Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD is een educatieve podcastserie om kennis te delen over neuromyelitis optica spectrum stoornis, of NMOSD, een zeldzame recidiverende auto-immuunziekte die bij voorkeur ontstekingen veroorzaakt in de oogzenuwen en het ruggenmerg. ABCs of NMOSD podcast-serie wordt gehost door SRNA, de Siegel Rare Neuroimmune Association en in samenwerking met de Sumaira Foundation for NMO, The Connor B. Judge Foundation en Guthy Jackson Charitable Foundation. Deze educatieve serie wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:00:57] Hallo en welkom bij de ABC's van NMOSD-podcastseries. De podcast van vandaag heeft de titel "NMOSD Stories: Ireland." Mijn naam is GG deFiebre van de Siegel Rare Neuroimmune Association. ABCs of NMOSD wordt mogelijk gemaakt door een beurs voor patiënteneducatie van Viela Bio. Viela Bio is toegewijd aan de ontwikkeling en commercialisering van nieuwe levensveranderende geneesmiddelen voor patiënten met een breed scala aan auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten.

[00:01:23] Hun benadering van het ontdekken van geneesmiddelen is gericht op het bieden van gerichte behandelingen voor verbeterde resultaten voor de duizenden patiënten die weinig of geen therapeutische opties hebben. Ga voor meer informatie over Viela naar vielabio.com.

[00:01:35] Voor de podcast van vandaag kreeg ik gezelschap van Ierland, iemand bij wie de diagnose NMOSD was gesteld.

[00:01:41] Heel erg bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen. Vind je het erg om jezelf eerst even voor te stellen?

Ierland Thomas: [00:01:48] Mijn naam is Ierland Thomas. Ik ben 18 jaar oud en heb net mijn associate's degree behaald.

GG de Fiebre: [00:01:53] Leuk. En op welke leeftijd kreeg u symptomen van NMO?

Ierland Thomas: [00:01:59] Ik begon opmerkelijke symptomen te ervaren toen ik ongeveer zes jaar oud was. En we hadden een paar vreemde incidenten toen ik een jaar of vier was, maar we weten niet precies of dat verband houdt of niet.

GG de Fiebre: [00:02:10] Oké. En wat waren dan deze eerste symptomen? Als je gewoon een beetje zou kunnen praten over, weet je, ik weet dat het misschien moeilijk voor je is om je precies te herinneren wat er gebeurde, maar van wat je je herinnert van, weet je, wat je familie je vertelt, vóór deze eerste symptomen en wat gebeurde er in het begin?

Ierland Thomas: [00:02:27] Mijn aanval toen ik zes jaar oud was, kan ik me heel levendig herinneren. Ik had vreselijke pijn in mijn rug. Ik kon 's nachts helemaal niet slapen. Het voelde alsof er zuur op mijn rug werd gegoten, ongeacht in welke houding ik me bevond of hoe ik ook lag. Het was de hele tijd net als vuur. De hele nacht zat ik zonder slaap, dat soort dingen. En ik moest de hele nacht overgeven van de pijn, of misschien omdat een bepaalde laesie op een bepaald deel van mijn ruggengraat me deed overgeven. Maar het was een heel, heel frustrerende tijd. Ik ervoer rond die tijd ook zwakte in mijn benen en het begin van neuropathie in mijn benen.

[00:03:05] Ik heb problemen met het lopen over zeer lange afstanden. Het is door de jaren heen beter geworden, maar toen kon ik amper meer dan 15 minuten lopen zonder te gaan zitten, omdat het voelt alsof ik op messen of in brand loop. Het is behoorlijk verschrikkelijk, maar het is in de loop der jaren verbeterd.

GG de Fiebre: [00:03:24] Begrepen. En dus toen je voor het eerst werd gediagnosticeerd of toen je, weet je, toen je deze symptomen voor het eerst begon te ervaren, toen je zei dat je zes was, wat gebeurde er? Ben je gegaan, ben je naar een eerste hulp geweest? Ben je, ben je naar je kinderarts of huisarts geweest? Weet je, wat gebeurde er toen je deze symptomen begon te ervaren?

Ierland Thomas: [00:03:41] We zijn wel een paar keer naar onze kinderarts geweest. Ik heb de hele tijd een paar aanvallen gehad, toen ik het was, het voor het eerst kreeg en toen ik daadwerkelijk de diagnose kreeg. Het probleem was dat mijn kinderarts echt niet wist wat hij eraan moest doen, juist omdat er toen zo weinig informatie over was. Ze verwees ons naar een GI-dokter omdat ze echt verstrikt raakte in de details van mijn braken in plaats van de pijn die zo verschrikkelijk was. We zijn een paar keer naar de eerste hulp geweest, maar het was gewoon een moeilijke situatie, eerlijk gezegd, omdat niemand het begrijpt.

[00:04:12] Het was moeilijk om te verwoorden wat ik voelde, want ik was, weet je, zes en zeven en acht. Ik kon echt niet volledig uitleggen wat het was, behalve dat ik gewoon in de meest verschrikkelijke doodsangst verkeerde die ik ooit had gevoeld.

GG de Fiebre: [00:04:24] Juist. Ja. Nee, het is, weet je, als kind, het moet moeilijk zijn om je symptomen en hoe je je voelt uit te leggen, weet je, aan een dokter of, je weet wel, je familie .

[00:04:35] Dus ik weet dat je zei dat je deze aanval had toen je zes was. Wanneer deed de, weet je, de diagnose van NMOSD soort van ... weet je nog wanneer dat begon te worden besproken? Of wat was het proces dat daar kwam? Had u eerst een, een, andere diagnose of?

