[00:00:04] Robert Pesce: Ik denk dat we klaar zijn om door te gaan naar de volgende sessie van de dag. Dr. Rajashree Srinivasan doet virtueel mee. We trekken haar omhoog terwijl we op het scherm praten. En ze zal een lezing geven over strategieën voor vroege revalidatie.

[00:00:26] Dr Rajashree Srinivasan: Dus ik heb het over vroege revalidatiestrategieën in AFM. En ik heb geen onthullingen. Ik waardeer de SRNA RNDS-conferentie om mij deze kans te geven om te kunnen praten, ook al ben ik niet in de VS. En ik ben momenteel in India. En om dit mogelijk te maken. Dus hartelijk dank daarvoor. Slechts een paar punten om mee naar huis te nemen. En wat belangrijk is om te beseffen, is dat ik natuurlijk spreek vanuit de vroege ontwenningskliniek.

[00:01:06] Dus vroege interventie van revalidatie is gunstig en er is veel onderzoek gedaan om dit te helpen bewijzen. En dan staat de functionele verbetering centraal in de revalidatie. En het opleiden van patiënten en families om pleitbezorgers voor zichzelf en hun dierbaren te worden, is uiteraard erg belangrijk. Revalidatie bij AFM is een spectrum. Het is duidelijk niet alleen gelokaliseerd in slechts een deel van waar de patiënt zich bevindt. Het begint dus wanneer de patiënt de diagnose van de aandoening krijgt. Dus in de medische setting, op de IC en dan weer richting revalidatie.

[00:01:49] En dan natuurlijk verhuizen naar huis en de gemeenschap. En natuurlijk hoorden we een heel mooi gesprek van Janet en Paul over hoe dit allemaal mogelijk was. Omdat de patiënten en families centraal staan ​​in wat we doen, bestaat het medische team uiteraard uit uw artsen, uw verpleegkundigen. De artsen zijn dus gevarieerd in die zin dat ze bestaan ​​uit je IC-artsen, je hebt de neurologen, je hebt longartsen en dan heb je je psychiater of revalidatieartsen, en natuurlijk je verplegend personeel en ademhalingstherapie zonder welke we natuurlijk niet kunnen functioneren .

[00:02:38] Net zoals het sociale ondersteuningsteam bestaat uit een psycholoog, ook kinderlevensspecialist. En dan zorgcoördinatoren, maatschappelijk werkers die verschillende aspecten van de patiëntenzorg helpen ondersteunen. De zorgcoördinatoren of casemanagers zijn belangrijk om te helpen met het achterhalen van het verzekeringsstuk als de patiënten in het ziekenhuis zijn. En dan helpen de maatschappelijk werkers natuurlijk bij de integratie tussen het bieden van de steun die de patiënten en de gezinnen nodig hebben. En dan hebben we natuurlijk het therapieteam bestaande uit de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de logopedist en soms een neuropsycholoog, afhankelijk van waar de situatie zich in het ziekenhuis bevindt, waar de patiënten zich ook bevinden. En de drie teams zouden natuurlijk niet kunnen functioneren zonder de patiënt en de families.

[00:03:44] Dus ik ga het even hebben over een van mijn patiënten die een AFM had. Dus presenteerde hij zich op 4 juli met alleen braken en verminderde eetlust. Hij werd gezien op de eerste hulp en vervolgens wegens afnemende status opgenomen in het plaatselijke ziekenhuis. En toen werd het leven naar Houston gevlogen terwijl hij steeds erger werd. Hij werd behandeld met vijf rondes IVIG en onderging plasmaferese. En toen, omdat hij aanhoudende respiratoire insufficiëntie had, onderging hij een tracheostomie, kreeg hij een T-tube plaatsing. En uiteindelijk werd hij overgeplaatst naar intramurale revalidatie in Dallas, waar hij van augustus 2016 tot februari 2017 geruime tijd fysiotherapie, ergotherapie en logopedie kreeg.

[00:04:39] En op het moment van ontslag uit de intramurale revalidatie kon hij met veel hulp een paar stappen zetten. Hij bleef kwijlen, lag aan de beademing. Pardon. Maar hij kon een passagiersklep of een sprekende klep tolereren. En hij had wat herstel in de linkerarm. Hij ging door met herhaalde periodes van revalidatie en is nu redelijk goed hersteld tot waar zijn tracheostomie eruit is en hij in staat is om zelf een paar stappen te zetten. En veel functioneler dan wat hij was op het moment van de diagnose.

