[00:00:02] Krissy Dilger: Welkom bij de podcastserie 'Community Meets Clinic', een gezamenlijke podcast om artsen, klinische wetenschappers en gezondheidszorgpersoneel voor te stellen dat rechtstreeks werkt met individuen en gezinnen die te maken krijgen met een zeldzame neuro-immuundiagnose. Luister rechtstreeks naar de mensen in de kliniek en maak contact met de personen wiens focus het bevorderen van de kwaliteit van leven is van mensen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld. Mijn naam is Krissy Dilger en ik modereerde deze podcast. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, educatie en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website: wearesrna.org. Onze podcastserie ‘Community Meets Clinic’ wordt gedeeltelijk gesponsord door Genentech.

[00:00:50] Vandaag ontmoeten we een arts van het Cedars-Sinai Medical Center, Dr. Paula Barreras. Dr. Paula Barreras is een gecertificeerde neuroloog met expertise op het gebied van neuro-immunologie. Ze is assistent-professor neurologie aan het Cedars-Sinai Medical Center. Je kunt haar volledige biografie bekijken in de podcastbeschrijving. Heel erg bedankt dat je vandaag bij mij bent gekomen. Ik ben erg opgewonden om met u te kunnen spreken en wat meer over u en de kliniek in het Cedars-Sinai Medical Center te leren. Kunt u mij om te beginnen iets over uzelf vertellen en wat u naar de neurologie en in het bijzonder de neuro-immunologie heeft geleid?

[00:01:31] Dr Paula Barreras: Zeker. Nou, bedankt voor de uitnodiging. Ik ben erg blij om hier te zijn. Om te beginnen: wat maakte mij geïnteresseerd in neurologie? Ik denk dat ik altijd gefascineerd ben geweest door de hersenen, en in zekere zin is het begrijpen van de hersenen een manier om onszelf te begrijpen. Dus vanuit academisch perspectief ben ik altijd aangetrokken geweest tot gewoon meer onderzoek doen en dat beter begrijpen. Maar in de neuro-immunologie denk ik dat het om de patiënten gaat en om de aard van de interacties met patiënten. Deze aandoeningen zijn behandelbaar en ik heb het gevoel dat we op dit gebied echt een impact kunnen maken in de levens van mensen. Het is dus een combinatie van de passie voor het begrijpen van de hersenen en het oplossen van puzzels die daarmee gepaard gaan, met het feit dat ik het heerlijk vind om patiënten op de lange termijn te zien en deel uit te maken van hun reizen door deze moeilijke tijden.

[00:02:26] Krissy Dilger: Bedankt. Dus wat bracht je ertoe om je specifiek op de zeldzame neuro-immuunziekten te concentreren? Heeft u specifieke interessegebieden waarmee u zich bezighoudt in het onderzoek naar deze aandoeningen?

[00:02:42] Dr Paula Barreras: Ja. Dus tijdens mijn vroege training kwam ik patiënten tegen bij wie de diagnose transversale myelitis was gesteld, en het viel me op dat zelfs goede neurologen niet zo goed op de hoogte waren van wat dat betekende. En er waren veel verkeerde diagnoses en ik kreeg de kans om vele jaren bij Johns Hopkins te trainen en daar deel uit te maken van het Myelitis Centrum, waar ik onderzoek begon naar de verkeerde diagnose van myelitis transversa en hoe mensen na een eerste presentatie gewoonlijk doormaken een lange periode, soms jaren waarin het verkeerde etiket werd gegeven, de verkeerde behandeling werd gegeven, totdat uiteindelijk iemand met de onderliggende oorzaak van de ruggenmergontsteking komt.

[00:03:26] Mijn onderzoek was daar in eerste instantie op gericht, op hoe we beter kunnen begrijpen wanneer iemand voor het eerst een myelitis krijgt. De ultieme diagnosecategorie waartoe ze behoren. Bij myelitis betekent myelitis slechts een ontsteking van het ruggenmerg en die ontsteking kan het gevolg zijn van multiple sclerose of van een aandoening zoals NMO. Het kan door een infectie komen. Het kan zijn dat het helemaal geen ontsteking is, dat het op een ontsteking lijkt of dat het een tumor is, of een vasculair probleem van het ruggenmerg. En het maken van dat onderscheid is erg belangrijk. Mijn onderzoek heeft zich dus gericht op het begrijpen hoe deze categorieën beter kunnen worden onderscheiden.

