[00:00:00] Krissy Dilger: Hallo en welkom bij de podcastserie "Ask the Expert" van SRNA. Deze podcast is een "Community Spotlight"-aflevering met Melanie Flood, lid van de SRNA-gemeenschap. Mijn naam is Krissy Dilger en ik zal deze podcast modereren. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze podcastserie 'Ask the Expert' uit 2023 wordt gedeeltelijk gesponsord door Horizon Therapeutics, Alexion AstraZeneca Rare Disease en Genentech. Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:01:05] Alexion AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk. Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar www.gene.com.

[00:02:00] Voor de podcast van vandaag waren we verheugd met Melanie Flood. Melanie heeft een carrière lang gepleit voor achtergestelde gemeenschappen in de VS en daarbuiten. In 2020 zorgde een aanval van optische neuritis ervoor dat ze haar gezichtsvermogen in haar linkeroog verloor. De diagnose seronegatieve NMOSD met het syndroom van Sjögren en de tegenslagen waarmee ze te maken heeft gehad sinds haar diagnose, wakkerden haar toewijding aan om andere patiënten met zeldzame ziekten te helpen. Melanie richtte Mellie J Showroom op, een Europees modebureau gevestigd in Californië en Londen, dat ze 13 jaar tegelijkertijd runde terwijl ze in de belangenbehartiging werkte als directeur communicatie voor twee handelsorganisaties in het Verenigd Koninkrijk - Social Enterprise UK [een strategische partner van de Cabinet Office] en de UK Fashion and Textile Association – [een handelsuitdagingspartner van het Department for International Trade].

[00:02:57] Melanie was ook directeur ontwikkeling en communicatie voor Sacramento Food Bank en Family Services. Tijdens haar tijd bij SFBFS ontwikkelde ze strategische communicatie-, fondsenwervings- en bewustmakingscampagnes om de voedselonzekerheid in Sacramento County aan te pakken. Ze is momenteel de communicatiedirecteur van de First 5 Association of California, evenals de gratis Foundation, en het First 5 Center for Children's Policy. Melanie is afgestudeerd aan de American Academy of Dramatic Arts in Los Angeles en het MFA-programma van het American Conservatory. Ze is een Fellow van de RSA – Royal Society of Arts – en werd onlangs medevoorzitter van de Regional Policy Task Force Volunteer voor de National Organization of Rare Disorders, NORD. Ze schrijft momenteel een boek over haar gezondheidsreis en richt een stichting op met de bedoeling om het gezondheidsbeleid in Californië vorm te geven ter ondersteuning van de gemeenschap van zeldzame ziekten. Welkom en bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen. Vind je het erg om jezelf even kort voor te stellen?

[00:04:07] Melanie overstroming: Ja, mijn naam is Melanie Flood. Ik ben een 47-jarige vrouw die in Noord-Californië woont en ik heb NMOSD met het syndroom van Sjögren.

[00:04:21] Krissy Dilger: En met betrekking tot uw begin van de NMOSD, op welke leeftijd begon u symptomen te ervaren en wat waren deze eerste symptomen die u had?

[00:04:33] Melanie overstroming: Dus mijn reis met NMOSD was - ik denk dat die van iedereen uniek is. Het was interessant. Ik begon symptomen te ervaren als een jong kind. Ik kan me herinneren dat ik vanaf mijn zevende hittegevoelig was en moest braken door in de hitte te zijn geweest tijdens een reis naar Arizona met mijn gezin toen ik negen was. Ik had ook angst vanaf mijn 11e, had depressies vanaf - ik zou zeggen mijn tienerjaren, en toen was de eerste grote episode, ik denk dat wat mensen een terugval zouden noemen, een episode van braken en de hik die ik had.

[00:05:19] Toen ik 23 jaar oud was, zat ik toen op de middelbare school, ik was toneelactrice. Ik ging naar het Master of Fine Arts-programma van het American Conservatory Theatre, en ik speelde Belle op het hoofdpodium, mijn tweede jaar tijdens 'A Christmas Carol', en ik had ongeveer 26 shows gedaan en – sorry 40 shows in 26 dagen. Het was veel, en ze leidden ons op voor toneel en voor Broadway en ik had eigenlijk één dag per week vrij, en ik deed toen het masterprogramma, maar speelde ook een hoofdrol op het hoofdpodium met ook professionele acteurs .

[00:06:00] En dus zijn we net klaar met de show. Ik was destijds met een vriend naar New York gevlogen voor Kerstmis. Zijn familie kwam daar vandaan en ik ging naar mijn vrienden, met wie ik ben opgegroeid, die in New York woonden, en ik had een episode van braken en de hik die niet wilde stoppen. En dus ging ik daar naar een ziekenhuis. Ik weet niet eens meer welke. En ze konden het braken en de hik niet stoppen, en ik werd ontslagen. Ik herinner me dat er een ijsstorm was. Ik kreeg een soort pil om het braken te stoppen. Ironisch genoeg zaten we in een lift en was er een heer die het gebouw beheerde. En hij was Europeaan, en hij sprak geen Engels. Ik begon in de lift over te geven, voornamelijk water, en hij hield mijn hoofd zo stevig vast dat het braken eigenlijk stopte.

[00:07:01] En dan zo snel vooruit naar meer dan 10 jaar later, in 2013, woon ik in Londen. Ik was op dat moment aan het werk. Ik werk in de advocatuur en ben communicatiedirecteur. En nogmaals, ik ben altijd een carrièremeisje geweest. Ik heb dus altijd veel gewerkt en had destijds ook een modebedrijf. En dus dacht ik altijd dat ik mijn lichaam aan het leegtrekken was, daar kwam de vermoeidheid vandaan. En ik had veel vermoeidheid, maar ik had een episode van braken en de hik. En een vriendin was die ochtend langsgekomen om me te helpen en ze keek me aan en zei: heb je een ambulance nodig? En ik was eigenlijk mijn blaas kwijt en dat was nog nooit eerder gebeurd.

[00:07:48] En dus belde ze een ambulance. In de ambulance zijn enkele opmerkingen gemaakt vanuit de EMT's. Ik herinner me dat ze iets zeiden over of ik de avond ervoor had gedronken. En ik moest braken en hikken, en dus werd ik ongeveer vijf dagen in het ziekenhuis opgenomen. En toen gebeurde dat weer en toen werd ik ontslagen. En sommige termen werden rondgegooid dat het misschien de ziekte van Crohn of colitis of leukemie was. Ze zeiden dat ik een zeer hoog aantal witte bloedcellen had, maar ze konden de infectie niet vinden. En zes maanden later werd ik weer in het ziekenhuis opgenomen, en het was een beetje ernstiger met braken en de hik.