[00:05:19] Dit is hem dus toen hij voor het eerst bij ons kwam in de afkickkliniek. En dit is tijdens zijn revalidatieproces. En dit is hem nu. Dus, revalidatie op de IC natuurlijk als revalidatiespecialisten, ik ben natuurlijk een revalidatiearts, dus als revalidatiearts raden we vroege revalidatie aan, wat uiteraard veilig is. Het heeft aangetoond dat de duur van het verblijf in het ziekenhuis is afgenomen, de atrofie bij niet-gebruik die optreedt in de spieren terwijl de spieren niet worden gebruikt, is verminderd. Het is duidelijk dat de spieren bijna uitsterven en dan is er spierafbraak. Dus neem me niet kwalijk, de vroege revalidatie helpt bij het bestrijden van al deze problemen.

[00:06:11] Dus de revalidatiespecialisten helpen het medische team specifieke kennis te geven aan de patiënt en families, zorgverleners en iedereen over de aandoeningen zoals ruggenmergletsel, hersenletsel, meer vanuit een functioneel aspect. Dus we helpen met de beoordeling, met de planning, coördinatie van de overgang naar revalidatie, en soms is dat niet gemakkelijk te zien, omdat wat er met het individu is gebeurd, of de patiënt of, excuseer me, behoorlijk verwoestend is en daarom probeert te lopen doorheen het hele proces is een uitdaging.

[00:06:57] Revalidatie wordt vroeg in de zorg betrokken en daarna helpen we met voorlichting over de diagnose, de prognose en de verschillende behandelmogelijkheden. Pardon. We helpen de aandoening te bewaken en passende therapieën in te stellen. Er is een bepaald zwaktepatroon dat wordt gezien bij AFM, dat meer proximaal dan distaal is. En dan is het herstel ook zo, waar en je ziet eerst meer distaal terugkomen voordat het proximale terugkomt. En dan houden we ook de stabiliteit en het vroege herstel bij de patiënten in de gaten. Oeps sorry. Revalidatie is dus betrokken bij verschillende aspecten van de patiëntenzorg.

[00:07:58] We leiden het medisch team op over de verschillende mogelijkheden die er zijn voor revalidatie en geven vervolgens onderwijs, het nodige onderwijs, dat nodig is. En we helpen de rest van het team te ondersteunen en helpen vervolgens bij het bieden van de therapieën die de spieratrofie verminderen. En dan natuurlijk helpen met de ontslagplanning, dwz met verschillende aanbevelingen over wat op dat moment het meest geschikt zou zijn voor de patiënten. En als de diagnose eenmaal is gesteld in het ziekenhuis voor acute zorg, raden we natuurlijk aan om de ontwenningskliniek er vroeg bij te betrekken. De verschillende dingen die worden gezien bij acute slappe myelitis zijn onder meer autonome stoornissen, waaronder ontregeling van de temperatuur, ontregeling van de hartslag en ontregeling van de bloeddruk. En de revalidatiepsychiaters kunnen uiteraard helpen bij het beheersen van deze aandoeningen, naast de artsen die voor deze patiënten op de IC zorgen.

[00:09:28] En dan heeft de respiratoire disfunctie die optreedt ook een goede planning nodig. Er is dus monitoring van de diafragmafunctie en vervolgens mogelijke overweging van mentale tussenkomst of mogelijke pacers indien nodig. En de aanbevelingen voor intramurale revalidatie, onze belangrijkste gebaseerd op hoe het met de patiënten gaat en wat de afdeling waar de patiënt naar toe gaat hen kan bieden. Dus als ik alle vragen hoorde, had de patiënt een laag reactievermogen en lag toen aan de beademing. Het is dus een uitdaging en kan een barrière vormen wanneer alle afdelingen geen patiënten aan beademingsapparatuur kunnen accepteren. Er moet dus een beetje educatie zijn voor het medisch team en hulp van de zorgcoördinatoren of de casemanagers.

[00:10:31] En soms helpen de maatschappelijk werkers ook bij het vinden van verschillende entiteiten waar de patiënten naartoe kunnen reizen voor zorg, zoals Janet zei. Er is een grote variatie die wordt gezien bij temperatuurontregeling. En de instabiliteit van de hartslag is aanvankelijk ook erg gevarieerd, wat aanvankelijk en later in 2-3 weken tot rust komt. En dan is er een verhoging van de bloeddruk en hypertensie die wordt gezien. Maar als de patiënt naar de revalidatiesetting gaat, zien we een verlaging van de bloeddruk. En dit komt omdat de patiënt meer rechtop begint te worden en, maar vanwege de verlaging van de bloeddruk of de hypertensie die wordt waargenomen, beginnen ze duizelig te worden en dit heeft invloed op de gewichtsbelasting.

