[00:00:01] Dr. GG deFiebre: Hallo en welkom bij de podcastserie "Ask the Expert" van SRNA. Deze podcast is een "Community Spotlight"-aflevering met Paul Turner, lid van de SRNA-gemeenschap. Mijn naam is GG deFiebre en ik heb deze podcast gemodereerd. SRNA is een non-profitorganisatie gericht op ondersteuning, onderwijs en onderzoek van zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze podcastserie 'Ask the Expert' uit 2023 wordt gedeeltelijk gesponsord door Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease en Genentech.

[00:00:35] Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:00:54] Alexion, AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:01:15] Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar gene.com.

[00:01:36] Nogmaals, voor de podcast van vandaag. Ik werd vergezeld door Paul Turner. Paul is de jongste van vijf kinderen en groeide op in Zuid-Florida tot hij 19 jaar oud was toen hij naar Zuid-Californië verhuisde en daar nog eens 35 jaar woonde. Hij is 33 jaar getrouwd met zijn vrouw. Ze voedden hun zoon en dochter op in Ventura County, Californië. Hij werkte in de IT bij de entertainmentstudio's in Zuid-Californië. Paul en zijn vrouw zijn onlangs terug verhuisd naar Florida, een paar jaar na het begin van zijn myelitis transversa in 2017 op 55-jarige leeftijd. U kunt meer over Paul lezen op onze website.

[00:02:11] Heel erg bedankt dat je vandaag bij me bent gekomen. Vind je het erg om jezelf even kort voor te stellen?

[00:02:15] Paul Turner: Ik ben Paul Turner, 59. Ik ben 35 jaar of 36 jaar getrouwd en heb een paar volwassen kinderen. Kreeg TM vijf jaar geleden. Mijn verjaardag was ongeveer een week geleden. Dus, hoera voor Paul. En ik woon in Florida. Ik was de afgelopen 35 jaar in Californië, groeide op in Zuid-Florida en verhuisde toen terug naar hier. Een stel familie is hier. Ik ging op arbeidsongeschiktheid. Gewoon goedkoper hier dan in Californië in grote mate. Dus, dat is wie ik ben.

[00:02:56] Dit is mij overkomen en het is het volgende hoofdstuk in mijn leven. Dus het gebeurde op 54-jarige leeftijd en toen was ik een paar jaar in Californië. En toen zouden we toch verhuizen, maar we duwden dat gewoon sneller. Dus dat is een snelle achtergrond van wie ik ben. Ik werkte 24 jaar in de IT voor de studio's in LA en was ter plaatse bij Warner en Paramount, en ik werd uitbesteed. Dus ik had het IT-personeel voor de meeste studio's voor desktopondersteuning, helpdesk, wat netwerken, maar een paar 100, 300 mensen, misschien, wat dan ook. Daar ben ik dus in opgegroeid. Dus, dat is wie ik ben.

[00:03:52] Dr. GG deFiebre: Dus, wanneer kreeg u symptomen van myelitis transversa en wat waren deze eerste symptomen?

[00:03:57] Paul Turner: Ik weet niet dat ik vroeg veel symptomen had. Ik had wat urine-incontinentie, maar ik dacht dat het prostaatspul was, aangezien ik 55 ben. Ik ga naar de dokter om te zien of ik Flomax of wat dan ook kan krijgen. De laatste paar weken ervoor, een beetje erger. En toen ging ik naar de dokters. Ik had destijds Kaiser, in LA en hele goede doktoren. En bij hen moet je je een weg banen om er een te vinden en ik was daar 23 jaar. Dus ik heb zoiets van: "Ik voel me niet geweldig." Ze zegt: 'Oké. Nou, je hebt geen koorts.” En zo ging het hoe dan ook weg. Ik was klaar om te gaan. Ik had dus niet veel symptomen. Ik werd net wakker op een ochtend om 4:27. Ik voelde me alsof iemand een gordel om mijn billen en benen deed. Ik ging naar de badkamer en mijn vrouw moest me komen halen en proberen me terug te krijgen, daar komen we later op terug. Niet veel symptomen. Dus het was vrij snel, zoals 90 seconden tot twee minuten. Ik ging van de oude Paul naar het volgende hoofdstuk Paul.

[00:05:04] Dr. GG deFiebre: En toen dit gebeurde, ging je dan naar de spoedeisende hulp?

[00:05:09] Paul Turner: Ja.

[00:05:09] Dr. GG deFiebre: Ben je daar naar de eerste hulp geweest?

