Tekst met de tekst Ask the Expert op een zeegroene achtergrond

Gemeenschapsschijnwerper - Paul Garrett

20 mei 2022

De Community Spotlight-editie van de Ask the Expert-podcastserie deelt de verhalen van onze communityleden. Voor deze aflevering voegde een Peer Connect-vrijwilliger, Paul Garrett, zich bij Lydia Dubose van SRNA om te praten over zijn ervaring met transverse myelitis (TM). Ze bespraken zijn eerste symptomen en diagnose, behandelingen, revalidatie, pijnbestrijding en het leven van vandaag.

Intro: [00:00] Hallo en welkom bij de SRNA-podcastserie 'Ask the Expert', Community Spotlight-editie. SRNA is een non-profitorganisatie gericht op ondersteuning, onderwijs en onderzoek van zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze Ask the Expert Podcast-serie voor 2022 wordt gedeeltelijk gesponsord door Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en Genentech.

Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

Alexion, AstraZeneca Rare Disease, is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zetten zich in om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar gene.com.

Voor de podcast van vandaag kreeg Lydia Dubose van SRNA gezelschap van Paul Garrett. Paul heeft een lange en gevarieerde carrière achter de rug als ondernemer en innovator, betrokken bij opslag, bouw en renovatie.

Een diagnose van myelitis transversa in 2019 zette de wereld van Paul in de wacht. Toen hij besefte dat hij niet langer in staat was om de fysieke aspecten van zijn vorige wereld te beheren, besloot hij zijn jarenlange ervaring in de bouw en klantenservice goed te gebruiken en werd hij hypotheekadviseur.

Pauls besef van de uitdagingen waarmee mensen met een handicap worden geconfronteerd, inspireerde hem om betrokken te raken bij verschillende onderzoeksprojecten bij Lawson en Parkwood Institutes. Hij is lid van de St. Joseph's Patient and Family Council, een zorgpartner bij het Care Partnership in Parkwood, een peer-mentor voor Spinal Cord Injury van Ontario en een lid van hun Southwestern Executive Council, en een internationale peer-mentor bij de Siegel Zeldzame Neuroimmune Vereniging. Hij is onlangs lid geworden van de Kiwanis-club van Forest City – Londen. Hij was een fervent vlieger en genoot meer dan 4,600 uur in de lucht. Paul en zijn vrouw wonen in London, Ontario, Canada. Hij is de trotse vader van drie kinderen en opa van negen.

Lydia Dubose: [03:08] We zijn vandaag aanwezig voor deze Community Spotlight-editie van de podcast "Ask the Expert" van Paul Garrett. Paul is een van onze gemeenschapsleden en een van onze vrijwilligers als onderdeel van het Peer Connect-programma. En ik denk dat we er gewoon meteen in springen en zijn verhaal een beetje meer leren kennen. Dus Paul, welkom.

Paul Garrett: [03:35] Bedankt, Lydia.

Lydia Dubose: [03:35] Bedankt dat je bij ons bent gekomen. En om te beginnen, kun je iets vertellen over je achtergrond, waar je vandaan komt en nog iets anders om jezelf voor te stellen?

Paul Garrett: [03:47] Zeker. Ik ben Paul Garrett en waar ik vandaan kom, nou ja, een paar plaatsen. Ik kom uit Londen, Canada, Ontario, Canada, wat eigenlijk het zuidwesten van Ontario is, wat een warmer klimaat van dit land is, omdat Lydia en ik dat gesprek hebben. Ik ben opgegroeid in een plaats genaamd Collinwood, die wel, we noemen de bergen, maar ze waren niet zo hoog. En ik heb daar mijn opleiding genoten en toen verhuisden we terug naar Brampton, dat ook in Ontario ligt, in het zuiden, richting Toronto. En raakte betrokken bij elektriciteit, elektronica, en werd elektricien bij een bedrijf dat jarenlang installaties deed, waarvan ik de eigenaar was. En ik deed installaties van keukenapparatuur en verlichting, en vrijwel alles wat iemand deed als ik overplaatsingen kreeg. Ooit, als mensen bijvoorbeeld van Californië naar Toronto werden overgeplaatst, zouden ze alles hetzelfde willen als in hun andere huis. Het was dus mijn taak om ervoor te zorgen dat het zo werd gedaan. Dus ik deed dat vele jaren, en ik had een magazijnoperatie, die ik ongeveer 15 jaar met een partner runde, en we verkochten dat net voordat alles op de opslagmarkt kwam. En toen begon ik gewoon met renovaties en ik had een team van mensen waarmee ik werkte aan renovaties, enzovoort, en aan het bouwen en bouwen van huizen.

En ondertussen was ik getrouwd en had ik drie kinderen die ondanks mij prima konden opgroeien, en het zijn geweldige kinderen en ik had het geluk negen kleinkinderen te hebben en ik heb een geweldige vrouw. Het is mijn tweede vrouw. Mijn eerste, we eindigden, ze zijn in orde, iedereen is in orde, maar gewoon een deel van het leven, we kwamen in een scheidingssituatie terecht. En ik heb Brenda, mijn vrouw, die vanaf het begin deel uitmaakt van deze reis met mij met myelitis transversa. Toen het begon, en het was iets vreemds. Ik zat in een aannemersbedrijf en dat heb ik vele jaren gedaan. Ik heb vele jaren gevlogen. Ik heb 4,600 uur als piloot, singles in de lucht en tweemotorige vliegtuigen. Ik was behoorlijk divers. Ik zou vrijwel alles doen waarvan ik dacht dat ik er mijn hand op zou willen leggen en ik vond het leuk om te doen. Dus tot nu toe heb ik er geen spijt van. Dus dat is ongeveer mij in een notendop. En nu ben ik hypotheekadviseur omdat dingen zijn veranderd, en ik begon een ander bedrijf nadat mijn bedrijf stopte op de dag dat ik TM kreeg. Dus dat is ongeveer wie ik tot nu toe ben.

Lydia Dubose: [06:28] Dank je, Paul. Wil je om te beginnen vertellen wanneer je voor het eerst symptomen kreeg en wat waren de symptomen en hoe was dat voor jou?

