Spasticiteit beheren met een baclofenpomp

21 maart 2022

Dr. GG deFiebre van SRNA werd vergezeld door Dr. Miguel Escalón voor een Ask the Expert-podcast over "Spasticiteit beheren met een baclofenpomp". Dr. Escalón begon met een overzicht van spasticiteit, tonus en behandelingsopties. Hij legde uit hoe de baclofenpomp werkt, wat de voordelen zijn en wat de invloed is op de neurogene blaas- en darmfunctie. Vervolgens beschreef dr. Escalón de initiële chirurgische ingreep, het herstelproces en de mogelijke risico's. Ten slotte besprak hij de werking en het onderhoud op lange termijn, evenals veiligheidsmaatregelen en de mogelijke invloed van zwangerschap op de baclofenpomp.

Dr. GG deFiebre: 00:00 Hallo allemaal, en welkom bij de podcastserie 'Ask the Expert' van SRNA. Deze podcast is getiteld 'Spasticiteit beheren met een baclofenpomp'. Mijn naam is GG deFiebre en ik heb deze podcast gemodereerd. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze podcastserie 'Ask the Expert' wordt gedeeltelijk gesponsord door Horizon Therapeutics, Alexion - AstraZeneca Rare Disease en Genentech. Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

Alexion – AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk. Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar gene.com.

Voor deze podcast zijn we verheugd om te worden vergezeld door Dr. Miguel Escalón. Dr. Escalón is de vicevoorzitter van de afdeling Rehabilitatie en Human Performance op Mount Sinai in New York City. Hij kwam in 2013 naar de Icahn School of Medicine op Mount Sinai en is sinds 2014 Director of Critical Care Rehabilitation, en sinds 2017 de Residency Program Director voor de PM&R-residentie. Hij is ook Director of Brain Injury Medicine bij Mount Sinai en is de Fellowship-directeur van de Brain Injury Medicine Fellowship. Hij is universitair hoofddocent bij de afdeling revalidatie en menselijke prestaties en de afdeling medisch onderwijs aan de Icahn School of Medicine op de berg Sinaï. Dr. Escalón richt zich op neurorevalidatie van elke ziekte die het centrale zenuwstelsel, de hersenen en het ruggenmerg aantast. Hij is een expert op het gebied van spasticiteitsmanagement, inclusief intrathecale pompmanagement en botulinetoxine-injecties. Welkom, dokter Escalón.

Bedankt dat je vandaag bij me bent om te praten over de baclofenpomp. Zou je om te beginnen een kort overzicht willen geven van wat spasticiteit is, welke tonus is en wat de oorzaak is van deze problemen bij mensen met zeldzame neuro-immuunziekten of die problemen hebben met het ruggenmerg?

Dr.Miguel Escalón: 02:47 Ja, bedankt dat je me hebt. Geweldige vraag. Spasticiteit is dus hyperreflexie – laat me het zo goed mogelijk proberen uit te leggen. We hebben allemaal reflexen en ons lichaam is zo gebouwd. Gewoonlijk zijn we zo gebouwd of zo gemaakt, om zo te zeggen, om onszelf te beschermen. Dus als je je hand op een hete kachel legt, trekt hij zich terug. Of als je over straat loopt en je gaat op een spijker trappen, dan zou je je kunnen voorstellen dat je been terug zou trekken, de pokiness van de spijker begon te voelen. Maar we denken er niet over na, omdat ons brein altijd het laatste woord heeft over reflexen. Dus je zou bijvoorbeeld je hoofd in kokend water kunnen steken om iets dierbaars te redden, of als je over straat liep en je ging op die spijker staan ​​en je hield een vierling vast en je was bang dat je door terug te trekken uit balans raken en alle kinderen laten vallen, dan zou je lichaam door de spijker kunnen lopen in de wetenschap dat het je pijn zou doen. Wat gebeurt er na een belediging van het centrale zenuwstelsel?

Dus dat kunnen de genoemde dingen zijn of zelfs een beroerte of iets anders, dat de hersencorticale controle over de reflexen geheel of gedeeltelijk verloren gaat. Soms wordt dat met de tijd beter, soms verandert het niet, maar het wordt tot op zekere hoogte beïnvloed. En dat betekent alle reflexen die onze hersenen constant "nee" zeggen om te beginnen aan te zetten en amok te maken. Dus dat is wat spasticiteit wordt. En het kan zich op verschillende manieren presenteren. En wij als doktoren doen het heel slecht omdat we meerdere verschillende woorden gebruiken om, vanuit het perspectief van een patiënt, hetzelfde te beschrijven, ook al zijn ze, net als in een leerboek, technisch misschien een beetje anders, wat uiteindelijk hetzelfde voor jou is. Dus je hoort misschien het woord toon of spasticiteit of benauwdheid of stijfheid, maar ze zijn allemaal hetzelfde. Ik denk dat het belangrijkste om over te komen als arts of fysiotherapeut, wie je ziet, is: heb je een deel van springen naar de spasmen of benauwdheid? Of is het gewoon een stijfheid die op zijn plaats blijft zitten en je er niet vanaf kunt komen? Of is het een soort combi?

Dr. GG deFiebre: 05:14 Geweldig, bedankt voor dat overzicht. En dus, hoe lang ontwikkelt het zich meestal? Neem voor spasticiteit te ontwikkelen als het gaat gebeuren. Dus iemand kan bijvoorbeeld de diagnose transversale myelitis of neuromyelitis optica of een van de andere zeldzame neuro-immuunziekten krijgen en hij meldt zich in het ziekenhuis. Zien ze meestal meteen spasticiteit? Of heeft het wat tijd nodig om zich te ontwikkelen?

Dr.Miguel Escalón: 05:37 Ja, dat is ook een heel goede vraag. Het is een beetje anders, afhankelijk van de diagnose. Dus voor NMO is er vaak oogbetrokkenheid. Het zit in de naam daar. Maar sommige van de eerste symptomen kunnen in feite verband houden met spasticiteit. Nu, achteraf gezien, zou je kunnen denken: "Nou ja, ik struikelde een paar jaar geleden over mezelf en ik nam het niet echt serieus." Maar sommige van de eerste symptomen die zich bij een arts voordoen, kunnen verband houden met spasticiteit, en soms is struikelen over uw voet een van de symptomen die verband houden met spasmen, waardoor uw enkel naar beneden wijst. Dat is in tegenstelling tot zoiets als myelitis transversa, dat zich ook op een andere manier kan presenteren, maar zich klassiek presenteert met totale slapheid of zachtheid in het been. Dus je benen worden als Jell-O, en ze bewegen niet, en jij kunt ze niet bewegen, en ze hebben geen spasmen, geen reflexen. En dan zou je in de loop van weken tot maanden, afhankelijk van hoe je geneest, een spasme kunnen ontwikkelen. Dus over het algemeen weken tot maanden, zou ik zeggen, hoewel NMO en sommige andere processen iets langzamer kunnen zijn. Niet altijd meteen, als je het moment zou kunnen aanwijzen waarop iets begon te gebeuren, begint spasticiteit meestal pas - het vroegste zou zijn in de setting van een traumatische dwarslaesie of iets dergelijks in de orde van enkele dagen of weken.