[00:05:12] Paul Turner: Ja. Na 10 minuten hebben we de ambulance gebeld. Ik heb zoiets van: "Oké, ik kan niet echt goed ademen." Mijn vrouw zegt: "Oké, we bellen ze." Dus deze paramedici komen opdagen en het zijn allemaal knappe jongens. Het is gewoon wat er gebeurt met brandweerlieden. Na 20 minuten brachten ze me naar Los Robles in Thousand Oaks. Mijn vrouw was bij mij en mijn zoon bleef die nacht toevallig logeren. En ik liep de SEH binnen en ze hadden gebeld omdat ik denk dat de paramedici dat doen. Ik denk dat ze probeerden te elimineren wat je niet hebt, in plaats van te proberen erachter te komen wat je hebt, als je geen beroerte hebt, geen hartaanval.

[00:05:50] Dus ik ging daar naar binnen en ik was nerveus. En dus gingen we daar naar binnen en ze wisten dat ik eraan kwam. Het is een kleiner ziekenhuis. Ik ging daar naar binnen en de verpleegster zei: 'Oké. We zetten je hier neer." En de dokter ontmoette me twee minuten nadat ik daar binnenkwam en hij zag er niet echt zelfverzekerd uit, en daar was ik niet echt blij mee. Ik zei tegen hem: "Kijk, ik heb net geplast en kan mijn benen niet bewegen, en ik wil dat je er nu zelfverzekerder uitziet voor mij en mijn vrouw." "Oké."

[00:06:29] Dus belden ze iemand om een ​​MRI te doen en dat deden ze rond 5:00 uur, en toen werd ik op de IC geplaatst. En dus ging ik daar naar binnen. Ze wisten het niet, net als iedereen, TM, ze weten het niet. Dat is het andere, Guillain-Barré. Iedereen denkt dat. Dus ik was daar een paar dagen, ongeveer anderhalve dag tot twee dagen. Dat was Kaiser niet, dat was een local. En toen had deze echt ongemakkelijke dokter op de IC, de man was gewoon brutaal.

[00:07:06] Dus Kaiser kwam er snel achter, dus lieten ze me binnen anderhalve dag overplaatsen naar de – het is net onder de IC, ik ben vergeten hoe ze het noemen. En bij zonsondergang, Kaiser, dat is een van de grotere ziekenhuizen waar ik een aantal jaren onder Dr. Langer van Stanford heb gestaan. Dus dat is wat er gebeurde. Ik ging naar binnen en ze haalden me daar zo snel mogelijk weg, omdat ze het niet wisten. En tijd is van essentieel belang, ik denk dat ze wisten dat ze me meteen steroïden gaven. Zo, dat was goed terugkijken. En ze probeerden erachter te komen wat er aan de hand was. Maar ze waren verloren, maar zo is het. Ze weten het niet.

[00:07:51] Dr. GG deFiebre: Dus, hebben ze een MRI of lumbaalpunctie gedaan, welke testen hebben ze gedaan?

[00:07:58] Paul Turner: Toen ik bij Kaiser aankwam, deden ze alles. Ik denk dat ik drie MRI's heb gehad, één met contrast, al vroeg een CAT-scan heb gehad, want daar kunnen ze een afspraak voor maken. En toen was ik de hele tijd op en neer om weer in het lab te komen en ik leerde deze jongens redelijk goed kennen. En eigenlijk was de eerste keer dat ik naar binnen ging ongeveer drie-en-een-half uur, het was een lange. Daarvoor hebben ze me eruit gezet. Hoe dan ook, dus ik had al deze, en ze deden de punctie en ze stuurden dat naar Mayo, en ik hoorde dat er een in Arizona is, ze stuurden dat. Ik denk dat Kaiser dat doet. En daar wachten we dus op. Ondertussen proberen ze het uit te zoeken, proberen ze te elimineren. Is het Guillain-Barré? Is het MS? En ze zoeken naar laesies in mijn hersenen omdat ze de laesies op mijn ruggengraat op twee plekken zagen. Ik heb het op twee plekken. Ik weet niet precies waar. Dat zou ik waarschijnlijk moeten weten. Het is hoog en het is laag.

[00:08:50] Ik heb het op vier plekken. Beide kanten. Dus ik zat daar drie weken en toen zeiden ze gewoon: "Oké, dat is wat je hebt." Ik denk dat ze probeerden te achterhalen of ik NMO had. Dat was een duw. En dus zijn ze er elke dag, ik heb mijn dokter pas op het einde gezien, maar ze had haar mensen daar elke dag. Ze waren het aan het uitzoeken. Ze waren er druk mee bezig. Mensen bezorgen Kaiser veel verdriet omdat het een grote, enorme HMO is. Maar als je een deel van de schapen bent, ben je een deel van de kudde. Dat is wat er gaat gebeuren. Maar ik was erg blij met wat ze deden en hoe ze het net zo snel deden als dat ze het deden, want ik weet het niet. Maar ik kan niet lopen, ik kan niet naar de wc, wat dan ook. Terugkijkend denk ik dat ze de meeste dingen op tijd hebben gedaan. Dat is wat we daar zoeken.

