[00:00:00] Dr Benjamin Greenberg: Dus de agenda van vandaag begint met uw verhalen of vertegenwoordigers van elk van uw verhalen. En het idee dat we hadden, en het was niet mijn idee, ik neem geen eer voor dit briljante idee, was om vertegenwoordigers van de gemeenschap uit te nodigen om naar voren te komen en hun verhaal te vertellen in termen van hun diagnostische reis, hun vroege behandelingsreis en wat ze hebben meegemaakt. En we hebben elk van hen gekoppeld aan een andere clinicus. En we gaan je niet vertellen wat de diagnose was. We gaan het hebben over de verhalen zonder labels, en dan passen we de labels aan het einde toe. Maar we willen een paar dingen. We willen dat je luistert naar de verschillen voor de overeenkomsten, zowel in termen van de fysieke als de emotionele aspecten van wat wij allemaal hebben meegemaakt, jullie allemaal hebben meegemaakt.

[00:00:57] En we willen ook dat dit interactief is. We nodigen u persoonlijk en degenen onder u die online zijn uit om al uw vragen te stellen. Als je online bent en met ons meedoet, als je een vraag stelt, hebben we geweldige teams achterin die hun hand opsteken en we zullen roepen. Er zijn mensen, geloof ik, met microfoons, dus als je een vraag hebt, steek dan gewoon je hand op zodat we een microfoon bij je kunnen krijgen zodat mensen online de vraag kunnen horen die je stelt. En daarmee denk ik dat we aan de slag gaan met onze verhalen, en ik ga Chantal Banks uitnodigen om ons te leiden. En dus, Chantal, als je hier naar boven wilt komen, zal ik je het podium geven. En wat we gaan doen is jezelf voorstellen, vertellen waar je vandaan komt, en dan iets vertellen over het begin van je reis. Waar begon alles voor jou mee?

[00:02:02] Chantal Banken: Okidoki. Laat me mezelf voorstellen. Ik ben Chantal Banks. Ik ben 53 jaar en kom uit de staat Maryland. Mijn interesses zijn wandelen, diamantschilderen, als iemand van jullie dat misschien weet, en quality time doorbrengen met mijn gezin. Ik ben vereerd om hier te zijn, vandaag deel te nemen aan dit symposium. Ik kwam mijn eerste symptoom tegen in 2019. Ik herinner het me als de dag van gisteren, vergeef me als dit te veel informatie is, maar het is wat het is. Ik deed mijn beha aan, die ik meestal aan de voorkant vastklik en naar achteren schuif. Dames, jullie snappen het. Rechts? In het midden van mijn glijbaan kwam ik misschien een gevoelige plek van een kwart op mijn rug tegen. Niets daar, voelde gewoon heel slecht. Meer dan een week begon die plek te groeien en groeien en groeien en groeien. Tegen die tijd vond ik het tijd om naar mijn huisarts te gaan. Ik kom bij hem, hij kijkt naar me, misschien heb je gordelroos zonder uitslag, en ik denk: "Nee, dat heb ik niet." Maar voorlopig gaan we daarmee akkoord.

[00:03:24] Waarschijnlijk drie dagen nadat hij me die mogelijke diagnose had gegeven, verschoof het naar de andere kant. Dus nu heb ik pijn aan beide kanten. En nu straalt het een beetje in het midden. Dus het is als een T. Dus op dat moment ga ik terug naar hem, misschien 10 dagen later, en hij zegt: "Nou, dit gaat nu buiten mijn bereik en ik denk dat je naar het ziekenhuis moet." Dus ik ga meerdere keren naar het ziekenhuis. Ze stuurden me naar huis met verschillende diagnoses, heupzenuw, rugpijn, weer gordelroos misschien zonder uitslag. Dus het kostte me ongeveer twee maanden om heel proactief te zijn en echt van dokter naar dokter naar dokter te rennen met deze ondraaglijke pijn. En terwijl ik dit doe, verlies ik eigenlijk het gevoel in mijn benen en kan ik bepaalde belangrijke delen van mijn lichaam gewoon niet voelen. En ik denk: "Ik moet iemand vinden die weet wat dit is." Ik vond een pijnbestrijdingsdokter die zei: "Je hebt geen gordelroos, dat heb je nooit gedaan, en je moet naar de SEH omdat je MRI-resultaten er helemaal niet goed uitzien." Dus ik ga naar het ziekenhuis. Ik ben opgenomen, ik beland eigenlijk in John Hopkins, maar daarvoor ben ik in verschillende ziekenhuizen geweest. Je weet wel, het hele spervuur ​​van steroïden, het bloedonderzoek, MRI's, houtpunctie.

[00:04:52] En ik denk dat ik de komende maanden verschillende clinici had, de neurologen, PCP, endocrinoloog, longarts. Ik had veel mensen in mijn leven, godzijdank. Na mijn diagnose kreeg ik prednison, die ik nog steeds elke dag slik, en ik krijg elke acht weken reflex-infusies. Ik doe mee aan het Kennedy Krieger Physical Therapy Program, wat absoluut geweldig is. En het heeft wonderen gedaan om mijn mobiliteit en kracht op peil te houden. Vandaag heb ik ernstige zenuwbeschadiging opgelopen, waardoor ik verdoofd ben van mijn middelste torso tot aan mijn tenen, en mijn evenwicht is een beetje uit balans. Ik heb veel beproevingen en beproevingen gehad, maar met veel gebedssteun van mijn familie en vrienden ben ik daar doorheen gekomen. Maar het waren gevechten die ik kon oplossen. Deze reis is helemaal van mij om elke dag te voelen. Maar ik heb geaccepteerd wat is, ik heb losgelaten wat was, en ik heb vertrouwen in wat zal zijn, ook al is het onzeker. Onthoud dat positief blijven het halve werk is. Bedankt dat ik hier mocht zijn.

[00:06:09] Dr Benjamin Greenberg: Bedankt. Dat was geweldig. Voordat ik wat vragen stel, ga ik dingen openstellen voor iedereen in de kamer of online voor vragen. En als herinnering, steek gewoon je hand op zodat we een microfoon voor je kunnen regelen. Terwijl mensen over je verhaal nadenken, wil ik je terugbrengen naar het begin, want het is iets dat we vaak horen in onze klinieken over mensen die naar hun huisarts of naar de kinderarts van een kind gaan en soms spoedeisende zorg en spoedeisende hulp. En vaak worden de eerste symptomen niet herkend als hersenen of ruggenmerg of wat heb je er aan. Als je terugkijkt, wat zijn je gevoelens over die ervaring in termen van die eerste weken? En ik zal je niet vooroordelen, ik laat het daarbij. Als je dat overweegt, begrijp je het dan? Ben je gefrustreerd? Ben jij boos? Waar sta je qua gevoel?

[00:07:09] Chantal Banken: Ik ben redelijk begripvol. Ik heb het gevoel dat ik het begrijp, omdat ik altijd de persoonlijkheid heb gehad van: "Ik moet dit oplossen, ik kan de wereld repareren, dus ik moet dit voor elkaar krijgen en regelen." Dus ik had het gevoel dat mijn huisarts echt zijn best deed. Dus ik ben erg blij met hoe dat met hem is gebeurd. Het ging zijn dingen te boven.

[00:07:35] Dr Benjamin Greenberg: En zo klinkt het. En een van de dingen waar we mee worstelen in de nasleep als de diagnose eenmaal is gesteld, en mijn voormalige voorzitter, Mike's voormalige voorzitter bij Hopkins, zei altijd, Jack Griffin zei altijd, dat de slimste neuroloog of slimste arts altijd de laatste arts is, wie alle tijd en alle data heeft, zal de slimste zijn. Maar ze hebben het voordeel van alle tijd en alle gegevens. Voor veel symptomen die mensen ervaren, en het klinkt alsof de jouwe in deze categorie viel, is het geen hit voor de zorgprofessionals om te zeggen dat het X, Y of Z moet zijn.

[00:08:14] Chantal Banken: Correct.

[00:08:15] Dr Benjamin Greenberg: Hoewel ik denk dat sommige mensen in de kamer, zelf of via familie, situaties hebben meegemaakt waarin iemand een symptoom had dat je duidelijk over het hoofd werd geslagen en het nog steeds wordt gemist of uitgesteld. Ik weet niet voor hoeveel mensen in de kamer ze het gevoel hebben dat er een vertraging was in de diagnose of het beheer van dingen. Maar dit is een onderwerp dat nogal eens bij ons aan de orde komt. Toen je uiteindelijk de diagnose kreeg en je bent in Baltimore, je was in Hopkins, kun je praten over die ervaring van het krijgen van de test en vervolgens je eerste behandeling en of je al dan niet baat had bij die eerste behandeling. Toen ze je voor het eerst medicijnen begonnen te geven na al dat testen dat je deed, werden sommige dingen meteen of kort daarna beter, of kostte het veel tijd?

[00:09:10] Chantal Banken: Het kostte helemaal niet veel tijd. Toen de steroïden eenmaal binnenkwamen, voelde ik me binnen enkele dagen veel beter. Ik voelde me zo goed dat ik niet naar de ontwenningskliniek hoefde omdat het gevoel dat ik aan het verliezen was terugkwam. Het was nog steeds erg, maar ik kon nog steeds lopen en de fysiotherapietest doen die ze me moesten laten doen.

[00:09:33] Dr Benjamin Greenberg: En dan heb ik je opmerkingen aan het eind erg op prijs gesteld, in termen van het verleden, het heden en de toekomst. Ik zou u graag iets willen vragen over het verleden, want in ieder geval in mijn ervaring, en ik heb het voorrecht om zoveel patiënten en families te ontmoeten die door dit soort situaties zijn gegaan, heb ik veel patiënten die worstelen met de ochtend of het verdriet. En dat is de beste term die ik heb gevonden om hierop van toepassing te zijn, van dit idee van wat verloren is gegaan. En voor veel mensen zeggen ze dat ik niet ben, noch zal ik ooit weer de persoon zijn die ik was. En daar gaat veel verdriet mee gepaard, onafhankelijk van eventuele aanhoudende symptomen. Omdat je er zo goed over sprak, zou je het erg vinden, en ik weet dat dit persoonlijk is, praten over hoe je op die plek bent gekomen waarvan je verwoordt dat je in staat bent om de verandering te herkennen en vooruit te kijken?

[00:10:42] Chantal Banken: Oké. Dat was moeilijk, want voordat ik transversale myelitis kreeg, was ik gezond en liep ik de hele negen meter veganistisch. Het voelt dus echt als de dood van een deel, een zijkant of een ledemaat van je lichaam. Dat doet het echt. Dus je moet echt de tijd nemen, je moet 's nachts huilen. Je moet huilen onder de douche, je moet de kinderen in de bus zetten en de hele dag brullen. Dat moet je doen. Het is als het overlijden van een mens. Dus ik nam de tijd, ik deed het, maar 10 jaar geleden maakte ik de zelfmoord van mijn vader mee. Dus ik had bijna het gevoel dat het hetzelfde was als waar ik in de modder moest gaan en dan moest zeggen: "Oké, Chantal, je kunt daar niet blijven." Dus ik kom naar boven. Maar ik ga ook naar counseling via Kennedy Krieger. En ik praat met een geweldige Dr. Sobelman, en we praten de hele tijd. En ik heb grip op wat ik heb. Ik begrijp wat het is, ik weet wat ik moet doen, en het is wat het is. Ik kan het niet veranderen, en ik ga gewoon mijn leven zo goed mogelijk leiden.

[00:11:54] Dr Benjamin Greenberg: Bedankt dat je dat deelt. Het spijt me van het verlies van je vader.

[00:11:57] Chantal Banken: Dank je.

[00:11:57] Dr Benjamin Greenberg: Ik vind het geweldig om te horen wanneer mensen praten over het benutten van middelen, zoals counselors, therapeuten en dat soort dingen. Ik weet niet of Grace of Mike commentaar willen geven. Ik heb een aantal patiënten gehad die zich tegen raadgevers in de weg hebben verzet. Ik heb het beschreven, ik weet niet wat jouw ervaring is geweest, is dat we allemaal coaches nodig hebben op dat moment. Dus als ik naar de Olympische Spelen zou gaan, heb ik geen idee welke sport dat zou zijn. Maar is er debat op de Olympische Spelen, mag ik met mensen gaan discussiëren omdat ik me daar misschien mee bemoei. Maar zelfs de topsporters, zelfs Mike Phelps hadden een coach. En het is omdat we niet objectief zijn over onszelf, we zijn erg subjectief over onszelf. En dan zeggen sommige mensen: nou, ik heb geweldige vrienden en familie en het klinkt alsof je een geweldig netwerk en een geweldige gemeenschap hebt. Maar kun je iets vertellen over het verschil met het hebben van een coach, een professionele therapeut die in je welzijn heeft geïnvesteerd, maar niet zo subjectief zal zijn als een geliefde, een familielid of vriend? Wat is het tastbare verschil met het werken met een counselor?

[00:13:11] Chantal Banken: Het verschil is dat onze families geweldig zijn, onze vrienden geweldig, maar als je niet hebt wat wij hebben, snap je het gewoon niet. Dat doe je gewoon niet. Ik bedoel, ze gedragen zich zoals ze doen, en ik begrijp het volkomen, en ik denk dat het absoluut noodzakelijk is dat we coaches of counselors hebben om ons te helpen om ons de tools te geven om hierin te kunnen navigeren, omdat je het niet alleen kunt doen. Het kan me niet schelen hoeveel liefde je hebt, hoeveel geld je hebt. Als je hier niet bent met wat hier aan de hand is, zul je gewoon in een trieste, donkere toestand verkeren.

[00:13:50] Dr Benjamin Greenberg: Ik zal het je vragen, en ik zal dit zelfs voor iedereen hier openstellen. Heeft iemand advies of een opmerking van liefdevolle steun gekregen van iemand die het doel totaal heeft gemist? Wat je gaat weten, hun handen gaan omhoog. Wat is jouw oh, dit is eigenlijk mijn favoriet. Wat zag je er goed uit. Ja.

[00:14:13] Chantal Banken: Ja. En jij gaat gewoon, bedankt want ik voel niets van mijn borst maar bedankt maar ga ermee door.

[00:14:25] Dr Benjamin Greenberg: Andere opmerkingen die mensen hebben meegemaakt die goed bedoeld waren. Ja.

[00:14:28] Publiek lid: Voor mij was het, je kunt alles. je kunt functioneren.

[00:14:37] Dr Benjamin Greenberg: Je kan alles doen. je kunt functioneren. Ja. Er is geen reden om een ​​gevoel van verlies te hebben. Die staan ​​in mijn top drie. Mijn derde favoriet is, maar het had erger gekund. Heeft iemand die gekregen? Je zou dankbaar moeten zijn, want je had de lege plek kunnen invullen, wat het geval ook is. En deze zijn heel, denk ik, natuurlijk en we kunnen begrijpen waar die opmerkingen vandaan komen, ze komen uit een plaats van liefde en steun en al die dingen, maar ze schieten op bepaalde manieren tekort. Nog vragen of opmerkingen? Ik bedoel niet... Ja, hier wachten we gewoon op de microfoon vlak achter je. Iedereen hier die oud genoeg is om zich de Phil Donahue-show te herinneren. Voor degenen onder u die zich herinneren dat dit onze versie van de Phil Donahue is.

[00:15:27] Publiek lid: De paradox is dat ik die dingen tegen mezelf mag zeggen. Je ziet er goed uit, je doet het goed, maar dat kan niemand anders tegen me zeggen. Daar ben ik nog niet achter, maar dat is de realiteit.

[00:15:43] Dr Benjamin Greenberg: Ja, het is wel een geweldig punt. En eigenlijk mag je het niet alleen tegen jezelf zeggen, maar word je ook vaak aangemoedigd om het tegen jezelf te zeggen. Maar er is een groot verschil als iemand naar voren komt en zegt: "Je moet meer bewegen." In plaats van dat je zegt: "Ik moet echt meer sporten." Er is emotioneel een heel andere reactie op deze dingen. Overige vragen of opmerkingen. En als je online met ons meedoet, als je het bericht, de vraag invoert, krijgen we het. Grace, zoals alles wat we niet hebben besproken en waar je commentaar op wilt geven of vragen over wilt stellen.

[00:16:23] Dr Grace Gombolay: Ja. Ik wilde net het stuk over psychologie aanstippen. Het is iets dat heel belangrijk is en ik heb het gevoel dat het vaak over het hoofd wordt gezien omdat je er fysiek 'goed uitziet', maar het is een heel belangrijk onderdeel van onze gezondheid, de gezondheid van onze hersenen. Dus eigenlijk heb ik in mijn kliniek een psycholoog die bij me is in de kliniek en zij checkt in bij elke patiënt, ongeacht hoe je je die dag voelt. En het kan een gesprek van vijf minuten zijn, het kan een gesprek van 45 minuten aangeven. Maar ik denk dat het zo belangrijk is om over die dingen na te denken, want zelfs in ons drukke leven, weet je, je gaat naar de dokter, je rijdt drie uur om daar te komen, je moet even wachten om ze te zien, hopelijk niet te lang. En dan heb je die extra persoon die met je komt praten, maar ik denk dat het zo belangrijk is om deel uit te maken van je zorg.

[00:17:05] Chantal Banken: Akkoord.

[00:17:06] Dr Michael Levy: Mag ik je een vraag stellen?

[00:17:09] Chantal Banken: Zeker.

[00:17:10] Dr Michael Levy: Mijn vraag is toen je in bed lag bij Johns Hopkins en iemand naar je toe kwam en zei dat je deze diagnose van één op de miljoen hebt. Waarom geloofde je ze? Hoe ben je op het punt gekomen waarop je denkt, ja, dat ik geloof dat ik dat heb. Hoe heb je geaccepteerd?

[00:17:30] Chantal Banken: Nou, op basis van alles wat ze me vertelden, viel het precies samen met hoe ik me voelde, en ik dacht eigenlijk: "Jullie gingen naar school, ik niet, dus ik ga je op je woord geloven. ” En toen ze vertrokken, deed ik veel onderzoek en het viel gewoon op zijn plaats. Het was perfect, het was perfect, perfect.

[00:17:53] Dr Benjamin Greenberg: En dan ga ik je een vraag stellen die we aan al onze sprekers gaan stellen, omdat ik wil dat mensen het bijhouden. Wat betreft de diagnostische tests die u onderging, ik hoorde u praten over bloedonderzoek en MRI's, een ruggenprik, was dat erbij betrokken? Op basis van uw herinnering aan die momenten, wat hebben ze u verteld over welke van de tests hen hielpen bij het stellen van de diagnose en welke van de tests werden gebruikt om dingen uit te sluiten? Waren er discussies over waarom ze een andere test bestelden?

[00:18:27] Chantal Banken: Alles wat ik wist was dat houtpunctie nodig was om heldere vloeistof te zijn, dat is alles wat ik wist, en dat was het ook. En dat de MRI's dingen uitsloten en dingen bevestigden.

[00:18:39] Dr Benjamin Greenberg: En dus was het de MRI die hen uiteindelijk hielp de diagnose te stellen.

[00:18:44] Chantal Banken: Ja.

[00:18:46] Dr Benjamin Greenberg: Oke. Er komen nog andere vragen. Deze zijn geweldig, heel erg bedankt. Je hebt zo'n geweldige job gedaan. Ik ben erg onder de indruk. Oké, dus we hebben één patiëntreis, één ervaring. We willen dit nu met een ander vergelijken en ik ga Hannah uitnodigen om met ons mee te gaan voor onze volgende ervaring. Daar is ze, je wordt geblokkeerd door het podium. Ik kon je daar niet zien. Nee, verontschuldig je niet. Dus, Hannah, als je ons door je ervaring leidt en dan laat ik Grace het voortouw nemen in termen van vragen en discussies.

[00:19:30] Hannah Stadler: Dus hallo, iedereen. Mijn naam is Hannah Stadler. Ik kom uit San Antonio, Texas, geboren en getogen, en wat probeer ik nog meer te zeggen? Ik word nerveus als ik hier kom. Dus ik kom uit San Antonio, geboren en getogen. Ik ben afgelopen juni net afgestudeerd aan de BYU in Utah, dus het is ongeveer een jaar geleden in de neurowetenschappen. Echt geïnspireerd door mijn ervaring, ik zal je niet vertellen wat het was, en ik heb onlangs de MCAT daadwerkelijk gevolgd en ik solliciteer nu naar de medische school.

[00:20:04] Dr Benjamin Greenberg: Yay.

[00:20:05] Hannah Stadler: Hoera. Ik weet dat ik mezelf dat te midden van dit alles probeerde voor te houden. Dus dat is een beetje over mij. Ik denk dat ik ook dol ben op sporten en actief zijn, kunst en muziek maken, al dat soort dingen. Dus toen ik bijna 18 was, ik was 17, het was als drie dagen voor mijn 18e verjaardag, het was het einde van mijn laatste jaar van de middelbare school, ik was gewoon alleen thuis en ik besloot om te gaan douchen bij nacht laat in de nacht. En ik ging gewoon naar binnen, en het spijt me als ik begin te huilen, weet je, het is erg emotioneel. Dus ik ga proberen het niet te doen. Maar ik kreeg een suizend geluid in mijn oren, en ik vond het heel vreemd en ik begon heel licht in het hoofd en duizelig te worden, en ik kon het niet uitstaan. Ik had het gevoel dat ik onder de douche zou vallen, dus ging ik gewoon zitten om te proberen een beetje op adem te komen. En ik denk dat alle beweging op de een of andere manier extreme misselijkheid veroorzaakte. Dus ik was ongeveer 30 minuten aan het overgeven in mijn douche, net als heel erg, jongens. Het soort waarvan je denkt: "Oh mijn god, ik ga dood omdat ik denk dat ik ga stikken in mijn overgeven." Het was slecht. Ik vond het leuk om erachter te komen dat het een beweging was die me zo ziek maakte. Dus ik had zoiets van: "Oké, je zit gewoon op één plek en je beweegt niet totdat iemand, alsof iemand thuiskomt." Dus ik stond ongeveer een uur onder de douche, sorry, in mijn douche.

[00:21:54] Dr Benjamin Greenberg: Sandy huilt om alles.

[00:21:57] Hannah Stadler: Geestverwanten hier.

[00:22:00] Sandy Siegel: Hannah, niemand oordeelt als je emotioneel bent.

[00:22:09] Hannah Stadler: Oké, dank je, jullie zijn mijn mensen. Heel erg bedankt. Dus ja, ik was daar ongeveer een uur. Het was duidelijk erg koud. En zo vond mijn familie mij, dus een beetje overweldigend voor hen. En het was waarschijnlijk middernacht tegen de tijd dat ze thuiskwamen en me vonden, en ze belden de ambulance, en we woonden als een klein stadje buiten San Antonio. Dus de ambulance bracht me naar een lokale SEH, en ze zijn gewoon dat ik niet zag ... Ze wisten dat er iets mis was, maar het was meer zoiets van: "Ben je dronken, ben je zwanger?" Of zoals: "Wat is er aan de hand?" En mijn moeder legde gewoon alles uit als nee, alsof ze is, ik weet niet waar ze onsamenhangend is, alsof ze niet kan... Ik sprak super onduidelijk, kon niet praten, ik kon me gewoon niet bewegen. Ik was zo onsamenhangend. En ze hielden me daar een tijdje, deden wat tests en ze brachten me naar buiten om een ​​CAT-scan te krijgen toen ze terugkwamen en zeiden: "Oh, je testte positief op griep." En dus stuurden ze me naar huis en we nemen gewoon Tamiflu of hoe het medicijn ook heet.

[00:23:22] En dus werd het van de ene op de andere dag alleen maar erger. Ik probeerde midden in de nacht naar de wc te gaan en ik kon niet lopen. Ik was net alsof ik tegen alles aan botste. Ik bedoel, ik kon technisch lopen, denk ik, maar het was super onevenwichtig. Ik raakte gewoon alles aan. En tegen de ochtend begon de rechterhelft van mijn tong gevoelloos te worden, en mijn rechterhelft van mijn lichaam was erg slap. En dus wisten mijn ouders dat er iets mis was. Dus brachten ze me terug naar een ziekenhuis in San Antonio, waar ze een super drukke dag hadden. Dus legde ik een SEH. De hele dag gewoon in de gang met mijn vader terwijl hij aan zijn computer werkte. En ze namen me mee voor een CAT-scan en ze zeiden: "Oké, nou, je gaat nergens heen omdat je laesies in je hersenen hebt." En zo gingen er een paar uur voorbij en ze brachten me terug voor een MRI. Ik zag net dat het erger werd en dus werd ik opgenomen in het ziekenhuis. En ze deden op een gegeven moment ook een ruggenprik, en ja, ik was op controle bij de ICU en vanaf daar werd het alleen maar erger. Ik kon mijn rechterhelft gewoon helemaal niet meer bewegen. En is dat een goed begin? Moet ik daar stoppen en een vraag stellen? Ja goed.

