[00:00:00] Krissy Dilger: Hallo, en welkom bij de podcastserie SRNA Ask the Expert. Deze podcast heeft de titel 'MOG-antilichaamziekte: richtlijnen voor diagnose en behandeling'. Mijn naam is Krissy Dilger en ik zal deze podcast modereren. SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning, onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Onze Ask the Expert-podcastserie uit 2021 wordt gedeeltelijk gesponsord door Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech en Horizon Therapeutics.

[00:00:41] Alexion – AstraZeneca Rare Disease is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen, door de innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:01:08] Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en commercialiseert voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar www.gene.com.

[00:01:36] Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuun- en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

[00:02:01] Voor de podcast van vandaag zijn we verheugd dat we worden vergezeld door Dr. Eoin Flanagan en Dr. Rohini Samudralwar.

[00:02:08] Dr. Eoin Flanagan is hoogleraar neurologie en adviseur op de afdelingen neurologie en laboratoriumgeneeskunde en pathologie van de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. In 2005 voltooide hij zijn medische opleiding aan het University College Dublin in Ierland.

[00:02:26] Hij deed een medische residentie in Ierland en voltooide daarna een residentiebeurs voor neurologie in neuroimmunologie en een master in klinische en translationele wetenschappen aan de Mayo Clinic. Hij werkt in de auto-immuunneurologie en multiple scleroseklinieken en het neuroimmunologisch laboratorium van de Mayo Clinic. Zijn klinische expertise en onderzoek is gericht op inflammatoire myelopathieën en hun beeldvormingspatronen, Myelin Oligodendrocyte Glycoproteïne – of MOG – antilichaam-geassocieerde aandoening, neuromyelitis optische spectrumstoornissen, auto-immune encefalitis, paraneoplastische neurologische aandoeningen en multiple sclerose. Hij is hoofdonderzoeker op een NIH R01-beurs die MOG-antilichaamgerelateerde aandoeningen bestudeert.

[00:03:16] Dr. Rohini Samudralwar is assistent-professor bij de afdeling Multiple Sclerose en Neuroimmunologie, onderdeel van de afdeling Neurologie van het Health Science Center van de Universiteit van Texas in Houston. Ze behaalde haar medische graad in Philadelphia aan het Drexel University College of Medicine en haar opleiding Neurologie aan het Baylor College of Medicine. Haar sub-specialiteitsopleiding in neuroimmunologie was aan de Washington University in St. Louis, waar ze haar expertise ontwikkelde in multiple sclerose, neurosarcoïdose en neuro-infectieziekten. Ze werkt momenteel zowel in het Texas Medical Center als in het Harris Health System. Haar klinische inspanningen strekken zich uit tot alle vormen van neuro-immunologische ziekten en hebben een speciale interesse in neurosarcoïdose.

[00:04:04] Haar huidige onderzoek richt zich op de relatie tussen inflammatoire markers en hormonale veranderingen bij multiple sclerose en op systeemgebaseerde onderzoeken naar auto-immune encefalitis en neurosarcoïdose. Zij is de aangewezen neuroloog en maakt deel uit van een multidisciplinaire groep artsen die deel uitmaken van de door WASOG erkende UT Sarcoïdosekliniek.

[00:04:27] Welkom en bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen. We kunnen beginnen met slechts een kort overzicht van wat MOG-antilichaamziekte, of soms MOGAD genoemd, is. Dr. Flanagan, als u ons wilt laten beginnen?

[00:04:45] Dr Eoin Flanagan: Ja. Dus de manier waarop ik denk over MOG-antilichaamziekte, of waarschijnlijk zullen we het gewoon MOG noemen voor deze lezing, is dat het deel uitmaakt van het centrale zenuwstelsel, demyeliniserende ziekten. Het zijn dus ziekten die door het immuunsysteem worden gemedieerd en het immuunsysteem verwijdert de myeline of de isolatie rond de zenuwen. Dus andere voorbeelden van die ziekten zijn multiple sclerose en neuromyelitis optica-spectrumstoornis, of NMOSD zoals we het noemen. En ik denk dat dit de drie belangrijkste demyeliniserende ziekten van het centrale zenuwstelsel zijn.

[00:05:19] En de ziekte, met MOG-antilichaamziekte, komt meestal in de vorm van aanvallen. Patiënten kunnen dus episodes hebben waarin hun gezichtsvermogen wordt aangetast, waarbij ze oogzenuwbetrokkenheid hebben die we 'optische neuritis' of 'oogzenuwontsteking' noemen. Ze kunnen andere afleveringen hebben waarbij de hersenen of het ruggenmerg ontstoken raken. Dat is wat we acute gedissemineerde encefalomyelitis of ADEM noemen.

[00:05:43] Of ze kunnen andere episodes hebben waarbij alleen het ruggenmerg betrokken is bij een ontsteking die we myelitis transversa noemen. Dus zo komt het meestal met deze afleveringen of aanvallen. En dan, weet je, ons doel wanneer die aanvallen komen, is om ze te behandelen en dan ook om te proberen die aanvallen te voorkomen bij patiënten met een terugkerende ziekte.

[00:06:05] Krissy Dilger: Ontzettend bedankt. Dat is een mooi overzicht. Onze volgende vraag is, wat zijn de tekenen en symptomen van MOGAD in de acute fase? Dr Rohini?

[00:06:14] Dr Rohini Samudralwar: Ja, ik denk dat Dr. Flanagan hier een klein beetje van heeft genoemd. Wat het zo uitdagend maakt, is dat veel van de symptomen vergelijkbaar kunnen zijn met onze andere ziekten zoals multiple sclerose en neuromyelitis optica-syndroom.

[00:06:27] Vaak kunnen mensen, vooral volwassenen, betrokkenheid van hun oogzenuw hebben. Dus, kan presenteren met een optische neuritis. Vaak kunnen ook beide ogen tegelijkertijd betrokken zijn. Ook een transverse myelitis, waarbij u een ontsteking van het ruggenmerg heeft. Of een presentatie genaamd ADEM, wat een acroniem is dat in wezen ontstekingen kan veroorzaken in meer van de corticale gebieden of de gebieden op een hoger niveau in de hersenen zelf.

[00:06:57] Dus dat kan gepaard gaan met zwakte, soms verwarring. Vaak hebben we bij kinderen dit soort presentaties die specifiek gericht zijn op de hersenen.

[00:07:06] Krissy Dilger: Geweldig. Bedankt. En Dr. Flanagan, dit is een vraag die we veel krijgen, en ik weet dat het misschien een dubbelzinnig antwoord is, maar wat wordt beschouwd als de oorzaak van MOGAD?

[00:07:18] Dr Eoin Flanagan: Ja. Dat is een goede vraag. En helaas weten we niet echt de volledige oorzaak. Wat we wel weten, is dat het soms, zeer zelden of soms kan worden veroorzaakt door infecties.

[00:07:30] Veel patiënten zullen dus melden dat ze een prodroom hebben, of vlak voordat ze hun neurologische symptomen ontwikkelen, kunnen ze een griepachtige ziekte of een diarreeziekte of een andere ziekte hebben. En heel, heel zelden hebben we vaccinaties gezien als een mogelijke trigger. Maar echt, we kennen de exacte oorzaak van deze ziekte niet, net als bij multiple sclerose en NMOSD.

[00:07:52] We weten dat het MOG-antilichaam er behoorlijk belangrijk in lijkt te zijn, maar we weten echt niet wat het in de eerste plaats veroorzaakt. En ik denk dat dat iets is dat we meer moeten bestuderen en kijken of daar genetische oorzaken of risico's zijn en andere dingen. Maar het is vroeg in het stadium van ons begrip van MOG-antilichaamziekte, dus we zijn er op dit moment niet helemaal zeker van.

[00:08:13] Krissy Dilger: Bedankt. En Dr. Samudralwar, wat zijn de demografische gegevens voor mensen met een MOG-antilichaamziekte? Komt het bijvoorbeeld eerder voor bij kinderen dan bij volwassenen of bij een bepaalde demografie?

