[00:00:00] Intro: Hallo en welkom bij de SRNA-podcastserie 'Ask the Expert', Community Spotlight-editie. SRNA is een non-profitorganisatie gericht op ondersteuning, onderwijs en onderzoek van zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze Podcast-serie 'Ask the Expert' uit 2022 wordt gedeeltelijk gesponsord door Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en Genentech.

[00:00:33] Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:00:57] Alexion AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zetten zich in om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:01:24] Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en commercialiseert voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche-groep, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar gene.com.

[00:01:49] Voor de podcast van vandaag kreeg Dr. GG deFiebre gezelschap van Ben Harris, de Chief Executive Officer van het HCA Florida Woodmont Hospital in Tamarac, Florida. Hij heeft 11 jaar in de gezondheidszorg en 10 jaar in de farmaceutische industrie gewerkt. In 2017 werd bij Ben myelitis transversa vastgesteld als gevolg van het neuro-invasieve West-Nijlvirus. Zijn ervaring als ziekenhuispatiënt gedurende meer dan zes maanden geeft hem een ​​uniek begrip van het patiëntenperspectief. Hij en zijn vrouw, Abby, wonen in Parkland met hun twee kinderen.

[00:02:24] Dr. GG deFiebre: Bedankt dat je vandaag met me hebt gepraat over je ervaring met je diagnose myelitis transversa. Zou je om te beginnen jezelf even kort willen voorstellen?

[00:02:35] Ben Harris: Dank je, GG. Mijn naam is Ben Harris. Ik woon momenteel in Parkland, Florida. Ik kom oorspronkelijk uit Texas, waar ik de diagnose kreeg en myelitis transversa ervoer, toen ik in de staat Texas woonde. Ik heb een vrouw, twee prachtige kinderen, woon hier in Florida. De rest van mijn familie is nog steeds in Texas. En ik ben gezegend dat ik op een plek ben waar ik, met de levenservaring van het hebben meegemaakt van transversale myelitis, in een situatie ben waarin ik nu ben als CEO van een ziekenhuis waar we zelfs kunnen zorgen voor sommige mensen die dealen ermee. En dat is een beetje over wie ik ben. Ik zit al 20 jaar in de zorg. Ik werk al 10 jaar bij mijn bedrijf. En zeker, gezin en werk, en geloof zijn een groot deel van mij. En we gebruikten de transversale myelitis-ervaring als iets dat mij niet definieert of ons niet definieert als een familie, maar het is zeker iets dat is gebeurd, en we houden van de gelegenheid om het verhaal te delen dat is gebeurd en zoals het mij is overkomen.

[00:03:38] Dr. GG deFiebre: Geweldig, bedankt en nogmaals bedankt dat je je verhaal en ervaringen wilt delen. Dus, wanneer kreeg u symptomen van myelitis transversa? En wat waren deze eerste symptomen?

[00:03:52] Ben Harris: Dus in 2017, half augustus, begon ik me een beetje slecht te voelen. Ik begon me een beetje ziek te voelen. Het bleef een paar weken hangen, maar het was niet zo uitdagend dat ik niet naar mijn werk ging. Ik bleef naar mijn werk gaan, ik bleef dingen doen en ik verliet eigenlijk de stad om op jacht te gaan naar het landelijke West-Texas en voelde me nog steeds slecht, maar vocht er doorheen. Ik was zelfs naar de dokter geweest en hij zei terecht: ik denk dat je iets viraals hebt. En uiteindelijk kreeg hij gelijk. Maar ik vocht door, ik ging op deze reis naar West-Texas, maar toen ik daar eenmaal aankwam, voelde ik me buitengewoon arm, maar gewoon meer als een traditioneel iets. Je had kunnen zeggen dat ik griep had, of ik had een band of iets dergelijks en ik zou je hebben geloofd, maar ik zei gewoon, ik blijf in bed. Dus ik bleef in wezen ongeveer anderhalve dag in bed en vroeg in de ochtend op 2 september 2017, ik stapte uit bed om iets te drinken te halen, en ik viel uit bed en ik kon me niet bewegen. En dus was ik op dat moment in wezen verlamd, ik wist op dat moment niet echt wat het was, want vóór die dag in 2017 was ik actief geweest. Ik liep regelmatig om fit te blijven, ik coachte het honkbalteam van mijn zoon, dus ik was altijd buiten.

