GG de Fiebre: [00:00:00] Hallo allemaal, en welkom bij de SRNA "Ask The Expert" Podcast-serie. De podcast van vandaag heeft de titel Alles wat u moet weten over spasticiteit en hoe het wordt behandeld. Mijn naam is GG deFiebre en ik zal deze podcast modereren. SRNA of de Siegel Rare Neuroimmune Association is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek van zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Deze podcast wordt opgenomen en zal beschikbaar worden gesteld op de SRNA-website en kan worden gedownload via iTunes. Als je tijdens het gesprek nog vragen hebt, kun je een bericht sturen via de chatoptie die beschikbaar is bij GoToWebinar. Onze Ask The Expert Podcast-serie voor 2020 wordt gedeeltelijk gesponsord door Alexion en Genentech. Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen, door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:01:09] Ook Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en commercialiseert voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche-groep, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar gene.com. Voor de podcast van vandaag zijn we verheugd om vergezeld te worden door Dr. Philippines Cabahug en Dr. Jacqueline Nicholas. Dr. Cabahug behaalde haar bachelor of science in fysiotherapie aan de Universiteit van de Filippijnen in 1994, en haar medische graad aan St. Luke's WHQ Memorial, Filippijnen in 2000. Ze voltooide een opleiding fysische geneeskunde en revalidatie in het Philippine General Hospital in 2005. Ze ontving een UN Merck-beurs om haar postdoctorale diploma in gerontologie en geriatrie te behalen aan de Universiteit van Malta in 2004. In 2009 beëindigde ze haar stage interne geneeskunde aan het Atlantic Air Regional Medical Center in Atlantic City, New Jersey.

[00:02:11] Ze voltooide haar tweede residentie in fysische geneeskunde en revalidatie in 2012 in het Johns Hopkins Hospital, en een fellowship in geneeskunde voor ruggenmergletsel in het Johns Hopkins Hospital in het Kennedy Krieger Institute in 2013. Na voltooiing van haar fellowship, dr. Cabahug kwam als fulltime arts bij het International Center for Spinal Cord Injury. Ze behaalde haar board-certificering in fysische geneeskunde en revalidatie, en in geneeskunde voor ruggenmergletsel in 2013. Ze is de directeur van de musculoskeletale echografie-eenheid bij haar in het Kennedy Krieger Institute. Ze runt twee MSKUS-klinieken bij het Kennedy Krieger Institute, een musculoskeletale diagnostische kliniek en een echogeleide intrathecale pomptoegangskliniek. Dr. Cabahug is actief betrokken bij medisch onderwijs als facultair klinisch instructeur bij de afdeling fysische geneeskunde en revalidatie van de Johns Hopkins School of Medicine.

[00:03:02] Dr. Jacqueline Nicholas is een board-gecertificeerde klinische neuroimmunoloog, gespecialiseerd in multiple sclerose en spasticiteit. Ze behaalde haar bachelordiploma aan de Miami University in Oxford, Ohio, en haar medische graad aan de University of Toledo, College of Medicine, in Toledo, Ohio. Dr. Nicholas verhuisde naar Pittsburgh, Pennsylvania om af te tappen, om te trainen aan het University of Pittsburgh Medical Center, waar ze een stage in interne geneeskunde voltooide, en een residentie neurologie, waar ze diende als hoofdresident neurologie. Ze vervolgde haar opleiding aan het Ohio State University Medical Center in Columbus, Ohio, waar ze een fellowship voltooide in klinische neuroimmunologie, multiple sclerose en spasticiteit. Bovendien voltooide Dr. Nicholas haar masterdiploma volksgezondheid aan de Ohio State University, College of Public Health, om de kwaliteit van haar onderzoeksstudies te verbeteren om de zorg voor haar patiënten te verbeteren.

[00:03:51] Dr. Nicholas leidt actief verschillende klinische onderzoeken om nog geavanceerdere behandelingen te helpen ontdekken om patiënten met MS en andere neuro-immunologische ziekten te helpen. Ze is gecertificeerd door de American Board of Ps-Psychiatry and Neurology. Ze is lid van de American Academy of Neurology, het Consortium of Multiple Sclerosis Centers en de National MS Society. Welkom, en heel erg bedankt dat jullie vandaag bij ons zijn gekomen.

[00:04:13] Dr Jacqueline Nicholas: [00:04:13] Dank je.

[00:04:14] Dr.Filippijnen Cabahug: [00:04:14] Bedankt dat je ons hebt, GG.

[00:04:17] GG de Fiebre: [00:04:17] Dank je. Om te beginnen, weet je, om een ​​beetje een overzicht te geven van wat spasticiteit is en waarom het voorkomt, eh, uh, Dr. Nicholas, zou je een beetje een overzicht willen geven van, weet je , wat spasticiteit is, en wat toon is.

[00:04:33] Dr Jacqueline Nicholas: [00:04:33] Natuurlijk. Spasticiteit is dus een veelvoorkomend probleem dat kan optreden wanneer iemand een ziekte of schade aan de hersenen of het ruggenmerg heeft. Dus, weet je, veelvoorkomende redenen waarom we dit zien, zijn zaken als myelitis transversa, of een beroerte, of MS, eh, hersenverlamming, er zijn veel verschillende oorzaken. Maar eigenlijk wordt spasticiteit beschreven als een toename van de spiertonus bij beweging. Dus als, eh, iemand zou proberen om, eh, snel zijn been naar buiten te bewegen, en ze merkten dat het een uitdaging was, of, eh, stijf was, maar als ze langzaam hun been bewogen en het niet stijf aanvoelde , of ze hadden geen vangst toen ze het probeerden te verplaatsen, eh, dat is een beetje het verschil daar met spasticiteit. Er moet een soort bewegingscomponent zijn, eh, waarin de toon toeneemt. En dus is toon gewoon een soort van, eh, het gevoel van je spieren dat je hebt, weet je, of het nu in rust is, of, eh, wanneer je arts het controleert, kunnen ze je spieren langzaam bewegen. , en ze kunnen voelen of ze strakker of losser aanvoelen, of dat je toon normaal is, maar dat spasticiteitscomponent, eh, wordt echt meer opgemerkt met actie of beweging. Um, maar, uh, ze gaan vaak hand in hand dat iemand, weet je, een probleem kan hebben met verhoogde tonus, evenals spasticiteit.

[00:06:01]GG de Fiebre: [00:06:01] Geweldig, heel erg bedankt. Um, en Dr. Cabahug, hebben jullie iets toe te voegen?

[00:06:07]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:06:07] Dus, eh, afgezien van de, eh, verhoogde tonus en bewegingsweerstand, eh, als je spasticiteit hebt, zou je, eh, ook de onwillekeurige spierspasmen kunnen ervaren, en soms kunnen sommige van deze spasmen pijnlijk zijn voor sommige van onze patiënten. Ook, en ik weet niet of je, eh, sommige patiënten hebben ervaringen wanneer ze naar hun dokter gaan, en hun dokters controleren hun reflexen met een hamer, eh, het lijkt erg, erg hyperactief te zijn. Eh, een van mijn, oh, grappen maken met mijn patiënten, uh, als ik ze vraag of ik een stap opzij moet doen als ik de reflex eronder controleer om te voorkomen dat ik geraakt word door hun uitschoppende benen. Dus dat was een van de dingen die je kunt zien als je spasticiteit hebt.

[00:06:52]GG de Fiebre: [00:06:52] Oké, geweldig. Bedankt. En dan, eh, wat veroorzaakt spasticiteit bij deze zeldzame neuro-immuunziekten zoals transversale myelitis of neuromyelitis optica? Eh, dokter Nicholas?

[00:07:04]Dr Jacqueline Nicholas: [00:07:04] Ja. Dus elke keer dat er enige vorm van schade is in de hersenen zelf, of in het ruggenmerg, kunnen we, eh, wat overmatige opwinding van onze signalen in ons zenuwstelsel hebben. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat onze spieren zo stijf zijn dat we ze niet kunnen bewegen, of dat ze pijn doen, maar als we die schade hebben, kunnen de signalen in de war raken. Dus, vaak, als iemand... We hebben spieren die agonist en antagonist worden genoemd, en spieren hebben tegengestelde acties, maar het probleem is dat wanneer iemand spasticiteit heeft, laten we zeggen dat ze hun arm proberen te buigen om te pronken met hun biceps. , eh, nou, terwijl ze dat doen, zouden hun triceps moeten ontspannen, maar die twee spieren kunnen echt met elkaar vechten als ze proberen verder te gaan. En dus, eh, dat is, weet je, echt de onderliggende reden waarom we spasticiteit krijgen, is deze overmatige opwinding.

