GG de Fiebre:                Hallo allemaal en welkom bij de SRNA Ask the Expert Podcast-serie. De podcast van vandaag is getiteld Vermoeidheid en zeldzame neuro-immuunziekten. Mijn naam is GG deFiebre en ik modereer deze podcast samen met Julia Lefelar.

Julia Lefelar:                 Ja. Hoi. Dag iedereen. Ik wilde even zeggen dat mijn naam Julia Lefelar is en dat ik mede-oprichter ben van het MOG-project bij het SRNA. Het MOG-project is opgericht door mijzelf, mijn dochter Kristina Lefelar, Amy Ednie en Cynthia Albright. Het MOG-project is gewijd aan bewustmaking, het bevorderen van onderzoek en het bieden van ondersteuning en belangenbehartiging voor onze gemeenschap in de hoop een remedie te vinden. In 2017 werd bij mij de diagnose MOG-antilichaamziekte gesteld, maar mijn reis begon 19 jaar geleden met een lichte verduistering van het gezichtsvermogen en een periode van twee jaar van slopende chronische vermoeidheid die sindsdien gelukkig is verdwenen. Dit is wat mij motiveerde om vermoeidheid te onderzoeken bij zeldzame neuro-immuunziekten. Ik wil het SRNA, de artsen en onze MOG-projectleden, Peter Fontanez en Andrea Mitchell, bedanken voor hun bijdragen aan deze podcast.

GG de Fiebre:                Geweldig. Ontzettend bedankt. En om te beginnen, de Siegel Rare Neuroimmune Association is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Deze podcast wordt opgenomen en zal beschikbaar worden gesteld op onze website en kan worden gedownload via iTunes. Als je tijdens het gesprek nog vragen hebt, kun je een bericht sturen via de chatoptie die beschikbaar is via GoToWebinar. We willen ook de sponsors van de podcast van deze maand bedanken: Alexion Pharmaceuticals, Vielo Bio en Genentech. Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

GG de Fiebre:                VIela Bio legt zich toe op de ontwikkeling en commercialisering van nieuwe levensveranderende geneesmiddelen voor patiënten met een breed scala aan auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Hun team bestaat uit gepassioneerde, getalenteerde leiders van wereldklasse met diverse ervaring op het gebied van auto-immuunziekten, en hun onderzoek richt zich op gevestigde kritische biologische routes die over meerdere indicaties worden gedeeld. En dan ook, meer dan 40 jaar geleden opgericht. Genentech is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, lid van de Roche-groep, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar gene.com. Voor de podcast van vandaag. we zijn blij dat we worden vergezeld door Dr. Carlos Pardo en Dr. Bardia Nourbakhsh.

Julia Lefelar:                 Dr. Pardo is universitair hoofddocent neurologie en neuropathologie aan de Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, Maryland. Hij is de hoofdonderzoeker van het Neuroimmunopathology Laboratory, lid van de HIV Neurosciences Research Group en klinisch neuroloog bij de Multiple Sclerosis and Transverse Myelitis Centers in het Johns Hopkins Hospital. Zijn klinische specialisatie ligt op neuroimmunologische en infectieuze aandoeningen van het zenuwstelsel met bijzondere aandacht voor multiple sclerose, myelitis transversa, neurosarcoïdose en neurologische complicaties van auto-immuunziekten.

GG de Fiebre:                Bedankt. Dr. Nourbakhsh is assistent-professor neurologie aan de Johns Hopkins University School of Medicine. Hij is board gecertificeerd in neurologie door de American Board of Psychiatry and Neurology. Dr. Nourbakhsh heeft een expertise in multiple sclerose en neuroimmunologie. Hij behaalde zijn medische graad aan de School of Medical Sciences van de Universiteit van Teheran en voltooide een residentie in neurologie aan het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas. Hij studeerde epidemiologie, studieontwerp en biostatistiek en behaalde een Master of Advanced Studies in klinisch onderzoek aan de San Francisco School of Medicine van de Universiteit van Californië, waar hij ook een fellowship in MS en neuroimmunologie voltooide. Zijn onderzoeksopleiding was gericht op het ontwerp en de uitvoering van klinische onderzoeken en het gebruik van biomarkers bij MS. Zijn huidige onderzoeksinteresses omvatten de vergelijkende effectiviteitsstudies van symptomatische en ziektemodificerende therapieën bij MS, evenals het identificeren van nieuwe pathofysiologische mechanismen en therapeutische doelen voor MS-gerelateerde vermoeidheid. Dr. Nourbakhsh is de hoofdonderzoeker van een gerandomiseerde, dubbelblinde cross-over klinische studie met twee centra, gefinancierd door het Patient-Centered Outcomes Research Institute, dat zich richt op veelgebruikte vermoeidheidsmedicatie voor MS. Welkom en heel erg bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen.

Dr Pardo:                     Bedankt GG. Bedankt.

Dokter Nourbakhsh:            Bedankt dat ik mocht komen.

GG de Fiebre:                Dank je.

GG de Fiebre:                Dus om te beginnen, gewoon om, weet je, een soort algemeen overzicht te krijgen over de mogelijke oorzaken van vermoeidheid in deze omstandigheden. Weet je, wat zijn specifiek de belangrijkste oorzaken van vermoeidheid bij neuro-immuunziekten?

Dokter Nourbakhsh:            Moet ik eerst gaan?

GG de Fiebre:                Zeker. Doe Maar.

Dokter Nourbakhsh:            Jazeker. Dus allereerst, voordat ik het heb over de oorzaken van vermoeidheid, wil ik definiëren waar je het over hebt, wat je vermoeidheid noemt bij een neurologische of neuro-immuunziekte. Er zijn dus veel verschillende percepties van wat vermoeidheid is, maar vandaag gaan we het vooral hebben over vermoeidheid zoals gedefinieerd door een subjectief gebrek aan fysieke of mentale energie dat door de patiënt of verzorger wordt waargenomen in een mate die interfereert met het gebruikelijke en gewenste gedrag. activiteiten. Het is dus belangrijk om te erkennen dat dit een subjectief gevoel is en dat het heel erg moeilijk is om het te meten aan de hand van objectieve maatstaven die we hebben voor andere aandoeningen in de geneeskunde. Dus als we vermoeidheid daarmee definiëren, is het goed om vermoeidheid ook weer te categoriseren onder neuro-immuunziekten in de neurologie. Ik zou vermoeidheid willen categoriseren als primaire vermoeidheid, wat betekent dat het deel uitmaakt van de ziekte. Het is een van de essentiële componenten van de ziekte. Bij MS is vermoeidheid bijvoorbeeld echt een van de belangrijkste symptomen van de ziekte. Er is secundaire vermoeidheid die wordt veroorzaakt door andere problemen die worden gezien bij neuro-immuunziekten. Veel patiënten met neuro-immuunziekten lijden bijvoorbeeld aan blaasdisfunctie waardoor ze 's nachts wakker blijven, of ze lijden aan spasmen, spasmen in de benen, waardoor ze 's nachts wakker worden. En deze aandoeningen veroorzaken in feite vermoeidheid. Er is waarschijnlijk een andere oorzaak van vermoeidheid die mogelijk niet direct verband houdt met deze ziekten. Veel patiënten met neuro-immuunziekten kunnen bijvoorbeeld schildklierproblemen, hypothyreoïdie of bloedarmoede hebben. Het zijn comorbide aandoeningen die vermoeidheid kunnen veroorzaken. Dus zoals je ziet, hebben we hier te maken met een behoorlijk complexe situatie.

