[00:00:00] Robert Pesce: Ons volgende gesprek gaat over vermoeidheid, hersenmist en slaperigheid, die veel mensen met zeldzame neuro-immuunziekten regelmatig ervaren. Ik word vergezeld door Dr. Sara Qureshi, een neuroloog van Billings Clinic, die zal ingaan op wat vermoeidheid veroorzaakt, en een aantal behandelingsstrategieën zal geven om het te beheersen. Hallo, dr. Qureshi. Welkom, en tot jou.

[00:00:27] Dr Sara Qureshi: Dank je, Roberta. Hallo iedereen. Bedankt dat je me de kans hebt gegeven om vandaag over vermoeidheid te praten. Dus heel kort over mij, ik heb getraind in zeldzame neuro-immuunziekten in Dallas, en de afgelopen 6 jaar heb ik een kliniek voor zeldzame neuro-immuunziekten geleid hier in Billings Clinic in Billings, Montana, en vermoeidheid is iets dat we zien in onze kliniek de hele tijd, en dus waar we het vandaag over gaan hebben, doen we de hele tijd in onze kliniek, en ik weet zeker dat de meeste toehoorders hier op de een of andere manier, sommige patiënten of zorgverleners er behoorlijk wat vanaf weten. Dus geen onthullingen die hier vandaag voor mij relevant zijn.

[00:01:16] En hier is de lijst met enkele van de symptomen die we zien bij onze patiënten met zeldzame neuro-immuunziekten. Het is dus een lange lijst met symptomen, er zijn er eigenlijk meer dan degene die hier zojuist zijn genoemd. En je kunt zien dat vermoeidheid op onze lijst staat, en het is iets waar we vaak mee worstelen en waarmee we omgaan, en de impact ervan op het leven minimaliseren. Het interessante aan vermoeidheid is dat het een onzichtbaar symptoom is, dus het is vaak moeilijk te begrijpen voor de patiënt zelf in al zijn implicaties, en het is moeilijk uit te leggen aan goedbedoelende mensen, inclusief familieleden, vrienden, collega's. effecten zoals we vandaag zullen bespreken.

[00:02:05] En in termen van redenen voor vermoeidheid, zullen we het hebben over primaire en secundaire vermoeidheid, en dan zullen we het hebben over strategieën om vermoeidheid te verminderen om de impact ervan op het leven te verminderen, en aan het eind zullen we gewoon doorloop een typische klinische casus bij het omgaan met vermoeidheid. Vermoeidheid komt dus zeer vaak voor bij zeldzame neuro-immuunziekten. Ik zie bijna nooit iemand die het niet heeft. Hoewel als dit geen virtueel gesprek was en ik iedereen in de kamer zou vragen om hun hand op te steken die vermoeidheid heeft ervaren, dan zou waarschijnlijk iedereen, inclusief ikzelf, onze hand opsteken.

[00:02:46] Dus iedereen ervaart gewoonlijk enige vermoeidheid in zijn leven, maar bij neuro-immuunziekten hebben mensen de neiging om zeer intense vermoeidheid te hebben, wat de dagelijkse activiteiten verstoort. Het is vaak moeilijk om te rusten, je zou heel goed kunnen slapen, maar nog steeds extreem vermoeid zijn, en veel mensen zeggen dat het later op de dag erger is. Ze zeggen dat het erger is als het warmer of vochtiger is of als ze gestrest zijn. We luisterden ook naar het echt goede gesprek over blaasbeheer vóór het mijne.

[00:03:19] Vaak is het ook een teken van infectie, de vorige spreker zei dat je soms blaaskolonisatie hebt en het moeilijk is om te weten wanneer je een echte infectie hebt of wanneer de bacteriën gewoon in de bacteriën zitten niks doen. Een van de tekenen van een blaasontsteking is dus dat de vermoeidheid erger kan zijn, en andere neuro-immuunsymptomen zoals spierzwakte, mobiliteitsproblemen en spasmen kunnen ook erger zijn. Soms is dat het enige teken van een blaasontsteking, omdat de blaas gevoelloos kan zijn en mensen misschien niet branden.

[00:04:03] Hoe beschrijven mensen vermoeidheid normaal gesproken? Veel mensen zullen zeggen dat het meer fysiek of meer mentaal is of beide. Sommige mensen beschrijven het als hersenmist. Roberta had het daar net over. Sommige mensen beschrijven het als het gevoel dat wanneer het fysieker is, hun armen en benen niet in verhouding staan ​​tot de zwakte van de ziekte zelf. Ze voelen aan alsof ze van beton of van lood zijn gemaakt. Sommige mensen beschrijven vermoeidheid als hetzelfde soort gevoel dat iedereen zou kunnen hebben als ze griep hebben, behalve als we griep hebben, het is iets van korte duur en iedereen begrijpt het, maar als je er de hele tijd mee leeft als je het niet doet leg het uit aan anderen dan begrijpen ze het niet.