[00:08:01] Dus alles wat we proberen te doen als we spasticiteit behandelen, is proberen dat te kalmeren. Eh, en ik denk dat als we het gesprek vanavond doornemen, we met je zullen praten over, eh, redenen waarom spasticiteit heilzaam kan zijn, en dan natuurlijk redenen waarom het, eh, schadelijk of pijnlijk en irritant kan zijn voor mensen wie heeft het.

[00:08:21]GG de Fiebre: [00:08:21] Geweldig, bedankt. En waarom hebben sommige mensen met deze aandoeningen spasticiteit en anderen niet? Eh, dokter Cabahug?

[00:08:31]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:08:31] Het hangt er echt van af wat er in hun, eh, eh, ruggenmerg of in hun hersenen is aangetast. Eh, als, um … Als je zegt dat iemand een bovenste motorneuronlaesie heeft, dan heb je spasticiteit, hoewel dat je hersenen en je ruggenmerg betreft, maar als het van invloed is op, eh, de onderste … Als het het onderdeel beïnvloedt van je ruggenmerg regelt het voornamelijk … Is in ieder geval voornamelijk verantwoordelijk voor motorische aansturing. Dan heb je meestal je f- um … Wanneer je meestal geen spasticiteit hebt, of slappe benen. Um, nogmaals, het is een soort onroerend goed, locatie, locatie, locatie, dus, welk deel van je hersenen of ruggenmerg letsel is, bepaalt … Eh, het bepaalt gedeeltelijk of je spasticiteit gaat ontwikkelen of niet, in een notendop, eigenlijk.

[00:09:29]GG de Fiebre: [00:09:29] Oké, geweldig. Bedankt. Eh, en, Dr. Nicholas, weten we waarom iemand, je weet wel, ernstige spasticiteit heeft, of iemand anders misschien milde spasticiteit?

[00:09:40]Dr Jacqueline Nicholas: [00:09:40] Ja, het is, eh, weet je, er is niet veel duidelijke informatie over waarom dat zou gebeuren, behalve, nogmaals, weet je, waar we het de vorige keer over hadden, eh, toen Dr. De Filippijnen spraken, eh, weet je, afhankelijk van de ernst van de verwonding, afhankelijk van de mate waarin de hersenen en het ruggenmerg zijn aangetast, kan spasticiteit ernstiger zijn, eh, dan milder. En een van de dingen die ik vaak zie in mijn praktijk is dat, weet je, wanneer iemand die blessure of die ontsteking heeft die vroeg in het ruggenmerg of de hersenen kan optreden, eh, soms is de spasticiteit milder, en het is, eh, en het is niet zo hinderlijk voor iemand, maar na verloop van tijd kan die spasticiteit toenemen en zeer pijnlijk worden, en, eh, het functioneren en de beweging echt beperken.

[00:10:30] En dus, een van de dingen die, eh, weet je, erg belangrijk is om te begrijpen als je dit hebt, is dat het doen van, eh, dagelijkse rekoefeningen ongelooflijk belangrijk is, zelfs als iemand milde spasticiteit, eh, om te proberen dat bewegingsbereik te behouden en de verslechtering ervan in de loop van de tijd te beperken, omdat we natuurlijk niet willen dat sommige van deze spieren zo strak worden dat ze, eh, niet bewegen en dan ontwikkelen ze contracturen, of het onvermogen om, eh, je weet wel, de limiet te verleggen, of om een ​​vuist te hebben met hun vingers gebalde gebogen en op die manier vast te zitten. Dus als het milder is, kunnen dingen als stretchen of, weet je, orale pillen heel nuttig zijn om het los te maken en goed gehydrateerd te blijven, maar als iemand ernstiger is, eh, jij weet … We zullen vanavond praten over alle opties voor wat we kunnen doen om dat te helpen verminderen.

[00:11:23]GG de Fiebre: [00:11:23] Oké, geweldig. Bedankt. Eh, en dan, is er enig voordeel aan spasticiteit, um Dr. Cabahug?

[00:11:33]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:11:33] Um, ja, dus ik, ik vertel mijn patiënten dat niet alle spasticiteit slecht is. Eh, in bepaalde gevallen gebruiken we spasticiteit om beweging op gang te brengen of om de ledematen te ondersteunen. Eh, ik heb bijvoorbeeld patiënten die hun toon gebruiken, uh, om ze te helpen bij hun transfers, of om ze te helpen triggeren om te kunnen staan. Uh, ik- het is niet... Als we, als je alle toon weghaalt, als theorie, zul je niet kunnen staan. We hebben een beetje toon nodig in ons leven. Het probleem met wanneer je spasticiteit hebt, is dat er te veel overactiviteit van je zenuwstelsel is, daar is er te veel tonus. Dus als we onze patiënten behandelen, gaan we altijd terug naar wat ons doel van de behandeling is; is het voor pijnverlichting, is het voor, om iemand in staat te stellen zijn activiteiten van het dagelijkse, dagelijkse leven gemakkelijker te doen, eh, is het om, eh, eh, hem te helpen beter te lopen? Als we dat doel eenmaal hebben vastgesteld, kunnen we onze behandeling daarop richten.

[00:12:38] Eh, als ik je lukraak alle medicijnen zou geven om je spasticiteit weg te nemen, zou je nog meer onfunctioneel zijn dan spasticiteit hebben. Dus er is … Er moet altijd een doel voor ogen zijn en een balans in de behandeling.

[00:12:58]GG de Fiebre: [00:12:58] Geweldig. Bedankt. Dat is logisch. Uh, Dr. Nicholas, heb je iets toe te voegen?

[00:13:02]Dr Jacqueline Nicholas: [00:13:02] Ja. Dus ik denk dat dat was, dat was echt geweldig. Eh, een van de dingen die ik mijn patiënten soms vertel als ze proberen te onder-, weet je, denk daar eens over na, eh, weet je, denk na over of je had, als een van je benen, eh, zwak was, en je hebt spasticiteit ontwikkeld en dat been is zo stijf, eh, als je al die toon wegneemt, als je been een soort gekookte spaghettinoedel zou zijn, zou je niet goed kunnen staan, of, eh, om rondkomen. En dus, eh, weet je, zoals de andere arts aan de lijn vermeldt, als we dat allemaal wegnemen, dan kunnen we veel functie wegnemen, maar zo vaak als we losser worden, en als we langzaam proberen die spasticiteit los te maken, kan het werken met fysiotherapie ongelooflijk nuttig zijn om te proberen de functie te verbeteren als we de spieren eenmaal een beetje hebben losgemaakt. En soms kunnen we langzaam heen en weer gaan om te proberen los te maken en vervolgens te versterken, afhankelijk van wat eh, de daadwerkelijke verwonding of onderliggende oorzaak van de spasticiteit was.

[00:13:57]GG de Fiebre: [00:13:57] Oké. Bedankt. Um, en dan, weet je, wat, wat is uh … Dus, weet je, als onderdeel van spasticiteit, wat is clonus, uh, Dr. Cabahug?

[00:14:10]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:14:10] Dus voor mij is de beste, eh, de beste, eh, manier waarop ik clonus zou beschrijven, is wanneer je optelt, wanneer je een pees uitrekt en je deze repetitieve bewegingen hebt. Eh, toen ik de laatste keer de lezing gaf, geloof ik dat er een video was van wat clonus is. Dus, als je... Als we je enkel strekken, zoals we proberen je enkel omhoog te brengen, wat er gebeurt, is dat we een reflex activeren, maar vanwege de verwonding aan je, eh, centrale zenuwstelsel, gaat het gewoon door en op en op. Eh, en die clonus, het... Soms duurt het maar een paar seconden, en dan gaat het weg, en bij andere mensen houdt het aan. Eh, de clonus kan degenen afleiden die nog kunnen lopen, de clonus kan... Als het, als de clonus in de enkel zit, het de veiligheid en het lopen kan verstoren, want stel je voor dat je loopt en je enkels klapperen, dat is niet veilig.

[00:15:09] Sommige mensen hebben, eh, ernstige spasticiteit waardoor ik de clonus soms zelfs in hun polsen en in hun vingers zie. Dus eigenlijk is het als een … ik- ik- het is een, uh, um, een manifestatie van spasticiteit, een hyperactieve reflex, om het simpel te zeggen. Dus …

[00:15:28]GG de Fiebre: [00:15:28] Geweldig. Bedankt. Eh, nu hebben we een vraag over, weet je, waarom wanneer iemand voor het eerst wordt gediagnosticeerd, bijvoorbeeld met uh, myelitis transversa, of zoiets als acute slappe myelitis, eh, dat ze o-, weet je, vaak slap lijken bij het begin, of, weet je, rond hun begin, eh, maar ga later door om spasticiteit te ontwikkelen. Eh, dokter Nicholas?