Julia Lefelar:                 Heel erg bedankt daarvoor. Weet je, gewoon om op te volgen, hoe bepalen medische professionals wat die onderliggende oorzaak van vermoeidheid is die een patiënt ervaart? Dokter Nourbakhsh?

Dokter Nourbakhsh:            Zeker. Dus nogmaals, zoals al het andere in de geneeskunde is een goede anamnese en lichamelijk onderzoek de eerste stap. Gewoon vermoeidheid erkennen, een patiënt vragen of ze dit overweldigende gevoel van gebrek aan mentale en fysieke energie hebben. Dat zou de eerste stap zijn. De volgende stap zou zijn om te vragen naar andere aandoeningen, comorbide aandoeningen, die vermoeidheid kunnen veroorzaken. Nogmaals, informeren naar de slaap van de patiënt, informeren naar andere medische aandoeningen zoals bloedarmoede, schildklierproblemen waarvan de patiënt zich bewust kan zijn of die kunnen worden gecontroleerd door zeer eenvoudig bloedonderzoek. Dat zou dus de eerste stap zijn. Als we ernaar vragen, en als ze dat wel zijn, lijken ze geen probleem te zijn, dan neem ik aan dat dit de primaire vermoeidheid is die echt deel uitmaakt van de neurologische aandoening die de patiënt heeft.

GG de Fiebre:                Geweldig. Heel erg bedankt voor deze inleiding en uitleg. Dus, in termen van, is er een soort relatie tussen, weet je, de hoeveelheid tijd dat iemand een van deze aandoeningen heeft gehad of hun leeftijd en weet je, hoe dit de frequentie of ernst van vermoeidheid kan beïnvloeden? Eh, dokter Pardo?

Dr Pardo:                     Dus bedankt GG voor die vraag. Het is uitermate belangrijk om een ​​paar concepten te karakteriseren die Dr. Bardia de afgelopen minuten heeft geschetst. Er zijn twee hoofdcategorieën van vermoeidheid en de ene is wat wordt beschreven als mentale vermoeidheid en de andere wordt beschreven als fysieke vermoeidheid. U vraagt ​​bijvoorbeeld naar de leeftijdsfactor en u vraagt ​​naar de duur van de aandoening. En ook dit zijn belangrijke factoren die de aanwezigheid van vermoeidheid beïnvloeden. Het lijkt erop dat de leeftijd en het lijkt erop dat het kenmerk van de ziekte niet noodzakelijkerwijs belangrijke spelers zijn bij het definiëren van mentale vermoeidheid of fysieke vermoeidheid. Wat belangrijk is, is de omvang van het neuro-immunologische probleem en ook de omvang van de neurologische impact daarvan en het neuro-immunologische probleem op het lichaam van de patiënt. Laat me je een voorbeeld geven. Dus in termen van mentale vermoeidheid, één ding dat uiterst belangrijk is om te begrijpen, is dat mentale vermoeidheid dat soort situaties is waarin patiënten zich uitgeput voelen, patiënten het gevoel hebben dat ze niet goed kunnen nadenken en zich niet kunnen concentreren en niet in staat zijn zich mentaal te concentreren. . En veel van die elementen van vermoeidheid kunnen niet noodzakelijkerwijs verband houden met de leeftijd, maar misschien met de omvang en omvang van het neuro-immunologische probleem. Laat me je een voorbeeld geven. Dus patiënten met multiple sclerose die een zware ziektelast hebben in de hersenen in de hersenschors. Die patiënten lopen mogelijk een groter risico op meer problemen met de mentale connectiviteit, wat betekent dat de hersennetwerken die nodig zijn om een ​​goed en actief en efficiënt mentaal niveau te behouden enigszins door de stoornis zullen worden aangetast. Een andere situatie kan zich voordoen bij een patiënt met myelitis. Een andere situatie kan zich voordoen bij patiënten met een ruggenmergaandoening waarbij bijvoorbeeld de grootste belasting van de ziekte in het neuromusculaire systeem zit. Omdat patiënten met myelitis bijvoorbeeld een hogere belasting van mechanische activiteit hebben vanwege de mobiliteitsproblemen. Dat gaat eigenlijk vooral de fysieke vermoeidheid beïnvloeden. Die fysieke vermoeidheid wordt niet alleen bepaald door de status van neuromusculaire functiemobiliteit, maar ook door de hoeveelheid energie die een patiënt nodig heeft om effectief en efficiënt te bewegen. Vermoeidheid is dus echt een complexe vergelijking en dat is een van de belangrijke elementen waarin de clinici die met al deze aandoeningen te maken hebben, niet alleen het neuro-immunologische probleem moeten analyseren, maar ook alle elementen in de vergelijking, inclusief de leeftijd van de patiënt, inclusief het soort werk, inclusief het soort activiteit en inclusief andere secundaire factoren. Bijvoorbeeld het energieverbruik, het dieet, het gewicht en zelfs het slaappatroon dat die patiënten kunnen ervaren. Dus dat is eigenlijk een zeer complexe situatie en ik heb geprobeerd om in ieder geval enkele elementen van die vergelijking te schetsen.

Julia Lefelar:                 Dank u, dokter Pardo. Ik wil doorgaan en u nog een vraag stellen over patiënten met recidiverende ziekte. Kan de vermoeidheid op zichzelf een indicator zijn van een soort terugval of een pseudo-terugval, of zelfs verergering van de symptomen voor die mensen?

Dr Pardo:                     Helaas is vermoeidheid niet noodzakelijkerwijs een goede indicator. Laat me uitleggen waarom. Vermoeidheid, zoals ik al eerder zei, wordt beïnvloed door te veel verschillende factoren. En als er te veel verschillende factoren zijn die de aanwezigheid van symptomen beïnvloeden, zoals mentale vermoeidheid of fysieke vermoeidheid, is het erg moeilijk om te bepalen of vermoeidheid zal worden gebruikt als een indicator voor terugval. Het is echter heel duidelijk dat bij veel neuro-immunologische aandoeningen, wanneer er bewijs is, of er activering is van een neuro-inflammatoir proces, hetzij in de hersenen of het ruggenmerg, dat andere problemen zal bepalen, met name hun neurologische problemen. Dus de patiënt gaat ervaren en het is duidelijk dat die moeilijkheden symptomen zoals vermoeidheid zullen vergroten. Maar om heel simplistisch te zijn, denk ik dat vermoeidheid een symptoom is dat de status van een mentale en fysieke neuromusculaire functie weerspiegelt, maar niet noodzakelijkerwijs de activiteit van de ziekte. Veel patiënten die bijvoorbeeld een stabiele immunologische activiteit hebben geassocieerd met een MOG-gerelateerde aandoening, dus NMO, of zelfs multiple sclerose, sommige van die patiënten kunnen daadwerkelijk regelmatige vermoeidheid ervaren en die vermoeidheid kan worden beïnvloed door andere factoren zoals slaapgebrek of dieet. Dus nogmaals, om het simplistisch te houden: vermoeidheid als symptoom is helaas niet noodzakelijkerwijs een indicator van verergering van de ziekte.