[00:24:47] Dr Grace Gombolay: Ik vind het ongelooflijk moedig van je om die ervaring opnieuw te beleven en erover te praten. Dus dat waardeer ik enorm. Om een ​​beetje te herhalen wat Dr. Greenberg eerder zei, wat hebben ze je verteld over de tests die ze aan het doen waren en hoeveel uitleg hebben ze je gegeven?

[00:25:04] Hannah Stadler: Ze hebben waarschijnlijk veel meer aan mijn ouders gegeven. Ik weet het niet meer precies. Ik bedoel, ik herinner me gewoon dat ze dingen uitlegden terwijl ze me terugreden naar CT-kamers en MRI-kamers. En dan herinner ik me een herinnering aan het krijgen van de ruggenprik. Maar nadat ik me heb ingecheckt op de IC, is het echt wazig. Ik had mijn ouders om meer details moeten vragen.

[00:25:27] Dr Grace Gombolay: Dat is prima, dit is jouw ervaring en het is wat je hebt meegemaakt en dat is wat we willen. En ter herinnering: als iemand vragen of opmerkingen heeft vanuit het publiek of online, lijkt het erop dat wij een vraag online hebben.

[00:25:39] Publiek lid: Ja. Hallo, we hebben een vraag voor Chantal, dus als het goed is, kunnen we een beetje heen en weer gaan en dan het verhaal blijven delen. Maar ik wilde eigenlijk ingaan op een vraag die ook online binnenkwam van het publiek, dit is van Brenda Martin. En vanuit het standpunt van een verzorger is een van de moeilijkste dingen om te begrijpen de pijn die gepaard gaat met TM. Hannah, ik denk dat je daar ook tegen kunt praten, maar misschien vanuit je beider perspectief, wat zijn de beste woorden om troost te bieden vanuit het perspectief van een zorgpartner, zorgverlener? Misschien kunnen we beginnen met Chantal en dan Hannah?

[00:26:20] Chantal Banken: De enige woorden die ik gebruikte waren: ik hou van je; Ik houd van je; Ik hou van je, help me, en dat is alles wat ze deed. Ze sprong in mama-modus en zorgde voor mij. Dat was het, dat is alles wat ik deed.

[00:26:37] Hannah Stadler: Ja, ik heb het gevoel dat wat mij het meest heeft geholpen, namelijk dat mensen er zijn. Een van de moeilijkste aspecten ervan was, ik zat in het midden of is het einde van mijn laatste jaar en ik had het gevoel dat, omdat niemand wist wat er aan de hand was, ze het contact een beetje verbraken. En niet omdat ze zeiden: "Oh, ik wil niet meer met je praten." Maar ze waren gewoon bang, en ze wisten niet wat ze moesten zeggen en al dat gedoe en beledigingen. En vanuit mijn perspectief was het behoorlijk kwetsend. En dus denk ik dat het belangrijkste is om er gewoon voor iemand te zijn en gewoon contact op te nemen en te zeggen: "Hé, ik weet niet wat je nodig hebt, wat is het beste dat je op dit moment nodig hebt?" En ik denk dat dat waarschijnlijk de beste manier is om te benaderen. Het is er gewoon zijn. En als je niet zeker weet hoe je daar moet zijn, vraag dan wat de beste manier is.

[00:27:35] Dr Grace Gombolay: Ik denk dat dat logisch is. En blijf vragen stellen terwijl we wachten op... Oh, er is een hand in het publiek.

[00:27:46] Paul Garrett: Hallo allemaal, ik ben Paul Garrett. De reden dat ik deze opmerking maak, is dat mijn vrouw die vraag stelt. Oké, dus ik dacht. Weet je, toen mij dit overkwam, wat er met haar gebeurde, verloor ze veel. Ze had twee mensen in huis, nu was het er één. Ze ging terug naar twee, ja, alles moeten organiseren, haar eigen bedrijf moeten runnen, het afval buiten moeten zetten en doen. En ik zeg niet dat ze waarschijnlijk alles moest overnemen en dat ze mijn leven en mijn redding kwam. En ze stelde me voor aan deze groep. Zij is degene die me bij deze groep heeft betrokken. Dus ik heb vrijwel alles aan haar te danken, en ik zou nog een tijdje kunnen doorgaan, maar dat doe ik niet. Maar ik zeg je zonder je verzorger, we hebben veel geluk. Dat is zeker. Bedankt.

[00:28:27] Dr Grace Gombolay: Bedankt voor die opmerking. Ik denk dat het heel belangrijk is. En ik denk dat een van de hoogtepunten van deze conferentie het symposium is, dat de gemeenschap die hier is, niet alleen hier, maar ook online en voor degenen die niet bij ons kunnen zijn, hoe heb je deze gemeenschap ontdekt?

[00:28:40] Hannah Stadler: Dus dit is een leuk verhaal. Ik heb het allemaal aan mijn moeder te danken. Ze is geweldig. Dus ik heb een gecompliceerde gezondheidsgeschiedenis, afgezien van alles wat er is gebeurd. Ik was van plan om een ​​dubbele kaakvervangende operatie te ondergaan, net nadat ik was afgestudeerd omdat ik gewoon geen kaakgewrichten meer had. En toen ik ziek werd, hebben ze de operatie voor onbepaalde tijd uitgesteld. En het is iets waar ik al jaren op wacht. Dus ik was echt teleurgesteld omdat ik de hele tijd veel pijn had. Dus ook in een vertraagd college. Dus het is gewoon echt frustrerend, en onze neuroloog had geen antwoorden en mijn chirurgen zeiden: "We zijn te bang om iets te doen met al deze hersenbeschadiging die je net hebt opgelopen." En dus ging ze gewoon op zoek naar iemand om te helpen en via die zoektocht vond ze een teamgenoot. En ze had zoiets van: 'Oh mijn god. Hannah…' Omdat het zes maanden geleden was sinds mijn diagnose, en ik nog niemand had ontmoet. En dus was het behoorlijk eenzaam, en ze had zoiets van: "Oh mijn god, ik heb deze geweldige organisatie gevonden." Al deze dingen en we vonden een paar dokters in Dallas omdat ik uit San Antonio kom. Dus zo ontdekten we dat het op zoek was naar iemand om me toestemming te geven voor mijn kaakoperatie, en toen ging het van start.

[00:30:07] Dr Grace Gombolay: Geweldig. Dat is fijn om te horen. Laten we teruggaan naar uw verhaal als u ons wat meer kunt vertellen over de diagnostische reis en de behandeling en de dingen die u daarna doormaakte.

[00:30:17] Hannah Stadler: Ja, dus toen ik op de IC lag, had ik al mijn tests al gedaan en ze belden gelukkig of de dienstdoende neuroloog, hij wist wat er aan de hand was en dus dacht hij, oké steroïden en IVIG. Dus hij gaf me een paar dagen lang een geweldige explosie van beide, denk ik, en het stopte in ieder geval de voortgang van alles. En van daaruit deed ik gewoon fulltime therapie. Ik probeer na te denken. Ik heb daarna misschien wat medicijnen ingenomen, maar ik kan het me niet precies herinneren. Dus dat was de hoofdbehandeling en daarna veel therapie en tijd en al dat soort dingen.

[00:31:01] Dr Grace Gombolay: En toen u voor het eerst de behandeling kreeg, zei u dat het de achteruitgang heeft. Hoeveel herinnert u zich rond die tijd... Waar voelde u zich in die tijd tijdens de behandeling?

[00:31:10] Hannah Stadler: Ik weet dat het nogal moeilijk is, het is zo vaag. En toen kon ik helemaal niet slapen, maar tegelijkertijd was ik zo onsamenhangend. Het is dus geen leuke tijd. Maar ik probeer na te denken. Het kostte me een paar dagen op de IC om te beseffen wat er aan de hand was en wat het voor mijn leven betekende. En zoals Chantal al zei, het is gewoon een enorm rouwproces omdat je niet meer bent wie je was. Het was super plotseling, net als uit het niets. En ik zei dat ik van sport hou, dus deze is echt moeilijk voor mij. Maar ik hield van rennen en... Sorry, ik bedoel, het spijt me niet. Jullie snappen het.

[00:32:37] Ik ging naar mijn laatste jaar voor baan, en ik hou zo veel van de sport en ik heb gewerkt. Mijn doelen waren om de staatsbijeenkomst te halen en ik had er zo hard aan gewerkt, zoals de hele middelbare school, en ik was zo opgewonden voor mijn laatste jaar. En de enige ontmoeting die ik dat jaar hield, was net voordat alles gebeurde. Het was dus een verschrikkelijke ontmoeting. Ik voelde me zo slecht en iedereen zei: "Wat is er aan de hand?" En ik heb zoiets van: "Ik weet het niet." Maar er was duidelijk iets aan de hand dat slecht was. Maar ik herinner me dat ik dit moment op de IC had met mijn moeder en mijn zus, en ik snikte gewoon omdat ik me realiseerde dat die droom weg was. En op 18-jarige leeftijd heb ik het gevoel dat ik mijn identiteit hierin heb geworteld. En dus, het was gewoon, ik had het gevoel dat mijn identiteit van mij was gestolen. En dus was het gewoon een enorm veranderingspunt. Dus ik herinner me dat ik de eerste keer was dat ik het leuk vond om alles samen te voegen en ik dacht: "Oh mijn god." En toen wist ik natuurlijk niet of ik zou herstellen, en ik was van plan om naar de universiteit te gaan en ik had cognitieve stoornissen. Ik kon niet praten, zoals ik kon praten, maar ik kon niet in volledige zinnen spreken. Alsof ze super verward waren, het moeilijk was om te praten, en zoals problemen met het gezichtsvermogen, moest ik ooit een ooglapje dragen. Dus het is net als: “Oh mijn god, weet je, waar gaat dit in veranderen? Ik heb geen idee."

[00:34:38] Dr Grace Gombolay: Ik kan me niet voorstellen hoe dat geweest zou zijn. Dus, bedankt dat je ons daar iets over hebt verteld. Wat ik erg interessant vond, is hoe je je identiteit noemde, toch? Alsof je deze identiteit had en een bepaald ding als hardlopen was jouw ding, maar nu, zoals toen je jezelf voorstelde, dacht ik dat het interessant was, alsof je een Texaan bent, dat was belangrijk. Maar je zei ook dat je je graad in neurowetenschappen hebt behaald en dat je de MCAT hebt gevolgd. Dus hoe veranderde dat, en hoe evolueerde dat in de loop van de tijd nadat uw diagnose was gesteld?

[00:35:03] Hannah Stadler: Ja, de hele focus van al mijn essays, dus het is echt goed. Ik heb zoiets van, nu voorbereid. Maar iets waar ik me echt op concentreer, was mijn vermogen om me aan alles aan te passen. En je zit gewoon, ik bedoel, je zit daar en je bent er super verdrietig over, of je moet gewoon verder. Dus dat is precies wat ik moest doen, om niet te zeggen dat ik het niet deed, ik ben er nog steeds erg verdrietig over. Dus het is niet perfect, maar het duwde me gewoon in... Ik ben opgegroeid in een gezin waar service erg belangrijk is, en daarom stortte ik mezelf graag in service en werd ik er verliefd op. Ik hield gewoon van de mogelijkheid om contact te maken met mensen die pijn hebben, maar ook om te helpen. En ik kwam een ​​jaar na mijn diagnose naar het kamp en ik werd er verliefd op, en ik kom terug als vrijwilligersadviseur. En ik probeer de kinderen te helpen en zij helpen mij ook.

[00:36:16] En ondanks dat alles was ik ineens echt geïnteresseerd in de hersenen. En waarom genas het? Omdat ik in het kamp veel mensen ontmoette die er heel anders uitzagen dan ik en dezelfde diagnose hadden en we verschillende paden bewandelden en ik dacht: "Waarom ben ik niet op dezelfde manier genezen?" En hoe dan ook, het inspireerde me zo om de neurowetenschappen in te gaan en ik werd er gewoon verliefd op, ik vond het zo leuk. Het proces om naar de medische school te gaan was dus een reis. Ik ben er zo op en neer over geweest. Ik heb er nu een goed gevoel over, dus dat is goed. Maar ik bedoel, het is hier in essentie allemaal uit voortgekomen, en vervolgens mijn pad daaruit en alle verschillende ervaringen die ik heb toegevoegd aan waar ik nu ben.

[00:37:26] Publiek lid: Ik ben Sergio. Eigenlijk spreek ik niet zo goed Engels, maar ik heb een vraag. Hoe lang duurde het om te herstellen?

[00:37:39] Hannah Stadler: Het duurde waarschijnlijk... Herstel was zeker snel. Ik lag ongeveer een week op de IC en toen werd ik verplaatst naar het leuk vinden om gewoon niet op de intensive care in het ziekenhuis te liggen en ik was daar een paar dagen. En toen brachten ze me over naar een soort ontwenningskliniek, waar ik twee en een halve week woonde, en gewoon drie keer per dag fysiotherapie en ergotherapie deed. En ik kon mijn intramurale revalidatiecentrum verlaten, lopend met een rollator. Er was dus een enorme verbetering omdat ik ongeveer een maand daarvoor niet kon lopen. En dus gewoon kunnen lopen met een rollator was enorm. Het was behoorlijk traag en onhandig, maar het was een verbetering en het was echt opwindend. En vanaf daar duurde het misschien drie of vier maanden om de dingen geleidelijk terug te krijgen. En net als de fijnere details, duurde het ongeveer een jaar voordat dergelijke handschriftdingen weer werden zoals het was. Dus ongeveer een maand tot een jaar. Dat is een bereik hier.

[00:39:09] Publiek lid: Hallo, ik heb het niet gepakt. Hoe oud ben je nu?

[00:39:11] Hannah Stadler: Ik ben 24.

[00:39:12] Publiek lid: 24, oké. Ik ben 28, dus ik heb gewoon een soortgelijk verhaal, want ik was 13 toen het gebeurde. Wat was je diagnose?

[00:39:19] Hannah Stadler: Ik kan het nog niet zeggen. Het is een geheim.

[00:39:24] Dr Benjamin Greenberg: Weet je nog dat we een heel plan hadden?

[00:39:27] Hannah Stadler: Maar je had me bijna te pakken.

[00:39:34] Dr Carlos Pardo: Dus je wordt dokter.

[00:39:36] Dr Benjamin Greenberg: Het spijt me. Wie ben je? Je moet jezelf voorstellen. Dus je kwam gewoon op het podium.

[00:39:42] Dr Carlos Pardo: Het spijt me zeer.

[00:39:44] Dr Benjamin Greenberg: Dit is Carlos Pardo, hoogleraar neurologie aan de John Hopkins University. En we zijn zo blij dat je met ons mee kon doen. Goed nu, je kunt gaan staan.

[00:39:56] Dr Carlos Pardo: Ontzettend bedankt. Ik ben een beetje nu. Je ervaart dus een zeer stressvolle situatie en dat is de beste opleiding voor jou om arts te worden. Kun je ons vertellen wat het moeilijkste deel was van die interactie met de mensen die voor je zorgden? En eigenlijk, de reden dat ik de vraag stel, is omdat ik graag wil dat iedereen daarover nadenkt. Omdat wij, jullie, hier niet komen om over ons te leren, we komen hier om van jullie allemaal te leren, omdat we moeten begrijpen hoe we de situatie moeten benaderen wanneer we te maken hebben met patiënten zoals jij. Dus, vertel ons, leer ons op welke manier we gefaald hebben, zodat de mensen die voor je zorgden welke dingen ze niet goed deden, je het gevoel gaven dat er niet goed van je werd gehouden.

[00:40:56] Hannah Stadler: Hmm dat is moeilijk te duiden. Ik bedoel, mijn familie was geweldig, mijn hele therapeut, mijn doktoren geweldig. Ik denk dat het moeilijkste van alles is dat niemand weet wat je doormaakt. En dus, zoals Chantal zei, ze kunnen al deze hulp bieden en het is geweldig en ik heb het nodig, maar het is niet zoiets als contact maken met iemand die het begrijpt. En het kwam zelden voor, zoals ze in het ziekenhuis zeiden, één op de miljoen diagnoses, dat al dat spul en niemand zoals ons in de richting van een gemeenschap wees. En ik weet niet of ze het gewoon niet wisten of iets dergelijks. En dus duurde het zes maanden om iemand te vinden die hetzelfde had meegemaakt. Dus ik heb het gevoel dat als artsen of verzorgers, met name artsen, als je de middelen hebt om deze patiënten te helpen, ze gewoon naar mensen wijst met wie ze contact kunnen maken, ze wijst naar mensen die dezelfde ervaring hebben. Omdat in mijn ervaring de zorg geweldig was, en het was top en ik ben er zo dankbaar voor. Maar toen ik contact maakte met iemand die het had meegemaakt, was dat zo krachtig. Dus, suggererend dat aan patiënten of hen middelen, verkooppunten geven, denk ik dat dat mijn grootste suggestie zou zijn.

[00:42:34] Dr Carlos Pardo: Dank je.

[00:42:35] Dr Grace Gombolay: Geweldig. Lijkt op een andere vraag.

[00:42:38] Publiek lid: Mijn naam is Barbara en ik beantwoord een soort van antwoord op de vraag van Carlos. Op een na de diagnose ging ik voor een second opinion bij Mayo Clinic. En ongeveer een jaar daarna nodigden ze me uit om terug te komen en te kijken hoe het met me ging. En aan het einde van die afspraak zei ik tegen de dokter: 'Is dit het? Zal ik ooit nog beter worden?” En hij keek me in de ogen en hij zei: "Nee, je zult nooit meer beter worden." En dat was niet waar. En dat was zo'n beetje het ergste... De meeste doktoren waren geweldig en je weet wel, zorgzaam, maar hij vond het gewoon vreselijk om te zeggen. En natuurlijk niet waar.

[00:43:17] Hannah Stadler: Ja, ik wil je dat graag terugbetalen, want ik heb doktoren gehad waar eh, ze geven je gewoon geen hoop om beter te worden en of ze het geloven of niet, is niet belangrijk. Ik denk dat we artsen van nature vertrouwen. En dus, als ze ons advies geven, nemen we dat ter harte, ik persoonlijk. En als je iemand kunt zijn die zegt, nou, je wordt beter als je blijft proberen, als je eraan blijft werken, ze die hoop geeft en nog steeds die hoop om ervoor te blijven gaan, ik denk dat dat enorm is.

[00:43:53] Dr Grace Gombolay: En ik denk dat we een vraag hebben van het online publiek.

[00:43:58] Publiek lid: Ja, dat doen we en ook een heleboel opmerkingen die we wilden delen omdat we een vrij groot publiek hebben. We hebben nu meer dan 80 mensen online die meedoen en naar je verhalen luisteren. En slechts een paar opmerkingen die binnenkwamen, een van Margaret Connor, Hannah en Chantal, jullie zijn allebei zo dapper om jullie ervaringen te delen en die gevoelens opnieuw te beleven met ons allemaal in de kamer en online en zo'n geweldige moed om ga je eigen gekozen reizen tegemoet. En een opmerking ook van Shelly. Ze zei: ik kan me inleven in Hannah, ik heb nog steeds cognitieve spatiëringsuitdagingen en mijn spraak was onduidelijk vanwege de laatste keer dat ik uitbrak. Ik werd wakker met mijn tong opzij, bedankt Hannah voor het delen. Dus ik denk dat er veel positieve reacties binnenkomen, we wilden ervoor zorgen dat dat ook in deze kamer kwam.

[00:44:52] We kregen ook een opmerking van John, een vraag. Ik ga het hier noemen, maar misschien laat ik het aan de panelleden over om te zien wat ze ermee moeten doen, omdat het specifiek gerelateerd is aan TM. En dus is de vraag voor de TM-spreker, die we nog niet weten, wie is wie, omdat we proberen te wachten. Maar het is een vraag die binnenkwam. Ik zou willen vragen welke medicijnen u gebruikt voor pijn. Ik heb er zoveel, maar geen enkele werkt. Dus dat is iets dat binnenkwam en ik weet zeker dat we er op een gegeven moment over kunnen praten.

[00:45:25] Dr Benjamin Greenberg: Dat kunnen we morgenochtend, Dr. Ram Narayan van de neurologische instituten van Barrow. Sorry, morgen om 9 uur, een hele sessie gewijd aan die vraag. Stem daar dus zeker op af. En als ik kan, gewoon uit de opmerkingen die zijn gemaakt, aangezien we geen diagnoses kennen, en ik denk dat het nuttig is om een ​​punt te maken. Had u in de nasleep van uw evenement cognitieve problemen, gewoon in grote lijnen?

[00:46:04] Hannah Stadler: Ja.

[00:46:04] Dr Benjamin Greenberg: En dus voor mensen in de kamer, alleen door handopsteking, ongeacht uw diagnose, hoeveel mensen hier hebben het gevoel alsof ze cognitief beïnvloed zijn na het doornemen van wat uw diagnose ook was? Om het te verhogen, til ze hoog op. Mensen in deze kamer hebben, ik ken sommigen van jullie, en jullie hebben allemaal heel verschillende diagnoses. En terwijl je sprak over het krijgen van beeldvorming van het hoofd en de hersenen met veranderingen van sommigen van jullie in de kamer met kostuumwisselingen, heb ik je hersengeheugen gezien en het is normaal. En dus wil ik het punt duidelijk maken, ook al lachen we er een beetje om, we weten niet dat de diagnose is dat er veel symptomen zijn die elkaar overlappen, ongeacht welk deel van je zenuwstelsel is aangetast , er is niet altijd een een-op-een relatie tussen de twee. Met dat in gedachten, is de enige vraag die ik heb, als je nadenkt over de cognitieve impact hiervan en de fysieke impact hiervan, als je zou moeten zeggen welke impact meer op je dagelijkse leven heeft, kun je dan de twee scheiden? ?

[00:47:19] Hannah Stadler: Zoals nu, vandaag of gewoon? Ja, de enige zoals, ah, wat is de volgorde? Oké, dus wat ik nog steeds heb, is een lichte zwakte aan mijn rechterkant, waar ik niet al te veel last van heb. En ik heb het gevoel dat ik cognitief genezen ben. Ik kan bijvoorbeeld op een hoog niveau denken. Maar ik heb zeker geworsteld met angst en al dat soort dingen en depressies en of wat dan ook, al die dingen. En die zijn tegenwoordig enorm, welke therapie geweldig is.

[00:48:08] Dr Benjamin Greenberg: Als ik het mag vragen en ik weet dat het persoonlijk is. Was dat iets nieuws voor u na de diagnose?

[00:48:14] Hannah Stadler: Ja, ik denk dat toen ik opgroeide, ik toch meer een angstig kind was, maar het was nooit zoals, op elk moment invalide worden, maar waarschijnlijk twee jaar na mijn diagnose, omdat ik niet direct daarna therapie volgde, het kostte me wel vijf jaren om een ​​therapeut te vinden waarmee ik graag verbonden ben, en waar ik zo dankbaar voor ben. Dus twee jaar nadat ik een paniekaanval had, en ik weet niet of iemand er een heeft gehad, maar ze zijn de ergste. En ik ging door als een mentale neerwaartse spiraal, en het voelde gewoon alsof ik uit het niets kwam, alsof ik erdoor werd overrompeld, en ik had zoiets van: “Oh mijn god, alsof ik al te veel moeilijke dingen heb meegemaakt. Ik dacht dat ik er doorheen was gekomen. Het gaat goed met me.” Al dat soort dingen. En ik ging kijken als een tijdelijke therapeut, en ze zei: "Ja, het komt waarschijnlijk door al je gezondheidsproblemen die je hebt gehad." En ik had zoiets van, oh, ja, waarschijnlijk omdat ik er nooit doorheen ben gekomen, en het was een enorme emotionele last die mijn leven veranderde. En ook al was het op een goede manier, het was nog steeds erg moeilijk, en het was niet iets waar ik doorheen had gewerkt. En dus kan ik mijn angst nu beter beheersen, maar soms kan het gewoon behoorlijk erg worden. En dus weet mijn moeder of ze kijkt, ze weet het.

[00:49:45] Dr Benjamin Greenberg: Moeders kijken altijd.