[00:15:49]Dr Jacqueline Nicholas: [00:15:49] Ja. Dus als iemand een eerste verwonding aan de hersenen of het ruggenmerg heeft, eh, we zien vaak, eh, eh, of er sprake is van zwakte of volledige zwakte. We kunnen zien dat de toon volledig is afgenomen, en dat heet, eh, slap zijn, eh, waar, nogmaals, het ledemaat kan gewoon aanvoelen als een gekookte spaghettinoedel. Um, en dat is, dat is in het begin heel gebruikelijk na een dwarslaesie, of, [onhoorbaar 00:16:16] eh, een ernstige, eh, transversale myelitis, en een milde, eh, beroerte. En het is bijna alsof, uh, het zenuwstelsel, er is een acute schok waarbij er geen mogelijkheid is voor signalen om te reizen, eh, om je in staat te stellen dat ledemaat te bewegen. En dus kan de toon heel, heel erg verlaagd zijn.

[00:16:34] En dan, na verloop van tijd, als, eh, weet je, de zwelling afneemt, of er mogelijk enige reparatie is, eh, die signalen kunnen door elkaar worden gehaald, omdat de schade, eh, die is opgetreden nog altijd daar. En dus, eh, langzaamaan kunnen mensen beginnen te ontwikkelen, spasticiteit ontwikkelen na die eerste verwonding, maar dat is eigenlijk het klassieke, eh, onderwijs op de medische school voor onze studenten, eh, dat we zien wanneer iemand zwakte ontwikkelt door een brein of een laesie van het ruggenmerg, of schade door welke oorzaak dan ook, eh, in het zeer vroege stadium zien we een verminderde tonus, maar na verloop van tijd zien we dat, eh, toenemen als er herstel is, of tijd, of, het, de, eh, verbindingen die proberen te worden herbouwd.

[00:17:22]GG de Fiebre: [00:17:22] Oké, geweldig. Bedankt. En dan, weet je, hoe lang duurt het normaal gesproken na de eerste periode voordat spasticiteit zich ontwikkelt als het gaat gebeuren, dr. Nicholas?

[00:17:33]Dr Jacqueline Nicholas: [00:17:33] Ja. Het hangt er dus echt van af. Um, dus, weet je, sommige mensen zullen het daadwerkelijk ontwikkelen, eh, binnen de eerste paar, eh, weken tot maanden, en dan zullen sommige mensen het ontwikkelen, eh, naarmate de tijd verstrijkt. Het, eh, het hangt echt af van het individu, maar we kunnen, weet je, we kunnen het vroeg zien, en, eh, als we dat beginnen te zien, moeten we actie ondernemen en beginnen met die regelmatige rekoefeningen, vaak met , eh, pillen, eh, die kunnen helpen om de spierstijfheid en spasmen te verminderen. En, eh, weet je, als dat niet gunstig genoeg is, dan kunnen er botulinumtoxine-injecties worden gedaan, en dan, voor meer ernstige spasticiteit, zijn er zeker meer geavanceerde oorzaken zoals intrathecale baclofenpompen, maar, eh, weet je, Ik heb het bij patiënten zien gebeuren, zelfs binnen een paar weken.

[00:18:26]GG de Fiebre: [00:18:26] Mmm. Oke geweldig. Bedankt. En dan, eh, hoe komt het dat iemand alleen spasticiteit heeft in zijn onderste ledematen, maar niet in zijn bovenste ledematen, eh, Dr. Cabahug?

[00:18:40]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:18:40] Uh, nogmaals, het gaat naar, eh, hoe, waar in je centrale zenuwstelsel heb je, eh, het is aangetast, hoe, en hoe, uh, significant, um, heeft de, heeft je het ruggenmerg is er eigenlijk bij betrokken geweest. Zoals ik al eerder zei, het is, het is, het is gewoon een kwestie van l-um, waar je laesies waren toen je je TM had.

[00:19:04]GG de Fiebre: [00:19:04] Oké. Bedankt. Um, en dan verder gaan met, uh, ik- ik- praten over de behandelingsopties die beschikbaar zijn, en doornemen wat er eerst wordt gebruikt, en dan, weet je, dingen die kunnen worden gebruikt later als die eerstelijnsbehandelingen niet werken, eh, weet je, hoe wordt spasticiteit over het algemeen behandeld, eh, weet je, in, in de, in de eerste plaats, eh, Dr. Nicholas?

[00:19:27]Dr Jacqueline Nicholas: [00:19:27] Ja. Er zijn dus veel opties, en weet je, als we mensen zien die spasticiteit hebben, weet je, elk individu kan anders zijn. En dus, eh, weet je, als iemand mildere spasticiteit heeft, eh, in het begin, dan, eh, aanbevelingen zullen omvatten, weet je, stretchen, goed gehydrateerd blijven, werken met fysiotherapie, en vaak orale medicatie. Dus een van de meest voorkomende medicijnen die we gebruiken voor spasticiteit is iets dat baclofen wordt genoemd, eh, dat kan helpen om de spieren te ontspannen, maar een van de uitdagingen is dat je je er vaak erg slaperig van kunt voelen. En, zoals je vast wel eens hebt meegemaakt, als je myelitis transversa hebt gehad, of, eh, een andere neuro-inflammatoire ziekte, eh, heb je waarschijnlijk gemerkt dat je je al slaperig voelt, omdat je zoveel harder werkt. om de dingen te doen die u vóór die schade deed. En dus is een van de uitdagingen waar we soms tegenaan lopen met die orale medicatie, dat hoewel we de medicatie zouden kunnen verhogen en verhogen en verhogen tot waar het uiteindelijk effect heeft, sommige mensen zeggen: "Hé, ik ben zo moe, en ik voel me echt in de war, eh, door dit medicijn te nemen.”, en dat kan dus zeker de kwaliteit van leven beïnvloeden.

[00:20:40] En dus, eh als iemand niet genoeg baat heeft bij de orale medicatie, of als ze die bijwerkingen hebben van het gevoel alsof ze geheugenproblemen hebben, of zich te slaperig voelen, dan, eh , dat zou het punt zijn waarop we zouden denken aan, eh, meer, eh, secundaire opties. Dus als iemand focale spasticiteit heeft, dus laten we zeggen dat de spasticiteit meer gelokaliseerd is in, eh, een paar spieren, of misschien een of twee ledematen, eh, dan zouden we eerst botulinetoxine-injecties overwegen. En dus is Botox een medicijn dat, eh, de communicatie tussen de zenuw en de spier verstoort, en dus, als je spasticiteit hebt, heb je te veel communicatie tussen, eh, je zenuw en je spierverbinding. En dus, eh, de Botox, eh, zou worden gegeven door een spasticiteitsspecialist die, eh, in staat is om, weet je, de exacte spieren te vinden die die ernstige stijfheid veroorzaken, eh, en, eh, het gebied van je lichaam schoon te maken huid, neem een ​​kleine naald en steek die in die spier.

[00:21:47] Vaak gebruiken we iets dat een EMG wordt genoemd, eh, of een elektromyografie, eh, om ons te helpen ervoor te zorgen dat we in de juiste spier zitten, en we kunnen de spastische spieren echt horen om te weten dat we zitten in het beste deel van de spier. En dan kan Botox worden geïnjecteerd op een paar plaatsen in elk van de spieren die stijf zijn, en daadwerkelijk helpen om die overcommunicatie te verminderen, zodat ze losser worden. En als we Botox krijgen, eh, in het algemeen, de voordelen van de Botox, duurt het ongeveer 10 dagen voordat het volledige effect wordt opgemerkt, en dan zou het ongeveer drie maanden moeten aanhouden. Eh, dus als we Botox geven, eh, het kan niet vaker dan om de drie maanden worden gegeven, eh, en dus, als mensen dat krijgen, nemen we ook rekoefeningen op, en vaak fysiotherapie, omdat, als je Botox krijgt en je doet niet aan rekoefeningen, zul je niet zoveel voordeel zien.

[00:22:43] Nu, als iemand geen focale spasticiteit heeft, dat wil zeggen, slechts beperkt tot een paar bepaalde spieren, of misschien, eh, een paar ledematen, en het is uitgebreider, dus laten we zeggen dat de spasticiteit is behoorlijk ernstig in beide benen, of het is erg ernstig in meerdere spieren van alle extremiteiten, of misschien zit het ook in je, in je romp of je rug, eh, weet je, dan zouden we iets kunnen overwegen dat een intrathecaal baclofen wordt genoemd , wat betekent dat vloeibare baclofen wordt toegediend aan het ruggenmergvocht. En dus, eh, typisch, als we dat als een optie beschouwen, eh, wat we zullen doen is, eh, wat een baclofen-testdosis wordt genoemd. En dus, in mijn kliniek, als we daarover nadenken, zou iemand de kliniek binnenkomen, en we zouden eigenlijk, eh, een ruggenprik doen, eh, dus waar een kleine naald, eh, in de lage rug wordt gebracht om wat verdovende medicijnen toe te dienen, en dan nemen we een ruggenpriknaald en gaan door dat verdoofde gebied, en zodra we het ruggenmergvocht bereiken, dan geef ik eigenlijk wat van die vloeibare baclofen, en dan, eh, kan het individu om de rest van de dag in de kliniek rond te hangen, eh, en ikzelf samen met mijn fysiotherapeuten zullen naar binnen gaan en we zullen hun spieren bewegen, en, eh, als ze lopen, zullen we ze vragen om te lopen en ze te evalueren om te zien of hun ernstige stijfheid al dan niet losliet.