[00:09:43] Toen had ik vier nachten achter elkaar plasmaferese. Ik liet mensen binnenkomen, al mijn vrienden kwamen binnen, mensen bleven vier en een half, vijf uur rondhangen. Hoe dan ook, deden dat, en toen ze eenmaal doorhadden dat het niet gaat gebeuren, zullen ze er ook niet achter komen. Dus het wordt inclusief, het is auto-immuun. Ze kennen geen van hen. Ze kennen de oorzaak niet, alleen hoe ze te behandelen. Dus dan zeggen ze: "Oké, we gaan je ontslaan naar een revalidatiecentrum voor ruggenmerg in Northridge." Het Northridge-ziekenhuis was goed.

[00:10:23] Er komt dus veel meer bij kijken. Dat hebben we natuurlijk allemaal meegemaakt. Maar ik had geweldige verpleegsters, daar moeten we het over hebben. Ik denk de eerstelijnsmensen, niet zozeer de doktoren. De doktoren hebben geleerd waar ze op moeten letten. En hetzelfde met de verpleegkundigen. Maar de verpleegsters en uw CNA's zijn elke dag de eerstelijnsmensen bij u. Ze moeten zich bewust zijn van wat dit is, en het is niet hun schuld dat ze dat niet doen. Alleen zien ze het niet. Iedereen: "Het is Guillain-Barré." Ik wil dat woord niet meer horen. Er zijn twee woorden. Omdat ik dat niet doe.

[00:11:02] Dus ik denk gewoon dat daar bewustzijn over moet zijn en dat is iets in de toekomst. We zullen erover praten. Ik denk dat ik daar iets mee kan helpen. Omdat je elke dag bij ze bent. En ik was in deze achterste hoekkamer bij Kaiser, en ik werd geobserveerd, ze wisten het niet. Net onder de IC veel hartpatiënten in die vleugel. En dus was ik daar en iedereen kwam binnen en at hun lunch met mij om 3:00 uur 's ochtends of 2:00 uur' s ochtends, je praat over dingen. Het zijn interessante mensen, verpleegsters en sommigen reizen en mensen proberen gewoon - En dus is het gewoon interessant om naar de jongere mensen en oudere mensen te luisteren, wat ze doen met hun leven. Het was mentaal goed voor me en dat is iets heel anders. Dus dat gebeurde en toen ging ik naar de afkickkliniek.

[00:11:50] Dr. GG deFiebre: En dus zei je dat je IV-steroïden had en ook plasma-uitwisseling, of PLEX?

[00:11:56] Paul Turner: Ik had het meer dan vier nachten. Dat deden ze.

[00:12:01] Dr. GG deFiebre: Begrepen. En dus zei je dat je naar het afkickziekenhuis ging? Wat deed je daar? En hoe was die ervaring?
[00:12:08] Paul Turner: Nou, ik kreeg de douche die echt cool was. Eindelijk een douche genomen. Maar bij Kaiser had ik een man die elke week binnenkwam, geen Engels sprak, omdat ik gewoon elke ochtend binnenkwam, direct nadat ze mijn bloed hadden afgenomen. Deze dame was de beste in het afnemen van bloed. Ik haat naalden. Op dit moment is het geen probleem. Ze was gewoon fantastisch. Elke ochtend om 6 uur nam ze mijn bloed af. Maar deze man kwam elke ochtend binnen en zei: "Douche?" Dus hij zou me dit bad geven. Het was gewoon de beste. En je begint je dag zo goed, want iemand geeft om je en deze man was respectvol en je wist gewoon dat het belangrijk voor me was.

[00:12:42] En dus moest ik douchen. Het eerste wat ik kreeg in de ontwenningskliniek, dat was in orde. En toen zetten ze je op een schema, en ik kan me het hoofd van de – wie het was niet herinneren. Maar hij kwam uit, niet City of Hope. Hij was daar ongeveer zes maanden als dokter. Hij was geweldig. Hij prees me om rond te hangen en naar sport te kijken en wat het ook was, en hij was gewoon erg behulpzaam en een beetje jonger dan ik en wat iedereen op dit moment is, het is raar om te zien dat iedereen jonger is die voor je zorgt.

[00:13:16] Dus zetten ze me op een schema, een ervan was hoe ik moest katheteriseren, en het is niet iets waar ik naar uitkeek of hoe ik DigiStim moest gebruiken. Dit zijn dingen die ik niet wilde doen. Dus na een week of twee is dat alles wat je gaat doen, want je gaat vertrekken en je moet dit doen. Dus het was elke dag dat ik iets deed, ik deed vier of vijf verschillende dingen, of het nu beroepsmatig was, je had een overplaatsing of sporten en dat soort dingen.