[00:05:09] En dus, om ongeveer half drie 's nachts, toen ik wakker werd en niet kon bewegen, uit bed viel, had ik mensen in de buurt die me hadden kunnen helpen, maar dat gebeurde niet Het is niet echt logisch voor mij. Dus ik probeerde te verwerken, wat is er aan de hand, waarom kan ik niet bewegen? Is het iets dat verband houdt met de ziekte? Dus heb ik daar drie uur gelegen. Ik had op elk moment kunnen roepen en waarschijnlijk iemand wakker kunnen maken, maar lag daar ongeveer drie uur lang te verwerken wat er gebeurde. Toen de andere mensen die bij mij logeerden wakker werden, zagen ze al snel dat er iets mis was met mij. Dus hielpen ze me om op de achterbank van een pick-up te gaan zitten, brachten me naar een ziekenhuis met kritieke toegang daar in West-Texas, waar we begonnen aan een medische reis die we nooit hadden verwacht. Dus, om die volgende stap van het proces te doorlopen, GG, dus toen ik daar eenmaal bij de SEH was, was de aanvullende diagnose dat ik uitgedroogd was en dat de SEH-arts een zak met vloeistof zou ophangen en toen ik eenmaal gehydrateerd was , Ik zou weer kunnen bewegen.

[00:06:04] Dus ik herinner me dat ik daar op die eerste hulp lag en die zak met vloeistof naar beneden zag gaan, denkend, oké, dingen gaan beter worden, maar niet verbeteren. En op dat punt hingen ze een tweede zak met vloeistof. Ik werd nog steeds niet beter. En dus gingen ze door een paar andere hypothesen en testten ze dingen uit en ze namen de beslissing van, nou, we gaan door en doen een ruggenprik op je. Maar toen ik voor een ziekenhuissysteem werkte en in de gezondheidszorg werkte, wist ik op dat moment dat het waarschijnlijk ongepast was. Dit was niet de plek waar ik wilde zijn om dat soort zorg te zoeken. Dus ze waren in staat om medisch transport per helikopter voor me te regelen, terug van het landelijke West-Texas naar de metropool van Dallas. En ik herinner me zeker die dag dat ik naar de SEH ging, zeker wetende dat sommige van de mensen met wie ik eerder in dat ziekenhuis had gewerkt, ook voor mij zorgden. En dus heb ik een soort geheugen tot ze me daar op 2 september 2017 op de neuro-ICU opnamen.

[00:07:04] Vanaf daar werd ik binnen een paar dagen aan de beademing gelegd. Dus ik denk dat de diagnose myelitis transversa vrij snel tijdens het verblijf kwam, na beeldvorming. Ze wisten dat dat iets was wat er met mij aan de hand was. Pas ongeveer vijf dagen later stelden ze vast dat de oorzaak voor mij het West-Nijlvirus was. Dus ik liep het West-Nijlvirus op door een mug en tot op de dag van vandaag zeggen mensen: “Herinner je je de muggenbeet? Herinner je je de mug die je te pakken kreeg? Maar zoals ik al zei, ik was actief, ik was de hele tijd buiten. En dus valt het me niet echt op, maar die specifieke mug was er een die toevallig het West-Nijlvirus bij zich droeg en mij besmette.

[00:07:44] En dus vanuit het perspectief van het West-Nijlvirus, zeggen de onderzoeken en gegevens in het algemeen dat 80% van de mensen met het West-Nijlvirus volledig asymptomatisch zijn. Ze snappen het en ze weten het nooit. Het is niet erg. De meeste van de rest van die mensen krijgen een bepaald niveau van vermoeidheidssymptomen, maar het is van voorbijgaande aard en tijdelijk en ze worden weer normaal. En dan wordt een klein percentage van het West-Nijlvirus geclassificeerd als neuro-invasieve West-Nijl. Het meeste daarvan eindigt met encefalitis en verschillende dingen die zich aan de hersenkant bevinden. Maar voor mij bleef het in mijn ruggengraat.

[00:08:22] En dus manifesteerde het zich als transversale myelitis en zoals een van de doktoren me later beschreef, had ik het ergste geval van demyelinisatie dat hij ooit had gezien. Dus in mijn geval, zeker voor mij, zou ik destijds niet hebben geweten wat myelitis transversa was of wat myeline deed of het belang ervan voor het hele zenuwstelsel. Maar voor mij ging het van de bovenkant van mijn ruggengraat naar de onderkant van mijn ruggengraat. Dus alle signalen die mijn hersenen deden, die me vertelden te bewegen of te ademen of een van de basisfuncties van het leven te doen, kwamen niet op hun bestemming. Nogmaals, dus bij beeldvorming, denk ik dat ze vaststelden dat het transversale myelitis was, maar een soort unieke factor voor mij is dat de trigger naar voren of de oorzaak die ze konden identificeren het West-Nijlvirus was.