[00:08:29] Dr Rohini Samudralwar: Welnu, MOG-antilichaamziekte is een auto-immuunziekte. Dus, zoals veel auto-immuunziekten, heeft het de neiging om vrouwen meer te treffen dan mannen. Wij, de aantallen op dit moment zijn vrij klein, en ik denk dat we meer toegewijde grootschalige onderzoeken nodig hebben om de ware demografie van deze ziekte beter te begrijpen. En we hebben de neiging om het meer te zien bij blanken, misschien meer bij vrouwen, meer dan bij mannen. En toen dachten we dat het een ziekte was die eigenlijk vooral bij kinderen voorkwam, maar we zijn gaan beseffen dat het ook volwassenen kan treffen. En dat is echt een voordeel van alle tests die we nu beschikbaar hebben.

[00:09:07] Krissy Dilger: Geweldig. Bedankt. Onze volgende vraag is, hoe wordt de MOGAD-diagnose gesteld, dwz de gebruikte diagnostische tests, klinische kenmerken, enzovoort? Dokter Flanagan?

[00:09:21] Dr Eoin Flanagan: Ja. De manier waarop we MOG-antilichaamziekte diagnosticeren, is dus gebaseerd op de symptomen en tekenen van de patiënt. En wij, een MRI-scan of beeldvorming van de hersenen speelt een belangrijke rol. Dus we kijken daar meestal naar en kijken of het lijkt op deze demyeliniserende ziekte en de specifieke kenmerken die kunnen lijken op MOG-antilichaamziekte. En dan het tweede onderdeel, naast hoe de symptomen en tekenen van de patiënt zijn wanneer de neuroloog ze of oogarts onderzoekt, en dan, en hoe de MRI eruit ziet.

[00:09:50] En dan is het derde onderdeel de antilichaamtest. Dit kan dus het beste in bloed worden getest. En het MOG-antilichaam is een zeer betrouwbare test, echt een goede test. En we kijken naar die bevindingen en voegen ze allemaal samen. We praten wat later. Soms lijkt het MOG-antilichaam een ​​beetje plakkerig te zijn. Dus soms hebben mensen een laag MOG-antilichaam, terwijl ze mogelijk een andere oorzaak voor hun symptomen hebben. Dus misschien kunnen we daar later op terugkomen, maar dat is hoe we het diagnosticeren, op basis van de symptomen en de bevindingen bij onderzoek, de MRI-bevindingen en de antilichaamtest.

[00:10:29] Krissy Dilger: Geweldig. Bedankt. En Dr. Samudralwar, hoe wordt MOG-antilichaamziekte onderscheiden van neuromyelitis optica-spectrumstoornis, en vooral bij mensen die negatief zijn voor beide antilichamen?

[00:10:44] Dr Rohini Samudralwar: Ja. Ik bedoel, op het meer oppervlakkige niveau is het echt het testen dat helpt differentiëren. Maar wat de symptomen betreft, ook daar, ook dan kan er veel overlap zijn. Dus, zoals ik al eerder zei, beide entiteiten kunnen optische neuritis hebben, vaak waarbij beide ogen tegelijkertijd betrokken zijn, en kunnen ook de transversale myelitis vertonen. Maar wat interessant is aan MOG-antilichaamziekte, is dat we de neiging hebben om meer betrokkenheid van de hersenen te zien, in mindere mate bij NMO-spectrumstoornis.

[00:11:15] En dus vertrouwen we vaak op de klinische symptomen op die manier en op de MRI-distributie om te helpen differentiëren, vooral wanneer de patiënten mogelijk seronegatief zijn. De andere manier waarop we kunnen helpen is door ook naar andere subtiele aanwijzingen te kijken. Zo kan het MOG-antilichaam in het algemeen meer op steroïden reageren dan zoiets als een NMO-spectrumstoornis, waarvoor vaak het gebruik van aanvullende therapie zoals plasmaferese nodig kan zijn. Dus dat kunnen zelfs dan ook aanwijzingen zijn.

[00:11:51] En zelfs met NMO-spectrumstoornis hebben we de neiging om meer ernstige invaliditeit te zien na steroïden in vergelijking met MOG. Nogmaals, de cijfers zijn aan de onderkant voor MOG-antilichaamziekte. Het is, het is over het algemeen zeldzamer. Dus verdere studies die dit onderzoeken, en observaties van grotere populaties zouden nuttig kunnen zijn om verder te differentiëren.

[00:12:14] Krissy Dilger: Geweldig. Bedankt. En we kregen een vraag van iemand in de gemeenschap. Dr. Flanagan, kan een persoon positief zijn voor MOG-antilichamen, maar een andere diagnose hebben dan MOG-antilichaamziekte?

[00:12:28] Dr Eoin Flanagan: Ja, helaas, het antilichaam, met het MOG-antilichaam, we gebruiken deze techniek die de celgebaseerde test wordt genoemd. En het glycoproteïne, dat deel uitmaakt van de MOG, is misschien een beetje plakkerig. En soms hebben andere patiënten met andere ziekten zoals multiple sclerose, beroertes of tumoren een soort van lage binding en dat resulteert in een laag, positief niveau van het MOG-antilichaam.

[00:12:51] Het is dus altijd belangrijk wanneer ik de patiënt in de kliniek zie, dat ik samenstel wat de symptomen van de patiënt zijn, hoe hun MRI eruitziet, en, weet je, soms analyseren we ook ook het ruggenmergvocht en zorg ervoor dat alles goed past bij MOG-antilichaamziekte en dat er geen betere andere diagnose is, want we willen natuurlijk de onderliggende ziekte behandelen. Het wordt dus een beetje verwarrend, maar op het lage niveau van het antilichaam kunnen er enkele valse positieven zijn.

[00:13:19] We zijn ons min of meer bewust van het risico op valse positieven van COVID en andere dingen. Het is meer daarbuiten in de gemeenschap. Dus ik denk dat mensen enig begrip hebben. Het is dus belangrijk dat alles goed bij elkaar past. Maar meestal is het nog steeds een erg goede test. Dus bij de meeste patiënten zal het het juiste antwoord zijn, maar soms zien we het laag-positief bij andere ziekten.

[00:13:39] Krissy Dilger: Geweldig bedankt. Dr. Samudralwar, waarom testen mensen positief op het MOG-antilichaam in het CSF en in het serum? Is het zeldzaam om positief te testen in de CSF, en zegt dit ons iets over de presentatie of ziekte?

[00:13:58] Dr Rohini Samudralwar: Dit is misschien een betere vraag voor Dr. Flanagan. Ik zal waarschijnlijk naar hem uitstellen, en in de bijzonderheden daarbuiten. We testen meestal in het serum omdat de gevoeligheid en specificiteit van het testen veel beter is, en ik heb niet gemerkt dat het al te nuttig is geweest in het CSF.

[00:14:16] Dr Eoin Flanagan: Ja, ik denk dat dat een, het is een goede vraag. Ik denk dat er enkele onderzoeken zijn verschenen die aantonen dat, weet je, er enig nut kan zijn in het ruggenmergvocht waar sommige patiënten alleen positief waren in het ruggenmergvocht, maar we hebben meer onderzoeken van het ruggenmergvocht nodig om te zien, is het echt zo handig? Ik denk dat de ziekte aanvankelijk werd beschreven door de bloedtest, en de bloedtest pikt echt meer, veel meer gevallen op.

[00:14:40] U kunt dus een zaak missen als u alleen het ruggenmergvocht test. Dus we raden nog steeds aan dat iedereen zich in bloed laat testen. Maar de analyse van het ruggenmergvocht is iets waar we naar kijken en ik denk dat het een actief studiegebied is om te zien of beide patiënten een ernstiger beloop hebben, of is er iets anders aan die patiënten? Omdat we het kunnen oppikken in het ruggenmergvocht. Dus dat is een soort gebied van actieve studie. Maar voor nu kan het eigenlijk het beste worden beschouwd als een bloedtest.