[00:13:49] Dus het was echt cool. Ik had deze twee fysiotherapeuten. De ene zat in haar laatste jaar op de universiteit en ik had er een die al zo'n 30 jaar fysiotherapeut was. De combinatie ervan was wild omdat jonge meisjes al die gekke dingen willen doen. En ik heb zoiets van: "Ja, laten we het doen." Hoe dan ook, en toen zei de andere: ja - en ze was erg grappig. We hadden veel gemeen. Dus ik denk dat ik veel uit de fysiotherapie heb gehaald, alleen omdat ik twee uiteinden van het spectrum had en ze waren daar erg behulpzaam bij. Dus het was geweldig. En ze zeiden oké, je gaat na twee weken en ik moest echt vechten met het hoofd van Kaiser. Deze dokter was onvermurwbaar. Ik heb zoiets van: "Nee, ik sta op het punt om in een rollator te kunnen lopen en je stuurt me niet naar huis." En ze zegt: "Nee, we sturen je naar huis." En dus kregen we een paar keer ruzie en ik ging over haar hoofd en dat had ik niet nodig. Dus dat deed ze. Ze hield me nog een week vast en ik waardeerde het volledig en ik belde haar daarop. Maar daar moet je voor vechten. Het is weer een week en ik zou bijna anderhalve meter met de rollator kunnen lopen, wat ik niet kon, dat wilde ik krijgen. En ze stuurden me naar huis, en dat was het. Je bent thuis en je krijgt die grote onhandige rolstoel en je staat er alleen voor, zoek het maar uit.

[00:15:18] Dr. GG deFiebre: Die overgang is altijd uitdagend. Ik denk dat je een systeem hebt als je in het ziekenhuis bent, je hebt mensen om te helpen en dan kom je thuis, en het is opwindend om thuis te zijn omdat je uit het ziekenhuis bent, niemand wil in het ziekenhuis zijn. Maar ook al is het een goede overgang. Het zijn nog steeds veel dingen die je moet uitzoeken en het is een uitdaging.
[00:15:37] Paul Turner: Ik zou hier later over praten. Ik denk dat een verzekering of een deel van het proces automatisch moet zijn, of je het nu wilt of niet, je moet een psychiater toegewezen krijgen. Geen therapeut, geen psychiater voor het geval je iemand nodig hebt om mee te praten, of als je medicijnen nodig hebt, niemand wil medicijnen gebruiken. Dit is een volgend hoofdstuk, levensveranderend iets waar medicijnen worden gebruikt, misschien wil je dat doen. En ik denk dat dat niet permanent is als je dat niet wilt zijn. En het hele gedoe over geestelijke gezondheid, ik denk dat het over het hoofd wordt gezien of dat het maar een klein percentage is.

[00:16:18] Ik zou naar deze sessies gaan denken en de meeste mensen houden nooit van schotwonden of auto-ongelukken. Niemand had een of ander auto-immuunprobleem, ik paste er vaak niet bij. Maar ik denk dat in de gezondheidszorg moet worden gepusht dat wanneer je dit krijgt, dit het volgende hoofdstuk van je leven is. En dat blijf ik zeggen, maar je kunt niet lopen, je kunt niet naar de badkamer gaan waar je vroeger deed, dingen zijn anders en daar heb je hulp bij nodig en het gaat niet alleen om praten. En als je ervoor kiest om medicijnen te gebruiken, is dat prima. Maar die optie zou je moeten hebben. Hoe dan ook, dat is een heel ander gesprek dat we daarover kunnen voeren.

[00:16:53] Dr. GG deFiebre: Het is een goed punt. Ik denk dat het heel goed is in het behandelen van het fysieke aspect, maar het mentale aspect kan een uitdaging zijn om zorg te krijgen en met iemand te praten en erachter te komen hoe je dat moet aanpakken. Dus dat is logisch. Dit was enkele jaren geleden, welke symptomen ervaart u momenteel? En hoe beheer je ze?

[00:17:17] Paul Turner: Ik heb neuropathie en iedereen was aan het pompen op de gabapentine die gewoon werkt, daar moet je op letten. Ik denk dat het mijn cognitief beïnvloedt en ik werk daar samen met mijn arts aan een paar andere dingen aan, maar niets belangrijks. Maar mijn grootste probleem is dat ik pijn heb achter mijn knieën, die niets zouden moeten kunnen voelen, maar ik kon daar voelen, en mijn heup, mijn rechterheup doet pijn. En ik heb vermoeidheid. Vermoeidheid is een van de ergste dingen. En ik hoorde dit over wat ze zeggen, vermoeidheid maakt geen deel uit van het ruggenmerg. Iemand heeft het me een keer uitgelegd. Kijk, het is net als draadloos, dingen gaan altijd uit om verbinding te maken met je hoofd, proberen verbinding te maken met je hersenen, en het wordt teruggestuurd en teruggestuurd en het gaat niet, en wordt mentaal moe en het is logisch. En dat doe ik, ik word moe en ik was nooit die man die de hele tijd echt moe werd.