[00:04:54] Vermoeidheid is dus maar één woord, maar het heeft invloed op veel dingen. Het wordt vaak erg verkeerd begrepen, zelfs door de persoon die vermoeid is, en zeker door andere goedbedoelende mensen. Dus, de persoon die de vermoeidheid ervaart, als ze niet begrijpen dat dit is wat het is, kunnen ze zich vaak schuldig voelen omdat ze niet kunnen zeggen, zoveel bijdragen op het werk of thuis, of niet in staat zijn om sociale activiteiten bij te houden, dus er kan veel schuldgevoel aan verbonden zijn. Vermoeidheid kan ook alle andere symptomen, zoals mobiliteit of visuele problemen, verergeren wanneer de persoon meer vermoeid is.

[00:05:42] In termen van de mensen om de persoon die vermoeidheid ervaart, als ze er niet goed over zijn opgeleid, kunnen ze het soms verkeerd begrijpen, ook al bedoelen ze het goed, en ze kunnen denken dat de persoon lui is of dat ze prikkelbaar zijn of misschien zijn ze boos op ons, ze zijn niet boeiend en praten, of emotioneel betrokken. Vermoeidheid kan dus vaak ook worden gezien als stemmingsproblemen. Een grote implicatie is de hersenmist of trage verwerkingssnelheid, dus veel mensen kunnen ook moeite hebben met het vinden van woorden. Dit soort spreken in het openbaar veroorzaakt dus vaak veel angst als uw vermoeidheid ervoor zorgt dat woorden moeilijk te vinden zijn. Veel mensen op het werk zullen dus veel angstiger worden over spreken in het openbaar, enzovoort.

[00:06:33] Sommige mensen zien dit zelfs als cognitieve problemen, en ze kunnen het gevoel hebben dat ze cognitieve problemen hebben. Het is dus erg belangrijk om vermoeidheid te begrijpen en dit te communiceren aan relevante mensen, en natuurlijk samen te werken met uw zorgteam om het effect ervan op het leven te verzachten en te minimaliseren. Vaak zal ik mijn patiënten aanmoedigen om familieleden mee te nemen, zodat ik ze mijn ervaring met de vermoeidheid van zoveel patiënten kan uitleggen, en dat helpt meestal.

[00:07:10] Als we vermoeidheid in twee hoofdcategorieën verdelen, wat we hier zullen doen, primaire vermoeidheid en secundaire vermoeidheid. We denken zeker dat er bij auto-immuunziekten en zeldzame neuro-immuunziekten primaire vermoeidheid is die rechtstreeks verband houdt met de ziekte. Het is niet erg goed begrepen, en het is waarschijnlijk gerelateerd aan de ontsteking en schade aan het centrale zenuwstelsel. Dit type vermoeidheid kan dus worden overwogen om deze medicijnen te behandelen, maar het is erg belangrijk om eerst naar het hele klinische beeld te kijken en te zien wat zou kunnen bijdragen in termen van secundaire vermoeidheid.

[00:07:48] Dus vaak zijn er bij bijna iedereen die vermoeidheid ervaart veel andere dingen dan de ziekte zelf. Vaak hebben mensen, bijvoorbeeld met een ontsteking van het ruggenmerg, een slaaponderbreking vanwege pijn, spasmen of blaasproblemen, omdat ze vele malen per nacht moeten opstaan ​​en naar het toilet moeten gaan, dus die dingen kunnen de slaap verstoren. Vaak kunnen de medicijnen die we gebruiken om sommige van deze symptomen aan te pakken, zoals met name pijn en spierstrakheid, deze medicijnen overdag slaperigheid veroorzaken. Medicijnen voor stemming en slaap kunnen overdag slaperigheid veroorzaken.

[00:08:33] Mensen kunnen een depressie hebben die niet direct verband houdt met hun medische toestand en die de slaap kan verstoren. Mensen kunnen een primaire slaapstoornis hebben die totaal niets te maken heeft met de neuro-immuunziekte. Bijvoorbeeld slaapapneu of rusteloze benen, die de slaap kunnen verstoren en slaperigheid of vermoeidheid overdag kunnen veroorzaken. Mensen kunnen vermoeid zijn op manieren die helemaal niet direct verband houden met slaap. Mensen met loop- of mobiliteitsproblemen hebben veel meer werk te doen om van punt A naar punt B te komen, en ik niet.