[00:24:07] En als ze, eh, die stijfheid wat losser hadden, dan weten we dat i- dat baclofen toegediend aan het ruggenmergvocht een optie voor hen is. Iedereen die ooit een ruggenprik heeft gehad, wil natuurlijk niet elke dag herhaalde ruggenprikken, en helaas, als we deze testdosis doen, duurt die baclofen-injectie maar voor, eh, die dag, en het, dan begint het te slijten. En dus, eh, er is een apparaat genaamd een baclofenpomp, dat er ongeveer uitziet als een hockeypuck, eh, dat in de onderbuik kan worden geplaatst. Eh, meestal zijn er andere plaatsingen, maar meestal plaatsen chirurgen ze graag in het onderste deel van de buik, en dan is er een klein buisje dat, dit is allemaal inwendig, uh, dat direct in de buik zou worden geplaatst spinale vloeistof. Dus maken ze meestal een kleine incisie in de onderbuik, en dan een kleine incisie in de onderrug, en verbinden die slang, en dan het, eh, het hockeypuck-apparaat, de baclofenpomp die vol baclofen zit. En dus heeft het een computerchip waarmee, eh, eh, uw arts daadwerkelijk een dosis kan programmeren van hoeveel baclofen u zou moeten krijgen, en dat baclofen continu, eh, met een snelheid in het ruggenmergvocht wordt toegediend.

[00:25:23] En dus zullen mensen soms zeggen, weet je, "Nou, dit is geweldig, ik heb deze pomp, maar ik merkte dat ik elke ochtend erg ernstige spasticiteit heb als ik opsta." En dus kunnen we eigenlijk iemand vragen, weet je, "Hoe laat sta je gewoonlijk op?", en we kunnen misschien, eh, een iets hogere dosis programmeren, eh, zodat ze zich meer los in de ochtend wanneer ze die ernstige spasticiteit hebben, maar kunnen dan een lagere hoeveelheid krijgen, eh, gedurende de rest van de dag wanneer het misschien niet zo ernstig is. Het is dus een heel fijn apparaat. Het is niet iets waar iedereen naar toe springt, maar als iemand echt ernstige spasticiteit heeft, zou dat een van onze wenselijke opties zijn. Het vereist veel toewijding en follow-up, eh, voor de persoon met spasticiteit en hun familie, omdat we ervoor willen zorgen dat ze veilig blijven en ervoor zorgen dat ze niet zonder baclofen komen te zitten, want als ze kwamen niet terug om het op te volgen, dat zou, eh, levensbedreigend kunnen zijn om zich terug te trekken uit de baclofen.

[00:26:23] En dan zijn er nog andere opties, eh, weet je, als spasticiteit ernstiger is, eh, zoals, uh, weet je, chirurgisch, eh, pezen losmaken, of zelfs zoiets als fenol-injecties, maar die worden zelden gebruikt.

[00:26:37]GG de Fiebre: [00:26:37] Oké, geweldig. Bedankt. Ik denk dat dit een heel goed overzicht is van, weet je, de verschillende opties en hoe men kan, zou kunnen evolueren van een van de soort eerstelijnsbehandelingen naar zoiets als de baclofenpomp indien nodig. Eh, we kregen ook een vraag over een SDR, selectieve dorsale rhizotomie, ehm, en of dat een goedgekeurde of aanbevolen behandeling is voor kinderen met TM of andere zeldzame neuro-immuunziekten, Dr. Nicholas?

[00:27:04]Dr Jacqueline Nicholas: [00:27:04] Ja. Dus, eh, dat is, eh, ik zou die vraag kunnen doorgeven aan onze andere spreker, want ik zorg niet voor veel kinderen met spasticiteit, en het is niet iets waarvoor ik ooit iemand heb doorverwezen.

[00:27:18]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:27:18] Dus als je een dorsale rhizotomie doet, is het eigenlijk meer een invasieve procedure; je beschadigt opzettelijk, eh, waar de zenuw het ruggenmerg binnenkomt en hecht om spasticiteit te verminderen. Het is niet, het is niet, eh … Nogmaals, het is permanent, het is invasief, maar ik heb voor kinderen gezorgd eh, die, uh, ernstige spasticiteit hebben gehad, niet noodzakelijkerwijs gerelateerd aan myelitis transversa, maar aan, vanwege tot hersenverlamming. Eh, jaren later, ook al zeggen ze dat deze procedure invasief en permanent is, ontwikkelden sommigen van hen in de loop van de tijd weer spasticiteit, en daar hebben we echt geen verklaring voor, maar in de regel moet je een heel zeer goede criteria om, eh, deze procedure te kunnen ondergaan. Niet alle, niet alle instellingen doen deze procedure, dus je moet naar een academisch ziekenhuis, of een groot ziekenhuis, of een van de grote ziekenhuizen, met neurochirurgen die hier bedreven in zijn.

[00:28:32] Um, um, eerlijk gezegd, tijdens mijn tijd hier in de Verenigde Staten, heb ik, um, uh, maar een paar van deze kinderen genomen die een dorsale rhizotomie hebben gehad, en deze werden gedaan als 10, 20 jaren geleden. Dus dat is één ding. Eh, de... Een van de dingen waar ik op wilde wijzen is, eh, als het alleen het geval is van ernstige spasticiteit, eh, dat is refractair geweest, inca-... Het is... Ik noem deze behandeling als onderdeel van mijn zak van laatste resorts. Je hebt in feite gefaald voor orale therapie, je hebt gefaald voor fysiotherapie, conservatieve baclofenpomp, eh, en dit wordt een van die, eh, laatste, eh, uh, laatste behandelingstoevlucht tot, Te doen. Um, dat gezegd hebbende, y- je moet echt passen in deze goede criteria, want, jij, we beschadigen een deel van je centrale zenuwstelsel. U snijdt de dorsale of de zenuwwortels door die uw ruggenmerg van achteren binnenkomen. De zenuwwortels die vanaf de achterkant je ruggenmerg binnenkomen, zijn degenen die de zintuiglijke sensatie dragen, eh, die deel uitmaakt van de reflexboog die hyperactief is als je spasticiteit hebt.

[00:29:44] Dus, de theorie is, als je dit doet, dan halen wij, jij eigenlijk de invoer eruit die, uh, informatie naar je ruggenmerg draagt, maar aan de andere kant, het moet een heel duidelijke criteria, en niet iedereen zal aan die criteria voldoen.

[00:30:00]GG de Fiebre: [00:30:00] Oké. Ontzettend bedankt. Eh, en dan, uh, hoe zou je spasticiteit behandelen bij iemand met verschillende gradaties van spasticiteit, en, je weet wel, het ene ledemaat versus het andere, uh, Dr. Nicholas?

[00:30:14]Dr Jacqueline Nicholas: [00:30:14] Ja. Dus dat is een vrij algemeen scenario, dat iemand, weet je, ernstigere spasticiteit in het ene ledemaat kan hebben dan in het andere. En ik zou dat op dezelfde manier benaderen als waar we eerder over spraken, over hoe we denken over de behandeling van spasticiteit. Dus nogmaals, als iemand, weet je, misschien een mildere spasticiteit heeft, laten we zeggen dat ze spasticiteit in hun arm en been hebben, en misschien is de spasticiteit in het been milder, maar de spasticiteit in de arm is ernstiger, eh, soms die persoon, eh, kan genoeg baat hebben bij een zeer lage dosis orale, eh, pillen, eh, tegen spasticiteit. Ik weet dat ik eerder heb genoemd dat baclofen een veel voorkomende is. Er zijn zeker veel andere opties. Um, uh, Tizanidine is een andere veel voorkomende die we gebruiken. Eh, maar als ze genoeg baat hadden bij een, een lage dosis daarvan voor het been, eh, dan kan ik... Laten we zeggen dat ze ernstigere spasticiteit in hun arm hadden, dan kan ik gewoon, eh, Botox doen in de spieren in de arm die is aangetast, maar niet, eh, hoeft dat niet echt in het been te doen, omdat ze genoeg profiteren van, je weet wel, veranderingen in levensstijl, zoals, eh, heel goed regelmatig ex- en lichaamsbeweging programma, um, of, weet je, gewoon een lage dosis van een oraal krampstillend middel.