[00:18:12] Dus je moet dat doen. En dus moet je dat beheren, want het beïnvloedt je humeur, begint chagrijnig te worden en om je heen te bewegen. Het is niet eerlijk tegenover hen. En dan, alleen de fysieke dingen dat ik in een rolstoel zit, en dat stoorde me echt nooit. Ik accepteerde dat gewoon snel, maar mijn armen worden moe. Ik heb echt geluk dat ik in een rolstoel zit. En dat zeg ik, omdat ik als gehandicapt word beschouwd. Terwijl mensen die dit hebben, die dat niet zijn, prikkeldraad hebben of waanzinnige pijn hebben, wordt van hen verwacht dat ze een regelmatig leven leiden. En dat is brutaal.

[00:18:57] Dus mensen bekijken me en ik ga naar de winkel en ik til mijn stoel op en heb een busje dat iemand me heeft gegeven, mijn oude zakenjongens en ik zal het erin stoppen, het is een transit express . Ik heb de schuifdeur aan de bestuurderskant en rijd met mijn handen en ik trek hem naar binnen. Maar af en toe, en iedereen wil helpen. Af en toe moet je ze laten helpen, want helpen is wederzijds. Het helpt hen, het helpt mij. Maar het helpt ook echt de mensen die jou helpen, dat moet je geven. Dus in een rolstoel zitten is zwaar, maar het is niet het ergste van mijn ziekte. Het is iets waar ik mee om kan gaan en kan overdragen. Ik kan dat allemaal. Het is de vermoeidheid en het mentale aspect, ik word depressief en heb daar een grote invloed op. Maar dat heb ik nu altijd gehad. Het is verergerd, maar het is - ik ben 59, ik word binnenkort 60. Het is gewoon een deel van wat ik zei, het volgende hoofdstuk van het vervolg, veel van deze dingen waar je mee te maken hebt en je kunt ze vermijden of je kunt ze aanpakken. Het gemakkelijkste is om ze te vermijden. Maar is dat wel het makkelijkste, want het is gewoon lastig om die route te hebben genomen. Het zijn veel obstakels.

[00:20:09] Dus vermoeidheid en tintelingen in mijn voeten. Ze worden warm en ik krijg rusteloze benen, en mijn onderrug doet pijn van in de stoel zitten, en UTI's. Ik ben een man. Ik heb nu urineweginfecties omdat ik niet de hele tijd antibiotica kan nemen, want als ik naar het ziekenhuis ga om wat meer te halen, maar ze willen het je niet geven. Ze willen je geen antibiotica geven omdat je er resistent voor wordt. Dus dat soort dingen. Maar nogmaals, ik heb het beter dan de meesten in de stoel zitten en een para zijn. En dat zeg ik niet om mezelf te laten klinken als: "Oh." Nee, er zijn dagen dat ik niet uit bed kan komen, het is foetaal. Het is nu foetushouding. Maar ik zit in een stoel en zo word ik gezien. En daarmee krijg je wat pauzes in het leven, gewoon vanuit het perspectief van andere mensen. En ik heb medelijden met mensen die moeten werken of een regelmatig leven moeten leiden en die niet weten wat ze doormaken met TM's. TM is erg pijnlijk en slopend. Dat vind ik gewoon zielig voor dat soort mensen. Dus ik voel me slecht voor mezelf. Maar ik hoop dat dit je vraag beantwoordt.

[00:21:29] Dr. GG deFiebre: Ja. Er zijn mensen die onzichtbare handicaps hebben waarvan de samenleving ze misschien niet als gehandicapt beschouwt. Dus dan moeten ze opereren in een wereld waar ze gehandicapt zijn, maar de wereld ziet ze niet zo. En dus bestempelen ze ze als lui of niet, dat soort dingen. En dan terwijl voor degenen onder ons die in stoelen zitten, er barrières zijn voor de samenleving en dingen die ontoegankelijk zijn of veronderstellingen die over ons worden gemaakt. Maar daar zijn verschillende uitdagingen. Maar als ik met mensen praat en ik doe dit ook, is het altijd interessant hoe mensen zeggen, ik ben dankbaar voor dit aspect van mijn ervaring, en dat het voor mij op deze manier gemakkelijker is dan voor andere mensen. Maar ik heb het gevoel dat iedereen dat daar doet voor zijn eigen omstandigheden. Het helpt je perspectief en je perspectief te herkaderen en helpt je je leven te leiden met wat voor soort uitdagingen de wereld je ook voorschotelt. Dus dat begrijp ik zeker. Heeft u enige vorm van angst of zorgen in verband met uw diagnose?