[00:09:08] Dr. GG deFiebre: Ja. En dus zei je dat ze een MRI hebben gedaan en een ontsteking in je ruggengraat hebben gevonden. Weet u welke andere tests ze hebben gedaan om uw diagnose te bepalen of zelfs hoe iemand wordt getest op West-Nijl of hoe ze tot die diagnose kwamen?

[00:09:27] Ben Harris: Dus nogmaals, de transversale myelitis was snel, ze konden zien op beeldvorming, maar verder is er tot op de dag van vandaag nog steeds geen snelle test rond het West-Nijlvirus. De vertragingstijd is dus meestal altijd vijf dagen. Zelfs tot nu toe begrijp ik dat het een periode van vijf dagen is. Maar op dat moment wordt het dat ze symptomen behandelen, zijnde de symptomen van myelitis transversa door steroïden te moeten gebruiken en plasmaferese en alle verschillende dingen die me zijn overkomen. Ik ben niet bekend met alles wat me is overkomen, omdat ik een soort hiaat heb in mijn herinnering eraan. Maar ik denk dat ik een roman met papieren heb; het omvat alle dingen die ze voor mij hebben gedaan. Maar ik denk omdat West Nile jaren geleden een media-catcher was. Het was iets waar mensen over spraken. Maar aangezien er andere virussen zijn gekomen en het was Zika en dan zeker waar we de afgelopen jaren allemaal mee te maken hebben gehad, denk ik dat de bandbreedte voor onderzoek en toewijzing van middelen rond het West-Nijlvirus niet is geweest waar het ooit was was. En daarom denk ik niet dat de naald echt verschoven is wat betreft de diagnose en het vermogen om snel in te grijpen.

[00:10:36] Dr. GG deFiebre: Rechts. En dus, in termen van behandelingen, ik weet dat je zei dat je je niet veel herinnert van die tijd, weet je nog dat je West Nile behandelt met antivirale middelen of hoe werkt dat? Of is het, zoals je zei, alles gewoon een soort van symptoombestrijding met betrekking tot het transversale myelitis-stuk?

[00:10:56] Ben Harris: Ja, dus ik denk dat toen het vanuit de West-Nijl ging, de trigger was, maar het was echt hoe houden we hem in leven? En zo waren er cruciale gesprekken met mijn familie en mijn vrouw. Ze hadden het gesprek gehad dat hij hier misschien niet weg zou komen. Zoals ik al zei, lag ik binnen een paar dagen aan de beademing. Wat uiteindelijk gebeurde, was dat ik bijna vier maanden aan de beademing lag. Ik lag aan de beademing van begin september tot in wezen eerste kerstdag van 2017. En tegenwoordig herinner ik het me echt en internaliseer ik het omdat ze impactvol zijn, en ik vertel het mensen wanneer ze in mijn ziekenhuis komen werken, wanneer ik met patiënten praat dat de meeste mensen die doen wat ik doe graag een stropdas dragen, maar ik draag liever geen stropdas. Ik vind het leuk om met mijn littekens te kunnen pronken als een soort ereteken dat daar mijn ademhaling gebeurde. Dat was levensondersteunende technologie die me in leven hield gedurende die vier maanden dat ik niet eens zelfstandig kon ademen. En dus, om de rest van het verhaal een beetje door te lopen, is echt zo dat ik zes weken op die neuro-ICU doorbracht waar ze op dat moment echt probeerden de dood te voorkomen, probeerden me in leven te houden, wat er ook voor nodig was om me in leven te houden .

[00:12:04] En dus na een periode van ongeveer zes weken, denk ik dat de consensus was dat ik genoeg gestabiliseerd was. Dus het ging van de levensonderhoudsfase naar de, laten we het hebben over herstel. Dus de eerste stap voor mij na de neuro-ICU in die faciliteit in Plano, Texas, ging naar een instelling voor langdurige acute zorg waar ik probeerde te ontwennen van de beademing. Het is een tergend moeilijk proces dat langer duurde dan iemand wilde. Maar zoals gezegd, het is uiteindelijk gelukt. De laatste dag dat ik aan de beademing lag, was eerste kerstdag 2017. En ongeveer een week daarna kon ik overstappen naar een intramurale afkickkliniek om te beginnen met het proces van de volgende fase, zoals hoe het leven eruit zal zien als ik uit het ziekenhuis? Hoe gaat het leven eruit zien? Wat is het voordeel vanuit fysiek oogpunt? Kun je leren lopen, praten en eten? En al die dingen en daar echt aan werken in een uitgebreide intramurale revalidatieomgeving waar ik ongeveer maart van dat jaar was.