Dr. GG deFiebre: 07:07 Begrepen. En dan, dus als iemand zijn spasticiteit heeft gediagnosticeerd, hoe wordt het dan behandeld? Wat is de eerstelijnsbehandeling en de tweedelijnsbehandeling? Ik weet het, we zullen dieper ingaan op de baclofenpomp. Maar als u ons een beetje kunt laten zien wat de opties zijn en wat het proces is om van de ene optie naar de andere te gaan?

Dr.Miguel Escalón: 07:29 Zeker. Dus, een paar dingen als je me toestaat te genieten. De ene is dat spasticiteit op zich niet erg is. Dus de behandeling ervan draait echt om de vraag of het uw leven beïnvloedt. Dus ik heb patiënten gehad waarbij spasticiteit hen in staat stelt om op te staan, of andere patiënten die een beetje spasmen willen hebben, omdat het de spiertonus in hun benen houdt, en men denkt dat het bloedstolsels en dergelijke helpt voorkomen. Dat. Maar als de spasmen u ervan weerhouden therapieën voort te zetten, of ze zijn erg pijnlijk, of ze houden u 's nachts wakker, of ze maken het overstappen van uw rolstoel naar bed echt gevaarlijk, dan moeten ze worden behandeld. En het andere om in gedachten te houden is dat spasticiteit enige tijd nodig kan hebben om af te vlakken, of dat bepaalde diagnoses zoals NMO of MS in de loop van de tijd kunnen veranderen, min of meer kunnen worden of op en neer kunnen gaan.

Dus als ik het zo over behandelingen ga hebben, gaan we ervan uit dat een persoon een soort van constante staat van spasticiteit heeft bereikt en dat we beginnen van het minst invasieve naar het meest invasieve. Stap één is dus meestal uitrekken. Je leert iemand strekken en hopelijk kunnen ze zichzelf strekken of kan iemand ze helpen strekken. Als dat nog niet genoeg is, kunnen we daar bovenop orale medicatie toevoegen, orale baclofen, tizanidine, er zijn een heleboel verschillende soorten. Als de orale medicijnen en het strekken niet werken, kunnen we daar bovenop, of in plaats van de orale medicijnen, verschillende injecties toevoegen. Je hoort misschien dat er botulinum-toxines zijn, je hoort misschien merknamen als Botox of Xeomin.

Er zijn ook injecties zoals fenol. Uiteindelijk zijn ze, vanuit het perspectief van de consument of de patiënt, allemaal bedoeld om hetzelfde te doen, namelijk de spasmen verminderen zonder de spier volledig uit te schakelen. En als die dingen niet werken, zou je kunnen gaan - of als je bijwerkingen hebt van deze dingen, je kunt ze niet verdragen, dan zou je naar zoiets als een baclofenpomp kunnen gaan. Historisch gezien waren er vroeger ook andere echt agressieve operaties zoals het doorsnijden van zenuwen en het doorsnijden van het ruggenmerg en al deze dingen die we niet meer doen, en ik zou het nooit aanraden. Dus meestal is dat laatste waar we naar toe gaan een baclofenpomp als we de volgorde van de operaties een beetje klassiek nemen. We hoeven het niet zo te volgen, maar om een ​​voorbeeld te geven.

Dr. GG deFiebre: 10:08 Geweldig. Ja bedankt. En wat is dan een baclofenpomp? Hoe werkt het? En als je gewoon een beetje zou kunnen praten, krijgen we vaak vragen of het enige invloed heeft op – als iemand een neurogene blaas heeft, dat is ook een soort spastische blaas of darmfunctie.

Dr.Miguel Escalón: 10:26 Eerst en vooral zijn er, net als met alles, medicijnen of andere apparaten, verschillende merken. Ik heb hier toevallig een voorbeeld van een pomp. Je kunt dus zien dat het ongeveer zo groot is als een hockeypuck. En wat je hier zou kunnen zien, is dat ik mijn waas even uitzet. Ik denk dat dat zal helpen. Dus wat je hier kunt zien is dat er een rond deel is, en het is relatief dik. Ik bedoel, dit is een bepaald merk, maar ze zijn allemaal zo dik. Dus dat is ongeveer een centimeter dik. En er is een klein stukje, ik weet niet of je dat kunt zien, als een klein plastic laagje daar. Dit metalen onderdeel is dus eigenlijk bijna helemaal leeg en het is gevuld met medicijnen. En de manier waarop het wordt gevuld, is via deze kleine plastic poort, waar ik denk dat we later wat meer op in zullen gaan.

Maar wat er gebeurt, is dat deze pomp in wezen gevuld is met medicijnen en dat er binnenin een heel klein motortje zit. En dit onderdeel, een soort aanhangsel of vleugel, is verbonden met een buis. De pomp leeft dus in je buik, een soort van in het onderste deel onder je navel links of rechts. En dan is het verbonden met een buis die rond de zijkant van je flank gaat en in je ruggenmerg gaat - niet in je ruggenmerg, in je wervelkanaal en medicatie afgeeft, in dit geval baclofen. Dus dat is wat een pomp is en hoe het werkt. De pomp kan worden ingesteld om een ​​continue dosis af te geven. Het kan dus in de loop van de dag elk uur ongeveer dezelfde dosis afgeven. Of het kan worden gewijzigd om u 's morgens meer of' s avonds meer te geven, afhankelijk van hoe uw spasticiteit verandert. Het is gemakkelijk aangepast. Op kantoor duurt het ongeveer twee minuten om de dosis aan te passen. Dus als de winter eraan komt en je bent spastischer in de winter, kan hij heel eenvoudig hoger worden gezet. Het is een chirurgische ingreep, dus je moet onder narcose om de pomp te laten plaatsen. Het gaat onder de huid. Heb ik alles beantwoord?

Dr. GG deFiebre: 12:38 Ja, dat was geweldig. Ik heb eigenlijk nog nooit een pomp buiten gezien. Het is dus heel interessant als iemand die het echt wil kunnen zien. Het is een stuk dikker dan ik dacht dat het zou zijn.

