[00:00:00] Krissy Dilger: Hallo en welkom bij de podcastserie "Ask the Expert" van SRNA. Deze podcast is getiteld "Gezondheidsverschillen en zeldzame neuro-immuunziekten." Mijn naam is Krissy Dilger en ik zal deze podcast modereren. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze podcastserie 'Ask the Expert' uit 2022 wordt gedeeltelijk gesponsord door Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca, Rare Disease en Genentech.

[00:00:37] Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:01:00] Alexion, AstraZeneca Rare Disease, is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:01:26] Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche-groep, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar www.gene.com.

[00:01:52] Voor de podcast van vandaag waren we verheugd om vergezeld te worden door Dr. Mitzi Joi Williams. Dr. Mitzi Joi Williams, een wereldberoemde multiple sclerose-expert, is een door de Board gecertificeerde neuroloog, een fellowship-opgeleide multiple sclerose-specialist, auteur, internationale spreker en onderzoeker die gepassioneerd is over het opleiden en versterken van mensen die getroffen zijn door MS. Ze is de trotse ontvanger van de Multiple Sclerosis Society's Hope Award en de 2019 BlackDoctor.org Top Blacks in Health Care Award. Ze is ook de Amazon nummer 1 bestsellerauteur van MS Made Simple: de essentiële gids voor het begrijpen van uw diagnose van multiple sclerose. Haar onderzoek naar Advancing Care and Outcomes for African American Patients with Multiple Sclerosis werd in april 2022 gepubliceerd in de Green Journal.

[00:02:46] Dr. Mitzi behaalde haar bachelordiploma aan de Emory University in Atlanta, GA, en behaalde haar doctoraat in de geneeskunde aan de Morehouse School of Medicine in Atlanta, Georgia. Ze voltooide haar interne geneeskunde-stage, neurologie-residentie en multiple sclerose-fellowship aan de Georgia Health Sciences University (voorheen MCG) in Augusta, GA, waar ze talloze onderscheidingen en beurzen ontving en diende als Chief Resident van het Neurology Residency Program.

[00:03:17] Ze heeft in verschillende klinische omgevingen gewerkt, waaronder academische academische ziekenhuizen, privépraktijken en als medisch directeur van een centrum voor multiple sclerose. Ze is toegewijd aan het vergroten van het bewustzijn over het belang van onderzoeksparticipatie en het stimuleren van diversiteit in klinisch onderzoek. Ze is de trotse oprichter en CEO van Joi Life Wellness Group Multiple Sclerosis Center™️, waar ze gepersonaliseerde Multiple Sclerosis Care levert met expertise, compassie en plezier. In haar vrije tijd brengt ze graag tijd door met haar man en twee prachtige kinderen en zingt ze graag.

[00:03:54] Welkom en bedankt dat je vandaag bij me bent gekomen. Kun je beginnen met het definiëren van gezondheid en gezondheidsverschillen?

[00:04:01] Dr Mitzi Joi Williams: Absoluut. Gezondheidsverschillen of gezondheid omvat veel dingen, toch? Als we aan gezondheid denken, denken we meestal aan iets fysieks, toch? En dat is dus een onderdeel van gezondheid, ons fysieke lichaam, hoe we ons voelen, ons vermogen om te bewegen en de dingen te doen die we willen doen, ons energieniveau, dat soort dingen. Maar er is ook emotionele gezondheid. En dus zijn al die dingen met elkaar verbonden. Dus als we aan welzijn denken, omvat het zowel het fysieke aspect als het emotionele aspect van onze gezondheid.

[00:04:36] Als we nadenken over gezondheidsverschillen, vertegenwoordigen gezondheidsverschillen echt verschillen in uitkomst die niet echt gebaseerd zijn op verschillen in zorgbehoeften. Dus als twee mensen hypertensie hebben en ze hebben allebei hetzelfde type medicijn nodig, maar één persoon heeft er geen toegang toe en heeft daarom slechte resultaten zoals een hartaanval of beroerte, dan is dat een gezondheidsverschil, toch? Ze hebben dus dezelfde behoeften. Maar iemand heeft om verschillende redenen geen toegang tot gezondheidszorg en dus hebben ze slechte resultaten, niet omdat ze een ernstiger ziekte hebben, maar omdat ze geen toegang hebben tot de zorg die ze nodig hebben.

[00:05:12] Krissy Dilger: Super bedankt voor die uitleg. Dus, wat is het verschil tussen individuele gezondheid en volksgezondheid?