Ierland Thomas: [00:04:51] Ja, dus ik eindelijk, of niet eindelijk. Ik werd blind. Ik werd uiteindelijk blind en dat was genoeg, solide, er is hier echt iets mis om een ​​verwijzing van een optometrist te krijgen. Dus gingen we naar de optometrist en die kon zien dat mijn oogzenuw ernstig beschadigd was. En toen gingen ze denken dat er misschien meer aan de hand was.

[00:05:14] Ze leunden, ze leunden naar een hersentumor of ADEM. En toen begon ik naar een neuroloog te gaan om te zien wat daarmee aan de hand was. En toen begonnen ze meer naar MS te neigen. Maar toen suggereerde mijn optometrist die wij, die echt goed op de hoogte waren van NMO eigenlijk, dat ik nu misschien NMO en of NMOSD zou hebben, maar het heette toen NMO. Dus sorry als ik blijf uitglijden. Maar hij stelde voor om bloedonderzoek in te leveren. Dus gingen we naar onze neuroloog, en hij leverde mijn bloedonderzoek in bij Mayo Clinic en zij konden bevestigen dat ik NMO had. En ik was positief voor de niet MOG, maar de andere.

GG de Fiebre: [00:05:51] Het aquaporine vier-antilichaam.

Ierland Thomas: [00:05:53] Jazeker.

GG de Fiebre: [00:05:54] En hoe oud was je toen je deze, je weet wel, plotselinge aanval van blindheid en uiteindelijk de aquaporine vier positieve diagnose ervoer?

Ierland Thomas: [00:06:05] Ja, ik was acht jaar oud. En ik werd blind aan mijn rechteroog, en dat lukte niet, we waren niet in staat om het op tijd te vangen. Dus het is permanent weg, een soort van. Ik heb een beetje perifere, en na de behandelingen of wat we ook hebben meegemaakt, toen we steroïden gebruikten, kreeg ik weer kleur, verrassend genoeg, maar niet echt. Het was als grijstinten en er was een grote, grijze klodder in het midden. Maar nu heb ik periferie en kleur in de periferie.

GG de Fiebre: [00:06:32] Begrepen. En toen, weet je, dus tussen toen je, je weet wel, die eerste aanval was, en toen toen je eindelijk werd gediagnosticeerd, gebruikte je medicijnen? Of, hoe behandelden ze je in die tijd, als je je dat herinnert?

Ierland Thomas: [00:06:45] Tussen de, tussen zes zijn en acht zijn?

GG de Fiebre: [00:06:47] Jazeker.

Ierland Thomas: [00:06:48] Ze behandelden me niet.

GG de Fiebre: [00:06:50] Oké.

Ierland Thomas: [00:06:51] Helaas. Ik bedoel, het is nogal verwoestend, zoals als kind om niet echt volledig geloofd te worden, maar dat was een beetje de situatie. Onze kinderarts, ze wist het gewoon niet. En ze kon niet begrijpen dat dit geen probleem was met GI. Ze bleef maar denken dat het constipatie was waardoor ik zo ziek was.

[00:07:14] En pas toen ik blind werd, hadden we eindelijk bewijs om aan te tonen dat ik echt ziek was, wat echt triest was, eerlijk gezegd. Maar weet je, naarmate ik ouder ben, heb ik zoveel geweldige doktoren gekregen, en het is rot dat ik niet de beste had of, weet je, de persoon die meteen wist hoe het was andere mensen hebben, maar het is helemaal oké.

[00:07:37] Nu ik volwassen ben, heb ik mijn eigen geweldige doktoren, een geweldig team van doktoren achter me. En elke dokter die tijdens die reis bij me was, heeft me echt gesteund.

GG de Fiebre: [00:07:47] Ja, nee, dat', dat is, weet je, ik kan niet, weet je, ik kan me voorstellen dat dat een super moeilijke tijd was.

Ierland Thomas: [00:07:51] Ja.

GG de Fiebre: [00:07:52] Maar weet je, ik, weet je...

Ierland Thomas: [00:07:53] Het is lang geleden, maar het is moeilijk.

GG de Fiebre: [00:07:56] Ja. Ja. En dus, weet je, toen je deze diagnose van NMO kreeg, weet je, vooral als, weet je, een vrij jong kind, weet je, legde je arts je uit wat het was of deed je familie dat? Of hoe ging dat soort ervaring voor jou in termen van begrijpen wat NMOSD is?

Ierland Thomas: [00:08:18] Ik herinner me duidelijk dat mijn dokter het me niet meteen vertelde. Hij vertelde het aan mijn ouders. En ik ging de gang in, en dan komt mijn moeder de kamer uit, en ze huilt gewoon heel erg. En het was gewoon hartverscheurend om dat te zien. Ik begreep niet echt, volledig wat het was. Ik wist dat er iets mis was. Maar pas een paar jaar later, toen ik naar een aflevering van ER op NMO keek, vergat Grace, ik vergat haar achternaam, maar ze is Grace.

[00:08:45] Ze is een zeer prominent lid van de NMOSD-gemeenschap. Ze deed een special in die show. En pas toen ik naar die show keek, besefte ik dat ik dood zou kunnen gaan aan NMO, wat volgens mij echt een emotionele impact heeft. Ik begreep het bijvoorbeeld niet. Ik begreep niet dat de dood zelfs maar een optie was, dat soort dingen.

[00:09:04] Ik dacht gewoon, oh, ik zou op een dag blind kunnen worden, of ik zou een beetje verlamd kunnen raken, maar niet dat, de, potentiële dingen ervan. En mijn moeder kreeg van onze neuroloog te horen, en dit is misschien een achterhaald feit, dat 30% van de mensen die NMO of NMOSD hadden binnen de eerste vijf jaar stierven.

[00:09:23] Dat zou waar kunnen zijn. Dat zou kunnen zijn, niet zijn, niet waar zijn, maar dat was een beetje haar werkdefinitie ervan. Dus legde ze me dat min of meer uit tijdens die aflevering, nadat ik die aflevering had gezien en nadat ik zo erg begon te huilen.