[00:09:17] Het is een zeer gelukkige situatie, geen geweldig voorbeeld, maar ik loop al 4 maanden van mijn leven op krukken, en tegen de tijd dat ik op kantoor zou komen, zou ik zo moe zijn dat ik zou voel dat ik een dutje nodig zou hebben. Dus, mensen met loopproblemen, ze hebben veel meer werk te doen om van punt A naar punt B te komen. Dus ernaar kijken en ook dat deel van de foto optimaliseren, helpt bij vermoeidheid. En dan zullen mensen vaak zeggen dat vermoeidheid erger is als het warmer, vochtiger is. Zoals ik al eerder zei, infectie, als iemand een tijdelijke verergering van vermoeidheid heeft, denk ik vaak aan een verborgen urineweginfectie, die anders stil is.

[00:10:02] En dan stress door inactiviteit, slechte voeding, die bij ons allemaal vermoeidheid kunnen veroorzaken. Het is ook erg belangrijk om te onthouden dat we soms te veel inzoomen op onze kant van de specialisatie, ik ben gespecialiseerd in neuroimmunologie, het is erg belangrijk voor mij om te onthouden dat mijn patiënten iets anders kunnen hebben dat totaal niets met elkaar te maken heeft, zoals bloedarmoede, problemen met de schildklier of slaapstoornissen van de menopauze, dat zou kunnen bijdragen aan vermoeidheid. Dus voordat we medicijnen voor vermoeidheid voorschrijven, is het erg belangrijk om naar het hele plaatje te kijken, dat meestal erg complex is, en meestal kunnen we meer dan één ding vinden.

[00:10:44] Oké, dus in termen van strategieën voor het beheersen van vermoeidheid streven we ernaar de meerdere onderliggende factoren in elk individu die bijdragen aan de vermoeidheid van die specifieke persoon te identificeren en te verminderen, en dan moeten we periodiek opnieuw evalueren omdat de situatie verandert . Er zou nu iets anders in beeld kunnen zijn, en als we kijken, niet constant opnieuw evalueren, zouden we het kunnen missen. Dus zodra de onderliggende factoren voor deze secundaire vermoeidheid zijn aangepakt, overwegen we voorzichtig gebruik van medicijnen tegen vermoeidheid.

[00:11:18] Dus na verschillende secundaire vermoeidheidsproblemen die ik noemde, proberen we ze als volgt te verminderen. Dus als iemand moe of slaperig is door medicijnen tegen zenuwpijn, spierspasmen, stemmingsproblemen of slaap, proberen we deze kalmerende medicijnen overdag te vermijden. Of soms kunnen we dat niet doen, maar verlagen we in ieder geval de dosis van deze medicijnen overdag, en soms verhogen we ze 's nachts om de slaap minder te onderbreken door pijn of spasmen. We krijgen ook vaak hulp van urologen om ons te helpen de blaas beter te beheersen, zodat mensen daardoor geen onderbroken slaap hebben.

[00:12:08] Vaak moedigen we mensen ook aan om niet alleen te vertrouwen op medicijnen voor spierspasmen, omdat je niet slaperig wordt van stretchen, en medicijnen om spierspasmen te helpen je vaak slaperig maken, dus we willen een meer holistisch benader en moedig zaken als stretchen aan, zodat u in ieder geval de dosis medicijnen kunt verlagen die spierspasmen kunnen veroorzaken. Soms is bijvoorbeeld een van de belangrijkste redenen om baclofen-pompen te gebruiken, dat ze een lagere dosis medicijnen voor spierspasmen mogelijk maken en dat mensen minder vermoeid zijn, in tegenstelling tot orale medicatie voor spierspasmen.

[00:12:51] Ook als we ontdekken dat iemand een depressie of slaapapneu heeft, pakken we dat aan, en depressie of angst kunnen, nogmaals, niet alleen worden beheerst door medicijnen omdat medicijnen bijwerkingen hebben, we moedigen counseling aan, we moedigen goede slaap aan ook hygiëne. Niet alles proberen aan te pakken met een medicijn, want die hebben bijwerkingen, en een van de meest voorkomende bijwerkingen is slaperigheid. Het is erg belangrijk om te werken met een fysiotherapeut of fysiotherapie en revalidatie om het werk van lopen en mobiliteit te verminderen, zodat de persoon minder moe is wanneer hij aankomt waar hij heen moet. We kijken vaak naar werkaccommodaties, woonaccommodaties, parkeren in de buurt, dus er is minder werk van ambulantie of mobiliteit.

[00:13:45] We moedigen ook aan en veel mensen, patiënten zijn daar de beste in, zorgen ervoor dat er geen hitte en vochtigheid om hen heen is, gebruiken koeltechnieken en proberen actief te blijven. Voor de meesten van ons, of we nu een neuro-immuunziekte hebben of niet, is er minder vermoeidheid als we actief zijn. Als we een goede nachtrust krijgen, een goed dieet, is er minder vermoeidheid. En periodiek controleren we op schildklierproblemen, vitamine B12-tekort, bloedarmoede, die andere aandoeningen die vermoeidheid kunnen veroorzaken.