[00:13:02] Dus tussen neuro-ICU en de LTAC en klinische revalidatie lag ik meer dan zes maanden in een ziekenhuis, weg van mijn vrouw en mijn kinderen die toen negen en zeven jaar oud waren . Dus ook voor de familie was het zwaar. Mijn vrouw was kleuterjuf in onze kerk, en dat moest ze opgeven om zich echt op de zorg voor de kinderen te kunnen concentreren. Het was dus zeker een seizoen van beproeving en ontwrichting in ons leven, maar zeker dankbaar voor de medische expertise die me in staat stelde er doorheen te komen en te zijn waar ik nu ben.

[00:13:41] Dr. GG deFiebre: Ja zeker. En dus zei je dat je aan revalidatie deed. Was dat opnieuw leren hoe je je spieren weer moest gebruiken of opnieuw leren hoe je dagelijkse activiteiten moest uitvoeren en dat soort dingen? En hoe was die ervaring om dat allemaal te moeten doen?

[00:14:00] Ben Harris: Ja, al het bovenstaande. Dus toen ik in de eerste week van januari 2018 in de ontwenningskliniek aankwam, was ik echt al vier maanden niet uit bed geweest. Ze waren begonnen met een soort bedfysiotherapie in de instelling voor langdurige acute zorg waar ik had geprobeerd me op de looprekken te krijgen. Maar in wezen had ik geen fysieke mogelijkheden. Ik herinner me dat ik daar lag, ik vroeg mijn verpleegsters altijd om drie uur 's ochtends binnen te komen, gewoon om mijn benen een beetje te herschikken, omdat mijn benen ongemakkelijk zouden worden. En ik had niet de mogelijkheid om mijn benen te buigen of zoiets. En dus onthoud je gewoon die belangrijke ervaringen of andere belangrijke ervaringen die impactvol en betekenisvol zijn in je leven in de context van wat er is gebeurd. En dus moest ik leren lopen en alles doen.

[00:14:46] Dus het was een startpunt. Maar zelfs toen ik na iets meer dan twee maanden uit de ontwenningskliniek kwam, zat ik nog steeds in een rolstoel. Dus, het herstel, en ik denk dat we hier over een paar minuten de kans zullen hebben om erover te praten, maar het herstel is iets dat niet stopt als je uit de ontwenningskliniek komt. Ik heb enorme vooruitgang geboekt. Om als patiënt in aanmerking te komen voor een intramurale revalidatie, moet je drie uur therapie per dag kunnen verdragen en dat kan een combinatie zijn van logopedie, ergotherapie, fysiotherapie, maar je moet drie uur kunnen verdragen. Dus dat was een periode van herstel en een periode van deze episode in ons leven, in mijn leven, die er echt om ging: hoe maximaliseren we de uitkomst en kwaliteit van leven aan de achterkant hiervan? Maar zelfs toen ik uit die faciliteit kwam, zat ik nog steeds in een rolstoel en moest ik nog steeds behoorlijk wat aanpassingen in huis doen en een programma van intensieve poliklinische revalidatie starten zodra ik uit de faciliteit was ontslagen.

[00:15:40] Dr. GG deFiebre: Begrepen. En hoe gaat het nu met je? Welke symptomen ervaar je momenteel? En hoe regel je ze nu? Hoeveel jaar? Vier jaar na uw diagnose?

[00:15:56] Ben Harris: Er is dus zeker een zekere mate van zenuwdisfunctie of zenuwen die niet functioneren zoals ze zouden moeten. Nogmaals, het wordt een kwestie van wat kun je doen versus wat kun je niet doen? Dus, wat kan ik niet doen? Enkele van de fysieke dingen die ik deed voorafgaand aan het West-Nijlvirus en myelitis transversa, zijn onder meer hardlopen en snel kunnen bewegen. En dus, waar ik de zenuwuitdagingen heb, is door mijn romp. En dus ben ik bijvoorbeeld distaal in orde, alsof mijn vingers in orde zijn en ik heb een arm die omhoog gaat, maar deze arm hier werkt niet omdat deze schouder die zenuwen nooit heeft kunnen regenereren en dat is oké . Dus ik heb een soort algemene rompzwakte, het beïnvloedt wanneer ik hoest en niest, en nog wat andere dingen. Maar het zijn allemaal dingen waar ik mee om kan gaan. Er zijn dus fysieke beperkingen. Er zijn dingen die ik niet kan. Maar er is zoveel dat ik kan doen.