[00:49:50] Publiek lid: Zeker. Dus je zei dat je geïnteresseerd bent om naar de medische school te gaan, wat natuurlijk een zeer uitdagende ervaring is. Heb je overwogen hoe je een effectief ondersteuningssysteem zou opzetten om je door het proces te loodsen? Ik bedoel, ik zat op de graduate school, en ik had mijn eerste incident, en het kostte me een paar jaar om mensen te vinden die zelfs maar konden geloven dat ik het zou afmaken. Dus ik weet dat dit waarschijnlijk iets is waarmee u ook te maken zult krijgen. Dus, heb je nagedacht over hoe je de mensen zou krijgen die je door het proces heen zouden helpen?

[00:50:25] Hannah Stadler: Ja. Mijn familie is waarschijnlijk de nummer één. Zij zijn geweldig. Mijn zus kijkt hier, mijn ondersteuningsteam. Dus familie is enorm en we zijn behoorlijk open tegen elkaar, waar ik erg dankbaar voor ben. Ze zijn er met mij doorheen geweest. Dus ze weten wat er in het algemeen aan de hand is. En dan heb ik het gevoel dat deze ervaring me ook echt heeft geopend als persoon toen ik eerder een stuk verlegener en meer introvert was, en ik op een bepaalde manier gewoon opbloeide in een soortgelijke verbinding met andere mensen. En ik zoek het vaak op, alsof het nu echt belangrijk voor me is, en ik ben ook behoorlijk kwetsbaar voor mensen. Dus, ik denk dat dat een beetje is, mijn aanvalsplan is gewoon het bouwen van een team van mensen om mij te ondersteunen. Ik weet niet wie die mensen zullen zijn, maar ik heb mijn familie en ik heb mijn vrienden die dat al hebben en dan is deze gemeenschap natuurlijk geweldig.

[00:51:34] Dr Michael Levy: Kan ik een vraag stellen? We hebben beperkte middelen voor onderzoek, we kunnen niet alles doen. Maar als u de middelen zou kunnen richten op een onderzoeksgebied waarvan u denkt dat het het belangrijkst is, zoals vroege diagnose of bloedonderzoek of behandeling terwijl u in het ziekenhuis bent, of aan de herstelkant, of gevolgen op de lange termijn, waar zou u dan zet het onderzoeksgeld?

[00:52:02] Hannah Stadler: Van wat ik heb gehoord van iedereen in het kamp of gewoon hier, is het de eerste diagnose waarvan ik het gevoel heb dat het super belangrijk is. En veel mensen begrepen het gewoon lange tijd niet, en veel schade kon op dat moment niet ongedaan worden gemaakt. En het is gewoon ja, ik weet niet hoe ik een meer consistente diagnose moet stellen of zoiets, ik weet niet wat het woord is, maar een set hebben ... Sorry, ik weet niet hoe ik moet uitleggen wat ik zeg.

[00:52:40] Dr Michael Levy: Ik denk dat ik het begrijp. Je bedoelt zoals wanneer iemand binnenkomt met X, Y. Z, deze diagnose zou op de lijst moeten staan, en dit is hoe je
[overspraak]

[00:52:48] Hannah Stadler: Ja. Dat is wat ik denk. Gewoon meer naar buiten brengen en dergelijke, de kennis meer verspreiden en al dat soort dingen.

[00:52:57] Publiek lid: Bedankt. Dat ben ik helemaal met je eens. Maar ik heb wel een vraag. Ik weet dat je ons niet kunt vertellen wat de resultaten waren, maar toen ze naar je keken, deden ze een MOG-antilichaamtest? Was dat iets dat werd overwogen, weet je dat?

[00:53:24] Hannah Stadler: Ik denk niet dat het dat was. Ik hoop dat ik niets weggeef. Maar ik denk niet dat ik dat heb laten testen.

[00:53:31] Publiek lid: Oké. Bedankt. Het was niet mijn bedoeling om het mysterie te laten ontsporen. Ik heb het gevoel dat dat moet worden gedaan voor dat wat er ook was. Ik ben natuurlijk geen dokter. Ik heb het gevoel dat dat voor elk symptoom moet worden gedaan, zoals wat je ervaart.

[00:53:51] Oh, ik wilde gewoon weten, afgezien van dingen die je al hebt genoemd, zijn er nog andere onverwachte manieren waarop deze ervaring je leven vandaag heeft beïnvloed?

[00:54:15] Hannah Stadler: Ik denk dat ik nooit had gedacht dat ik hier zou zijn om erover te praten toen ik snikkend op de IC lag, het was zo geweldig om dit te ontdekken. Dus ja, ik wil er niet over praten. Doe al niet veel huilen.

[00:54:47] Dr Benjamin Greenberg: Je hebt zo'n geweldig werk gedaan. Mijn laatste vraag is alleen om te bevestigen dat je solliciteert bij UT Southwestern en niet bij Emory of Boston of Baltimore, omdat je je tijd niet wilt verspillen aan die instellingen. Rechts?

[00:55:06] Hannah Stadler: Rechts.

[00:55:07] Dr Benjamin Greenberg: OK goed. Hartelijk dank

[00:55:09] Hannah Stadler: Dank je.

[00:55:16] Dr Benjamin Greenberg: We hebben dit opgenomen, toch? We kunnen dat filmpje afspelen van waar ze solliciteert. Goed. Oké, uitstekend. Jullie doen allemaal geweldig werk. De vragen zijn geweldig. De gesprekken zijn geweldig en mijn eeuwige dank aan Chantal en Hannah voor het niet alleen delen van wat je hebt gedeeld, maar ook hoe je deelt dat dit op geen enkele manier, vorm of vorm gemakkelijk is om te doen. Het is niet makkelijk om één op één met de therapeut te praten, laat staan ​​online met kijkers over de hele wereld. Dus jullie zijn allebei geweldig. Als het goed met jullie gaat, wil ik graag onze derde presentator laten komen voordat we pauzeren. Als iedereen kan doorzetten, wil ik Emily Martin uitnodigen om naar voren te komen. En terwijl je je weg baant, zal het mijn goede vriend en collega zijn, uh Dr. Levy, die het gesprek, de vragen en de discussie daarna zal leiden.

[00:56:17] Emily Martin: Hallo, ik ben Emily Martin. En als er geen bewijs was dat ik cognitieve problemen heb, het feit dat ik dit van mijn telefoon moet doen omdat ik de map heb laten liggen, dat ik zou meenemen, zou ervoor zorgen dat ik er voorbereid uit zou zien, het ligt op mijn bed om thuis. Dus hoe dan ook. Heb ik dat net uitgeschakeld? Ik deed. Dus hallo allemaal, en ik ben zo dankbaar dat ik in deze groep zit met deze mensen, met jullie allemaal. En ik heb het gevoel dat we, ongeacht waar we vandaan komen, allemaal elkaars mensen zijn. Ik denk dat of je nu aan de medische kant staat of aan de kant van de patiënt, we weten allemaal dat we dit niet zonder elkaar kunnen, wat dit ook wordt. Dus ik ben 44, ik ben echt klein, dus ik moet dit doen. Ik woon in Central Illinois, de kleine stad genaamd Peoria, ongeveer twee en een half uur ten zuiden van Chicago, twee en een half uur ten noorden van St. Louis. Ik heb drie zonen. Tyler is 18, Nicholas is 16 en Brandon is 12, en ik heb twee volwassen stiefkinderen. Wat mijn achtergrond betreft, ik ging naar de universiteit, behaalde een graad in psychologie.

[00:57:36] En voordat ik ziek werd of voordat mijn gezondheid achteruitging, werkte ik bij de sociale dienst in huiselijk geweld en belangenbehartiging, en daarna ging ik in de farmaceutische verkoop. Het is dus superinteressant om patiënt te zijn geworden nadat je medisch bent geweest, zoals niet medisch maar de verkoop en begrijpen hoe de farmaceutische industrie werkt. En mijn broer was eigenlijk ook farmaceutisch chemicus. Dus dat is zowel nuttig als het gaf me gewoon een ander perspectief toen ik eenmaal niet meer kon werken. Dus nu naast, omdat ik in 2013 op handicap werd gezet, ben ik peer connect leider met SRNA. En ik werd het afgelopen jaar ook opnieuw gecertificeerd nadat COVID min of meer was verdwenen om vrijwilliger te worden voor belangenbehartiging van huiselijk geweld en aanranding. Dus neem ik oproepdiensten aan zodat de fulltime medewerkers even kunnen pauzeren. En ik draai waarschijnlijk drie diensten per week en ga naar de ERS wanneer vrouwen of mannen binnenkomen met hun trauma's en met hen wanneer ze hun kits doornemen en bewijsmateriaal verzamelen.

[00:58:54] En echt een patiënt zijn en een trauma hebben doorgemaakt, want dat is wat een diagnose is, laten we eerlijk zijn, het is een trauma. Het heeft me zoveel beter gemaakt in wat ik die mensen kan bieden zonder dat het om mij gaat, vanwege wat ik de afgelopen jaren heb meegemaakt. Dus voor zover persoonlijk. Nou, ik ben een enorme lezer. Ik lees alles, van militaire geschiedenis tot dingen over, zoals de dood van de koningin was een groot probleem. Ik hou van tuinieren wanneer ik kan. Ik rende vroeger ook, en er vielen een beetje veel, dus dat moest een beetje verdwijnen. Ik kijk graag naar mijn jongens die voetballen, en als iemand mijn middelste zoon wil zien, speelt hij varsity en streamen ze het en hij is quarterback. Dus ik ben nogal opgewonden, dus ik zal daar vanavond naar kijken. Ik hou niet van koken; Ik hou niet van organiseren. En ik hou er niet van om met mijn disfunctionele lichaam om te gaan. Dat zijn dus de dingen die ik niet leuk vind. Als we het hebben over medische geschiedenis uit het verleden, waren er problemen waardoor ik de diagnose kreeg. Maar feit is dat ik me mijn hele leven nooit goed heb gevoeld. En de grap in onze familie is dat als er iets raars gaat gebeuren, het mij zal overkomen. En waarschijnlijk waren er als kind situaties zoals bijvoorbeeld in de derde klas, plotseling begonnen mijn gewrichten zonder reden op te zwellen.

[01:00:24] En mijn vader zou uit de wereld slingers voor mijn armen maken, babyluiers. Weet je nog wasbare luiers, iemand? En dit was geen aandachtzoekend gedrag, want er is niets zo gênant als naar school gaan met je arm in een mitella die waarschijnlijk op een gegeven moment op je kont zat. En ze deden testen en juveniele artritis, er kwam niets terug. En dus zei de kinderarts: "Nou, het zijn waarschijnlijk gewoon groeipijnen." En toen, in de vierde klas, kreeg ik deze krankzinnige hoofdpijn, ik verloor het gezichtsvermogen in mijn linkeroog, ik verloor mijn vermogen om te spreken, moest overgeven en kon niet goed spreken. Dus mijn ouders zouden zeggen, zoals: "Nou, wat is je verjaardag?" En mijn verjaardag is 1 juli 1978, en ik zou zeggen 5 juli 1776, 8 juli 1718. Zoals ik het wist, maar ik kon het niet zeggen. En dan kost het me een dag of twee om daarvan te herstellen. En dus noemden ze die complexe migraine. Niemand wist het echt en mijn ouders steunen me enorm, maar we zijn een soort gezin dat is, weet je, als je beter wordt, gaat het goed, wat soms positief en negatief is.

[01:01:35] Die complexe migraine kwam volgens mij maar drie keer voor in mijn jeugd en adolescenten, dus ze waren gewoon zo willekeurig dat je die niet noodzakelijkerwijs als normaal kunt beschouwen. Ze waren zo zeldzaam, waarschijnlijk het belangrijkste dat gebeurde toen ik 12 was. Ik was aan het rennen en ging naar de dokter voor bronchitis. En mijn kinderarts merkte dat mijn maag enorm opgezwollen was en ze dacht dat ik misschien zwanger was. En ik was een katholiek schoolmeisje van de zevende klas. En ik had zoiets van: "Oh mijn god." Dat is echt eng, want op de katholieke school vertellen ze je veel over vrouwen die zwanger worden zonder dingen te doen waardoor je zwanger wordt. En dus was het als: "Dit kan echt niet gebeuren." En dat kwam dus duidelijk negatief terug. En wat ze ontdekten was dat ik een enorme tumor ter grootte van een voetbal had op wat mijn linker eierstok bleek te zijn. En dus was ik ook een zeer goede hardloper en ging ik naar de staat. En op maandag vonden ze deze massa, en de volgende maandag was ik geopereerd. En in die periode had ik mijn eerste bekkenonderzoek. Ik kreeg te horen dat we niet weten of het kanker is, we weten niet wat dit is vanwege de beeldvorming, ik had mijn eerste MRI in 1991, niet voor iets neurogerelateerd.

[01:02:49] Maar in die week heb ik heel jong geleerd dat we niet veel controle hebben over veel dingen die met ons lichaam gebeuren, maar wat we wel kunnen controleren, is hoe we deze situaties benaderen wanneer ze zich voordoen voor ons, zelfs als het gewoon echt oneerlijk is, en het is echt klote. En dus, ik kan me dit niet herinneren, mijn moeder zei dat ik eigenlijk OB / GYN, die de operatie deed, vroeg: "Kunnen we mijn eieren bewaren zodat ik baby's kan krijgen." Omdat ze niet wisten of ze mijn beide eierstokken moesten verwijderen. En ze zei, weet je, daar heb ik nooit aan gedacht en ze zei, je was echt klaar op dat moment, en ik wilde blijkbaar al mijn toestemmingsformulieren ondertekenen. Omdat ik toen al het gevoel had dat eigenaarschap of welke autonomie ik ook over mijn lichaam kon hebben, erg belangrijk was. En achteraf ben ik zo dankbaar voor die vreselijke ervaring. En het stelde me ook voor aan geweldige doktoren en stelde me voor aan zeer ongefundeerde oordelen, vertelt mensen, omdat ik voortdurend voor echo's en dat soort dingen moest gaan. En er was veel oordeel over: "Wel, ben je zwanger, dit, dat?" Nee, ik heb een ontbrekende helft, mijn voortplantingssysteem ontbreekt en ik moet mijn andere eierstok controleren.

[01:04:05] En zoals ik je al heb verteld, ik had drie kinderen, dus spoiler alert. Op dat gebied kwam alles goed. Maar nogmaals, het was een fundamentele manier waarop ik alles benaderde wat sindsdien is gebeurd. Als kind ontwikkelde ik ook belachelijk intense allergieën, alle verse groenten en fruit, alle bomen, maar de berk, grassen, pollen, schimmels, het was net alsof je niet eens in mijn buurt kon komen. Ik zou die dingen nog steeds eten omdat ik koppig en soms niet erg slim ben, maar het had weer effect. Het was nu pas dat we het weten; Ik denk dat die dingen immuunreacties zijn. Dus in mijn laatste jaar ontwikkelde ik mono, mijn lymfeklieren zwollen zo erg op, ik kon mijn nek niet bewegen en het duurde zo lang, mijn dokter zei: "Nou, het loopt mono." En wandelen was niet waar ik zin in had, maar zoals alles, ik kwam er doorheen, ik wilde mijn laatste jaar afmaken en ik zat in een dansteam en ging naar de universiteit. En dus leerde ik gewoon een beetje te accepteren, ik voel me gewoon niet lekker, en er gaan rare dingen met me gebeuren. Dus ik haalde goede cijfers en studeerde af aan de universiteit.

[01:05:20] Het andere aspect hiervan, toen ik waarschijnlijk in de zesde klas zat, kreeg mijn oom de diagnose sclerodermie. En hij stierf eigenlijk toen ik zwanger was van mijn oudste, en hij was een geweldig voorbeeld van, als iemand weet over sclerodermie. Ik weet dat jullie het allemaal weten, maar het is echt een verschrikkelijke auto-immuunziekte, waar je van buitenaf van binnenuit verhardt. En mijn oom had de meest verbazingwekkende benadering van het leven. En het deed er niet toe hoeveel pijn hij had, hoe uitgeput hij was, hij onderwierp zichzelf aan allerlei onderzoeken. En hij zei: "Ze zullen me niet kunnen helpen of redden, maar misschien leren ze later iets van me." En dat was zelfs een enorm voorbeeld voor mij toen ik opgroeide, waarvan ik denk dat het de weg heeft geëffend voor hoe ik mijn ziekte vandaag zie. Ook in mijn familie, alsof we geen kanker hebben, leven we voor altijd. Toen de koningin stierf, zei mijn middelste zoon zelfs: "Overgrootmoeder sloeg haar." Omdat mijn grootmoeder 96 is, en we hebben haar net twee jaar geleden laten stoppen met het maaien van haar eigen gazon. Maar er is veel auto-immuunziekte, de ziekte van Grave, de ziekte van Crohn. Mijn zus had al 30 jaar coeliakie. Bij mijn oudste zoon werd een paar jaar geleden eosinofiele oesofagitis vastgesteld, wat verschrikkelijk was voor een kind dat van zuivel houdt om erachter te komen dat hij geen zuivel mag hebben.

[01:06:45] En mijn middelste zoon heeft al zo lang zulke ernstige migraine dat ik hem heb laten evalueren door een kinderneuroloog, wie weet speelt hij voetbal en vindt hij het oké. Maar nogmaals, ik bekijk het min of meer op deze manier zonder, ik wil niet dat mijn kinderen ooit door de diagnose worden weerhouden om het leven te leiden dat ze willen leven. Moeten ze slim zijn? Absoluut. Maar we nemen de nodige voorzorgsmaatregelen, maar het gaat niet om het beperken van hoe we naar het leven proberen te kijken, denk ik. Voor zover deze de neurosymptomen specifiek zijn. Ik begon dingen op te merken toen ik in de twintig was, mijn evenwicht was een beetje uit balans en nogmaals, vermoeidheid was krankzinnig. Ik ben twee keer getrouwd geweest; mijn kinderen kwamen uit mijn eerste huwelijk. En toen ik de eerste keer trouwde, mijn vriendinnen van de universiteit, regelden ze mijn vrijgezellenfeest, en ze regelden zelfs een dutje voor me. Alsof dat niet normaal is voor een 22-jarige, waar je vrienden, je hele vriendengroep is als: "Oké, je gaat thuis een dutje doen en we gaan uit eten, en we komen terug en haal je.” En dat is dus het niveau van vermoeidheid waarvan iedereen gewoon wist dat ik het had en dat ik leerde gewoon door te zetten dat dit alleen ik ben, ik heb dit soort rust nodig.

[01:08:00] Dus met mijn oudste zoon kreeg ik tegen het einde daar een voormalige toxemie genaamd HELP-syndroom, waardoor ik enorm opzwol. En dus, nadat hij was geboren, brandden mijn handen en mijn armen gewoon als een gek en zeiden ze: "Nou, dat is waarschijnlijk carpale tunnel omdat je zo opgezwollen was." En tot op de dag van vandaag heb ik geen geweldige functie in mijn handen en armen. Sterker nog, ik heb mijn polsen niet doorgesneden. Dit is van een brandwond van een potdeksel die ik niet voelde. En ik heb ze op verschillende plaatsen, ik snij mijn vingers aan dingen als ik aan het afwassen ben, ik weet het pas als ik mijn hand uit de afwas haal en ik bloed. En dus voelt het gewoon alsof, je weet hoe ik het aan mensen uitleg, je weet dat wanneer je voet in slaap valt, wel, zo voelen mijn handen en mijn armen nu al bijna 18 jaar aan en het verandert in ernst. Het gebeurt nu. Ik bedoel, het brandt heel erg, maar het is niet zo erg. Ik kan ze nog verplaatsen. Er zijn dagen waarop het zo belangrijk is dat ik mijn veters niet kan strikken, en dat zijn dagen dat ik gewoon, ik moet die dag nemen zoals hij komt en het kan beter worden gedurende de dag, of het kan erger worden. Ik weet het gewoon nooit. Dat was in 2004. 2006, toen ik mijn volgende zoon kreeg, nadat hij was geboren, had ik een enorm deel van mijn rechterdij dat ongeveer 10 maanden na zijn geboorte gevoelloos was.

[01:09:33] En nogmaals, ik dacht gewoon, nou, je weet dat ze me gaven dat ik nog een keizersnede had nadat je de eerste spoedafdeling kent. En nou, ze hadden gewoon een verpleegster die een trainer-verpleegster was en lieten haar mij de injectie geven. Dus misschien heeft ze een gevoelige snaar geraakt. En pas nadat ik de diagnose kreeg, begonnen dit soort dingen samen te komen en wat we nu weten over terugvallen na de bevalling en zo. Dus in 2006 ging ik weer aan het werk in de farmaceutische verkoop en rond 2008 merkte ik dat er wat cognitieve dingen gebeurden die verder gingen dan het brein van mama. Zo noemde ik het omdat ik het had over iets dat ik kende als mijn broekzak, en het was gewoon weg. En het was niet alleen dat informatiepunt van de tong, alsof we dat nog steeds goed begrijpen? Het was deze informatie waarvan ik wist dat het niet in mijn hoofd zat. En bovendien wist ik niet eens hoe ik moest verwoorden dat het weg was. Het was alsof alles stopte. Of ik was een keer in Target, en weet je, ga elke week met kleine kinderen naar Target. En ik stond bij de kassa, en ik wist ineens niet meer wat ik daar deed en wat ik daarna moest doen, weg. En ik kon niet eens zeggen: "Wacht, wat moet er nu gebeuren?" De woorden waren er niet, en ik kon ze niet vinden, en ik wist dat dat niet normaal was. Dat is niet het puntje van de tong, dat is alsof er daarbinnen geen verbinding is, en die informatie is op dit moment volledig niet beschikbaar voor mij als mens.

[01:11:02] Dus ik merkte dat mijn spraak ook onduidelijk zou zijn, maar nogmaals, ik kon dat min of meer uitspelen. Dus in 2009 was ik zwanger van mijn derde zoon, ik was zes weken zwanger, en opeens was ik in de spreekkamer van een dokter, en mijn linkerkant van mijn gezicht begon gevoelloos te worden en mijn arm en mijn been en mijn visie begon te gaan. En ik had zoiets van: "Oh wauw, dit lijkt zo op die migraine die ik als kind had." En ik dacht: "Nou, ik ben zwanger, ik zou waarschijnlijk naar een ziekenhuis moeten gaan." En dus reed ik zelf 45 minuten naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis, wat echt stom is, maar nogmaals, het was alsof, nou, ik kan dit. En toen ik in het ziekenhuis aankwam, werkt één kant van mijn lichaam alsof dat prima is. En ze konden niet veel voor me doen omdat ik zwanger was. Ze deden een CT en zo, je hebt geen beroerte en ik had zoiets van, ik dacht niet dat ik een beroerte had. En ze zeiden: Nou, we moeten hierna contact opnemen met een andere neuroloog. En ik deed. En hij zegt: "Nou, ik denk echt dat dit hormonen zijn." En ik had zoiets van: "Met alle respect", ik zei dit niet, maar ik dacht dit nu, ik zou dit zeggen. “Ik ben drie keer zwanger geweest en het heeft geen zin dat mijn hele linkerkant ooit weg is gegaan en helemaal niet meer functioneert vanwege hormonen. Maar ga je gang en denk dat maar." Ik ben nooit meer teruggegaan naar die dokter.

[01:12:23] Dus nogmaals, mijn visie die hele zomer zoals ik was, mijn zwangerschap ging door, het corrigeerde gewoon nooit, en ik bleef hoofdpijn hebben. En ik herinner me dat ik gewoon dacht: "Goh, dat is zo raar, wat is hier aan de hand?" En dan precies een jaar later, nu maart 2010, heb ik nu deze prachtige baby van drie maanden en een vijfjarige en vierjarige, allemaal jongens, want God heeft gevoel voor humor. En nogmaals, ik ren omdat ik de vier mijl lange stoomboot ga besturen die we elk jaar in Peoria hebben. En mijn visie begint te gaan, en ik begin deze vreselijke hoofdpijn te krijgen en ik heb zoiets van, god, ik ken geen andere migraine. En nogmaals, de koppigheid van zoiets als: "Nou, ik wacht gewoon omdat ik geen hypochonder wil zijn, ik wil niet overdreven reageren op dingen." Ik wachtte en ik wachtte, en ondertussen was mijn gezichtsvermogen zo verslechterd dat ik alleen nog kon functioneren met bevroren erwten op mijn gezicht. En ik had eindelijk zoiets van... En het ding over Facebook hier is iets over, je weet hoe de Facebook-herinneringen, Facebook-herinneringen deze dingen voor me opduiken als ik zou zeggen, wauw midden in een moordende migraine.