[00:15:07] Dr Rohini Samudralwar: Ik denk dat er ook een soortgelijk verhaal achter NMO-spectrumstoornis zat. Klopt dat, dr. Flanigan?

[00:15:13] Dr Eoin Flanagan: Ja. Het is vergelijkbaar. Ja. Ja. Het wordt beter getest in het bloed met het aquaporine-4-antilichaam, en we nemen het niet zo vaak op in het ruggenmergvocht. Dus als je alleen het ruggenmergvocht test, kan dat een probleem zijn. Dus je wilt echt het bloed testen. Maar wij, wij kijken naar het ruggenmergvocht. We zijn geïnteresseerd om het meer te bestuderen en te zien of het nuttig is.

[00:15:34] Krissy Dilger: Oke, bedankt. En wat zijn de acute behandelingen die worden gebruikt voor MOG-antilichaamziekte? En wat is het tijdsbestek voor het ontvangen van deze behandelingen? Hoe lang na het begin van de symptomen kunnen ze bijvoorbeeld worden toegediend? Dr Samudralwar?

[00:15:53] Dr Rohini Samudralwar: In de acute setting, dat wil zeggen vrij snel na het begin van de symptomen en we zijn er vrij zeker van dat dit een soort demyeliniserende entiteit is - waarschijnlijk MOG-antilichaamziekte, willen we beginnen met hoge doses steroïden. Nogmaals, zeer vergelijkbaar met de andere demyeliniserende aandoeningen zoals MS of NMO-spectrumstoornis. En vaak zullen beoefenaars drie tot vijf dagen, duizend milligram, hoge doses gebruiken om echt te helpen bij het minimaliseren van de actieve ontsteking die er is.

[00:16:25] En net als bij elke andere ziekte is het belangrijk om te behandelen zodra u begrijpt dat dit mogelijk een MOG-antilichaamziekte is. Soms kan het aanvankelijk moeilijk zijn, vooral in de eerste 24 uur. We willen er dus zeker van zijn dat er symptomen zijn die logisch zouden zijn in verband met hersen- of ruggenmergziekte, en dat ze constant zijn en minstens 24 uur aanhouden, om er zekerder van te zijn dat ze in deze categorie vallen.

[00:16:52] En dan denk ik dat je ook vroeg of er hierna nog andere behandelingen zijn. Dus, weet je, steroïden zijn meestal wat we geven in de acute setting. En zelden, maar we kunnen ook plasmaferese gebruiken, iets dat alle pathogene antilichamen of antilichamen die de problemen en symptomen veroorzaken die we zien, kan verwijderen.

[00:17:15] Meestal met MOG-antilichamen, is dat niet het geval, daar hoeven we niet zo veel op te vertrouwen, en steroïden kunnen behoorlijk effectief zijn. Maar we denken dat het een terugkerende aandoening is, en dus moeten we het dan hebben over immunotherapie - manieren om verdere terugvallen of verdere symptomen van deze ziekte in de loop van de tijd te voorkomen.

[00:17:36] Krissy Dilger: Oke geweldig. Bedankt. En Dr. Flanagan, kunt u uitleggen waarom u de ene behandeling verkiest boven de andere of waarom sommige mensen meerdere behandelingen krijgen en anderen slechts één? Zijn er ook bijwerkingen voor een van de behandelingen of risicofactoren waarvan u op de hoogte moet zijn?

[00:17:54] Dr Eoin Flanagan: Ja. Dus dat is een goede vraag en omvat een aantal verschillende dingen. Dus ten eerste, de manier waarop we over behandeling denken, is de behandeling van de aanval, van de acute aanval. En, zoals Dr. Samudralwar al zei, de steroïden zijn echt de steunpilaar van de behandeling. Steroïden kunnen enkele bijwerkingen veroorzaken, omdat we vrij hoge doses geven. Dus soms kunnen oudere patiënten wat verwarring ontwikkelen.

[00:18:19] Soms hebben mensen moeite met slapen gedurende die paar dagen dat ze de steroïden gebruiken. En als de steroïden niet werken, of als de patiënt niet volledig hersteld is, gebruiken we soms plasma-uitwisseling. De plasma-uitwisseling is een behandeling waarbij we vaak een lijn in de nek plaatsen en we verwijderen alle antilichamen in het systeem, in het lichaam.

[00:18:41] En soms kan dat complicaties veroorzaken bij het plaatsen van die lijn, dat is wat we een centrale lijn noemen, in de nek. Of kan soms het aantal bloedcellen verminderen als u die behandeling neemt. En dan is een derde behandeling IVIG, wat een soort antilichamen in het systeem probeert te trekken om alle slechte antilichamen te neutraliseren, is hoe ik erover denk.

[00:19:04] En die behandeling kan gewoon via een gewoon infuus worden gegeven, en dus is het een beetje makkelijker. En soms wordt dat vaak gebruikt bij kinderen met acute episodes. Het is een vrij veilige behandeling. Zelden zien we mensen die daar hoofdpijn van krijgen, soms krijgen mensen daar hoofdpijn van. Zelden kunnen bloedstolsels een bijwerking zijn van die acute behandeling.

[00:19:25] Wat betreft de chronische behandeling, ik weet niet of we daar nu over willen praten of er later op terug willen komen. De chronische behandelingen kunnen andere bijwerkingen hebben. Ze zijn meer voor het voorkomen van toekomstige aanvallen en de bijwerkingen, veel daarvan hebben betrekking op het dempen van het immuunsysteem en een verhoogd risico op infectie. Maar één ding dat ik zal noemen, is dat voor de chronische behandelingen, is dat bij sommige mensen, tot 50% van de patiënten, ze slechts een eenmalige episode hebben.

[00:19:52] We willen ze dus niet langdurig behandelen en het risico lopen op die bijwerkingen als ze niet nog een episode krijgen. Dus over het algemeen zullen we vaak afwachten of de patiënt een nieuwe terugval krijgt, en op dat moment zullen we meer van die langdurige behandelingen starten. Maar we maken uitzonderingen en we behandelen het van geval tot geval, maar dat is ook een algemene benadering die we hebben gebruikt.

[00:20:15] Krissy Dilger: Oke geweldig. Bedankt. En u noemde het wachten op terugval. Dus, Dr. Samudralwar, hoe waarschijnlijk is het dat iemand met MOG-antilichaamziekte een terugval zal ervaren?

[00:20:30] Dr Rohini Samudralwar: Ja, ik denk dat dit een van de unieke kenmerken is van MOG-antilichaamziekte in vergelijking met sommige van de andere aandoeningen waarbij, zoals Dr. Flanagan al zei, tot 50% misschien maar één gebeurtenis heeft en dat is alles. En dus willen we iemand niet onnodig aan levenslange therapie binden. En dus gaat het vaak om nauwlettend toezicht.

[00:20:54] Het is dus vrij gebruikelijk om alleen follow-up te hebben en klinische monitoring uit te voeren, misschien zelfs MRI's te bekijken om te zien of er iets onder de oppervlakte zichtbaar is op de, op de MRI's, zelfs als de patiënt heeft geen symptomen. En dus kan dat ons soms helpen en ons helpen bepalen of die persoon al dan niet langdurige therapie met een immunosuppressivum nodig heeft.

[00:21:18] Krissy Dilger: Oké. Bedankt. Onze volgende vraag is, is het mogelijk om naast MOGAD nog een zeldzame neuro-immuunziekte te hebben, zoals acute gedissemineerde encefalomyelitis of myelitis transversa? Dokter Flanagan?