[00:16:47] En dat was toen ik zeker ook met SRNA bezig was om te zeggen: “Hé, hoe vertel ik het verhaal? Hoe communiceer ik wat er is gebeurd?” Het is er een van, er is een post-transverse myelitis-wereld. Het voordeel is onbeperkt. En ik vind het ook uniek om op een punt te zijn waar ik niet alleen werk, ik kon blijven werken. Ik kon het goed doen op het werk en deed het goed genoeg om van rol te wisselen en van rol te veranderen en ben nu CEO van een ziekenhuis waar de focus ligt op wat ik kan doen en wat ik niet kan. Ik herinner me dat niet lang nadat ik uit het ziekenhuis kwam, nadat ik uit de rolstoel was, maar niet lang nadat ik uit het ziekenhuis kwam, mijn zoon achter in ons huis aan het schieten was. En hij zei tegen mij, hij zei, ik wou dat je nog steeds met me kon basketballen zoals vroeger. En ik vertelde hem destijds, en ik heb mensen dit verhaal verteld: “Hé man, het gaat erom je te concentreren op wat ik kan doen versus wat ik niet kan. En ik hang hier met jou rond op de oprit. Ik ben hier met jou." En dat is het deel waar dat het grote levensveranderende perspectief is en dat is de focus waar zeker dingen zijn die ik niet kan doen. Er zijn dingen die ik zeker zou willen doen, maar daar ga ik niet heen. Ik laat me daar niet gaan omdat het niet constructief is. Ik maak me zorgen over wat ik kan doen en ik kan van mijn familie houden. Ik hou van wat ik kan doen, hou van mijn werk, ik hou van wat ik – en dus wordt het er gewoon een van die ervaring opdoen en er een levensles en een leerervaring van maken om echt te focussen op het positieve en het belang van een positieve houding. En zeker, het is iets dat ik ook heb zien correleren met mijn herstel.

[00:18:18] Dr. GG deFiebre: Rechts. Zeker. Ja. En ik heb het gevoel dat, als mensen die potentieel hun functie op bepaalde gebieden hebben verloren, en dan, zoals bijvoorbeeld voor mij, ook al herstelde ik niet echt zoveel als ik dacht of had gehoopt op dat moment, ik ben zo dankbaar voor de dingen die ik kan doen, ook al ziet het er anders uit dan ik misschien had verwacht dat mijn leven eruit zou zien. Dus dat resoneerde ook met mij, nadenken over wat ik kan doen en me daar ook op concentreren. Dus, vind je het erg om even te praten over wat het moeilijkste deel van het leven met TM is en of je angsten of zorgen hebt in verband met je diagnose? En dan praten we over waar je op hoopt als iemand met TM.

[00:19:03] Ben Harris: Dat is een goede vraag, GG. En ik denk dat het voor mij is, ik heb veel geluk dat het niet noodzakelijkerwijs het eerste is dat je aan mij opvalt, dat ik fysieke uitdagingen of fysieke tekortkomingen heb. En dus weten mensen het niet. En dus is het een beetje alsof ik niet het gevoel heb dat ik iedereen erover wil vertellen of dat ik het graag deel. Ik ben een open boek. Maar zoals ik al eerder zei, het definieert niet wie ik ben. Het is iets dat is gebeurd. Maar mensen gaan ervan uit dat je dit kunt, of ze zeggen: "Hé, doe dit", en ik moet zeggen: "Ik kan het niet." Ze kijken me aan van, oh, waarom kan jij dat niet? Een ander voorbeeld dat ons aan het lachen maakt, is dat we hier in Florida wonen. Dus we zijn allemaal in de buurt van het strand. Dus als we naar het strand gaan, nemen we de kinderen mee en laten we de wagens door het zand rijden. Daar help ik niet veel mee. En dus, mijn vrouw, ze is een heilige, ze doet het en we maken er grapjes over, jij bent mijn pakezel. En ik denk altijd hoe mensen naar haar kijken en zoals, God, die kerel, waarom is hij - wat een eikel. Hij laat zijn vrouw al die spullen dragen. En dat zijn dus dingen die bijna triviaal zijn in het grote plan. Het zijn de dingen waar we mee om kunnen gaan, maar sommige mensen realiseren zich niet wat er aan de hand is.