[00:31:34] Eh, maar echt, weet je, we benaderen elke patiënt... Elke patiënt, eh, die ik zie is verschillend in hun doelen, en hun mate van spasticiteit, en, eh, hoeveel pijn ze ervaren van het, of hoeveel hun functie wordt beïnvloed. Dus, heel vaak, eh, weet je, combineren we, eh, behandelingsopties voor spasticiteit. Dus er zijn sommige mensen die echt ernstige spasticiteit kunnen hebben, eh, in hun, weet je, laten we zeggen dat het hun benen en hun armen zijn, en, ik weet dat we het hadden over hoe we, je weet wel, een soort reserve, eh, baclofen pomp met de baclofen in het ruggenmergvocht voor meer ernstige spasticiteit, soms krijgen mensen zoiets als een baclofenpomp, en dat zal hen aanzienlijk ten goede komen, eh, maar zoals eerder werd vermeld, als we, eh, doen dat, soms dat, uh, de benen kunnen... We kunnen de spasticiteit in de benen verlichten, maar ze kunnen te zwak worden als we die dosis baclofen blijven verhogen, wanneer we proberen om het effect op de arm te krijgen ook, omdat het vaak het beste helpt voor de benen, en het kan helpen voor de armen, maar soms als we die dosis blijven verhogen, kunnen we het te zwak maken in de benen waar iemand niet meer kan lopen, eh, uh, om te proberen hun arm te helpen.

[00:32:50] Dus dat willen we natuurlijk niet doen als iemand kan lopen, en we willen die gunstige spasticiteit gebruiken, zoals eerder vermeld. Dus we zouden, eh, een iets lagere dosis kunnen gebruiken, zodat we de benen goed ten goede komen, maar dan terugkomen en zoiets als Botox-injecties voor de arm gebruiken. Er zijn dus allerlei combinaties die kunnen worden gemaakt, eh, en het komt erop neer dat we het niet willen overdrijven om de spasticiteit te verlichten, zozeer dat iemand er zwak van wordt, maar om het genoeg te verlichten dat het troost biedt. , maar staat nog steeds functie toe als functie mogelijk is.

[00:33:24]GG de Fiebre: [00:33:24] Juist. Bedankt. Eh, we kregen een vraag waarbij deze persoon 13 maanden geleden gediagnosticeerd was met transversale myelitis, um, maar hun spasticiteit is steeds erger geworden in intensiteit en gebied, en nu het geheel, hun hele been en middenrug tot aan hun tenen zijn aangetast. Eh, waarom neemt de spasticiteit toe, uh, als de ontsteking in de wervelkolom beter wordt, en, weet je, zal dit zo ver gaan dat ze mogelijk de mobiliteit van hun been verliezen? Eh, dokter Cabahug?

[00:33:53]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:33:53] Ja. Dus, eh, teruggaand naar, eh, een van de vragen eerder, eh, over wanneer spasticiteit naar voren komt, dus meestal binnen zoals eh, en dan kan het variabel zijn, maar in de regel, het, het, het treedt voor het eerst op binnen enkele weken tot zes maanden tot een jaar. Eh, na verloop van tijd neemt de spasticiteit normaal gesproken toe en dan plateaus. Er zijn veel theorieën waarom, eh, i- waarom uw spasticiteit in de loop van de tijd toeneemt. Uh, het kan zijn omdat, eh, eh, als delen van het centrale zenuwstelsel proberen te regenereren, maar deze poging tot regenereren is niet altijd perfect. Ik vertel mijn patiënten, eh, "De receptoren in je centrale zenuwstelsel worden hyperactief omdat ze zijn afgesneden van de normale informatiestroom, en je centrale zenuwstelsel wordt daardoor hyperactief, omdat je receptoren, eh, te gevoelig zijn. Eh, dat kan in de loop van de tijd gebeuren, soms specifieke zenuwwortels, wanneer ze vertakken en proberen uit te groeien, uh, ze doen niet altijd, uh, het juiste... Ze geven de informatie niet altijd correct door of verwerken deze niet altijd.

[00:35:04] Eh, maar dan, zoals ik ... Terugkomend op mijn eerste verklaring, kan uw spasticiteit in de regel in de loop van de tijd toenemen, maar onze verwachting is dat, als u niets acuut inflammatoirs heeft, of u ben niet ziek aan de hand, het moet plateau. Spasticiteit is niet altijd per se slecht. Eh, zoals ik al eerder zei, kan het je helpen met je functie. Ik noem dit graag een van mijn apparaten voor vroegtijdige waarschuwing. Eh, als je ziek bent, bijvoorbeeld als je een urineweginfectie hebt, of het kan zoiets stoms zijn als een ingegroeide teennagel, kan het ervoor zorgen dat je lichaam, eh, te hyperactief wordt, of je toon verhoogt. Dat is wat ik bedoel met spasticiteit als een instrument voor vroegtijdige waarschuwing; het kan je laten weten dat er iets aan de hand is. Um, meestal, in de, eh, mensen die ik zie, de individuen die ik zie die, eh, een ruggengraat hebben gehad, een niet-traumatisch ruggenmerg hebben, eh, ziekte of disfunctie, en niet alleen vrienden van myelitis transversa, als hun toon is in de loop van de tijd stabiel geweest, en het neemt toe, en het neemt toe vanaf hun basislijn, het zegt me om naar iets te zoeken.

[00:36:14] Het kan zo simpel zijn als een urineweginfectie, ze kunnen een back-up hebben [onhoorbaar 00:36:17] en constipatie, ze kunnen een fractuur hebben waarvan ze zich niet bewust waren, of het kan iets anders zijn , en dat is wat ik moet uitsluiten. Ik denk dat een van de tips die ik onze luisteraars zou meegeven, is dat je je lichaam heel goed moet kennen. Als dit meer is dan uw gebruik [onhoorbaar 00:36:33], ga dan alstublieft naar uw arts en laat u onderzoeken. Dat is alles.

[00:36:41]GG de Fiebre: [00:36:41] Oké. Bedankt. En is er een periode waarin de spasticiteit een soort plateau zou moeten worden, eh, weet je, na misschien is er geen?

[00:36:49]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:36:49] Ja, meestal na een jaar of zo. En nogmaals, het hangt ervan af, eh, maar in, in, wat ik gewoonlijk zie, opnieuw, binnen dat eerste jaar begint het, eh, uh, i- i- i- it, het gaat omhoog, het rond, en na een jaar of zo, zou het na verloop van tijd moeten stabiliseren. Ik ben niet zeker van Dr. Nicholas, wat is jouw ervaring?

[00:37:07]Dr Jacqueline Nicholas: [00:37:07] Ja. Nee, ik ben geneigd het met je eens te zijn dat ik over het algemeen het meeste zie van wat we in een jaar gaan zien. Um, soms, weet je, als iemand niet in staat is om regelmatig te strekken, zien we het met de tijd toenemen, maar ik ben het er volledig mee eens dat wanneer we die verhoogde spasticiteit zien, het vaak komt door een vervelende prikkel op het lichaam, zoals een infectie of een ander probleem.

[00:37:32]GG de Fiebre: [00:37:32] Oké. Bedankt. Eh, en dan, dus de vraag … Dus, deze, uh, persoon hoopte dat zijn baclofenpomp verwijderd zou worden, uh, en het helpt hun spasticiteit een stuk beter. Ze hebben nu een zeer lage dosering, slechts 20 microgram, en kunnen hun spasticiteit beheersen zoals ze zijn. De neurochirurg die hem gaat verwijderen, zei dat ze de katheter normaal gesproken op zijn plaats houden, omdat het verwijderen ervan kan leiden tot lekkage van het ruggenmergvocht. Is dit een gangbare praktijk wanneer iemand zijn, eh, pomp laat verwijderen, eh, Dr, Nicholas?

[00:38:01]Dr Jacqueline Nicholas: [00:38:01] Ja. Dus ik denk dat dat zeker een punt van zorg zou zijn. Het is duidelijk dat als er een katheter, eh, i- op zijn plaats zit, er een naaldgat zit in de, eh, de zak die, eh, je ruggenmergvocht daar rond het ruggenmerg houdt. En dus, het verwijderen ervan kan zeker tijdelijk een vloeistoflek aan de ruggengraat veroorzaken. Um, ik zou zeggen dat ik beide scenario's heb gezien, dus ik heb een chirurg gezien, eh, de katheter samen met de pomp verwijderen, en die patiënten, eh, in mijn ervaring, waren in orde, maar ik Ik heb sommige neurochirurgen gezien, eh, die katheter laten liggen alleen vanwege die bezorgdheid, maar ik denk dat dat waarschijnlijk iets is dat je het beste kunt bespreken met je specifieke chirurg, en om dat percentage van dat risico beter te begrijpen, eh, door dat te verwijderen.