[00:11:29] Dus dit is weer iets waar we de families over opleiden om te controleren en op te letten. En dan zorgt natuurlijk het revalidatieteam aan de intramurale kant voor de hypertensie die bij de patiënten wordt gezien. Er is een darm- en blaasbetrokkenheid die ook wordt gezien. Dit is echter duidelijk meer in de revalidatieomgeving die wordt gezien. En pijn is een ander probleem dat zelfs vroeg in de ICU-omgeving kan worden gezien. Het kan dus neuropathische pijn zijn, dwz afkomstig van de zenuw, of het kan spier-skeletpijn zijn, wat te wijten kan zijn aan de positionering of het feit dat er niet genoeg bewegingsbereik is en uiteraard een passende behandeling vereist.

[00:12:24] Het spijt me dat mijn dia zichzelf lijkt voort te bewegen. Oké, daar gaan we. Medische problemen die ook worden gezien, zijn onder meer uw ademhalingsproblemen, wat een bijkomende spieratrofie is. Er is een onvermogen om te hoesten. En dan is er natuurlijk, als de tracheostomie en ventilator van de patiënt worden geplaatst, heeft dit invloed op de communicatie. En als u wacht tot het spenen van de beademing gebeurt, vertraagt ​​dat de therapie. En natuurlijk kan ik niet genoeg zeggen dat, afhankelijk van waar de patiënten uiteindelijk naartoe gaan, de patiënten soms voor een langere tijd op een IC-omgeving blijven en dit heeft uiteraard invloed op het moment waarop de therapie plaatsvindt.

[00:13:23] Voeding wordt duidelijk beïnvloed. Patiënten hebben moeite met slikken, wat we dysfagie noemen. En dan krijgen ze misschien sondevoeding. Ze hebben een slechte eetlust en krijgen constipatie. Ze bewegen niet en dat maakt het alleen maar erger. Er is een slechte orale inname en dan is er voedselweigering. Soms kunnen ook endocriene problemen optreden en is er een risico op fracturen als gevolg van immobiliteit, maar dit kan ook eerder optreden. Het is duidelijk dat alles wat er gebeurt catastrofaal van aard is. Ofwel met transversale myelitis of acute slappe myelitis of iets dergelijks, het is vergelijkbaar met een traumatische gebeurtenis zoals een auto-ongeluk. En dan is er een enorm functieverlies.

[00:14:17] Hierdoor ontstaat er dus veel emotionele stress. Er is onzekerheid over de prognose en soms een vertraagde diagnose. Dus daarom is het bieden van die ondersteuning de sleutel en dit is iets dat ook in het stuurhuis van fysiotherapeuten zit. En dan is de steun van de verzorger natuurlijk heel belangrijk, want het helpen van de gezinnen bij het verwerken van het rouwproces van het kind is heel, heel belangrijk om ervoor te zorgen dat ze alles krijgen wat ze nodig hebben, terwijl ze het hele overgangsproces van de IC doorlopen. instelling naar, indien nodig, een verdieping of naar de revalidatieafdeling, afhankelijk van hoe uitgerust de revalidatieafdeling is om een ​​patiënt van de ICU-instelling te halen.

[00:15:15] En dan het gezin en het kind ondersteunen als dat nodig is. En dan de ondersteuning door leeftijdsgenoten en natuurlijk de ondersteuning en interactie tussen broers en zussen terwijl de patiënten worden verzorgd en de ouders ook de ondersteuning krijgen. Het is ook belangrijk om de broers en zussen te steunen, want soms hebben de broers en zussen het gevoel dat ze niet de aandacht krijgen die ze nodig hebben en kunnen ze zich gaan gedragen of iets dergelijks. En daarom is het erg belangrijk om die broer of zus te ondersteunen. En in ons ziekenhuis hebben we onze kinderlevenspecialisten die hierbij helpen. Logopedisten helpen bij het slikken. Uiteraard wordt het slikken beoordeeld en daarna wordt de veiligheid en het verloop van de slikfunctie bewaakt.

[00:16:10] En dat is niet het enige dat ze doen. Ze werken ook aan het bieden van communicatiemogelijkheden, zoals ik al eerder zei. Als ze een tracheostoma hebben of een beademingsapparaat hebben, wordt de communicatie duidelijk beïnvloed. En daarom is het belangrijk om te proberen verschillende opties voor communicatie te bieden en komen ze met verschillende ideeën, dwz met communicatiewoorden, met ja/nee of hoofdknikken als die functie er is, of oogstaren en dat soort dingen.