[01:13:25] En nu ik weet dat ik deze dingen heb gepost over symptomen die ik misschien willekeurig had genoemd, hielpen ze me echt om de punten een beetje meer te verbinden over deze gezondheidssituatie die ik heb gehad. Dus, zoals de pijn hier begon en door mijn hoofdhuid wordt uitgestraald, was het in mijn gezicht. En ik ging naar mijn oogarts voor iemand voor mijn eerstelijnszorg en ze zei: "Je oog is gek." En ze zei Wonky en ze zei, dat is de medische term. En ik hou van mijn huisarts omdat ze wist dat ze gelooft dat er plaats is voor geneesmiddelen, voor natuurlijke remedies, voor fysiotherapie, massagetherapie. Ze is erg holistisch en het spijt haar; Ik word nerveus als ik te veel praat. En ze is zo voor haar om te zeggen dat het gek is. Ze zegt: "Je moet naar je oogarts gaan." En dat deed ik dus. En hij zal dit nooit vergeten, ik heb deze oogarts gehad, weet je, op dit moment ben ik 31. Ik had hem gezien sinds ik op de universiteit zat. En hij keek naar mijn oog en ging achteruit in zijn stoel zitten en zei: "Je hebt geen gevoelloosheid of tintelingen, of rare symptomen zoals dat." "Oh nee, ik heb mijn handen en armen en jaren niet goed gevoeld."

[01:14:45] En hij deinsde een beetje achteruit en toen ik de kamer verliet en hij terugkwam en er weer naar keek, zei hij: "Je hebt wat optische neuritis wordt genoemd. Maar dit ligt buiten mijn expertise. En dus moet je meteen naar een neuroloog.” Wat nogmaals, met alle respect, niemand wil ooit horen dat we jullie onmiddellijk moeten zien. En ik dacht, eerste hersentumor. En hier is mijn mooie kleine jongen in zijn autostoeltje. En hij zegt: 'Ik denk het niet. Ik zeg je alleen dat je meteen iemand moet spreken.' Ze lieten me niet vertrekken zonder een afspraak, die ik de volgende ochtend kreeg. Maar op dat moment kon ik de e op de oogkaart niet eens zien. En ik had me niet gerealiseerd hoe erg het was. Omdat je zo gewend raakt aan je eigen kleine wereld en aanpassingen maakt voor deze verliezen op een manier dat als je tegen iemand zou zeggen: "Wel, ik ben volledig blind aan dat linkeroog." Ze zouden zeggen: "Hou je me voor de gek?" Maar degenen onder ons die zich niet goed voelen en deze symptomen hebben, komen geleidelijk op. Ze lieten me eigenlijk met deze baby naar huis rijden, wat ik heel vreemd vond. Ik had zoiets van, nou, weet je, ik ben blind en weet je, ik moet naar een neuroloog, maar niemand hoeft me op te halen, oké.

[01:15:53] En dus ging ik naar huis en mijn buurman als dokter en hij is geweldig. En ik sprong daar naar binnen en ik dacht: "Charlie, wat is dat voor optische neuritis-dingen?" En hij had zoiets van: "Wel, we moeten dit stap voor stap doen." En hij was geweldig. Dus had een geweldig ondersteuningssysteem. En aanvankelijk, dus de volgende dag zag ik de neuroloog die een collega was van mijn vriend Charlie. En hij zei: 'Je moet meteen naar het infuus, celiamedo. We moeten proberen je visie te redden.' En hij zei: "Ik denk dat het multiple sclerose is, misschien een klinisch geïsoleerd syndroom." Maar het komt erop neer dat mijn oogzenuw zo opgezwollen was dat de beeldvorming die jullie doen letterlijk van de kaart was. Het was zo erg. Mijn oogarts vertelde me later, hij zei, je hebt nog nooit zo'n geval van optische neuritis gezien als ik. Dus je gaat harder, of je gaat naar huis. Maar dat was weer het emotionele, dus ik zit daar met deze baby en ze zijn zoals je weet, ik zei: "Ik geef borstvoeding, kan ik borstvoeding geven?" En ze zeggen: 'Nou, we weten het niet. Bel de kinderarts.” Kinderarts zegt: 'Ik weet niet wat je bedoelt met celiamedo? Ik weet het niet."

[01:17:04] Niemand wist het en ik dacht maar... En dus werd het aan mij overgelaten om te beslissen om jou te doen... En ik zei Nou, je weet weer wat jullie lijken te zeggen wat je zegt is in de afwezigheid van het kennen van deze beslissing is nee, u kunt momenteel geen borstvoeding blijven geven. Dus koos ik ervoor om naar huis te rijden vanuit het ziekenhuis, vanuit het kantoor van de dokter en de thuiszorg zal ons daar ontmoeten. Mijn ex-man was verpleegster en weer is mijn buurman dokter. Dus zeiden ze dat ze me niet hoefden toe te laten. En ik denk: 'Hoe voed ik deze baby? Flessen? Dat heb ik niet.” En dus, in de loop van de volgende week of zo, of de volgende maand, was het de behandeling. En zodra de behandeling mijn gezichtsvermogen stopte, verloor ik het weer. En hetzelfde deden we dit drie keer. En tot slot, en dat was vooral omdat ik niet wilde stoppen, ik bleef pompen en ik wil niet stoppen. En tot slot was het zoiets van: "Er is een vervanging, maar er is iets dat ik kan doen om mijn baby te voeden en er is niets dat ik kan doen om te vertragen wat er met mijn lichaam gebeurt." En dat moest ik dus opgeven. En praat over emotie en postpartum en omdat verpleging niet gemakkelijk voor me was. En ik kon hem eerst niet voeren omdat het te moeilijk was. Maar tegelijkertijd was het ook als naalden. Ik hou niet van naalden; Ik kan geen naalden.

[01:18:26] En ik dacht net als deze kleine jongens die me nooit gezond zullen kennen en mijn oudste jongens, ze herinneren zich dat ik op het infuus thuis was. En ik dacht: "Als ik dit niet leer, komen ze op een punt in hun leven waarop ze niet weten dat ze denken dat ze iets niet kunnen, en ik wil nooit zeggen dat ik wegliep van deze realiteit.” En dus dwong ik mezelf om te leren injecties te geven, zelfinjectie, wat nog steeds een van de grootste triomfen van mijn leven is. Ik wil dat in mijn overlijdensbericht, dat ik mezelf heb geleerd hoe ik dat moet doen en dat het een heel belangrijke vaardigheid is geworden. Dus deze ziektes stinken, maar ze kunnen ons echt coole vaardigheden geven, toch? Ze komen misschien niet op cv's, maar ze zijn een soort van ... Het zijn menselijke vaardigheden en het zijn triomfvaardigheden en ik denk dat dat heel belangrijk is. Daar doen we ons eigen soort zelf niet tekort. En ik blijf praten met, laten we eens kijken, ik doe dit te veel. Dus in de tussentijd kwam de diagnose multiple sclerose, wat niet mijn laatste was, anders zou ik hier niet zijn. Dus mijn diagnose duurde eigenlijk negen jaar. En in die negen jaar ging ik door een scheiding. Dus in 2010 kreeg ik de diagnose MS.

[01:19:42] In 2013 probeerde ik te werken, of ik had geprobeerd parttime voor mijn kerk te werken, en ik bleef terugvallen, wat we terugvallen noemden. Ik werd hier niet noodzakelijkerwijs altijd voor behandeld, omdat het zoiets is als, het is zo'n pijn, ze lijken niet echt zo goed te werken, een van hen brandde in mijn rug, mijn hele lage, weet je, middenrug verbrand alsof iemand er weken en weken een steekvlam op houdt. En nogmaals, in deze periode voed ik deze kleine jongens op en probeer ik de beperkingen van mijn eigen lichaam in evenwicht te brengen met wat ze van mij nodig hebben. Dus in 2013 gebeurde er een handicap. In 2015 was mijn scheiding definitief en ik was 18 jaar bij deze persoon en hij was nog steeds verpleegster. Hij was eigenlijk neurologieverpleegkundige geweest en stond op een afkickafdeling. En ik kan het emotionele en psychologische en alles wat er gebeurt niet beschrijven als je je realiseert dat je iets moet doen waarvan je denkt dat je het niet kunt. En dat was voor mij leren om mijn kinderen helemaal alleen op te voeden. Ik verliet de staat. En dus heb ik nu deze drie jongens en ik heb soms moeite om naar boven te komen, en ze zouden zeggen, nou, kruip naar boven met je moeder, deze drie geweldige jongens. Ik kan er niet genoeg over zeggen. En we probeerden het leuk te maken, want er was een keer dat ik, zoals je weet, op de bank zat en ik worstelde en ik zei: 'Tyler', mijn oudste, 'Ga je broer wat druiven uit de koelkast halen .”

[01:21:12] En ik herinner me dat hij de koelkast opendeed, hij zei: "God, mam, wie heeft de rubberen hamer weer in de koelkast gelegd?" En ik dacht dat het was, ik herinner me dat ik gewoon was, ik wilde gewoon instorten omdat welke achtjarige of wat dan ook die dingen moet zeggen. Maar toen zei ik, weet je wat, ze houden me in de gaten, hoe reageer ik? En ik lachte en ik zei: "Nou, waarschijnlijk ik, laten we eerlijk zijn, waarschijnlijk ben ik het." Maar ze zouden proberen behulpzaam te zijn, zoals, vooral mijn oudste, hij zei: "Mam, ik ga ervoor zorgen dat je weet waar je mobiele telefoon is." Maar hij zou het me niet vertellen zoals ik in het dashboardkastje had gedaan, zodat je niet zou vergeten waar het was, maar hij herinnerde zich niet om me te vertellen waar hij het had neergelegd. En dus, sommige hiervan houden van cognitieve dingen, ik deed er zo goed mogelijk mee. Maar er was zeker een punt waarop ik me herinner dat ik op de trap zat en wist wat er in mijn lichaam omging en wat er ook in mijn echte wereld gaande was die deze drie jongens opvoedde. Het verergert waarschijnlijk mijn ziektetoestand. En dan is het waarschijnlijk gebeurd en ook wetende dat als ik de keuze had gekregen, ik dat zou hebben gekozen, zodat ik kon doen wat ik moest doen voor mijn kinderen. Ik denk daar ook iets anders over.

[01:22:23] Ik dacht ook met het hele MS-gedoe, en ik denk dat het verkeerd is met wat er sindsdien is gebeurd, dat als ik moest kiezen tussen een handicap van mijn geest als mens en als vrouw, en een handicap van mijn lichaam, zou ik kiezen voor een handicap van mijn lichaam. Omdat we allemaal die mensen kennen die gewoon geen geweldige mensen zijn en die anderen pijn doen en het zijn geen geweldige geweldige mensen, en ik wens die mensen het beste. Maar ik heb liever geen beperking van wie ik ben als persoon. En dus moest ik opnieuw kiezen, ik zou mezelf hebben gekozen, ook met mijn kinderen en ik weet dat er ouders zijn en ik geef ze zoveel rekwisieten en kracht, maar mijn ziekte heeft me geholpen, ik denk dat het mijn kinderen heeft geholpen om te leren rol beter met stoten en begrijp dat er dingen zijn die we gewoon niet kunnen beheersen in het leven. En dat we er niet om hebben gerouwd, want dat hebben we gedaan, en ik zeg dat vaak tegen mensen, je gaat rouwen en je gaat verschillende dingen rouwen op verschillende momenten. Wat ik rouwde toen mijn jongens klein waren, is anders dan wat ik nu rouw. De tolerante problemen van vermoeidheid en neuropathie, problemen met het gezichtsvermogen. Ik heb nooit al mijn visie teruggekregen. Het is alsof je door een kanten kleedje kijkt.

[01:23:39] Dan is de ironie dat mijn middelste zoon later werd gediagnosticeerd met amblyopie, en hij zei hetzelfde toen ik zei: "Nick, waarom heb je het me niet verteld?" Je kon zien hoe hij dacht: "Ik heb er nog een moeder." En op een gegeven moment zei ik letterlijk hetzelfde tegen mezelf. Ik dacht, nou, weet je, het komt wel goed, ze zullen veerkrachtig zijn. Maar ik hou nooit van achtervolgingsdiagnoses. Ik oordeel niet over mensen die dat doen. Ik wilde gewoon een normaal mens zijn. En ik zal zeggen dat het feit dat ik een alleenstaande moeder werd, me leerde dat ik op mijn gezondheid moest letten, terwijl ik dingen eerder zou hebben weggeblazen of geminimaliseerd als mijn oog rust nodig had. Ik dwong mezelf te rusten. Misschien betekende dat dat we die avond pindakaas en jam deden, dat is oké. Raad eens? Ze zijn groot, ze zijn gezond, ze zijn in orde. En ik denk dat dat me heeft geholpen om in balans te komen, maar tot op de dag van vandaag heb ik nog steeds vaak te maken met symptomen die later zijn als: "Wel, waarom zei je niets?" Ik wil gewoon mijn leven leiden en ik wil niet ongezond zijn. Mijn neuroloog in Peoria, die, toen hij de diagnose MS kreeg, geweldig was.

[01:24:51] En hij zei hetzelfde, ik zei dat ik aan het rennen was en hij zei: "En je moet nog steeds blijven rennen." En dat maakte het verschil in de wereld, wat betreft hoe om te gaan met neuroziekten. Dus, dr. John Poola, als iemand het weet, hij is fantastisch. Dus reed ik eigenlijk naar Chicago om hem nog twee en een half jaar te zien totdat het gewoon te veel werd. En toen het 2019 was, was ik zes maanden hertrouwd en had ik een nieuwe neuroloog, en ze deed een hele nieuwe reeks tests, en ze merkte dat mijn gewrichten vreselijk opgezwollen waren. En dus zei ze: "Wel, we gaan gewoon kijken wat hiermee gebeurt." En mijn nieuwe diagnose kwam. Dus sinds die tijd in 2019. Het andere is dat ik veel steun kreeg van de nationale MS-vereniging, wat geweldig is. Maar ze waren op een gegeven moment net als wij dat niemand veel wist over MS. Ik kom uit Peoria en daar komt Richard Pryor vandaan. Dus we wisten iets meer over MS In Peoria. Ook Susan G. Komen uit Peoria. En dus zijn we medisch niet zo, weet je, terug in het bos. Maar je kunt het weten, het is nog steeds wanneer je deze nieuwe zeldzame ziekte hebt en vooral als je een beetje rondkijkt naar andere ziekten en je bent alsof je weet dat je de liefde kunt delen.

[01:26:05] Alsof ik echt geïrriteerd raak door al het roze, want ik heb zoiets van kijk, we zijn ons bewust van borstkanker. Niemand is op dit moment niet op de hoogte. Laten we de kleur delen, de liefde delen. En dus, maar er zijn maar zoveel kleuren, laten we eerlijk zijn. Ik deed. Dus toen in 2019 deze nieuwe diagnose op dit punt naar voren kwam, alsof ik veel had gedaan, heb ik wat met MS gesproken en ik had pleitbezorging voor patiënten gedaan met MS, en ik had geschreven voor een MS-publicatie en ineens nu was het alsof ik wacht, ik heb al deze shirts die MS en wat dan ook en ik weet niet eens hoe ik deze ziekte moet zeggen. Ik hoefde niet te gaan en zoals op Google willen ze me graag laten vertellen hoe ik deze ziekte moet zeggen. En ik en dus vond ik eigenlijk S. RNA. En eh en daar was het weer logisch. Ik keek naar deze verschillende symptomen. Ik ben alsof je weet wat dat echt past, maar ik moet ook nog passen. Dus ik twijfelde niet aan mijn doktoren, ik wist wat ze wisten waar ze het over hadden. Maar het was net hoe beide tegelijkertijd bestaan. En het is alleen deze bloedtest of dit ene ding dat nu kan differentiëren en bovendien weet je niet eens echt wat je voor me moet doen. Zoals en mogelijk heeft de behandeling die ik kreeg me erger gemaakt.

[01:27:15] En ik weet het niet eens zeker en ik en ik waren op geen enkele manier boos. Ik denk dat het benadrukt dat we niet veel van de informatie krijgen die we willen, omdat we aan het begin staan ​​en iemand het begin moet zijn. Dus ik denk dat het ertoe doet hoe we ernaar kijken om aan het begin ervan te staan ​​en we kunnen verontwaardigd en boos zijn, en ik denk dat dat normale menselijke emoties zijn, en dus zouden we die moeten voelen. Maar ook, dan knarsetanden, trekken we onszelf op of hoe we het ook doen, weet je mentaal emotioneel, en doen dan wat we kunnen voor de volgende generatie, voor de kinderen en de mensen verderop, zodat ze een kleur en ze zullen belangenbehartiging hebben waar we niet noodzakelijkerwijs van profiteren. En dat leerde ik van mijn oom Phil. Dus in 2019 heb ik deze nieuwe diagnose. Ik heb nu een nieuwe reumatoloog die zegt: “We weten ook niet wat er aan de hand is met je gewrichten en dus alsof je niet past bij lupus, en je past niet bij reumatoïde artritis. En dus gaan we je gewoon op wat methotrexaat zetten. Waar dat naaldending weer echt van pas kwam. En ik functioneerde gewoon. Ik liep mijn laatste 5K in 2019. En toen begin 2020 begon ik te krijgen, ik had eigenlijk een luchtweginfectie gehad tijdens Kerstmis.

[01:28:38] En toen was dit de eerste die mijn man me ooit door deze terugval zag gaan, wat een verschil maakte omdat hij niet had gezien wat er in voorgaande jaren was gebeurd. En ik kon niet zo goed lopen, en mijn hele linkerkant was zwaar, en het werd steeds erger en ik ging door IVC, en ik had het gevoel dat ik weet dat hier iets mis is, want ik zou tegen de muren moeten stuiteren en ik kan bijna niet ademen. En mijn jongens vertrokken om naar school te gaan, en ik zat op de bank en wachtte tot ze thuiskwamen, zodat ze me naar de badkamer konden helpen. En hier klopt iets niet. Dus mijn dokter bracht me naar het ziekenhuis op de 14e verjaardag van mijn zoon, mijn middelste zoon. En ik moest een gesprek met ze hebben: "Ik ga twee weken naar het ziekenhuis voor plasmaferese en uh, alles komt goed waar alles goed komt." Eh, dit was vóór COVID, dus ze kwamen me opzoeken, maar ik miste, weet je, de avond van de achtste klas voor mijn middelste zoon voor basketbal. Mijn ouders waren er om te helpen, en ze hebben me echt gesteund. Maar het lijdt geen twijfel dat er dingen zijn die mij en mijn kinderen hebben beroofd.

[01:29:46] En veel tranen, maar tegelijkertijd, weet je wat? Ik ben een zeer gezegende vrouw, wat er ook gebeurt. Net als in het ziekenhuis verzwakte niet alleen mijn linkerkant dit, ik weet niet hoe ik dit als verf moet uitleggen, het was alsof iemand verf over mijn hoofd gooide en het was alsof deze dikke verf gewoon over mijn hele lichaam kwam en Ik kon niet praten. Dat zou kunnen, maar het kostte me zoveel moeite om het woord te vinden, en al deze doktoren en stagiaires en medische studenten zullen me vragen wat, leg het uit, beschrijf het. En ik denk dat ik nu nauwelijks kan ademen. Mijn man zag dit echt gebeuren waar we praten in het ziekenhuis en ik eet in mijn kamer en ik had zoiets van, ik heb hulp nodig om in bed te komen en het was van top tot teen en ik verloor het, niet mentaal, maar mijn fysieke vermogen. En hun oplossing was haar een bolus geven, wat een soort grap is, zoals haar een kom geven. En ik ging slapen, en dat deel verbeterde een beetje, maar de linkerkant was nog steeds slecht. En tegelijkertijd is er een enorme uitbarsting van ondragelijke brandende pijn in mijn rug en hoe kan ik gevoelloosheid hebben en dingen aan één kant niet voelen en toch branden. En dus kunnen deze dingen allebei tegelijk waar zijn.

[01:31:04] Dus, de plasmaferese, blijkbaar wordt plasma verondersteld als felgeel te zijn, de mijne ziet eruit als snotgroen. Het was het smerigste en het is eigenlijk best wel cool, eigenlijk foto's als je wilt, want ik hou van foto's van dingen. Maar het was vies, en ik wist niet of plasmaplex-therapie zou werken. Aan de ene kant zoog het me 12 dagen lang in het ziekenhuis, maar ik had mijn eigen kamer en ze brachten me eten, en ik hou niet van dat hele nekkathetergedoe, maar ik ging naar binnen in een rolstoel en liep naar buiten op mijn eigen twee ft. Maar toen gingen COVID en ik aan mijn eerste infuus, dus op dat moment gebruikte ik een toxine en methotrexaat en steroïden en toen gebeurde dit ding genaamd COVID. En dus, als je immuungecompromitteerd raakt, kun je dat net zo goed doen tijdens een wereldwijde pandemie die mensen doodt. En dan heb je jongens die weer naar school willen. Dat was superleuk. En ik heb nog iets anders geleerd waarvan we waarschijnlijk allemaal weten dat de medicijnen die je behandelen soms problemen veroorzaken die hun eigen medicijnen vereisen. En dus blijkt dat het gebruik van steroïden voor mij er nu voor zorgt dat mijn gezicht uitbarst in deze enorme blaarvorming, wat nogmaals, COVID geweldige maskers waren die niemand opmerkte, maar dat betekende ook dat niemand me kon zien voor deze enorme blaarvorming waar ik mee te maken had .

[01:32:23] Dus als dat nu gebeurt, ga ik drie maanden antibiotica gebruiken omdat er een soort dermatitis is die is gebeurd met al deze andere dingen en ik heb nog nooit eerder problemen gehad met steroïden. Dus tijdens COVID was het erg moeilijk omdat ik mijn fysiotherapie niet heb afgemaakt, en ik ben niet echt gemotiveerd om te bewegen als ik me niet goed voel. Maar ik raakte wel betrokken bij de Mayo-kliniek en ik stuurde ze flesjes bloed wanneer ze maar wilden. En uh, we hebben gewoon een beetje geleerd om opnieuw te functioneren. Mijn oudste zoon besloot om wat ik heb van het merk MS te noemen. En dus proberen we hier graag om te lachen, want anders wordt het soms gewoon overweldigend en verdrietig. Um Dus op dit punt ben ik aan de drie immunosuppressiva, maar toen werd ik eraf gehaald, maar zoals ik ook heb gemerkt, evenals nieuwe neurologen die doorkomen, hebben ze verschillende manieren om deze ziekten te bekijken en dus zou je kunnen word ondertussen een beetje een proefkonijn. Um Dus ik bedoel, het leven van vandaag is redelijk goed, het is zo goed als het maar kan zijn.

[01:33:34] Eh, ik ben de map vergeten; Ik vergeet veel dingen die hier bijna mijn vlucht misten omdat ik niet besefte dat ik weer naar de terminal zou overstappen. Um Maar ik doe gewoon echt mijn uiterste best om de dingen te doen die ik kan doen en de dingen los te laten die ik niet kan. Eh en uh um en ja, maar er is zeker heel emotioneel geweest, ik heb het afgelopen jaar veel beter leren omgaan met mijn emotionele welzijn. Dus, waarvan ik denk dat het enorm is hoe ik me fysiek voel. Eh, er zijn dagen dat ik ben genivelleerd door pijn en vermoeidheid, alsof het gewoon verbazingwekkend is en dan zijn er dagen waarop het is alsof, je weet wat ik kan doen, ik kan boodschappen doen en de was doen, zoals twee dingen op één dag . Um En dus denk ik dat veel ervan onze verwachtingen moet bijstellen van hoe we dachten dat het leven zou zijn, hoe het eruit zou zien. in 2013 zoals tijdens de pandemie.

[01:34:33] En ik weet niet of het komt omdat alle anderen plotseling niet werkten en zo, en iedereen praat online en sociale media over, oh, weet je, niet in staat zijn om professioneel te zijn, je bent professioneel en hoe deze veranderingen zijn, en man, dat verlies van mijn carrière en mijn idee van wat ik dacht te kunnen verdienen, eh, dat trof me op dat moment echt onverwachts. Um Dus ik denk dat dat iets anders is waar we geduld mee moeten hebben, niet alleen voor de mensen om ons heen, maar voor onszelf dat we verschillende dingen zullen tegenkomen terwijl we door het leven gaan en het is de ziekte en wat we hebben in het verleden moeten opgeven, kan weer de kop opsteken, maar het is, weet je, we kunnen daar doorheen lopen en we kunnen gewoon proberen het zo goed mogelijk te accepteren. Dus, eh en ik denk dat dat ook weer kwam door die ziekenhuisopname die me echt raakte dat ik iets moet doen aan hoe ik met mijn stress omga, en hoe emotioneel het me beïnvloedt. En ik en ik konden min of meer leren hoe dat te doen. Dus ik praat te lang, ik weet het. Je hebt zoiets van, laten we het heel snel doen en dan noem je mijn naam. Ik weet het, sorry man.