[00:21:34] Dr Eoin Flanagan: Ja. Dat kan ik uitleggen. Ik denk dat mensen soms de terminologie van deze voorwaarden een beetje verwarrend kunnen vinden. Omdat de manier waarop ik erover nadenk is dat die syndromen die werden genoemd, acute gedissemineerde encefalomyelitis of myelitis transversa, een soort van zijn, het zijn de soorten aanvallen die patiënten kunnen hebben, en ze kunnen voorkomen bij veel verschillende ziekten, terwijl de ziekte zelf is een soort van zijn eigen entiteit.

[00:22:01] We hebben dus drie verschillende demyeliniserende ziekten. Een daarvan is MOG-antilichaamziekte, een is de NMOSD met het positieve aquaporine-4-antilichaam en de derde is multiple sclerose. En die andere episodes, zoals myelitis transversa, acute gedissemineerde encefalomyelitis, zijn meer wat we gebruiken om de aanvallen te beschrijven. Maar soms krijgen patiënten de diagnose ADEM, of acute gedissemineerde encefalomyelitis, of myelitis transversa, en als we op al die antilichamen testen, is alles negatief en blijven ze achter met die diagnose.

[00:22:33] Maar als het MOG-antilichaam positief terugkomt, dan zouden we die patiënten verplaatsen en beschrijven dat ze nu een MOG-antilichaamziekte hebben. Of als het aquaporine-4-antilichaam positief was, dan zouden ze overgaan op het hebben van de aquaporine-4-antilichaam-positieve neuromyelitis optica-spectrumstoornis.

[00:22:49] Het kan dus een beetje verwarrend worden, maar als je eenmaal het MOG-antilichaam hebt, kom je echt in de MOG-antilichaamziekte terecht. En als je negatief bent voor alle antilichamen, dan kunnen we je echt niet categoriseren als iemand met de antilichaam-positieve ziekte. Dus het wordt een beetje, het is een beetje verwarrend, een deel van de terminologie, maar hopelijk verduidelijkt dat een beetje.

[00:23:10] Krissy Dilger: Het doet. Het doet. Bedankt. Dr. Samudralwar, wat houdt het herstelproces in na een MOGAD-diagnose? Herstellen mensen doorgaans volledig of kan er blijvende schade zijn? Is er ook een verschil in prognose voor kinderen bij wie de diagnose wordt gesteld versus volwassenen?

[00:23:28] Dr Rohini Samudralwar: Ja, het herstelproces kan variabel zijn en hangt van een aantal factoren af. Een daarvan is hoe snel iemand therapie kan krijgen en een effectieve dosis steroïden of plasmaferese of IVIG die eerder werd genoemd. Hoe eerder de therapie kan worden gestart, in het algemeen, heeft de neiging om ook een beter herstel te voorspellen en hopelijk eventuele blijvende schade te minimaliseren. De andere factor is welke delen van de hersenen erbij betrokken kunnen zijn.

[00:23:59] Dus als u bijvoorbeeld een ontsteking van MOGAD ontwikkelt in een deel van de hersenen met veel redundante of back-uppaden, kunt u vaak minimale symptomen tot geen symptomen hebben. Terwijl als het ergens in het ruggenmerg is, waar we het noemen, het deel uitmaakt van sommige van wat we welsprekende structuren noemen, er niet te veel back-uproutes zijn, dus daar kun je behoorlijk ernstige en slopende symptomen van krijgen.

[00:24:26] En nogmaals, herstel zal vaak afhangen van hoe lang je de symptomen hebt gehad en hoe snel je met de acute behandelingen kunt beginnen. En dan, wat betreft de verschillen tussen kinderen en volwassenen, er waren de afgelopen jaren een aantal onderzoeken die hiernaar keken. En het lijkt erop dat hoewel de handicap in het begin ongeveer hetzelfde is bij kinderen en volwassenen, later lijkt het erop dat kinderen de neiging hebben om een ​​substantiëler herstel te hebben.

[00:24:57] We zien dit bij veel verschillende ziekten. Kinderen zijn op die manier vaak veerkrachtiger. We horen termen als neuroplasticiteit en dat soort dingen, die hier een rol kunnen spelen bij hun herstel versus volwassenen. Maar tegelijkertijd is het belangrijk om met de behandeling te beginnen zodra iemand een terugval heeft of symptomen nog steeds hebben, of het nu kinderen of volwassenen zijn.

[00:25:24] Dr Eoin Flanagan: Rechts. Ik zou ook een korte opmerking kunnen maken, gewoon om te vermelden dat we bij multiple sclerose soms deze vertraagde, langzame, geleidelijke progressie kunnen zien die we secundair progressieve ziekte noemen, en dat zien we meestal niet bij de MOG-antilichaam. Dus op die manier hebben ze meestal een beter resultaat op de lange termijn. En dan hebben ze de neiging om iets beter te herstellen met de behandeling dan met de aquaporine-4 antilichaam-positieve NMOSD.

[00:25:50] Dus er is, er is meestal een iets beter herstel van de aanvallen dan het aquaporine-4-antilichaam, en dan hebben ze dat niet, patiënten ontwikkelen meestal niet dat secundaire progressieve beloop , wat handig is.

[00:26:03] Krissy Dilger: Oke geweldig. Ontzettend bedankt. En, Dr. Flanagan, wordt rehabilitatie aanbevolen na een MOGAD-diagnose? Hoe lang moet het revalidatieproces duren?

[00:26:15] Dr Eoin Flanagan: Ja, dat is een goede vraag, en het kan een beetje afhangen van het type aanval. Weet je, als de patiënt alleen een optische neuritis heeft, kan revalidatie, afhankelijk van, meer op het gebied van visueel zijn en ervoor zorgen dat patiënten op die manier kunnen zien en therapie krijgen. Bij myelitis transversa of acute gedissemineerde encefalomyelitis, of ADEM, zullen patiënten vaak langer in het ziekenhuis worden opgenomen en kunnen aanvullende revalidatie nodig zijn, zoals revalidatie in het ziekenhuis gedurende een paar weken om te herstellen van de episode kan nodig zijn. Dus soms hangt het af van het type aanval.

[00:26:53] En dan, weet je, als je ruggenmerg betrokken is, kunnen soms de blaas en de darm worden aangetast. En vaak moeten we die aandoeningen helpen beheersen met aanvullende medicijnen en andere dingen in samenwerking met onze revalidatieartsen.

[00:27:09] Krissy Dilger: Oké. Geweldig. Bedankt. En Dr. Flannigan noemde eerder onderhoudstherapieën. Dus, Dr. Samudralwar, welke onderhoudstherapieën worden aanbevolen voor iemand met MOG-antilichaamziekte, en hoe kan iemand beslissen welke hij moet kiezen?

[00:27:24] Dr Rohini Samudralwar: Ja, met betrekking tot de onderhoudstherapieën hebben we het over immunosuppressieve of immunomodulerende therapieën die bedoeld zijn om terugvallen of verdere invaliditeit bij deze ziekte te voorkomen. Dus, zou echt, zoals Dr. Flanagan eerder zei, zou worden gestart in situaties waarin we vermoeden dat de ziekte terugkeert.

[00:27:48] Sommige opties... Helaas, weet je, die zijn er, er is op dit moment geen door de FDA goedgekeurde optie, maar wat in het verleden typisch is gebruikt, zijn zaken als rituximab, wat een infuus is of IV-medicatie die om de zes maanden wordt gegeven en het immuundoel is een CD20-cel of CD19-remmers. Dit zijn allemaal B-celtherapieën, en dat leek enigszins effectief te zijn bij het voorkomen van ziekte en MOG-antilichaamziekte. Andere soorten orale medicatie die in het verleden zijn gebruikt, zijn enkele oudere immunosuppressiva zoals Imuran of azathioprine en methotrexaat, ook mycofenolaat en mofetil.

[00:28:32] Helaas zijn er geen grootschalige studies hierover, hopelijk binnenkort, waarin wordt gekeken naar wat beter zou kunnen zijn. En op dit moment, wat we echt doen, is het individualiseren voor de patiënt, wat aanvaardbaar is, waar we bijwerkingen kunnen minimaliseren, en wat de beste werkzaamheid zou kunnen hebben bij die persoon.