GG de Fiebre: [00:09:35] Oh, ja, nee, dat moet als kind ongelooflijk moeilijk zijn geweest om te horen. En een beetje, weet je, het is voor iedereen moeilijk om met dat soort dingen te worstelen. Maar weet je, als kind is het, weet je, ik moet ook ongelooflijk moeilijk zijn geweest. Dus heel erg bedankt voor het delen van je…

Ierland Thomas: [00:09:54] Ja, emotioneel en huilend, maar ik wil gewoon mijn verhaal vrij oprecht vertellen.

GG de Fiebre: [00:09:59] Ja, nee, nee, ik, weet je, wij, wij stellen dat zeer op prijs. Dus, weet je, toen je, dus toen je dit had, deze aanval en je had deze, deze diagnose nu, kreeg je toen acute behandelingen? Vond je het leuk, hebben ze je steroïden of plasma-uitwisseling of IVIG gegeven? En, weet je, hoe heeft je arts je deze verschillende opties uitgelegd, als ze dat al deden?

Ierland Thomas: [00:10:22] Ze gebruikten steroïden en IVIG. De steroïden, alsof ze me hebben uitgelegd wat er zou kunnen gebeuren, dat soort dingen. IVIG was meer zoiets van, oh, dit gaat je helpen, je lichaam voelt zich goed. Alsof het goed komt. Maar steroïden waren absoluut een moeilijk gesprek, alleen al vanwege de gewichtstoename waarmee ik daarna te maken kreeg.

[00:10:43] Ik heb mijn zelfbeeld echt heel lang verpest nadat ik in een maand of twee maanden 30 pond was aangekomen. Ik was erg klein voor mijn leeftijd, maar ongeveer 60 pond, en ik ging van 60 naar 90 en toen ineens van 90 naar 120, dat soort dingen waar het niet eens eerlijk was. En ik weet zeker dat de steroïden een moeilijk gesprek waren om dat te hebben, zoals, je moet dik zijn of, weet je, je moet veel aankomen om te overleven. Maar toen veranderde mijn eigen sociale identiteit er enorm door.

[00:11:17] Maar dat had ik wel, ik herinner me dat ik dat gesprek had met mijn moeder, met mijn vader, met mijn dokter, zoals wat gaat er gebeuren? Wat zijn de bijwerkingen van steroïden.

GG de Fiebre: [00:11:27] Juist, juist. Ja. Ik weet dat het zeker bekend is dat steroïden de oorzaak zijn van je weet wel, de steroïde bloat of de eekhoornwangen. Ik herinner me dat ik dat ook had toen ik steroïden had.

Ierland Thomas: [00:11:38] Zeker. Kinderen kunnen zo wreed zijn. Dat is het andere.

GG de Fiebre: [00:11:42] Ja.

Ierland Thomas: [00:11:42] Gewoon omdat ik terug moest naar de lagere school nadat ik klaar was met al mijn ziekenhuisbezoeken voor dat jaar. Weet je, nadat het belangrijkste ziekenhuisbezoek was geëindigd en ik nog steeds terug naar school moest, was het daarvoor gewoon zo'n nachtmerrie.

GG de Fiebre: [00:11:55] Ja. En jij ook, heb je tijd doorgebracht in een revalidatieziekenhuis of was je gewoon in het ziekenhuis, weet je, na deze diagnose? Wat, wat ha-, weet je, als je gewoon een beetje zou kunnen praten over je ervaring, direct na je diagnose en...

Ierland Thomas: [00:12:08] Gewoon, zoals revalidatie, of gewoon herstel?

GG de Fiebre: [00:12:12] Ja. Als je naar een afkickkliniek ging, weet je, sommige mensen gaan naar een afkickkliniek, sommige mensen niet, weet je, hangt af van je symptomen.

Ierland Thomas: [00:12:18] Ja. Ik heb een beetje gerevalideerd. Nadat ik acht was geworden, kreeg ik daarna nog een paar aanvallen. Want hoewel mijn arts bij mij de diagnose NMO kon stellen, kende hij NMO nog steeds niet. Alsof hij het niet echt wist. Hij wist dus niet dat NMO veel te maken had met laesies van het ruggenmerg en de hersenen, dat soort dingen. Hij was vooral gefocust op de optische neuritis. Dus ik kreeg achteraf een aanval van myelitis transversa en zelfs nadat ik een diagnose had gekregen, maar dat bewijst maar weer... Het was niet echt zijn schuld.

[00:12:51] Er was gewoon geen informatie. Ik bedoel, je zou letterlijk kunnen zoeken op het woord NMO, of je zou niet echt kunnen zoeken op NMOSD omdat het nog niet bestond. Maar je zou het woord NMO kunnen zoeken en er zouden ongeveer acht pagina's zijn, en dat zou het zijn. Dus dat was zeker heel moeilijk voor hem.

[00:13:06] Hij begreep niet helemaal dat de situatie zoveel groter was dan hij had verwacht. Dus ik heb daarna meerdere andere aanvallen gehad waarvan ik revalidatie en herstel daarvan moest doen. Dus dat deed ik, ik heb weer een aanval van optische neuritis in mijn linkeroog. Die hebben we gepakt omdat het, weet je, binnen onze tijd was, we konden binnen 24 uur naar het ziekenhuis gaan en steroïden krijgen, en ik kreeg volledig herstel in dat oog.

[00:13:31] Ik had ook net een aanval van transversale myelitis, waarbij ik verlamd begon te raken. Ik sleepte een beetje met mijn been en ik was mijn blaas kwijtgeraakt. En toen kreeg ik het meeste herstel. Ik heb nog steeds moeite met plassen. Het duurt bij mij zeker langer om te plassen.