GG de Fiebre:                Geweldig. Bedankt. En dan, dus voordat we ingaan op de, weet je, de verschillende soorten vermoeidheid, ik weet dat in het begin, Dr. Nourbakhsh, je sprak over hoe, weet je, vermoeidheid kan worden veroorzaakt door deze verschillende dingen, zoals 's nachts niet slapen of spasticiteit. Maar hoe, hoe kan iemand weten of zijn vermoeidheid wordt veroorzaakt door de ziekte zelf of bijvoorbeeld door een soort depressie of iets dergelijks? Of kunnen artsen het verschil zien tussen die twee oorzaken?

Dokter Nourbakhsh:            U wees dus op een veel voorkomend probleem in onze kliniek. Het is zoals Dr. Pardo ook zei, vermoeidheid is een zeer multifactorieel probleem bij deze ziekten. Het zou dus buitengewoon moeilijk zijn om één enkele oorzaak voor vermoeidheid te vinden of aan te wijzen. Het is dus moeilijk om iemand te ontwarren die slaapproblemen en spasticiteit en blaasproblemen en schildklierproblemen heeft, als ze de enige oorzaken zijn van vermoeidheid of echt de ziekte, dan draagt ​​de onderliggende ziekte bij. Dus in deze situatie proberen we al die comorbide aandoeningen te behandelen. Dus als iemand blaasproblemen heeft, waardoor ze meerdere keren 's nachts wakker wordt, proberen we samen met urologiecollega's dat te verlichten. Als iemand 's nachts spasticiteit of pijnlijke spasmen heeft en de patiënt wakker maakt, proberen we dat te verlichten. Als iemand bijvoorbeeld schildklierproblemen heeft, proberen we natuurlijk samen te werken met de huisarts om dat te behandelen. Soms zien we dat bij de behandeling van deze comorbide aandoeningen de vermoeidheid verbetert of verdwijnt. Dus daarin kun je op die momenten aannemen dat ze de oorzaak waren van de vermoeidheid. Maar bij veel patiënten klaagt de patiënt, ondanks behandeling van die comorbide problemen, nog steeds over enige resterende vermoeidheid. En op dat moment kun je aannemen dat dit de onderliggende neurologische schade is en dat netwerkschade in de hersenen of het ruggenmerg daaraan bijdraagt. Dus eigenlijk proberen we de behandelbare delen te behandelen, en als er enige restvermoeidheid is, gaan we ervan uit dat dit verband houdt met de onderliggende ziekte, neuro-immuunziekte.

Julia Lefelar:                 Bedankt. Ik wilde vragen en verder gaan om te praten over de soorten vermoeidheid. Dus, weet je, ik raakte dit een beetje aan, maar kan pijn echt een rol spelen bij chronische vermoeidheid bij deze ziekten?

Dr Pardo:                     Dat is een interessante vraag. Dus, om naar het eerste deel van uw vraag te gaan, is het definiëren van vermoeidheid en de classificatie van vermoeidheid. Pijn is dus een factor. Pijn is een ander symptoom dat wordt bepaald door een probleem in het ruggenmerg – de zenuwen – of perifere organen die duidelijk een noodsignaal aan de hersenen geven en de hersenen worden geactiveerd om het pijnsignaal te genereren. Dat betekent dus dat pijn waarschijnlijk een comorbiditeit is in termen van vermoeidheid. En pijn is vaak een symptoom dat gepaard gaat met vermoeidheid en pijn is een symptoom dat heel vaak voorkomt bij elk type neurologische neuromusculaire anomalie. De elementen die pijn definiëren, in termen van de anatomische aanwezigheid van pijn, is in veel opzichten vergelijkbaar met het doelwit van veel neuro-immunologische aandoeningen. De pijn hangt bijvoorbeeld af van de structuren in de hersenen die we centrale structuren noemen, de pijn hangt af van het ruggenmerg, de pijn hangt af van de zenuwen, de sensorische zenuwen die geassocieerd zijn met de geleiding van informatie tussen de periferie en de hersenen, en pijn is afhankelijk van receptoren die de sensoren van het perifere zenuwstelsel in verschillende organen of in verschillende delen van het lichaam, waaronder de huid. Dus als er pijn is, zal pijn de structuren in de hersenen activeren die uiteindelijk die perceptie van vermoeidheid kunnen hebben. Vermoeidheid, zoals we eerder vermeldden, hangt dus van veel factoren af, waaronder centrale factoren en perifere factoren. Ik zal zeggen dat pijn over het algemeen een belangrijke factor is die op zijn beurt veel van de elementen van vermoeidheid heeft vergroot, met name de perceptie van vermoeidheid. Pijn gaat andere factoren beïnvloeden. Pijn verhoogt bijvoorbeeld vaak depressie. Pijn verhoogt vaak slaapstoornissen. Pijn vermindert fysieke activiteiten. Dus dat gaat uiteindelijk de vermoeidheid beïnvloeden. Ik stop hier omdat ik denk dat we ons moeten concentreren op andere elementen van vermoeidheid bij neuro-immunologische aandoeningen. En ik hoop dat ik je vragen heb beantwoord, of dat ik in ieder geval op een heel simplistische manier de interactie tussen vermoeidheid en pijn heb uitgelegd.

GG de Fiebre:                Ja. Perfect. Ontzettend bedankt. Dus dan, weet je, er zijn, weet je, een aantal van je weet wel, deze zeldzame neuro-immuunziekten waar, weet je, waar SRNA mee werkt en, weet je, verschillende mensen hebben misschien verschillende ervaringen met de manier waarop ze, weet je , omgaan met vermoeidheid of hoe het hen beïnvloedt. Ervaren personen met de verschillende aandoeningen onder deze paraplu verschillende soorten vermoeidheid? Dr Pardo?