[00:28:51] Krissy Dilger: Oké. Geweldig. Ontzettend bedankt. Dr. Flanagan, wat voor soort doktoren moet een MOGAD-patiënt voortdurend zien? Als u geen grote problemen of zorgen heeft, heeft u dan toch periodieke controles nodig bij een neuroloog en andere specialisten?

[00:29:09] Dr Eoin Flanagan: Ik denk dat het in eerste instantie, zeker na de eerste aflevering, waarschijnlijk de moeite waard is om op te volgen. Weet je, de belangrijkste artsen die voor patiënten zorgen, zijn een neuroloog, oogarts, neuro-oogarts, vaak nauw betrokken, en soms onze revalidatieartsen of urologie om de blaassymptomen te beheersen. Weet je, als een patiënt een eenmalige episode heeft en ze zijn gedurende een paar jaar stabiel bij hun neuroloog, en sommige van die patiënten hoeven alleen te worden gecontroleerd als ze nieuwe symptomen ontwikkelen, en ze hebben misschien geen voortdurende follow-up nodig. omhoog.

[00:29:40] Op het platteland, als een patiënt, weet je, een terugkerende ziekte heeft, meer dan twee afleveringen heeft gehad, dan zijn die patiënten vaak in behandeling en we volgen ze graag nauwlettend zorg ervoor dat ze de behandeling verdragen, dat er geen actieve veranderingen zijn. De MRI's zijn niet zo nuttig bij de follow-up als bij multiple sclerose. We herhalen de MRI's soms, maar we zien niet zoveel. Wanneer de patiënt geen symptomen heeft, zien we op dat moment niet zoveel actieve laesies op de MRI.

[00:30:12] Krissy Dilger: Oke, bedankt. Dokter Samudralwar, geeft het titerniveau van het MOG-antilichaam iets aan, zoals de ernst van de ziekte of de kans op terugval?

[00:30:26] Dr Rohini Samudralwar: Dus als we het hebben over de titer, dan is dat het nummer dat hoort bij de positieve of negatieve test. En dus hebben we een positieve test die ons vertelt hoeveel van het antilichaam zich mogelijk in, in het bloed of de CSF bevindt die we testen. En hoewel ik zou willen dat het net zo betrouwbaar zou zijn om ons te vertellen, weet je, als iemand een terugval of een ernstige ziekte ontwikkelt, weet ik niet of we daar al genoeg gegevens voor hebben, maar ik denk dat dat iets is dat mensen onderzoeken en hopen dat we daar iets meer op kunnen vertrouwen dan alleen een diagnose van de ziekte zelf.

[00:31:04] En dan denk ik dat Dr. Flanagan eerder had gezegd dat de lagere titers soms een beetje uitdagend kunnen zijn omdat het een vals positief kan suggereren en in feite een andere entiteit kan suggereren. En ik denk dat dr. Flanagan, u eigenlijk alleen op dit gebied over de titer wilde terugkomen.

[00:31:23] Dr Eoin Flanagan: Ja, en dat de titer, dit is een uitstekend punt, en ik ben het er volledig mee eens. De titer, wanneer de titer erg hoog is, geeft het je veel meer vertrouwen in de diagnose. We kunnen dus over het algemeen veel zekerder zijn bij hogere titers. Weet je, als de titer laag is, hebben we een onderzoek gedaan in de Mayo Clinic, en soms kan de kans zo klein zijn als 50/50 dat je echt echt de ziekte van MOGAD hebt.

[00:31:45] Het probleem is dat als we onze grens iets hoger zouden leggen, we veel patiënten zouden missen die echt MOGAD hebben. U wilt dus echt dat uw neuroloog, een neuroloog die er verstand van heeft, die misschien ervaring heeft met MS, er zeker van kan zijn dat u de juiste diagnose heeft. Maar, en wanneer het antilichaam hoog is, dan geeft het je meer zelfvertrouwen, en is er waarschijnlijk een iets hoger risico op terugval.

[00:32:09] We hebben de neiging om de patiënten te volgen, maar meer vanuit hoe ze het klinisch doen. Hebben ze aanvallen? In plaats van soms herhalen we de antilichaamtesten langs de lijn, maar we weten nog niet echt wat dat betekent. Omdat bij sommige patiënten die een eenmalige episode hebben, de antistoffen verdwijnen en ze nooit meer een episode krijgen, terwijl bij andere patiënten de antistof aanwezig blijft en ze een hoger risico kunnen lopen, als de antistof aanwezig blijft, van een terugval. Maar we baseren onze beslissingen meestal op het feit of een patiënt nieuwe symptomen heeft of nieuwe symptomen van een volgende aanval.

[00:32:41] Krissy Dilger: Oké. Geweldig. Bedankt. En als een snelle vervolgvraag zei u dat u iemands antilichaamniveaus opnieuw kunt testen. Weet jij hoe vaak iemand zijn niveau moet laten testen?

[00:32:54] Dr Eoin Flanagan: Hier is geen definitief antwoord op. Ik denk dat we dat soms doen, we verzamelen de monsters om meer te weten te komen. Dus op dit moment is een deel van de NIH-beurs die ik op MOG heb, om deze patiënten te volgen en te zien wat er in de loop van de tijd gebeurt.

[00:33:11] Maar bij sommige patiënten doen we het helemaal niet, en volgen we gewoon de patiënt en zien hoe het met ze gaat. Het is dus erg wisselend. Of als ze een lange periode van remissie hebben gehad en dan terugkomen en een nieuwe aanval krijgen, herhalen we soms de antilichaamtest. Dus soms herhalen we het na zes of twaalf maanden. Maar nogmaals, de meeste beslissingen zouden gebaseerd moeten zijn op of je meer aanvallen hebt, dat is echt het belangrijkste.

[00:33:35] Krissy Dilger: Oke, bedankt. Dr. Samudralwar, een lid van onze gemeenschap, stelde een geweldige vraag. Als iemand de diagnose myelitis transversa of seronegatieve NMOSD kreeg, misschien jaren geleden voordat de MOG-test werd ontdekt, moeten ze dan worden getest op MOG-antilichaamziekte? Of onder welke omstandigheden moeten ze getest worden en hoe zouden ze dat doen?

[00:34:03] Dr Rohini Samudralwar: O, dat is een hele goede vraag. Ja, als... Weet je, onze tests zijn in de loop der jaren enorm verbeterd. En in feite, weet je, in het verleden hadden we dit niet echt commercieel beschikbaar buiten onderzoeksstudies om. En dus hebben veel mensen die helaas transversale myelitis of optische neuritis of, of ADEM hadden, zojuist die titel gekregen in plaats van de ultieme diagnose van MOG-antilichaamziekte.

[00:34:31] Dus ik zou zeggen dat als, weet je, je in het verleden een eenmalige gebeurtenis hebt gehad en bent hersteld en sindsdien geen verdere ziekte of andere handicap hebt gehad, het misschien niet zo belangrijk is om laat u erop testen, vooral als u volledig stabiel bent geweest zonder iets nieuws of anders in uw medische toestand.

[00:34:54] Als u echter symptomen blijft houden of niet was hersteld van die vorige episode, kan het de moeite waard zijn om uw neuroloog of een neuroimmunoloog of MOG-specialist te raadplegen en te praten die, en bespreek het krijgen hierop getest en gekeken of het u duidelijkheid kan geven over de overkoepelende ziekte, want dan kan het helpen om te bepalen of u al dan niet langdurig in therapie moet.

[00:35:21] Maar het zou waarschijnlijk, zoals je al eerder zei, de test echt het nuttigst zijn als je actieve symptomen hebt en we de klinische symptomen hebben om echt te correleren met de daadwerkelijke test zelf.