[00:14:21] Gelukkig zijn er dus medicijnen tegen vermoeidheid, en die worden vrij algemeen gebruikt, maar het belangrijkste is om ervoor te zorgen dat we geen secundaire redenen voor vermoeidheid missen en die niet aanpakken, omdat medicijnen kunnen hebben bijwerkingen. Er zijn drie typische categorieën medicijnen die worden gebruikt voor vermoeidheid, amantadine, de narcolepsiecategorie van medicijnen zoals modafinil of armodafinil, en dan de amfetaminen. Het is belangrijk om deze medicijnen zeer voorzichtig te gebruiken omdat ze bijwerkingen kunnen hebben. Vaak voorkomende bijwerkingen verstoren de slaap, dus dat zou het probleem vergroten. Hartkloppingen, hoge bloeddruk. Af en toe zie ik iemand die geïrriteerd raakt door deze medicijnen, dus het is belangrijk om ze voorzichtig te gebruiken met uw zorgverzekeraar, in de juiste dosis, op het juiste moment, op een manier dat ze u helpen en het probleem niet vergroten .

[00:15:24] Goede slaaphygiëne, gezonde voeding en lichaamsbeweging zijn even belangrijk bij mensen zonder neuro-immuunziekten en mensen met neuro-immuunziekten, en ze maken een enorm verschil. Werkaccommodaties zijn buitengewoon belangrijk, dus we werken vaak samen met onze patiënten, en schrijven ze meestal brieven om hen te helpen met flexibele werkuren, regelmatige rustpauzes, en ervoor te zorgen dat ze dichter bij het toilet zijn, zodat er minder ambulant of mobiel werk is als ze moeten keer op keer naar het toilet. Ervoor zorgen dat ze goede parkeerplaatsen hebben, dat klopt en het kan het verschil zijn tussen iemand efficiënt laten werken of niet.

[00:16:10] Huisaccommodaties zijn ook buitengewoon belangrijk. Vaak is er een dorp nodig om iemand met een neuro-immuunziekte te behandelen, en zeer belangrijke mensen in ons team zijn ergotherapeuten en fysiotherapeuten, en zij helpen. Ik heb echt goede feedback gekregen van patiënten omdat ze mensen naar ergotherapeuten of fysiotherapeuten stuurden met als doel hun lopen of mobiliteit efficiënter te maken en met hen samen te werken om vermoeidheid te beheersen.

[00:16:45] Dus dit is een voorbeeld van een 32-jarige patiënt met neuromyelitis optica spectrum stoornis die vermoeidheid meldde in mijn kliniek, en we keken naar alle redenen voor secundaire vermoeidheid, slaperigheid door pijn en medicijnen tegen spasticiteit, onderbroken slaap vanwege zenuwpijn en spasmen, blaasproblemen, onderbroken slaap vanwege rusteloze benen, en natuurlijk gebrek aan lichaamsbeweging, slaaphygiëne, en toen vonden we een onderliggende schildklieraandoening. Dus werkten we aan het verminderen van de dosis medicijnen die slaperigheid veroorzaken overdag, regelmatig strekken om spierspasmen te verminderen, de nachtelijke doses pijnmedicatie verhogen voor een betere slaap, een briefje naar de urologie verwijzen om blaasproblemen aan te pakken en de onderliggende schildklieraandoening behandelen.

[00:17:32] En een paar maanden later had ze nog steeds vermoeidheid, dus we begonnen voorzichtig met medicijnen tegen vermoeidheid en evalueerden het regelmatig opnieuw om ervoor te zorgen dat vermoeidheid optimaal wordt beheerd en dat we niets anders missen. Tien jaar later kan dezelfde patiënt binnenkomen met nu symptomen die wijzen op slaapapneu, die veel vermoeidheid overdag veroorzaken, en in dat geval hielp het om dat probleem aan te pakken. Vermoeidheidsmanagement is dus een dynamisch proces. Je blijft zoeken naar nieuwe redenen voor vermoeidheid of welke strategieën je gebruikt als ze niet meer werken of niet.

[00:18:12] Beheer van vermoeidheid helpt ook hersenmist, problemen met het vinden van woorden, cognitieve problemen. Stelt een persoon in staat om in elke hoedanigheid beter te functioneren. En er is een heel multidisciplinair team voor nodig om vermoeidheid te beheersen, en echt alle symptomen die mensen met neuro-immuunziekten ervaren, en hier is een deel van dat team in Billings Clinic. Bedankt.

[00:18:38] Robert Pesce: Heel erg bedankt, dr. Qureshi. Dit was een ongelooflijk nuttig gesprek. We hebben helaas geen tijd voor vragen, maar ik wilde echt overbrengen dat een van onze communityleden zojuist vertelde dat deze presentatie enorm valideerde voor de vermoeidheid waarmee die persoon worstelde, dus heel erg bedankt dat je hier bent en geeft dat praten.