[00:20:08] Dr. GG deFiebre: Zeker. En dus, zijn er dingen waar je hoopvol op bent in termen van de toekomst of als iemand die met TM leeft of duidelijk ook te maken heeft met de naweeën van het West-Nijlvirus?

[00:20:21] Ben Harris: Ja. En dus denk ik dat er legitiem is - het is iets dat mijn brein niet zeker bezighoudt, maar het is alsof, hoe ziet het er op de lange termijn uit? Omdat ik, hoewel ik gezegend en gelukkig ben met de hoeveelheid fysiek herstel die ik heb gehad, ook vooruit denk naar de toekomst, naar waar, wanneer ik de pensioengerechtigde leeftijd bereik of wanneer ik 70 of 80 jaar oud word omdat Ik ben hier tegenover de meeste mensen die hier zijn, dat wanneer je het fysieke hebt - wanneer je het punt in het leven bereikt waarop er een fysieke achteruitgang is, hoe ziet dat eruit voor iemand die begint met een lagere basislijn dan ik? West-Nijlvirus, er is niet veel goed langetermijnonderzoek naar de langetermijnresultaten, maar het kleine beetje dat ze hebben, geeft wel aan dat de levensverwachting afneemt. Dus dat is er. Maar nogmaals, het wordt waar richten we ons op? Het gaat dus om vandaag maximaliseren en maximaliseren - en ons geen zorgen maken over wat we niet kunnen beheersen. Wie weet hoe de wereld er over 30, 40 jaar uitziet? Daar maak ik me niet echt zorgen over. Het is iets dat op de radar staat, maar dat zijn legitieme zorgen en problemen waarvan ik denk dat mensen die West-Nijl zijn tegengekomen ook myelitis transversa hebben of hebben behandeld, omdat het effect op de - hoe ziet de lange termijn eruit?

[00:21:28] En dus zei ik dat de - en dan zeker mijn kinderen die nu zijn - mijn dochter op het punt staat 14 te worden en mijn zoon 12. En dus is het belangrijk voor mij om mezelf altijd te blijven pushen. Dus ik zeg dat omdat ik, toen ik in een klinische ontwenningskliniek zat, mensen zag die zichzelf niet pushten en ik zag dat correleren met herstel tot waar een soort familiemantra waar we nu naar leven over gaat als je niet op de rand van je comfortzone, je wordt er niet beter op. En dat is wat ons naar Florida leidde. We zijn levenslange Texanen en dus toen de mogelijkheid om naar Florida te komen zich voordeed, toen mijn vrouw en ik erover spraken, zeiden we: "Nou, het is echt buiten onze comfortzone, maar op basis van wat we hebben geleerd, misschien wij proberen het.” En het is een enorme zegen geweest voor mij en mijn gezin. En dus, zoals het vandaag bestaat, is dat een soort van onze heersende ethos. We doen het. Als we niet aan de rand van onze comfortzone zitten, worden we niet beter en streven we ernaar om elke dag beter te worden.

[00:22:26] Dr. GG deFiebre: Dus de volgende vraag is of er iets is waarvan je zou willen dat medische professionals het weten over het behandelen van iemand met TM. En ik denk dat je duidelijk een uniek perspectief hebt als iemand die de - als patiënt heeft meegemaakt, toch? We hebben allemaal onze patiënten, denk ik, gedurende ons hele leven op verschillende momenten, maar je hebt dit van de patiëntenkant behandeld, maar had duidelijk ook de ervaring aan de medische kant. Dus, wat zou je willen dat medische professionals wisten over het behandelen van mensen met TM?

[00:22:52] Ben Harris: Er is dus veel. Zeker, alleen de beschikbare middelen. Het feit dat er een organisatie als SRNA is die gespecialiseerd is in deze zeldzame neuro-immuunziekten, waaronder myelitis transversa. Iets anders van een medische professional is een soort gevolg van woorden. En dus werk ik tot op de dag van vandaag met veel doktoren en als we terugkijken en terugdenken aan wat er met mij is gebeurd in mijn tijd bij de verschillende medische instellingen, was er variatie in de houding van artsen. En dus is dokter zijn een zware klus, maar we herinneren ons degenen die negatiever waren of een negatievere kijk hadden en waar we het opnieuw benaderden met de bovenkant hier is onbeperkt.