[00:13:48] Maar afgezien daarvan was het een grotendeels volledig herstel. Maar dat, en ik had ook een aanval in mijn arm waardoor ik die had, ik had zeker fysiotherapie voor de arm nodig. Plots verloor ik mijn vermogen om het te gebruiken. Dus dat deed ik, ik was in staat om steroïden te gebruiken en de meeste van die problemen op te lossen, behalve het blaasprobleem. Maar dat vereiste wel fysiotherapie om zeker te herstellen.

GG de Fiebre: [00:14:12] Begrepen. En zij ook, weet je, dus je zei dat je deze meerdere aanvallen had na die ene toen je acht was. Hebben ze het überhaupt gehad over langdurige behandelingen, langdurige preventieve behandelingen? Of is dat, gebruikt u momenteel een of...?

Ierland Thomas: [00:14:25] Nou, zoals, op lange termijn, zoals, zoals Rituxan, ja?

GG de Fiebre: [00:14:27] Ja, ja.

Ierland Thomas: [00:14:28] Ja, dus ik gebruik Rituxan. En ik heb het redelijk goed gedaan. Daarna, nadat we alles hadden uitgezocht, en we erop stonden dat, ja, dit is inderdaad gerelateerd aan NMO. En we gingen terug naar onze optometrist die aanraadde om rechtstreeks naar de SEH te gaan. We konden een behandeling met Rituxan starten en dat heeft voor mij heel goed gewerkt, dat is zeker.

[00:14:46] Ik heb niets anders hoeven uitschakelen. Ik denk dat het is alsof het behoorlijk perfect is, afgezien van het feit dat het mijn immuunsysteem ongelooflijk laag heeft verlaagd. Ik ging meteen naar niets, en ik moest IVIG en vervolgens subcutaan IgG gebruiken om mijn IgG-niveaus weer normaal te maken. Omdat ik zes maanden lang longontsteking begon te krijgen en 14 verschillende gevallen van roze ogen die ik zou behandelen met antibiotische oogdruppels, maar het zou eigenlijk nooit weggaan.

GG de Fiebre: [00:15:16] Begrepen. En hoe lang ben je al op de Rituxan?

Ierland Thomas: [00:15:19] Het is echt moeilijk om het met zekerheid te zeggen. Dus ik zou zeggen 10 jaar, maar ze zeiden dat ik het toen 10 jaar niet moest doen, maar het is al die tijd prima voor me geweest, afgezien van het vreemde, behalve het verlies van IgG. Maar ik denk dat ik er ongeveer 26 behandelingen van heb gedaan, omdat we dat eerste jaar begonnen met het elke drie maanden te doen in plaats van elke zes, maar sindsdien doen we het elke zes.

GG de Fiebre: [00:15:43] Oké. En merk je dan dat de Rituxan het aantal terugvallen dat je hebt gehad enigszins heeft verminderd, of...?

Ierland Thomas: [00:15:51] Zeker. Het heeft me zeker zo dicht mogelijk bij remissie gebracht voor, voor, voor mijn ziekte. Ik leef een grotendeels normaal leven, behalve de, je weet wel, de angst en dat soort dingen, maar ik leef nu een grotendeels normaal leven.

[00:16:09] Het is heel cool om dat te zien. Ik bedoel, het is zes jaar geleden dat ik een echt opmerkelijke aanval heb gehad of een pseudo-uitbarsting die echt verschrikkelijk leek. Dus dat was echt gaaf om te zien.

GG de Fiebre: [00:16:21] Geweldig. Ja, nee, dat is echt goed. En toen spraken we een beetje over enkele van de restsymptomen die je ervoer.

[00:16:27] Ik weet dat je zei, je zei dat je nog steeds wat blaasproblemen hebt, weet je, duidelijk wat visuele problemen. Heb je nog andere restsymptomen die je hebt? En als je dat doet, hoe beheer je ze dan?

Ierland Thomas: [00:16:37] Neuropathie in mijn voeten van... Ik heb nog steeds het gevoel dat ik op messen loop of een beetje in brand sta. Ik heb een rare kniepijn die zo nu en dan opkomt.

[00:16:47] Het voelt als de meest belachelijke artritis ter wereld. Ik voel me alsof ik 80 jaar oud ben of zoiets. Maar het is iets dat er sindsdien is geweest, ik bedoel, in ieder geval zes jaar. Maar afgezien daarvan zou ik zeggen dat ik, zoals de meeste mensen, veel last heb van vermoeidheid. Gewoon, ik heb, ik beschouw mezelf als een spoonie, wat een term is waarbij het is alsof je maar een bepaalde hoeveelheid energie hebt om elke dag te verbruiken.

[00:17:14] En sommige dagen heb je meer energie en andere dagen minder. Ik heb de neiging om een ​​gemiddelde hoeveelheid energie te hebben, maar soms ben ik om de een of andere reden zo moe dat ik het gewoon niet kan. Het is erg frustrerend, vooral als ik van tevoren iets plan en dan ineens heel moe ben.

GG de Fiebre: [00:17:30] Juist. Ja. Nee, die periodes van vermoeidheid kunnen zeker behoorlijk moeilijk zijn om mee om te gaan. Je hebt gewoon het gevoel dat je een dutje moet doen en, en, of gewoon niets moet doen. En dan, wat is het meest, weet je, ik ga dit als een tweedelige vraag opstellen. Dus wat is het moeilijkste deel van het leven met NMOSD? Heb je er angst voor? En aan de andere kant, waar hoop je op, weet je, als iemand die met NMOSD leeft?

Ierland Thomas: [00:17:57] Ja. Ik zou zeggen, voor mij, gewoon omdat het heel goed met me gaat na, weet je, ongeveer zes jaar van een soort van kwijtschelding, het is geweest, er zijn veel grote angsten, weet je. Daar wil je nooit meer mee te maken krijgen. Je wilt niet weer ziek worden.