Dr.Miguel Escalón: 12:50 Ja, ik denk dat dit een ander merk is, denk ik. Dus dit is Prometra. Er is ook Medtronic. Medtronic is veruit de meest voorkomende en populaire. De Prometra is iets dikker. Het is een beetje, alsof de diameter een beetje kleiner is. De Medtronic is dus net een heel klein beetje breder en dunner. De Medtronic is ook verkrijgbaar in twee maten, 20 cc, 20 milliliter en 40. Dus hoe groter de pomp, hoe langer het medicijn meegaat.

Dr. GG deFiebre: 13:21 Juist. En worden de kleinere pompen meestal gebruikt in bijvoorbeeld pediatrische gevallen of kleinere mensen? Of hoe bepaal je welke pomp iemand zou kunnen krijgen?

Dr.Miguel Escalón: 13:30 Ja, meestal hebben peds zeker een kleinere pomp. En ze moeten ermee groeien, dat is een beetje ingewikkeld, want als je bijvoorbeeld een tiener bent en je krijgt de diagnose iets en je groeit nog steeds, dan is het een beetje ingewikkeld. Het kan zijn dat u de sonde of de katheter herhaaldelijk moet aanpassen, omdat ze het op een plaats zetten en dan groeit u en dan moeten ze het graag weer omhoog kronkelen. Maar de pompmaat is meestal kleiner, kleiner voor kinderen. De grootte bij volwassenen heeft echt te maken met uw dosis. Dus hoe hoger de dosis die u heeft, als u eenmaal een bepaalde drempel overschrijdt, plaatsen we een grotere pomp, zodat u niet zo vaak hoeft te komen. Ik denk dat een ideaal doel voor bijvullen tussen de drie en zes maanden ligt. Dus als je elke maand of zes weken komt, dan is er zeker een overweging om de pomp groter te maken of de concentratie van medicijnen te verhogen, maar dan kunnen we niet veel doen.

Dr. GG deFiebre: 14:29 Oké, bedankt. En dan in termen van hoe het werkt, dus je zei dat er een buis is die van de pomp rond je buik loopt en dan in het soort dat het ruggenmerg met het medicijn baadt, klopt dat? Wil je praten over waarom dat werkt of hoe dat anders is dan orale medicatie?

Dr.Miguel Escalón: 14:50 Ja, dus het medicijn dat weer in de pomp gaat, is baclofen. Dus als je er niet bekend mee bent, werkt het op GABA-receptoren in je hersenen. Maar om dat te doen, moet het gaan van, wanneer je de pil neemt, het moet in je maag gaan en worden geabsorbeerd en dan je bloed-hersenbarrière passeren, die moeilijk te passeren is. Ons lichaam is zo gemaakt omdat, laten we zeggen, we hebben verkoudheid of griep of wat dan ook, ons lichaam wil normaal gesproken niet dat die virussen in onze hersenen of ruggenmerg terechtkomen. Dus de bloed-hersenbarrière is met opzet moeilijk te passeren gemaakt, en dat geldt eigenlijk ook voor medicijnen of andere stoffen. Sommige zijn makkelijker over te steken en daarom kunnen we bijvoorbeeld dronken worden.

In het geval van baclofen blijft het grootste deel van de medicatie die u binnenkrijgt buiten de bloed-hersenbarrière, dus er kunnen andere bijwerkingen optreden. En dus, baclofen, sommige mensen verdragen het redelijk goed, andere mensen niet. Mensen kunnen erg moe worden. Mensen kunnen cognitieve veranderingen hebben. Mensen kunnen leverproblemen, nierproblemen of andere dingen hebben. Dus, het idee hier is dat iemand reageerde op orale baclofen, maar een bijwerking had, of de doses werden erg hoog, en het is gewoon logisch dat je 50 pillen per dag neemt en het gewoon overneemt je hele leven, dan kunnen we je via de pomp honderden keren lagere dosissen baclofen geven, want het gaat vanzelf, al die extra hoeven we niet te verantwoorden, dat gaat het ruggenmerg eigenlijk niet halen . We kunnen gewoon dat kleine beetje medicijn geven in en rond het ruggenmerg, het wervelkanaal. En meestal kunnen we op die manier een veel sterker of beter effect krijgen of waar voor ons geld krijgen. En het wordt meestal vrij goed verdragen in termen van bijwerkingen. We zien niet veel bijwerkingen van de baclofenpomp.

Dr. GG deFiebre: 17:06 Juist. En dan, zo duidelijk, heeft het in de meeste gevallen een impact op spasticiteit. Heeft het invloed op iemands blaas- of darmfunctie, bijvoorbeeld als hij spastische blaasproblemen heeft?

Dr.Miguel Escalón: 17:19 Ja, dat zou kunnen. Nogmaals, dat zal een beetje afhangen van de dosering, maar het korte antwoord is ja. Dus als ik een pomp in je stop, nou, als de chirurg een pomp in je zet en ik draai de dosis helemaal omhoog, zodat je benen erg lekker los zitten, zal dat je darmen en je blaas aantasten. mogelijk ook, als ze spastisch zijn. Dus, stel, je bent iemand die plast of plast in een luier of een condoomkatheter, en je vertrouwt op de spasticiteit om dat te doen, de pomp kan dat beïnvloeden. Nu heb ik veel patiënten die de pomp hebben en nog kunnen plassen. Het moet gewoon iets zijn waar je naar kijkt, en je moet daarmee een soort middenweg vinden. Maar het is iets om te overwegen. En het is een goede vraag.

Dr. GG deFiebre: 18:08 Oké. En dus, toen - dus we spraken over de stappen die u neemt om met deze orale medicatie te beginnen, misschien enkele van deze injecties gebruiken, zoals Botox. Dus, wanneer overweegt u typisch een baclofenpomp voor een patiënt te gebruiken?

Dr.Miguel Escalón: 18:23 Ja, dus één manier zou kunnen zijn, we hebben die hele volgorde van operaties doorlopen, en alles heeft niet gewerkt. En dan zouden we zeggen, dus voordat iemand een pomp krijgt, zouden we de baclofen-proef doen. Dus dat is een veredelde ruggenprik of een lumbaalpunctie. Dus hetzelfde als iemand zou krijgen als ze een keizersnede zouden krijgen als ze zwanger waren. Het is dus een lumbaalpunctie, ik weet zeker dat veel mensen die hier naar luisteren bekend zijn met wat een lumbaalpunctie is. Dus in plaats van heel veel hersenvocht eruit te halen voor allerlei gekke tests, doen we er eigenlijk een klein beetje baclofen in en houden we je twee tot vier uur lang in de gaten.