[00:08:34] En destijds denk ik dat het belangrijk is om te vermelden dat ik verloofd was met iemand uit Europa. Hij was Zwitser en we hadden onze bruiloft afgezegd. En dus had ik de neiging om, als ik uitgeput was, een episode of een terugval te krijgen, of als er iets verontrustends in mijn leven was gebeurd, zou ik zo'n episode krijgen en in het ziekenhuis worden opgenomen. Dus dat was lang geleden in 2013 en 2014 dat die afleveringen plaatsvonden.

[00:09:08] Krissy Dilger: Nou, dat lijkt zo'n lange reis om op het punt te komen waar je eigenlijk bent - waar je echt serieus werd genomen en een echte diagnose kreeg. Dus ik neem aan dat we daar vandaan komen. Was die aflevering de laatste waarin je eindelijk je diagnose kreeg?

[00:09:35] Melanie overstroming: Nee ik wens. Dus ik had gekke vermoeidheid en toen ik in de dertig was - ik ben mijn blaas nooit kwijtgeraakt, maar ik had urologische problemen. Dus woonde ik een tijdje in Ierland voor Londen. Ik had een uroloog. Na die afleveringen hadden ze me naar een GI-dokter gestuurd omdat ik darmproblemen had. Ze zeiden dat ik IBS had en al die dingen waarvan ik nu weet dat ze met NMO te maken hebben, maar toen verhuisde ik veel, maar niemand legde de puzzelstukjes in elkaar. Ik gaf zeker de informatie. Wat mijn doktoren me nu vertellen, vooral mijn neurologieteam, ze zeggen altijd dat je zo goed bent in het vertellen van datums en tijden en symptomen, en veel mensen weten het niet meer, maar zoals ik al zei, ik werk in de communicatie voor een leven. Dus ik documenteer dingen die mij overkomen en mijn symptomen.

[00:10:31] Dus ik was toen ongeveer 38. Snel vooruit naar 2020 en we leefden in COVID-tijden, en dit was augustus. In de zes maanden voorafgaand aan die augustus, dus ik zou zeggen vanaf februari 2020, had ik darm- en blaassymptomen, maar de vermoeidheid was gewoon overweldigend. En ik had een tante die stierf aan kanker toen ik ongeveer 30 was en ik zei altijd tegen mijn zus: "Oh, ik ben zoals tante Sherry, ik heb kanker." Ik zei gewoon tegen haar: 'Ik ben kankermoe. Ik ben zo moe. Ik begrijp niet wat er met mijn lichaam aan de hand is.” En omdat ik een tante had die was overleden aan darmkanker, dacht ik zeker dat ik kanker had.

[00:11:22] En dus had ik interne trillingen als ik sliep, maar ik wist niet wat ze waren. Dus als mijn lichaam echt moe zou worden – en dit gaat door. Dit heb ik tot op de dag van vandaag nog steeds. Ik voel het vooral als ik 's ochtends wakker word, mijn lichaam trilt van binnen maar je ziet het niet, maar ik voel het wel. En het gebeurt alleen als ik wakker ben als ik in een extreme hitte ben of als ik erg moe ben. En dus had ik die problemen. Ik had narcolepsie. Ik wist niet dat het narcolepsie was. Ik reed letterlijk naar mijn werk, en ik kon niet wakker blijven, en het baarde me zorgen. En dus ging ik naar mijn dokter, mijn primaire. Ze is fantastisch. Ze begon veel bloedonderzoek te doen. Ze ontdekte dat ik een vitamine D-tekort had. Ze gaf me een vitamine D-dosis die nu - wat ik later ontdekte - een MS-dosis wordt genoemd. En toen ging ze door met bloedonderzoek.

[00:12:22] En wat er gebeurde was augustus. Ik werd op een ochtend wakker en op dit moment - ik denk 2020. Ik zou 45 zijn geweest. Ik was 45 jaar oud, en ik werd wakker en een paar dagen ervoor op de Vrijdag begon ik in mijn linkeroog deze kleine zwarte wolkjes op te merken en ik dacht dat ik te veel mascara had aangebracht of zoiets, of dat ik mijn make-up niet goed had verwijderd. En ik bleef in mijn ogen wrijven en ik had geen mascara op, dus ik was in de war. En de volgende dag ging ik uit met mijn beste vriendin, en ik vertelde haar dat ik moeite had met zien.

[00:13:10] Ik dacht – vanwege COVID hadden we allemaal veel Clorox-doekjes – die ik had schoongemaakt, en ik had mijn oog afgeveegd of zoiets. En ze deed wat oogdruppels in mijn oog. En dit was de avond voordat ik mijn gezichtsvermogen verloor. En ik werd op zondagochtend wakker en mijn zicht was als een zwart gordijn ongeveer de helft naar beneden gekomen - sorry een derde in mijn linkeroog. En meteen wist ik dat er iets mis was. En ik ging naar de spoedeisende hulp en eigenlijk woonde ik achter het ziekenhuis.

[00:13:40] Ik woon in de grotere regio Sacramento en ik reed naar het ziekenhuis. En ze gaven me deze rode kaart en ze zeiden dat je naar de eerste hulp moest. En ik besefte niet wat het was. En ze zeiden: kun je er zelf komen? Het was als naast de deur. Ik had zoiets van: "Ja, ik kan autorijden. Ik ben een deel van mijn zicht kwijtgeraakt.” Ik ging naar de SEH. Onmiddellijk triageden ze me, en ze vertelden me dat ze me in een ambulance naar UC Davis zouden brengen. En ze dachten dat ik een losgelaten netvlies had. En het was een zondag en ze hadden niet de apparatuur om mij te opereren. En ze belden eigenlijk UCSF en UC Davis om te zien of ze beschikbaar waren, of ze daar de apparatuur hadden. Dat zeiden ze.