[00:05:21] Dr Mitzi Joi Williams: Dus individuele gezondheid is gebaseerd op veel verschillende dingen, waaronder vaak de genetische samenstelling van die persoon. Er zijn enkele ziekten en aandoeningen die erfelijk zijn. De gezondheid van de bevolking is meer hoe het met een algemene groep gaat, bijvoorbeeld, dat zou kunnen worden uitgesplitst naar de gezondheid van vrouwen of mannen. Of het kan worden opgesplitst in termen van ras of etniciteit of locatie, landelijke versus stedelijke bevolking. Groeps- of populatiegezondheid kan dus worden onderverdeeld in veel verschillende categorieën, terwijl er op individueel niveau ook zaken zijn waar we rekening mee houden, zoals de genetische samenstelling van een persoon en andere sociale determinanten van gezondheid.

[00:06:05] Krissy Dilger: Oke, bedankt. Onze volgende vraag is, wat betekent deze term 'sociale determinanten van gezondheid'? En hoe beïnvloeden ze de gezondheid? Waarom zijn ze belangrijk?

[00:06:16] Dr Mitzi Joi Williams: Sociale determinanten van gezondheid zijn dus belangrijk, omdat de algehele gezondheid van een persoon met veel factoren te maken heeft. Het is dus niet alleen uw vermogen om naar de dokter te gaan en medicijnen te krijgen. Er zijn veel dingen die een rol kunnen spelen bij uw vermogen om toegang te krijgen tot het systeem, om zo te zeggen. Sociale determinanten van gezondheid omvatten zaken als waar u woont, uw vermogen om vervoer te hebben om u naar verschillende afspraken te brengen, enz. Sociale determinanten van gezondheid omvatten ook zaken als uw sociaaleconomische status, uw toegang tot verzekeringen en vele andere zaken, uw toegang tot gezonde voeding, waar je woont. Sommige mensen leven in wat wij 'voedselwoestijnen' noemen, waar ze geen kruidenierswinkels hebben. En misschien moeten ze de meeste boodschappen halen bij een buurtwinkel. En dat kan zeker van invloed zijn op de dingen die je binnenkrijgt en die van invloed zijn op zaken als je bloeddruk, je cholesterol, enz., enz. Dus sociale determinanten van gezondheid zijn al die dingen buiten, laten we zeggen, je genetische samenstelling die je gezondheid beïnvloeden. mogelijkheid om toegang te krijgen tot zorg. En ook zaken als discriminatie en racisme kunnen ook deel uitmaken van sociale determinanten van gezondheid.

[00:07:24] Krissy Dilger: Bedankt. Ja, dat is veel om in je op te nemen, maar dat is echt belangrijk. Welke invloed heeft de toegang tot hulpbronnen op de gezondheid? En welke invloed hebben economische, sociale en omgevingsfactoren op de gezondheid? En wie wordt het meest getroffen door gezondheidsverschillen?

[00:07:43] Dr Mitzi Joi Williams: Gemarginaliseerde bevolkingsgroepen worden dus van oudsher het meest getroffen door gezondheidsverschillen. Velen van hen beschouwen we hier in de Verenigde Staten als etnische minderheden, hoewel ze in andere delen van de wereld misschien meerderheden zijn. Maar zeker, etnische minderheden, mensen met een lagere sociaaleconomische status die niet zoveel geld hebben als anderen, hun toegang tot zorg kan zeker worden beïnvloed door het soort verzekering dat ze hebben en zaken als het soort baan dat ze hebben. Als iemand een baan per uur heeft, kan het voor hem moeilijker zijn om vrij te nemen van het werk om onderhoud, gezondheidszorg en preventieve bezoeken te doen dan voor iemand die een loontrekkende is en tijd heeft om op te stijgen voor procedures en andere soorten dingen.

[00:08:26] Dus sociaaleconomische toegang heeft zeker invloed op iemands toegang tot zorg. De omgeving kan ook van invloed zijn op de toegang tot zorg, evenals op de gezondheidsresultaten als iemand in een omgeving met vervuild water woont. Als je in een omgeving woont waar je wederom geen toegang hebt tot boodschappen, gezond voedsel, gezonde keuzes. Als u geen toegang heeft tot een veilige plek om te wandelen en te sporten. Al deze dingen hebben invloed op de uiteindelijke resultaten die we zien. Dus nogmaals, dat speelt allemaal een rol bij die sociale determinanten van gezondheid.

[00:09:05] Krissy Dilger: Geweldig bedankt. Daarom hebben we enkele manieren besproken waarop deze sociale determinanten van gezondheid van invloed zijn op mensen. Hoe kunnen we de impact van sommige van deze gezondheidsverschillen aanpakken of verminderen?

[00:09:20] Dr Mitzi Joi Williams: Ja, dus ik denk dat het eerste dat je moet herkennen, en dit vertel ik al mijn patiënten, is dat je je eigen beste pleitbezorger bent, toch? Dus, jij of degenen van wie je houdt, als je van iemand houdt of voor iemand zorgt die een gezondheidstoestand heeft, is het enorm belangrijk om te proberen te achterhalen welke middelen er beschikbaar zijn. Ik werk bijvoorbeeld met een aandoening, multiple sclerose, een ziekte die niet erg vaak voorkomt in de Verenigde Staten. En ik werk ook met patiënten die leven met neuromyelitis optica, wat nog zeldzamer is dan MS. En dus moet u proactief zijn om erachter te komen welke middelen voor u beschikbaar zijn.