En eigenlijk is het een testrun om er zeker van te zijn dat de baclofen voor u werkt. Omdat we de pomp niet willen plaatsen zonder zeker te weten dat het medicijn gaat doen wat het moet doen. Dus, ervan uitgaande dat de proef goed verloopt en de persoon geïnteresseerd is, ontmoet je de neurochirurg en vindt de implementatie plaats en zo. Wat betreft het eigenlijke proces om te beslissen wanneer ik het moet doen, laat ik het vaak aan de patiënt over. Dus, het meeste van wat ik tijdens een eerste afspraak zal doen, als ik denk dat iemand heeft - iemand komt binnen en ze zijn alleen spastisch in hun rechterhand, ik ga waarschijnlijk niet over de pomp praten. Maar als ik kan zien dat iemand spasticiteit in zijn been heeft – en dit is eigenlijk een ander punt, even terzijde. Afhankelijk van hoe hoog de katheter in uw ruggengraat zit, kunt u al dan niet verlichting krijgen in uw bovenste ledematen.

En hoezeer de pompbedrijven je ook zullen vertellen dat de zwaartekracht er niets mee te maken heeft, ik heb veel patiënten die het gevoel hebben dat wanneer ze plat op hun rug liggen, het medicijn meer in hun bovenlichaam terechtkomt. En als ze dan de hele dag rechtop zitten, gaat het een beetje weg en is hun bovenlichaam wat spastischer. Iets om rekening mee te houden dus. Maar hoe dan ook, als ik zie dat iemand meer systemische spasmen heeft, misschien een paar ledematen, of meer dan alleen een gewricht, en ik voorzie dat er zelfs maar een kans van 1% is dat ik ze op een dag een pomp zou kunnen aanbieden, dan zou ik gewoon een soort van leg het allemaal op de eerste dag op tafel. En misschien is dat het verkeerde om te doen, het kan een beetje overweldigend zijn. Maar om maar te zeggen dat er veel opties zijn, dus maak je geen zorgen, we kunnen dit op de een of andere manier oplossen, ook al is het niet het eerste dat we proberen. Meestal nadat we orale medicatie hebben geprobeerd, heb ik een idee of je meer spasmen hebt, dan kan ik injecteren met Botox, om een ​​voorbeeld te gebruiken. Dus er is maar zoveel dat ik je veilig kan geven. Te veel Botox, of fenol, of Xeomin, of wat dan ook, kan in extreme gevallen dodelijk zijn. Dat wil je dus niet riskeren.

En ik ben blij dat ik net zo graag de grenzen verleg als ieder ander, maar er is een grens. Dus op basis van hoe je op de pillen hebt gereageerd, heb ik de neiging om een ​​goede inschatting te maken of ik genoeg Botox heb om je te geven om je probleem op te lossen. En meestal, zal ik zeggen, denk ik dat je deze video moet bekijken of de pomp moet overwegen en er gewoon over na moet denken. En ik zal op die manier hints laten vallen. Maar ik zou zeggen dat 9 van de 10 patiënten de injecties op zijn minst één keer willen proberen. Dus meestal doe ik dat alleen voor mensen, omdat de pomp een verplichting is. Het is iets dat lang in je lichaam leeft. Maar ik zou zeggen dat de keerzijde daarvan is dat als iemand meer bereid zou zijn om eerder een pomp te krijgen, we hem eerder zouden kunnen helpen, en dat we dat niet zouden hoeven te doen - er zijn tijden dat ik een jaar heb doorgemaakt, 18 maanden van proberen, om iemand een beetje te bewijzen dat de pomp de enige optie is. Of als we het om te beginnen hadden gedaan, dat is weer een jaar waarin ze in sommige opzichten voorop hadden kunnen lopen.

Dr. GG deFiebre: 22:22 Precies, ja, net als mijn persoonlijke kreeg ik mijn pomp negen maanden na mijn diagnose van myelitis transversa, alleen omdat geen van de opties werkte. Het is dus goed om te horen dat er een soort variabiliteit is in termen van wanneer mensen dat wordt aangeboden. Wat gebeurt er tijdens de operatie en hoe ziet het herstel eruit?

Dr.Miguel Escalón: 22:41 Juist, dus tijdens de operatie is het technisch gezien een dagprocedure, maar meestal blijf je een nacht, tenzij, God verhoede, er iets niet gaat zoals verwacht. Maar wat er gebeurt, is dat ze een incisie maken in je onderbuik, een beetje zoals vroeger een blindedarmoperatie of iets lager. Tegenwoordig doen ze de operaties niet op dezelfde manier, maar je zult een litteken hebben van waarschijnlijk een paar centimeter, tien centimeter, tien centimeter, groot genoeg voor de pomp om er doorheen te passen. En wat ze zullen doen is, ze nemen je buikwandspieren en bouwen een klein zakje, zodat de pomp niet beweegt en schudt. Dus ze zullen eigenlijk een soort buidel uithakken met de spieren en dan passen ze de pomp daar min of meer in. En dan zullen ze de buis erin stoppen, en dan wat ze kunnen vanuit die hoek een beetje rond je flank rijgen.

En dan heb je nog een incisie naast, maar niet op je ruggengraat, waar ze de katheter zullen vinden, eraan trekken en dan in het wervelkanaal steken.

Op dat moment zullen ze, zodra dat allemaal is gebeurd, een klein deel van de pomp testen om er zeker van te zijn dat deze werkt en dat de vloeistof er daadwerkelijk doorheen komt. Dan vullen ze het en stellen het in op de dosis die de dokter die hen heeft gevraagd om de pomp in te doen, voorstelt. En dan hechten ze je dicht en ga je terug naar je kamer. Je wordt wakker uit de narcose, de volgende dag heb je waarschijnlijk behoorlijk pijn. Eén ding is dat - dus veel mensen zullen de volgende dag naar huis gaan, vooral als ze al thuis wonen. Maar vaak is er een optie om met een pomp naar de acute revalidatie te gaan. Iets om rekening mee te houden dus.

Sommige mensen willen niet in het ziekenhuis worden opgenomen, maar de pomp geeft je een statusverandering. Dus, als je zou zeggen van een dokter, dan zijn er een paar dingen die je nodig hebt voor acute revalidatie. Ten eerste een reden om elke dag naar een dokter te gaan. U bent net geopereerd; je hebt pijnbestrijding nodig. Iemand moet de pompdosering aanpassen om deze te optimaliseren. En twee: het is mogelijk dat je nieuwe functionele doelen hebt nu je spasmen beter onder controle zijn. Er zijn dus maar heel weinig momenten in iemands leven dat ze terug kunnen sluipen naar een acute ontwenningskliniek, zelfs als ze die al hebben gehad, nadat een pompplaatsing er een is. Het is dus zeker iets om vooraf over na te denken en over te praten. Omdat er geen andere keer is dat u zoveel therapie krijgt, tenzij u uit eigen zak betaalt.