[01:35:36] Dr Benjamin Greenberg: Je doet geweldig werk.

[01:35:39] Emily Martin: Dus ik denk dat dit het laatste was wat ik schreef. Dus hoewel ik in wezen machteloos ben over wat er in mijn lichaam gebeurt, ben ik niet hulpeloos over hoe ik dat mijn wereld laat beïnvloeden. De ziekte sluimert net onder de oppervlakte, als een rare neurologische alligator. Maar ik probeer er met gezond verstand en humor mee om te gaan. Ik waardeer elke dag zoals die is, want het is alsof ik denk dat Audrey Hepburn of iemand zei: ik heb nooit een slechte dag, ik heb misschien een slecht uur, ik heb misschien 23 slechte, maar ik ga geen slechte hebben dag. En dat is een beetje wat ik probeer te doen met mijn kinderen. En ik kijk naar deze situatie op dit moment is dat ik mezelf zie als in remissie nu, als God het wil, dat zal duren tot de dag dat ik sterf, wat hopelijk niet morgen zal zijn. Maar zolang deze periode van goede gezondheid duurt, ben ik ermee gezegend, ik zal alles doen wat ik kan, en ik zal me geen zorgen maken over wat ik later niet onder controle kan krijgen. Dus dat is... Sorry, dat was lang. Waar was het bord?

[01:36:46] Dr Michael Levy: Ik wilde je vragen om veel details uit te leggen, maar dat was zo perfect. Weet je, als je naar mijn kliniek komt, zou ik gewoon...

[01:36:54] Emily Martin: Er zijn waarschijnlijk meer details die ik je kan geven. Hebben ze geen video-opname gemaakt? Ik heb details.

[01:37:01] Dr Michael Levy: Maar ik heb één vraag.

[01:37:02] Emily Martin: Eentje maar?

[01:37:03] Dr Michael Levy: Nu nog maar één. Je bent een positief persoon, je bent erg optimistisch en je minimaliseert ook wanneer er iets gebeurt, je minimaliseert het gewoon. Ik heb zulke patiënten die niet eens weten dat ze aan één oog blind zijn geworden, dat gebeurt. Maar als je nu terugkijkt op enkele van de dingen die je hebt meegemaakt, denk je dan dat je iets anders zou hebben gedaan als de dokter net had gezegd, tegen de tijd dat ze zeiden dat dit slechts hormonen zijn? Je wist al dat ze het bij het verkeerde eind hadden, maar daarvoor, toen er dingen gaande waren dat je zwangerschap of wat dan ook gewoon afwees, kijk je daarop terug en zeg je dat je een gemiste kans hebt gehad om een ​​diagnose te krijgen, zelfs een verkeerde?

[01:37:45] Emily Martin: Dat maakte deel uit van mijn rouwproces, want en nogmaals, het kwam meer ter sprake tijdens mijn scheiding of daarna, terwijl ik probeer uit te zoeken hoe ik deze jongens van de frustratie kan opvoeden dan te rouwen om de beperkingen van mijn ziekte. En deze gedachte kwam in mijn hoofd is als: "Oké, Emily, had je dit liever op de universiteit geweten?" Nou, eerlijk gezegd vond ik het leuk dat ik het niet hoefde te weten op de universiteit. Oké, nou, had je het liever geweten voordat je kinderen kreeg? Want eerlijk gezegd, ik ken mezelf en ik ben soms een beetje een viooltje over dingen. Je zou het waarschijnlijk niet weten uit wat ik zeg, maar ik kan het zijn. Ik weet niet of ik de moed zou hebben gehad om kinderen te krijgen. Ik denk dat ik dacht dat ik het slecht zou doen. En dus zou ik die optie waarschijnlijk volledig uit mijn leven hebben geëlimineerd. Niet omdat ik denk dat ik een geweldige moeder ben, maar omdat ik denk dat mijn jongens zo fantastisch zijn, ik denk dat ze geweldige mensen zullen worden en niet door alles wat ik heb gedaan. Maar ik denk dat het gebeurde, ik moest accepteren en een deel van mijn acceptatieproces, en het duurt jaren. Ik denk dat we willen dat het sneller gebeurt dan het gebeurt.

[01:38:52] Maar mijn acceptatie moest zijn, het gebeurde toen het gebeurde omdat ik het niet had kunnen afhandelen... Ik zou het niet op deze manier hebben afgehandeld als het eerder was gebeurd. Je weet wat ik bedoel? Slaat dat ergens op. En ik denk wel dat met, vooral mijn eerste neuroloog toen ik zei: ik heb echt dit gekke idee, ik wil blijven rennen en hij zei: "Oké, blijf het doen." Bovendien bracht hij me in contact met de afdeling Kinesiologie van de Universiteit van Illinois en hij zei dat ze daar onderzoek doen. En hij zou me vragen, weet je, er gebeurt deze keer iets anders. En wat ik leerde was, weet je, de keer dat ze zeiden: "Nou, weet je, als je deze verergering van symptomen begint te voelen, dan moet je naar binnen gaan en afkoelen en rusten." Nou, ik ben koppig en zoals ik al zei, niet erg slim, dus ik blijf pushen totdat ik de pijn gewoon niet meer aankan. En het bleek dat raad eens, al die pijn en het verlies van gevoel in mijn benen dat zou gebeuren als ik zou rennen, het begon eerst meteen, toen was het op een halve mijl, toen was het in een mijl, en het was drie mijl.

[01:39:54] En dus was het alsof, wacht even, als ik naar binnen was gegaan en was gaan zitten, had ik niet geweten dat ik door kon zetten. Tegelijkertijd wil ik niet zeggen: "Oh, dat is de remedie." Het is niet omdat ik nog steeds pijn had. En ondertussen waren mijn gewrichten als, ik bedoel, waanzinnig opgezwollen en er zijn weer foto's op Facebook van mij als ijsdingen over mijn hele gewrichten, want ik blijf dit ding nog steeds proberen te doen. Maar ik denk dat het gebeurde toen het moest. En hoe dan ook, het verandert niets. Misschien was het toen beter geweest, maar dat is niet wat er is gebeurd. Dus ik denk niet dat er iets is gemist. Ik denk dat mijn clinici absoluut het beste hebben gedaan dat ze wisten, en dat konden ze ook. En zoals ik tegen iemand anders zei, we willen dat de wetenschap vooruitgaat, dat zouden we moeten willen, we zouden een betere of andere diagnose moeten willen, want het betekent dat jullie doen wat je moet doen om meer vragen te stellen en te zeggen, weet je, dit rare groep subgroepen van patiënten reageert niet zoals al die andere, waarom? En dus kan ik als patiënt niet voor iemand anders spreken, maar voor mij, bedankt dat je dat hebt gedaan. Bedankt dat je de vragen blijft stellen en naar bloedonderzoek kijkt en zegt dat er hier iets anders is en laten we blijven zoeken.

[01:41:05] Dr Michael Levy: Over vragen uit het publiek.

[01:41:13] Publiek lid: Bedankt. Ik vind je verhaal fascinerend omdat er aspecten aan zitten, vooral met de vroege vermoeidheid die ik ervoer, terwijl ik probeerde voor kleine kinderen te zorgen met slopende vermoeidheid. Ik ging daar misschien 14 jaar mee door, af en toe, totdat er een belangrijke gebeurtenis met mij gebeurde. En het was optische neuritis. Maar heb je al die tijd ooit het gevoel gehad dat er een overgang was naar waar je bijna op een bepaalde manier opgelucht of blij was dat er iets ergers gebeurde, want oké, nu gaan ze het uitzoeken. Dit betekent een overgang naar iets ergers.

[01:41:55] Emily Martin: Ik zou niet zeggen dat ik blij was, maar ik kon helemaal zien hoe dat een reactie had kunnen zijn. Voor mij was het als: "Serieus?" Ik was geïrriteerd. Ik was meer geïrriteerd. Ik erger me zo aan de beperkingen van mijn lichaam; Ik kan het niet eens uitleggen. Ik kan zeggen. Ik was op dat moment ook niet op zoek naar een antwoord, omdat ik denk dat ik op de een of andere manier het gevoel had en ik kan het niet op een andere manier uitleggen, dat er echt geen eenvoudig antwoord zou zijn. Omdat de symptomen die ik had ze bijna in elk deel van mijn lichaam bereikten. En ik had zoveel vreemde dingen meegemaakt. Ik had al een tijdje wat rugpijn, en dit was alsof ik nog steeds verdoofd was en ik een auto-ongeluk kreeg en de SEH-dokter zei: "Je hebt zeven nierstenen en je rechternier." Ik had zoiets van: "Oh ja, mijn rug deed nogal pijn." En hij zei: "Oh mijn god, daarvoor moet je iemand opzoeken." En dus denk ik dat mijn rechtvaardige mentaliteit een soort van vermijding was, wat ik niet verkondig dat dat geweldig is, ik denk niet dat dat geweldig is. En nogmaals, als ik niet het alleenstaande ouderschap had moeten doorlopen om te leren hoe ik drie kinderen moet opvoeden met absoluut niemand anders in het huishouden, dus als je uitgeput bent, moet je een manier vinden om het te doen. Ik denk dat dat me heeft geholpen te beseffen dat ik de mijne moet zijn, ik kan het niet zomaar vermijden. Die luxe heb ik niet meer. Niet dat dat een luxe is.

[01:43:28] Dus ik ging niet door woede of in de hoop dat er iets anders gebeurde. Ik was meer iemand die dacht: laten we hier blijven, alsof dit al erg genoeg is. Op dit moment wil ik niets ergers. Maar ik ben me ervan bewust dat het zou kunnen, maar misschien ook niet. Dus, vandaag is vandaag, ik denk dat we de verantwoordelijkheid hebben om een ​​evenwicht te vinden tussen weten wat er zou kunnen gebeuren, zodat we onze artsen kunnen waarschuwen en niet laten, en ik worstelde met vreselijke angst. Dus dit is iets waarvan ik denk dat het voor Hannah met de tijd komt. Je leert los te laten, aangezien deze ervaringen gewoon in het leven in het algemeen voorkomen, en toch bewust zijn, omdat het onze verantwoordelijkheid is om ons bewust te zijn van wat er gebeurt als er iets misgaat of als er iets moet veranderen. En we moeten het onze doktoren laten weten, dus er is een delicaat evenwicht, ik kan niet zeggen dat ik het perfect doe, maar ik denk dat dat in de loop van de tijd is gekomen, want voor mij is het een reis van 13 jaar geweest, echt voor neurologische problemen, zelfs hoewel mijn meest recente diagnose eigenlijk pas twee jaar oud is, drie, welk jaar zijn we? Iemand doet de wiskunde. Het gebeurde in 2019, het is nu 2022. Dus iedereen houdt zijn mond, dus ik ga naar de badkamer, ik kan nu klaar zijn, er is geen manier om gracieus naar buiten te gaan, dus heel erg bedankt.

[01:45:03] Dr Benjamin Greenberg: Bedankt Emily, en aan al onze sprekers in de vragen. Dus hopelijk zijn we door drie of vijf verhalen heen gekomen en hopelijk hoor je enkele unieke aspecten van dingen en veel dingen die elkaar overlappen. En dat is een van de take-homes voor vandaag. Straks krijgen we er een paar. We zijn dus goed op tijd bezig. Het volgende deel van het programma is om iedereen de kans te geven om verbinding te maken en te netwerken en je hebt verschillende opties naast toiletpauzes en dat soort dingen. Voor degenen onder u die online zijn, is er een online expo-netwerkfunctie. Voor degenen onder u die hier persoonlijk in de Carmel-kamer zijn, er zijn exposanten in Catalina B is een kans voor u om uw verhaal te delen op de stand "Dit is mijn campagne". Emily kan niet als eerste gaan. En dan is er in de Catalina C-kamer meer te leren over lopend onderzoek. En dus gaan we een pauze van ongeveer 20-25 minuten nemen, wat meestal neerkomt op iets langer dan dat, en we ontmoeten elkaar hier om onze laatste paar verhalen te doen voordat we de avond inpakken. Dus we zien iedereen hier terug over ongeveer 20 minuten.

[01:46:21] Dus nogmaals, ik denk dat we een geweldige 1e hebben gehad, drie vijfde van de sessie. Ik waardeer iedereen die hun verhalen heeft gedeeld en iedereen die vragen stelde en meedeed. Dit hebben we nog niet eerder gedaan in deze vorm op dit symposium. Dus we zijn erg geïnteresseerd als we allemaal klaar zijn om ieders gedachten en opmerkingen te krijgen over hoe je het vond en of het al dan niet nuttig was. Vaak is er tijdens de symposia een reeks toespraken over de wetenschap en de biologie en de klinische proeven, en we willen er echt voor zorgen dat we de menselijke aspecten en levensaspecten van alles wat we doen altijd in de juiste context houden. En dus hebben we gehoord van drie van onze gemeenschapsleden met volledig mysterieuze diagnoses en het zal aan het einde worden onthuld, en we gaan verder met onze vierde. Ik ga Jodi uitnodigen om met ons mee te doen. En terwijl ze naar voren komt, kan Eoin Flanagan, neuroloog bij de Mayo Clinic die de discussie leidt, hier niet persoonlijk zijn, maar hij is online beschikbaar. En dus, Jody, als je klaar bent, zal Eoin de eerste vraag beantwoorden en dan zal ik helpen in termen van mensen in het publiek en online door vervolgvragen te stellen. Dus, Jodi, ik ga de zaken aan jou overdragen.

[01:47:37] Jodi Arminio: Bedankt. Ik zag dat je niet eens mijn achternaam probeerde. Dus, mijn naam is Jodi Arminio. Ik woon net ten noorden van Atlanta, Georgia. Ik ben getrouwd en moeder van twee jonge mannen en oma van drie kleinzonen. Dus ik kan me inleven in Emily, ik kan geen meisje in de familie krijgen. In 2010 werkte ik op 54-jarige leeftijd fulltime. Mijn oudste zoon was onlangs afgestudeerd aan de universiteit en mijn jongste zoon zat in het laatste jaar van de middelbare school. Toen ik op een dag op het werk door de gang liep, werd mijn linkerbeen plotseling gevoelloos en voelde het alsof het onder me zou instorten. Maar het ging binnen 30 seconden voorbij, en ik dacht dat ik gewoon verkeerd op mijn stoel had gezeten, ik heb de neiging om met gekruiste benen te zitten, en ik dacht er verder niet over na totdat het weer gebeurde, het gebeurde weer en toen gebeurde het opnieuw. Maar elke keer zou het binnen ongeveer 30 seconden voorbijgaan. Maar toen het vaker meerdere keren per dag begon te gebeuren in plaats van slechts eens in de paar dagen, ging ik uiteindelijk naar een orthopeed. En hij deed röntgenfoto's, en hij deed een MRI van het bekkengebied. En hij deed een zenuwgeleidingstest, maar hij had geen sluitende diagnose en schreef het uiteindelijk toe aan een beknelde zenuw. Het ging de rest van het jaar door en vervaagde uiteindelijk in december of januari 2011.

[01:49:11] Toen, in september 2011, zag ik een kleine zwarte speldenknop aan de linkerrand van mijn linkeroog. En ik belde de oogarts en ze zeiden: "Nou, je moet meteen komen." En ik zei: "Nou, ik zit midden op de werkdag, kan ik aan het einde van de dag komen?" En ze zeiden Nou, heb je een raamschaduweffect? En ik zei nee, het is maar een kleine zwarte stip. En ze zeiden: "Nou, als je denkt dat je tot morgen kunt wachten, kunnen we morgenmiddag een afspraak maken." En ik zei oké. Dus ik ging naar binnen. Tegen die tijd was het een beetje groter geworden, een beetje groter. Ik ging naar binnen, ze zeiden dat mijn oogarts er niet was, maar ik kon de optometrist zien en hij liet me een aantal tests doorstaan ​​en toen zei hij: 'Nou, je weet dat het geen probleem met het netvlies is. Ik denk dat je een neuro-oogarts moet zien en hier zijn drie mensen in de omgeving van Atlanta. Hij zei niet dat je naar de eerste hulp moest; hij zei niet dat je meteen een afspraak nodig hebt; hij zei net dat je naar een neuro-oogarts moet. Zo, het is vrijdagmiddag. Toen ik naar huis ging, merkte ik dat een van hen niet op mijn verzekering stond. De tweede die ik belde, die heel bekend was in de omgeving en mij werd verteld dat het september was, zeiden ze dat ik in april een afspraak kon hebben. Dus ik zei: 'Ik denk dat het iets eerder moet zijn. Kunnen we dat naar boven schuiven? En ze zei: “Nou, ik ga je gang en neem je informatie en we zullen zien en oh god, mijn computer is zojuist gecrasht. Kunt u maandag terugbellen?” Dus belde ik de derde, en ze zeiden dat ze me dinsdag konden zien, en ik zei oké. Nou, tegen de tijd dat ik daar op dinsdag aankwam, kon ik de biggie niet eens lezen. Ik was 2500 in mijn linkeroog.

[01:51:15] Ze zei: "Ik wil een MRI doen om er zeker van te zijn dat je geen hersentumor hebt, want anders is het geen goede zaak als ik je steroïden geef en je hebt een hersentumor." En dus, weet je, ik was in die tijd behoorlijk naïef over medische problemen, omdat ik niet echt met iets belangrijks te maken had gehad. En ze zei dat we je verzekering moesten bellen voor goedkeuring. En ik zei oké, en een paar dagen gingen voorbij, en ik belde het kantoor en ik zei: "Heb je al goedkeuring?" En ze zeiden: "Nee, we hebben niets gehoord van uw verzekeringsmaatschappij." Dus belde ik de verzekeringsmaatschappij en zij zeiden dat we nooit een verzoek van uw arts hebben gekregen. Dus belde ik de dokter terug en ze zeiden: Nou, we hebben het gestuurd, en ik belde de verzekering terug en ze zeiden: Nou, we hebben het nooit gekregen. Dus uiteindelijk duurde het ongeveer drie weken voordat we eindelijk de MRI kregen. Ik had geen hersentumor. En ze begonnen me op drie dagen IV SOLU-MEDROL.

[01:52:19] Op de plaats waar ik het liet doen, hadden ze veel te maken met MS-patiënten, en ik denk dat MS-patiënten vrij snel moeten reageren op IV SOLU-MEDROL. Dus de verpleegsters bleven tijdens het infuus naar me toe komen en zeiden: "Heb je je gezichtsvermogen al terug?" En ik ga nee. En even later: "Hoe zit het nu?" En ik ga nee. En dag drie "Dat zullen we nu zeker doen." En ik heb zoiets van nee. Dus dat begon me echt bang te maken, maar toen dacht ik, weet je, er zijn veel mensen die maar met één oog kijken. Ik had een vriend die opgroeide die zijn oog had verloren en hij deed alles, dus ik dacht dat het goed zou komen met slechts één oog. Zij, de neuro-oogarts, zei eindelijk: 'Nou, je hebt optische neuritis. Ik heb je ANA-testen gedaan en voor auto-immuniteit. Maar die resultaten zijn niet doorslaggevend, maar misschien moet je ook naar een reumatoloog.” Dus ging ik naar een reumatoloog. Ze heeft me heel wat tests laten doorstaan. Maar ze waren ook niet doorslaggevend. Twee maanden later, in november 2011, kreeg ik een gevoel van zonnebrand door mijn hele romp en kreeg ik erge pijn in mijn linkerheup.

[01:53:49] Ik zou met mijn moeder en mijn zus op een meisjesweekend naar Charleston, South Carolina gaan om mijn nichtje te bezoeken. En we gingen en het werd erger, en het kwam op het punt dat ik door en door verstopt was, en ik had moeite met plassen. En elke keer als mama me een knuffel ging geven, dacht ik: raak me niet aan. En ze begon zich echt zorgen te maken. Ik begon me echt zorgen te maken. Thuis gekomen, de dokter gebeld. Ze zeiden: "Dat klinkt nergens naar, maar kom morgen binnen." Dus die ochtend werd ik wakker en mijn voeten waren gevoelloos. Tegen de tijd dat ik bij de dokter kwam, was ik verdoofd tot aan mijn heupen. Ik kon lopen, maar ik voelde gewoon niets. En ik had ook die ondragelijke pijn in mijn linkerheup. Dus gaf ze me een injectie Tramadol en zei: “Ik denk niet dat dit een reumatologisch probleem is. Je moet naar een neuroloog.” Dus gelukkig heb ik een zwager die op dat moment oncologiearts was. En hij had een neuroloog die hem had behandeld voor Carpaal tunnel syndroom. En hij zei: 'Dr. Hussame is de slimste persoon die ik ken. Ik wil dat je hem gaat opzoeken. Ik ga hem bellen. We halen je vanmiddag wel.” Wat hij deed.

[01:55:21] Hier kwam ik erachter dat het kantoor van de neuro-oogarts niet op de bal was omdat hij zei dat ik je hierheen stuur voor een MRI en dan gaan we je starten met IV SOLU-MEDROL omdat ik het gevoel heb dat je MRI iets zal laten zien dat we IV SOLU-MEDROL nodig zullen hebben. Hij heeft die dag alles voor elkaar gekregen. Hij deed de MRI. Ik had wel een actieve laesie van T1 tot TIII. En hij had me die middag in de infuusstoel. En na vijf dagen IV SOLU-MEDROL gaf hij me orale steroïden. Nu zei hij die eerste dag: 'Ik denk dat ik weet wat je hebt. Ik ga je dit tijdschriftartikel erover geven, en ik wil niet dat je het googlet. Lees gewoon het tijdschriftartikel, absorbeer dat en we zullen praten. Hij nam een ​​bloedtest en zei: "We zouden de resultaten binnen een paar weken moeten hebben." Dus later belde hij me en hij zei: "Mijn vermoedens waren waar." En hij begon me met een ander medicijn. Dus vandaag, 11 jaar later, heb ik oppervlakkige gevoelloosheid vanaf mijn middel. Ik heb darm- en blaasproblemen. Ik heb af en toe een klapvoet, vermoeidheid, vooral tegen het einde van de dag. Sommige visuele gebreken in mijn linkeroog, maar veel ervan kwam terug, dus het duurde lang, maar het kwam terug en dus ben ik nu ongeveer 20/50 in dat linkeroog. Maar ik rij nog steeds, tot grote ergernis van mijn man. En ik probeer gewoon mijn leven zo volledig mogelijk te leven.

[01:57:30] Dr Benjamin Greenberg: Dus ik nodig Dr. Flanagan uit die online is. Ik weet niet zeker of we hem op het scherm zullen zien als de Grote Tovenaar van Oz.

[01:57:38] Dr. Eoin P. Flanagan: Kun je me zien of?

[01:57:41] Dr Benjamin Greenberg: Ik denk dat ze me gewoon kunnen zien. O, daar gaan we. Veel beter. Hallo, Eoin, hoe gaat het?

[01:57:48] Dr. Eoin P. Flanagan: Met mij gaat het goed, hoe gaat het met jou? Sorry dat ik er niet bij kon zijn.

[01:57:57] Dr Benjamin Greenberg: Dus ik laat je beginnen met alle vragen die je hebt over... Kon je alles horen wat Jodi online zei over haar ervaring?

[01:58:06] Dr. Eoin P. Flanagan: Ja, ik kan alles horen, en een heel goed verhaal over hoe patiënten zich presenteren en het is erg nuttig voor ons om te leren, want elke keer dat we met een patiënt praten, horen we het verhaal van patiënten over wat ze hebben meegemaakt. En ik denk dat dat echt is hoe we over deze ziekten leren. Dus dat was een perfecte illustratie. Ik denk dat een van de thema's vertraging was. Weet je, er was een grote vertraging om de diagnose te krijgen en vaak werden de symptomen verworpen en misschien vroeg ik me af of ze wat meer kon zeggen over de vertraging en frustraties daar en wat we daar als artsen van kunnen leren om er zeker van te zijn we nemen patiënten serieus. En bovenop dingen zoals haar laatste neuroloog was.

[01:58:54] Jodi Arminio: Oké, dus laat me dat nog eens begrijpen.

[01:58:57] Dr Benjamin Greenberg: Het was een beetje moeilijk te horen. Vaak waren er vertragingen in de diagnose. En dus vroeg dr. Flanagan naar uw perceptie van uw reis en of u het gevoel had dat er vertragingen waren of dat er momenten waren waarop er meer frustraties waren dan andere?