[00:10:03] In ons vakgebied zijn het bijvoorbeeld vaak gratis bronnen waar mensen hun medicijnen gratis kunnen krijgen. Ze kunnen hun MRI's of testen mogelijk gratis krijgen. Maar als u niets weet over die bronnen, hebt u er geen toegang toe. Lid worden van delen van een patiëntengemeenschap, lid worden van stichtingen, andere middelen binnen dat veld. Luister ook naar podcasts zoals deze, waar we het misschien over deze kwesties hebben. Jezelf opleiden is enorm belangrijk. Dus, aan de kant van de patiënt, informeer jezelf over de beschikbare opties. Jezelf informeren over middelen en vragen stellen is uiterst belangrijk, omdat je zorgteam geacht wordt er te zijn om je te helpen. Zorg er dus voor dat u vragen stelt en betrokken bent.

[00:10:45] Van de kant van een persoon die in de gezondheidszorg werkt, zoals ikzelf, zijn manieren waarop we ongelijkheden kunnen helpen verminderen: 1. Om het bewustzijn te vergroten over het feit dat ze bestaan, 2. Om te proberen onze patiënten die op de hoogte zijn van beschikbare middelen, en 3. Om te proberen strategieën te bedenken om enkele van de problemen die we tegenkomen aan te pakken. En ze zullen verschillend zijn in verschillende gemeenschappen. De problemen die ik mogelijk heb met toegang voor een patiënt op het platteland van Georgia, kunnen heel anders zijn dan voor iemand die in Michigan woont. Dus het is belangrijk om lokaal te kijken wat er beschikbaar is en ervoor te zorgen dat mijn patiënten hiervan op de hoogte zijn. En ook, als zorgverlener die samenwerkt met de gemeenschap om ervoor te zorgen dat ik de behoeften begrijp en niet alleen aanneem wat nodig is, is ook buitengewoon belangrijk.

[00:11:30] Krissy Dilger: Dat is echt een geweldig punt. Ja, ik denk dat zelfs het begrijpen van het probleem de helft van de strijd is. Ja. Dus je hebt zojuist beantwoord wat mijn volgende vraag zou zijn, namelijk hoe zorgverleners kunnen helpen de kloof te overbruggen. We zijn dus een organisatie die pleit voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten die verband houden met multiple sclerose. Zijn er specifieke manieren waarop de zeldzame neuro-immuungemeenschap wordt beïnvloed door gezondheidsverschillen?

[00:12:04] Dr Mitzi Joi Williams: Absoluut! De zeldzame auto-immuungemeenschap kan dus worden beïnvloed door verschillen, omdat er mogelijk veel aanbieders zijn die niet op de hoogte zijn van, laten we zeggen, huidige trends en behandelingen, huidige behandelingsopties. Ik ben een specialist binnen de neurologie, wat een specialiteit is. En dus, afhankelijk van of u toegang heeft tot een gespecialiseerd zorgcentrum, heeft u misschien wel of niet iemand met expertise die op de hoogte is van het laatste onderzoek en die mogelijk op de hoogte is van de nieuwste bronnen. En dat kan dus een probleem zijn, afhankelijk van waar u toegang krijgt tot uw zorg. Ook kunnen er beschikbaarheidsproblemen zijn. Sommige van mijn collega's die in verschillende soorten praktijken werken, kunnen dus een wachtlijst hebben die zes of zeven maanden duurt voor een follow-up. Al deze dingen spelen dus in op ongelijkheden, uw vermogen om toegang te krijgen tot het systeem, uw arts te raadplegen, vragen te stellen en uw toegang tot expertise kan zeker ook uw resultaten beïnvloeden.

[00:13:06] Krissy Dilger: Geweldig bedankt. Dus tot slot, volgens uw onderzoek, omdat ik weet dat u onderzoek hebt gedaan naar deze kwesties, hoe beïnvloeden omgevings- en geografische factoren de toegang tot gezondheidszorg? En zijn er bepaalde dingen die mensen raken? Bijvoorbeeld bij neuromyelitis optica of transversale myelitis of een van deze zeldzame aandoeningen specifiek.