[00:14:32] En dus stopten ze me in de ambulance. Ze zeiden dat het een operatie was, maar dat ik het binnen 24 uur onmiddellijk moest ondergaan. En zo kom ik bij UC Davis. En het oogheelkundig team komt binnen en ze beoordelen mijn netvlies. En dan zie ik een neurologisch team binnenkomen en ze beginnen motorische functietesten op mij te doen. En mijn tante was eigenlijk getrouwd met een neuroloog toen ik jong was. En ik dacht in mijn hoofd: "Waarom doen ze motorische functietesten op mij als ik een losgelaten netvlies heb?" Ik was erg achterdochtig en begon vragen te stellen en ik hoorde de optometrist, of de oogarts, tegen haar collega die bewoner was zeggen: "Wauw, haar netvlies ziet er prachtig uit." En toen wist ik het. En ze zeiden: "Nou, het zou optische neuritis kunnen zijn." En dat was de eerste keer dat ik die woorden hoorde. En ik vroeg haar of ik geopereerd moest worden en ze zei: "Nee, we behandelen het met steroïden." En toen begon er een wervelwind en toen begon het allemaal.

[00:15:41] Het duurde een tijdje om daar zeker te komen, maar het is duidelijk dat ze er op een gegeven moment tenminste zijn gekomen. Dus, kun je me even laten zien hoe het proces was toen eenmaal was vastgesteld dat het eigenlijk optische neuritis was, iets dat met neurologie te maken had in plaats van iets anders? Hebben uw artsen de bloedtesten of aquaporine-4 of het MOG-antilichaam gedaan? Welke andere diagnostische tests werden gegeven?

[00:16:16] Dus toen nam het neurologieteam het van daaruit over en deden ze een reeks tests. Ik bedoel, ik had een lumbaalpunctie. Ze noemden geen van de ziekten waarvan ze dachten dat ik ze had, en ik hoorde later van mijn neuroloog waarom ze niet graag een diagnose stellen in het ziekenhuis. En dus wist ik dat niet toen ze me dat eigenlijk vertelden. Dus ik heb een röntgenfoto van de borst gehad. Ik heb CT-scan gehad. Ik heb MRI's gehad. Mijn MRI duurde meer dan vier uur. Ik bedoel, het was - nou ja, nu krijg ik ze vaak - maar toen waren het het hoofd, de hersenen, de oogkassen, de borst- en halswervelkolom, daarna al het bloedonderzoek, al het bloedonderzoek. En ze zeiden eigenlijk tegen me: “We moeten alles uitsluiten. We moeten er zeker van zijn dat we alles hebben uitgesloten en dat dit niet wordt veroorzaakt door een virus of bacterie of iets anders voordat we met uw behandeling beginnen.'

[00:17:26] En dat deden ze. Het was 24 uur. En in die 24 uur, tegen het einde van de dag – ik denk dat het het einde van de eerste dag was toen ik de eerste Solu-MEDROL-infusies kreeg. Ze behandelden me met de corticosteroïden. En tegen die tijd was het helemaal naar beneden gekomen. Het was de hele dag een zwart gordijn en het was tot een speld verdwenen, en toen was het weg. En ik kon nog duidelijk in mijn rechteroog zien. En dus begonnen ze met de infusies. Ze hebben me drie dagen corticosteroïden gegeven. En toen stuurden ze me naar huis en ik kreeg te horen dat ze een neuro-oogarts hadden, en ik zou bij haar worden ingepland, en ze zouden me bellen - en een neuroloog en een reumatoloog. Er zou een team voor me worden samengesteld.

[00:18:21] En nogmaals, het was op dat moment gewoon optische neuritis. Ik wist niet zeker wat het was. En toen ging ik naar binnen voor mijn eerste afspraak met mijn neuro-oogarts. Ik geloof dat het zeven dagen later was en ze deed testen op mij, en ze deed gezichtsveldtesten en ze keek naar mijn oogzenuw, en ze deden alle OCT-testen en al die dingen. En ze zette me neer en zei dat het naar mijn rechteroog sprong en dat ik vanuit haar kantoor naar de spoedeisende hulp moest en dat ze een katheter in mijn nek gingen doen, en ze gingen doen wat plasmaferese wordt genoemd .

[00:19:16] Sorry, ik krijg een beetje – ik barstte een beetje in huilen uit en ze zei: “Dat is elke – veel mensen hebben deze reactie. Ik weet dat het eng klinkt.” En ik heb zoiets van: "Nee, laten we doen wat we moeten doen." En dus is ze een rockster. Ze heeft mijn visie gered. Haar naam is dr. Allison Lu. Ze is een geweldig persoon. En ik ging. Ze lieten me meteen binnen. Ik kreeg nog twee doses corticosteroïden omdat ik er drie had gehad. En toen begonnen we met de plasmaferesebehandeling en over het algemeen geven ze je vijf behandelingen om de dag gedurende 10 dagen. Maar ik was zo goed bezig. Ze gaven me er zeven. Maar op dat moment had ik geen licht in mijn linkeroog, helemaal zwart, geen zicht. En de dokters kwamen in en uit. Ik had reumatologieteams. Ik voelde me alsof ik een aflevering van Grey's Anatomy was, en ik maakte grapjes met alle doktoren, de neurologen. het reumatologieteam zou binnenkomen. Ik zou zeggen: 'oh, ik ben een vaste serie in Grey's Anatomy. Ik ben geen gastster, toch?”

[00:20:34] En ze zeggen: "Je bent zo grappig", maar ik heb het gevoel dat als je niet kunt lachen, je gaat huilen. En het is oké om te huilen, maar ik kies ervoor om in de wereld te leven waar ik grappen maak over wat ik doormaak, omdat het zo krankzinnig is en je dit gewoon niet kunt verzinnen. En dus werd ik ontslagen uit het ziekenhuis, en ik had geen licht in de ogen, nul. En ik was bang dat de behandelingen niet zouden werken. En nogmaals, ik had de woorden NMO gehoord van het team dat plasmaferese deed, eigenlijk op de dag dat ik wegging. en ik kreeg een schokkerige reactie toen een van de doktoren dat tegen me zei omdat er andere mensen binnenkwamen. Ik liet een neuroloog binnenkomen en hij vertelde me dat ik positief testte op Sjögren. Hij vertelde me dat ik op een panel kwam voor mogelijk lupus, maar ze zijn eigenlijk - dat staat niet in mijn grafiek. daar behandelen ze me niet voor, maar ik heb zeker de ziekte van Sjögren gehad. En ze hadden mijn lumbaalpunctie naar de Mayo Clinic gestuurd en dat ik negatief testte op MOG, negatief op NMO. En hij zei tegen me: 'Je wilt geen NMO. Dat wil je niet." En we hoopten op MS.