Paul Garrett: [06:37] Het is een goede vraag, Lydia. Ik wist niet dat ik symptomen had vóór het evenement. Er was een tijd dat ik 59, 60 was, maar ik was nog steeds erg fit. Ik ging vier keer per week naar de sportschool. Mijn baan, hoewel ik supervisor was, deed ik nog steeds veel tillen. Ik heb veel gebouwd omdat ik dat leuk vond om te doen, maar ik merkte in de laatste zes of acht maanden voordat dit in 2019 gebeurde, dat mijn benen zwakker leken. Vroeger kon ik twee trappen tegelijk rennen, helemaal geen probleem. Nee, ik stelde het uit door te zeggen: "Garrett, je wordt gewoon ouder." En dan, 's avonds, ging ik naar huis en ontspande me. Ik kreeg scherpe pijnen die door mijn been gingen naar mijn zijkant van mijn been naar mijn dij tot aan mijn enkel. En ik had spiertrekkingen en het was als een rusteloze voet, het rusteloze voetsyndroom, waar je ze niet kunt laten settelen. En ik vond er niets van. En ik heb het mijn dokter gevraagd, en dit is niemands fout omdat hij niet zou weten dat je hiernaar op zoek was. En we dachten dat het een ijzertekort was of een vitamine B12, misschien een verandering vanwege mijn leeftijd en een andere aanvulling.

Dus ik hield eraan vast omdat ik wat vitamines binnenkreeg en zo, omdat het behoorlijk fit was, goed at, probeerde niet te veel te eten. En toen, op 25 mei 2019, om 8 uur 's ochtends, maakte ik me klaar om verder te gaan en een paar banen te bekijken. Ik zet altijd koffie voor mijn vrouw en mezelf, neem het voor haar op voordat ik vertrek, tijd met elkaar doorbrengen. En ik was koffie aan het zetten en mijn god, ik kreeg een echt tintelend gevoel in mijn rechtervoet en als spelden en naalden. Het ging alsof ik het niet kon voelen. Dus, dacht ik, dat is raar. Dus begon ik met mijn voet te bonzen en te trillen: "Oh, dit is gek!" En het begon geleidelijk aan mijn been op te werken en mijn benen begonnen zwakker te worden. En het ging naar mijn achterste, mijn bilspieren, en toen over en ging geleidelijk langs het rechterbeen naar beneden. Ik kwam weer boven en toen ik naar boven ging, klommen mijn benen de trap op, zwoegen, zwoegen. En ik herinner me dat ik dacht terwijl ik dat deed: "Jongen, dit zou de laatste keer kunnen zijn dat ik ooit de trap op ga." Het ging door mijn hoofd, er gebeurde iets ergs. En ik ging op het bed liggen en ik dacht: "Nou, ik blijf de baan, want als ik een half uur rust, zou ik weer aan de slag kunnen." Nou, ik wilde over een half uur opstaan ​​en ik viel op de grond. Ik was vanaf mijn middel verlamd en ik had geen idee.

Het ziekenhuispersoneel kwam, mijn vrouw belde de ambulance pas na dwang omdat ik ging: "Dit zal herstellen." En ze zegt: "Nee, nee, we moeten daar naar binnen." En ik heb geweldig, je weet hoe de bedienden zo geweldig zijn en ze proberen erachter te komen wat je nodig hebt als je daar bent. We hebben geluk hier in Londen, want het is net Texas. De medische mensen hier zijn echt resoluut in het vinden van oplossingen voor problemen. We hebben hier de MS-afdeling, we hebben hartmensen, we hebben alles wat je maar kunt bedenken. Dus ik had het geluk in de stad te zijn, zei ik. Dus hij probeerde vast te stellen wat het probleem is, om te bepalen naar welk ziekenhuis ik zou moeten gaan dat gespecialiseerd is in bepaalde dingen, en dus zei hij: "Wel, ik ga je inbrengen als een beroerte", omdat ze dat niet konden. uitzoeken wat het probleem was. En hij zei, ik denk niet dat je een beroerte hebt omdat ik goed praatte.

En hij nam me mee naar het London University Hospital, dat gespecialiseerd is in hersentrauma's en dat soort dingen. En ze brachten me daar binnen en ze brachten me eerst in een reeks slagen. Dus zodra ik daar aankwam, was hij zo slim, de technicus, want er stonden acht mensen te wachten om mijn kleren uit te trekken en me te testen en te zeggen hoeveel vingers hier zijn en wat daar gaat en hier te onderzoeken. En ze hadden me klaar voor scans voordat je wist wat er gebeurde, MRI's, en alles ging gewoon zo snel en ik was aangesloten op elk denkbaar apparaat, met draden die uit plaatsen kwamen waar ik niet eens over wil praten. En ze konden op dat moment niet vaststellen wat het probleem was. Dus ze stelden vast dat het geen beroerte was en dat het niets met de mijne te maken had, waar ik behoorlijk opgelucht over was. En toen, nadat dat was gebeurd, kwam het neurologieteam binnen en dat was nadat ik daar ongeveer acht of negen uur was geweest.

En we hebben een mooie, Dr. Casserly is haar naam, en ze kwam binnen en ze keek naar beneden, ze zei: "Wat hebben we hier dan?" Terwijl ik op deze brancard lig, werken mijn benen niet en moet ik gewoon een katheter hebben. Dus ik probeer met al deze dingen in het reine te komen. Mijn vrouw probeert in het reine te komen met al deze dingen die gebeuren, en op dat moment zegt ze: "Nou, we moeten je naar de observatie brengen en we zullen je naar beneden halen voor een MRI en we zullen het proberen." bepalen wat dit is.” En dat deden ze op dat moment niet, maar zo was mijn eerste dag. Dus zo ben ik daar gekomen.

Lydia Dubose: [11:35] Wat een schokkende ervaring. Ja. Kunt u iets meer vertellen over wat er is gedaan om uw diagnose vast te stellen en wat voor soort behandelingen u aanvankelijk kreeg?

Paul Garrett: [11:49] Zeker. Nou, oorspronkelijk, toen ze me in observatie brachten en observatie op deze plaatsen is als intensieve zorg, maar niet zo intens, zo klinkt het. Maar ik had natuurlijk een infuus en dat soort dingen, en ze waren aan het testen. Ze stuurden me naar beneden voor een MRI en er kwam niets opdagen. Maar dat is niet ongebruikelijk in de beginfase. Oorspronkelijk waren ze aan het kijken of er iets was dat ze chirurgisch konden doen en de chirurg niets kon doen, er was niets te doen. En ze dachten dat het zou kunnen zijn, denk ik, GBH, ik kan me op dit moment niet herinneren waar GBH voor staat, maar het is een syndroom dat hetzelfde kan geven, dat zou ik eens moeten opzoeken.