[00:18:16] Of, soms als het vijf-en-een-halve maand duurt voordat ik Rituxan kan doen, dan raak ik gewoon zo in paniek dat ik zelfs mijn eigen vuurpijl zou kunnen beginnen , omdat het veel verband houdt met angst en dat soort dingen. Hoe angstiger je bent, ik geloof echt dat je echt een uitbarsting in jezelf kunt veroorzaken.

[00:18:35] Ik geloof dat de wetenschap die conclusie ondersteunt, maar zeker wanneer, wanneer het zo dichtbij komt, wanneer het vijf en een halve maand is, word ik gewoon zo bang dat ik Ik zal verlamd raken of blind of het, weet je, het leven dat ik net ben begonnen op te bouwen, zal gewoon weer van me worden afgenomen.

[00:18:53] En het is zeker interessant om te weten dat je het zo goed hebt gedaan, maar de hele tijd zo bang bent dat het gewoon van je wordt afgenomen. Maar de keerzijde daarvan, de hoop is dat ik een heel goed verhaal heb, weet je, alsof ik zoveel van deze vreselijke ziekte heb behandeld die velen van ons hebben.

[00:19:16] Het is gewoon zo, zo levensstelend, weet je. Jij, jij besteedt er al je tijd aan om erover na te denken. Maar zoals, ik ben erin geslaagd om het zoveel mogelijk te overwinnen, een soort van, het is, weet je, NMOSD, het heeft geen remedie. Het heeft eigenlijk geen conclusie. Je leeft er een beetje mee. Maar ik heb het gevoel dat van alle verhalen die ik over NMOSD heb gehoord, ik een van de gelukkigste mensen ter wereld ben geweest, de gelukkigste ongelukkige persoon. Ik herinner me dat ik als kind te horen kreeg dat NMOSD bij kinderen ongeveer één op de 10 miljoen was.

[00:19:51] Natuurlijk denk ik dat het aantal sindsdien is gestegen. Maar zoals, het is gewoon belachelijk om te denken dat ik zoveel pech heb gehad om gekozen te worden, te zijn, om NMOSD te hebben, maar ik heb zoveel geluk gehad dat ik niet voor altijd volledig verlamd of volledig blind ben. Ik heb gewoon het gevoel dat mijn hart zich echt uitstrekt naar degenen die nog erger lijden dan ik.

[00:20:12] En ik, ik vind het zo moeilijk voor jullie. Het spijt me zo dat je ermee moet dealen. En ik hoop echt dat je verhalen kunnen eindigen zoals de mijne, waar dingen beter worden. Weet je, omdat ze beter worden. En ik hoop dat jullie het herstel hebben, hoe langzaam ook, want ik kan je garanderen dat na 10 jaar ermee omgaan, de dingen in de loop van de tijd langzaam beter zijn geworden.

[00:20:37] Maar dingen die ik niet kon vangen, zijn langzaam beter geworden. Mijn oog, dat het zo helemaal donker is geworden, is nog niet beter, maar het is grijs in plaats van zwart. En dat is zoiets geweldigs voor mij. Zoals, het is in de loop van de tijd beter geworden en het is zo traag, maar ik hoop dat jullie daar zelf iets van kunnen zien, gewoon om te kunnen zien dat er vooruitgang wordt geboekt, hoe langzaam ook.

GG de Fiebre: [00:21:04] Ja. Nee, zeker. En ik, weet je, ik denk, ik denk, jij weet ook wat je zegt, weet je, het is belangrijk. Ik heb het gevoel dat wat je hebt laten zien dat jij ook hebt gedaan, een soort evenwicht is, weet je, echt dankbaar zijn voor wat je hebt en je huidige situatie, en ook hoopvol zijn voor de toekomst, weet je, wat er ook gebeurt , weet je, hoe moeilijk het momenteel ook is, of, weet je, wat dan ook, weet je, en aanpassen en leren hoe je je moet aanpassen en, weet je, omgaan met deze uitdagingen kan, weet je, ongelooflijk moeilijk zijn. Maar, weet je, je hebt duidelijk laten zien dat je, weet je, je echt geweldig werk hebt geleverd door met ze om te gaan, weet je, vooral als een, gediagnosticeerd als een kind, ik heb het gevoel, weet je , zoals u al zei, NMO komt veel minder vaak voor bij kinderen. Dus ja.

Ierland Thomas: [00:21:53] Ik weet dat de cijfers nu zoveel anders zijn omdat, weet je, we eigenlijk meer informatie hebben, maar dat is wat mijn dokter me toen vertelde. Ja. NMOSD nu natuurlijk.

GG de Fiebre: [00:22:03] Juist, juist. En dan, is er iets waarvan u wilt dat medische professionals weten over de behandeling van iemand met NMOSD? En dus, weet je, dit kan een beetje zijn, toen je voor het eerst werd gediagnosticeerd, weet je, als kind, je ervaring daarmee, en dan misschien ook nu.

Ierland Thomas: [00:22:19] Nou, ik denk dat naarmate de tijd verstreek, de informatie zoveel beter is geworden. Ik ga nu naar dokters, die hebben niet eens zo veel met NMO te maken. Zoals, alsof mijn optometrist toen niet eens verbonden was met NMO. Op de een of andere manier wist hij van NMO, ook al wist niemand anders dat.

[00:22:36] Zelfs mijn neuroloog wist dat niet. Maar nu ga ik naar mijn, zoals mijn GI-dokter of welke dokter dan ook die niet eens verwant is aan het veld, en ze zullen meteen weten wat NMO is. Het is heel schokkend. Ik, vooral mijn allergoloog, was geschokt toen mijn allergoloog wist wat NMO was, zoals nu NMOSD. Het is gewoon zo gaaf om te zien dat de informatie er zo veel beter op is geworden.