[00:22:36] Paul Turner: Ik niet. COVID is gebeurd. De mijne gebeurde eind 2017. En dus woonde ik in Californië. We zijn verhuisd naar mijn huis dat we nu hebben, we huren. Mijn huis is niet ingericht. Maar ik maakte me echt zorgen over het COVID-gebeuren. In Florida, geen groot ding, eigenlijk geen grote zorg. Het is in orde. Het is goed. Dus ik bleef gewoon binnen, dat was goed. Ik ben geen teruggetrokken man, ik ben een man die graag uitgaat en dingen doet en muziek ziet of hoort. Ik wil dat doen en dingen doen en dat deed ik niet. Gewoon de angst hebben niet te weten wat er nodig is. Als ik ziek zou worden, zou het dan echt invloed op me hebben, of het nu langdurige dingen zijn?

[00:23:17] Dus dat was waarschijnlijk het ergste. Ik heb geen grote angsten. Toen ik in het ziekenhuis lag, zei ik: "Kijk, als iemand me op klinische proeven zet voor iemand van mijn leeftijd, ben ik de man." Ik ben ouder, daar is waarschijnlijk een categorie voor. Waarschijnlijk niet de hoogste categorie, want daar wil je jongere mensen in krijgen. Maar het is niet veel angst. Ik denk dat het om bewustwording gaat, ik zou graag willen doen of ik denk veel na. Maar het is het mentale aspect van de depressie waardoor ik me slecht voel, maar daar ben ik me van bewust. Dus ik werk eraan, maar niet veel angst voor: "Oké, wat gaat er nu gebeuren?" Ik ben daar, ik zit in een rolstoel. Ik moet naar de katheter. Ik had prostaatkanker. Dus daar werk ik aan, dus ik heb andere problemen. Maar ik ben beter. Dus, niet veel angst voor wat er gaat gebeuren. Het is in orde. Laten we ermee doorgaan en kijken of je mensen dit kunt laten begrijpen. Het is nog nieuw, vijf jaar later is nieuw. Maar ik ben ouder. Als dit gebeurde toen ik 20 was, heilige rook, zou ik toen toch boos zijn. Ik was een 20-jarige man, niet boos, maar run het. Voer het moeilijk uit. Dus ik ben een beetje wijzer geworden, heb wat perspectief op.

[00:24:42] Dr. GG deFiebre: Dus, waar hoop je op als iemand met TM?

[00:24:46] Paul Turner: Ik denk mensen helpen. Het helpen van nieuw gediagnosticeerde mensen. Voor mij is het een doel vinden, want geen doel hebben, daar werk ik aan, het is een leegte. En dus voor altijd in de studio-industrie werken. Het was een drukte van jewelste. Het is persoonlijkheid, ik moest deals sluiten, mensen werkten dit uit, mensen werden ziek, en ik was aan het rennen, en daar hou ik van. Ik was er goed in. Ik ben daar ouder van geworden en begon met supply chain management en dit gebeurde. Dus dit gebeurde, ik werkte nog acht maanden. Ik besefte dat ik het niet kon. Heb er echt moeite voor gedaan. Ik ging vier dagen nadat ik in het ziekenhuis was aangekomen, ging aan het werk en het was gewoon, ja, ik deed het en ik moest een paar deals sluiten voor dit bedrijf dat ik dit project gewoon moest afmaken.

[00:25:43] Ik was gewoon de hele tijd uitgeput en droeg alles wat ik draag voor mijn incontinentie. En ik gaf mezelf geen tijd om, ik weet niet of het verdriet is, dat is niet de afspraak. Maar behandel wat het was, zowel fysiek als mentaal, wat me in twee minuten is overkomen. Toen ik er weer in sprong, is dat wat ik doe. Ik denk niet dat het het slimste was om te doen, omdat ik veel dingen niet begreep. Dus ik heb echt geluk. Mijn vrouw is verpleegster en ze werkt veel uren, dus ik heb geluk - ik bracht veel tijd alleen door en als ze thuis is, is ze drie of vier dagen achter elkaar thuis omdat ze sinds 12 uur in ploegendienst werkt. Maar ik hoop dat de komende vijf jaar niet zo experimenteel zullen zijn. Ik weet een beetje wat ik doe. Ik ga er gewoon mee aan de slag en ga wat meer dingen doen.

[00:26:43]COVID is voorbij. Mijn ding was dat ik altijd naar muziek en de muziek zou gaan en dat deed ik. Dat doe ik niet. En ik denk dat mensen die dit vroeg hebben, misschien deel willen uitmaken van een groep die werkt met mensen die een mening of stem kunnen hebben. Misschien een-op-een, pas gediagnosticeerde mensen met een dwarslaesie in het begin, want het is zwaar, man. Het is moeilijk als je niemand hebt om mee te praten, en als je niet weet waar je heen moet en dit is iets dat niet veel mensen weten. Het is alsof, oh, je hebt MS. Nee, ik heb geen MS. Maar ik denk gewoon dat er moet zijn, misschien is dat wat ik kan doen en dan zijn er nog een paar andere dingen die ik politiek gezien graag zou zien gebeuren.