[00:22:05] En ik had - ik zal dit zeggen, ik had ook twee oligoklonale banden en dus kwam ik uit het ziekenhuis en toen ontmoette ik mijn neuroloog en toen kreeg ik te horen dat ze dachten dat ik seronegatieve NMO had , wat een uitschieter is, dat is iemand die niet positief test op het aquaporine-4-antilichaam. En toen begon hij met me te praten over behandelplannen. En dit moet ik ook zeggen. Ik zat vanaf het begin op 80 mg prednison en dat is een heel ander beest waar we later over kunnen praten. Maar toen ik uit het ziekenhuis kwam en alle dingen die mijn lichaam aandeden, zei mijn reumatoloog dat niemand blind wordt van 80 mg prednison. En ik zal je vertellen dat dat klopt. Maar het zal je tanden en je gewrichten verknoeien. En ik had steroïde myopathie, wat verlamming is en iedereen die van NMO af weet, weet dat het de oogzenuw en de wervelkolom aantast.

[00:23:05] En dus toen ik midden in de nacht thuiskwam uit het ziekenhuis, mijn beste vriendin, logeerde ze bij mij thuis toen ik in het ziekenhuis lag. en zij en mijn zus en mijn moeder waren mijn rots in de branding en ze sliep in mijn logeerkamer. en ik moest haar om 3 uur 's ochtends vanuit mijn bed bellen omdat ik niet kon lopen en ik dacht dat ik een terugval had en ik bedoel; je kunt je voorstellen hoe het is om blind wakker te worden, wat ik deed, maar dan wakker te worden en niet te kunnen lopen als je thuiskomt uit het ziekenhuis. Maar mijn huisarts, ik belde haar meteen 's ochtends en omdat ik weer kon lopen nadat de pijn zo hevig was, vertelde ze me dat ik waarschijnlijk steroïde myopathie had, wat ik deed, maar dat gebeurde eigenlijk twee keer.

[00:24:00] En ik moest mijn zus een keer om 3 uur 's ochtends bellen en letterlijk aan mijn lichaam trekken - niet kruipen omdat ik niet kon lopen - mijn lichaam naar mijn voordeur trekken en het openen zodat ze kon in mijn huis komen. Er waren dus veel bijwerkingen naast de medicatie. Ik zeg altijd dat het de minste van twee kwaden is. Ik wil zien, en ik wil lopen, maar daarbinnen gebeuren andere dingen.

[00:24:31] Krissy Dilger: Zeker. Ik wil je gewoon bedanken dat je ons dit allemaal hebt verteld en ik weet dat het zo'n emotionele tijd moet zijn geweest en het maakt ook – het zou iedereen emotioneel maken als hij terugkijkt en aan die tijd denkt. Dus waardeer het gewoon dat je er vandaag met ons over praat, want ik denk dat het anderen zal helpen die dezelfde reis doormaken of hebben gemaakt, weten dat ze niet alleen zijn. Dus dankjewel. Maar een echt, echt angstaanjagende ervaring. Ik weet zeker dat ik me niet kan voorstellen wakker te worden en niet te kunnen zien.

[00:25:10] Melanie overstroming: En ik zal dit ook zeggen, in een wereld van COVID mocht ik al die tijd geen bezoek ontvangen. Dus ik verloor mijn zicht. De meeste mensen hebben een advocaat zoals een familielid. Dat mocht ik niet hebben omdat er op dat moment geen bezoek in de ziekenhuizen mocht. En dit waren pre-vaccinatiedagen. Dus toen ik thuiskwam, denk ik dat het ook belangrijk is om op te merken, twee maanden nadat ik mijn gezichtsvermogen verloor, omdat mijn systeem zo immuungecompromitteerd was. ze hadden me op prednison gezet en ik kreeg ook azathioprine totdat we met mijn infusies konden beginnen. en dat is wat ze besloten hadden te doen, Rituxaanse infusies. Ik kreeg COVID-longontsteking en ik lag in mei twee weken geïsoleerd in het ziekenhuis en dacht dat het wel goed zou komen, maar ik tankte gewoon heel snel en ik kon niet eens naar de badkamer in het ziekenhuis lopen. Ik had twee weken een commode naast mijn bed en twee maanden daarna zat ik thuis op zuurstof aan de muur.

[00:26:17] En dus moest ik niet alleen mijn lichaam rehabiliteren en leren lopen en koken en fietsen en autorijden en al deze dingen doen als iemand die net haar zicht in één oog had verloren, maar mijn longen zijn nu ook permanent getekend. En ik heb nog nooit een longontsteking gehad en het was gewoon – 2020 was zwaar. Ik ga niet liegen. Als mensen klagen dat hun kinderen niet naar het bal gaan, heb ik zoiets van: "Ik werd blind en had COVID-longontsteking." Ik bedoel, ik zeg niet dat ik mezelf vergelijk met andere mensen, maar soms moet ik, als mensen klagen over dingen, laat ik het gewoon het ene oor in gaan en het andere uit, want nogmaals, mijn leven werd zo krankzinnig in 2020 en het zal nooit hetzelfde zijn. Maar ik kan eerlijk zeggen dat ik me op een geweldige plek in mijn leven bevind en ik heb geweldige vrienden en familie en ik leef het gewoon.

[00:27:27] Krissy Dilger: Ik stel het op prijs dat je dat zegt, want dat is iets - wat het feit verergert dat je al de diagnose hebt gekregen van deze levensveranderende aandoening en dan ook met COVID er bovenop, gewoon een nachtmerriescenario, maar je bent hier als bewijs dat je dat bent sterk genoeg om er doorheen te komen. Dus dat is geweldig. Dus ik denk dat we zijn gebleven waar je thuiskwam uit het ziekenhuis, je ervaart duidelijk een aantal vreselijke bijwerkingen van de prednison en de andere medicijnen. Hebben uw artsen u doorverwezen naar revalidatie? Iets om te helpen met de visuele problemen die je nu ervaart of fysieke revalidatie?