[00:04:12] En toen kwam ik tijdens mijn training een andere zeldzame aandoening tegen: neurosarcoïdose. En neurosarcoïdose is een auto-immuunziekte die elk orgaan van het lichaam kan aantasten, maar specifiek het ruggenmerg kan aantasten. Het is dus een van die zeldzame ziekten waarbij het vaak jaren duurt voordat de diagnose volledig is gesteld, maar het ziet er heel anders uit. De laatste tijd heb ik de ziektepatronen bestudeerd die we zien bij sarcoïdose wanneer deze het zenuwstelsel, de hersenen en het ruggenmerg aantast, en enkele van de complicaties die deze patiënten ervaren, om te proberen beter te begrijpen hoe ze in de toekomst moeten worden behandeld. toekomst.

[00:04:57] Krissy Dilger: Geweldig. Nou, dat klinkt als een heel belangrijk onderzoek. Ik weet dat een verkeerde diagnose een groot probleem is waar we al jaren van veel van onze communityleden over horen. Dus elk inzicht daarin, ik weet zeker dat iedereen enorm kan profiteren van dat onderzoek dat je hebt gedaan, en ook van al het andere onderzoek. Kunt u iets vertellen over uw specifieke neuro-immunologie, multidisciplinaire kliniek? Ik weet dat je zei dat je een tijdje bij Johns Hopkins was. Hoe is de Cedars-Sinai Clinic ontstaan ​​of bestond deze al toen u lid werd? Kun je me iets vertellen over de kliniek zelf?

[00:05:41] Dr Paula Barreras: Zeker. Daarom ben ik onlangs van instelling veranderd en ik heb het geluk dat ik bij Cedars-Sinai ben gaan werken. Er was hier al een groep fantastische neuro-immunologen, die zich voornamelijk op multiple sclerose richten. Dus ik sluit mij aan bij het idee dat we het neuro-immunologische spectrum hier hebben gecreëerd of uitgebreid om ons meer te concentreren op deze zeldzame aandoeningen, zoals myelitis met verschillende oorzaken, waaronder NMO, MOG, neurosarcoïdose en andere. En het leuke van een centrum als Cedars-Sinai is dat we toegang hebben tot meerdere specialisten die echt kunnen inspelen op de verschillende behoeften van patiënten met neurologische aandoeningen. Dit is meer dan alleen een consult of: "O, dit is uw diagnose", wat een heel belangrijk onderdeel is en vaak het eerste consult waar patiënten mee te maken krijgen.

[00:06:35] Maar neurologische aandoeningen, vooral als ze het ruggenmerg aantasten, leiden tot veel problemen met de kwaliteit van leven die door meerdere specialisten moeten worden aangepakt. Blaasproblemen komen bijvoorbeeld heel vaak voor en we hebben beoordeling door urologie en urodynamisch onderzoek nodig. We hebben hier dus een goede groep en een persoon die specifiek de patiënten met blaasdisfunctie zou evalueren. We werkten samen met onze collega's in de interne geneeskunde die gespecialiseerd zijn in sarcoïdose. Dus als iemand neurosarcoïdose krijgt die het ruggenmerg aantast, hebben we een team van mensen, reumatologie, cardiologie, longziekten, klaar om de beoordeling van die verschillende organen te doen. We kunnen dus de hele ziekte behandelen en niet zeggen: “Oh, jij hebt dit specifieke deel, ik ben slechts de dokter voor je ruggenmerg en probeer de rest te achterhalen.”

[00:07:30] We hebben hier Dr. Lucy, die ook een neuro-immunoloog is met een focus op optische neuritis en visuele resultaten. Veel van deze aandoeningen komen met de ongelukkige realiteit dat ze de oogzenuw kunnen aantasten. Het is dus belangrijk dat we een mechanisme hebben om dat grondig en goed te evalueren. En we hebben OCT, een speciale technologie om naar de achterkant van het oog en de dikte van de oogzenuw te kijken. We hebben dus de mogelijkheid om patiënten naar het visuele uitkomstenlaboratorium te sturen en over dat stukje informatie te beschikken om de ziekte beter te begrijpen. Bovendien weet ik als arts – en we zijn allemaal wel eens om de een of andere reden patiënt geweest – dat het navigeren door het systeem moeilijk is, vooral als mensen jong zijn en nog nooit eerder ziek zijn geweest, kan dit overweldigend zijn. We hebben dus een fantastisch team van mensen wiens missie het is om onze patiënten te helpen bij het navigeren door het systeem.