[00:27:39] Ik ga hier mijn rijbewijs halen en ik registreer mijn auto in Florida. Nou, ze vroegen me meteen, heb je aanpassingen, heb je een handicap? En ja. Dat is een terechte vraag. En dat zetten ze daar op, maar ze laten je je meteen registreren om te stemmen. Wel, waarom kun je die vraag daar niet hebben en kunnen mensen het controleren of niet als je het niet wilt? Misschien is dat iets wat ik kan gaan doen. Ik zou graag een selectievakje op uw kiezersregistratie willen zien dat, ja, ik ben uitgeschakeld. Nee, wat informatie over kandidaten waarvan je misschien de vijf dingen uit de ADA hebt gekozen en hebt gezegd: oké, dit zijn de vijf dingen die ze willen doen. Maar ik zie graag een vinkje en het zou zo moeilijk zijn om te doen, maar het is niet onmogelijk. Dan schaal je het gewoon op nationaal niveau, misschien eerst Florida, en zet je gewoon een vinkje en als het erop staat, dan kunnen deze politici je wat informatie sturen over wat ze doen met de handicap of voor de handicap, wat dan ook. je wilt het noemen, die populatie. Maar iedereen zou een goede rolstoel moeten hebben. Je hebt geen goede rolstoel, je wordt sedentair. Dat is gewoon de realiteit. Je krijgt een grote zware rolstoel, je gaat nergens heen, hoe ouder je wordt, hoe minder je gaat bewegen, dat is een probleem. Hoe dan ook, daar is mijn lange dissertatie daarover.

[00:28:52] Dr. GG deFiebre: Is er iets dat medische professionals zouden willen weten over het behandelen van iemand met TM?

[00:28:57] Paul Turner: Ja, we hebben het er eerder over gehad. Ik wou alleen dat de mensen in de frontlinie zich meer bewust waren van wat dit is. En de enige manier om dat te doen, is door naar buiten te gaan en met ze te praten, als iemand samen in en uit komt, is dit wat ze kunnen hebben en ze zien je elke dag. En het andere was het onderdeel van de geestelijke gezondheid. Ik denk dat dat een automatisme zou moeten zijn voor mensen waar ze iemand toegewezen krijgen. Als je het niet wilt doen, doe het dan niet. Maar om naar een therapeut te gaan als die niet verzekerd is, is het vaak onbetaalbaar, en als je net een levensveranderende gebeurtenis hebt doorgemaakt of als je op de drempel staat van een levensveranderende gebeurtenis die heeft plaatsgevonden, heb je hulp nodig en daarom is deze groep fenomenaal. Je kunt met mensen praten, je kunt aan de top komen, je kunt zien wat de doktoren doen. U kunt op deze groepen instappen. Ik denk dat dat belangrijk is. Het moet veel groter. Ik moet vaak worden betaald via een verzekering of in ieder geval een jaar na wat we ook besluiten te doen.

[00:30:09] Dus, die twee dingen, het is gewoon bewustzijn denk ik, en geef mensen een forum om naar toe te gaan als ze bang zijn. Mensen zijn bang als dit hen overkomt. Het maakt me niet uit of je vijf jaar oud bent of 54. Ze zeiden dat je de komende twee jaar niet meer kunt lopen, dat is wat je hebt en dan gaan we, ik heb zoiets van: 'Oké, ik ben daar goed mee.” Eens kijken of we het kunnen bedenken, ik liep niet, maar ik heb nog wat andere dingen sterker gekregen. En toen had ik geluk, ik drong aan om zowel een therapeut als een psychiater te hebben, en de psychiater was geweldig. Ze was hard, ze was brutaal tegen mij. En dat had ik nodig omdat ik lusteloos was. Ik was boos over waarom ik? Dus dat zijn dingen die ik graag zou willen zien in de gezondheidszorg en dan kijken of we ons kunnen richten op de overheid om een ​​beetje meer te helpen, we kunnen betalen voor de spullen van iedereen. De financiering voor alles is moeilijk en dat begrijp ik, er is maar een bepaald bedrag om rond te gaan. En ik praat waarschijnlijk ver buiten de lijn, aangezien mensen hier de hele dag voor vechten, het lijkt er gewoon op dat dit niet is om te bagatelliseren wat mensen doen. Maar ik denk gewoon dat het belangrijk is dat we deze mensen ertoe aanzetten om te doen wat ook voor ons belangrijk is, en we zijn een enorm percentage van de bevolking. We zouden wat te zeggen moeten hebben. Daar ga je.

[00:31:31] Dr. GG deFiebre: En dus, is er iets waarvan je wilt dat je familie of vrienden weten over TM?