[00:28:16] Melanie overstroming: Nee. Dus ik had een ergotherapeut in het ziekenhuis toen ik voor het eerst mijn gezichtsvermogen verloor. En mijn neuroloog had me gevraagd of ik het gevoel had dat dat nuttig was toen ik dat had - en ik was heel eerlijk tegen hem. hij is geweldig. Ik zei: “Nee, het hielp niet echt veel. Ik deed het echt alleen en ik denk dat het de angst was om het niet te hebben – ik heb een handicap die mensen niet kunnen zien. Ik bedoel, het is niet alleen de visie, maar het is ook de vermoeidheid die ik heb. En dus, omdat de ziekte van Sjögren eigenlijk door de staat Californië wordt erkend als een handicap vanwege de vermoeidheid die het veroorzaakt. En dus met die auto-immuunziekten als laagjes op elkaar, weet ik zeker dat ik soms niet weet of het mijn medicatie is of de vermoeidheid die me moe maakt, maar ik heb mijn lichaam gewoon zelf gerehabiliteerd.

[00:29:19] En ik ben altijd erg actief geweest op het gebied van wandelen. Ik bedoel, ik zal dit zeggen, ik ren niet meer. Ik had een klein ongelukje op het pad toen ik besloot het leuk te vinden - er kwam uiteindelijk wat licht terug in mijn linkeroog en ik heb wat ze schaduwvisie noemen in dat oog. Dus ik ben er volledig blind in, maar ik kan de vormen van sommige dingen zien, en het is zoals grijs en zwart en een klein beetje wit. Het is alsof iemand een hamer naar een glazen tafel heeft gepakt, een mozaïekpatroon heeft gemaakt en het kapot heeft geslagen. Zo ziet het eruit. Het kostte mijn nachtzicht. Ik kan bijna niets zien in het donker. Ik heb niet echt nachtzicht. Ik heb wat licht nodig om rond te komen. Maar nogmaals, ik denk gewoon dat je naar dingen moet gaan die je bang maken. Dus nee, ik had geen professionele hulp.

[00:30:21] Maar mijn beste vriend en ik gingen kamperen en ik herinner me dat ik naar haar keek en zei: "Ali, ik denk, oh god, de zon gaat onder." Ik was 's nachts nog nooit in het donker mijn huis uit geweest sinds ik mijn gezichtsvermogen verloor. En het was op dit moment ongeveer anderhalf jaar geleden. En ze zegt: "Ik heb je." Ze had een zaklamp voor me. al mijn vrienden waren geweldig. Ze hadden een grote schijnwerper zoals bij de camping en mijn andere vriendin, zij – het was haar verjaardag. Ze droeg dit soort glitterstick helemaal over haar nek. Ik bedoel, het was geweldig en ik denk dat het belangrijk is om die dingen te doen die je bang maken. Ik begin binnenkort ook met paardrijlessen en alles wat kan helpen met mijn balans.

[00:31:05] Krissy Dilger: Nou, dat is geweldig. Dat klinkt alsof je er grip op hebt en zeker positief in de goede richting beweegt.

[00:31:16] Melanie overstroming: Nou, en ik zal dit ook zeggen. Ik heb altijd gereisd, en ik heb 10 jaar in Europa gewoond en daar gewerkt, maar ik zal zeggen dat ik een reis heb gemaakt, mijn eerste reis alleen omdat ik alleen de hele wereld heb rondgereisd. Ik ben alleen naar Europa verhuisd en ik ben ook alleen naar New York verhuisd toen ik jonger was. En ik wilde gewoon een reis maken en dus maakte ik een reis in mei van het afgelopen jaar 2022, en het was de eerste keer dat ik weer alleen in een vliegtuig stapte. En het was geweldig. En toen had ik een vlucht met rode ogen op weg naar huis en ik besefte, oh god, ze hebben alle lichten uitgedaan en ik zal niet meer kunnen zien. Maar ik had eigenlijk een heel aardige man naast me zitten en ik had mijn leesbril laten vallen en ik zie niets meer aan de telefoon zonder mijn leesbril. En ik heb het hem net verteld. Ik zei: "Ik ben blind aan mijn linkeroog. Ik heb net mijn bril laten vallen. Ik kan niet zien in het donker.” Hij was zo aardig. Ik bedoel letterlijk, hij heeft me de hele vlucht geholpen, maar zoals ik al zei, de meeste mensen weten het niet. En dus weten ze het pas als ik denk: 'Ik kan het niet zien. Kun je me helpen?"

[00:32:35] Krissy Dilger: Nou, dat is toch geweldig. Dat klinkt als een geweldige reis. Dus, naast de visie, denk ik dat je het hebt gehad over een klein beetje visiekwesties. Heeft u andere actuele klachten als gevolg van de NMO?

[00:32:50] Melanie overstroming: Ja, ik zou zeker zeggen dat ik blaas- en darmproblemen heb. en ik heb wat zwakte in mijn benen en in mijn armen. En de vermoeidheid is echt. De warmtegevoeligheid is waarschijnlijk het ergst. En ik woon in een gebied waar het in de zomer 112 en 114 graden wordt. Dus dat was een van de moeilijkste dingen om niet naar buiten te kunnen. Ik bedoel, ik heb het geprobeerd. Ik heb zelfs om 5 uur buiten gezeten met een zomerdiner en het is maar 00 graden in de schaduw. En ik had een keer een enge aflevering. En ik was met mijn zus en mijn beste vriend, en ik moest vertrekken en in mijn auto gaan zitten en de airco aanzetten. Dus dat is moeilijk. En dan alleen de bijwerkingen van de medicatie.

[00:33:54] Krissy Dilger: Dus dat brengt me bij mijn volgende vraag. Volgt u langdurige therapieën om uw NMO te beheren? En wat was het proces om te beslissen welke behandeling te kiezen? Hoe was dat proces? En had u het gevoel dat u voldoende informatie had om een ​​weloverwogen beslissing te nemen?

[00:34:15] Melanie overstroming: Ja. Dus begon ik met 80 mg prednison en daarna kreeg ik ook wat azathioprine in de aanloop naar Rituxan-infusies. Mijn neuro-oogarts, mijn neuroloog en mijn reumatoloog hadden samen besloten dat dat de beste weg was en dat is wat we in eerste instantie gingen doen. En toen hebben we de prednison afgebouwd. Ik bleef azathioprine gebruiken en begon met de Rituxan-infusies in januari 2021. Ik zou in november 2020 beginnen, maar ik had COVID en dat werd dus uitgesteld. Toen waren er problemen met de ziektekostenverzekering en moest ik mijn Rituxan elke zes maanden krijgen. In juli, toen ik mijn volgende Rituxan-infusie zou krijgen, besloten ze het te vervangen door een biosimilar-medicijn genaamd Ruxience, waar ik niet positief op reageerde. Dus ik kreeg meteen uitslag en toen werkte het niet, en ik merkte dat ik zichtproblemen had in mijn rechteroog.