[00:35:38] Krissy Dilger: Oke, bedankt. En toen kregen we nog een vraag van de gemeenschap. Zijn er overeenkomsten of verschillen in demyelinisatie op een MRI van een MS-patiënt versus een MOG-patiënt? Bijvoorbeeld de laesiegrootte of het aantal laesies. Lichten actieve MOG-laesies als het ware op in een contrasterende MRI zoals MS-laesies dat kunnen? Dokter Flanagan?

[00:36:02] Dr Eoin Flanagan: Ja. Blij om dat te beantwoorden. Dus ja, de MRI kan er een beetje anders uitzien met het MOG-antilichaam. Er is enige overlap. Dus wat patiënten zullen herkennen, is dat wanneer de dokter hen de MRI laat zien, we bij beide aandoeningen een soort witte vlekken in de hersenen zien. Maar soms zijn degenen met multiple sclerose behoorlijk rond en vrij duidelijk gedefinieerd.

[00:36:23] Je kunt de randen heel mooi zien. Met de MOG-antilichamen zijn ze meestal wat luchtiger of wat we slecht gedefinieerd noemen. En soms zijn ze een beetje groter en hebben ze meestal niet zo'n intense contrastverbetering als de MS. En we zien meestal niet, soms zien we met de MS mooie ringen van verbetering.

[00:36:43] We sturen niet zoveel om dat te zien met het MOG-antilichaam. En dan in het ruggenmerg, zijn de laesies meestal iets langer met het MOG-antilichaam. Ze reiken dus vaak verder dan drie wervelsegmenten, wat een grens is die we gebruiken. Maar bij MS zijn ze meestal korter. Ze strekken zich uit over de lengte van één wervel van je rug.

[00:37:00] En het andere dat ik zal noemen, is dat, wat best interessant is en iets waar we recentelijk onderzoek naar hebben gedaan, is dat wanneer je kijkt en opvolgt, wanneer je follow-up van patiënten en je herhaalt de MRI langs de lijn, veel van het MOG-antilichaam, die witte vlekken verdwijnen volledig. De meeste of allemaal gaan vaak helemaal weg, en dat suggereert dat het MOG-antilichaam beter herstelt.

[00:37:22] Terwijl we MS hebben, zien we vaak littekens op de hersenen waar we enkele witte vlekken zien die daar blijven. En dat zou een deel van de reden kunnen zijn, die, er zijn enkele verschillen op de lange termijn waar die MS-patiënten meer progressie ontwikkelen. We weten het niet zeker, maar dat is gewoon iets waar we in geïnteresseerd zijn. Dus vaak zullen de MOG-antilichamen verdwijnen of verdwijnen, weet je, in een MRI een jaar of twee jaar later.

[00:37:48] Dr Rohini Samudralwar: Dat merk ik eigenlijk bij mijn patiënten. En dus was ik erg opgewonden om die studie te zien, Dr. Flanagan. En het suggereert hopelijk iets heel goeds voor deze MOG-patiënten.

[00:38:00] Krissy Dilger: Geweldig. Ontzettend bedankt. Ja, dat is geweldig, geweldig nieuws. We kregen ook een vraag van iemand over een studie. Dus als je ervan hebt gehoord, er was een studie: Selective Depletion of Antigen-Specific Antibodies for the Treatment of Demyelinising Disease. Deze persoon vroeg zich af of dit gepland was voor commercialisering en of het mogelijk zou leiden tot een behandeling voor MOG.

[00:38:24] Dr Samudralwar?

[00:38:27] Dr Rohini Samudralwar: Zou je dat eerste deel kunnen herhalen? Wat was dat?

[00:38:29] Krissy Dilger: Het artikel heet dus Selective Depletion of Antigen-Specific Antibodies for the Treatment of Demyelinising Disease. En de auteur heeft middelen gemaakt die selectief de antigeen-MOG-specifieke antilichamen elimineren zonder de niveaus van antilichamen met andere specificiteiten te beïnvloeden. En deze persoon wil gewoon weten of dit iets is dat gepland staat voor commercialisering of mogelijk zal leiden tot een behandeling voor MOG?

[00:38:56] Dr Rohini Samudralwar: Ik weet niet of ik bekend ben met die studie, maar op basis van die beschrijving, toont het een aantal interessante... of klinkt het als iets interessants voor MOG-antilichaamziekte. Ik ben niet op de hoogte van iets dat vanuit dit aspect wordt gecommercialiseerd. Ik weet niet zeker of dr. Flanagan daar meer bekend mee is.

[00:39:16] Dr Eoin Flanagan: Ja. Ik, ik weet het niet, ik weet het niet, ik ken de specifieke studie niet, maar ik weet dat, weet je, mensen kijken naar, weet je, hoe kunnen we uitputten, weet je, hoe kunnen we soort meer gerichte behandelingen krijgen, zodat we ons alleen op het MOG-antilichaam kunnen richten en niet op het hele immuunsysteem en misschien minder bijwerkingen van infectie hebben.

[00:39:34] Dus ik denk dat dat de toekomst zal zijn, weet je, dat zal zijn, maar we zijn er nog niet. Ik denk dat er de komende jaren waarschijnlijk enkele klinische proeven zullen komen voor medicijnen om aanvallen te voorkomen. Dus we weten met het aquaporine-4-antilichaam dat er in de afgelopen twee of drie jaar drie nieuwe bewezen behandelingen in klinische onderzoeken zijn geweest.

[00:39:54] We moeten dus echt hetzelfde doen met het MOG-antilichaam en een aantal behandelingen bedenken die voor onze patiënten werken. We hebben dus goede hoop dat we meer, meer behandelingen kunnen bieden die beter kunnen werken voor onze patiënten met MOG.

[00:40:08] Krissy Dilger: Oké geweldig, bedankt. We hebben ook nog een andere vraag gekregen die zojuist is binnengekomen. Dr. Samudralwar, wat is het verschil tussen laesies en demyelinisatie? De laesies lijken te reageren op behandeling met steroïden en kunnen na verloop van tijd verdwijnen, maar verdwijnt of vermindert demyelinisatie na verloop van tijd?

[00:40:29] Dr Rohini Samudralwar: Ja, dit is een goede vraag. Ik denk dat wij, als artsen of mensen in de medische gemeenschap, soms de neiging hebben om woorden door elkaar te gebruiken en misschien meer tijd zouden kunnen besteden aan het een beetje uitleggen. Als we verwijzen naar laesies en demyelinisatie, zeggen we eigenlijk vaak hetzelfde. Laesies zijn meestal wat, als we dat zeggen, we het hebben over de ontsteking die we zien in de hersenen of het ruggenmerg op de MRI. En demyelinisatie is de beschrijving van wat er gebeurt op cellulair niveau.

[00:41:02] Dus de myeline-omhulling die een beetje lijkt op de isolatie die alle zenuwen bedekt, wordt, min of meer, vernietigd en afgepeld als we het hebben over ziekten zoals MOG of NMO-spectrumstoornis of, of multiple sclerose. En dat er tijdens dat proces een heleboel ontstekingscellen zijn die beginnen aan te vallen en proberen te herstellen, en soms ook de vernietiging van de myeline verergeren, en dat resulteert in een laesie of de ontsteking die we in de hersenen zien.

[00:41:34] Dus, echt, we zeggen dit eigenlijk, meestal beide woorden door elkaar. Dus wanneer we steroïden geven, proberen we de ontsteking te minimaliseren, de ontstekingsreactie van de demyelinisatie die plaatsvindt op cellulair niveau te minimaliseren. Ik hoop dat dat helpt en dat een beetje beter beschrijft.

[00:41:56] Krissy Dilger: Ja, dat is geweldig. Bedankt. En als een soort follow-up, Dr. Flanagan, is er iets dat kan worden gedaan om die demyelinisatie te herstellen, hetzij op de oogzenuw of het ruggenmerg of waar dan ook?