[00:23:30] We zullen niet alleen herstellen, we zullen terugkeren na– we zullen terugkeren na het leven. We komen terug na dit leven. En er waren enkele doktoren die zeiden: "Oh, hij zal niet meer kunnen lopen", of "Hij komt hier misschien niet weg", en dat soort dingen. En de impact die taal van medische professionals heeft op een gezin - nu moet je dat zeker kalibreren met de realiteit, want er zijn zeker momenten waarop de realiteit die dingen zijn. Maar als ik eraan terugdenk, blijft het ons bij dat die dokters waarmee we werkten ofwel probeerden de verwachtingen te kalibreren of de lat te laag legden, terwijl wat ik voelde dat we konden bereiken of wat ik kon bereiken veel verder ging dan dat. . Dus dat is vanuit het perspectief van een arts. En dan zal ik ook, GG, antwoorden vanuit het standpunt van een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg. Dit deel ik dus ook met de mensen hier in mijn ziekenhuis, namelijk dat patiënten 99 prachtige ervaringen met ons kunnen hebben, met ieder van ons. Maar als ze een negatieve interactie hebben met iemand die in een ziekenhuis werkt, zullen ze zich dat herinneren.

[00:24:31] En dus denk ik terug aan toen ik in de instelling voor langdurige acute zorg was, daar was een zorgverlener die me een onveilig gevoel gaf, waardoor ik me onzeker voelde. En sommige van de andere mensen met dat ziekenhuis, mijn herinnering aan hen is een beetje verdwenen. Ik herinner me niet alle namen, ik weet het niet meer, maar ik herinner me die ene persoon. En dus is het belangrijk dat wij als zorgprofessionals, terwijl we zorg leveren aan de patiënten in onze ziekenhuizen, en wat ik dagelijks doe, is dat we begrijpen dat de kwetsbaarheden en de angst en de onzekerheid die gepaard gaan met patiënt zijn. En dan moeten we ons uiterste best doen als we met patiënten omgaan om ervoor te zorgen dat ze weten dat er niemand belangrijker is in onze wereld dan zij. En dat we voor ze gaan zorgen en ervoor zorgen dat elke interactie die we met ze hebben gunstig is.

[00:25:21] Dr. GG deFiebre: Begrepen. En is er dan nog iets waarvan je zou willen dat je vrienden en familie het over TM wisten?

[00:25:24] Ben Harris: Voor mij denk ik dat het gewoon het besef ervan is. Nogmaals, ik denk dat vrienden en familie zeker enkele van de beperkingen kennen die voor mij bestaan, maar er zijn verschillende manifestaties en ik ben gegaan - mijn reis van de afgelopen jaren, het aantal mensen dat zegt: "Oh, mijn echtgenoot had myelitis transversa." ”, is het iets meer verspreid dan ik me destijds had gerealiseerd. Er zijn echter gewoon verschillende manifestaties. Er zijn dus verschillende langetermijngevolgen. Verschillende mensen hebben verschillende niveaus van herstel. Sommige mensen herstellen veel beter dan ik. En sommige mensen hebben niet de hoeveelheid herstel die ik heb, en de variabiliteit die ermee gepaard gaat. Maar voor mij zijn er bijvoorbeeld Centres of Excellence voor myelitis transversa. Er zijn substantiële middelen. En ik denk dat één ding dat SRNA goed doet, is om patiënten met die bronnen te kunnen verbinden.

[00:26:16] Dr. GG deFiebre: Geweldig. En heb je nog laatste gedachten of iets anders dat je wilt vermelden waar ik niet naar heb gevraagd met betrekking tot je ervaring met deze diagnose?