[00:08:35] Wat ik daarmee bedoel is: laten we zeggen dat we met een medicijn beginnen en dat deze medicijnen duur zijn. Ze hebben dus vaak goedkeuringen van verzekeringen, infuuscentra en dergelijke nodig. We hebben een groep verpleegkundigen die voortdurend in contact staan ​​met onze patiënten en hen helpen te begrijpen welke formulieren ze moeten invullen, en hen helpen door de bureaucratie te navigeren. En ik denk dat het een grote hulp is. En het andere instrument dat we tot onze beschikking hebben is sociaal werk, en het is zo belangrijk. Deze mensen met een neurologische ziekte kunnen van alle achtergronden komen en niet iedereen heeft toegang tot dezelfde middelen. Dus begrijpen welke middelen beschikbaar zijn, hoe de leefsituatie van verschillende mensen kan worden beïnvloed door hun diagnose en wat we eraan kunnen doen, dat stuk is zo belangrijk voor het maatschappelijk werk en we hebben het geluk dat we dat hebben.

[00:09:35] En we hebben hier ook neuropsychologie. De neuropsychologie is meestal belangrijk als mensen cognitieve symptomen hebben en het is zo gebruikelijk om de klacht te hebben van: "Oh hersenmist of ik voel me niet helemaal goed." En soms laten de scans daar niet noodzakelijkerwijs een duidelijke oorzaak voor zien. En alleen al door een specialist te laten beoordelen wat de cognitieve functie is en te begrijpen: ja, je hebt een geheugenprobleem of niet, of dit hoort bij stress, normale angst of normaal ouder worden, en het hebben van een basislijn die we kunnen volgen, helpt ons enorm. Dus ik heb het gevoel dat Cedars in een zeer goede positie verkeert om te helpen, wat het uiteindelijke doel is. Om een ​​patiënt met een neurologische aandoening te helpen, omdat we het eerste neurologische consult kunnen verzorgen en de kapitein van het schip kunnen zijn die voor al deze behoeften kan zorgen, zullen we daarvoor een specifieke persoon zoeken.

[00:10:40] We hebben ook een goed team van fysiotherapeuten en ergotherapeuten, en PM&R-fysiotherapeuten die vaak, na de eerste diagnose en na de, laten we zeggen de stilte na de storm, veel te doen hebben om hulp bij herstel. Het is een reis, en vaak een lange reis, waarbij fysiotherapie een van de belangrijkste dingen is die we kunnen doen om het ruggenmerg te helpen herbedraden en herstellen. We hebben dus ook een team van fysiotherapeuten en zij zijn goed thuis in neurologische aandoeningen, wat ook belangrijk is. Soms begrijpt fysiotherapie in centra die niet gespecialiseerd zijn de nuances van neuro-immunologische ziekten niet en concentreert ze zich bijvoorbeeld alleen op kracht, maar sommige mensen hebben volledige kracht en hebben nog steeds loopproblemen door sensorische problemen of evenwichtsproblemen. Dus ik denk dat dat het leuke is en we zijn dit centrum aan het samenstellen, zodat patiënten op één plek kunnen komen en al hun zorg kunnen krijgen, en meerdere specialisten die voor hen zorgen voor hun vele behoeften.

[00:12:00] Krissy Dilger: Dat klinkt helemaal geweldig. Ik denk dat het hebben van die uitgebreide zorg onder één kliniek juist zo nuttig is voor patiënten, vooral om hiermee om te gaan voor vaak nieuwe ziekten wanneer mensen pas gediagnosticeerd worden en gewoon doorgaan naar de toekomst. Het hebben van die samenhang tussen hun specialisten kan veel stress en onnodige zorgen over het krijgen van de juiste zorg besparen. Het klinkt dus alsof uw kliniek echt een geweldige plek is om naartoe te gaan als bij u een van deze aandoeningen is vastgesteld. Dus als u iemand bent met een van deze aandoeningen, hoe zou een nieuwe patiënt dan aan de slag gaan in uw kliniek? Heeft u een verwijzing nodig? Neemt u nieuwe patiënten aan?