[00:42:11] Dr Eoin Flanagan: Ja, dat is een uitstekende vraag. En ik denk, weet je, het lichaam zelf is goed omdat wanneer de ontsteking optreedt en we al deze myeline verliezen, je lichaam probeert te remyeliniseren en de bedekking terug op de zenuwen legt. En eigenlijk, met de MOG-antilichaamziekte, denken we dat het dat waarschijnlijk een beetje beter doet, omdat sommige van deze gebieden waarvan we aannemen dat ze demyelinisatie op de MRI zijn, uiteindelijk zullen verdwijnen.

[00:42:36] Weet je, het zou ook bij deze ziekten mooi zijn als we een behandeling zouden kunnen ontwikkelen die de myeline zou plaatsen of zou helpen de myeline weer op de zenuwen te zetten. Maar we zijn er nog niet helemaal met dat soort behandelingen, maar ik denk dat er in dat opzicht meer studies zullen komen. Maar op dit moment, denk ik, weet je, het belangrijkste, zoals Dr. Samudralwar eerder zei, is om vroeg behandeld te worden met de steroïdebehandelingen om te proberen de aanvallen echt zo snel mogelijk te behandelen om ze te helpen herstellen en dat te helpen, weet je, er vindt remyelinisatie plaats.

[00:43:11] Krissy Dilger: Oke geweldig. Ontzettend bedankt. Dr. Samudralwar, we hebben een vraag gekregen van iemand die rituximab krijgt. Ze willen weten, waarom zou iemand een terugval krijgen die rituximab gebruikt terwijl het verondersteld wordt 98% van je B-cellen uit te putten?

[00:43:31] Dr Rohini Samudralwar: Ja, dit is een geweldige vraag. En het is echt, het is... het antwoord is echt vanwege datgene waar rituximab zich specifiek op richt. Het is belangrijk op te merken dat we meerdere verschillende soorten B-cellen in ons lichaam hebben, niet alleen... B-cellen zijn niet zomaar een soort monolithische entiteit. Rituximab beïnvloedt dus de CD20 B-cellen, wat betekent dat als we een term zeggen met een CD ervoor, dit meestal een indicatie is van een merker op sommige van de immuuncellen.

[00:44:06] Dus de B-cellen met de CD20-marker zijn degenen die specifiek worden beïnvloed door rituximab. Er zijn echter verschillende andere soorten B-cellen die verschillende CD-markers hebben die niet noodzakelijkerwijs worden beïnvloed door rituximab en daarom mogelijk nog steeds problemen kunnen veroorzaken die kunnen leiden tot terugvallen.

[00:44:28] Dus hoewel het behoorlijk effectief en behoorlijk nuttig kan zijn bij MOG-antilichaamziekte en andere aandoeningen, zal het niet perfect zijn, omdat het niet elke afzonderlijke cel die mogelijk problemen veroorzaakt in de hersenen of ruggenmerg.

[00:44:44] Krissy Dilger: Oké. Bedankt voor die uitleg. Wordt er momenteel onderzoek gedaan naar MOG-antilichaamziekte? Dokter Flanagan?

[00:44:53] Dr Eoin Flanagan: Ja. Ja, er zijn veel mensen erg geïnteresseerd in deze ziekte, wat goed nieuws is voor onze patiënten. En ik moet alle patiënten bedanken, want zonder patiënten die meedoen, die bereid zijn om betrokken te zijn bij onderzoek, zouden we niet zo veel kunnen leren. Maar we leren veel over deze ziekte.

[00:45:10] En er zijn veel verschillende onderzoeken, beide kijken naar, weet je, hoe zorgen we ervoor dat we de juiste diagnose hebben? Hoe vaak komt de MOG-antilichaamziekte voor? En dan denk ik toch echt het volgende. Soorten onderzoek zullen zijn, hoe kunnen we de ziekte beter behandelen en die aanvallen voorkomen die kunnen gebeuren? Ik zie veel patiënten zeggen dat ze meerdere terugvallen hebben gehad, en we willen echt een behandeling krijgen waarmee we die terugvallen kunnen voorkomen en patiënten stabiel kunnen houden.

[00:45:38] Dus ik denk dat er veel gebeurt in het veld, er zijn veel mensen die geïnteresseerd zijn. We zijn, en we waarderen ieders betrokkenheid. We hebben veel patiënten die ons monsters geven, waar we de antilichamen opnieuw testen, en we kijken in het laboratorium om te zien of we kunnen zien of er paden zijn die verhoogd lijken met het MOG-antilichaam waarop we ons kunnen richten met de behandeling ?

[00:45:58] Want zo hebben we een aantal behandelingen bedacht voor de aquaporine-4 antilichaam neuromyelitis optica spectrum stoornis. Dus als we hetzelfde kunnen doen met het MOG-antilichaam, zal dat echt succesvol zijn. Dus nogmaals bedankt aan alle mensen die meewerken aan het onderzoek.

[00:46:14] Krissy Dilger: Ja, dat is een goed punt. en ja, dat is heel belangrijk voor mensen om mee te doen wanneer ze kunnen. Het helpt de toekomst van de geneeskunde. Deze volgende vraag komt ook uit de gemeenschap. Bij deze persoon werd in februari MOG-antilichaam vastgesteld. Ze hebben momenteel negatief getest op het antilichaam en hun MRI's voor hun cervicale, lumbale en thoracale gebieden vertonen geen extra laesies. Ze krijgen te horen dat alles er goed uitziet. Deze persoon ervoer echter een langzaam toenemende gevoelloosheid onder de taille, en ze vragen zich gewoon af of dit iets is dat wordt gezien als een gevolg van MOG-antilichaamziekte, en zo ja, is het behandelbaar? Dr Samudralwar?

[00:47:00] Dr Rohini Samudralwar: Ja, dit kan soms een hele uitdaging zijn, weet je, MRI's zijn misschien niet zo nuttig bij het verklaren van enkele van de symptomen die je zou kunnen ervaren. En er kunnen een hele reeks redenen zijn waarom dat zo is. En het is echt belangrijk om een ​​goed klinisch onderzoek te krijgen van je dokter, en dat kan vaak helpen om erachter te komen of het van het ruggenmerg komt of misschien van de zenuwen buiten het ruggenmerg die de symptomen kunnen veroorzaken die je bent. ervaren en misschien gerelateerd aan iets anders.

[00:47:32] En dus kan het zijn dat wat nodig is, niet het MOG-antilichaam direct behandelt, maar symptomatische therapieën behandelt die direct kunnen helpen met de symptomen, in plaats van iets te veranderen of te veranderen met het MOG-antilichaam zelf. Het zou dus echt afhangen van de onderzoeksresultaten die uw arts ziet en, en van daaruit verder gaan.

[00:47:59] Dr Eoin Flanagan: En ik kan daar even induiken. Ik denk, weet je, als je verdacht bent voor een aanval, is het altijd belangrijk om, weet je, met je dokter te praten en, weet je, op dat moment willen ze misschien een MRI overwegen om dat te bevestigen. Omdat we niet houden van... Deze medicijnen hebben bijwerkingen. We houden er dus niet van om patiënten heel veel steroïden te geven voor symptomen die alleen van de eerdere schade komen in plaats van van actieve ontsteking daar. Het is dus heel belangrijk dat een MRI zou bevestigen dat, weet je, dat een patiënt een terugval heeft.

[00:48:30] Krissy Dilger: Oke geweldig. Bedankt. We kregen nog een vraag van de gemeenschap over stress. Dus, is er iets bekend over of stress MOG-antilichaamziekte kan veroorzaken of mogelijk de aandoening kan verergeren als je het al hebt? Dokter Flanagan.

[00:48:49] Dr Eoin Flanagan: Ja. Ik ben niet op de hoogte van onderzoeken daarover, neem ik aan. Weet je, wij, wij weten dat stress problemen kan veroorzaken in andere delen van het lichaam, net zoals artsen, met stresszweren, mensen zullen weten. Dus we weten het niet. Het is altijd goed om te proberen stress te beperken. Maar we weten niet echt hoeveel het een rol speelt bij de ziekte, denk ik in dit stadium.