[01:59:12] Jodi Arminio: Oké. Zeker een vertraging bij de neuro-oogarts. Ik ben erachter gekomen waarom zij dinsdag beschikbaar was en de andere pas in april. En toen ik uiteindelijk terechtkwam bij de slimste neuroloog die mijn zwager kende, zei hij: "Ik wil niet dat je teruggaat naar haar, ik zal je bij de andere brengen als je nog andere problemen hebt." .” Wel heb ik na de diagnose nog twee aanvallen gehad met het rechteroog deze keer maar ben gelijk ingestapt voor IV SOLU-MEDROL en beide keren gingen we toch met bril terug naar 2020. Dat was dus een frustratie. Het feit dat zelfs toen ze me de diagnose neuritis optica stelde, ze er nooit aan dacht om het te vragen, en ik dacht er nooit aan om over de episode met het linkerbeen te praten. Dus dat was een beetje mijn schuld, een beetje haar schuld dat ik niet de juiste vragen stelde en dat ik de twee gebeurtenissen niet met elkaar in verband bracht. Dus, maar weet je, zodra al het andere voelde, was het, toen de TM eenmaal van kracht werd, als boem, boem, boem: "We weten wat je hebt."

[02:00:45] Dr Benjamin Greenberg: Heeft iemand anders moeite gehad met de toegangskant van dingen waar je verwijst naar clinicus X. En het is meer dan een week om binnen te komen, er is een gemeenschappelijk thema dat ik hoor. Ik weet niet of dit gewoon een Texas-ding is en is het ooit ? Oké. U verwoordde dat de neuroloog de zaken zeer tijdig regelde.

[02:01:17] Jodi Arminio: Hij wachtte niet op een verzekering. Hij zei gewoon, weet je, en ik zei zelfs, ik herinner me dat ik zei: "Wel, hoe zit het met verzekeringen?" En hij zegt: “De verzekering gaat dit dekken. Geloof me." Omdat hij wist wat ik had.

[02:01:39] Dr Benjamin Greenberg: Wil iemand commentaar geven in termen van het al dan niet voelen van die problemen, aangezien toegangsproblemen hun ervaring of resultaten of iets dergelijks beïnvloedden? Dat is iets waar we mee worstelen in ons zorgsysteem. Er komt een microfoon naar je toe.

[02:01:55] Publiek lid: Hallo, ik kom eigenlijk uit Canada. Dus het is daar een beetje anders, maar er zijn zeker toegangsproblemen. Tot op de dag van vandaag zijn ze er niet 100% zeker van dat mijn diagnose correct is, en ze blijven zeggen dat we het nu zo noemen. Dus ik vind het leuk om te horen dat mensen een diagnose hebben gekregen, een behandeling omdat ik het gevoel heb dat ik dat niet echt heb gedaan.

[02:02:20] Dr Benjamin Greenberg: Dat is zwaar. Er is een neuroloog in Hopkins. Tom Crawford leerde me een term voor die situatie. Hij noemde het diagnostisch vagevuur totdat er een naam is, en idealiter een nauwkeurige naam die wordt toegeschreven aan iemands ervaring. Het maakt het erg moeilijk om op een pad voorwaarts te komen. Dus dat is lastig. Een van de Carlos dus. Ja.

[02:02:51] Dr Carlos Pardo: Dus ik ben erg geïnteresseerd in leren. U zegt dus dat u in het begin wat informatie voor uw arts overslaat omdat u eerder enkele symptomen heeft ervaren. Dus ik denk dat dat een heel interessant communicatiepunt is van patiënt naar arts, en de arts is altijd verplicht om vragen te stellen over wat er eerder met je is gebeurd. En de patiënt is ook verplicht om te zeggen: 'Oké, ik had dit eerder. Wat denk je dat er aan de hand is?” Omdat dat elementen zijn die zeer cruciaal zijn voor de klinische geschiedenis.

[02:03:27] Publiek lid: Het is zwaar. Aan de andere kant zal ik zeggen dat het moeilijk is om te weten wat voor iemand relevant is en wat niet. En mijn meest gevreesde vier woorden in de kliniek en het gebeurt altijd in de laatste 30 seconden van het bezoek. Het is meestal vlak voordat ik de deurknop van het bezoek aanraak, zijn de vier woorden, oh tussen haakjes, en het is elke keer als ik hoor, oh trouwens, ik weet dat wat er daarna komt, het belangrijkste stuk informatie zal zijn dat ik krijgen als: "Oh, tussen haakjes, ik werd 10 jaar geleden blind aan mijn rechteroog." Ja, dat is informatie die ik waarschijnlijk had moeten vragen, toegegeven, maar het kan moeilijk zijn. Ik stond op het punt die opmerking te maken tegen een groep doktoren tijdens een vergadering en ik zei: "Ja, er zijn deze vier woorden die ik niet graag hoor." En iemand achter in de kamer riep: "Ik heb geen verzekering." Ik had zoiets van: "Nee, dat zijn niet de vier verschillende vier woorden." Maar het is moeilijk omdat we dingen doornemen in termen van wat te melden en wat niet, want net zo vaak hoor ik van patiënten die symptomen melden, ik word ontslagen. Ze zeggen: "Oh, dat is niets, oh dat is niets." Dus hoe vaak iemand hier het moeilijk heeft, oh dat is niets. Het versterkt wat ik naar voren breng en het is dit en het toegangsprobleem raakt een onderwerp dat we gebruikten om het imposante ervan te behandelen, we hadden een hele sessie gewijd aan het managen van uw zorgteam. Hoe organiseer je bijvoorbeeld een bezoek, wat haal je uit het bezoek en hoe organiseer je het hele team? En het is een uitdaging. En het is vooral een uitdaging als je niet weet wat er aan de hand is als je nog geen diagnose hebt, en dat maakt het echt moeilijk.

[02:05:12] Jodi Arminio: Ik was erg gezegend, zoals ik zei dat ik een zwager had die arts was, en hij had een band met Dr. Husami. En toen probeerde dokter Husami me een medicijn te geven dat niet was goedgekeurd door mijn verzekeringsmaatschappij, omdat ik deze aanvallen van visuele optische neuritis bleef houden. Dus bracht hij me over naar dr. Ben Thrower in het Shepherd Center. En hij was in staat om me aan de medicatie te krijgen. Dus ik weet dat veel van mijn herstel het gevolg is van het feit dat ik in een grote stad woonde, ik had deze geweldige ziekenhuizen en instellingen om me heen, en ik had een zwager in het bedrijf.

[02:06:06] Dr Benjamin Greenberg: Ik ga dr. Flanagan vragen om commentaar op dit deel, want de Mayo Clinic is duidelijk een instelling van wereldklasse met geweldige professionals en ik zeg dat niet alleen omdat je op het scherm bent, maar er is een lange geschiedenis van individuen die nog geen definitieve diagnose hebben en naar de Mayo Clinic komen voor een second opinion, vooral rond diagnose of management. Als u denkt aan uw ervaringen met patiënten die bij u komen voor een second opinion over diagnose, wat zijn dan volgens u de meest voorkomende gemiste aspecten voor zorgprofessionals? Wat zijn de andere veelvoorkomende cognitieve fouten of testfouten, en jouw advies aan de wereld daaromheen?

[02:06:48] Dr. Eoin P. Flanagan: Ik denk dat het een meer onervaren ding is of mensen die het nog niet eerder hebben gezien of geen deskundige nodig hebben, misschien een algemene neuroloog. En dan is de sleutel dat mensen kijken en proberen te praten met een expert. Omdat nu virtuele zorg en andere opties belangrijk zijn voor mensen om te proberen een diagnose te krijgen. Want als je dat eenmaal hebt, gaat alles sneller en komt een toekomstige gebeurtenisbehandeling sneller. Dus ik denk dat ik niet meer onervaren denk of me niet bewust ben dat ik geen specialist ben. Dus ik denk dat het belangrijk is als je niet boos wordt om zo snel mogelijk naar een specialist te gaan of als je ziekte niet goed onder controle is, om snel echt een specialist te worden. En een van de dingen die u ook voor patiënt in het publiek noemde, is dat u weet hoe belangrijk vroege en behandeling zijn, we hebben een terugval als u weet wat dat is. Omdat het nog steeds erg belangrijk is, want hoe eerder hoe beter voor patiënten en hoe beter. Het is dus erg belangrijk dat u, als u symptomen ontwikkelt, of uw oogarts echt probeert om zo snel mogelijk een behandeling te krijgen.

[02:08:02] Dr Benjamin Greenberg: En dus grijp ik deze kans aan, ik zal je ter plaatse brengen en we gaan iedereen in de wereld een klein geheimpje rond toegang vertellen. Oké. Dus, je bent klaar, en we gaan de wereld delen over hoe je de barrière voor toegang tot de specialist die je wilt doorbreekt? Oké, dus luister naar deze twee vragen. En als er verwijzingen binnenkomen in de Mayo Clinic, nieuwe patiënten, fax ik ​​het formulier om te helpen in de Mayo Clinic. Zie je die faxen elke dag als ze binnenkomen?

[02:08:34] Dr. Eoin P. Flanagan: Wij doen. We zullen wel zien.

[02:08:38] Dr Benjamin Greenberg: Ziet u uw fax. Zul jij? Niet de Mayo-kliniek?

[02:08:42] Dr. Eoin P. Flanagan: En ze geven ze af en ze worden naar ons gestuurd. Dus, het meeste van wat we zoeken in een verwijzing alsof de patiënt geen toegang heeft tot een deskundige ter plaatse of geen deskundige in de aandoening heeft gezien. Er zijn gevallen waarin we ze willen binnenhalen of als het een acuut probleem is, proberen we mensen zo snel mogelijk binnen te halen. Dus ik denk dat dat belangrijk is. Bij Mayo Clinic nemen we zelfverwijzing. Dus vaak bellen patiënten ons op en geven ons de details of doorverwijzingen van artsen. En ik denk dat voor mensen die moeite hebben om een ​​diagnose te krijgen, het nuttig is om naar een expertisecentrum te gaan en er zijn er veel in het hele land, en veel leden van het publiek en het panel daar zijn beschikbaar. Dus ik denk dat het nuttig is om een ​​specialist te zoeken en probeer te zien of je ergens een afspraak kunt krijgen en blijf het proberen, want doorzettingsvermogen kan lonend zijn. En als u geen antwoord krijgt, laat uw arts dan meer aandringen, bel ons. Ik denk dat hoe meer je probeert, hoe groter de kans dat je binnenkomt.

[02:09:48] Dr Benjamin Greenberg: Dat was dus het tweede deel van de vraag. Je sprong vooruit. Dus als er een verwijzing is en dan krijg je een directe e-mail van een arts. Dus als een arts u e-mailt en zegt: "Dr. Flanagan, ik heb een patiënt, ze zijn doorverwezen. Ik vind echt dat ze versneld moeten worden.” Hoe vaak versnelt u die afspraak?

[02:10:10] Dr. Eoin P. Flanagan: Vrijwel 100%.

[02:10:11] Dr Benjamin Greenberg: 100% van de tijd. En hij zegt niet alleen dat ik naar hem heb verwezen en dat doet hij ook. Als ik een e-mail open en zeg dat ik iemand nodig heb, het antwoord van hem en Carlos en Mike en Grace zijn, dan voeg ik hem deze week toe, dan voeg ik ze volgende week toe. En dus, als je ooit een obstakel tegenkomt, is het grootste dat kan gebeuren om dat obstakel te doorbreken een van je clinici, een van hen. Het hoeven niet de neurologen te zijn, het kan uw huisarts zijn, die de clinicus waarnaar u wordt doorverwezen persoonlijk een bericht stuurt. Ik zou zeggen dat 95% van de tijd het bezoek versnelt, het is mijn ervaring. Carlos.

[02:10:49] Dr Carlos Pardo: Ik heb een betere optie. Ga naar SRNA. Open de webpagina en stuur een consult. Dus met andere woorden, er is iemand in het SRNA die uw bericht en e-mail gaat bekijken en die persoon kan u doorverwijzen naar een specialist in neurologie, kinderneurologie, revalidatie in verschillende staten. En het is belangrijk voor u om te begrijpen dat wanneer u lid bent van de SRNA, u een grote bijdrage levert aan de gemeenschap. Waarom? Want ook al betaal je elk jaar je contributie en doneer je aan SRNA, weet je wat? Dat geld gaat naar een fonds dat een aantal diensten gaat verlenen aan de mensen die helpen met dit soort communicatie. Maar het andere dat heel belangrijk is, en dit is iets dat buitengewoon belangrijk is om te onthullen, is dat de heer die daar zit verantwoordelijk is voor het trainen van veel neurologen op het gebied van myelitis transversa. Dus toen we enkele jaren geleden het Myelitis Centre in Hopkins oprichtten, was de eerste prioriteit om mensen te trainen in myelitis transversa. En nu zijn er niet alleen Hopkins specialisten en een gespecialiseerd centrum in Texas, in Massachusetts, in veel andere delen van het land. Dus ik denk dat het SRNA een goede manier is om meteen communicatie tot stand te brengen. Dus, bedankt Sandy voor het samenstellen van het netwerk.

[02:12:31] Dr Benjamin Greenberg: Nog vragen of opmerkingen? Ja, achterin. Wacht gewoon tot de microfoon jouw kant op komt. We hebben achtergrondmuziek nodig als microfoon.

[02:12:48] Publiek lid: Hoi. Als je het hebt over vertragingen en dingen versnellen en dat soort dingen, weet ik dat het mij afgelopen november is overkomen toen ik voor het eerst TM kreeg. Maar in eerste instantie was het alleen mijn linkerkant en ik had zoiets van een klapvoet. En mijn vrouw deed me beroerte-testen en vertelde me dat ik misschien een spier verrekte. En dus renden we naar ons plaatselijke ziekenhuis een paar kilometer verderop, en ze testten me op een beroerte en zeiden nee, dat heb je niet. En ze begonnen me MRI's te geven. En de neuroloog zei aanvankelijk: "Oh ja, je hebt GBS, het syndroom van Guillain-Barré. En dus begonnen ze me met een IVIG. En de volgende dag zeggen ze: "Oké, als je klaar bent met de vier of vijf dagen, "Ik weet niet meer wat", dan sturen we je naar ons afkickziekenhuis." Omdat ik tegen die tijd mijn benen niet meer kon bewegen of zo, was het allemaal verlamd. En ze zeiden: "Dus dan proberen we je uit op deze andere plek en werken we daaraan."

[02:14:05] En mijn vrouw zei dat je weet dat we misschien een second opinion moeten krijgen. En dus om een ​​second opinion gevraagd. En de volgende neuroloog kwam binnen, en in plaats van alleen verbaal met me te praten over wat er aan de hand was, tikte hij op mijn benen en krabde ze en porde ze en zo met scherpe dingen en ik voelde niets. En hij deed een paar extra tests, en hij zei: "Huh, wacht even." Omhoog rond mijn kruisgebied. En dan zegt hij: "Weet je, laat me omdraaien en nog een test doen." En hij zegt: “Je hebt geen GBS. Je hebt TM. En dus, laten we stoppen met de IVIG en laten we gaan met de steroïden. of wat dan ook. Dus omdat ik mijn voet binnen een paar dagen nadat ik dat deed niet een centimeter van het bed kon bewegen, mijn voet drie, tien centimeter optilde, was er zeker een verandering in de dingen. Maar als u niet om een ​​second opinion vraagt, krijgt u er soms zeker geen en gaan ze misschien een pad in dat niet het juiste pad is. Dat was gewoon mijn ervaring.

[02:15:31] Dr Benjamin Greenberg: Geweldig punt.

[02:15:31] Jodi Arminio: Het is grappig, want er waren mensen in mijn familie die zeiden: misschien moet je een second opinion vragen. Zoals "Ik ben er zeker van dat Dr. Hussam de slimste man in de kamer is, en hij weet wat ik heb." Je hebt het over toegankelijkheid, maar omdat hij een vriend was van mijn zwager en een dokter voor mijn zwager, gaf hij me zijn persoonlijke mobiele telefoonnummer en vertelde me dat je weet of ik ooit een probleem had of een bang om hem te bellen. Nadat hij me dat tijdschriftartikel had gegeven en me had gezegd het niet te googlen, ging ik natuurlijk naar huis en googelde het. Ik ben de hele nacht wakker met steroïden en dus mailde ik hem om drie uur 's ochtends en ik zei iets dat het waarschijnlijk zou verraden en zijn antwoord was dat je het googelde. En hij zei: weet je, je moet me gewoon vertrouwen, het komt goed, die informatie is oud, we komen hier doorheen, en dat hebben we gedaan.

[02:16:56] Dr Benjamin Greenberg: Nou, bedankt, ik waardeer het. Oke. Zo, onze laatste presentatrice Sarah is bij ons. Daar gaan we, Sarah komt naar ons toe. En terwijl ze nadert, zal de gesprekssessie over het beantwoorden van vragen worden geleid door Carlos Pardo. En ons doel, zodat je het weet, is dat ik op de tijd zal letten. Omdat we ongeveer de laatste 15 minuten willen vertrekken voordat we naar de receptie gaan voor de grote onthulling. Iedereen zal zijn diagnose doorgeven. En dan nog wat opmerkingen van iedereen over enkele van de geleerde lessen en enkele van de thema's terwijl we het hebben over deze verschillende diagnoses. Dus daarmee ga ik de zaken aan u overdragen. En ik kan niet zeggen waarom, omdat het het zou verraden, maar ik hoor dat je nu TikTok-beroemd bent. Is dat waar?

[02:17:50] Sarah Mendenhal: Ik ben TikTok beroemd.

[02:17:51] Dr Benjamin Greenberg: Oke. We doen later selfies.

[02:17:55] Sarah Mendenhal: Het beste voor het laatst bewaard. Dus, bedankt dat je me hier hebt. Ik hoop dat het goed gaat met iedereen. Mijn naam is Sarah. Ik ben 23. Ik kom uit Dallas, Texas. Ja. Hallo, dokter Greenberg. Dus ik ga het een beetje hebben over mijn diagnose, niet de daadwerkelijke diagnose, maar hoe ik hier ben gekomen. Dus voordat ik mijn diagnose kreeg, was er geen familiegeschiedenis van ernstige ziekten, behalve wat kanker die aan beide kanten in mijn familie voorkwam. Ik ben gezond opgegroeid. Ik kreeg verschillende streptokokkeninfecties toen ik klein was. Ik had een aantal chronische sinusitis. Dus toen ik voor het eerst ziek werd, begon ik griepachtige symptomen te krijgen. Ik ben twee keer naar de dokter geweest, dringende zorg. En elke keer als ik ging, zeiden ze: 'Het is gewoon een virus waar je wel overheen komt. Je hebt geen griep, je hebt de band niet, je hebt gewoon een virus, het komt wel goed.” Dus ik vertrouwde dat, en ik ging naar huis, en ze gaven me antibiotica, wat niet de beste zet was voor een virale infectie. Dus ik begon griepachtige symptomen te krijgen, had het ongeveer een week en toen kreeg ik koorts die niet wilde breken. Ik had ernstige congestie op de borst en had congestie. En die vrijdag reageerde ik niet op mijn SAT-leraar en reageerde ik niet op familieleden toen ik thuis was.

[02:19:27] En eigenlijk kwam mijn stiefmoeder thuis en vond me in mijn kamer, niet wetend wie ze was, niet wetend wie, sorry, niet wetend wie ze was en niet wetend wie ik was. Ik wist niet waar ik was. En dit is waar mijn geheugen echt wazig wordt, en je zult begrijpen waarom. Maar ik was erg strijdlustig en als je me persoonlijk kent, weet je dat ik de minst waarschijnlijke persoon ben om tegen iemand te vechten. Ik zal niet fysiek agressief tegen je zijn. Maar blijkbaar wilde ik tegen iedereen heel agressief zijn. Dus ging ik rechtstreeks naar de SEH en werd onmiddellijk opgenomen, gewoon op basis van de symptomen die ik vertoonde. Ze hebben MRI's en CT-scans gemaakt en zagen dat ik een dubbele hersenzwelling had. Dus ik had de zwelling van mijn hersenen en zwelling van de binnenkant van mijn hersenen. En daarom kan ik me niet herinneren dat ik ongeveer de eerste maand dat ik daar was naar het ziekenhuis ging of in het ziekenhuis lag. Er was bezorgdheid over meningitis. En na het zien van verschillende specialisten was er bezorgdheid over West-Nijl. Ik heb verschillende doktoren voor besmettelijke ziekten gezien. Iedereen moest eigenlijk in Hazmat zijn. Het was alsof COVID zes jaar eerder gebeurde, dat was mijn kamer.

[02:21:19] Maar mijn familie zei eigenlijk: “We zijn nu ongeveer een week bij haar in de buurt. Als ze besmettelijk is, hebben we het allemaal, dus dat doen we niet.” Ik ben daar erg dankbaar voor. Dus toen de MRI-beelden terugkwamen, ontdekten ze dat ik dubbele hersenzwelling had en twee laesies langs mijn ruggenmerg in de grijze stof. Dus brachten ze me over naar de ICU in Children's Dallas. En binnen 48 uur werd ik verlamd en werd ik geïntubeerd. Ze hebben veel bloedonderzoek gedaan. Ik ben erg dankbaar dat ik me niet kan herinneren dat ik zoveel bloedtesten heb ondergaan. Ik ben niet de grootste fan van naalden. Maar later kwam terug dat ik positief testte op het enterovirus wat ook wel bekend staat als verkoudheid. Ik werd geïntubeerd en kreeg intraveneuze steroïden IVIG en plasmaferese back-to-back. Ze gooiden het boek in feite naar me toe, niet wetende wat ik had. En nadat ik stabiel werd, was ik in het begin erg wisselvallig. Maar nadat ik stabiel was geworden, kwamen ze mijn kamer binnen en zeiden: "We gaan beginnen met fysiotherapie." En ik ben er vrij zeker van dat mijn ouders ze aankeken alsof ze gek waren en ik ben er vrij zeker van dat dr. Greenberg deel uitmaakte van die beslissing, maar ik kon niet bewegen en werd geïntubeerd, had infusen, alles wat ik had, alle buizen .

[02:23:07] En ze hadden zoiets van "We gaan beginnen met fysiotherapie." En ik lag daar waarschijnlijk alsof ik dacht: "Wat? Pardon." Maar ze legden me op een kanteltafel en begonnen te proberen de hersenboodschappen naar de rest van mijn lichaam te krijgen. Nadat ze de twee laesies hadden gevonden, kreeg ik mijn diagnose en kreeg ik te horen van Dr. Greenberg dat dit de enige herinnering is die ik heb van de ICU. Er waren eigenlijk twee dingen, je zult dit waarderen, want dat doe ik nog steeds. De eerste was dat hij me mijn hersteltijdlijn uitlegde. Het was: "We weten niet wat je terugkrijgt, maar we weten zeker dat je heel snel gaat herstellen en dan ga je een plateau bereiken en dan ga je raken nog een, piek en herstel. Dat is één ding dat ik me herinner. Het andere dat ik me herinner waar ik vandaag nog steeds aan denk, is dat ik deze kaart nog steeds niet heb gebruikt. Dus ik wacht nog steeds tot hij me vertelt: "Je zult gefrustreerd raken en als je iemand de vinger moet geven, geef hem dan gewoon, ik geef je de groene kaart." Dus ik had zoiets van, oké, dus ik heb dat nog steeds in mijn achterzak als dat nodig is. Ja. Dus van daaruit kreeg ik langzaam wat beweging terug in mijn handen, en van daaruit in mijn armen, in mijn nek, mijn borst. Ik had longartsen omdat ik vocht in mijn longen had. Dus ik kreeg ook ademhalingstherapie, evenals fysiotherapie op de IC. Maar langzaam kreeg ik weer beweging terug.

[02:25:02] Ik lag 41 dagen op de IC en ging weg en ging naar een kinderrevalidatiecentrum, waar ik werkte aan fysiotherapie, ergotherapie en logopedie nadat ik erachter kwam dat mijn linker stemband verlamd was. Dat was waarschijnlijk de meest verwoestende dag. Dat was echt een zware dag. Omdat ik een laatstejaars was op de middelbare school, was ik 17 toen dit gebeurde, en ik had plannen om auditie te doen die cool is voor muziek. Ik kwam er later achter dat de beweging eigenlijk niet permanent was en ik ben zo dankbaar. En toen had ik eindelijk mijn stem weer terug. Ik ging na vier maanden naar huis, en ik bleef werken aan fysiotherapie en polikliniek. Fysiotherapie was soms heel moeilijk, maar het was waarschijnlijk ook het leukste dat ik ooit heb gehad. De fysiotherapeut die ik had was geweldig en ze hielpen me doelen te stellen waarvan ik nooit had gedacht dat ik ze zou bereiken, maar het is gelukt. Ik liep over mijn afstudeerpodium met mijn hulphond Oliver. Hij was nog een puppy en besloot op het afstudeerpodium alle bloemen op te eten.