[00:12:53] Dr Paula Barreras: We accepteren nieuwe patiënten, waaronder patiënten waarvan de diagnose al bekend is. Als iemand al de diagnose NMO of MOG heeft, of multiple sclerose, maar ook patiënten die zich in de beginfase van de diagnose bevinden. Dus als iemand de diagnose heeft gekregen van mogelijke transversale myelitis of TM, of als hij gewoon een laesie aan het ruggenmerg heeft en hij weet niet wat het is, neem dan contact met ons op. Ze kunnen worden doorverwezen door hun huisarts of de neuroloog in de gemeenschap, of ze kunnen zelf worden doorverwezen en contact opnemen met ons centrum, dan zullen we ons best doen om ze snel op te vangen. We hebben een triagesysteem zodat patiënten die onlangs zijn gediagnosticeerd en binnenkort gezien moeten worden, ook snel kunnen worden gezien. En het is niet noodzakelijkerwijs een wachttijd van maanden zoals soms in andere klinieken.

[00:13:52] En mensen komen ook bij ons nadat ze in het ziekenhuis zijn geweest, hier of in verschillende centra. We krijgen vaak e-mails of mededelingen van: 'Hé, deze patiënt is in het ziekenhuis opgenomen. Ze moeten snel gezien worden”, en we doen ons best om ze tegemoet te komen. We zien ze ook in het ziekenhuis. Cedars is dus ook een uitstekende plek voor intramurale zorg. En mensen die met myelitis in het ziekenhuis worden opgenomen, krijgen vaak het voordeel van een immunologisch consult van mij of een van mijn collega's. En we kunnen erbij zijn in de acute fase waar dingen gebeuren en ze dan na de kliniek volgen.

[00:14:36] Krissy Dilger: Dat klinkt goed. En ik denk dat ik me als arts kan voorstellen dat ik naar de meer persoonlijke kant van dit alles ga, vooral als je te maken hebt met zoveel onbekendheid met deze stoornissen dat het gewoon moeilijk kan zijn. Dus hoe zorg je voor jezelf? Hoe blijf je geaard? Hoe krijgt u nieuwe energie, zodat u niet overbelast raakt door deze soms moeilijke trajecten en emoties van uw patiënten?

[00:15:14] Dr Paula Barreras: Ik denk dat het belangrijk is. Dat is een interessante vraag, omdat ons vaak wordt gevraagd: hoe helpen we anderen, maar niet hoe we onszelf helpen. Deze vraag krijgen we dus niet zo vaak. Ik denk dat het waar is dat er veel onduidelijkheden zijn en het is frustrerend voor de patiënten en voor ons als er een vraag onbeantwoord blijft omdat we gewoon nog geen informatie uit onderzoek hebben of omdat de patiënt het leerboek niet heeft gelezen. En soms zijn patiënten ongebruikelijk of atypisch, vooral bij zeldzame aandoeningen. En er zijn er veel die we in de loop van de tijd opnieuw zullen evalueren, en de tijd zal het ons leren, en dat kan voor iedereen frustrerend zijn.

[00:15:58] Ik denk dat ik troost put uit het feit dat ik weet dat deze onbekenden toekomstig onderzoek zullen motiveren. Ik zie het dus als een kans om gebieden te identificeren waar we op een andere manier impact kunnen maken. Het kan dus zijn dat ik op dat moment het antwoord voor die patiënt niet voor me heb. Maar ik breng die vraag terug naar mijn onderzoekskant en dat is wat veel van het onderzoek naar verkeerde diagnoses of naar het begrijpen van het identificeren van deze patronen heeft gemotiveerd. Dus door onderzoek te doen, denk ik dat het een manier is om met dat onbekende om te gaan. Maar het is ook zo belangrijk om te proberen een beetje grenzen te stellen tussen het zijn van de verzorger en dat een beetje te scheiden van ons persoonlijke leven.

[00:16:50] Dus ik heb een baby en dus ga ik naar huis en breng ik gewoon tijd door met mijn dochter en dat geeft me veel energie, maar het is een moeilijke grens om te stellen. Ik denk dat we nooit volledig van elkaar gescheiden zijn, en dat wil ik ook niet zijn, want uiteindelijk doen we dit werk omdat we erom geven. Ik denk dus niet dat een volledige compartimentering mogelijk of wenselijk is.