[00:35:27] Mijn neuro-oogarts belde me na sluitingstijd toen ze een van mijn tests zag die ik net had voltooid en zei dat ik naar de eerste hulp moest gaan en dus ging ik voor een MRI. We begonnen me weer met een vijfdaagse kuur met Solu-Medrol-corticosteroïden. Dus dat medicijn werkte duidelijk niet en alleen om de zorgverzekeraar een paar dollar te besparen. Ik heb veel problemen met ze gehad rond mijn infusies. Ik veranderde van baan in het proces omdat ik een baan nodig had waar ik vanuit huis kon werken. Ik was eigenlijk een essentiële werker tijdens COVID. Dus was ik de directeur ontwikkeling en communicatie voor onze voedselbank voor ons Sacramento County. En dus gingen we tijdens de pandemie nooit naar huis. En het was een geweldige plek om te werken, en ik hield van iedereen daar, maar ik moest ergens zijn waar ik thuis kon zijn en niet in een omgeving waar ik de hele tijd in de buurt van zoveel mensen was omdat mijn immuunsysteem zo aangetast was.

[00:36:31] En dus veranderde ik van baan en toen ik dat deed, was de ziektekostenverzekering die ik had dezelfde ziektekostenverzekeraar die ik had bij mijn oude baan. Het plan was echter anders en ze stelden mijn zorg uit waardoor ik wat zicht verloor in mijn rechteroog. Ik kreeg CellCept - een zeer hoge dosis CellCept - om het verlies van het gezichtsvermogen tegen te gaan en ik moest het uitvechten. Ik moest naar de afdeling beheerde gezondheidszorg. Gelukkig hielp mijn baas destijds in mijn nieuwe baan met het schrijven van de wetgeving rond off-label drugs en ze zei dat dat niet legaal is. Dat kunnen ze je niet aandoen omdat ze NMO off-label behandelen. Nou, ik zou het niet eens doen - de medicijnen die ze hebben goedgekeurd waarvan je weet dat ze in 2019 zijn goedgekeurd door de FDA. Bij mij zouden ze toch niet werken. Ik ben seronegatief. Ik heb sowieso geen aquaporine-4-antilichaam.

[00:37:35] En dus had ik Rituxan eerder gehad. Het was eerder goedgekeurd. Ik moest met een advocaat door de afdeling beheerde gezondheidszorg. Ik heb mijn zaak gewonnen. Ik kreeg mijn infusies, maar het veroorzaakte onherstelbare schade aan mijn rechteroog, dus ik heb zwarte wolken en snijwonden in dat oog. Vroeger kon ik er beter in zien en daarom gebruik ik momenteel geen mycofenolaat meer, ook wel bekend als CellCept. Maar dat medicijn bracht me een paar keer in het ziekenhuis omdat ik een paar infecties kreeg. Ik kreeg COVID voor de derde keer in juni 2022 en toen kreeg ik buikgriep. En dus blijf ik vechten tegen de zorgverzekeraar voor mijn infusen. Ik zou ze in april krijgen. Ze hebben het net goedgekeurd, maar ze hebben het alleen goedgekeurd tot en met 31 maart, terwijl ze heel goed weten dat ik het elke zes maanden krijg en dus is het niet goedgekeurd. Ik zal dit proces nu opnieuw moeten doorlopen en mijn doktoren – een van hen zei tegen me: “Ik heb nog nooit zoiets gezien. Willen ze dat je blind en verlamd raakt? Het is niet goed wat ze mensen aandoen.”

[00:39:05] Krissy Dilger: Ik ben het er helemaal mee eens. Het is schandalig hoe vaak we dit zien - wij, SRNA en onze gemeenschapsleden die dezelfde soorten gevechten hebben gevoerd en hoe het kan - je bent een levend voorbeeld van hoe het iemand in realtime kan beïnvloeden, deze beslissingen die de verzekering bedrijf maken. Dus, ik dank u voor het delen, omdat ik denk dat het belangrijk is om deze verhalen te vertellen en dit zoveel mogelijk onder de aandacht te brengen.

[00:39:34] Melanie overstroming: Ik bedoel, het is al moeilijk genoeg om een ​​ziekte te hebben die je in je leven misschien niet kunt zien of lopen. Dat is al stressvol genoeg. Maar om dat te verergeren door een medicijn af te wijzen waarvan u weet dat het deze problemen zal helpen verminderen. het zou niet legaal moeten zijn. Ik heb daar veel meningen over.

[00:40:02] Krissy Dilger: Ja, dat doe ik ook. U zei dus dat u eerder in het ziekenhuis bent geweest voor een terugval. Hoeveel terugvallen zou je zeggen dat je hebt gehad en hoe is die ervaring dan? Dus, wat voel je als er een opkomt en heb je een actieplan voor als je denkt dat je een terugval hebt?

[00:40:35] Melanie overstroming: Nou, ik denk dat ik soms in het ziekenhuis lig omdat mijn immuunsysteem is aangetast. En dat maakt me vatbaarder voor luchtweginfecties en ik denk dat die erg gevaarlijk zijn, omdat de meesten van ons weten dat als je niet in de buurt van zieke mensen kunt zijn en dus als dat gebeurt, ik meteen naar de eerste hulp ga en ik krijg een kist x -ray om er zeker van te zijn dat ik geen longontsteking heb, vooral vanwege de littekens in mijn longen. Ik denk dat wanneer ik soortgelijke symptomen in mijn gezichtsvermogen heb, het over het algemeen dat mozaïek-gefragmenteerde patroon is dat ik zie. Ik kan pijn achter de ogen hebben. Wat ik wel vergat te vermelden, is een week voordat ik mijn gezichtsvermogen verloor, ik stond onder de douche en ik had dit krankzinnig - het voelde bijna alsof ik dronken was alsof ik 's ochtends wakker was geworden. Ik was onder de douche beland. Het was bijna alsof ik te veel had gedronken, en ik had niet gedronken. Ik had de avond ervoor geen wijn of iets dergelijks gehad bij het avondeten en ik moest mezelf omhooghouden in de douche.