Lydia Dubose: [12:28] Guillain-Barre, ik weet niet of, ja.

Paul Garrett: [12:31] Ja, syndroom, Guillain-Barre-syndroom. Bedankt. Nou, die had ik niet, dus dat hoefde ik niet te onthouden. Maar dat is wat ze dachten dat het zou kunnen zijn. En dus gaven ze me IGIV, vijf doses ervan, wat neerkomt op $ 40,000 aan spullen. Ik zeg alleen wat ze hebben uitgegeven om te proberen te vinden. En ze was wonderbaarlijk omdat ze die avond bij me was en ze had een begeleider bij zich en ze deden een lumbaalpunctie. Je laat al deze dingen gewoon doen en het beste wat je kunt doen, is eraan toegeven. Ze weten wat ze doen, komen voor jezelf op, stellen vragen maar laten ze het doen. Het moet gedaan worden. Dus deden ze dit, de lumbaalpunctie en toen dat klaar was, nam mijn neuroloog het zelf mee naar het lab aan de andere kant van de stad, zodat ze de resultaten onmiddellijk in haar handen kon krijgen, zodat ze kon zien wat de resultaten waren. En dat kwam vrij duidelijk terug, dus gingen we terug naar beneden.

En toen was het ongeveer twee dagen dat ik daar was en er was nog steeds geen vastberadenheid, het werkte niet, de IGIV, ik bewoog niet meer. Maar ik herinner me dat ik tegen mijn vrouw zei: het was de eerste dag daarbinnen en ik voelde me erg onwel, en ze hebben van de ene op de andere dag ongeveer 32 dingen bloed bij me afgenomen en de aderlating zegt: "Als ik er nog één moet doen, ik ga gewoon weigeren.” Ik zei: "Nou, iemand anders zal het gewoon doen." En ze hadden het nog steeds niet door, ze vroegen me alles, wat de oorzaak van deze reactie zou kunnen zijn. Dus Dr. Casserly kon iedereen bereiken, van de Mayo tot Engeland tot overal waar ze gespecialiseerd waren in dit soort dwarslaesie. Ze is in de eerste plaats een MS-specialist. En wat ik heb, myelitis transversa, is een neef en de meeste van onze problemen in onze wervelkolom zijn neven van MS. Dus tot slot, en ik zal proberen dit kort te houden. Het was niet echt een kort verhaal, maar ik zal proberen het naar beneden te halen.

Ze hebben nog steeds niet bepaald. En tot slot had ik een infuus met de kleurstof erin, dus ze gingen erin en het duurde twee uur. En ik had pijn en mijn benen sprongen, en ze stopten niet met springen. Maar ze zei: 'Ik heb dit nodig. Je moet stil blijven staan. Ik heb deze foto echt nodig.” Je hebt een knijp ding in je hand als je in paniek raakt. Ik raak niet in paniek, maar na twee uur van dit ding [boott geluid van een MRI na]. Heb ik gelijk? Oh.

Lydia Dubose: [15:03] Ja.

Paul Garrett: [15:03] Nee, maar het gaat, ja. En dus zag ze het, bij God, daar zag ze de laesie. En die avond was er een groep neurologen die hier in Londen bijeenkwamen voor een conventie die ze samen hadden, toeval? Ik weet het niet. En ze zei: "Mag ik uw resultaten vanavond meenemen en u gebruiken als mijn bespreking?" En ik zei: "Ja." En het was geweldig, het was geweldig. En dus ging ze naar beneden, en ze zeiden dat het misschien een beroerte was en ze was het er niet mee eens. En haar mentor zei dat het een herseninfarct zou kunnen zijn en zij zegt dat het niet is omdat hij anders niet zou kunnen lopen, punt uit. Het zou weg zijn. Er zou geen beweging zijn, punt. Niet wandelen. Geen beweging. Ik kon niet lopen. En ze kwam terug, en ze begon me te behandelen voor myelitis transversa.

Lydia Dubose: [15:55] Dus kreeg je na dat punt rehabilitatie? Welke andere soorten behandelingen had u op dat moment om het aan te pakken?

Paul Garrett: [16:06] De behandelingen, toen ze vaststelde dat het transversale myelitis was, gaf ze me steroïde-injecties, steroïden met een hoog volume, die weer beweging in mijn benen kregen. En ik eindig met de ziekenhuisreis. En ik was daar ongeveer drie weken, en ze zijn niet echt gebouwd voor dit soort dingen. Maar ze hebben me meteen doorverwezen naar fysio, ergotherapie. Ze wilden er zeker van zijn dat ik me kon scheren en zo, en natuurlijk deed ik dat vanaf de eerste dag. Ik heb me toen geschoren. Ik besloot ruw te gaan. Maar elke ochtend zei ik tegen mijn vrouw, water geven, scheren, begin je dag, het maakt niet uit, want ik wist wat niet werkte, maar ik moest erachter komen wat wel werkte. Dus dat was mijn bovenkant, en ik wist dat we daar aan de onderkant aan kunnen werken, maar dat is op dit moment geen probleem. Daar zijn ze mee bezig. Nu moet ik proberen mezelf bij elkaar te rapen.

Ik heb dus heel snel geleerd om over te stappen. Ik leerde heel snel om me te scheren en aan te kleden terwijl mijn benen knalden en sprongen. Ik wist niet eens waar ze ruimtelijk waren, in de ruimte. Ze lieten me rekoefeningen doen, mijn benen bewogen zo. Ik belde een Bing, omdat Bing niet veel bewoog omdat hij meer een zanger is. En de andere was Fred, net als Fred Astaire, omdat het overal bewoog. En ze leerden mijn benen kennen als Bing en Fred in het ziekenhuis, want je moet plezier hebben, anders overleef je het niet. En dus, nadat ik daar een week was, zat ik in een, zodra ze me in een rolstoel hadden, vloog ik door het ziekenhuis en leerde ik iedereen kennen. Je kunt niet stil blijven zitten. Ik had last van mijn benen, maar ik was niet ziek, ik was gewoon.