[00:49:12] Dr Rohini Samudralwar: Wat je zou kunnen zien, is dat de stress soms een verergering van eerdere symptomen kan veroorzaken of soms het gevoel kan hebben dat je oude symptomen verergeren, dus het kan iets op de MRI niet laten zien als een, als een terugval noodzakelijkerwijs, maar kan wel voelen alsof je ' Je hebt een soort symptomen en wordt eigenlijk gewoon getriggerd door stressvolle, stressvolle factoren in je omgeving of iets anders dat aan de hand is. Het kan dus op die manier invloed op u hebben, maar een beetje indirect dan directe gevolgen voor nieuwe terugvallen of nieuwe, nieuwe laesies op de MRI.

[00:49:54] Dr Eoin Flanagan: Dat is een uitstekend punt, ja.

[00:49:55] Krissy Dilger: Oke geweldig. Bedankt. We kregen net een andere vraag over rituximab. Dus iemand wil weten of rituximab iemands hele leven kan worden ingenomen of dat het een soort tijdlijn heeft waarop je moet stoppen met het gebruik ervan na een bepaald punt? Dr Samudralwar?

[00:50:16] Dr Rohini Samudralwar: Goede vraag, en een die bij veel van mijn patiënten opkomt. We krijgen altijd de vraag, weet je, wanneer kan ik stoppen met de medicatie? Hoe lang moet ik er mee bezig zijn? En ik denk dat deze vraag daar een beetje mee in overeenstemming is. Voor veel van deze medicijnen hebben we niet echt een einddatum. Ik denk dat dat misschien een beetje afhankelijk is van de behandelaar of misschien zelfs afhankelijk van de symptomatologie van het individu. Dus idealiter willen we iemand niet onnodig voor levenslange therapie vastleggen, reden te meer om absoluut zeker te zijn van de diagnose.

[00:50:51] Maar voor zover we weten, is langdurige therapie, wanneer dat nodig is, nuttig. En we doen ons best om eventuele bijwerkingen tot een minimum te beperken door middel van regelmatige bloedcontroles en -onderzoeken en MRI's. Maar ik weet niet of we genoeg gegevens hebben om naar een volledige levensduur te kijken bij veel verschillende mensen om uiteindelijk te weten wat er zou kunnen gebeuren met medicijnen zoals rituximab.

[00:51:19] Krissy Dilger: Oke geweldig. Bedankt. We kregen ook een vraag van de gemeente. Weet jij wat de oorzaak is van vermoeidheid bij deze aandoeningen? En zelfs als je bij wijze van spreken geen terugval of episode hebt, lijkt de vermoeidheid er nog steeds te zijn. Dokter Flanagan?

[00:51:38] Dr Eoin Flanagan: Ja, dat weten we niet. Dat wil zeggen, dat kan gebruikelijk zijn, vooral bij multiple sclerose waar het het meest voorkomt. En we hebben niet echt een goed begrip waarom dat zo is. Het kan, weet je, vanuit die achtergrond een aanhoudende ontsteking zijn die op een laag niveau, weet je, ertoe bijdraagt ​​dat mensen vermoeid raken.

[00:51:57] We zien het waarschijnlijk, zou ik zeggen, minder met de MOG-antilichaamziekte dan met multiple sclerose, maar het kan een probleem zijn voor patiënten. En soms, weet je, een dutje doen, of soms kunnen we wat medicijnen gebruiken die kunnen helpen de energie te verhogen. Of, weet je, we raden mensen aan om te oefenen als ze kunnen om te proberen hun uithoudingsvermogen en conditie op te bouwen, en soms kan dat ook helpen.

[00:52:20] Krissy Dilger: Geweldig. Bedankt. We zijn bijna aan het einde van onze tijd, maar we kregen nog een vraag. Dr. Samudralwar, deze persoon wil weten of ze een navelontsteking blijven krijgen en Actemra gebruiken. Is er iets wat ze kunnen doen? Deze persoon zegt dat ze wat medicijnen hebben geprobeerd en dat ze tot nu toe allemaal hebben gefaald.

[00:52:44] Dr Rohini Samudralwar: Het spijt me. Ja, dat kan waarschijnlijk het beste worden besproken met de arts die u ziet en uitzoekt waar de bron van die infectie is en wat dat organisme zou kunnen zijn, en of het daadwerkelijk verband houdt met zoiets als Actemra, de medicatie die u gebruikt. Het zou echt afhangen van de bron en de oorzaak van die infectie.

[00:53:08] Krissy Dilger: Oké. Ontzettend bedankt. Heel snel weer, we krijgen hier een paar last-minute vragen. Dr. Flanagan, is er een behandeling om verlies van gezichtsvermogen als gevolg van optische neuritis te herstellen? Deze persoon kreeg bijna een jaar geleden een acute aanval en verloor het hele onderste gezichtsveld en wil gewoon weten of er iets is dat ze kunnen doen.

[00:53:28] Dr Eoin Flanagan: Ja, ik denk op dit moment niet, het is gewoon afwachten. Soms kunnen mensen meer dan een jaar herstellen. Bij de meeste mensen vindt het meeste herstel plaats in de weken en maanden na de episode. De belangrijkste dingen zijn echt om op je hoede te zijn en te proberen een vroege behandeling te krijgen als je de aanval hebt, want in het begin kan het het meest omkeerbaar zijn en die behandeling met steroïden kan behoorlijk belangrijk zijn.

[00:53:53] En ik weet dat Dr. Chen, een van onze oogartsen hier bij Mayo Clinic, een onderzoek heeft naar wat hij steroïden in de zak noemt, waardoor patiënten steroïden in huis krijgen. En als ze een episode van optische neuritis krijgen, kunnen ze niet naar de dokter gaan, ze kunnen overwegen om wat bij de hand te hebben om ze zo snel mogelijk te laten behandelen, en kijken of dat nuttig kan zijn .

[00:54:15] Dus eerdere behandeling beter, het is een beetje moeilijk na een jaar. Er is op dat moment niet veel anders dat we kunnen doen, behalve kijken en wachten en hopen, hopen dat we nog steeds enige verbetering krijgen.

[00:54:27] Krissy Dilger: Geweldig. Ontzettend bedankt. We zijn bijna aan het einde van onze tijd hier. Ik wilde jullie allebei de kans geven om last-minute gedachten toe te voegen, als je die hebt. Dr. Flanagan, als u eerst wilt gaan, is er iets dat we niet behandeld hebben dat u zou willen noemen?

[00:54:44] Dr Eoin Flanagan: Nee, ik wil gewoon, weet je, iedereen bedanken die er is met MOG-antilichaamziekte. We waarderen echt al onze patiënten. Daar hebben we het meest geleerd, van patiënten, die hun MRI's beoordeelden, hun verhalen aan ons vertelden en, weet je, hun betrokkenheid bij onderzoek. En ik heb goede hoop voor de toekomst, dat we meer behandelingen kunnen ontwikkelen om patiënten, patiënten op weg te helpen. Dus nog een laatste bedankje aan iedereen.

[00:55:08] Dr Rohini Samudralwar: Ja, heel erg bedankt dat je ons hebt. En ik moet veel van dezelfde gevoelens herhalen. Ik, ik denk dat het een voorrecht is om mensen met zeldzame aandoeningen te kunnen behandelen en ze ons te laten vertrouwen, wetende dat we samen over deze ziekten leren. Dus, echt heel erg dankbaar voor onze patiëntenpopulatie. Bedankt.

[00:55:29] Krissy Dilger: Heel erg bedankt allebei. We stellen uw tijd zeer op prijs en ik ben verheugd dat ik deze bron aan onze gemeenschap kan aanbieden, omdat ik denk dat het erg belangrijk is.

[00:55:38] Dr Rohini Samudralwar: Dank je.

[00:55:39] Dr Eoin Flanagan: Nogmaals bedankt. Bedankt iedereen.