[02:26:38] Dus op dit moment loop ik duidelijk en kan ik volledige trainingen doen in een sportschool voor dwarslaesies. Ik krijg elke zes maanden Rituximab-infusies. Ik ben momenteel een senior op de universiteit en ben van plan in december af te studeren met een diploma communicatie. Ik heb momenteel darm- en blaasproblemen waar ik nog steeds mee te maken heb, en temperatuurgevoeligheid. Ik krijg ook mentale hulp van buitenaf van zorgverleners die werken aan psychische problemen met betrekking tot mijn medische geschiedenis. Ik denk dat het belangrijk is om dit op te merken, aangezien het een belangrijk onderdeel van mijn verhaal is en ik denk dat het iets is waar velen van ons zich mee kunnen identificeren. Ik werk momenteel in een bakkerij. Dus, als je snoep nodig hebt in Dallas, kom dan naar me toe. Ik heb een hulphond genaamd Oliver die me enorm heeft geholpen met mobiliteit en geestelijke gezondheid. Hoewel ik niet meer dezelfde persoon ben die ik voorheen was, heb ik zoveel nieuwe ervaringen en kansen opgedaan en ben ik enorm gegroeid door deze diagnose. Dus bedankt dat je me hebt.

[02:27:56] Dr Benjamin Greenberg: Mooi werk, Sara. Je hebt echter één ding weggelaten, de context voor de middelvingercommentaar.

[02:28:03] Sarah Mendenhal: Ik herinner het me niet.

[02:28:05] Dr Benjamin Greenberg: Je weet het niet meer. We zaten aan je bed, en ik deed een examen, en ik heb je toestemming om dit te zeggen?

[02:28:10] Sarah Mendenhal: Ja.

[02:28:11] Dr Benjamin Greenberg: Geweldig, oké. En ik zei kun je je vingers bewegen, en je bewoog je vingers niet. Ik zei, weet je, om je te motiveren als je er klaar voor bent, de wijsvinger geeft ons gewoon de middelvinger en we zullen weten dat er herstel plaatsvindt. De context is dus belangrijk. Maar je kunt iedereen op elk moment afzetten, het is prima. Dus ik weet dat we wat vragen online hebben en dat er een paar verschillende versies zijn. Ik denk dat sommigen te laat kwamen voor Dr. Flanagan. Laten we daar even bij stilstaan ​​als we vragen hebben voor Sarah.

[02:28:44] Publiek lid: Dus misschien kunnen we eerst de kamer rondlopen voor Sarah.

[02:28:48] Dr Benjamin Greenberg: Vragen voor Sara? Carlos, jij ook?

[02:28:53] Dr Carlos Pardo: Sarah, heel erg bedankt voor het delen van deze ervaring. We gaan het vingerteken van Ben Greenberg introduceren bij het neurologisch onderzoek. Ik zal dit onthouden. Ik was nieuwsgierig naar tijdens dat...

[02:29:09] Dr Benjamin Greenberg: Ik heb daar geen probleem mee. Als ik over een paar jaar een grafiek van Hopkins lees en er staat positief voor het Greenberg-teken, dan is dat gewoon de druppel van de microfoon.

[02:29:17] Dr Carlos Pardo: Dus we gaan dit Greenberg positief of Greenberg negatief noemen. Dus, Sarah, toen je de infectie had, hoe lang was je met de infectie? En na hoeveel dagen kwam je opdagen met het probleem, het grootste probleem dat je naar het ziekenhuis bracht?

[02:29:39] Sarah Mendenhal: Dus ik werd ziek, eigenlijk is het morgen mijn verjaardag dat ik ziek werd of symptomen vertoonde, maar ik begon symptomen te vertonen een week voordat ik naar het ziekenhuis ging. Dus ik had koorts, congestie, griepachtige symptomen. Weet je, we wisten zeker dat ik griep had.

[02:30:03] Dr Carlos Pardo: En dit was in oktober.

[02:30:05] Sarah Mendenhal: Oktober, ja.

[02:30:10] Dr Benjamin Greenberg: Andere vraag, was er een hand omhoog die ik miste aan de zijkant, in de achterste hoek daar.

[02:30:24] Publiek lid: Hoi, bedankt voor het delen van je verhaal. Ik vroeg me gewoon af, voor zover je duidelijk lichamelijk hersteld bent, ga je nog steeds redelijk regelmatig naar fysiotherapie? En zo ja, hoe breng je dat in evenwicht met je schooleisen en zo, gewoon om persoonlijk vragen?

[02:30:42] Sarah Mendenhal: Dus ik ben momenteel niet bezig met wat je fysiotherapie zou noemen, maar ik heb eigenlijk een sportschool gevonden die speciaal is voor mensen met ruggenmergletsel. En het is een fantastische plek. De trainers hebben meestal een achtergrond in ruggenmergletsels en zijn dus heel goed op de hoogte van de do's en don'ts van herstel en zo. Het is een fantastische plek. Dat doe ik dus XNUMX keer per week. En ik heb gewoon een tijd dat ik bij mijn trainer zat, en ik weet gewoon dat ik tijdens dat uur niet echt naar school of iets anders kan.

[02:31:26] Dr Benjamin Greenberg: En we hebben hier een vraag.

[02:31:35] Publiek lid: Mijn zoon zit al bijna twee jaar in Seattle Children's, hij heeft ADEM, transversale myelitis en optische neuritis, en hij komt langzaam terug. We weten dat hij op de hoogte is, maar ik denk dat ik vanuit jouw perspectief vaak voor hem pleit, maar wat zijn dingen waar ik misschien niet over nadenk waarover je advies zou kunnen geven?

[02:31:59] Sarah Mendenhal: Dat is een moeilijke. Ik denk dat toen ik me meer bewust werd, ik nooit bewusteloos was. Ik had gewoon zoveel hersentrauma dat mijn lichaam gewoon niet kon verwerken wat er gebeurde. Maar toen mijn hersenen begonnen te genezen en mijn lichaam begon te genezen, was er veel pijn. Ik had veel zenuwbeschadiging en veel neuropathieën. En ik denk dat luisteren naar lichaamstaal zo belangrijk is. Ik denk dat mijn moeder alleen aan mijn lichaamstaal kon zien of er iets mis was en langzaamaan kon proberen erachter te komen: "Oké, alsof haar benen pijn doen op dit moment, heeft ze daar wat pijnstillers voor nodig." Dus ik denk dat luisteren naar lichaamstaal belangrijk is. Als ze langzaam beginnen terug te komen met pen en papier als ze er klaar voor zijn, als ze op die leeftijd zijn dat ze dat kunnen, helpt dat enorm. Ik herinner me dat ik, toen ik voor het eerst mijn whiteboard kreeg, vroeg of ik een douche mocht nemen. Het antwoord was nee, want ik lag nog op de IC. Maar alleen al door die uitlaatkleppen te hebben, zelfs als het gaat om het afdrukken van een afbeelding van een lichaam en het hebben van kleuren die ze kunnen inkleuren, weet je waar pijn is of waar ze zich goed voelen. Je weet wel, dat soort dingen.

[02:33:41] Dr Benjamin Greenberg: Als ik daar wat over kan zeggen, even een follow-up, heb je ooit een ervaring gehad op de IC waar je je ervan bewust was dat mensen om je heen over je praatten en niet tegen jou?

[02:33:54] Sarah Mendenhal: Ja. Ik wil niet zeggen ontmenselijkend omdat het niet zo extreem was. Maar je bent je heel bewust, de momenten dat ik me herinner dat je heel bewust bent van wanneer mensen om je heen over je praten, zelfs als je weet dat ik niet kan reageren of dat ik niet bij het gesprek kan worden betrokken. Zelfs als je er met mij over praat, is dat je herstel. Weet je, je wist dat ik niet geweldig kon zijn: "Oké, laten we dit doen." Want weet je, ik lag daar maar maar je praatte nog steeds met de patiënt, en dat vind ik belangrijk. Zorg er gewoon voor dat er met hen wordt gesproken en geïnformeerd. Omdat ze misschien op de hoogte zijn. Ja.

[02:34:46] Publiek lid: Heb je gevonden-

[02:34:50] Dr Benjamin Greenberg: Wacht even. Sorry, niet helemaal.

[02:34:56] Publiek lid: Je wilt testen; je zou niet willen dat ik het probeer. Oké. Omdat jij minderjarig was en Hannah minderjarig was toen jullie ziek werden, vond je die overgang van technisch "Ik kan de beslissingen niet nemen" naar "nu is het aan mij om de beslissingen te nemen". Hoe vond je dat?

[02:35:19] Sarah Mendenhal: Ik zeg graag dat ik heel snel volwassen moest worden. Ik moest dat een beetje leren omdat ik 18 werd in het ziekenhuis, en dat was dus zoiets van "Oké, jij bent nu de beslisser." Maar gelukkig had ik de steun van mijn familie en zouden we over die beslissingen praten. We zouden behandelplannen bespreken en wat ik moest doen. En ik zou niet zeggen dat alle beslissingen aan mij lagen. Mijn ouders hadden nog steeds een zeer grote invloed op wat er gebeurde en op het praten met de doktoren, maar opeens was het de dokter die zei: “Oké, dit zijn jouw opties. Wat wil je doen?" Dus gewoon die steun hebben, met familie kunnen praten, en als je die familie niet hebt, gewoon zoveel mogelijk meningen krijgen om de juiste geïnformeerde beslissing te nemen, denk ik dat belangrijk is. Maar ik moest beslist iets sneller volwassen worden dan de gemiddelde 18-jarige.

[02:36:27] Dr Benjamin Greenberg: Geen andere vragen? Mooi werk Sara. Dat kan ik waarderen.

[02:36:32] Sarah Mendenhal: Dank je.

[02:36:36] Dr Benjamin Greenberg: We hadden een vraag voor Dr. Flanagan, en ik denk dat hij nog bezig is.

[02:36:41] Dr. Eoin P. Flanagan: Ik ben hier.

[02:36:43] Dr Benjamin Greenberg: Roberta, ga je gang.

[02:36:45] Publiek lid: Er was dus een veelgestelde vraag die zegt dat ik in juli 2022 werd gediagnosticeerd met myelitis transversa en werd geadviseerd om naar een neuroimmunoloog te gaan. Er is geen andere neuro-immunoloog in het gebied dan die van de Mayo Clinic en het Barrow Neurological Institute die me allebei mijn verzekering hebben geweigerd. Ik heb geprobeerd in beide klinieken te komen met de hulp van mijn huisarts, maar het mocht niet baten. Omdat ik in de omgeving van Phoenix woonde, hoopte ik dat ik in een van beide klinieken zou komen. Dr. Flanagan en iedereen in het panel hebben aanbevelingen? Dus, over u Dr. Flanagan.

[02:37:22] Dr. Eoin P. Flanagan: Ik denk dat ze kunnen proberen of hun dokter contact kan opnemen met iemand van Mayo. Ik beantwoord ze graag en kijk of we kunnen helpen. Ik weet dat er soms belemmeringen kunnen zijn met verzekeringen of andere problemen, maar soms kan zelfs een persoonlijk consult krijgen, zelfs als de onderzoeken niet door de verzekering worden gedekt, nuttig zijn en proberen binnen te komen. Dus, ik denk zoals dr. Greenberg zei eerder, wat communicatie van uw arts mogelijk naar iemand in de faciliteit en dan kunnen we kijken of we dat kunnen oplossen.

[02:37:55] Dr Benjamin Greenberg: En ik zal in die situatie andere mogelijke oplossingen aanbieden. Ik ben het volledig met je eens, zelfs als je niet alle tests kunt doen, kan gewoon een bezoekje nuttig zijn. Dus de ene is, en ik denk dat iedereen in dit panel dit heeft gedaan, als een clinicus ooit contact met ons opneemt en een clinicus wil doen, de clinicus consulteert, zullen we gewoon tijd vrijmaken in ons schema, afbeeldingen bekijken, records bekijken, we zullen een persoon niet kunnen onderzoeken, we zullen niet rechtstreeks kunnen praten, dat is moeilijk. Maar we kunnen direct advies geven aan die clinicus, en het gaat niet via de verzekering, en dat doen we de hele tijd gratis en doen dat graag. Bij ons is het normaal. En dan de tweede is dat we dit eerder zijn tegengekomen in met name de praktijk van onze kinderen, waar als iemand in een bepaalde staat Medicaid heeft die niet in Texas is, ze worden geweigerd. U kunt een eenmalig netwerkoverleg aanvragen bij een specialist als u verklaart dat er binnen uw netwerk niet iemand met die specialiteit is. Dus we leveren de brief, of als we willen dat iemand Mike Levy ziet, zeg ik deze gloeiende dingen alsof Mike de enige man ter wereld is die dit kan, je moet ze Mike laten zien.

[02:39:02] En vaak zou ik zeggen dat meer dan 90 procent van de tijd dat we het bezoek gedekt krijgen door een verzekering. En dus kunt u een verzekering aanvragen om netwerkbezoeken met specialisten te dekken en als u keer op keer problemen ondervindt met uw verzekering, kunt u vragen om een ​​casemanager of een verzekering, een ombudsman genaamd, om aan uw zaak toe te wijzen . En zo krijg je steeds dezelfde persoon aan de lijn. Het is niet het 1 800-nummer. U krijgt "Julie" toegewezen en "Julie" volgt uw hele geschiedenis en helpt u bij het navigeren door de verzekeringskant. Dus als je tegen verzekeringskwesties aanloopt, is het een heel handig hulpmiddel om een ​​casemanager aan te stellen. Ik weet niet of iemand anders andere oplossingen heeft voor deze of andere opmerkingen. Ik weet dat Carlos je deze consultaties altijd doet, en Grace aan de pediatrische kant, ik weet dat je dit telefoontje de hele tijd krijgt.

[02:39:53] Dr Grace Gombolay: We moeten met andere clinici praten. Eén ding dat ik hoorde zeggen dat voor veel mensen misschien geen optie is, is misschien financieel niet haalbaar. Ik weet dat we in ons ziekenhuis de mogelijkheid bieden om zelf te betalen. Ik denk dat het misschien $ 75 is, maar citeer me daar niet over, wat wederom geen optie is voor veel mensen, maar het is niet zoals hoeveel we de verzekeringsmaatschappij in rekening hebben gebracht. Dat is een andere gedachte.

[02:40:20] Publiek lid: En we hebben eigenlijk een gerelateerde vraag voor Dr. Pardo, wat is de beste manier om een ​​follow-up met u te ontvangen? Dat ik denk dat ik de verkeerde site gebruik voor berichten, moet ik bellen en een afspraak plannen? Ik ben 12 uur verder. Dus heb je een opmerking?

[02:40:38] Dr Benjamin Greenberg: Wacht, noteer gewoon zijn nummer. Zijn mobiele nummer is 410... Oh sorry.

[02:40:44] Dr Carlos Pardo: Ja, het is eigenlijk een heel goede vraag. De beste manier als een patiënt in ons ziekenhuis is geweest, is door mijn kaart te bereiken, dat is het elektronische systeem. Helaas, na de pandemie en dit is iets waar u zich bewust van moet zijn, omdat mensen denken dat we niet willen communiceren over telegeneeskunde, omdat de deuren voor telegeneeskunde in veel staten gesloten waren. Met andere woorden, in Maryland konden we tot januari 2022 telegeneeskunde doen met de meeste staten in de Verenigde Staten. Na januari 2022 werden de deuren gesloten omdat we wettelijk geen contact kunnen leggen met patiënten als we geen vergunning hebben in de staten waar ze zich bevinden. Dus als ik in Maryland ben en jij in Texas, kan ik je niet raadplegen omdat ik geen vergunning heb in Texas. Dat is dus nummer één. Nummer twee, helaas is een van de gevolgen van de pandemieën in de ziekenhuizen dat ze op veel manieren het communicatiesysteem hebben vernietigd. Zo verminderen we bijvoorbeeld ons personeel in het ziekenhuis omdat er geen mensen naar de kantoren kunnen komen of hoger tot bijna 50%. Ik weet niet of dat ook in andere staten is gebeurd. Maar onze kantoren zijn uitgeput van personeel. Dus we hebben niemand om de telefoon op te nemen, behalve een antwoordapparaat. En mijn excuses als er geen goede communicatie is geweest, maar stuur me alsjeblieft een bericht in mijn grafiek. Als je in mijn kaartsysteem bij Hopkins zat, zullen we proberen zo snel mogelijk met je te communiceren.

[02:42:28] Publiek lid: Dank u dr. Pardo. Een andere vraag die binnenkwam, ik kreeg oorspronkelijk de diagnose idiopathische MRI-negatieve myelitis transversa in juli 2021. Elke bloedtest, houtpunctie AMG enzovoort was normaal. Ik bleef zwakker worden in mijn ledematen totdat ik vorige maand werd gediagnosticeerd, verdraag me met chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie CIDP via nieuwe AMG. Kan de CIDP verband houden met de oorspronkelijke diagnose van TM of werd ik twee keer door de bliksem getroffen?

[02:43:07] Dr Benjamin Greenberg: Dus we hoorden eerder over uh een van onze gemeenschapsleden die oorspronkelijk gediagnosticeerd was met het Guillain Barre-syndroom en toen kwam een ​​neuroloog binnen en zei uh dat is het niet, het is myelitis transversa. Het verschil tussen Guillain Barre-syndroom en chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie CIDP en myelitis transversa is welke delen van het zenuwstelsel het aantast. Dus transversale myelitis is het ruggenmerg, de andere twee zijn de zenuwen nadat ze het ruggenmerg hebben verlaten op weg naar de spieren en op weg naar de periferie. Zoals je je kunt voorstellen, als je twee draden hebt, gebruik ik graag een stereo en een luidsprekeranalogie, als je een stereo hebt en deze is aangesloten via twee luidsprekerdraden die in het midden met de luidspreker zijn verbonden. Als je een van beide snijdt, zien de symptomen er vrijwel hetzelfde uit, je hoort geen muziek. En dus probeert veel neurologie erachter te komen welke van de twee luidsprekerdraden is doorgesneden. En veel daarvan is het lichamelijk onderzoek. En dus hoorde je een verhaal waar een beter lichamelijk onderzoek de neuroloog kon zeggen: oh, dit is niet draad nummer twee, het is draad nummer één. En in dit geval klinkt het alsof er de ontdekking was dat eigenlijk draad nummer twee was, de perifere ziekte.

[02:44:23] Dus, zonder de bijzonderheden van de zaak te kennen, zou ik, als ik moest wedden, meer dan waarschijnlijk zeggen dat het CIDP al die tijd was om niet gepakt te worden, versus tweemaal door de bliksem getroffen te worden. Maar het is belangrijk om iemand te zien die aan beide kanten ervaring heeft, omdat het een verschil maakt in hoe we over een zaak denken. Maar ik durf er statistisch om te wedden dat het waarschijnlijk al die tijd de CIDP was. Dus in de neurologie, dus na de medische school doen we vier jaar residentie en daarna voor velen van ons fellowship. En de eerste één tot twee jaar zijn allemaal besteed, alle vaardigheden gaan over proberen erachter te komen welk deel van het zenuwstelsel is gebroken. Het duurt ongeveer een tot twee jaar om naar patiënten te luisteren en examens te doen om een ​​kamer uit te lopen en te zeggen: ik denk dat het draad nummer één is of ik denk dat het draad nummer twee is. Veel hiervan is slechts genuanceerd en kleine details en de manier waarop iemand een symptoom beschrijft of een manier waarop iemand handelt bij lichamelijk onderzoek. En dan breng je de volgende paar jaar van residentie door met proberen erachter te komen hoe het probleem is ontstaan, als je eenmaal weet wat er kapot is of waar het probleem is. En dus kan het lastig zijn om deze dingen te scheiden. Ik weet niet of er nog iemand wil reageren?

[02:45:43] Dr Carlos Pardo: Ik denk dat een van de meest voorkomende oorzaken van een verkeerde diagnose bij aandoeningen van het ruggenmerg de verwarring is met Guillain Barre, chronische idiopathische en demyeliniserende polyneurale banen. En dat zal in beide richtingen gebeuren. Vaak krijgen patiënten met Guillain Barre een verkeerde diagnose van TM en vice versa. Dus ik denk dat de sleutel tot het ophelderen van het probleem is wat Ben duidelijk stelt, een zeer goede gedetailleerde klinische geschiedenis is, begrijpen wat het temporele profiel van de symptomen is en in het begin een zeer goed klinisch onderzoek doen. Ik zie regelmatig patiënten die met de diagnose naar onze kliniek komen. MRI-negatieve myelitis transversa. En als ik de diagnose zie, zeg ik: het is sowieso zeer onwaarschijnlijk dat dit transversale myelitis is. Want wanneer myelitis in veel opzichten ontsteking is, is het ruggenmerg en vaak, dat zien we bij MRI. Dus als er twee en drie keer een MRI is gedaan en deze nog steeds negatief is en de patiënt verslechtert, is dit geen myelitis transversa. De clinicus moet aan een andere diagnose werken.

[02:47:02] Dr Benjamin Greenberg: Oké, dus nu we bij het laatste kwartier komen, wil ik elk van onze absoluut spectaculaire sprekers uitnodigen om diagnoses aan te kondigen en dan gaan we de zaken afronden. Dus ik ga op volgorde. Chantal je eerste. Wilt u commentaar geven op uw diagnose van die jaren geleden?

[02:47:44] Chantal Banks Tromgeroffel alstublieft. Transversale myelitis.

[02:47:59] Je zet je geld op myelitis transversa, zie de tabel achterin, ze betalen twee tegen één oneven op myelitis transversa. Oké, Hannah, ik denk dat jij de volgende bent.

[02:48:17] Hannah Stadler: Sorry, ik ben een snack aan het eten.

[02:48:20] Dr Benjamin Greenberg: Ik wachtte. Ik was aan het kijken. In een ogenblik.

[02:48:23] Hannah Stadler: Oké, ik kreeg de diagnose acute gedissemineerde encefalomyelitis, ADEM, en het kostte me een paar jaar om dat correct uit te spreken.

[02:48:39] Dr Benjamin Greenberg: Je hebt het genageld. En dan Emily, jij bent de volgende. En als je het wilt noemen, kun je naar voren komen wat je maar wilt.

[02:48:47] Emily Martin: MOG.

[02:48:52] Dr Benjamin Greenberg: MOG. Ze heeft het genageld. Anti-myeline oligodendrocyt of oligodendrocyt glycoproteïne geassocieerde ziekte. Dus anti-MOG-geassocieerde ziekte, of MOGAD. Jodi, jij bent de volgende. O hier.

[02:49:15] Jodi Arminio: Neuromyelitis optica, NMO.

[02:49:16] Dr Benjamin Greenberg: Neuromyelitis optica. En ik heb het niet aan Emily gevraagd. Dus je bent getest op het anti-MOG-antilichaam en dat was positief. En Jodi, je bent getest op de anti... de NMOIGG, ook wel het AQP4- of aquaporine-4-antilichaam genoemd. En daar werd je op getest, en je was negatief. En Jodi, weet je of ze op beide hebben getest?

[02:49:38] Jodi Arminio: Nee. Er was geen MOG-test.

[02:49:41] Dr Benjamin Greenberg: Er was geen MOG-test. Dat is juist. En toen verloren we Sarah, ze verliet het gebouw. Ze wist dat ik haar voor de gek zou houden. Mam, wil je haar diagnose van de IC delen? Acute slappe myelitis of AFM. Oké. We hebben dus vijf personen uit onze gemeenschap met heel verschillende letters die aan hun naam zijn gekoppeld. Maar voor mij die naar dit alles luisterde, was het in ieder geval ongelooflijk hoeveel overlap er was in termen van ervaringen. Ik zou eigenlijk willen vragen dat jullie met z'n vieren hier zijn, was er iets van een van de andere sprekers dat je opviel als erg vergelijkbaar met wat je hebt meegemaakt of wat je hebt meegemaakt?

[02:50:32] Chantal Banken: Veel mistige hersenen, veel resoneerde met mij. Veel ervan sprak me aan. Het mistige brein gewoon veel dingen die iedereen zei. Ik had zoiets van, oh, ik klink alsof ik dat heb, of ik klink alsof ik dat heb, absoluut. Het liep allemaal een beetje door elkaar.