[00:13:35] Dr Mitzi Joi Williams: Dus ik denk dat diagnose buitengewoon belangrijk is en soms kan worden beïnvloed door uw geografische locatie. Nogmaals, er zijn enkele ziekenhuizen en ziekenhuissystemen waar ze geen toegang hebben tot een algemene neuroloog, laat staan ​​iemand met gespecialiseerde zorg. Dus uw vermogen om gediagnosticeerd te worden kan in sommige gevallen vertraagd zijn, wat zeker van invloed kan zijn op de resultaten met neuromyelitis optica, de afleveringen van terugvallen kunnen verwoestend zijn. En iemand kan vanaf één aflevering blind zijn. Dus als we het niet vroeg diagnosticeren, kunnen mensen een zeer ernstige handicap hebben die mogelijk voorkomen had kunnen worden. Het kan dus van invloed zijn op de diagnose en ook op de behandeling van acute episodes. Nogmaals, als iemand die ziekte niet herkent of er niet veel van af weet, is het mogelijk dat hij een episode niet herkent en deze op de juiste manier kan behandelen.

[00:14:30] En als je dan nadenkt over omgevingsfactoren, nogmaals, er is veel dat we niet weten over zeldzame auto-immuunziekten. We leren veel over omgevingsfactoren. Zijn virussen geassocieerd? Zijn er andere factoren die deze ziekten kunnen veroorzaken? Het is dus zeker aannemelijk of mogelijk dat mensen die in bepaalde gebieden wonen meer getroffen zijn dan andere. Maar ik denk dat we nog veel moeten leren over omgevingsfactoren en hoe ze een rol spelen.

[00:14:58] Krissy Dilger: Ja absoluut. Dus dat is de rest van de vragen die ik heb. Was er iets dat je wilde toevoegen of vermelden voordat we afronden?

[00:15:08] Dr Mitzi Joi Williams: Ik denk dat als ik iets zou moeten toevoegen, ik zou zeggen dat weten het halve werk is, toch? En ik denk dat het heel belangrijk is dat we deze gesprekken hebben om echt aan te pakken dat er verschillen bestaan, toch? Omdat we geen dingen kunnen aanpakken waarvan we niet weten dat ze bestaan ​​of die we niet regelmatig zien of herkennen. En dan denk ik dat het volgende stuk dat buitengewoon belangrijk is, is dat wij als zorgverleners samenwerken met onze patiënten en hun zorgpartners om echt te begrijpen wat de behoeften zijn in onze gemeenschap en om oplossingen te bedenken om daaraan tegemoet te komen. We weten dat we niet alle ongelijkheden in de gezondheidszorg in één dag zullen oplossen. We lossen het niet in een week of een maand op. Maar als we eerst naar elkaar beginnen te luisteren en proberen te begrijpen, denk ik dat dat de eerste stap is om echt vooruit te komen en de gezondheidsgelijkheid te vergroten.

[00:16:01] Krissy Dilger: Geweldig, heel erg bedankt. En ik denk dat, als toevoeging daarvoor, is er iets dat wij, wij zijn een non-profit gemeenschapsgebaseerde belangenbehartigingsorganisatie, is er iets dat u zou kunnen zeggen dat we kunnen doen om actief te helpen deze hiaten te overbruggen?

[00:16:19] Dr Mitzi Joi Williams: Nou, ik denk nogmaals, het eerste is luisteren, toch? Luisteren naar degenen die deel uitmaken van uw gemeenschap, toch? Dus, zijn er manieren om, laten we zeggen, een focusgroep te hebben, toch? Of een luistergroep van sommigen om over deze kwesties te praten. Dus net zoals je er met mij over praat, kunnen de mensen die met deze aandoeningen leven andere onderwerpen hebben die van belang kunnen zijn.

[00:16:40] Ik heb wat werk gedaan met gezondheidsverschillen bij verschillende organisaties en het is heel interessant dat we een project hebben gedaan met wat we tethered surveys noemen, waarbij we de patiënten een vraag stellen en de dokter. Dus vragen we de patiënt: "Wat is belangrijk voor u?" En we vragen de artsen: "Wat is volgens u belangrijk voor de patiënten?" En soms kwamen de antwoorden overeen en soms niet, toch? Dus eerst moeten we dezelfde taal spreken en ervoor zorgen dat we allemaal kijken naar wat de prioriteiten zijn. En nogmaals, samenwerken met onze gemeenschapspartners, onze pleitbezorgers van patiënten en anderen om te zien hoe we plausibele oplossingen kunnen bedenken. Ook al is het zoiets als een informatiepakket, toch? Of een lijst met bronnen voor die aandoening. Wie levert wat binnen die middelen? Ik denk dat die altijd zijn om de bal aan het rollen te krijgen en dan te werken aan grotere kwesties zoals verschillen in beleid en gezondheidszorg, onderzoek, dat soort dingen.

[00:17:41] Krissy Dilger: Geweldig. Ontzettend bedankt. Ja.

[00:17:43] Dr Mitzi Joi Williams: Graag gedaan!

[00:17:43] Krissy Dilger: Ik waardeerde het enorm dat je de tijd nam om ons te ontmoeten.