[00:22:56] En ik, ik ben er echt trots op dat organisaties zoals SRNA en andere organisaties deze informatie natuurlijk breder beschikbaar hebben gemaakt, zodat artsen eigenlijk een beetje beter weten waar ze mee te maken hebben, dus dat er geen verhalen meer zijn zoals de mijne waar mensen het niet van wisten. Ik ben, daar ben ik echt trots op.

[00:23:14] Ik ben zo blij voor jullie, dat jullie elke dag meer inspraak hebben. En ik, dat vind ik zeker zo leuk aan jullie organisatie. Maar afgezien daarvan zou ik zeggen dat artsen nog steeds moeten weten dat de symptomen van NMOSD heel, heel breed kunnen zijn. Het is zeker niet zo eenvoudig als het lijkt.

[00:23:33] Het maakt niet echt uit waar de laesies zijn, of het maakt niet uit wat de belangrijkste symptomen zijn. Zelfs als de laesie ergens heel vreemd zit, kan het zeker een heel vreemd effect op de persoon hebben. Ik heb dus hersenletsel. Ik heb laesies van het ruggenmerg. Ik heb natuurlijk problemen met de oogzenuw. Maar net afhankelijk van waar dat, waar die laesie is, kan het echt verschillende dingen beïnvloeden.

[00:23:55] Net als voor mij als kind, weet ik dat omdat mijn laesie op een bepaalde plek zat waardoor je moest overgeven, ik moest overgeven. Alsof het geen GI-kwestie was. Het was omdat die laesie precies daar was waar, waar, waar je moet overgeven. Dus bepaalde dingen die niet op NMO lijken, kunnen in feite NMO zijn.

[00:24:14] En het is beter om gewoon alles beschikbaar te houden, of zoals, hou er niet van om een ​​diagnose af te bakenen omdat het niet perfect past bij de definitie. Houd het gewoon nog steeds in uw zicht. Ik, dat is zo moeilijk te zeggen. Ik ben duidelijk geen dokter. Ik weet niet alles. Maar ik kan je garanderen dat sommige van deze gevallen zo moeilijk te benoemen zijn, voornamelijk omdat ze niet passen bij de perfecte definitie van NMO of MS of welke ziekte dan ook waar mensen mee te maken hebben. Omdat, vooral met dingen die de hersenen en het ruggenmerg aantasten, het zo veel kan variëren, afhankelijk van waar die laesie is.

[00:24:49] En het is op zijn zachtst gezegd best interessant omdat jij, iedereen is voorlopig een mix van verschillende symptomen, maar daarom is het nu een spectrumstoornis terwijl het vroeger niet zo was, weet je. NMO had zijn bepaalde definitie en NMOSD heeft dat niet zo veel. Zoals u kunt, kunt u die symptomen nog steeds hebben. Alleen de vreemdste dingen kunnen daar deel van uitmaken, die ziekte zeker.

[00:25:13] Gewoon om voor alles open te staan, voor het geval dat. En niet om te zeggen dat het moet of zo, maar dat is zeker mijn beste advies.

GG de Fiebre: [00:25:21] Begrepen. En dan, is er nog iets waarvan je zou willen dat je vrienden en familie het wisten over NMO?

Ierland Thomas: [00:25:26] Ik denk dat er zo'n tol is die NMO eist op het sociale aspect van het leven. Het is natuurlijk moeilijk om NMO volledig uit te leggen. Maar het is ook moeilijk om weer deel uit te maken van de samenleving als je ervan bent afgesneden. En dat geldt voor jongeren. Dat geldt voor oude mensen. Dat geldt voor iedereen. Dat als je eenmaal dat probleem hebt, het zo moeilijk is, vooral met een rare, zeldzame naam waar niemand van heeft gehoord.

[00:25:56] Zoals, als je zegt dat je kanker hebt of iets dergelijks, begrijpen mensen het een beetje beter, maar zoals, met NMOSD of iets dat dat niet is, kun je niet herstellen en kun je het niet behandelen noodzakelijkerwijs, dan is het moeilijk om op die manier weer deel uit te maken van de samenleving. Je voelt je afgescheiden van andere mensen, dus je wordt afgescheiden van andere mensen. En mensen weten niet hoe ze op je moeten reageren, dus vertrouw je niet op andere mensen in tijden van nood.

[00:26:20] Dus het was echt moeilijk voor mij, vooral als kind, opgroeien met vrienden die het niet konden begrijpen en vrienden die me gewoon zo oppervlakkig leken toen ik zo ingepakt was en in de ellende van NMO dat, dat het met zich meebrengt. Alleen dat, vrienden en familie, het is zo moeilijk om goed te reageren op een NMO-diagnose of NMOSD-diagnose. En, gewoon om medelijden te hebben met mensen, dat is het meest interessante en coole waar ik ooit aan ben blootgesteld, gewoon gaan zitten en zeggen: 'Hé, ik begrijp waar je mee te maken hebt. Ik, of ik begrijp zelfs niet waar je mee te maken hebt. En ik ga hier gewoon bij je zitten en we kunnen het gewoon uitschreeuwen.

[00:27:05] Het is bijvoorbeeld onmogelijk dat andere mensen kunnen oplossen wat er met mij aan de hand is. Het is nog niet mogelijk dat mensen elk probleem kunnen oplossen. Maar het is goed om te weten dat iemand naast me kan zitten en gewoon begrijpt dat er iets mis is, en dat zelfs als ze niet de volledige details begrijpen van waar je mee te maken hebt, het goed is om iemand te hebben die geleerd is om te weten hoe je moet gaan zitten en met je in de verf moet zitten.

GG de Fiebre: [00:27:33] Juist. En dan, weet je, hoe leg je NMOSD uit aan anderen? Dus je vrienden, je familie, weet je, vreemden, ik weet dat vreemden soms opdringerige vragen hebben. Hoe leg je NMO uit aan anderen?