Dus in ieder geval, na ongeveer een week hadden ze een gesprek en mijn dokter, dr. Casserly, was van mijn zaak afgekomen omdat het een trainingsziekenhuis was en dan komt er iemand anders om anderen op te leiden. En hij kwam een ​​week binnen en hij dacht dat ik geen enkele kans had. Hij dacht dat de steroïden placebo waren en dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Dat heeft hij me niet verteld. Wat er was gebeurd, was dat ik van buitenaf was binnengekomen en ik zat gewoon in het gebied waar ze patiënten aan het bespreken waren rond het verpleegstation en ze hadden het toevallig over mij en mijn verpleegkundig specialist die in mijn hoek zat en zei: Paul, het is altijd team Paul, laten we gaan, laten we in beweging komen, "Hij heeft een grote, grote kans om dit te doen." Ze wilden me revalideren. En ik zei: "Dank je, Pat." En ze zei: "Hij staat vlak achter ons."

Lydia Dubose: [18:29] Oké.

Paul Garrett: [18:30] En ik zei snel tegen die dokter, ik zei, "Je hebt nog niets gezien, je hebt geen idee of ik kan lopen of niet en je zou zulke opmerkingen niet moeten maken, maar ik waardeer het dat je dat deed' Ik dacht niet dat ik daar was. Maar hij zei min of meer dat het een placebo was en dat het nooit zou werken. Maar ik wist daarna wel dat het aan mij lag. Er zou geen magische injectie komen. Er was geen pil die ze uiteindelijk zeiden, Eureka, neem dit, Paul, dinsdag ben je in orde. Ik besefte dat het wat langer zou duren. Dus toen hebben ze me overgeplaatst. Ik had veel geluk. Ik was er een goede kandidaat voor omdat er maar een paar zijn, zoals 15 bedden beschikbaar in een gebied, een veel groter gebied, dus je wist dat je aan alle criteria moest voldoen. En dat is een heel andere kwestie, maar je moet – en ik voldeed aan de criteria en ze lieten me overplaatsen naar Parkwood en daar begon mijn nieuwe leven. Parkwood Institute is een revalidatiecentrum. Ze doen het voor psychische aandoeningen. Ze doen het voor patiënten met een beroerte, voor patiënten met een dwarslaesie en dat is waar ze in gespecialiseerd zijn: je terug krijgen.

En de eerste dag dat ik daar aankwam, was ik eerst geen tevreden puppy, want plotseling is al je controle weg. Mensen zeggen dat je het zo moet doen en het zo moet doen. Maar terug op de eerste dag en ik herinner me slapen. Ik was behoorlijk overstuur. Ik herinner me dat ik in bed lag. Mijn vrouw was daar, zei ik, weet je iets – ik moet dit loslaten. Deze mensen weten wat ze doen. Ik moet van ze leren. En dat veranderde mijn hele leven ernaartoe. Ik realiseerde me dat ik daar was en gelukkig genoeg om op een plek te zijn om hulp te krijgen. Dus ze begonnen op de allereerste dag, ze zorgden ervoor dat ik klaar was en ze brachten me naar de ergotherapie en fysiotherapie. En ze deden dingen in de fysiotherapie, en ik zat op deze machine waarvan ik dacht dat ik heel snel moest lopen, en mijn benen vlogen alle kanten op. Hij zegt, je doet niet mee aan een race. Hij probeert me zover te krijgen dat ik het goed doe. En hij zegt: "Weet je hoe je echt snel beter wordt?" Ik zei: "Wel, wat is dat?" Hij zegt: "Alles langzaam doen." Oké.

Dus hij maakte het uit met mij, en we hebben dit allemaal meegemaakt. En hij zegt tegen mij: "Wel, wat wil je doen?" Ik zei: "Ik wil de weet je wat hier weglopen." Hij zegt: "Oké, dat kunnen we doen, maar je kunt nooit zeggen dat het niet kan." Ik zei: "Nou, dat staat niet in mijn woordenboek, dus jij en ik zijn goed." En dat was wat begon en elke dag, elke dag, drie uur per dag, ergotherapie, tijd en fysio. Houd nooit van drie uur elk, want dat zou veel te veel zijn. Maar in de beroepsopleiding leerden ze je hoe je blokken op een tafel moest bouwen. Ze hebben je geleerd hoe je moet staan. Ik had twee geweldige mensen die me omhoog hielden zodat ik kon staan, en ik was al ongeveer een maand niet opgestaan ​​en ik vergat dat ik XNUMX meter lang was. Omdat je omhoog kijkt vanuit een rolstoel. Het is een heel andere openbaring. En ze lieten me rechtop staan ​​en vanaf daar was het een geleidelijke, geleidelijke beweging.

Lydia Dubose: [21:42] En vanaf daar, hoe was het om terug te keren naar huis? Hoe was dat?

Paul Garrett: [21:52] Nou, ik heb het geprobeerd, gesloten in het ziekenhuis. Mijn vrouw is erg goed. Ze zette de plek op met foto's van mijn kinderen en kleinkinderen, en ze zou het huiselijk maken. Niet dat het jouw huis is, maar het maakt het wel heel erg leuk. Het kalmeert je en helpt je bij je herstel. En dan opeens heb je dit allemaal aan de hand. En ik probeerde alles zo goed mogelijk zelf te doen, maar zat soms nog in een rolstoel. Maar je hebt verpleegsters tot je beschikking. Je hebt PSW's. Je hebt al die hardwerkende mensen, doktoren, noem maar op. Iemand, morgen, zeven uur 's morgens, zet een vers kopje water op je tafel. Al je ontbijt is daar, je lunch is daar. Mis dat niet. Hier zijn je pillen. Oh, je hebt een klein probleempje, druk op die knop. Ik zal het voor je komen repareren, en dan ga je naar huis en is het stil. Niets van dat alles is in de buurt. Je komt van het podium. Het is stil. En nu kijk je in de omgeving, je zit in een omgeving die heel vertrouwd is en op andere manieren helemaal niet vertrouwd omdat je niet naar boven kunt rennen. Je kunt niet zomaar naar de wasruimte gaan, je kunt niet naar de keuken, wat ik snel begon te leren. En ik had ook moeten vermelden dat de ergotherapiemensen bij ons thuis kwamen om ervoor te zorgen dat ik de leuningen had en zeiden dat we geluk hadden dat het huis behoorlijk mooi was opgezet, toiletten op elke verdieping en dat soort dingen.