[00:38:54]GG de Fiebre: [00:38:54] Eh, dank je. Eh, en toen, uh, een van degenen die zeiden dat ze hadden gehoord over epidurale stimulatoren die helpen de functie te herstellen bij mensen met ruggenmergletsel. Eh, heeft enig nieuw onderzoek dat naar buiten is gekomen, aangetoond dat ze ook kunnen helpen bij spasticiteit, eh, Dr. Cabahug?

[00:39:14]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:39:14] Eh, ik ben me momenteel niet bewust van iets dat rechtstreeks verband houdt met spasticiteit, zelfs niet in termen van epidurale stimulatoren. Ik weet dat er stimulatoren worden gebruikt om de functie te verbeteren, eh, lopen, eh, de blaas stimuleren om samen te trekken. Eh, eerlijk gezegd, ik, ik heb nog nooit gehoord van epidurale stimulatoren voor de spasticiteit, um, maar andere dingen die ik ben... Andere experimentele en onderzoeksmodaliteiten die momenteel worden gebruikt, waarvan ik op de hoogte ben, gebruiken transcraniële magnetische stimulatie, eh, maar aan de andere kant, dit is... Ik moet benadrukken, dit is een onderzoek, en het wordt niet gedekt door de verzekering als, eh, iemand dat probeert te doen. Het is vrij duur van wat ik heb gehoord.

[00:40:04]GG de Fiebre: [00:40:04] Oké. Bedankt. En Dr, Nicholas, jij, je hebt het een beetje gehad over het gebruik van Botox, uh, weet je, als iemand spasticiteit heeft in een bepaald gebied, of specifieke delen van zijn lichaam, eh, als iemand een , je weet wel, Botox, je weet wel, elke drie maanden bijvoorbeeld jarenlang, eh, doet, ontwikkelt iedereen antilichamen tegen Botox waardoor het minder effectief wordt, of is dit iets dat, eh... Is dit een behandeling die iemand kan jaren en jaren en jaren krijgen en er geen probleem mee hebben dat het niet meer werkt?

[00:40:36]Dr Jacqueline Nicholas: [00:40:36] Ja. Dus dat is een geweldige vraag. Um, dus het is zeker mogelijk, eh, om antilichamen te ontwikkelen tegen, eh, de Botox, eh, maar het is niet extreem gebruikelijk. Dus, weet je, ik zorg voor veel patiënten die hetzelfde type botulinumtoxine hebben gehad dat we al jaren gebruiken, en ze hebben het prima gedaan, en, weet je, we injecteren het elke, weet je, drie tot vier maanden, eh, en gebaseerd op, je weet wel, hoe lang ze de uitkering hebben ontvangen, en ze hebben het heel, heel goed gedaan. Um, maar er zijn zeker, uh, weet je, er zijn af en toe individuen die, weet je, echt veel voordeel lijken te behalen met de Botox-injecties, en dan beginnen we te merken dat ze niet zoveel krijgen of ze voelen zich nog steeds erg spastisch ondanks de injecties die ze in de loop van de tijd hebben gekregen. En dus, het goede is, als dat gebeurt, kunnen we altijd overschakelen naar een andere formulering van het toxine, en dat lost het probleem vaak op.

[00:41:32] Er zijn dus, eh, weet je, verschillende soorten botulinumtoxine die kunnen worden gebruikt, en, eh, weet je, ik heb niemand gehad die een probleem heeft gehad waar ze immuun worden voor alle soorten.

[00:41:46]GG de Fiebre: [00:41:46] Geweldig. Bedankt. Um, en dan, uh, Dr. Cabahug, heeft, uh... Heb je ervaring met het gebruik van, eh, je weet wel, niet de epidurale stimulatie, maar elektrische stimulatie op, je weet wel, de s- de spier, weet je, via de huid, eh, überhaupt gebruikt om spasticiteit te behandelen?

[00:42:02]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:42:02] Ja. Dus eigenlijk maakt dat ook deel uit van ons therapieprogramma. U kunt dus functionele elektrische stimulatie gebruiken in uw spastische spieren. Het heeft wel enig effect op korte termijn, eh, in het verlichten en verminderen van de spasticiteit, en eigenlijk is dit erg nuttig, vooral terwijl je, als je dit doet, eh, tijdens je therapiesessies, want, als we zouden je toon kunnen laten ontspannen, dan zouden we ook kunnen werken, uh … Je zou ook beter kunnen werken met je fysiotherapie, en de dingen doen waar je op moet oefenen, of waaraan je moet werken wanneer je bent in je therapiesessie. Dus ja, er is het gebruik van elektrische stimulatie, eh, om je spasticiteit te verminderen. Um, nog steeds, tot op dit moment, debatteren ze nog steeds over hoeveel, hoe lang, hoe sterk, de frequentie, um, maar dat is iets voor, eh, meer voor wetenschappelijke fysieke therapieën, eh, discussie, maar het is, eh, het is iets dat we gebruiken voor spasticiteitsbeheersing, en ik vind dat echt een nuttige, eh, eh, modaliteit wanneer onze patiënten in therapie zijn.

[00:43:06]GG de Fiebre: [00:43:06] Begrepen. Bedankt. Eh, en dan, uh, Dr. Nicholas, hoe verandert, hoe waren of verandert spasticiteit de spier, of bot, of ligament, uh, of, je weet wel, andere structuren in de loop van de tijd, weet je of iemand spasticiteit ervaart?

[00:43:20]Dr Jacqueline Nicholas: [00:43:20] Natuurlijk. Dus, met spasticiteit in de loop van de tijd, eh, als die spier, eh, zo strak is, eh, dat hij niet kan worden geactiveerd of gebruikt, eh, soms kan die spier na verloop van tijd atrofiëren, of beginnen te krimpen. Het andere dat we kunnen zien is, eh, eigenlijk is onze, eh, onze botsterkte afhankelijk van ons vermogen om, eh, je weet wel, onze spieren te bewegen. Eh, dat trekken aan de spieren op de botten helpt eigenlijk om die botsterkte in de loop van de tijd te behouden. En dus, eh, als iemand niet langer in staat is om dat ledemaat te bewegen, of, eh, activiteiten uit te voeren, of zelfs maar gewicht te dragen op dat ledemaat, dan kunnen we vaak ontdekken dat de botten na verloop van tijd dunner worden, en zeker individuen met spasticiteit lopen na verloop van tijd meer risico op, eh, osteopenie, dunner worden van de botten of osteoporose. En dat is zeker iets waar we over moeten nadenken en waar we rekening mee moeten houden.

[00:44:20] Het andere is dat als spasticiteit niet, eh, wordt behandeld met veel van de opties die we vanavond hebben besproken, en het is ernstig, het er zeker voor kan zorgen dat die ligamenten korter worden, eh, of strak worden, en mensen kunnen contracturen ontwikkelen, waar ze in wezen samengesmolten zijn, eh, en, eh, dan kan iemand dat ledemaat niet meer echt bewegen. En dus, eh, dat is wat we proberen te voorkomen met al deze dingen, want als het zo ernstig zou worden, zou het enige dat we kunnen doen, zijn, eh, zoals een chirurgische, eh, peesloslating . Eh, dus dit zijn meer, eh, langetermijneffecten, maar met, je weet wel, goede spasticiteitszorg, afhankelijk van wat geschikt is, en rekoefeningen, en fysiotherapie, kunnen we vaak helpen om deze problemen in de loop van de tijd te minimaliseren.

[00:45:12]GG de Fiebre: [00:45:12] Geweldig, bedankt. Eh, en we hebben net een paar vragen gekregen, specifiek over acupunctuur, en of acupunctuur effectief is gebleken bij de behandeling van spasticiteit. Uh, Dr, Cabahug, heeft u hier enige ervaring mee?

[00:45:27]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:45:27] Dus, eh, in, bij het gebruik van acupunctuur, dus we moeten ... Het hangt ervan af wat voor soort acupunctuur eigenlijk. Er is de, eh, de traditionele oosterse acupunctuur, eh, en dan is er de kiezersacupunctuur. Um, het is een behendige, maar er is niet noodzakelijkerwijs enig goed bewijs dat het helpt bij spasticiteit. Als je het hebt over zoiets als elektro-acupunctuur of dry-needling, kan het, eh, klinisch helpen, nogmaals, het hangt ervan af, helpen de toon te verminderen, maar nogmaals, er is... Uh, tot nu toe is dat er echt niet geweest goed bewijs met betrekking tot, eh, eh, gebruik van acupunctuur, dry needling, elektro-acupunctuur.