Dr Pardo:                     Het antwoord is dus waarschijnlijk niet. En laat me teruggaan naar toen ik definieerde, door Dr. Bardia en ik aanvankelijk definieerde. Het is: wat is vermoeidheid? Vermoeidheid valt dus in principe uiteen in twee hoofdcategorieën. Vermoeidheid is de perceptie van vermoeidheid, of vermoeidheid wordt geassocieerd met het uitvoeren van activiteiten. En vermoeidheid kan eigenlijk worden gedefinieerd als centrale vermoeidheid en perifere vermoeidheid. En als we prestatiemoeheid hebben, is dat in feite de perceptie van vermoeidheid, de perceptie van uitgeput zijn. Het is dat soort vermoeidheid eigenlijk wordt geassocieerd met twee belangrijke componenten. Ofwel centrale vermoeidheid of middencomponent. En dat is wanneer de neuro-immunologische aandoening zal bepalen wat de omvang van de betrokkenheid is. Laat me je een voorbeeld geven. Centrale vermoeidheid hangt af van alle netwerken in de hersenen of het ruggenmerg die er invloed op hebben. Dus hier hebben we aandoeningen zoals Neuromyelitis Optica waarbij de meeste schade in de ruggenmergnetwerken zit, of we hebben hier MOG-geassocieerde aandoeningen waarbij de netwerken die verstoord zijn permanent in het ruggenmerg zitten, maar bij sommige patiënten ook gelokaliseerd zijn. als andere hersenstructuren zijn aangetast, of zelfs de oogzenuw is aangetast. Of hier hebben we permanent, zoals multiple sclerose, met schade op meerdere locaties in de netwerken van het centrale zenuwstelsel. Dat zijn dus centrale typen factoren die de variabiliteit in de mate van vermoeidheid bepalen. Dus de vraag is, is er een specifieke vermoeidheid voor een specifieke aandoening? Het antwoord is nee. Al die specifieke stoornissen gaan echter de omvang en de verdeling van vermoeidheid bepalen, en hebben vooral invloed op wat we de prestatie noemen, omdat het de neuromusculaire functie, de mate van motorische zwakte of spierzwakte, of de hoeveelheid van energiedepletie die een patiënt gaat ervaren voor de hoeveelheid mechanische verstoring die een patiënt kan ervaren met verschillende neuro-immunologische aandoeningen. Dus dat is eigenlijk een heel belangrijk voorbeeld dat ja, in termen van het definiëren van vermoeidheid, er is geen vermoeidheid bij MS, er is geen specifieke vermoeidheid bij NMO, er is geen specifieke vermoeidheid bij MOG. De omvang van het algehele neuro-immunologische probleem zal dan echter bepalen wat de belangrijkste uitkomst zal zijn bij vermoeidheid en het type variabiliteit in vermoeidheid dat een patiënt kan ervaren.

Julia Lefelar:                 Oké. Dank u, dokter Pardo. Ik wil een vraag stellen over patiënten die niet de relapsing-remitting stoornis hebben, maar toch deze intermitterende vermoeidheid voelen. Waarom is dat in de eerste plaats, en voor kinderen en andere mensen, hoe kunnen we scholen en werksituaties helpen begrijpen hoe ze moeten omgaan met die individuen waarvan hun behoeften in de loop van de tijd variëren? Dokter Nourbakhsh?

Dokter Nourbakhsh:            Zeker. Dus dit is denk ik iets dat afhangt van gewoon accepteren en beseffen dat vermoeidheid, hoewel het een onzichtbaar symptoom is, een groot probleem is en een veel voorkomend probleem is bij patiënten met neuro-immuunziekten. Nogmaals, het meeste onderzoek is gedaan naar multiple sclerose. Verschillende onderzoeken hebben gemeld dat tussen de 50 en 90% van de MS-patiënten last heeft van vermoeidheid, waardoor dit het meest voorkomende symptoom van MS is. En zoals Dr. Pardo opmerkte, klagen zelfs patiënten met een stabiele ziekte, die geen terugvallen of progressie van de ziekte ervaren, nog steeds over deze ernstige en invaliderende vermoeidheid. Dus niet alleen vermoeidheid komt veel voor bij deze neuro-immuunziekten, het is zelfs invaliderend. Er zijn dus onderzoeken geweest die aantonen dat vermoeidheid net zo invaliderend kan zijn als een loopprobleem. Weet je, loopproblemen zijn waarschijnlijk de meest gevreesde complicatie van veel neuro-immuunziekten, waaronder MS, NMO, MOG, maar vermoeidheid was eigenlijk op dezelfde plaats. Het werd op dezelfde plaats beoordeeld als loopprobleem als een invaliderend probleem bij deze neuro-immuunziekten. Dus erken gewoon dat dit probleem wordt erkend door behandelende neurologen en artsen en wordt overgebracht aan de werkgevers en families en belangrijke anderen dat dit weliswaar geen probleem is dat u kunt zien, maar dit is net zo reëel en invaliderend als dingen die zijn zichtbaar, zoals een loopprobleem. Dus nogmaals, ik denk dat het een kwestie is om mensen vertrouwd te maken met dit probleem en het belang van vermoeidheid te accepteren en te beseffen.

GG de Fiebre:                Bedankt. Ja. Ik denk dat dat erg belangrijk is, vooral omdat het fysiek niet zo duidelijk is als sommige van deze andere symptomen. Dus je praatte in het begin, je praatte een beetje over hoe, weet je, vermoeidheid voor sommige mensen na verloop van tijd soms kan verdwijnen. Weet je, is vermoeidheid, weet je, zowel cognitieve als een soort fysiek gerelateerde vermoeidheid, onder deze omstandigheden. Wordt verwacht dat het ooit zal verdwijnen of hoe verandert dat soort koers in de loop van de tijd? Dokter Nourbakhsh?

Dokter Nourbakhsh:            Zeker. Tenminste op basis van mijn ervaring zie ik vermoeidheid meestal als een chronisch probleem, hoewel het gedurende de dag fluctueert, weet je. De meeste patiënten voelen zich bijvoorbeeld 's morgens vroeg beter en zijn 's middags of' s nachts vermoeider. Of bijvoorbeeld, tijdens de zomer, melden veel patiënten ernstigere vermoeidheid. Maar ik heb zelden vermoeidheid gezien, iemand die vermoeidheid heeft, is na een jaar of twee helemaal vrij van vermoeidheid. Er zijn dus schommelingen, maar over het algemeen denk ik niet dat vermoeidheid een symptoom is dat volledig verdwijnt. Um, althans in mijn ervaring en vooral wat ik bedoel bij patiënten met multiple sclerose, dat is tenminste het geval.

Julia Lefelar:                 Bedankt. Dat is heel verhelderend, en ik wil hierop ingaan – de opmerking die je maakte, want ik heb zeker ervaren wat ik in deze volgende vraag ga beschrijven. En ik weet dat veel andere personen met zowel MOG als ADEM dit ervaren, maar weet je, ze hebben geen last van fysieke problemen, weet je, behalve misschien oogbeschadiging en dat soort dingen. Ze hebben geen depressie of slapeloosheid, maar in het verleden hebben ze deze acute aanvallen ondergaan en rapporteerden ze een zeer, zeer specifieke vorm van vermoeidheid die alleen kan worden beschreven als het uitschakelen van een lichtschakelaar. Na ongeveer een uur rust zijn ze weer normaal, om dit na een paar uur te herhalen. Wordt vermoeidheid bij afwezigheid van enige, weet je, significante zichtbare schade aan het centrale zenuwstelsel door neurologen herkend als een teken van de ziekte? En zo ja, wat, wat is volgens jou de oorzaak daarachter voor deze ADEM-mensen, vooral omdat je weet dat in mijn geval mijn vermoeidheid na twee jaar was opgelost, ik heb het sindsdien niet meer gevoeld, en dat is gebruikelijk bij veel van de mensen met wie ik praat met MOG en ADEM? Dokter Nourbakhsh?