En een van de dingen waar ik voor zorgde toen ik uit het ziekenhuis kwam, was dat ik moest leren hoe ik naar boven moest lopen. Dus ik maakte genoeg vorderingen, het is heel moeilijk, maar ik kon de trap op naar de tweede verdieping, wat betekende dat ik de trap weer op kon lopen. Ik kan nog steeds niet goed naar boven lopen, maar weet je, dus daar had ik het mis, ja, ik zou naar boven kunnen lopen. Maar het was eenzaam. En dan ik - dus wat doe je? Nu moet je proberen mensen te vinden die je kunnen helpen. Je moet proberen medicijnen te vinden die mogelijk beschikbaar zijn in programma's. Je moet proberen de therapeuten te vinden die mogelijk beschikbaar zijn in programma's. Apparatuur, we hebben apparatuur nodig. Er zijn misschien wat beurzen beschikbaar voor mensen om rolstoelen en rollators te kopen en gelukkig had ik die niet nodig. Maar bedden, ziekenhuisbedden en zo. Daar valt zoveel over na te denken. Dan moet u met de overheid praten over uw handicapprogramma's. Ik heb deze lange lijst en toen ik uit het ziekenhuis kwam, hebben ze je een idee gegeven, maar je realiseert je dat je nu je leven hier op gang moet krijgen. En mijn vrouw had een fulltime baan en ik moet aan deze dingen werken.

Dus ik ontdekte geleidelijk mijn nieuwe leven, hoe ik voor me zorgde en dus kon ik beginnen - we hadden een kombuiskeuken, dus ik begon gewoon in de keuken te werken zodat ik kan koken, wat eng is, maar toch deed ik dit . Ik liet een paar eieren vallen, en ik raapte ze niet op omdat ik niet naar beneden kon komen. En dus deden we dat allemaal en leerde ik weer mezelf te zijn. En sindsdien zijn we verhuisd naar een appartement omdat het makkelijker is enzovoort. Ja, behalve dat, het is nog steeds moeilijk. Maar wat ik daar deed, is dat ik terugkwam, en ik had geen bedrijf, dus begon ik een hypotheekadviesbedrijf, dus ik ben een agent en ik heb een hele nieuwe carrière en een aantal lieve mensen waar ik mee omga met en het is eigenlijk gewoon een uitloper van wat ik altijd deed. Ik doe gewoon de financiering voor ze in plaats van de constructie.

Lydia Dubose: [25:30] Geweldig. Welke symptomen vandaag - of nee, hoeveel jaar ben je nu?

Paul Garrett: [25:36] Ik ben bijna precies drie jaar.

Lydia Dubose: [25:39] Oké.

Paul Garrett: [25:40] Sommige mensen noemen me baby still als ik met ze praat. Ik heb een aantal mensen ontmoet die 34 jaar oud zijn met het ruggenmerg enzovoort. Maar goed, drie jaar.

Lydia Dubose: [25:50] Drie jaar uit. Dus, drie jaar later, waar staat u nu wat betreft de symptomen die u momenteel ervaart en hoe gaat u om met uw ervaring met TM?

Paul Garrett: [26:02] Ja. Welnu, TM is een van die ziekten die op drie niveaus kan gaan en het onderste niveau is dat je nooit meer kunt lopen, je benen nooit meer kunnen bewegen. En dat is er. Het secundaire niveau is dat je 50-60% van je beweging terugkrijgt. En het derde niveau is, als je geluk hebt, komt alles vrijwel terug. Nou, ik ben uiteindelijk naar het tweede niveau gegaan. Dat had ook ongeveer mijn leeftijd kunnen zijn, want jongere mensen komen hier doorheen, omdat hun cellen regenereren en de mijne degenereren. Hoe dan ook, dus ik kwam op ongeveer dat middelste niveau. Dus de pijn is nog steeds verschrikkelijk, wat we redden. Ik kan nog steeds niet naar de wasruimte gaan zonder katheter. De stoelgang is heel, heel moeilijk, maar we redden het. Je hebt een routine die je beheert. Wij beheren de pijnstillers, et cetera. Ik doe veel rek- en strekoefeningen. Je moet in beweging blijven. Anders kan de atrofie optreden. Je moet op dezelfde manier bewegen als op elke andere manier en ik heb het geluk dat ik dat kan. Ik kan bewegen. Dus ik doe squats, zo goed als ik kan. Ik ga naar de fitness. Ik werk me niet enorm in het zweet, maar ik werk eraan. Nou, zonder je benen is het moeilijk om de cardio op gang te krijgen. Dus ik heb andere methoden gevonden. Dus ja, dat is wat ik sindsdien heb gedaan en hoe we ermee om zijn gegaan.

En dan hebben we pijndokters en zo. Het ergste voor mij op dit moment is nog steeds het beheersen van de pijn, want op dit moment praat ik tegen jou en het is ongeveer een vijf op 10 en dat is constant. Het is alsof je botten door je huid dringen. Het zijn de zenuwen die proberen te vuren, toch? En ze weten gewoon niet wat ze moeten doen. Ze gaan, "Doe ik dit?" En je zegt: "Nee, doe dat niet." Maar het goede nieuws is dat ik weer wat gevoel terug krijg, ook al heb ik pijn. Als ik met mijn voet tik, weet ik dat het er is, wat ik niet deed. Dus dat is de pijnbestrijding. 'S Nachts kan het ver van de weegschaal gaan. Dus hoe dan ook, werk er gewoon mee, maar blijf in beweging, stop nooit.

Lydia Dubose: [28:14] En zou je het dan erg vinden om een ​​beetje te praten over, en dit is misschien iets van wat je net zei, maar vind je het erg om een ​​beetje te praten over enkele van de moeilijkste aspecten van het leven met TM en als je enige vorm van angst of zorgen in verband met uw diagnose?