[00:46:11]GG de Fiebre: [00:46:11] [onhoorbaar 00:46:14]. Bedankt. En toen, eh, als vervolg op waar we het over hadden, over, eh, spasticiteit verandert in de loop van de tijd, eh, we kregen een vraag van iemand die luisterde, uh, weet je, op dit moment, zeggend , “Kunt u spreken met degenen onder ons die TM en milde spasticiteit alleen in hun benen hebben, en een langzaam gestaag herstel? Neemt spasticiteit na verloop van tijd ook af voor degenen onder ons die herstellende zijn, en zullen medicijnen mogelijke verbetering belemmeren? Eh, dokter Nicholas?

[00:46:41]Dr Jacqueline Nicholas: [00:46:41] Ja. Spasticiteit kan dus zeker in de loop van de tijd veranderen. En dus, eh, weet je, er zijn sommige individuen die aanvankelijk, eh, weet je, spasticiteit hebben na een acute neurologische, eh, gebeurtenis, zoals een myelitis transversa of een beroerte, waar ze een aantal van deze meer geavanceerde behandelingen nodig hebben, zoals botulinumtoxine-injecties, maar met, eh, weet je, geweldig, eh, werk in termen van, weet je, het doen van de reguliere rekoefeningen en het werken met fysiotherapie. Soms zien we dat mensen, eh, weet je, langzaam de hoeveelheid, eh, Botox-injecties die ze nodig hebben, of orale antispasmodica, eh, eh, kunnen verminderen, en soms, in sommige gevallen, eh, waarvoor dat nodig is niet meer. Ik zou zeggen, meestal wanneer het zo ernstig wordt dat iemand die injecties nodig heeft, of, eh, iets geavanceerder, dat zou, eh, ongebruikelijker zijn, maar de plaats waar ik zie dat de meest voorkomende zou zijn bij iemand die had een acute beroerte.

[00:47:39] Um, de, um, zeker als iemand, eh, uw spasticiteit behandelt, eh, en, eh, het behandelt tot het punt waarop de spieren zo los zijn, dat, eh, iemand is, uh , gewoon te zwak om zelfs maar te kunnen, om met therapie te werken, of om die spieren te laten functioneren, dat zou kunnen interfereren, maar daarom werken spasticiteitsexperts echt aan het beheersen van die spasticiteit om het eens te zijn, een mate waarin je Je hebt wat troost, en wat, eh, losmaking, zodat je dan met die revalidatiespecialisten kunt werken om te proberen wat functie terug te krijgen. Dus, ik denk dat, tenzij iemand je spierfunctie volledig uitschakelt met, je weet wel, te veel Botox, of een te hoge dosis intrathecaal baclofen, eh, ik denk dat het zeer onwaarschijnlijk is dat ze zouden remmen, eh , uw vermogen om enig herstel te hebben.

[00:48:39]GG de Fiebre: [00:48:39] Oké. Bedankt. We kregen nog een vraag van iemand bij wie de diagnose ongeveer 16 jaar geleden is gesteld. Eh, het probleem dat ze het meest hebben, is dat 's nachts of voor het slapen gaan, uh, of zelfs nadat ze in slaap zijn gevallen, hun benen zullen trillen of krampen, waardoor ze ofwel wakker worden ofwel voorkomen dat ze een goede slaap en rust krijgen. Eh, hoe of wat kan ik doen om dit aan te pakken? Ik neem hiervoor niets voorgeschreven. Zou je willen weten welke opties er zijn, zodat ze hierover met hun provider kunnen praten? Eh, dokter Cabahug?

[00:49:06]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:49:06] Dank je. Um, dus, meestal met, eh, mijn patiënten, bekijk ik hun medicijnen. Eh, een optie zou zijn uh, een lage dosis van, eh … En als, als, als het een kwestie is van midden in de nacht wakker worden, zouden we gewoon een lage dosis oraal baclofen kunnen doen , waarvan ik vind dat het, uh, relatief sa- ... Het is veilig om te zeggen, voor mijn patiënten om het te proberen. Eh, Dr. Nicholas, hoe zit het met jou? Wat... Schrijft u nog iets anders voor?

[00:49:39]Dr Jacqueline Nicholas: [00:49:39] Ja. Dus ik ben het met je eens, als, eh ... Weet je, het klinkt als deze persoon die, eh, de uitdagingen meestal 's nachts heeft, die niets neemt, vaak eigenlijk, elke vorm van orale spierverslapper' s nachts doseert , om te helpen dat te verminderen, kan heel nuttig zijn. Dus baclofen is meestal mijn eerste regel om daarvoor te gebruiken. Eh, als iemand het gevoel had, eh, dat was niet nuttig bij de lage dosis waarmee werd begonnen, weet je, we zouden dat zeker in de loop van de tijd kunnen verhogen. Het mooie van 's avonds innemen is dat, weet je, de belangrijkste bijwerking van baclofen is dat je er slaperig van wordt. tijd om de symptomen onder controle te krijgen, dan zou iemand zich 's morgens niet te moe moeten voelen. Soms zijn er mensen die om welke reden dan ook niet zo goed reageren op baclofen, en dus heb ik patiënten bij wie ik tizanidine gebruik, eh, en die spierverslapper, eh, kan heel goed voor hen werken.

[00:50:39] Dus, weet je, ik denk dat dit soort, eh, spasticiteit heel, heel gewoon is, eh, of waar mensen enkele van deze schokkende bewegingen, of beklemming of pijn 's nachts zullen hebben. Het is waarschijnlijk een van de meest voorkomende keren dat ik mijn patiënten hoor zeggen dat ze het probleem hebben, en het werkt meestal heel goed om een ​​van deze orale spierverslappers te gebruiken.

[00:50:57]GG de Fiebre: [00:50:57] Oké. Bedankt. Uh, uh, deze andere... Uh, we hebben nog een vraag, eh, van iemand die luisterde en zei dat ze NMLSD hebben sinds 1993. Uh, ze zijn 72 jaar oud en nemen vier keer per dag baclofen. Ze strekken zich elke dag uit, maar hun loopvermogen neemt af. Eh, als iemand... Alsof dit een kandidaat zou kunnen zijn voor een Botox-injectie, eh, Dr. Cabahug?

[00:51:22]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:51:22] Um, als het... Potentieel, maar ik denk dat het het beste is om de patiënt niet te zien. Ik denk dat we de patiënt moeten evalueren, de kracht en balans moeten controleren, kijken wat er nog meer aan de hand is. Eh, ik zou ... Nogmaals, misschien heeft hij gewoon een, een, een cursus agressieve of gerichte fysiotherapie nodig, eh, om eventuele problemen aan te pakken, omdat, eh, we hebben te maken ... Hij zei, jij zei hij is 72 jaar oud, toch?

[00:51:51]GG de Fiebre: [00:51:51] Ja.

[00:51:52]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:51:52] Klopt dat? Dus ik, ik, ik trek niet aan de leeftijdskaart, ik ben hier gewoon realistisch. Iedereen, ieders lichaam verandert in de loop van de tijd. Naarmate je ouder wordt, worden we trager, eh, het gezichtsvermogen is moeilijk, het evenwicht wordt aangetast. Dus als arts moet ik daar rekening mee houden. Ik geef niet alles de schuld van je dwarslaesie. Ik zie graag mensen als een geheel, en als we evalueren, evalueren we je kracht, je reflexen, je toon, je balans, we controleren hun bewegingsbereik, eh, en dan, gebaseerd op, op, op die evaluatie, en over uw medicijnen, en wat u neemt, wat u niet heeft ingenomen, dan kunnen we een geschiktere beslissing nemen om te zien of u baat zou hebben bij Botox. Ik ben... Dat is, dat is wanneer ze de... Zo zou ik het benaderen. Het, het, weet je... Botox is, eh, is, het kan er in dit scenario helemaal geschikt voor zijn, maar, eh, je moet echt eerst goed worden geëvalueerd, of con-... Ja.

[00:52:52]GG de Fiebre: [00:52:52] Geweldig, bedankt. Eh, en dan, teruggaand naar, je weet wel, het idee dat spasticiteit in de loop van de tijd verandert, is het mogelijk dat spasticiteit volledig verdwijnt na een van deze, eh, diagnoses? Dokter Nicolaas?