Dokter Nourbakhsh:            Zeker. Dus helaas, in tegenstelling tot multiple sclerose, zijn er vele, vele, vele ontelbare onderzoeken geweest naar de kenmerken van vermoeidheid, de natuurlijke geschiedenis van vermoeidheid, vele klinische onderzoeken naar verschillende interventies en medicijnen voor vermoeidheid die zijn gedaan bij multiple sclerose. De hoeveelheid onderzoek die is gedaan bij patiënten met ADEM- of MOG-antilichaamziekten of NMO is extreem klein of onbestaande. Dus eigenlijk probeerde ik een studie te zoeken die vermoeidheid bij MOG beschrijft, maar ik kon er geen vinden. Er zijn zeer weinig meldingen van onderzoeken naar vermoeidheid en ADEM, vooral bij kinderen, omdat ADEM, zoals u weet, een ziekte is die het meest voorkomt bij kinderen, evenals neuromyelitis optica. Zeer, zeer weinig artikelen gepubliceerd in dat verband. Dus dit is, ik hoop dat uw pleitbezorging zou stimuleren en pleiten voor onderzoek in wezen op dit gebied voor patiënten met MOG-antilichaamziekte en ADEM. Wat ik je eigenlijk kan vertellen, doe gewoon wat onderzoek. Ik zag verschillende artikelen over NMO en vermoeidheid, en erg interessant dat ze allemaal meldden dat patiënten met neuromyelitis optica even vaak vermoeidheid rapporteerden als patiënten met MS – ongeveer 60, 70, 75% van de patiënten met NMO rapporteerde vermoeidheid in vergelijking met ongeveer 70% van de patiënten met MS. Dus ik denk dat het vooral een kwestie is van geen gegevens hebben en geen onderzoek hebben naar deze ziekten, in plaats van dat vermoeidheid geen probleem is. Zoals u zei, u beschreef iets dat ik nog niet ben tegengekomen en het is erg interessant en ik hoop dat we meer onderzoek zullen doen in dit verband bij patiënten, bijvoorbeeld met MOG en ADEM, eerst over de frequentie van vermoeidheid en ook het patroon van vermoeidheid die kan verschillen van wat we zien bij MS, wat meestal een meer chronisch probleem is en zoals Dr. Pardo zei, meestal geassocieerd met laesies en schade aan verschillende delen van de hersenen en het ruggenmerg. Dus als ik wil speculeren, zou ik denken dat hier waarschijnlijk meer immunologische mechanismen in het spel zijn. We weten dus van andere auto-immuunziekten, bijvoorbeeld reumatoïde artritis, dat het een ziekte is waarvan we normaal gesproken niet verwachten dat er zenuwbeschadiging of hersenbeschadiging of ruggenmergbeschadiging optreedt, behalve in uiterst zeldzame gevallen. Die patiënten klaagden ook zeer vaak over vermoeidheid, vergelijkbaar met patiënten met de ziekte van Sjögren. Dit is een andere auto-immuunziekte, patiënten met reumatologische auto-immuunziekte klaagden over vermoeidheid. Nogmaals, waarschijnlijk misschien een ander patroon dan wat we zien in MS. Maar nogmaals, om samen te vatten wat ik noemde, helaas hebben we niet veel gegevens en veel onderzoek om iets te kunnen zeggen over vermoeidheid bij deze zeer zeldzame neuro-immuunziekte.

GG de Fiebre:                Ontzettend bedankt. Ik denk dat dat een heel goed overzicht was en wijst zeker op, weet je, zoals je zei, het soort, weet je, gebrek aan onderzoek specifiek over dit onderwerp en deze groepen. Dus, weet je, ik ben het ermee eens dat dat ongelooflijk belangrijk is en een soort van de volgende stappen in dit alles. Dus ik denk dat we veel hebben gesproken over de basis van vermoeidheid in deze omstandigheden en wat de mogelijke oorzaken kunnen zijn. Dus als we verder gaan met, weet je, hoe iemand problemen met vermoeidheid in deze omstandigheden kan behandelen en je weet welke opties beschikbaar zijn. En u kunt praten over zowel medicatie-opties als de niet-medicatie-opties. Dus om te beginnen zijn er medicijnen of medicijnen die vermoeidheid kunnen verlichten? Dr Pardo?

Dr Pardo:                     Bedankt voor die vraag. Voordat ik inga op de kwestie van medicijnen, zou ik willen schetsen dat wanneer we vermoeidheid definiëren en patiënten klagen over vermoeidheid, de belangrijkste rol voor de arts en zorgverlener is om de factoren te identificeren die verband houden met die vermoeidheid. Dus als we vermoeidheid willen aanpakken en vermoeidheid willen behandelen, moeten we eerst bepalen, oké, wat is de belangrijkste factor die verband houdt met vermoeidheid? Wat is het onderliggende ziekteproces? Wordt dit ziekteproces efficiënt beheerst? We kunnen praten over de behandeling van neuromyelitis optica of een geïsoleerde myelitis of optische neuritis of multiple sclerose. Het andere dat echt belangrijk is, is dat de arts moet vaststellen of die aandoening een specifiek pad beïnvloedt dat vermoeidheid gaat beïnvloeden. En een van die routes die eigenlijk buitengewoon belangrijk is, is de endocriene route. Dus onze hersenen controleren elke functie in ons lichaam en een van die functies die cruciaal is, is de endocrinologische functie. Dus in de hersenen zijn er specifieke gebieden die bepalen wat we de neurologische endocriene functie noemen, en die de aanmaak van hormonen gaan beïnvloeden, en die de aanmaak van hormonen gaan produceren die erg belangrijk zijn, niet alleen voor alertheid, maar ook voor lichamelijke en spieractiviteit. Dus elke vorm van vermoeidheid, eigenlijk moet de clinicus begrijpen of die endocriene functie wordt beïnvloed door de neurologische ziekte. Laat me je een voorbeeld geven. Er zijn ontstekingsziekten zoals neuromyelitis optica of MOG waarbij delen van de hersenen kunnen worden aangetast, met name een deel van de hersenen dat hypothalamus wordt genoemd en dat de centrale meester is van de endocriene functie. Dus in dat soort situaties, als een patiënt klaagt over vermoeidheid en de zorgverlener identificeert dat ene gebied dat wordt beïnvloed door het ziekteproces het neuro-endocriene netwerk is, moet de zorgverlener een zeer goede beoordeling geven van die endocriene functie en uiteindelijk maandenlang vervangen, en dingen vervangen die een tekort hebben, wanneer het ziekteproces die dag wordt aangetast. Het tweede deel is dat de arts de secundaire factoren moet identificeren die de ontwikkeling van vermoeidheid beïnvloeden. Laat me je een voorbeeld geven. We noemden eerder slaapstoornissen. Als een slaapstoornis een groot probleem is bij een patiënt met neuromyelitis optica, omdat patiënten midden in de slaap, 's nachts, veel krampen, veel spasticiteit, veel pijn ervaren en de slaap verstoren. Dat is duidelijk een factor die moet worden gecorrigeerd. Dus dat is wanneer we patiënten een ontspannend medicijn voor de nacht geven, een medicijn dat spierontspanning helpt om te veel krampen 's nachts te voorkomen. Dus dat gaat patiënten uiteindelijk helpen om beter te slapen en uiteindelijk gaat het vermoeidheid behandelen. Dezelfde situatie doet zich voor bij andere afwijkingen, laten we zeggen frequente urinaire activiteit, een toename van de urinaire frequentie en urinaire urgentie. Als dat 's nachts gebeurt, worden patiënten 's nachts 3, 4 keer wakker en het is duidelijk dat die slaapverstoring de volgende dag een factor zal zijn voor vermoeidheid. Dus de clinicus en de zorgverlener zijn verplicht om die blaashyperactiviteit onder controle te houden en op die manier de patiënten te helpen die betrokken zijn bij diepe slaapverstoring door frequent urineren. Dus dat is een ander niveau waarop de zorgverlener kan helpen om vermoeidheid onder controle te houden. En er is een parallel die de identificatie van comorbiditeiten is. Laten we zeggen dat er problemen zijn met depressie, er zijn stemmingswisselingen die verband houden met neuro-inflammatoire aandoeningen. Dus dat is duidelijk iets dat de arts nodig heeft om in te grijpen om depressie of andere soorten stemmingswisselingen te veranderen. En hetzelfde gebeurt met andere comorbiditeiten. Een ander voorbeeld daarvan is fysieke conditionering. Er zijn patiënten die in principe vermoeidheid kunnen verlichten door het fysieke uithoudingsvermogen en de fysieke conditie te verbeteren. Dat zijn dus de drie verschillende niveaus waarop een clinicus en zorgverlener zich moeten richten voordat ze de patiënt zelf een specifieke behandeling voor vermoeidheid toewijzen. Er zijn medicijnen die veel worden gebruikt voor de behandeling van vermoeidheid, zoals Modafinil, ook wel Provigil genoemd, of Amantadine, ook wel Symmetrel genoemd, of andere medicijnen, zoals Methylfenidaat, Ritalin, die vaak worden voorgeschreven voor de behandeling van vermoeidheid. Maar het is een grote vergissing dat zorgverleners deze medicijnen voorschrijven zonder heel zorgvuldig te kijken naar de factoren die vermoeidheid beïnvloeden. Ik benadruk mijn patiënten vaak dat ik deze medicijnen niet wil voorschrijven totdat we er zeker van zijn dat uw slaaptekortprobleem is verbeterd of totdat uw blaasdisfunctieprobleem is verbeterd of totdat andere problemen die verband houden met nachtelijke pijn of 's nachts plassen zijn verbeterd . Omdat het anders niet noodzakelijkerwijs een goede aanpak is om veel medicijnen tegen vermoeidheid te geven, terwijl andere factoren in feite worden genegeerd. Dus dat wil zeggen, ik ga hier stoppen omdat waarschijnlijk Dr.

