Leven met myelitis (TM/AFM, NMO, ON, ADEM): navigeren door het leven, school, universiteit, werk en verder
13 juli 2015
2015 VRAAG DE EXPERT PODCAST-SERIE GESPONSORD DOOR
Chugai Pharmaceutical Co, Ltd voert klinische onderzoeken uit om originele en innovatieve geneesmiddelen te creëren, zowel in de VS als in het buitenland, om tegemoet te komen aan onvervulde medische behoeften bij neurologische aandoeningen, waar het niveau van farmaceutische bijdrage en tevredenheid over de behandeling van patiënten laag blijft.
* Het Uitvoerend Comité van SRNA bepaalt samen met de medische en wetenschappelijke raad de inhoud en onderwerpen van de podcasts. Sponsors hebben geen invloed op het onderwijsprogramma.
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, wordt gedreven door de wetenschap dat het leven van mensen afhangt van hun werk.
* Het Uitvoerend Comité van SRNA bepaalt samen met de medische en wetenschappelijke raad de inhoud en onderwerpen van de podcasts. Sponsors hebben geen invloed op het onderwijsprogramma.
LUISTEREN & ABONNEREN OP ITUNES
DOWNLOAD MP3
Over onze gastsprekers
Anjali Forber-Pratt, PhD
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. is assistent-professor bij de afdeling Human & Organizational Development van de Vanderbilt University. Haar onderzoeksagenda hanteert een sociaal-ecologisch kader en kijkt naar kwesties rond identiteit, gelijkheid en empowerment door middel van methodologie voor individuen die op de een of andere manier anders zijn, met een grote focus op handicaps. Ze voltooide haar diploma's aan de Universiteit van Illinois.
Buiten de academie was Dr. Forber-Pratt ook lid van Team USA op de Paralympische Spelen van 2008 en 2012. Als Paralympische medaillewinnaar in de rolstoelracesport heeft ze haar leven gewijd aan het helpen van anderen om hun potentieel te herkennen. Dr. Forber-Pratt kreeg als baby transversale myelitis. Ze helpt bij het ontwikkelen en bevorderen van de paralympische sport in ontwikkelingslanden en is actief betrokken bij de wereld van gehandicaptensport in de Verenigde Staten. Dr. Forber-Pratt was co-auteur van een educatief kleurboek voor kinderen over sporten met een handicap, met de titel "Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities".
De American Association of People with Disabilities (AAPD) heeft haar leiderschapskwaliteiten ook erkend door haar de prestigieuze Paul G. Hearne Leadership Award 2013 toe te kennen, die wordt uitgereikt aan opkomende leiders binnen de nationale gehandicaptengemeenschap. Dr. Forber-Pratt is verschenen in verschillende televisieprogramma's en radioshows, waaronder: NPR; De stroomund Sesam Straat; en is geciteerd in de nationale drukpers, waaronder The Boston Globe, New York Times, Huffington Post, USA Today en Runner's World. Ze werd in 2013 door het Witte Huis geëerd als Champion of Change en kreeg de kans om deel te nemen aan een rondetafelgesprek met president Obama over kwesties op het gebied van gehandicaptenbeleid.
Amanda McGrory
Amanda McGrory kreeg in 1991 op vijfjarige leeftijd transverse myelitis. Na jarenlang worstelen om zich aan te passen aan haar nieuwe leven met een handicap, maakte ze via de Variety Club of Philadelphia kennis met rolstoelsporten. Amanda ging door met sporten tijdens de middelbare school en behaalde in 2004 een atletiekbeurs aan de Universiteit van Illinois in Urbana-Champaign. Amanda, tweevoudig paralympiër in atletiek, is een fulltime atleet die in Savoy, Illinois woont en traint voor de Rio de Janeiro Paralympische Spelen in het Nationaal Trainingscentrum voor Rolstoel Track and Road Racing. In haar vrije tijd eet Amanda graag kaas, droomt ze ervan een varken als huisdier te hebben en organiseert ze dingen. Ze haat het als mensen op haar ademen.