Paul Garrett: [28:32] Ik heb daar een klein beetje over gesproken, maar niet - moeilijkheden, zoals ik al zei, zijn in de eerste plaats de pijnbeheersing en het is de toegankelijkheid van buiten zijn. Ik had nooit gedacht - ik ging iets afgeven - dat ik vandaag een cadeau aan iemand heb afgegeven. Ik had een beurs gedaan en ze wonnen de deurprijs. Ik heb ze een mooie prijs gegeven. Dus ik zette het af en er waren twee trappen om naar de plaats te gaan en de deur die ik moest openen, die geen stroom had, maar je worstelt er doorheen. En dan hadden ze trappen die naar beneden gingen naar waar ze aan het werk waren. En ik belde ze aan de telefoon, ik zei: "Kun je naar boven komen om me te ontmoeten?" Omdat ik naar deze trap keek en ik ga, gebeurt dit niet. Dus jij hebt de mobiliteit niet en ik heb een betere mobiliteit dan sommige mensen. Daar ben ik mee gezegend, begrijp me niet verkeerd. Ik kan staan, ik kan me verplaatsen, ik kan bewegen met mijn rollator, ik kan trekken. Ik word snel moe, maar ik kan wel trekjes gebruiken. Als ik in een rolstoel zat, vergeet dat maar helemaal, want ik had er niet eens uit kunnen komen. Dat soort dingen dus.

Ik denk de pijnbestrijding, het niet zomaar kunnen oppakken van mijn kleinkinderen, dat soort kleine dingen. En ik ben gezegend omdat de kerst ervoor, twee van mijn kleindochters, ik ze allebei in elke arm oppakte. En het is de laatste keer dat ik dat deed en ik ben zo blij dat het gebeurde omdat ik die herinnering heb, want die dag dacht ik om de een of andere reden dat ik deze twee gewoon zo zou vasthouden. Dus dat en dat is consequent en echt het grotere geschenk ervan. Dat is wat ik heb gedaan om ermee om te gaan. Als ik zorgen en angsten kreeg, ja, absoluut. Ik ben niet bang om te vallen. Ik ben niet bang om te vallen, want je rolt gewoon. Maar ik ben nog jong genoeg om niet elk bot in mijn lichaam te breken als het gebeurt. Maar over de jongeren gesproken en ik ben niet jong, ik word ouder en dat baart me zorgen omdat ik deze mobiliteit nu ben kwijtgeraakt. Dus dat is iets in mijn gedachten. Ik ga: "Hoe zit het als je in de 70 bent, enzovoort?" Je zou tegen die tijd heel erg in een rolstoel kunnen zitten, omdat ik misschien niet dezelfde kracht heb. Dus ik kan me geen zorgen maken over wat de toekomst brengt. Ik moet er grip op krijgen, en ik denk dat ik er gewoon heen ga als het gebeurt. Maar dat is een zorg van mij en het is niet vallen of mezelf verwonden, want ik zal dat uitdagen, doe gewoon wat je moet doen. Maar het is met het verstrijken van de tijd en je wilt niet dat iemand verantwoordelijk voor je is. En dat is met de tijd.

Lydia Dubose: [31:10] Ja. En aan de andere kant, waar hoop je op met betrekking tot TM?

Paul Garrett: [31:18] Nou, ik neem deel aan veel van... het is een geweldige reis, want ik doe met veel van de... sorry, de instituten, ik ben betrokken bij veel programma's. Dus er zijn dieetprogramma's, die ik net afgelopen maand heb afgerond, en ze nemen eerst je bloed af en dan ga je op dit dieet en het is hopelijk voor ontstekingsremmers. Dus ze proberen manieren te bedenken om de ontsteking te verminderen, want dat is een groot deel van ons probleem. Dus ik ben erg betrokken bij alles wat te maken heeft met wat in de toekomst zou kunnen helpen. Dus ik weet niet of het bij mij gaat werken. Het zou kunnen. Ze zouden iemand kunnen bedenken die stamcellen heeft, ik weet niet veel hoe dat gaat. Maar er zijn nog andere zeer interessante dingen waar ze aan werken. Ik heb hier wat, nu, dat ze me vanmorgen gaven, een ander programma waarin ze proberen om te gaan met hoe ze de ontsteking van de dwarslaesie rechtstreeks kunnen beïnvloeden. En het gaat allemaal naar dat programma.

Er wordt dus veel onderzoek gedaan. Ik heb een deel van dat onderzoek. Ik ben zeer nauw verbonden met het Instituut dat ik noemde, Parkwood, en zij hebben veel – wat een onderzoeks-totaal onderzoeksontwikkeling is. Ik heb contact met de professoren. Ik werk daar aan programma's. We proberen emotioneel welzijn te bieden aan mensen met dit soort situaties. Dus ik wil van binnenuit actief zijn, zodat als er iets naar boven komt, glorieus, ik hier ben. Hier. Ik heb op dit moment zoiets aan de hand voor mijn blaas en probeer iets waardoor ik misschien weer kan plassen. Dus ja, dat is wat ik doe. Ik probeer erin te blijven. Je hoeft niet gek te worden, zoals ik eerst deed waar ik heen moest, oké, ik kan nu niet zoveel doen. Maar wees betrokken. Zoveel tijd kost het je echt niet. Zelfs als je betrokken bent bij het SRNA, kost het niet veel tijd. Het is maar wat tijd, je brengt wat tijd door. Dus dat is wat ik doe voor de TM. Ik probeer betrokken te blijven bij wat er gebeurt en wat er in de toekomst zou kunnen gebeuren en misschien help ik later iemand om dit probleem niet te hebben.

Lydia Dubose: [33:34] Gaaf. Wat zo belangrijk is en bedankt dat je er deel van uitmaakt.

Paul Garrett: [33:37] Moet daar zijn. Dat klopt, ja. Het raakt me niet, het is oké. Dat is juist.

Lydia Dubose: [33:45] Ja. Dus kun je ons iets vertellen over hoe je een van onze Peer Connect-vrijwilligers bent, en we zijn dankbaar dat je je tijd als vrijwilliger hebt. Dus kun je ons iets vertellen over hoe je in de eerste plaats in contact kwam met SRNA en daarna, hoe je betrokken raakte bij het vrijwilligerswerk?

Paul Garrett: [34:05] Nou, ik raakte oorspronkelijk niet betrokken bij de SRNA. Toen ik eenmaal aan het revalideren was, bestudeerde mijn vrouw, Brenda, alles wat ze kon bestuderen over myelitis transversa om te proberen erachter te komen wat haar man van wie ze niet had gedacht dat dit zou gebeuren toen we zeiden: "Ik zal." En plotseling is het zover en zij nam het op zich. Ze nam het bit en sindsdien loopt ze ermee rond. Dus ze heeft jou gevonden. Ze vond het SRNA en ze zei: "Dat zal hij leuk vinden." En ze maakte me meteen lid. Hetzelfde als jouw groep. Daar heeft ze mij ook voor aangemeld. En ze zei: "Ga door, kijk hier eens naar. Ze hebben een aantal geweldige video's, een aantal geweldige dingen om naar te luisteren en wat informatie die je kunt bekijken, je kunt het gewoon bekijken. Wat ik deed. En ik keek naar de dokter - sorry, Green -

Lydia Dubose: [34:55] Dr. Greenberg.