Julia Lefelar:                 Dank u, dokter Pardo. Dat is heel informatief. Ik zou deze vraag dan willen richten aan Dr. Nourbakhsh. Dus zijn er preventieve maatregelen die men kan nemen om de vermoeidheid in de eerste plaats te voorkomen?

Dokter Nourbakhsh:            Het gemakkelijke antwoord zou ik zeggen, er is niets wetenschappelijk bewezen dat vermoeidheid voorkomt. Maar ik wil herhalen wat Dr. Pardo zei dat ik het er ook mee eens ben dat de eerste stap voor de behandeling of preventie van vermoeidheid geen medicatie zou moeten zijn. We moeten niet alleen proberen andere van die secundaire oorzaken van vermoeidheid te vinden, zoals Dr. Pardo noemde blaas- en slaapproblemen. We moeten er ook voor zorgen dat de patiënt niet de aandoening is. Dus eigenlijk een van de behandelingen van vermoeidheid, geef meestal weer mijn voorbeelden op het gebied van multiple sclerose, omdat het meeste onderzoek op dat gebied is gedaan. Een van de interventies die in feite overtuigender is aangetoond dan enig ander medicijn dat tegen vermoeidheid werkt, is wat graduele oefening wordt genoemd. Dus je zou kunnen denken dat dit een contra-intuïtieve aanbeveling is. Patiënten die vermoeidheid voelen, met name fysieke vermoeidheid, waarom ze zouden moeten sporten en trainen, kunnen hun vermoeidheid de rest van de dag zelfs verergeren. En dat zou tot op zekere hoogte waar kunnen zijn. Maar als ze doen wat is bestudeerd en graduele oefening wordt genoemd, wat betekent dat ze beginnen met een zeer milde, zeer uitvoerbare, zeer korte periode van welke vorm van oefening dan ook, zou het aerobe oefening of gewichtheffen of stretching of yoga of zwemmen zijn, en na verloop van tijd, gedurende weken of maanden, waarbij de intensiteit van de oefening geleidelijk wordt verhoogd. Dus als ze na twee weken drie minuten kunnen rennen, verhoog het dan naar vijf minuten, na nog eens twee weken naar zeven minuten. Dus ik gebruik dat gewoon als voorbeeld. Of als ze na een paar weken gemakkelijk twee pond konden tillen, het verhogen naar drie en het na een paar weken verhogen naar vijf. En deze graduele oefening is aangetoond in gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken, die allemaal gouden standaarden zijn om aan te tonen dat iets werkt, werkt in de geneeskunde om vermoeidheid bij MS te verbeteren. Dus dat is onderzocht als behandeling, maar ik neem aan dat het waarschijnlijk preventieve maatregelen zijn die zouden kunnen werken. Als u in de loop van de tijd uw vermogen om meer en meer lichamelijke activiteit te doen vergroot, kan dat zeker therapeutische effecten hebben. En zoals ik al zei, kan ik dat waarschijnlijk uitbreiden tot een preventieve maatregel tegen vermoeidheid.

GG de Fiebre:                Geweldig. Ontzettend bedankt. En dan, Dr. Pardo, even een korte vraag over, weet je, het feit dat veel van deze terugkerende aandoeningen preventieve medicijnen vereisen zoals CellCept, Rituxin, IVIG, of weet je, andere medicijnen die worden gebruikt voor acute aanvallen, zoals , je weet wel, steroïden, IV-steroïden. Wat zijn de effecten van dit soort preventieve medicijnen op vermoeidheid en hoe, weet je, hoe gaat iemand om met zijn vermoeidheid terwijl hij ze gebruikt? Dr Pardo?

