het algemeen, dus uiteindelijk ga je naar een cardioloog vanwege het normale leven en ouder worden, niet noodzakelijkerwijs daarmee verband houdend, maar dat is iets dat ik zeker in de gaten houd.

[00:017:04] Als ik een patiënt heb die klaagt over pijn op de borst of hartkloppingen, dat wil zeggen dat je hart het gevoel heeft dat het snel klopt en een slag overslaat, dat soort dingen, dan zal ik zeker een cardioloog raadplegen. En dus is het moeilijk om door het systeem te navigeren. Het is moeilijk om iemand te vinden die gespecialiseerd is, want dat is het ideaal. Rechts? Een specialist hebben die andere patiënten met neuro-immuunziekten kent. Maar zeker nadenken over alle andere delen van je lichaam en je gezondheid is echt belangrijk. Oké, daar stop ik mee, want ik denk dat er nog een spreker is. Maar ik stel uw opmerkingen en uw deelname zeer op prijs, en dan hebben we aan het einde tijd voor een vraag en antwoord. Hartelijk dank.