Paul Garrett: [34:55] Greenberg, geweldige kerel en zijn paneldiscussies. Daar is het dus begonnen. Ik begon te luisteren. Wauw, dit is overal. En ik dacht bij mezelf, ik ben het niet alleen, het is niet alleen hier. We zijn omringd door mensen en we verspreiden ons overal. Dus, dacht ik, waarom proberen we hier niet gewoon allemaal mee samen te werken? Dus ik heb meer van dit te doen. En ik herinner me wat er gebeurde, of ik dat deed - er stond dat je waarschijnlijk vrijwilligerswerk kon doen, en ik klikte gewoon, natuurlijk, laten we het eens bekijken. En dan geloof ik dat ik daar gelukkig aan jou werd voorgesteld. En zo begon dat toen ik vrijwilliger werd. Het was zo'n grote belangstelling dat mensen waren... en ze hadden nog nooit gehoord van wat daar gaande was. Dus ik introduceer nu mensen hiermee. Ze zeiden dat er mensen zijn die het overal bestuderen. Ze zijn in de Hopkins, ze zijn in Mayo, ze zijn in Texas, ze zijn in, ik weet het niet, Parijs. Zij zijn. Ze zijn in Londen. Ze zijn overal. Dus zo ben ik erbij betrokken geraakt. Ik was erg opgewonden.

Lydia Dubose: [35:57] Kun je, als vrijwilliger voor het programma, aan iemand die luistert beschrijven wat het Peer Connect-programma is en wat jouw rol daarin is?

Paul Garrett: [36:06] Ja. De Peer Connect, vind ik, is eigenlijk een ondersteunende organisatie. Er wordt niemand onder druk gezet, want God weet dat er genoeg druk is op mensen die hier ineens mee te maken krijgen. Maar het is het vinden van een lagune, een haven, een veilige haven, als je wilt, want de dagelijkse mensen kijken naar je en ze begrijpen niet dat je hevige pijn lijdt. Ze begrijpen niet dat je spasmen je 's nachts doen fladderen. En het zou je in verlegenheid brengen, het zou je in verlegenheid kunnen brengen omdat je in het openbaar een stoelgang zou kunnen hebben. Niemand zou dat begrijpen, want de wereld zou gewoon zeggen: "Oh mijn God."

Maar we begrijpen het en het is geen probleem. Het is waar we mee leven. En dus moeten we gewoon dagelijkse kleine oplossingen vinden. Dus, binnen onze groep en door een Peer Connect te zijn, binnen onze groep, is het een veilige haven, gewoon om te komen praten. Zeg wat je wil. Ik kan zeggen: 'Wauw, dat lijkt zo op wat ik heb geleden, niet helemaal hetzelfde. Vertel me daar wat meer over.” En ze gaan open en mensen huilen omdat ze nergens heen kunnen. De mensen begrijpen het. Dus daarom en dat is wat ik geloof dat het Peer Connect-programma is. Ik geloof dat het een mooie veilige haven is voor mensen om te komen praten over dingen die zo belangrijk voor ze zijn en waar ze dagelijks mee bezig zijn en dat is niet omdat ze zwak zijn. Het is eigenlijk omdat ze sterk zijn. Ze hebben gewoon behoefte aan: sterk als één, sterker samen, toch?

Lydia Dubose: [37:42] Dus hoe was het om via de Peer Connect te kunnen praten met anderen die dezelfde diagnose hebben als jij of een andere zeldzame neuro-immuunziekte?

Paul Garrett: [37:53] Eén ding is dat ik er veel van heb geleerd. Je hebt een milde analyse van alle verschillende aandoeningen, MOG, TM, en de lijst gaat maar door. Ik ga het op dit moment niet eens proberen, maar ik heb ze in een map. Dus ik heb het allemaal, ik heb gezegd, ik heb het gelezen, ik heb het niet in mijn geheugen gegrift, maar ik heb een redelijk goed idee van wat elk is en wanneer ik een peer vind, een persoon en ik zoek op wat zij hebben. Dus ik las omdat hun symptomen anders zijn dan de mijne of wat dan ook. Het is gewoon een kwestie van gewoon, het gebeurt en dan kijken waar het gelijk is. Dus ik heb er veel van geleerd. Het heeft me geleerd hoe mensen een normaal leven leidden en toen om 8 uur 's ochtends hun leven tot een einde kwam of mensen dat het hen overkomt gedurende een periode, waar ik me echt slecht over voel. En ik ben er niet om iemand iets te leren.

We zijn er gewoon om te luisteren en misschien kunnen we er allemaal van leren. Ik heb van deze mensen geleerd. En we vinden allebei wat troost door met elkaar te praten. Ja. Dus ik ben aan het leren. Ik zou nooit... als dit niet was gebeurd, weet ik dat ik hier natuurlijk nooit zou zijn geweest. Ik reed langs dat revalidatieziekenhuis, en ik wist niet eens wat het was totdat ik erin zat, als je begrijpt wat ik bedoel. En we zien mensen in rolstoelen, en we gaan, oh, dat moet zwaar zijn en dan blijf je lopen. Dat is wat ik leuk vind aan deel uitmaken van de Peer Connect, omdat je je geen zorgen hoeft te maken. Je bent met mensen die dingen op dezelfde manier doormaken. En laten we het er gewoon over hebben. Het is communicatie.

Lydia Dubose: [39:38] Dus, met het Peer Connect-programma of gewoon door andere mensen te ontmoeten, weet ik dat je ook betrokken bent bij Facebook-groepen en andere dingen.

Paul Garrett: [39:48] Ja.

Lydia Dubose: [39:48] Wat is het beste advies dat je hebt gekregen of dat je hebt gekregen met betrekking tot TM?