[02:51:03] Hannah Stadler: Daar is ze.

[02:51:10] Sarah Mendenhal: Ik moest mijn schoenen veranderen.

[02:51:10] Hannah Stadler: Ik bedoel, Sara, leuke ervaring. Ik bedoel anders maar het feit dat we alleen thuis waren vond ik op dezelfde manier, het is veel. En ik ontmoette iemand, ik vergat onze naam. Ja. Nou, hij had een soortgelijke ervaring waar hij alleen thuis was en zo vonden ze hem ook. Dus lijkt gewoon toe te slaan wanneer op de slechtste tijden.

[02:51:41] Jodi Arminio: Ja, voor mij waren het de meeste symptomen. En ik was echt een beetje verrast om te horen. Bedankt. Je kent de brandende pijn, natuurlijk de optische neuritis en de gevoelloosheid. Maar als mensen de brandende pijn uitleggen, eh, je bleef maar praten over gordelroos en daar liep ik ook tegenaan. Maar ik heb zoiets van, omdat ik al een ervaring had met gordelroos en ze zijn als, nou, het is net als gordelroos, maar geen uitslag, ik heb zoiets van: "Nee, ik voelde me gewoon meer als ondergoed van prikkeldraad in de heup .”

[02:52:25] Emily Martin: Ik hou van ondergoed van prikkeldraad. Het is een visuele. Ik was eigenlijk, toen ik in het ziekenhuis lag omdat er eh de uitdaging van verzekering is, myelitis transversa iets was dat in deze lange lijst van dingen stond waarvan ze dachten dat het zou kunnen zijn, zodat ik kon proberen de behandeling te krijgen die ik nodig had. Dus ik denk dat het hebben van doktoren die echt vechten om voor ons te pleiten zo belangrijk is bij deze, vooral de zeldzame ziekten, maar bijna alles, jullie zeiden dat ik dacht: 'Oh, dat had ik ook, misschien heb ik dat ook. ” Maar ja, ik denk dat het nuttig is dat we allemaal samen zijn.

[02:53:04] Sarah Mendenhal: Dus ik denk dat het voor mij gewoon is om te horen dat iedereen zwakte had. Ik ben blij dat ik niet de enige ben en dat eh, weet je, ik denk dat het delen van dit soort dingen soms belangrijk is. Het kan ook erg verwarrend zijn, omdat ik ook vele, vele keren heb meegemaakt dat ik dacht: 'Heb ik dit echt? Is dit echt wat ik heb.” Maar zeker weten dat er verschillen zijn in mijn diagnose wijzen op wat ik heb, is belangrijk. Maar ik denk dat het belangrijk is dat het hebben van gedeelde symptomen ook betekent dat je steun kunt krijgen van een gemeenschap, en ik denk dat dat ongelooflijk belangrijk is als je een zeldzame ziekte hebt, want er zijn niet alleen, weet je, miljoenen van ons. Er zijn misschien 100 van ons of duizenden van ons. Het is dus belangrijk om iets te vinden waarmee je je kunt identificeren en iets waarover je kunt praten als je hoort over de verbranding en zo. Ik herinner me dat dat de ergste pijn van mijn leven was en dat ik daarover kon praten en doen alsof ik begrijp wat je doormaakt. Weet je, het branden, voelt niet goed.

[02:54:23] Dr Benjamin Greenberg: Kunnen we alle vijf onze sprekers als applaus geven? Bedankt.

[02:54:34] Publiek lid: En misschien voordat je het podium verlaat. Ik denk dat dit een goed moment is, aangezien jullie allemaal daar zijn voor een vraag die aan jou is gericht door iemand online, waarvan ik hoop suggesties te horen met betrekking tot voedingssupplementen. Dus natuurlijke remedies die je misschien hebt gebruikt om te helpen bij genezing. Als iemand die zoveel mogelijk recepten probeert af te houden, zou ik graag manieren horen om ons lichaam te helpen genezen. Dus ik dacht dat dit een goede vraag was om te stellen als je die hebt.

[02:55:13] Chantal Banken: Ze hoorde me niet. Ik heb gewoon veel kurkuma gebruikt. Ik dacht dat dat mijn wondermiddel zou zijn. Ik weet niet of het werkte of niet, maar dat is wat ik nam.

[02:55:32] Emily Martin: Ik ontdekte dat een ontstekingsremmend dieet nuttig is. Ik vind het vreselijk om het ontstekingsremmende dieet te volgen, omdat ik, zoals ik al zei, niet van koken hou en niet goed ben in plannen. Al deze dingen zijn dus belangrijk om geen pizza te bestellen. Het andere dat toen mijn oudste zoon eenmaal de diagnose slokdarmontsteking kreeg en hij zuivel moest schrappen, daagde me echt uit om te proberen misschien anders te koken. Maar ik weet wel dat als ik dat ontstekingsremmende dieet volg, ik me beter voel. Mijn hersenen lijken een beetje beter te werken, mijn lichaam lijkt een beetje minder pijn te doen, het is gewoon de consistentie. En ik geloof echt dat etherische oliën een plaats in de wereld hebben, en ik gebruik ze meer voor, denk ik, kalmerend. Persoonlijk geloof ik dat we veel wetenschap hebben die ik vertrouw, maar ik ben me er ook van bewust dat er gewoon dingen zijn waarop we niet zomaar alle antwoorden kunnen weten. En ik heb het gevoel dat hoe meer ik beweeg, ook al is het echt pijnlijk, sterker nog, ik hoor dit als een sportschool voor mensen die dit vinden in Central Illinois, want en ik ben het niet aan het oprichten, en mijn man's luisteren en hij is een ondernemer en we beginnen er niet een. Maar hoe dan ook, alleen het idee van een patiëntgerichte beweging. En ik weet dat er mensen zijn die beginnen met het plaatsen van die video's over stoelyoga en zo, dat is iets dat, als ik het consequent doe, ik het erg nuttig vind. Melatonine voor slaap is nuttig geweest. Ik weet zeker dat er nog andere dingen zijn, maar die herinner ik me niet.

[02:57:34] Jodi Arminio: Ik ben 's werelds ergste over het niet toepassen van wat ik predik tot onze steungroep. Zeker in beweging, ik probeer 's ochtends een wandeling van twee mijl te maken en ik doe mijn vitamine D. Blijf op de hoogte van die niveaus. Verder alleen multivitaminen en ik volg niet echt een speciaal dieet of zo. Ik zou.

[02:58:01] Sarah Mendenhal: Ik heb er een. Dus voor mij, zoals ik al zei, is de sportschool voor dwarslaesies ongelooflijk nuttig geweest. Maar zelfs als dat niet voor iedereen toegankelijk is, want die zijn niet zomaar overal en nergens, voordat ik in deze sportschool kwam, voordat ik het vond terwijl ik naar video's op YouTube keek die slechts low-impact workouts zijn, zijn workouts voor beginners nuttig. Ik zeg niet dat ik ze heb gedaan, maar het is daarbuiten, en ik denk dat het nuttig is totdat je je bekende bronnen kunt vinden. Ik weet dat de sportschool waar ik naartoe ga, mensen kan helpen om te vliegen en daar een aantal maanden te zijn. Ze hebben een fonds dat mensen helpt die voor een aantal maanden moeten komen. Dus je weet dat gewoon je onderzoek doen en ontdekken dat ongelooflijk belangrijk is.

[02:59:10] Jodi Arminio: We hebben één steungroeplid dat zweert bij de MS Gym. Ik weet het niet. Het is online. Ik weet niet precies wat het is of wat het kost om je te abonneren, maar ze zweert erbij.

[02:59:28] Publiek lid: Hartelijk dank. Oh, ga je gang, alsjeblieft.

[02:59:31] Emily Martin: Je weet dat ik ga zeggen. Ze noemde vermoeidheid ook niet in die vraag? Dus dat is een soort leerproces geweest. Ik weet niet of dat de rest is, en alleen omdat iets me deze week of vandaag enorm vermoeit, wil nog niet zeggen dat het morgen ook zo zal zijn. En dus denk ik dat het heel belangrijk is om gewoon te beseffen wat je lichaam aankan. Omdat ik besefte dat ik niet naar de supermarkt kan gaan om ze op te bergen. Mijn gewrichten kunnen het gewoon niet, ik kan het niet. Dus wat ik probeer te doen, is wanneer ik naar de winkel ga, ervoor te zorgen dat de dingen die ik nodig heb in de vriezer gaan, als mijn kinderen niet thuis zijn om te helpen, degenen die een tas gaan die er gewoon in kan de diepvriezer. Dus om te helpen met de mate van vermoeidheid die zal optreden als ik thuiskom of om gewoon te weten wanneer ik begin te krijgen, denk ik dat er zoiets is als een overprikkeling, misschien is het alsof je niet per se een dutje nodig hebt, maar ik ben gewoon versleten, dat het oké is om gewoon te gaan liggen, probeer gewoon te ademen, want het kan overgaan en het heeft me ongeveer 13 jaar gekost om erachter te komen hoe ik veel van deze dingen moet doen. Maar proberen erachter te komen hoe ik in grote hoeveelheden kan kopen, is niet altijd iets geweldigs voor mij, omdat het betekent dat ik het nu in kleinere pakketten moet stoppen. Dus voor sommige mensen kan dat nuttig zijn, andere mensen vinden dat misschien een uitdaging. Dus ik denk dat het een beetje individueel is voor zover je met sommige van die vermoeidheidsproblemen omgaat, maar onderschat nooit de kwaliteit van rust.

[03:01:17] Publiek lid: Ja. Hanna, heb je iets toe te voegen?

[03:01:22] Hannah Stadler: Ja, ik geniet echt van het doen van yoga- en meditatieachtige praktijken, dus precies hetzelfde, en ademen. Het is een enorme techniek voor mij geweest. Ik heb de afgelopen twee jaar een paar hersenschuddingen gehad en sommige van mijn therapeuten hadden zoiets van, oké, de ademhaling is enorm en net als het helpen van het hele lichaam om te ontspannen en ik denk dat dat veel kan helpen bij pijn. Ik ontdekte dat mentale pijn verbonden lijkt te zijn met fysieke pijn en het is als een slechte cyclus. Ze zijn net alsof ze elkaar bijna omhelzen. Dus proberen het te stoppen met de mentaliteit van de dingen kan nuttig zijn om al het andere te kalmeren.

[03:02:05] Publiek lid: Bedankt. Ik wilde alleen maar; Ik weet dat je naar de tijd kijkt. Dr. Greenberg slechts één lovende opmerking van de gemeenschap. Wat ik waardeer aan het horen van deze verhalen als iemand met een nieuwe diagnose, is dat ik voorbeelden zie van mensen die nog steeds een vol leven hebben terwijl ze met deze gecompliceerde ziekten leven, dus heel erg bedankt allemaal. En wil je gaan, kom op, laten we een applaus geven en je stond op het punt om te klappen en voordat je het podium verliet, was er iemand die vroeg of elke presentator-community-presentator hun diagnose nog eens mocht delen, want je bent nu perfect opgesteld op het podium waar je voorheen niet was. Dus als u uw diagnose opnieuw zou kunnen onthullen, zou dat geweldig zijn.

[03:02:48] Chantal Banken: Oké, myelitis transversa.

[03:02:52] Hannah Stadler: Acute gedissemineerde encefalomyelitis.

[03:02:56] Emily Martin: MOG-antilichaamziekte.

[03:03:00] Jodi Arminio: NMO, neuromyelitis optica.

[03:03:03] Sarah Mendenhal: Acute slappe myelitis.

[03:03:05] Publiek lid: Dank je, ja. Ontzettend bedankt. Dr. Greenberg, mag ik de laatste vraag stellen of hebben we geen tijd? Dit gaat over-

[03:03:30] Dr Benjamin Greenberg: Je hebt altijd tijd, Roberta.

[03:03:31] Publiek lid: Echt? Oké. Kunt u specifieke criteria geven om een ​​diagnose te differentiëren en te bevestigen als het TM of NMO of MOGAD is? Zoals bijvoorbeeld een positieve aquaporine-4 indicatief is voor NMO. Is dat correct? Mijn diagnose is TM, maar ik had een aquaporine-4 positief. Dus, heb ik zowel TM als NMO? Hoe stel je een differentiële diagnose van deze zeldzame auto-immuunziekten, AFM, MOGAD, NMO en TM?

[03:04:04] Dr Benjamin Greenberg: Het is eigenlijk heel simpel. Ik e-mail Mike, en hij antwoordt en in de onderwerpregel staat er een en dat is het juiste antwoord. Dus over 30 seconden is dit mijn antwoord. En dit wordt opgenomen zodat we dit deel kunnen terugspelen. Dit is een generalisatie en er zijn soms specifieke stukjes geschiedenis voor een individu die ervoor kunnen zorgen dat ik breek met wat ik ga zeggen als een generalisatie. Maar met dat als achtergrond, in het algemeen, als je een syndroom hebt, elk syndroom dat consistent is met neuromyelitis optica, en je test positief op het anti-aquaporine-4-antilichaam op een betrouwbare test, en dat is een beetje grappig sterretje om te zeggen daar is uw diagnose neuromyelitis optica, ongeacht of uw begin myelitis transversa of optische neuritis was, of een hersensyndroom. Als u een van die syndromen heeft en op een gegeven moment positief test, overtroeft die bloedtest al het andere en is uw diagnose NMO. Dat is dus nummer één. Nummer twee, als je een syndroom hebt dat overeenkomt met een ant-MOG-geassocieerde stoornis en je test positief op een betrouwbare test op een voldoende hoog niveau, het is een evoluerende wetenschap, blijf op de hoogte, je zult hier meer over horen, denk ik later in het symposium.

[03:05:31] Maar als u de juiste test heeft en een voldoende hoog niveau en het juiste syndroom, dan is uw diagnose hoogstwaarschijnlijk anti-MOG-geassocieerde stoornis, er kunnen enkele uitzonderingen zijn. Dus de aquaporin-4-regel is erg sterk, de MOG-regel is behoorlijk sterk. Die zijn we nog aan het uitzoeken. Als je een ontsteking hebt gehad in het ruggenmerg en nergens anders, niet in je ogen, niet in je hersenen en je bent negatief voor het anti-MOG-antilichaam en negatief voor het aquaporine-4-antilichaam en je hebt geen bewijs van een onderliggende auto-immuunziekte, dan zeggen we dat het idiopathische myelitis transversa is. Merk op dat ik dat woord idiopathisch heb toegevoegd dat we zojuist hebben laten vallen. Myelitis transversa kan iedereen in deze kamer overkomen, of je nu ADEM hebt, of je nu AFM, MOG, NMO hebt, we kunnen allemaal een ontsteking van het ruggenmerg ervaren, wat transversale myelitis is. Maar als diagnostische categorie, als we zeggen dat het idiopathische myelitis transversa is, betekent dit dat u niet een van die andere aandoeningen heeft. Je bent getest op die andere aandoeningen en hebt het niet. En bij acute slappe myelitis is de sleutel waar in het ruggenmerg de meeste ontstekingen zijn. Als het zich in de grijze stof bevindt die is aangescherpt op de grijze stof en je test negatief voor deze andere aandoeningen, dan hebben we het over acute slappe myelitis.

[03:06:48] En dan tot slot degene waar ik het nog niet over heb gehad, acute gedissemineerde encefalomyelitis is wanneer je hersenen ontstoken zijn en er kunnen andere dingen zijn. Het kan al dan niet de oogzenuwen omvatten, het kan al dan niet het ruggenmerg omvatten, maar de hersenen moeten ontstoken zijn en je test negatief op die antilichamen, dat is wanneer we de term acute gedissemineerde encefalomyelitis gebruiken. Dus ik ga even kijken of iedereen... Carlos? Het is dichtbij. Kijk, het enige wat ik doe is Mike e-mailen en ik heb je gezegd dat dat de gemakkelijkste manier is. Dus de reden dat ik het controleer, is dat er enkele grijze gebieden zijn. Wat ik zojuist zei was een generalisatie en dit is waar de nuance en de details om de hoek komen kijken en waar er een evolutie plaatsvindt in de wetenschap en het begrip. En ik ga nog een laatste opmerking maken. Ik stop met spreken en vraag iedereen om een ​​afsluitende opmerking te maken. We zijn hier alleen maar slimmer in geworden omdat we het samen als gemeenschap hebben gedaan.

[03:07:42] Het begrijpen van de anti-MOG-associatiestoornis, zoals we dat nu doen, zou nooit zijn gebeurd als we de Hannah's van de wereld niet hadden gevolgd met ADEM, waar mensen met wat schijnbaar idiopathische myelitis transversa had, alleen jaren later opduiken met optische neuritis of iets anders. De enige manier waarop we neurale myelitis optisch begrijpen zoals we dat doen, is door mensen met een anti-MOG-geassocieerde aandoening te scheiden. En we worden niet alleen slimmer in het diagnosticeren van deze aandoeningen, maar we leren ook over de behandelingen. We leren dat bepaalde dingen die ik dag in dag uit in de kliniek doe voor iemand met een anti-aquaporine-4-antilichaam, niet op dezelfde manier lijken te werken voor iemand met een anti-MOG-antilichaam. En dus heeft de gemeenschap die oorspronkelijk is gemaakt met Sandy en Pauline en de visie van een grote tent, klinisch en wetenschappelijk zijn vruchten afgeworpen. En wat ik vandaag heb geleerd, is vanuit een gemeenschapsperspectief, om die overeenkomsten te krijgen. Het is echt eng om in een categorie zeldzame ziekten te vallen, maar als je beseft dat er meerdere zeldzame ziekten zijn die zoveel gemeen hebben, is het niet zo zeldzaam, het is niet zo eenzaam. Het wordt eigenlijk een veel grotere gemeenschap. Maar daarmee ga ik elk van onze panelleden vragen om enkele afsluitende gedachten of slotopmerkingen te geven voordat we naar de receptie gaan.

[03:09:02] Dr Michael Levy: Het enige dat ik zou willen toevoegen, is dat de manier waarop ik mijn kliniek zie, echt een leermogelijkheid is. Dus als je me over je ziekte vertelt, heb ik er net zoveel over geleerd als ik je erover kan leren. En het zijn de gemeenschappelijke ervaringen die we proberen te synthetiseren en samen te voegen en vervolgens proberen te bestuderen. Dus als we deze prachtige vragen krijgen over, nou, welke behandeling moet ik doen of welke diagnostische tests moet ik doen? We kunnen ze beantwoorden door terug te gaan naar onze databases waaraan u hebt bijgedragen en die vragen te beantwoorden. Dus ik wilde jullie allemaal in de kamer bedanken, duidelijk betrokken en geëngageerd, en voor al die andere patiënten die net naar de kliniek komen en hun handen uit de mouwen steken om een ​​bloedmonster te doneren. Ik kan gewoon niet uitdrukken hoe belangrijk dat is voor ons onderzoek.

[03:09:57] Dr Grace Gombolay: Ja, daar ga ik op inhaken. Het is een ding waar ik erg dankbaar voor ben, is voor de patiënten en families die mij toevertrouwen met, weet je, ik zie veel kinderen, met de zorg voor je kind. En dat is dus iets dat een heel voorrecht is, het is zo'n eer en voorrecht voor mij om te hebben. En het andere is dat ik ongelooflijk dankbaar ben voor alle patiënten en families die hun tijd bijdragen, die extra bloedmonsters bijdragen en hun gegevens bijdragen voor onderzoek, want dat is wat we proberen te doen, is proberen deze ziekten te achterhalen. en hoe je je leven kunt verbeteren. Dus bedankt daarvoor.

[03:10:27] Dr Carlos Pardo: Ik denk dat mijn boodschap is omdat ik een van de oudste in de groep hier ben. Dus toen we in 1999 bij elkaar kwamen, zat myelitis transversa in de mand van multiple sclerose. Dus bijna iedereen kreeg het label MSOTM. 2005 NMO kwam. En daarna, eigenlijk in de neurologie, is het een behoorlijk verbazingwekkende ontwikkeling geweest in de afgelopen 10 en 15 jaar. En de reden is nummer één, velen van jullie hebben ons geholpen het raadsel dat mijn myelitis is te begrijpen. Ten tweede leren we steeds meer over de immunologie van deze aandoeningen. Dat de reden waarom onze collega's van de Mayo Clinic aquaporine-4 ontdekten en we neuromyelitis optica hebben, werd later MOG herontdekt. Omdat MOG al vele, vele decennia in beeld is, maar pas de laatste jaren naar voren is gekomen als een belangrijke oorzaak van neurologische aandoeningen, beschikte alleen dat niet over de middelen om MOG te herkennen. Maar als je kijkt naar 1999 toen we voor het eerst bij elkaar kwamen en je kijkt naar 2022, dan zijn er nu meer dan 10 verschillende diagnoses in het spectrum van wat we myelitis transversa noemen tot het punt dat we klaar zijn om te stoppen de term voorbijgaande myelitis. Wat dat betekent is dat in principe elke diagnose van myelitis heel goed moet worden ontleed door de clinicus om te karakteriseren of het NMO is, er staat MOG, MS, of het een post-infectieuze aandoening is, of het een enterovirus D68-geassocieerde myelitis is.

[03:12:24] En uiteindelijk zullen we in de komende jaren meer en meer ontdekken dat die idiopathische gevallen van myelitis waarschijnlijk geassocieerd zullen worden met iets ofwel een antilichaam of een virus of een triggerfactor of zelfs genetische aanleg. Dr. Levy werkt aan de genetica van myelitis transversa. Ja, er is een kleine groep patiënten met enige genetische achtergrond. Dus, met andere woorden, de term myelitis transversa is waarschijnlijk dat je dit de komende jaren zult zien, het zal verdwijnen. Het moet verdwijnen. Het moet verdwijnen omdat we een nauwkeurigere diagnose moeten stellen. We moeten zeggen, oké, je bent NMO, of je bent MOG, of je bent myelitis na infectie of post vitale myelitis. En op die manier krijgen patiënten voordeel bij de behandeling. Het zal een vergissing zijn om een ​​patiënt met multiple sclerose-myelitis medicatie voor multiple sclerose te geven. En het is een vergissing om patiënten met neuromyelitis optica te behandelen met medicatie voor MS. Dus op die manier zullen we steeds beter worden, en de hulp die u ons gaat geven is om het onderzoek voort te zetten dat communicatie mogelijk maakt. Wat dr. Levy zegt, klopt helemaal. We hebben geleerd van de bloeddonatie die u ons geeft voor ons onderzoek of zelfs de registratie is dat we een ander centrum in de Verenigde Staten hebben. Dus die informatie is eigenlijk uiterst cruciaal om te begrijpen wat het spectrum is van wat we nu transversale myelitis noemen, maar morgen zal het geen transversale myelitis heten, het zal myelitis zijn en misschien een andere achternaam. Dat is dus eigenlijk de boodschap.

[03:14:07] Dr Benjamin Greenberg: En dan krijgen we online commentaar van Dr. Flanagan.

[03:14:14] Dr. Eoin P. Flanagan: Ik zou slechts twee dingen willen zeggen. Allereerst willen we alle presentatoren van vandaag bedanken voor het vertellen van hun verhalen. Het is echt geweldig. En horen van alle patiënten is waar we van hebben geleerd, zoals eerder vermeld. En dan zou ik een boodschap van hoop hebben. Als we kijken naar neuromyelitis optica-spectrumstoornis, hebben we nu meerdere verschillende goedgekeurde behandelingen waarmee we deze ziekte echt heel agressief kunnen behandelen en heel stil kunnen houden. Dus ik denk dat er veel hoop is voor al onze patiënten dat we kunnen helpen deze dingen onder controle te houden en er echt achter te komen welke ziekte je hebt, deze effectief te behandelen en de zaken stil te houden, zodat mensen hun leven kunnen voortzetten. . Dus ik denk dat er veel hoop is op basis van alle ontdekkingen die zijn gedaan.

[03:15:03] Dr Benjamin Greenberg: Geweldige manier om dit af te sluiten. Ik zou het appreciëren. En ik ga iedereen achterlaten met de belangrijkste informatie van de avond. De receptie bevindt zich op de derde verdieping in de Malibu-tuin. En Dr. Levy dekt de rekening van de bar. Ja, laten we het horen voor Dr. Levy. Hartelijk dank. Dus we waarderen de interacties van iedereen vandaag. We kijken ernaar uit om met je te communiceren, meer met je te praten boven op de derde verdieping in de Malibu-tuin. Is dat correct? Malibu-tuin. We zien je boven. Bedankt.