[00:16:42] En dan helpen spraak- en taalpathologen ook om ademondersteuning te bieden wanneer dat nodig is, vooral wanneer ze worden gespeend van de ventilatieopening. Fysiotherapie en ergotherapeuten, ze helpen met het bewegingsbereik, positionering. Soms moeten ze liggen terwijl ze aan de beademing liggen als ze medisch stabiel zijn. Dit helpt ook hun ademhalingsfunctie en helpt dan om steun te bieden om de gewrichtspositie te behouden.

[00:17:12] Alleen omdat ze in bed liggen, wil nog niet zeggen dat we ze gewoon laten liggen zoals ze zijn, omdat we ze voorbereiden om beter te worden en hun gewrichtspositie en -functie te behouden wanneer ze zijn medisch klaar om over te gaan naar staande functies en dat soort dingen. En natuurlijk doen ze de therapeut een dagelijkse beoordeling. Ze kijken hoeveel ze kunnen doen? Kunnen ze bijvoorbeeld zelfs rechtop in bed of uit bed zitten?

[00:17:52] En dit is iets dat moet worden gecoördineerd met het ICU-team om ervoor te zorgen dat het geen invloed heeft op wanneer de ademhalingsbehandeling gaat plaatsvinden. Gewoon om ervoor te zorgen dat de patiënt het volledige voordeel krijgt van de therapieën naast alle medische behandelingen die ook worden gegeven. En dan vanwege de atrofie van de spieren die optreedt.

[00:18:19] Dit is ook iets dat ze aanpakken. Naast de revalidatiearts helpt de therapeut ook bij het geven van aanbevelingen voor intramurale revalidatie. Er zijn verschillende factoren die bepalend zijn voor het vermogen van de intramurale revalidatie om dat te kunnen verdragen. Of ze hun therapieën op de juiste manier kunnen verdragen en dat soort dingen.

[00:18:52] Een ding om te onthouden is dat hoe minder kracht verloren gaat, hoe sterker ze zijn terwijl ze beginnen met intramurale revalidatie. Dus om de spieratrofie te verminderen, richten we ons zowel op de betrokken spieren als ook op de niet-aangedane spieren. Dus voor de niet-aangedane spieren probeer je het verlies aan kracht als gevolg van onbruik te verminderen.

[00:19:16] Alleen omdat de spier niet betrokken is, wil nog niet zeggen dat hij gezond zal blijven als hij niet op de juiste manier wordt gebruikt. We hebben dus de neiging om waar mogelijk veel functionele activiteiten te gebruiken met behulp van actief bewegingsbereik, elektrische stimulatie, en dan zullen de sterkere spieren uiteraard de zwakkere spieren helpen ondersteunen. En dan voor de betrokken spieren, je probeert zoveel mogelijk spieractiviteit en kracht te behouden, in een poging ze functionele activiteiten te laten doen, elektrische stimulatie.

[00:19:51] Dit is slechts een foto van een ligfiets met functionele elektrische stimulatie. En dit is iets dat kan worden gebruikt in een ICU-omgeving. En het ziekenhuis waar ik werk, we hebben het geluk dat we dit kunnen gebruiken voor onze patiënten. En, zoals ik al eerder zei, we werken samen met het ICU-team om ervoor te zorgen dat de tijd dat we dit gaan gebruiken geschikt is en dat de patiënt medisch klaar is om dit te kunnen verdragen. Het kan dus worden gedaan als de patiënt in bed ligt. Dit wordt een Xcite-apparaat voor elektrische stimulatie genoemd. Hij is draagbaar met 12 kanalen en dit verschilt van een FES-fiets in die zin dat hij ook op kleinere kinderen kan worden gebruikt, omdat de FES-fiets gewichtsbeperkingen en vervolgens lengtebeperkingen heeft, terwijl deze kan worden gebruikt voor kinderen van elke leeftijd.

[00:20:57] Dus intramurale planning is natuurlijk niet alleen een taak van één persoon, het vereist veel samenwerking tussen de zorgcoördinator of casemanagers en vervolgens maatschappelijk werkers. We beginnen vroeg in het revalidatieproces met het medische team en de families te praten over wat voor dingen ze nodig zullen hebben. En dan moeten we natuurlijk controleren of de revalidatievloer is.