Paul Garrett: [40:00] Nou, je moet gewoon doorgaan en ik weet niet wat ik anders moet zeggen, behalve altijd vooruit, vanwege het pilootgedoe. De reden dat ik zei wat werkt, is omdat als je in de cockpit zit en je hebt systemen die falen, je ze kunt afsluiten. Je zegt: 'Oké, ik weet dat ze niet werken. Vertel me nu waar ik mee bezig ben,' want je wilt dat vliegtuig landen. Dus de hele tijd zag ik de nummers op de landingsbaan in mijn ogen en ik dacht: “Oké, we gaan de nummers maken. We gaan dit vliegtuig landen.' Je hebt passagiers. Je geeft wel om de passagiers, maar je wilt ook naar huis. Dus je landt het vliegtuig.

Dus ik kan alleen maar zeggen: blijf sporten. Probeer zo positief mogelijk te zijn. Zoek anderen op. Zoek ze op en zelfs als je niets leert, heb je tenminste troost dat er andere mensen zijn met wie je kunt praten. En raak niet beledigd. Het is een leerervaring. Laat je boeien naar beneden gaan. Laat je ego verdwijnen. Bij God, tegen de tijd dat je het hele ziekenhuisgedoe hebt doorlopen, maak je je echt geen zorgen meer over dat soort dingen. Ze zijn behoorlijk blootgesteld. Je kunt je geest open houden en je weet nooit wat je van hen kunt leren. Dus dat is alles wat ik kan zeggen, maar dat is wat je moet doen. Werk altijd, altijd voor jezelf en blijf vooruitgaan.

Lydia Dubose: [41:22] En is er iets dat medische professionals zouden willen weten over het behandelen van iemand die TM heeft?

Paul Garrett: [41:29] Ja, ik wou dat ze meer wisten. Ik ben ermee bezig. Hier wordt aan gewerkt. Je doet het zelf. De ontdekking is wanneer je meer mensen zover krijgt om het te ontdekken. En dat is wat je nu doet. Artsen beginnen online te komen. Mijn neuroloog stemt nu af op jullie mensen daar beneden en ze had het nog niet eerder gehoord. En ze heeft overal met mensen te maken. Ze noemden me het kind van $ 3 miljoen dollar vanwege alle tests die ze op me deden. We hebben dat medische ding hier. Als je eenmaal in het systeem zit, betaal je voor niets. Het enige dat me kostte was $ 45 voor het deel van de ambulancerit van mijn huis naar het ziekenhuis. Is dat niet... Ja, ik weet het, en daar kan ik niets over zeggen. Maar zodra je dat ziekenhuis verlaat, sta je er alleen voor. Dan ben je helemaal alleen. Maar als je binnen bent, oh, het maakt niet uit wat je nodig hebt. Dus ik had geluk. Ik had geluk wie ik was. Dus ja, ik wou dat ze meer wisten, en ik denk dat we ze helpen meer te leren door gewoon te praten.

Lydia Dubose: [42:31] Absoluut. Is er iets dat vrienden of familie waarvan je zou willen dat ze het wisten over TM?

Paul Garrett: [42:40] Zij weten net zoveel als zij. Met mijn kleinbaby's gaat het goed, want ze vinden het gewoon leuk om me rond te duwen als ik in de rolstoel zit, of op mijn rollator, ze zitten er graag in en ik duw ze. De familie, ze weten alles. Ik neem dit niet licht op, maar ik neem het ook niet helemaal serieus. Ik maak grappen over dingen. Ik kan het niet uitleggen. Misschien heb ik een raar gevoel voor humor. Maar sinds het begin hiervan heb ik geprobeerd het niet al te serieus te nemen. Dus, het is nooit, oh, arme ik. Het is, dit is zoals het is. Het is allemaal onder controle zoals we het tot nu toe hebben. Alles wat je moet weten is dat ik bepaalde dingen niet kan doen en als ik bij jou thuis kom, heb ik dit nodig. En niemand heeft daar een probleem mee, want het is als: "Het is gewoon papa", of "Papa komt binnen", of "Paul komt binnen, dus we moeten het gewoon zeker weten."

Ik zeg: "Ik zal de trap opgaan zolang je aan één kant een reling hebt, ik zal gewoon... naar beneden komen is gemakkelijk." Ze weten dus zoveel als nodig is. En de groepen waar ik bij betrokken ben, ik ben betrokken bij nogal wat zakelijke groepen, en ik ruim de olifant in de kamer meteen op en ik ga hier niet in detail op in, maar ik zeg: "Deze strijdwagen is iets dat ik gewoon naast me heb, 'en ik leg ze een beetje uit wat er is gebeurd. En ik zeg: "Dat definieert niet wie ik ben." en wij gaan verder. Dus ik sta er behoorlijk sterk in.

Lydia Dubose: [44:08] We stellen het zeer op prijs dat je je ervaring deelt en ook dat je deel uitmaakt van de gemeenschap, dat je als vrijwilliger bijdraagt ​​aan de gemeenschap en dat je je verhaal deelt. Het is altijd zinvol om te horen. Iedereen heeft een andere ervaring en dat is fijn om te horen. Zijn er-

Paul Garrett: [44:29] Sorry, ga je gang.

Lydia Dubose: [44:29] Ik wilde net zeggen, zijn er nog laatste gedachten of iets anders dat je wilt noemen?

Paul Garrett: [44:33] Ja, als je dit hoort of iemand hier doorheen hoort praten, iemand die... vertel je vrienden, vertel anderen die erbij betrokken zijn of het hebben, dat je hebt gehoord van iemand die dit soort verwonding zou kunnen hebben. Vertel ze, praat, communiceer. De enige manier waarop ze iets zullen vinden om te helpen wat dit is en zoveel anderen om dit ook te zien, is door het te communiceren. En blijf sterk, blijf in beweging. Zelfs als het pijn doet, doet het eigenlijk beter pijn. Ik bedoel, je wordt er beter van. Dat zijn ongeveer al mijn woorden van wijsheid.

Lydia Dubose: [45:14] Nou, heel erg bedankt. Nogmaals, we stellen het erg op prijs. En we zijn zo blij dat je deel uitmaakt van de gemeenschap, zoals ik al zei.

Paul Garrett: [45:23] Ik ben heel blij hier deel van uit te maken. En ik geloof dat het belangrijk is en ik denk, nogmaals, ik denk dat we ermee door moeten gaan en samen zullen we het sterk maken, we zullen allemaal sterker zijn. Absoluut.

Lydia Dubose: [45:37] Heel erg bedankt.

LUISTEREN & ABONNEREN
NAAR PODCAST

DOWNLOAD MP3

TRANSCRIPT DOWNLOADEN