Ierland Thomas: [00:27:49] Nou, voor NMOSD, als voor, voor mensen die niet veel kennis zullen hebben over, op dat front, heb ik de neiging om Dr. Greenberg te gebruiken, die een soort van prominente figuur is in de NMOSD , eigenlijk gewoon neuro, in de neuro-immune samenleving. Hij gebruikt echt een geweldige definitie voor, of zoals een geweldig verhaal, om te vertellen hoe hij, om te vertellen hoe dit werkt.

[00:28:13] Dus hij zegt dat er een kat in je zit die aan verschillende draden trekt. Alsof je een basluidspreker bent of zoiets. En dan door aan verschillende draden te trekken, zijn bepaalde dingen ook niet of helemaal niet aangesloten. En alleen dat, door aan deze draden te trekken, kan het geluid dat uit de basluidspreker komt een beetje anders zijn.

[00:28:31] Dus voor mij was dat heel logisch toen ik te maken had met, of een soortgelijk verhaal als dat, heel logisch was toen ik te maken had met mijn blindheid in mijn rechteroog, gewoon om aardig te zijn om uit te leggen hoe de oogzenuwen werken, want oogzenuwen zijn een beetje raar. Zoals, er is een raar draadje dat uit de achterkant van mijn ogen komt? Maar dat is een soort van, was een goede verklaring voor mij als jongere die NMO of NMOSD heeft, en voor andere mensen, andermans kinderen die dat soort dingen niet echt begrijpen, of zelfs mensen die gewoon niet de tijd om het te begrijpen, je kunt ze zo'n beetje een snelle definitie geven. Dus dat vond ik erg leuk om te gebruiken.

[00:29:10] Maar andere definities die ik vaak gebruik, ben ik, ik heb de neiging om uit te leggen wat myeline is, zoals de buitenste laag van zenuwen, en dat als een klein vijandig wezen op een dag mijn lichaam binnenkwam en at een beetje van die myeline. En toen leerde mijn lichaam het ineens aan te vallen. Maar in plaats van het aan te vallen, begon het de myeline aan te vallen omdat het zich min of meer vermomde als myeline. Dus nu valt mijn lichaam zichzelf om de een of andere reden aan.

GG de Fiebre: [00:29:35] Ik denk dat dat een heel goede verklaring is voor iets heel ingewikkelds.

Ierland Thomas: [00:29:39] Ja. Welnu, het is voor de meeste mensen gemakkelijker om dat te doen dan natuurlijk met soortgelijke naaste familieleden, ze bevinden zich al in de situatie, dus zij weten het. Voor vreemden, zoals, als mensen naar je toe komen en, weet je, je vertellen wat je moet doen... daar heb ik veel mee te maken gehad, waar mensen zeggen: "je moet opstaan ​​of je , je kunt nu niet zitten. Dat zou je niet moeten doen.” Omdat ik soms moet zitten omdat mijn pijn erg is. Net zoals, vertel het ze gewoon rechtuit. Zoals, nee, ik, ik hoef dat niet te doen. En je hoeft jezelf niet uit te leggen aan mensen.

[00:30:12] Mensen, behalve dat ze duidelijk van mensen houden die over je heen zijn en leuk vinden, als het gewoon een vreemde is, dat is op geen enkele manier over je heen, je hoeft jezelf niet constant aan mensen uit te leggen alleen omdat je hebt a, een enigszins onzichtbare handicap of iets dergelijks, als u wel een onzichtbare handicap heeft. En als je een zichtbare handicap hebt, zouden ze dat helemaal niet moeten doen.

[00:30:31] Dus zeker. Zorg er gewoon voor dat je vreemden respectvol behandelt, maar niemand hoeft je te vertellen wat je wel of niet kunt doen, dat soort dingen. Dus dat is altijd frustrerend voor me geweest, vooral toen ik een klein kind was en elke volwassene op die manier macht over me had en dacht dat ze konden dicteren wat ik, wat ik wel en niet kan doen of wat, wat mijn grenzen zijn en dat soort dingen.

[00:30:55] Het was moeilijk om mee om te gaan. Maar het is zeker beter geworden door de jaren heen. En ik probeer mensen snel binnen te laten om te weten wat mijn situatie is, zodat ze niet constant die fout maken van "je moet gaan zitten, je moet dit doen", terwijl ik mijn zeker eigen grenzen.

GG de Fiebre: [00:31:11] Begrepen. En dan heb ik nog één vraag, over hoe de overgang verliep van, weet je, sinds je als kind werd gediagnosticeerd en zoals, ik weet zeker dat je ouders, weet je, dat ze een heel groot deel van uw behandeling en alles. En dan een soort overgang naar volwassenheid, hoe dat is gegaan in termen van uw medische zorg. Omdat, weet je, ik denk dat het belangrijk is voor andere kinderen, weet je, andere mensen bij wie de diagnose werd gesteld toen ze nog kinderen waren, om te horen over die overgang en een soort van hoe, en het overnemen, weet je, zelf werken met dokters en, en dat soort dingen.

Ierland Thomas: [00:31:46] Zeker. Ik sta zelf min of meer op het punt van volwassenheid. Dus er is, dit is een grotendeels recente overgang geweest. Ik bestel mijn eigen IgG-medicatie, wat voor hen gewoon een telefonisch soort snel telefoontje is om mijn zending te verzenden. Ik neig niet, ik heb de neiging om te praten tijdens de afspraken. Je moet jezelf vooraf een beetje trainen. En als je een beetje angstig bent zoals ik, is het soms beter om een ​​klein script te volgen.