[00:17:23] Krissy Dilger: Dat is volkomen logisch. Maar het klinkt alsof je een goed systeem hebt en ik kan me voorstellen dat naar huis gaan naar je baby zeker iets is waar je naar uitkijkt aan het einde van een zware dag. Maar we zijn bijna klaar met onze tijd. Ik denk dat ik het gewoon voor u wilde openstellen en vragen of er nog iets is dat u wilt delen over uw kliniek of gewoon iets waarvan u wilt dat mensen het weten, of ze uw kliniek overwegen voor zorg, of gewoon iets dat je wilt afronden?

[00:17:57] Dr Paula Barreras: Ja. Nou, ik denk dat we een goed centrum zijn met multidisciplinaire zorg. Ik denk dat het voor patiënten of voor neurologen die nadenken waar ze de patiënten naartoe moeten verwijzen, belangrijk is om te begrijpen dat het niet alleen gaat om het zien van een goede neuroloog, wat vanzelfsprekend zou moeten zijn, maar niet altijd het geval is, je moet een goede neuroloog zien. neuroloog die toegang heeft tot de middelen die u nodig heeft. En die middelen zijn dat je een goed systeem nodig hebt voor fysiotherapie, urologie, PM&R, en vaak pijnbestrijding, maatschappelijk werk, verpleegsters. Er moet dus een bepaald systeem zijn. En ik denk dat we dat systeem hebben, andere grote academische centra hebben ook een soortgelijk systeem.

[00:18:49] Dus voor deze zeldzame aandoeningen denk ik dat de boodschap is: ga naar een centrum met multidisciplinaire zorg. En voor de artsen in de gemeenschap en voor sommige van onze patiënten denk ik dat de boodschap is dat er meer is dan het woord transversale myelitis. We zien veel verkeerde diagnoses wanneer er een laesie in het ruggenmerg verschijnt, de radioloog leest dit als myelitis transversa, en dan stopt het denken soms in zekere zin. Het is zoiets als: "Oh, dat is de uiteindelijke diagnose transversale myelitis." En dat is het niet. Daar zitten veel lagen in en er moeten veel onderzoeken worden gedaan om tot die definitieve diagnose te komen.

[00:19:31] Dus als je de diagnose myelitis transversa hebt gekregen en dat is het, overweeg dan om daar verder op in te gaan. Als u een patiënt heeft, als u een arts bent en u heeft een patiënt en in het rapport staat myelitis transversa, vraag uzelf dan af: “Wat veroorzaakt die myelitis transversa? Is er een onderliggende diagnose die nog moet worden beoordeeld?

[00:19:53] En we hebben veel educatieve evenementen georganiseerd, waarvan sommige met de hulp van SRNA. Op dit moment plannen we ook een aantal locatie-evenementen voor artsen lokaal hier en als onderdeel van CMSC om het woord over het spectrum van myopathieën en myelitis te verspreiden, en proberen bij te dragen als we kunnen om andere artsen op te leiden die mogelijk patiënten tegenkomen. met myelitis omdat ik besef dat niet iedereen in het begin toegang heeft tot een groot academisch centrum. Dus hoe meer we op dat gebied kunnen doen, ik denk dat dat ook helpt.

00:20:42 Krissy Dilger: Dat klinkt goed. En ik kan u gewoon niet genoeg bedanken voor het delen van de informatie van uw kliniek en uw eigen persoonlijke verhaal over hoe u in dit vakgebied terecht bent gekomen, en ook gewoon meer over uzelf. En we werken altijd graag samen met klinieken en artsen op het gebied van voorlichtings- en bewustmakingsevenementen, en we zullen ook op CMSC aanwezig zijn. Dus hartelijk dank dat u bij ons bent gekomen en voor uw tijd, en hopelijk horen we nog eens van u.

[00:21:17] Dr Paula Barreras: Bedankt voor de uitnodiging en de mogelijkheid om het werk dat we doen te delen.

[00:21:25] Krissy Dilger: Dank aan onze “Community Meets Clinic” podcastseriesponsor Genentech. Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat medicijnen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Voor meer informatie over het bedrijf kunt u terecht op gene.com.