Dr Pardo:                     Het is een heel interessante vraag. Ik ben waarschijnlijk, ik zal beginnen met de gemakkelijke, en het is het gebruik van IV-steroïden of zelfs orale steroïdebehandelingen. Steroïden werken eigenlijk als hormonen in ons lichaam. Vaak worden patiënten tijdens exacerbatie van een neuro-immunologische aandoening voorgeschreven met een medicijn zoals IV prednisolon of orale prednison. En de meerderheid van de patiënten is enigszins gunstig om vermoeidheid onder controle te houden en veel patiënten zullen zelfs heel snel melden dat dit de magische behandeling voor mijn vermoeidheid was. Het is een heel interessante fenomenologie en zoals ik al eerder zei, komt dat vooral omdat de steroïden een hormonaal effect hebben op het lichaam en veel endocriene en metabolische routes activeren, en patiënten voelen veel energie. Er is een kleine subgroep van patiënten die eigenlijk het tegenovergestelde hebben. Er is een klein percentage patiënten dat niet op die manier reageert op de intraveneuze behandeling met steroïden. En nogmaals, ik zal in een moeilijkere situatie verkeren en zelfs veel bijwerkingen ervaren. Dat effect, dat is het hormonale effect van de behandeling met steroïden, is van voorbijgaande aard en het is niet duurzaam en dat is een van de redenen die worden gegeven voor langdurig gebruik van steroïden. Ja, het is interessant en kan enkele voordelen bieden voor vermoeidheid, maar het is geen duurzame therapie omdat het veel comorbiditeiten en veel bijwerkingen veroorzaakt. Nu is het tweede deel van de vraag moeilijker. Wat gebeurt er met verschillende therapieën zoals Rituxan of Mycofenolaat en het effect op vermoeidheid? Ik geloof niet dat daar een antwoord op is, en ik geloof dat dat meestal langetermijneffecten zijn waarvan ik niet zeker weet, ik geloof niet dat er een goede studie is die aantoont of die behandelingen vermoeidheid beïnvloeden . Uiteindelijk kunnen we in theorie zeggen dat ze vermoeidheid beïnvloeden omdat ze het primaire ziekteproces beheersen en de hoeveelheid ontsteking in de hersenen verminderen en uiteindelijk op die manier kunnen helpen om vermoeidheid onder controle te houden. Maar ik geloof niet dat er een duidelijk, duidelijk begrip is van de rol van die medicijnen.

Julia Lefelar:                 Oké. Dank u, dokter Pardo. Ik ga dit richten aan Dr. Nourbakhsh. Weet u, in het algemeen, wanneer moet een patiënt zich zorgen gaan maken over zijn of haar vermoeidheidsniveau en, en wanneer denkt u dat hij of zij contact moet opnemen met zijn arts?

Dokter Nourbakhsh:            Dus ik denk niet dat daar een specifieke tijd of richtlijnen voor zijn. Wanneer de patiënt, wanneer een patiënt zijn of haar arts of neuroloog ziet, is het altijd goed om te praten over de chronische symptomen die ze hebben, waaronder vermoeidheid, waaronder depressie, waaronder cognitieve problemen. Ook vind ik het een plicht van de arts om regelmatig te informeren naar deze symptomen. Dus vragen we natuurlijk naar symptomen die worden gesuggereerd voor terugval, symptomen die worden gesuggereerd voor de progressie van de ziekte. We vragen ook routinematig regelmatig naar deze chronische en onzichtbare symptomen. En als het niet de arts is die de patiënt vraagt, denk ik dat de patiënt deze informatie vrijwillig moet verstrekken. En veel van mijn patiënten doen dat. Zelfs voordat ik het ze vraag, stel ik gewoon een open vraag, hoe gaat het met ze? En ze noemen, ze noemen dit probleem van vermoeidheid. Als ze dat niet doen, probeer ik meestal specifiek te vragen naar vermoeidheid, hun energieniveau en veranderingen tussen bijvoorbeeld dit bezoek en het vorige bezoek, als er verschillen zijn geweest. Dus ik denk dat elk bezoek en elk bezoek een goed moment zou zijn, als een patiënt bang is dat zijn vermoeidheid niet in verhouding staat tot wat hij doet. Dus dat is belangrijk om te beseffen dat veel gezonde mensen ook moe worden. Maar de vermoeidheid die abnormaal en pathologisch is bij deze neuro-immuunziekten, is het type vermoeidheid dat niet in verhouding staat tot wat de patiënt doet en dat ook zijn leven beïnvloedt. Dus als dat gebeurt en als de patiënt denkt dat dat het lage energieniveau is, voelen ze zich zowel mentaal als fysiek buiten de proportie van wat ze doen en buiten de proportie van andere mensen thuis of op het werk die die neuro-immuunziekte niet hebben en het is die hun leven echt beïnvloeden, moeten ze erover praten met hun zorgverlener.

Julia Lefelar:                 Bedankt. Nou, dat is zeker interessant. Ik bedoel, ik had zeker die ervaring en weet je, ik had slopende vermoeidheid. En toen ik bij de dokter kwam, merkte ik echt dat het erg moeilijk voor ze was. Ik denk niet dat ze mijn vermoeidheidsniveau echt wisten toen ze me daar zagen zitten. Dus ik vroeg me gewoon af of er een echte manier is om die vermoeidheidsniveaus nauwkeurig te meten terwijl je je dokter bezoekt en hierover met hem praat?

Dokter Nourbakhsh:            Zeker. Dus er is, zoals we eerder zeiden, vermoeidheid een subjectief gevoel. Er is dus geen markering op het bloedonderzoek of op de MRI of een andere specifieke test die we kunnen doen om vermoeidheid op dit punt objectief te meten. Maar er zijn veel gestandaardiseerde vragenlijsten ontwikkeld om vermoeidheid te meten, zowel in de klinische setting. Wanneer een patiënt bijvoorbeeld naar de dokter gaat en tijdens het bezoek aan de kliniek, kunnen die vragenlijsten en enquêtes worden gebruikt. En ook in onderzoek om bijvoorbeeld het effect van een medicijn of een ingreep op vermoeidheid te beoordelen, gebruiken we deze vragenlijsten die gevalideerd zijn bij veel verschillende ziektes. Sommige zijn specifiek voor MS, sommige voor verschillende neurologische aandoeningen. Dus, bij gebrek aan een objectieve biomarker, gebruiken we deze door patiënten gerapporteerde enquêtes en vragenlijsten in de kliniek en in onderzoek.

GG de Fiebre:                Geweldig. Bedankt. En dan, dus weet je, als chronische vermoeidheid, weet je, een echt symptoom is van deze ziekten en, weet je, neurologen herkennen dit, en iemands, weet je, werk of schoolleven aanzienlijk wordt beïnvloed door het symptoom van de aandoening, hoe kan iemand, weet je, de juiste aanpassingen krijgen, hetzij door een handicap of zoiets als een IEP op een school. Hoe kan hun neuroloog dan betrokken zijn bij het verkrijgen van die noodzakelijke aanpassingen?

Dokter Nourbakhsh:            Dus zolang de neuroloog, de arts zich realiseert dat dit een reëel probleem is en dat dit een veel voorkomend probleem is en dat dit een invaliderend probleem is, zou het geen probleem moeten zijn om documentatie te verstrekken dat deze patiënt deze specifieke neuro-immuunziekte heeft en lijdt aan invaliderende vermoeidheid die een belemmering kan vormen voor hun werk of schoolprestaties, en ze hebben adequate accommodatie nodig. Ik heb dus verschillende patiënten gehad die om brieven vroegen waarin dit probleem werd vermeld, en ik heb ze de brieven gegeven. En meestal zijn hun werkgevers of hun scholen erg meegaand geweest met deze kwestie van... Gelukkig heb ik geen grote problemen gehad met de werkgevers of met de scholen die begrip en waardering hebben en de nodige aanpassingen voor patiënten doen.