[00:26:25] Ben Harris: Dus ik wil teruggaan naar een klein beetje van de houding in het levensperspectief. En dus, zoals ik al zei, het is niet levensbepalend, maar het is zeker iets dat is gebeurd. En soms heb ik het gevoel dat het zelfs een beetje cliché is, sommige dingen die ik me echt heb eigen gemaakt als afhaalmaaltijden voor mij, maar echt het belang van een positieve houding. En wat ik echt zag, was dat toen ik in de ontwenningskliniek was, ik op de revalidatievloer voor de wervelkolom lag. Dus, vanwege wat er met mij is gebeurd en vanwege myelitis transversa, lag ik op de ruggengraatvloer. De meeste andere mensen die bij mij in die eenheid waren, waren schotwonden of auto-ongelukken. En ik heb een geweldige groep mensen ontmoet, sommige mensen waar ik tot op de dag van vandaag nog steeds mee verbonden ben. Maar wat ik als patiënt zag, was het belang van houding en hoe het correleerde met het herstel waar de mensen dat, misschien terecht, maar de mensen dat hun leidende emotie woede of frustratie was, of teleurstelling dat dit slechte ding dat gebeurde met hen, ik zag direct verband houden met hoeveel ze herstelden tot waar de mensen die aanvielen - dat ze erachteraan gingen, zeiden, hey, zoals ik al eerder zei, duwden het comfortniveau een beetje op, behouden een positieve houding, hun herstel was gekoppeld aan dat en die positieve houding hebben.

[00:27:45] Ik herinner me dat er een heer in de kamer tegenover mij was die een auto-ongeluk had gehad. En zelfs toen ik daar aankwam, herinner ik me dat ik naar hem keek en dacht: "Oh, die arme kerel. Dat is een harde deal.” Terwijl ik vandaag alleen op sociale media met hem in contact blijf, loopt hij nu halve marathons en toen ik hem voor het eerst zag, was hij in een halo en had hij een traumatische ruggengraatblessure. En dus, ik zeg dat, en ik keek bijvoorbeeld naar zijn houding, en hoe hij de steun van het gezin had, en hij had een positieve houding ten opzichte van waar hij nu zijn leven leidt en hij is weer op het goede spoor. En dus denk ik dat het er een is van: myelitis transversa kan extreem ontwrichtend zijn, extreem afschuwelijk, maar er is hoop. Het kan en wordt beter. En zolang je de dankbaarheid voor wat we kunnen doen versus wat we niet kunnen, in perspectief houdt, komt uiteindelijk alles goed. En dus, het is alles - ik zou zeker willen dat het niet was gebeurd, maar hoewel het is gebeurd, ben ik elke dag zo dankbaar dat ik kan doen wat ik doe voor de kost, om in de buurt van mijn familie en hebben een netwerk van vrienden die doen wat we kunnen, en ik heb gewoon het gevoel dat we zo gezegend zijn. En dus hoeft het geen levensbepalend moment te zijn, en het hoeft ook niet iets te zijn dat mensen ervan weerhoudt om van het leven te genieten of het te ervaren nadat ze transversale myelitis hebben doorgemaakt.

[00:28:54] Dr. GG deFiebre: Zeker. Ja. En als ik mensen spreek die pas gediagnosticeerd zijn en ze vragen me bijvoorbeeld: “Hoe gaat het nu of hoe gaat het nu met je?” En ik moet zeggen: "Nou, ik ben niet zo goed hersteld als ik had gehoopt, maar je vindt nog steeds manieren om je aan te passen en het leven te begrijpen." En nogmaals, het ziet er misschien een beetje anders uit dan ik had verwacht, maar er zijn manieren waarop ik, nogmaals, ik ook zo dankbaar ben voor wat ik kan doen en de dingen die ik heb en zo. Dus ik waardeer zeker je perspectief en het delen van je ervaring daar. Veel van wat je zei, resoneerde ook met mijn ervaring. Dus dat stel ik zeer op prijs.

[00:29:36] Ben Harris: Absoluut. Ik waardeer de mogelijkheid om mijn verhaal te delen. Dus toen ik contact had opgenomen met SRNA, dacht ik: hoe deel ik dit verhaal? Omdat ik denk dat het de moeite waard is om te vertellen, het is een goed verhaal, het heeft zeker een happy end. Maar wat zijn enkele van de afhaalrestaurants die ik heb? Omdat, zoals we hebben besproken - en ik ben vaak betrokken bij groepen rond het West-Nijlvirus of myelitis transversa - de verhalen die het meest naar boven komen, de slechte resultaten zijn. En dus denk ik dat het zeker belangrijk is, ik voel zeker een plicht om ervoor te zorgen dat ik mijn verhaal deel en zeg: "Hé, het is niet allemaal geweldig aan de achterkant, maar het kan zijn." Er zijn zeker uitdagingen waar we elke dag mee leven, maar verder is het leven goed en is er voldoende ruimte voor hoop en positiviteit en geweldige dingen die gebeuren na een tegenslag in het leven, zoals het krijgen van transversale myelitis.

[00:30:26] Dr. GG deFiebre: Zeker, dank je. Heel erg bedankt voor het opnieuw delen van je verhaal.