Dr. GG deFiebre: 25:17 Juist, zeker. En dus, wat zijn de mogelijke risico's van de operatie? Ik weet dat er natuurlijk heel algemene risico's zijn bij een operatie. We hebben dingen gehoord zoals mensen die hoofdpijn krijgen of iets na plaatsing van de pomp. Vind je het erg om daar een beetje over te praten?

Dr.Miguel Escalón: 25:31 Ja, hoofdpijn komt relatief vaak voor, misschien een op de vier, een op de vijf na de pompproef, wat gewoon een lumbaalpunctie is. Als je een lumbaalpunctie hebt gehad, moet je daarna een tijdje plat blijven liggen. De reden daarvoor is het gaatje dat door de naald is gemaakt, als dat niet snel dichtgaat en het CSF blijft wegvloeien, krijg je een soort uitdroging, hoofdpijn van het type kater. En hetzelfde kan gebeuren met een operatie, in theorie, als het om de een of andere reden niet goed is gehecht of als je meer CSF bent kwijtgeraakt dan je dacht dat je zou doen, zou je hoofdpijn kunnen krijgen na het plaatsen van de pomp. Bij elke vorm van anesthesie zijn er de risico's van anesthesie. Elke keer dat iemand iets in je lichaam steekt, naald of mes of wat dan ook, is er een risico op infectie. Er is zeker pijn die gepaard gaat met een operatie, je zou kunnen zeggen: "Nou, ik voel geen pijn in dat deel van mijn lichaam", maar je lichaam kan nog steeds pijn voelen. Dus als u dysautonomie of dysreflexie of iets dergelijks heeft, loopt u daar een groter risico op binnen een paar dagen na de operatie. Het kan dus zijn dat u pijnstillers nodig heeft, ook al voelt u eigenlijk geen pijn.

En er zijn perifere risico's, zoals dat u een Foley kunt laten plaatsen als onderdeel van de operatie en dus het risico loopt op een urineweginfectie, of als u een darmroutine nodig heeft, die kan worden weggegooid met de anesthesie. Plus, het verplegend personeel dat dat nog nooit eerder voor iemand heeft gedaan.

Er is een risico voor de pomp zelf, hoewel ik waarschijnlijk op één hand kan tellen hoe vaak ik heb gehoord dat de pomp zelf faalt. De pompen vallen meestal niet uit, het zou zijn alsof je computer gewoon niet werkt, zoals de motor in de pomp. Maar wat ik een paar keer heb zien gebeuren, is dat de katheter los kan raken of geknikt kan raken. En in die gevallen is de correctie chirurgisch. Dus, zou ik zeggen, en ik denk dat we later wat meer in terugtrekking zullen komen. En dus zijn er andere overwegingen. Maar wat de operatie zelf betreft, zijn waarschijnlijk de grootste die worden genoemd. Pijn, blauwe plekken, bloedingen, infectie, dus dat zijn de groten.

Dr. GG deFiebre: 28:01 Oké. En wat gebeurt er nadat de pomp is geplaatst? Dus, begint iemand duidelijk met een dosis? Verhoog je het dan langzaam in de loop van de tijd? Wat komt er kijken bij het onderhoud van de pomp en het bijvullen?

Dr.Miguel Escalón: 28:13 Ja, dus als je bijvoorbeeld op de berg Sinaï bent, waar ik werk, en je laat de pomp plaatsen. Dan zie ik je die volgende dag en onderzoek ik je en we moeten ervoor zorgen dat de verdoving is uitgewerkt, want de verdoving zal de spasmen een beetje wegnemen. En dan kijken we gewoon of de spasmen nog steeds verhoogd zijn, we zetten de pomp op dat moment hoger en ik controleer je elke dag. En we kunnen de pomp elke dag bijstellen. We moeten je gewoon in de gaten houden. Dus de tijd dat u in het ziekenhuis bent, kan elke dag vrij vaak worden aangepast, om de andere dag. Als je eenmaal naar huis gaat, denk ik waarschijnlijk aan de meest voorkomende kant, kan de dokter je misschien een keer per week zien voor aanpassing. Als je iemand hebt die het bijzonder druk heeft of niet zoveel poliklinische tijd heeft, heb je het misschien over een keer per maand.

U kunt dus dit soort opschieten en wachten-effect krijgen. En dus, als u van tevoren oraal baclofen gebruikt, is de kans groot dat u dat minstens dagen tot weken na de operatie blijft doen. Verwacht dus niet dat je een pomp krijgt en dan van je pillen afkomt. En in feite zou ik dat niet aanraden, omdat het gevaarlijk kan zijn om gewoon cold turkey te stoppen met je pillen. Maar je gaat daarmee door en dan zul je langzaamaan de pillen afbouwen terwijl we de pomp opgaan. En ik bedoel, in een perfect scenario ben je binnen ongeveer een maand van de pillen af ​​en heb je een goede dosis. En waarschijnlijk wat er met de meeste mensen gebeurt, zou ik zeggen dat het drie tot zes is, tenzij je echt een lage dosis nodig hebt, in welk geval je meteen een goede dosis zou hebben. We beginnen met een lage dosis. We gaan je niet starten met een superhoge dosis, want als je een overdosis krijgt, zal een overdosis baclofen je ademhaling beïnvloeden, wat we zeker niet willen doen.

Dr. GG deFiebre: 30:10 Ja, zeker. Dus je had het een beetje over hoe het wordt bijgevuld via die poort toen je de eigenlijke pomp liet zien. Dus, vind je het erg om te praten over hoe het wordt bijgevuld? Wordt het gedaan door een naald of wat is dat proces? En hoe vaak moet het dan meestal worden bijgevuld?

Dr.Miguel Escalón: 30:27 Ja, dus je komt naar kantoor en kunt op bed gaan liggen, of als je een elektrische rolstoel hebt, kun je achterover leunen. En eigenlijk is de huid boven de pomp zichtbaar, dus het onderste deel van je buik daar. De procedure moet steriel zijn. U moet er dus voor zorgen dat uw arts u reinigt met Betadine of een andere ChloraPrep, dezelfde die ze voor de operatie zouden gebruiken, en dat ze steriele handschoenen aandoen, omdat elke infectie van de pomp rechtstreeks naar uw ruggengraat gaat, wat u niet willen, omdat ze allemaal verbonden zijn. Het is dus op een steriele manier gedaan. Dus als iemand je aan het schoonmaken is en ze staan ​​op het punt om de procedure uit te voeren, kun je je hand niet in de weg laten zitten of zoiets. De eigenlijke procedure wordt dus gedaan met een naald. En het duurt niet erg lang.