[00:32:12] Dit zijn bijvoorbeeld de drie dingen waarover ik moet praten tijdens deze afspraak. Dit zijn de drie dingen die ik moet doen. Dus zelfs jezelf voorbereiden om dat te doen is supergemakkelijk om te doen. En dat is het niet, het lijkt raar om tijdens de afspraak een stuk papier of je telefoon bij de hand te hebben, maar soms heb je gewoon die opfriscursus nodig, omdat je jezelf moet voorbereiden om te gaan praten tijdens de afspraken, vooral als je ouders zijn ouder, dat soort dingen.

[00:32:37] En ik, ik weet dat ik zeker niet voor altijd bij mijn ouders zal blijven wonen. Maar alleen al dat ik ze de eerste paar keer dat ik volledig begon te praten tijdens die afspraak had, was voor mij een goede motivatie om te blijven praten over wat ik wel en niet nodig heb, dat soort dingen.

GG de Fiebre: [00:32:52] Ja, nee, ik denk dat dat een goed advies is. En vooral, weet je, dingen opschrijven aan de telefoon, denk ik. Weet je, ik probeer dat ook te doen, en ervoor te zorgen dat ik niets vergeet.

Ierland Thomas: [00:33:00] Het voelt onbeleefd om je telefoon buiten te laten tijdens de afspraak. Maar eerlijk gezegd denk ik dat de meeste doktoren begrijpen dat je gewoon probeert je gedachten op een bepaalde manier te ordenen. Je bent, je bent niet zoals het lezen van een script om iets specifieks te krijgen, zoals, dat is, dat is verkeerd voor jou of iets dergelijks. Je wilt gewoon de best mogelijke zorg krijgen.

GG de Fiebre: [00:33:16] Juist, precies. En dan, is er nog iets anders waar je over wilt praten, weet je, waar ik niet naar heb gevraagd, of dat je wilt noemen?

Ierland Thomas: [00:33:23] Gewoon om dat punt van sociale identiteit verder aan te pakken. Eerlijk gezegd, alsof iemand in deze gemeenschap worstelt met sociale identiteit, begrijp ik dat volkomen. Nadat ik zo jong zo'n probleem had gehad, had ik echt moeite om mijn eigen identiteit te vinden. Zoals hoe, wie ben ik vergeleken met wie de ziekte is?

[00:33:43] Gewoon, dat is echt verstrengeld. Dus ongeacht hun leeftijd denk ik dat mensen vaak verstrikt raken in hun ziekte, en ik denk niet dat dat noodzakelijkerwijs verkeerd is of iets dergelijks. Maar, gewoon om te blijven zeggen dat het zo moeilijk is om een ​​goede gemeenschap te vinden die je hierbij zal ondersteunen, maar alleen dat, je moet het zeker vinden.

[00:34:02] Je kunt niet alleen blijven, ook al is het zo moeilijk om mensen weer binnen te laten of bepaalde mensen te vertrouwen of er gewoon mee om te gaan. Want NMO komt wel, of NMOSD komt zeker met zoveel trauma voor mensen. Het duurt jaren en jaren om te herstellen. En zelfs als je herstelt van de ziekte, is er zo'n mentaal, mentaal trauma dat mensen treft. Ik bedoel, ik heb het mijn hele leven ervaren, gewoon om, om te houden van, hoe leer je jezelf te leven als je is verteld dat je gaat sterven? Hoe leer je jezelf een leven te creëren als je bang bent dat het wordt weggerukt? Gewoon om je gewoon te concentreren op het vinden van een gemeenschap, het vinden van mensen die je kunt vertrouwen. En concentreer je gewoon op jezelf en zorg ervoor dat het goed met je gaat, want het is zo moeilijk om gewoon door te gaan als je weet dat het niet goed met je gaat.

[00:34:52] Dus gewoon om gewoon open te zijn tegen mensen en ze te laten weten, dit is waar ik mee te maken heb. Zoek gewoon een manier, een uitlaatklep om al die negatieve emoties en pijn uit je te laten, want het is zo'n vreselijke last voor mensen in deze gemeenschap, en in veel gemeenschappen zoals de onze.

GG de Fiebre: [00:35:10] Ja. Ik denk, ik denk dat wat je zei over het vinden van een gemeenschap ongelooflijk belangrijk is. En natuurlijk is het moeilijker, zelfs als je een, weet je, een zeldzame aandoening hebt waarbij er maar een bepaald aantal mensen in de wereld zijn, maar weet je, je kunt gemeenschap vinden, weet je, zelfs met mensen, je weet wel, zonder jouw aandoening of met iets dergelijks. Ja. Dus ik denk dat ik, ja, ik, ik waardeer je gedachten over, weet je, het idee om gemeenschap te vinden en hoe belangrijk dat voor ons is. Weet je, je hebt een paar moeilijke dingen, dus.

Ierland Thomas: [00:35:41] Het is echt eenzaam om gewoon een probleem te hebben dat niemand anders volledig begrijpt. En het is, het is moeilijk. Zoals mijn ouders het wel een beetje begrijpen, maar eigenlijk niet. Dus het is moeilijk om, het is ook moeilijk om daar doorheen te navigeren voor mij. Ik ben zeker nog steeds een beetje verstrikt in het trauma. Zoals, ik leef het nog steeds, weet je, maar mijn ouders zijn in de loop der jaren verbeterd. En ik ben zo trots op ze en ik ben zo blij voor ze, maar ik voel me soms zo beschaamd dat ik nog steeds in die pijn verwikkeld ben, weet je?

[00:36:12] En ik denk dat het oké is om soms pijn te hebben, en het is oké om langzaam te verbeteren. En ik wil dat gewoon uitvergroten, gewoon verbeteren als, zo, zo snel je kunt, weet je. Alsof je niet zo snel mogelijk hoeft te gaan. Je hoeft niet meteen te verbeteren. Maar gewoon om eerlijk te zijn, te verbeteren en te overleven.

GG de Fiebre: [00:36:35] Ja. Heel erg bedankt dat je vandaag de tijd hebt genomen. Ik waardeer het echt.