[00:21:30] Kunnen ze de patiënt direct van de IC halen of is er behoefte aan een overstap naar de medische step-down unit? En om ervoor te zorgen dat de patiënt medisch stabiel is en ze vervolgens naar een intramurale revalidatie brengen, want het ergste wat we voor kinderen kunnen doen, is ze overbrengen naar een ontwenningskliniek en omdat ze medisch niet stabiel zijn, sturen we ze daarom terug naar de acute kant. Er is veel stress voor de patiënt en ook voor de mantelzorgers. En dan de planning van de opname uiteraard om ervoor te zorgen dat de patiënten adequaat worden verzorgd. En dan bespreken en aanpakken van eventuele belemmeringen die er zijn.

[00:22:13] En wanneer zijn de patiënten dan geschikt voor wanneer zijn ze geschikt voor revalidatie? Dit kan variabel zijn, afhankelijk van de intramurale revalidatie-eenheid. Moeten ze stabiele vitale functies hebben? En wat is dan hun ademhalingsstatus? Kunnen ze de patiënten van de beademing halen? Krijgen ze IV-medicijnen? Is pijn een grote factor bij deelname aan therapieën?

[00:22:41] Want als de pijn therapieën beïnvloedt, zullen ze niet het voordeel krijgen van een opname in een intramurale revalidatieomgeving. Waarin het enige dat hoeft te gebeuren, is om die pijn aan te pakken en ervoor te zorgen dat de patiënt de juiste medicijnen krijgt en dan kunnen ze deelnemen aan de ontwenningskliniek. Het is dus duidelijk dat afstemming met het acute revalidatieteam belangrijk is. Dus ervoor zorgen dat er passende overdrachten zijn en vervolgens die zorg overbruggen tussen acute en revalidatie-eenheden. En dan de voortdurende samenwerking tijdens het verblijf in de ontwenningskliniek.

[00:23:20] Soms krijgen de teams in de acute zorg meer informatie die uiteraard altijd wordt doorgegeven aan de revalidatieomgeving om ervoor te zorgen dat de informatieoverdracht op de juiste manier plaatsvindt. En dan voorlichting over de gevolgen op de lange termijn. Dit is moeilijk, want als je het over de lange termijn hebt, wordt het een kwestie van, oh, geef je een kind op? Of geef je het op, of is dit het beste wat mijn kind kan worden? Dat is het niet noodzakelijk.

[00:23:56] Het is gewoon leren wat er zou kunnen gebeuren, dat is waar het onderwijsproces noodzakelijkerwijs naar kijkt. Het is niet dat je iets opgeeft of niet kunt bieden wat nodig is. Soms, dus ik bedoel, en nogmaals, elk is afhankelijk van de specifieke families. Als ze die opleiding nodig hebben en die informatie nodig hebben, dan wordt dat verstrekt. Maar we duwen het zelden gewoon naar beneden en maken er een gedwongen opleiding van. Dat proberen we niet te doen. Dit is weer een van onze patiënten bij wie ook de diagnose AFM is gesteld. En hij was 11 jaar oud toen hij presenteerde. En hij is nu 15. Ik hoopte dat ik mijn video's zou kunnen afspelen, maar dat lukt helaas niet.

[00:25:10] En dus kijken we voor vroege revalidatiestrategieën in feite naar het verstrekken van die vroege informatie over revalidatie om de families en het medische team erover na te laten denken. Het revalidatieproces kost natuurlijk tijd. Als de patiënt er medisch klaar voor is en dan wordt doorverwezen naar revalidatie kan het een beetje zijn, het kost wat tijd, want er zijn veel processen die plaatsvinden. Informatie wordt naar de verzekeringsmaatschappijen gestuurd en vervolgens moeten we goedkeuring krijgen van de verzekeringsmaatschappijen voordat de patiënt wordt overgeplaatst naar revalidatie. En dan kijken de zorgcoördinatoren, casemanagers, in de verzekering wat voor therapiebeperkingen er in de verzekering zitten.

[00:26:09] Sommige verzekeringen bieden 30 dagen ambulante revalidatietherapieën. En dan is het een kwestie van, probeert u uw tijd te gebruiken voor intramurale zorg? Of is het voor de patiënt zo beter om over te stappen naar ambulant? En dingen zoals dat. Eigenlijk gewoon proberen alle details uit te werken over wat het meest voordelig en het meest geschikt zou zijn voor de patiënten. En dat is alles wat ik heb.

[00:26:50] Robert Pesce: Geweldig. Heel erg bedankt, dr. Srinivasan. We stellen het heel, heel erg op prijs dat je er bent. We weten dat het erg laat voor je is daar in India. Dus heel erg bedankt voor deze presentatie.