Meestal zit de pomp vrij dicht bij het huidoppervlak, dus ik kan hem gemakkelijk voelen. En ik voel de omtrek van de pomp waarvan ik weet dat precies in het midden de poort is. En de naald gaat erin. Ik haal het oude medicijn eruit en doe het nieuwe medicijn erin. De reden dat dit is gebeurd, is omdat het oude medicijn kan verlopen. En dus in plaats van het gewoon binnen te houden, haal ik het eruit en doe ik er hele nieuwe medicijnen in. En dan neem ik een programmeur, waarvan ik geen voorbeeld heb, maar die er meestal uitziet als een mobiele telefoon of een iPad. En ik vertel de pomp dat ik hem heb bijgevuld zodat hij het weet, want anders gaat hij alarmeren en vertellen dat hij leeg is en dat wordt super vervelend. Dat is het eigenlijk. Er is dus wat ondervraging van de pomp om te zien waar hij aan toe is, of de dosis aan te passen en de dosering bij te werken, en dan de naaldprocedure. Ik zou zeggen dat als iemand mijn kantoor binnenkomt en er geen chit-chat is, en we gewoon meteen aan de slag gaan, dit ongeveer 10 minuten of minder zou zijn.

Dr. GG deFiebre: 32:15 Oké. Je zei dat we normaal gesproken elke drie tot zes maanden langskomen, dat is daar best ideaal voor, de vullingen?

Dr.Miguel Escalón: 32:21 Ja, dat is ons doel. We hebben een aantal patiënten die elke maand of zes weken komen, alleen maar omdat hun dosis behoorlijk hoog is. En we proberen niemand een operatie te laten ondergaan totdat ze de pomp moeten aanpassen. Maar we hebben wel een paar mensen met grote pompen die elke zes weken of twee maanden binnenkomen, hun dosis is net zo hoog. Maar de meerderheid van de mensen, drie tot zes maanden. En zelfs – er zijn sommige patiënten bij wie het medicijn nog langer meegaat, maar we laten het niet langer dan zes maanden in de pomp zitten uit angst dat het zou kunnen verlopen. Dus zes maanden, zeven maanden, zoiets, maar het is allemaal gebaseerd op je dosering. Dus ik zou zeggen dat het gemiddelde drie tot vier maanden is.

Dr. GG deFiebre: 33:02 Oké. En wat zijn enkele van de risico's van een defecte pomp? Dus ik weet dat ontwenning van baclofen iets is dat kan gebeuren of dat de katheter moet worden vervangen.

Dr.Miguel Escalón: 33:11 Ja. Dus het stoppen met baclofen kan in extreme gevallen dodelijk zijn. En dus is het iets ernstigs. Dus als je erover nadenkt om een ​​pomp te krijgen, is het echt als een huwelijk. Dus je moet – hoe gek je ook bent aan de pomp of wat dan ook, je moet hem laten vullen, want als je hem niet vult, word je op zijn minst erg ziek en in het ergste geval kun je doodgaan. Dit geldt ook voor orale baclofen als u zeer hoge doses gebruikt. Bij lage doses voel je je echt ongemakkelijk. En dus zul je een vreemd soort – ik denk, ik zal ingaan op hoe dingen kunnen mislukken. Maar het eerste teken dat mensen zien, is meestal een toename van spasticiteit. En soms zullen mensen zich afvragen: "Wel, waarom gebeurt dit? Alles is goed geweest. Ik ben pas over een paar maanden toe aan mijn nieuwe vulling.' Dus dat kan het zijn. Mensen zullen klagen over jeuk.

En dan raken mensen vaak een beetje in de war of geïrriteerd of kunnen in de meer gevorderde stadia zelfs hallucineren. Dus het ezelsbruggetje dat we als artsen gebruiken - wat we de pomp noemen, is een intrathecale pomp, en dan gebruiken we het voor intrathecale baclofen, dus dat is ITB. Dus het ezelsbruggetje dat we zouden gebruiken is "jeukerig, zenuwachtig en bitchy" om te proberen het te onthouden en vervolgens de bewoners en medicijnenstudenten te leren hoe ze erop moeten letten. Als je last hebt van dat soort verhoogde spasmen en jeuk hebt, wacht dan niet, maar bel meteen, neem contact op met iemand. Dat kun je beter eerder regelen, zodat je niet in het ziekenhuis hoeft te worden opgenomen. Want als je wacht, word je opgenomen en kan je bloeddruk heel hoog oplopen, je hartslag kan heel hoog oplopen, je kunt koorts krijgen, ook zonder infectie. En dat zijn de dingen die echt gevaarlijk zijn.

We hebben gezien dat mensen beroertes en hartaanvallen kregen doordat hun bloeddruk zo hoog werd. Gelukkig is dit vrij zeldzaam. Maar de meest voorkomende reden dat ik het heb zien gebeuren, is een probleem met de katheter. Dus de katheter wordt geknikt of losgemaakt, toch? Iemand, ik weet het niet, gaat zwemmen en ze proberen een andere slag of zoiets en dan kan het soort beweging of allerlei andere dingen gebeuren. Ik heb de batterij nog nooit voortijdig zien falen. Maar ik denk dat het een theoretische mogelijkheid is, zoals bij elke batterij. Gewoonlijk beginnen we met het vervangingsproces wanneer de levensduur van de batterij ongeveer een jaar is verstreken, dus we wachten niet tot het ongeveer een maand geleden is. Ik heb eigenlijk geen probleem met de pomp zelf gezien, behalve misschien één keer. En het was niet mijn patiënt. Het is gewoon een andere patiënt in het Sinaï-systeem die ik zag.

Dus gelukkig is de pomp zelf meestal niet het probleem. Soms kan er een gebruikersfout zijn, zoals aan de kant van de dokter. Ik heb nog nooit op hout geklopt, ik heb nog nooit een patiënt gehad die dit heeft meegemaakt voor zover ik weet, tenminste waar ik zou missen. En dus, als ik je pomp ga bijvullen, zou ik het medicijn op de verkeerde plaats stoppen en zou het dus niet echt in je pomp gaan. Dus dat zouden dingen zijn. En qua behandeling is dit belangrijk omdat veel spoedeisende hulp niet weten wat ze moeten doen. Dus als u contact opneemt met Medtronic of Prometra of wat uw pompfabrikant ook is, sturen ze u als kleine kaartjes die u in uw portemonnee kunt stoppen om aan de arts op de eerste hulp te geven om hen uit te leggen dat u een pomp heeft en wat het is is en hoe het te behandelen. Maar de onmiddellijke behandeling is eigenlijk benzodiazepine voor iemand die aan het afkicken is. Dat zou zoiets zijn als Xanax of Ativan, en dat zal de symptomen kalmeren. De behandeling is dus geen baclofen.