[00:31:36] Paul Turner: Nou, ik denk dat ze het nu wel weten. Ik denk dat mensen in het begin nieuwsgierig zijn naar wat er met je gebeurt. Ik was in behoorlijk grote gebieden en deed een heleboel dingen, en toen: "Oké, Paul ligt zeven weken in het ziekenhuis." Ik was een paar maanden later jarig, iedereen kwam die verjaardag opdagen, we willen zien wat er met Paul aan de hand is. En ik denk dat het bewustzijn is en ze begrijpen het nu, ze weten het en ze zijn behulpzaam en mensen willen helpen, terug naar de gezondheidszorg. Ik denk dat mensen dat gaan doen en ik denk dat mensen echt goed zijn en ze willen helpen. Ik denk gewoon dat dat iets aangeboren is. Ik weet niet precies wat ik wil dat ze doen, want er zal geduld moeten zijn. Het kan moeilijk zijn en ik heb het in mijn familie gezien, maar je moet geduld hebben met, zoals je zei, de onzichtbare dingen. Mensen die in de handicap parkeren, je weet niet hoe je moet uitstappen en weglopen. Je hebt geen idee wat die persoon doormaakt. Ik was vroeger die vent. Je mag daar niet parkeren. Je bent niet gehandicapt. Wat heb je? Je rent bijna de winkel in? Nou, we weten het niet, gewoon een beetje meer vriendelijkheid, meer geduld, gewoon in het algemeen, niet alleen TM, maar alleen handicap in het algemeen. Gewoon begrip. Iedereen is een rechter in het leven. Ik dank Simon Cowell daarvoor. Grapje.

[00:33:10] Dr. GG deFiebre: En zijn er dan nog laatste gedachten of iets anders dat je wilt noemen waar ik niet naar heb gevraagd met betrekking tot je ervaring met het leven met TM?

[00:33:22] Paul Turner: Nee, ik denk dat ik ze allemaal heb geraakt. Ik denk gewoon dat het iets is dat mensen niet weten, omdat het zo zeldzaam is en we moeten, jullie doen het. Als ik kan helpen, doe ik het graag, dan moet je de financiering erdoor drukken. Je moet pushen om bekendheid te krijgen. Ik had alleen nooit gedacht dat ik in deze positie zou zijn. Ik dacht dat ik met pensioen zou gaan en ik zal dit doen en rondrennen, en ik ben nog steeds heel goed in staat om veel van dat te doen. Maar het was een wegversperring die voor me werd opgeworpen en ik moet ermee omgaan en zoals ik al zei, soms is het het volgende hoofdstuk. Het is niet altijd makkelijk om zo te denken. Maar je moet wel als je dit ding wilt overleven, als je verder wilt gaan en enige kwaliteit van leven wilt hebben en dat is een kwaliteit van leven, dat wordt zo vaak genoemd. Het is alsof je gewoon blij moet zijn of je moet kunnen aanpassen. Het is niet makkelijk. Het is een moeilijke situatie en ik denk gewoon dat je ervoor kunt zorgen dat mensen zich meer betrokken voelen. Ik denk dat dat een stap in de goede richting zou zijn. Ik denk dat de wereld waarin we nu leven erg gepolariseerd is. Ik denk dat het erg veroordelend is en we weten het gewoon niet.

[00:34:38] Dus, laten we gewoon aardiger zijn tegen mensen en het is soms moeilijk, ik snap het, maar dat is waar we leven. Ik denk dat we een stap terug moeten doen en kijken waar we staan, en dit is mij overkomen, en ik ben er niet blij mee. Als je naar de wc gaat en andere dingen en niet waar ik wil zijn. Minstens 60. Ik dacht, 60, alles over pensioen was erin geforceerd. Maar leven van een handicap is wreed. Het is niet genoeg geld. Dit zijn dus al mijn problemen. Dit zijn niet de problemen van iemand anders, maar dat zijn ze echt. Dus, forums als deze maken het ongelooflijk waardevol dat ze hierover hun mening kunnen geven of gewoon iets kunnen bespreken. Laat iemand gewoon zeggen, oké, ik hoor je. En dat is het punt en ik heb je veel van deze dingen zien volgen en dat doe je goed. Je krijgt de antwoorden en mensen praten en de doktoren, mensen luisteren naar hen, omdat ze echt proberen hen te helpen. Ze staan ​​tegen de muur met een gebrek aan financiering en het is een klein percentage van de mensen dat dit heeft. Het zal dus niet enorm worden gefinancierd, maar daar kun je op aandringen. Ik weet niet hoe ik dat moet doen. Ik moet het gewoon gaan doen. En dus mikken op alles. Dus dat is mijn ding. Ik weet niet zeker of ik die beantwoord heb.

[00:36:05] Dr. GG deFiebre: Nou, heel erg bedankt voor het delen van je verhaal en je ervaringen. We stellen het zeer op prijs. Het is dus belangrijk om te delen.

[00:36:12] Paul Turner: Bedankt voor wat je doet. Jij bent ook goed in wat je doet. Het is dus waardevol.

[00:36:16] Dr. GG deFiebre: Dank je.