[00:41:56] En ik herinner me dat ik naar mijn werk reed en mijn hersenen, het was alsof ik op zee was. En toen ging het weg, en ik dacht er niet veel over na. En ik had eigenlijk zoiets van, ja, ik weet het niet, ik verwierp het zoals je dingen afwijst en soms denk je dat je van middelbare leeftijd bent en dat je ouder wordt. maar wat ik zal zeggen is dat ik soms een beetje duizelig word en dan die interne trilling in mijn lichaam als het echt sterk wordt, ik heb het gevoel dat ik iets niet goed doe, wat betekent dat ik moet vertragen, ik moet rusten . Ik moet een dutje doen. Ik moet elektrolyten drinken. Ik ben erg groot in hydrateren en ook in beweging. Dus ik probeer zoveel mogelijk te wandelen. Ik wandel niet zo lang. Vroeger maakte ik in het weekend acht mijl lange wandelingen. Dat doe ik niet meer. Ik bedoel, ik doe nu ongeveer 3.5 mijl, maar ik denk dat dat nog steeds goed is voor waar ik ben.

[00:43:06] Krissy Dilger: Dat is geweldig. Dus, zijn er tools of tips die je hebt geleerd sinds je diagnose voor mensen met NMOSD?

[00:43:18] Melanie overstroming: Nou, ik denk dat ik gewoon zachtaardig en aardig voor mezelf ben, grenzen stel met mensen, wetende dat ik niet alles kan omdat ik voor mezelf persoonlijk denk, het komt veel voort uit - symptomen zullen gewoon voortkomen uit het feit dat ik moe of overdreven ben uitgeput zijn, of niet het gevoel hebben dat ik alles moet doen. Weet je, kleine dingen kunnen moeilijk voor me zijn, maar voor gewone mensen heel gemakkelijk en het is mijn persoonlijkheid om dingen te willen doen die ik vroeger deed, maar als ik iets niet kan optillen of niet kan dragen, of Ik ben te moe, ik zeg het gewoon. En ik probeer niet te internaliseren wat iemand daardoor van mij zou kunnen denken.

[00:44:16] Krissy Dilger: Ik vind dat geweldig en dat is een geweldig advies, want we doen allemaal gewoon ons best, toch? En daar moet je je prettig bij voelen. En ik denk dat dat heel belangrijk is om in gedachten te houden.

[00:44:33] Melanie overstroming: Wanneer mensen altijd zeggen: "Maar je ziet er zo goed uit", en ze begrijpen gewoon niet hoe moeilijk het is. En ik wil ook niet elke dag een spandoek dragen. Ik wil niet dat mijn hele leven daarover draait. Ik vraag het niemand - ik wil niet dat iemand medelijden met me heeft. Ik ben geen slachtoffer, maar ik ook - die grenzen moeten worden gerespecteerd als ik ze stel.

[00:45:02] Krissy Dilger: Ja zeker. Oké, dus, kun je iets vertellen over hoe je bij SRNA betrokken raakte en hoe je ervaring was als lid van onze organisatie?

[00:45:18] Melanie overstroming: Ja, dus ik denk net als iedereen, toen ik er voor het eerst achter kwam wat ik had, was ik erg... Ik wilde niet op internet gaan. Ik had mijn neuroloog eigenlijk gevraagd: "Moet ik iets lezen?" En hij zegt: "Nee." Hij zei nee en ik was echt verrast omdat ik graag onderzoek doe, maar ik zal zeggen dat mijn vader in ongeveer vier maanden tijd zeer snel is overleden en in een hospice lag na een lange operatie. En ik googelde wat hij at en dat was een heel slecht idee, want toen hij stierf, had Google eigenlijk gelijk in het tijdsbestek dat hij zou sterven, met wat er met hem aan de hand was. En dus, voor mijn eigen ziekten, besloot ik dat gewoon niet te doen. Ik dacht niet dat het nuttig zou zijn. Ik was er niet klaar voor om ernaar te luisteren. Ik wilde van niemand advies. Iemand zei me eigenlijk dat ik mezelf niet blind moest noemen of zoiets, wat me schokte. De dingen die mensen tegen je zullen zeggen, ik bedoel, ik ben blind en ik schaam me er niet voor. Dus ik zou niet weten waarom iemand anders zich ongemakkelijk zou voelen.

[00:46:42] Maar ik... het duurde even voordat ik, denk ik, accepteerde waar ik was. Ik denk dat toen ik het visioen meteen verloor, iedereen hoopte dat het terug zou komen, maar in mijn gedachten moest ik vanaf het allereerste begin gewoon tegen mezelf zeggen: 'Het komt niet meer terug en je moet het goed vinden. het komt niet terug omdat je je leven moet leiden. En ik had nog veel dat ik wilde doen en dus had ik zoiets van, dat was ik niet - en sommige mensen, ik denk dat we in een samenleving leven waarin mensen denken - ik ben een erg spiritueel persoon - je manifesteert bijna, of je hebt dit jezelf aangedaan. Niemand is. Ik heb dit mezelf niet aangedaan. Een neuroloog vertelde me in het ziekenhuis, hij zei - omdat ik mezelf een beetje in elkaar sloeg, dat ik te hard had gewerkt, dat ik mezelf dit op de een of andere manier had aangedaan - hij zei: "Melanie, als je op een strand in Kauai, je lichaam zou je dit aandoen. Je had niets kunnen doen."

[00:47:43] En dus, de manier waarop ik SRNA vond, is dat ik er klaar voor was. Het kostte me enkele maanden, ongeveer drie of vier maanden. Ik was klaar om te leren wat ik had en ik vond - ik deed een Google-zoekopdracht en ik dacht: "Oh, dit klinkt geweldig. Dit is een vereniging voor mensen met auto-immuunziekten – of neuro-immuunziekten.” Ik heb in verschillende verenigingen in binnen- en buitenland gewerkt, en ik hield van het educatieve aspect, en ik vond de "ABC's van NMOSD." En ik luisterde naar één aflevering en toen dacht ik: 'Oké, dat is genoeg. Ik ben nu niet klaar om naar meer te luisteren. Het was moeilijk. Het was moeilijk. En toen kwam ik langzaam door de afleveringen heen, en het kostte me bijna een jaar om door die afleveringen heen te komen en ik ben blij dat ik dat gedaan heb. En zo vond ik SRNA.