Dus als u een baclofenpomp heeft en deze stopt met werken, is de behandeling geen orale baclofen, het is niet genoeg. Dus de behandeling is Ativan, meestal via het infuus, of Xanax, zoiets. Als je eenmaal wat stabieler bent, dan is de vraag eigenlijk: waarom deed de pomp – wat is er aan de hand? Vaak moet de correctie - tenzij de dokter de pomp gewoon niet op de juiste manier heeft gevuld - dus een van de dingen die moeten gebeuren op de spoedeisende hulp of als u naar de spreekkamer gaat, is om die persoon toegang te geven tot de pomp met een naald, trek terug om er zeker van te zijn dat er medicijn in de pomp zit. Als er medicijn in de pomp zit, dan is het probleem of de pomp zelf of de katheter, omdat de pomp niet leeg is. Dan moeten ze de pomp ook met een machine uitlezen. De ondervragingsmachine zal u vertellen of de motor is afgeslagen. Dus wat het je zal vertellen is dat alles goed werkt, waarvan we weten dat het niet komt omdat je je terugtrekt, of omdat de motor is afgeslagen. Als de motor is afgeslagen, moet de pomp worden vervangen. Als er staat dat alles goed werkt, is het meestal een probleem met de katheter.

En dus kunnen er op dat moment veel verschillende dingen gebeuren om de chirurgen te proberen te bewijzen dat wat er aan de hand is, aan de hand is. Soms gaat het om CT-scans, soms om röntgenfoto's, soms om toegang te krijgen tot dit deel van de pomp, een zijpoort, die rechtstreeks naar de katheter gaat, en zo kijken of ik CSF uit de katheter kan halen. Als ik dat niet kan, dan is de katheter duidelijk niet waar hij hoort te zijn. Er zijn dus verschillende dingen die kunnen worden gedaan, maar een chirurg wil zeker 100% weten voordat ze naar binnen gaan om de pomp of de katheter of beide te vervangen. Hopelijk helpt dat bij het beantwoorden van je vraag.

Dr. GG deFiebre: 39:01 Dat was geweldig. Dus, zijn er dingen die iemand niet zou moeten doen als hij een pomp heeft? Ga je bijvoorbeeld in een bubbelbad of kunnen ze MRI's krijgen?

Dr.Miguel Escalón: 39:11 Je kunt een MRI krijgen. Veel plaatsen zijn daar nog steeds verward over. Dus ik heb patiënten gehad die een brief of telefoontje moesten krijgen, ik heb radiologen moeten bellen. De pompen gaan automatisch uit als je in de MRI-machine zit en ze gaan automatisch aan als je eruit komt. Maar het is een goede gewoonte om uw arts, uw revalidatiearts of neuroloog, degene die uw pomp vult, te laten weten dat u de MRI krijgt, en gewoon heel snel langs hun kantoor te gaan en de pomp te laten ondervragen om er zeker van te zijn dat het werkt. . Omdat er een theoretische kans is dat het wordt uitgeschakeld en niet weer wordt ingeschakeld. En dan moeten we de ondervrager gebruiken om hem handmatig weer aan te zetten.

Ik bedoel, bubbelbaden, wat dan ook, ik denk met mate, je moet jezelf niet in een positie brengen waarin je de pomp zou kunnen beschadigen, toch? Dus je zou waarschijnlijk geen MMA moeten doen en je zou twee keer moeten nadenken over rolstoelrugby en dat soort dingen. Hoewel ik patiënten heb die het doen, moet je die risico's gewoon begrijpen. Een bubbelbad? Ik weet het niet, ik probeer redelijk te zijn. Dus, als je gaat worden - hier is wat ik zou zeggen over een bubbelbad. Je moet echt nadenken - waar je je echt zorgen over moet maken als je in een spa stapt, is of je sensorische tekorten hebt en eraan denkt je huid te verbranden. Als de hot tub koel genoeg is zodat u zich geen zorgen hoeft te maken over het verbranden van uw huid, dan kunt u met de pomp instappen. Dat is wat ik zou zeggen. Qua vliegen zit je goed met een pomp. Ik denk dat het er, afhankelijk van in welk land je bent of waar je naartoe reist, raar uit kan zien op het röntgenapparaat.

Dus ik heb nog nooit een probleem gehad, maar daarvoor zou je een brief van je dokter kunnen krijgen. Ik denk dat hyperbare zuurstofkamers niet worden geadviseerd bij de pomp, omdat de verschillende drukveranderingen de pomp in theorie kunnen beïnvloeden en verpletteren. Ik zou er geen doen - als je eenmaal de pomp hebt, zou je geen tatoeage moeten krijgen waar hij is. Als je al een tatoeage hebt op dat gebied, bestaat de kans dat je er een sneetje doorheen krijgt. Maar je moet geen tatoeage laten zetten op de plek waar de pomp zit. Dat zijn de enige die ik terloops kan bedenken. Gebruik uw pomp niet om andere dingen in te injecteren, u kunt doodgaan. Het is dus niet zo van: 'Hé, ik heb een geweldige tijd. Ik ben gewoon gaan uitgaan, ik wil graag wat extase in mijn pomp injecteren. Doe dat niet. Neem extase in zoals iedereen.

Dr. GG deFiebre: 41:47 Leuk. Welnu, zijn er andere medicijnen die door een getrainde zorgverlener in de pomp kunnen worden gebruikt? Mag je baclofen voor iemand mengen met andere medicijnen?

Dr.Miguel Escalón: 42:01 Ja, je kunt het mengen met bepaalde pijnstillers, zoals morfine of clonidine of zelfs ziconotide, dat is afgeleid van zeeslakken zoals de schelphoorns. Maar er zijn overwegingen. Ten eerste moet je voorzichtig zijn met de dosering. En nogmaals, alleen omdat iemand morfine in je pomp kan doen, wil nog niet zeggen dat je het in je pomp moet doen. En het andere om over na te denken is, ik weet niet hoe waar dit is, maar als je de literatuur leest die de pompfabrikanten hebben uitgebracht, zeggen ze dat andere, zoals opiaatderivaten, kristalliseren aan de punt van de katheter. En dus zijn er meldingen geweest van katheters die worden belemmerd door de pijnstillers zelf. Ik heb ooit maar één patiënt gezien/gehoord waarbij dat is gebeurd, en ze hadden alleen baclofen in hun pomp. Maar het is iets dat ik daar weggooi, dus je zult het weten.

Dr. GG deFiebre: 43:04 Oké. En hoe vaak moet de pomp dan worden vervangen? Ik geloof niet dat het eeuwig duurt, dus.