Julia Lefelar:                 Oh hartelijk dank. We hebben hier een vraag vanuit onze community. En schrijf eigenlijk dat je weet dat vermoeidheid voor hen een moeilijk symptoom kan blijven om te beheersen, omdat ze MS hebben. Ze zegt, ze zwemt, of hij of zij zegt dat ze vijf keer per week zwemmen, gezond eten en voldoende rust krijgen. Vermoeidheid houdt echter nooit op. Kunt u alstublieft eventuele nieuwe onderzoeken delen, enzovoort die enige belofte laten zien voor de behandeling van vermoeidheid, uh, buiten Modafinil om?

Dokter Nourbakhsh:            Zeker. Dus uitgaande van niet-medicamenteuze interventies. Nogmaals, afgezien van die graduele oefening die ik noemde, en het lijkt erop dat deze patiënt die aanbeveling daadwerkelijk opvolgt om fit en actief te blijven. Een niet-medische, niet-medicamenteuze interventie waarvan opnieuw in meerdere klinische onderzoeken is aangetoond dat deze effectief is voor het verminderen van vermoeidheid, is wat je cognitieve gedragstherapie noemt. Dus, weet je, patiënten die stemmingsproblemen en depressieproblemen hebben gehad, zijn misschien bekend met deze interventie. Het is een interventie waarvan bewezen is dat ze net zo goed en effectief is voor het verlichten van depressies als medicijnen, bijvoorbeeld SSRI's. Cognitieve gedragstherapie die wordt toegediend door een gediplomeerde therapeut is behoorlijk effectief voor depressie. Het is ook aangetoond dat het effectief is bij het beheersen van vermoeidheid. Nogmaals, waar ik het over heb is specifiek voor MS, maar ik neem aan dat het van toepassing kan zijn op andere neuro-immuunziekten. Het probleem is dat veel patiënten geen toegang hebben tot een therapeut en psychotherapeut die gespecialiseerd zijn in cognitieve gedragstherapie. Over medicijnen gesproken, dr. Pardo noemde de lijst met medicijnen die ze gewoonlijk gebruiken voor de behandeling van vermoeidheid, waaronder Amantadine, waaronder Modafinil, waaronder psychostimulantia, zoals Ritalin, Vyvanse, Adderall. Het probleem met hen is helaas dat we echt niet weten of ze werken. Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar MS met tegenstrijdige resultaten en eigenlijk is er voor psychostimulantia, bijvoorbeeld Adderall, Ritalin, Vyvanse, geen onderzoek gedaan naar neuro-immuunziekten, maar we gebruiken ze vaak en schrijven ze voor. Mijn collega en ik hebben onlangs een grote gerandomiseerde gecontroleerde studie afgerond waarin we al deze drie groepen medicijnen daadwerkelijk hebben getest: amantadine, modafinil of provigil en methylfenidaat of ritalin bij patiënten met MS-vermoeidheid. De studie is ongeveer tien dagen geleden afgerond en we gaan de resultaten analyseren om erachter te komen of een van deze medicijnen beter zal zijn dan placebo bij het verminderen van vermoeidheid. Dus het resultaat van deze studie kan ons informeren of het gebruik van deze medicijnen die we vaak gebruiken, en natuurlijk kunnen ze gepaard gaan met bijwerkingen, gerechtvaardigd is om vermoeidheid te verbeteren. Hopelijk weten we meer, over een maand of twee weten we de resultaten. En ik geloof dat dat nuttig zal zijn. Ik werk ook aan een aantal nieuwe behandelingen. U hebt bijvoorbeeld misschien gehoord van het medicijn Ketamine, een oud verdovingsmiddel en eigenlijk een medicijn dat vroeger een medicijn was, een misbruikt medicijn. Maar in de afgelopen tien of vijftien jaar is aangetoond dat het buitengewoon effectief is bij het verbeteren van depressies, zelfs bij patiënten die niet op andere medicijnen reageren. Daar waren enkele onderzoeken die suggereren dat het ook goed en effectief kan zijn bij vermoeidheid bij andere aandoeningen, niet bij neuro-immuunziekten. En we hebben onlangs een kleine, wat we pilootstudie noemen, uitgevoerd. In feite hebben we bij zeer weinig patiënten een gerandomiseerde gecontroleerde studie gedaan en de resultaten waren veelbelovend dat zelfs één infusie van ketamine de vermoeidheid leek te verbeteren op basis van een of twee vragenlijsten die we hebben gedaan. En op basis van de andere vragenlijst niet. De resultaten zijn dus niet helemaal duidelijk, maar de resultaten waren veelbelovend.

GG de Fiebre:                Oh ja, nee, dat is, dat is heel spannend. Weet je, ik heb gehoord van ketamine bij depressie, dus het is, weet je, het is interessant om te horen, weet je, deze onderzoeksresultaten weet je ook. Dus dankjewel. En terwijl we afsluiten, wilde ik u vragen of u nog iets anders wilt noemen dat we vandaag niet hebben besproken waarvan u denkt dat het belangrijk is om te vermelden.

Dokter Nourbakhsh:            Ik denk dat je de meeste onderwerpen hebt behandeld waarover we wilden praten. Misschien herhaal ik het belang van onderzoek. Vermoeidheid is dus een multifactoriële aandoening en symptoom bij MS en andere neuro-immuunziekten. En de hoeveelheid kennis is erg slecht en, zoals u kunt zien, de beschikbaarheid van behandeling is minimaal en slecht. We hebben dus echt meer onderzoek nodig om erachter te komen wat de factoren zijn die bijdragen aan de ontwikkeling van vermoeidheid bij MS en andere neuro-immuunziekten. En ook meer onderzoek naar nieuwe behandelingen voor dit extreem veel voorkomende en zeer invaliderende symptoom. We hadden het er niet alleen over dat dit een veel voorkomende aandoening is bij MS, het is ook aanwezig, vaak voorkomend en invaliderend bij andere neuro-immuunziekten. Ons begrip, onze kennis over vermoeidheid bij andere neuro-immuunziekten, waaronder MOG, ADEM, myelitis, neuromyelitis optica, is echter extreem laag. Het is dus belangrijk dat patiënten en familieleden en mensen die door deze aandoeningen worden getroffen, pleiten voor niet alleen natuurlijk het vinden van immunotherapieën om terugvallen te beheersen en terugvallen te voorkomen. We moeten ook meer onderzoek doen naar deze, nogmaals, onzichtbare symptomen die buitengewoon vaak voorkomen en invaliderend zijn. Hopelijk hebben we in de toekomst meer data en meer oplossingen voor vermoeidheid.

GG de Fiebre:                Geweldig. Bedankt. Ja, dat is een, dat is een goed punt. Dus hartelijk dank voor uw tijd. We stellen het zeer op prijs. We hebben zoveel mogelijk vragen beantwoord, maar we hopen het gesprek in de toekomst voort te zetten. Dus hartelijk dank voor uw tijd.

Dokter Nourbakhsh:            Ja, bedankt dat je me hebt.

GG de Fiebre:                Oke, dag.

Dokter Nourbakhsh:            Bye.