[00:53:07]Dr Jacqueline Nicholas: [00:53:07] Ja. Dus, eh, weet je, het hangt gewoon echt af van de ernst ervan. Dus ik denk dat als iemand zo'n ernstige spasticiteit heeft dat, weet je, je ellebogen buigen en aan je, eh, borst kleven als je probeert te lopen, of gewoon altijd, zelfs als je zit, eh, en je been stijf is, en je hebt deze spasticiteit al jaren, dat zou een scenario zijn waarin ik helaas niet zou verwachten dat die persoon tijdens zijn leven zonder spasticiteit zou zijn. Maar zeker, in het begin, eh, weet je, toen we het hadden over hoe spasticiteit in verschillende gradaties kan zijn, zie ik mensen die zeer milde spasticiteit hebben, en dan, na verloop van tijd, met het opnemen van fysiotherapie en revalidatie , eh, en soms kunnen alleen lage doses orale medicatie heel goed werken en geen problemen hebben. Het is dus, eh, erg afhankelijk van de mate van spasticiteit, maar met mildere gradaties heb ik het, eh, zien verbeteren en oplossen.

[00:54:08]GG de Fiebre: [00:54:08] Oké, bedankt. Eh, en toen, ehm, we kregen de vraag wat, weet je, een soort lage dosis baclofen noemde, ehm, wat de, weet je, mogelijke doseringen zijn voor orale baclofen, als dit een van de belangrijkste therapieën is die zijn, worden gebruikt, eh, Dr. Cabahug?

[00:54:22]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:54:22] Ja. Dus, uw baclofen, de laagste doses, dus het kan 10 milligram of een tablet van vijf milligram zijn. Um, als, als ze, als de apotheek geen tablet van vijf milligram heeft, ja, maar een tablet van 10 milligram kan worden ingekerfd en in tweeën gesneden. Uh, als je zoekt naar FDA, de maximale totale dagelijkse dosis is acht … Uh, totale dagelijkse dosis, het is 80 milligram. Soms heb ik mensen die op 100 milligram zitten. Ik zou gewoonlijk beginnen met een tablet van 10 milligram, en dan, afhankelijk van de leeftijd van de persoon en andere, weet je, als hij andere comorbiditeiten heeft, of als de patiënt angstig is om met de medicatie te beginnen, zou ik gewoonlijk beginnen met 10 of , of vijf milligram, um, drie keer per dag. Ik geef mijn eerste dosis meestal 's avonds en ik vraag de patiënten om me te laten weten hoe ze zich' s ochtends voelen, of ze meer verdoofd zijn, slaperigheid hebben, of ze zich mistig voelen, of ze niet kunnen functioneren. Eh, ik, in mijn praktijk, ben ik waarschijnlijk een beetje conservatiever, eh, als ik met deze medicijnen begin, eh, heb ik de luxe om mijn patiënten vaker te zien gedurende een periode van tijd, en, en dit is iets...

[00:55:34] Medicijnen zoals baclofen zou ik liever hebben, vooral als het oudere individuen zijn. Ik zou met een lage dosis beginnen en langzaam gaan, en omhoog titreren, controleren op bijwerkingen. Dat is een van de regels die wij als artsen zouden volgen. Ik weet zeker dat Dr. eh, Nicholas hetzelfde doet. Um, dus normaal gesproken zouden we drie keer per dag beginnen. De s- de, de kleinste, de, de minste tabletten zijn de vijf milligram of 10 milligram, de meeste apotheken hebben een tablet van 10 milligram, dan heb je een tablet van 20 milligram. En we zouden het drie keer per dag doen, ik zou normaal gesproken 's nachts beginnen, controleren op eventuele bijwerkingen, kijken of ze kunnen, of ze' s ochtends nog kunnen functioneren. Dus …

[00:56:21]GG de Fiebre: [00:56:21] Geweldig, bedankt. En aangezien we, weet je, aan het einde van onze tijd komen, wilde ik het gewoon openen en zien of er iets was, weet je, eh, een van jullie wilde, om erover te praten we had geen kans om te praten over, weet je, in verband met spasticiteit en deze aandoeningen. Eh, dokter Nicholas?

[00:56:37]Dr Jacqueline Nicholas: [00:56:37] Ja. Dus ik denk dat het belangrijkste is, als je spasticiteit hebt en het wordt niet aangepakt, bespreek het dan met je arts. Dit is iets dat de kwaliteit van leven aanzienlijk kan beïnvloeden, en om eerlijk te zijn, als artsen, zijn we vaak niet eens getraind in alle opties om het te behandelen. Dus ik ben een neuroloog van opleiding, en deed toen, eh, een fellowship neuroimmunologie, en later een fellowship spasticiteit, omdat ik zo gefrustreerd was door het gebrek aan, eh, training die ik had en in staat was om help mijn patiënten met ernstige spasticiteit, omdat de meeste neurologen alleen leren over de orale pillen. Eh, sommigen van hen hebben de vaardigheden om Botox-injecties te doen, maar ze weten vaak niet van de geavanceerde opties of waar mensen heen kunnen gaan om deze opties te krijgen. Dus als u, weet u, geen zorg krijgt voor uw spasticiteit, of als u het gevoel heeft dat het niet adequaat wordt aangepakt, weet u, dan verzoek ik u dringend om voor uzelf op te komen en er met uw arts over te praten.

[00:57:36] Um, u kunt naar bronnen kijken via het SRNA, eh, en ze kunnen u helpen om u te verbinden met experts, eh, zoals, uh, Dr. Cabahug, of ikzelf, um, of wie dan ook, eigenlijk, in het hele land die u kunnen helpen, en er is zoveel dat voor kan worden gedaan. Dus verlies alsjeblieft de hoop niet, en ga zeker door met de rekoefeningen en fysiotherapie zoals je dokter aanbeveelt.

[00:58:02]GG de Fiebre: [00:58:02] Geweldig. Bedankt. En, Dr. Cabahug, heeft u nog iets toe te voegen?

[00:58:05]Dr.Filippijnen Cabahug: [00:58:05] Ja, um, gewoon om, um, uh, j- gewoon om, um, het punt te benadrukken dat Dr. Nicholas eerder naar voren had gebracht; nogmaals, het is erg belangrijk dat u, eh, dat, eh, individuen voor zichzelf pleiten, en niet bang zijn om met uw artsen te praten, eh, vooral als ze spasticiteit hebben. Ik zei eerder, eh, in de podcast dat we een specifiek doel moeten hebben, eh, en dat doel is... En, en, eh, de behandeling van mensen met, eh, spasticiteit, het is erg geïndividualiseerd, vind ik vond ik in de loop der jaren. Ik heb patiënten die echt van dat gevoel van spasticiteit houden, omdat het hen het gevoel geeft dat ze iets hebben en ze willen niet dat ik het wegneem. Ik heb patiënten die zodra de spasticiteit zo ernstig is dat we echt moeten ingrijpen en er iets aan moeten doen. Ik denk dat het belangrijkste is om, eh, een doel te stellen en de bespreking van spasticiteit te maken als onderdeel van uw reguliere medische controle met uw arts.

[00:59:11] Als u spasticiteit heeft, eh, en mijn patiënten, waar we het elk jaar over hebben, is het stabiel geweest, wordt het erger, helpt het u, is het storend geworden? We beoordelen uw medicijnen, we beoordelen of u weer in therapie moet komen. Um, ook een van de dingen, wij, we hebben geen tijd om hierover te praten, maar, eh, al onze vrouwelijke luisteraars die in de vruchtbare leeftijd zijn, en die denken aan het krijgen van kinderen, zijn op een van deze orale medicijnen, bespreek dit alstublieft met uw artsen, zelfs voordat u zwanger zou worden, omdat sommige van deze medicijnen uw ongeboren foetus kunnen beïnvloeden en zelfs in de moedermelk kunnen worden omgezet. Dus, eh, als ooit dat, eh, als ooit een van onze vrouwelijke luisteraars het punt heeft bereikt dat ze willen overwegen om een ​​kind te krijgen, meld dit dan aan uw arts, en we kunnen een plan maken. Het is heel belangrijk, eh, om de juiste arts te vinden die, eh, comfortabel is, eh, in het behandelen van spasticiteit.

[01:00:21] En zoals Dr. Nicholas zegt, zoals, eh, profiteer van de SRNA-website, want, eh, wij, zij hebben de middelen en, eh, een lijst van artsen die experts zijn in het beheersen van spasticiteit. Ik denk dat dat het wel zo'n beetje is van mijn kant, tenzij er nog meer vragen zijn.

[01:00:41]GG de Fiebre: [01:00:41] Geweldig. Nee, dat is, dat is geweldig. Heel erg bedankt dat jullie vanavond de tijd hebben genomen om met ons te praten over spasticiteit. Um, weet je, ik denk dat we veel van de vragen hebben beantwoord. Um, dus ja, heel erg bedankt, nogmaals, voor, voor deelname. We stellen het zeer op prijs.

[01:00:56]Dr.Filippijnen Cabahug: [01:00:56] Bedankt dat je ons hebt ontvangen.

[01:01:09]Dr Jacqueline Nicholas: [01:01:09] Dank je. Bedankt dat je ons hebt.