Dr.Miguel Escalón: 43:08 Ja, zeven tot tien jaar, afhankelijk van het merk pomp. Dus, het is echt, ik zou zeggen zes tot acht, omdat we het altijd ongeveer een jaar te vroeg moesten doen. Dus helaas is er geen manier om naar binnen te gaan en gewoon iets op kantoor te doen en het deksel te openen en een nieuwe batterij te plaatsen. Ze moeten de hele pomp vervangen. Ze vervangen de katheter niet altijd. Dus als je met de chirurg praat en je wilt echt dat de katheter wordt vervangen, omdat je me hebt horen zeggen dat de katheter de meest voorkomende storing is. En er zijn geen studies geweest. Het zou interessant zijn om terug te kijken en alle storingen te zien, zijn er mensen bij wie de pomp is vervangen, maar geen katheters?

Dus daar zou je om kunnen vragen. Het maakt de operatie iets arbeidsintensiever omdat je de twee incisies opnieuw nodig hebt. Maar meestal controleren ze de katheter op broosheid om er zeker van te zijn dat hij nog steeds mooi en buigzaam is, en als hij een beetje hard wordt of er gewoon raar uitziet, zullen ze hem vervangen. En ze hebben allemaal ook toegang tot de katheter via de zijpoort tijdens de operatie om er zeker van te zijn dat het doorspoelen en stromen is. Dus ze zullen graag wat zoutoplossing en andere dingen doorspoelen. Dus ze controleren het wel, maar nogmaals in de geest van volledige openheid.

Dr. GG deFiebre: 44:25 Oké, en tot slot heb ik een vraag die me eerder is gesteld en waarop ik het antwoord niet wist. Het gaat over hoe zwangerschap de pomp kan beïnvloeden. Zijn er zwangere patiënten geweest die een pomp hebben gekregen tijdens de zwangerschap of erna of ervoor?

Dr.Miguel Escalón: 44:40 Een kolf krijgen tijdens de zwangerschap zou behoorlijk moeilijk zijn, gewoon omdat algehele anesthesie tijdens de zwangerschap onverstandig is. Zwanger worden terwijl je de pomp hebt, is goed te doen. De overweging is eigenlijk hetzelfde als die van een groeiend persoon, zou de verandering in uw lichaamsbouw of de grootte van uw buik de katheter in wezen uit de wervelkolom trekken? Het is dus gewoon iets dat moet worden gecontroleerd. Je kunt het een beetje meten en dingen kunnen tot op zekere hoogte worden aangepast. Dus als u zwanger zou willen worden terwijl u een pomp had, zouden we waarschijnlijk uw dosis langzaam verlagen en echt met uw verloskundige praten en uitzoeken welke medicijnen veilig zijn en proberen uw spasmen zo goed mogelijk te beheersen op de laagst mogelijke dosis zodat als de katheter, zelfs als hij er niet uitkomt, hij misschien naar beneden kan worden getrokken. En dat zou de – denk aan waar we het over hebben, zoals de zwaartekracht kunnen veranderen, het zou kunnen veranderen hoe je spasmen reageren. Maar het kan, het moet alleen gecoördineerd worden. Zwangerschap zelf kan uw spasmen veranderen.

En dus is er veel om over na te denken, zoals, als je in een rolstoel zit, heb je in die tijd misschien een andere stoel nodig, omdat je een ander kussen nodig hebt. Als u alleen overstapt, kunt u dat misschien niet meer doen, omdat uw armen misschien niet lang genoeg zijn om rond uw buik te reiken. En dus moet u mogelijk overstappen op een Hoyer-lift. Er is dus veel coördinatie nodig om zwanger te worden. Maar het is te doen. Ik probeer niemand af te schrikken om het te doen. Je zou het zeker moeten doen als je wilt, maar je moet het absoluut met je documenten bespreken en een OB krijgen die enige ervaring heeft.

Dr. GG deFiebre: 46:30 Geweldig, dank je. En dus, ik denk dat we het veel hebben gehad, is er iets waar we het niet over hebben gehad waarvan je denkt dat het belangrijk is om te vermelden over de pomp of het proces of wat dan ook?

Dr.Miguel Escalón: 46:40 Ik gooi dit gewoon weg. Ik heb mensen gehad die op vakantie gingen naar andere landen en me dan e-mailden en zeiden: 'Hé, mijn pomp raakt op. Ik ben in Indië. Wat zal ik doen?" En ik moet proberen iemand te vinden of op zijn minst te helpen het medicijn op te sporen en er graag iemand doorheen te praten aan de telefoon. Dus alsjeblieft, als je op vakantie gaat, waar dan ook in de buurt wanneer je pomp moet worden gebruikt, want er kan van alles gebeuren, zoals een overstroming en je kunt niet weggaan. Laat het mij of je huisarts weten of zoek dokters op in de buurt waar je naartoe zou kunnen gaan. Zoals, wat als uw pomp niet goed werkt, u moet dat back-upplan hebben en een idee hebben. Dus dat is het enige andere dat ik zou weggooien. Je moet wel – je kunt nog steeds gaan en staan ​​waar je wilt, maar je moet op die kleine manieren plannen, want het kan me een paar dagen kosten om iemand in India te vinden.

Dr. GG deFiebre: 47:36 Ja, dat is een goed punt. En toen zei je dat oraal baclofen niet wordt gebruikt voor ontwenning. Is er iets dat iemand thuis bij de hand moet hebben voor het geval dat hij of zij op reis is en ergens is en niemand anders dan orale baclofen kan bereiken om de opname te doen?

Dr.Miguel Escalón: 47:54 Ja, je kunt orale Ativan of Xanax bij de hand hebben. De orale baclofen kan sommigen helpen, maar het zal niet voorkomen dat je ontwenningsverschijnselen krijgt. En eerlijk gezegd, de orale Ativan en Xanax zullen dat ook niet doen, ze zijn allemaal een manier om tijd te winnen, maar de Ativan en Xanax zullen meer helpen. Dus je kunt dat bij de hand hebben, je kunt ermee reizen. Ik heb een aantal patiënten die het een beetje in de kast hebben liggen. Maar controleer het voordat u op reis gaat, want het kan verlopen. Dus als je het daar twee jaar hebt laten staan, omdat je het nooit hebt gebruikt en je neemt het mee en het is verlopen, dan is dat een probleem.

Dr. GG deFiebre: 48:33 Juist, begrepen. Nou, heel erg bedankt dat je de tijd hebt genomen. Ik waardeer het echt.

Dr.Miguel Escalón: 48:37 Ja, zeker.

LUISTEREN & ABONNEREN
NAAR PODCAST

DOWNLOAD MP3

TRANSCRIPT DOWNLOADEN