[00:48:44] Krissy Dilger: Ja. Nou, we zijn blij dat je ons hebt gevonden en ik ben blij dat ik je kan helpen. Maar ja, die "ABC's van NMOSD" kunnen veel informatie bevatten. Dus ja, dat gevoel kan ik wel begrijpen.

[00:48:58] Melanie overstroming: Het is de acceptatie van het echt onder ogen zien van wat je hebt, en ieders reis is anders, toch?

[00:49:07] Krissy Dilger: Zeker. Dus u woonde onlangs een gala voor rechten voor gehandicapten bij in Sacramento. Kunt u beschrijven wat het doel van het evenement was en wat uw ervaring was om deel te nemen?

[00:49:22] Melanie overstroming: Ja, dus gehandicaptenrechten Californië is de grootste organisatie voor gehandicaptenrechten in het land en ze pleiten voor mensen met allerlei soorten handicaps. Dus ze hielden dit inaugurele gala - het was hun eerste - in het Crocker Art Museum en ik had er echt zin in. Ik bedoel, ik reik meer uit naar gemeenschappen waarmee ik me verbonden voel. Weet je, ik heb een baan waar ik voor een belangenorganisatie werk en lange tijd in de non-profitruimte zit, en een soort communicatiepersoon en een fondsenwerver ben om gemarginaliseerde gemeenschappen te helpen, in mijn carrière was ik gewoon echt geïnteresseerd om als lid van die gemeenschap te gaan.

[00:50:26] En ik ontmoette daar een aantal echt geweldige mensen en was allemaal gebaseerd op kunst en handicaps. En dus hadden ze een dichter, en ik ontmoette daar een aantal fantastische mensen. Ik nam mijn vorige baas die me had geholpen mijn infusies te krijgen. Ik nam haar als mijn date omdat ze zo'n geweldige geduldige pleitbezorger voor me is geweest en me advies blijft geven over hoe ik de verzekeringsmaatschappijen moet bestrijden, die ik regelmatig nodig heb, en gewoon steun, dat ik er recht op heb en dat ik het ga halen, en dat we gewoon moeten volhouden. Dus dat was echt opwindend en ze doen ongelooflijk veel werk in veel ruimtes.

[00:51:18] Krissy Dilger: Nou, dat klinkt als een geweldige ervaring en zeer belangrijke dingen om mee bezig te zijn. Super dat je erbij kon zijn en er een positieve ervaring mee hebt. Dus, kun je een beetje praten over wat de moeilijkste aspecten zijn van het leven met NMOSD, precies wat je zou willen dat het grote publiek zou weten over leven met deze ziekte?

[00:51:54] Melanie overstroming: Ik denk dat het moeilijkste deel van het hebben van NMO is dat ik vroeger echt plannen maakte voor de toekomst en het is zo onzeker en ik denk dat al onze toekomsten onzeker zijn. Maar ik leef veel meer in het nu en ik kan niet zeggen dat dat een slechte zaak is. Maar ik moest absoluut alle ideeën opgeven van - ik heb nooit een kind gehad en ik had erover nagedacht en ik had er met mijn dokter over gesproken voordat ik de diagnose kreeg en het was zeker een mogelijkheid toen en nu is dat niet en dat is moeilijk. Maar ik denk ook dat ik het leuk vind - nogmaals, ik ben erg spiritueel en ik denk dat iedereen een pad en een reis in zijn leven moet bewandelen en dit is het mijne. En daardoor heb ik geprobeerd dingen te doen om – ik doe mee aan onderzoeken omdat ik niet wil dat iemand anders moet meemaken wat ik heb meegemaakt. Ik wil niet dat iemand blind moet worden om gediagnosticeerd te worden met iets dat hij heeft of verlamd moet worden om gediagnosticeerd te worden met iets dat hij heeft. Ik zou dolgraag de medicijnen willen hebben, de technologie om bij te praten, de doktoren om de puzzelstukjes in elkaar te passen, dat alles.

[00:53:33] En dus heb ik het gevoel dat ik al dat verdriet of die frustratie in iets positiefs heb omgezet. Ik ben eigenlijk een boek aan het schrijven over mijn gezondheidsreis en ik begin een stichting om wetenschappelijk onderzoek te helpen, maar misschien ook om wat van die gezondheidscodes erin te krijgen die niet voor mensen zijn. En dus heb ik gewoon veel verkennend werk gedaan en uitgezocht waar mijn niche is, en ik werk in de hoofdstad van de staat Californië, en ik denk dat daar een kans ligt.

[00:54:18] Krissy Dilger: Wow, dat is zeker geweldig spul. Ik vermoed mijn laatste vraag - en ik raakte het een beetje aan met die laatste vraag - maar waar hoop je op?

[00:54:32] Melanie overstroming: Regeneratie van de oogzenuw. Ik denk dat dat het hot topic voor mij is. Elke keer als ik naar het kantoor van mijn neuro-oogarts ga, wil ik horen over beurzen die de NIH financiert en ik heb daar altijd vragen over en zij is daar zeer positief over. En dus denk ik dat ik misschien nooit meer terug kan krijgen wat ik heb verloren, maar het zou wel kunnen - onderzoek zou kunnen helpen bij het bestrijden van alles wat mij in de toekomst kan overkomen of iemand anders die met deze ziekte leeft.

[00:55:15] Krissy Dilger: Ik denk dat dat iets geweldigs is om hoop op te hebben. Geweldig. Nou, Melanie, ik denk dat we daarmee aan het einde van de podcast zijn gekomen, maar ik wil nog een keer zeggen hoe dankbaar we zijn dat je vandaag bij ons bent gekomen, kwetsbaar bent en je verhaal deelt. Ik denk dat hoe meer mensen hun verhalen delen, hoe meer mensen zich minder alleen zullen voelen en hoe meer mensen zich minder alleen zullen voelen en ook enkele van de belangrijke kwesties aan het licht zullen brengen waar we het vandaag over hadden. Dus, gewoon bedankt.

[00:55:48] Melanie overstroming: Nou, bedankt voor het uitnodigen van mij en alles wat SRNA doet. Ik weet dat het mijn leven erg heeft geraakt en toen je me vroeg om deel uit te maken van deze podcast, wilde ik me kwetsbaar opstellen omdat ik niet wil dat mensen zich alleen voelen en – ja, ga gewoon door en leef je leven en doe het dingen die je bang maken.

[00:56:12] Krissy Dilger: Ja. Dat is geweldig. Nou, heel erg bedankt.